Thực Trạng Kiến Thức Về Chế Độ Dinh Dưỡng Của Cha Mẹ Bệnh Nhi Mắc Thalassemia Tại Bệnh Viện Nhi Trung Ương

Thalassemia được định nghĩa là bệnh khiếm khuyết di truyền trong sự tổng hợp chuỗi globin, làm cho hemoglobin không bình thường, hồng cầu bị vỡ sớm gây thiếu máu. Bệnh được gọi tên theo chuỗi globin bị thiếu hụt. Khi thiếu hụt chuỗi α – globin thì bệnh được gọi là α – thalassemia. Khi thiếu hụt chuỗi β – globin bệnh được gọi là β – thalassemia. Dựa theo kết quả điện di huyết sắc tố, bệnh thalassemia được phân loại thành ba thể: thể α – thalassemia, β – thalassemia, HbE/β – thalassemia.

Trong hội chứng Thalassemia có một hiện tượng chung nhất là sự thiếu hụt một loại chuỗi polypeptit của phần globin, gây ra dư thừa tương đối loại chuỗi kia. Thalassemia không phải là bệnh lây nhiễm mà là bệnh di truyền do người bệnh nhận cả hai gen bệnh của bố và mẹ. Nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau, khi sinh con có 25% khả năng con bị bệnh Thalassemia mức độ nặng, do nhận được cả gen bệnh của bố và gen bệnh của mẹ truyền cho; 50% khả năng con bị mức độ nhẹ hoặc là người mang gen do nhận được một gen bệnh từ bố hoặc từ mẹ truyền cho; 25% khả năng con bình thường.

Dinh dưỡng đóng vai trò then chốt trong việc kiểm soát các triệu chứng và biến chứng của bệnh Thalassemia. Một chế độ ăn uống cân bằng giúp duy trì sức khỏe tổng thể, hỗ trợ quá trình tạo máu, và giảm thiểu các tác động tiêu cực của việc truyền máu thường xuyên. Việc tư vấn dinh dưỡng cho trẻ thalassemia là vô cùng quan trọng để đảm bảo trẻ nhận đủ các chất dinh dưỡng cần thiết mà không gây ra quá tải sắt.

Sự thiếu hụt kiến thức về dinh dưỡng ở cha mẹ có thể dẫn đến những sai lầm trong việc lựa chọn thực phẩm và xây dựng chế độ ăn cho con. Điều này có thể làm trầm trọng thêm tình trạng bệnh, gây ra các biến chứng như suy dinh dưỡng, chậm phát triển, hoặc quá tải sắt. Do đó, việc nâng cao kiến thức dinh dưỡng bệnh thalassemia cho cha mẹ là vô cùng cần thiết.

Các loại thực phẩm giàu canxi (sữa, phô mai), vitamin C (cam, quýt, rau xanh), và vitamin E (dầu thực vật) nên được ưu tiên trong chế độ ăn của trẻ Thalassemia. Ngược lại, cần hạn chế các loại thịt đỏ, gan, và các thực phẩm chế biến sẵn có chứa nhiều sắt. Bệnh nhân Thalassemia không bao giờ được bổ sung chất sắt. Nhiều thực phẩm em bé, ngũ cốc ăn sáng và các chế phẩm đa sinh tố có chứa thêm chất sắt cùng với vitamin bổ sung khác. Vì vậy bệnh nhân nên thực hiện thói quen đọc nhãn thuốc cẩn thận, tìm kiếm chuyên gia tư vấn nếu cần thiết.

Thực đơn hàng ngày cần đảm bảo sự đa dạng và cân bằng giữa các nhóm thực phẩm. Nên chia nhỏ các bữa ăn trong ngày để trẻ dễ tiêu hóa và hấp thu. Việc theo dõi cân nặng và các chỉ số sức khỏe khác là rất quan trọng để điều chỉnh chế độ ăn uống phù hợp. Một thực đơn hàng ngày chứa đựng đầy đủ calcium (như sữa, phó mát, các sản phẩm từ bơ sữa) luôn được khuyến cáo. Tuy nhiên những bệnh nhân Thalassemia không nên tự uống thêm calcium hoặc vitamin D, chỉ được uống theo sự kê đơn của bác sĩ.

Sau truyền máu, cơ thể trẻ có thể bị quá tải sắt. Do đó, cần đặc biệt chú ý đến việc hạn chế sắt trong chế độ ăn uống. Đồng thời, nên tăng cường bổ sung các chất chống oxy hóa để bảo vệ tế bào khỏi tổn thương do sắt gây ra. Quá tải sắt xảy ra ở cả thể phụ thuộc truyền máu và thể không phụ thuộc truyền máu. Trong thể phụ thuộc truyền máu, hiện tượng quá tải sắt xảy ra do bệnh nhân phải truyền máu quá nhiều lần từ nhỏ.

Nghiên cứu chỉ ra rằng nhiều cha mẹ chưa nắm vững các nguyên tắc cơ bản về dinh dưỡng cho trẻ Thalassemia, đặc biệt là về việc hạn chế sắt và lựa chọn thực phẩm phù hợp. Điều này có thể ảnh hưởng tiêu cực đến sức khỏe và chất lượng cuộc sống của trẻ. Nhiều nghiên cứu chỉ ra rằng kiến thức của cha mẹ về chế độ dinh dưỡng hợp lý cho trẻ Thalassemia còn nhiều hạn chế [7].

Trình độ học vấn, khu vực sinh sống, và thu nhập gia đình là những yếu tố có thể ảnh hưởng đến kiến thức dinh dưỡng của cha mẹ. Những cha mẹ có trình độ học vấn cao hơn và sống ở khu vực thành thị thường có kiến thức tốt hơn về dinh dưỡng. Việc hình thành mô hình chăm sóc bệnh nhi theo nhóm dinh dưỡng lâm sàng bao gồm bác sĩ, cán bộ dinh dưỡng, điều dưỡng, dược sĩ thì điều dưỡng viên đóng vai trò trung tâm trong công tác tư vấn, giáo dục kiến thức cho cha mẹ bệnh nhi.

Bệnh viện nên tổ chức các buổi tư vấn dinh dưỡng định kỳ cho cha mẹ bệnh nhi, cung cấp thông tin chi tiết về chế độ ăn uống phù hợp và giải đáp các thắc mắc liên quan. Các buổi tư vấn nên được thực hiện bởi các chuyên gia dinh dưỡng có kinh nghiệm trong lĩnh vực Thalassemia.

Cần phát triển các tài liệu hướng dẫn dinh dưỡng dễ hiểu, có hình ảnh minh họa sinh động, và phù hợp với trình độ dân trí của cha mẹ. Các tài liệu này nên được phân phát miễn phí tại bệnh viện và các trung tâm y tế. Việc đánh giá đúng kiến thức, sự hiểu biết của cha mẹ về chế độ dinh dưỡng cho bệnh nhi mắc Thalassemia giups cho người điều dưỡng có cái nhìn tổng quát hơn từ đó xây dựng được kế hoạch cụ thể nhằm tư vấn, nâng cao kiến thức, sử hiểu biết cho cha mẹ bệnh nhi.

Sử dụng các kênh truyền thông như website, mạng xã hội, và báo chí để lan tỏa thông tin về dinh dưỡng cho trẻ Thalassemia. Các bài viết, video, và infographic nên được thiết kế hấp dẫn và dễ tiếp cận để thu hút sự quan tâm của cha mẹ. Việc hình thành mô hình chăm sóc bệnh nhi theo nhóm dinh dưỡng lâm sàng bao gồm bác sĩ, cán bộ dinh dưỡng, điều dưỡng, dược sĩ thì điều dưỡng viên đóng vai trò trung tâm trong công tác tư vấn, giáo dục kiến thức cho cha mẹ bệnh nhi.

Việc tư vấn dinh dưỡng không nên chỉ diễn ra một lần mà cần được thực hiện liên tục và thường xuyên để đảm bảo cha mẹ luôn cập nhật thông tin mới nhất và có thể giải quyết các vấn đề phát sinh trong quá trình chăm sóc con. Các buổi tư vấn nên được cá nhân hóa để đáp ứng nhu cầu riêng của từng gia đình.

Cần có thêm các nghiên cứu về dinh dưỡng cho trẻ Thalassemia để tìm ra các phương pháp điều trị và chăm sóc hiệu quả hơn. Các nghiên cứu nên tập trung vào việc đánh giá tác động của các chế độ ăn uống khác nhau đối với sức khỏe và chất lượng cuộc sống của trẻ.