Chương 1 TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU NHU CẦU THAM VẤN TÂM LÝ CỦA CHA MẸ CÓ CON BỊ TỰ KỈ 1. Những nghiên cứu về cha mẹ có con bị tự kỉ 1. Những nghiên cứu nước ngoài Tự kỉ hiện tại đang là đề tài được rất nhiều các nhà khoa học quan tâm, bởi hiện nay tình trạng trẻ bị tự kỉ đang gia tăng một cách rất nhanh chóng. Người chăm sóc trẻ tự kỉ phần lớn là cha mẹ trẻ, những người trực tiếp sinh thành và nuôi dạy trẻ.
Việc phát hiện và chăm sóc trẻ tự kỉ gây ra nhiều khó khăn cho cha mẹ, chủ yếu là các khó khăn về cảm xúc, khó khăn trong việc tìm kiếm thông tin, kĩ năng chăm sóc trẻ tự kỉ… Một số tác giả nổi bật nghiên cứu về vấn đề này có thể kể đến như: Rosemarie S.Cook (1990) với nghiên cứu tham vấn cho gia đình trẻ khuyết tật, Horn B (2000) với nghiên cứu “Tham vấn cho trẻ khuyết tật: Những kĩ năng làm việc với cha mẹ trẻ, Hall H.R (2012) với nghiên cứu về cảm xúc tiêu cực,… Hướng nghiên cứu về khó khăn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ Khi phát hiện con mắc chứng tự kỉ, cha mẹ thường gặp khó khăn trong việc tìm kiếm nguyên nhân khiến con như vậy. Leo Kanner, người đầu tiên sử dụng thuật ngữ “tự kỉ” mang ý nghĩa hiện đại vào bải giảng của mình, cho rằng, sự lạnh lùng, ít quan tâm của người mẹ là nguyên nhân chủ yếu khiến con mắc chứng tự kỉ. Khẳng định lại quan điểm, cho rằng trẻ thiếu tình thương yêu của mẹ dẫn đến né tránh giao tiếp và hậu quả là khiếm khuyết về khả năng giao tiếp và xã hội [76], [83]. Nghiên cứu của nhóm tác giả Mercer, Creighton, Holden và Lewis (2006) giúp hiểu rõ hơn về việc cha mẹ hiểu như thế nào về các nguyên nhân gây ra tự kỉ.
Các nguyên nhân của tự kỉ hiện nay đang là vấn đề gây tranh cãi, tuy nhiên, những hậu quả của nó ảnh hưởng đáng kể đến việc cha mẹ hiểu thế nào về tự kỉ. Trong nghiên cứu của mình, các tác giả đã điều tra về quan điểm của cha mẹ về nguyên nhân tự kỉ của con họ và thu được kết quả như sau: trong số 41 cha mẹ có con bị tự kỉ trả lời câu hỏi thì có đến 90,2% cha mẹ 9 nghĩ rằng do yếu tố di truyền, 68,3% là yếu tố trong khi mang bầu, 51,2% là yếu tố trong chế độ ăn của trẻ và 40% là do tiêm vaccine. Nghiên cứu này giúp cho các nhà tâm lý học và các bác sỹ lâm sàng nhận ra được những gì cha mẹ tin rằng đã góp phần là nguyên nhân khiến con bị tự kỉ và giúp nhà chuyên môn tiếp cận cha mẹ được tốt hơn [86]. Cùng đề cập đến vấn đề cha mẹ hiểu thế nào về nguyên nhân gây nên tự kỉ, nhưng theo hướng liên quan đến di truyền, Hallmayer và cộng sự (2006) tìm thấy là, trong những trẻ sinh đôi cùng trứng, khi một trẻ bị tự kỉ thì có 0-31% trẻ còn lại cũng bị tự kỉ hoặc bố mẹ nào có một con bị tự kỉ thì khả năng đứa còn lại bị tự kỉ từ 2-18% [82, tr20-33].
Không chỉ gặp khó khăn trong việc xác định nguyên nhân gây nên chứng tự kỉ ở con, cha mẹ gặp rất nhiều khó khăn trong suốt quá trình chăm sóc con bị tự kỉ, một trong số đó là trong đó, khó khăn trong việc tìm kiếm sự hỗ trợ từ các dịch vụ xã hội và tìm kiếm trường học, hình thức học phù hợp. Nghiên cứu của Robertson, Chamberlain và Kasari (2003), Symon và cộng sự (2005) cho thấy, cha mẹ có con bị tự kỉ thường cảm thấy không được hỗ trợ trong chương trình hoà nhập nếu không có hướng dẫn rõ ràng và khả thi. Một nghiên cứu ở Nam Phi (2000) cũng cho thấy, các trường học không hề sẵn sàng cho việc có trẻ tự kỉ. Nghiên cứu chỉ ra rất nhiều vấn đề thiếu hụt trong tổ chức và hỗ trợ giáo dục riêng dành cho trẻ tự kỉ.
Điều này khiến trẻ khó có thể tiếp cận và tham gia học tập chương trình học phù hợp lứa tuổi của trẻ. Đây là một khó khăn rất lớn đặt ra cho cha mẹ trẻ tự kỉ [97, tr. Serrata khi nghiên cứu các khía cạnh tâm lý xã hội của việc chăm sóc và nuôi dạy trẻ tự kỉ, đã nhận ra rằng, việc nuôi dạy trẻ tự kỉ không chỉ ảnh hưởng đến tâm lý của riêng cha mẹ mà còn ảnh hưởng đến cả hệ thống gia đình và hôn nhân. Trầm cảm và mức độ căng thẳng ở gia đình có con bị tự kỉ cao hơn khá nhiều so với gia đình trẻ phát triển bình thường.
Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng có một mối tương quan nghịch giữa mức độ căng thẳng và chất lượng hôn nhân của cha mẹ có con bị tự kỉ. Sự căng thẳng của cha mẹ có con bị tự kỉ cũng hướng đến yếu tố tài chính, bởi điều trị chứng tự kỉ thường rất lâu dài và tốn kém. Những phát hiện này cho thấy tầm quan trọng của các nhà chuyên môn trong việc đánh giá mạng luới xã hội và sự hỗ trợ của xã hội dành riêng 10 cho trẻ tự kỉ và gia đình trẻ tự kỉ, cũng như cần cung cấp dịch vụ hỗ trợ chuyên nghiệp và giáo dục [79, tr. Việc có một đứa con bị tự kỉ khiến mối quan hệ của cha mẹ với nhau và với mọi người xung quanh bị ảnh hưởng rất lớn.
Nhóm tác giả Crenguta Oprea, Andreea Stan (2012) cũng đồng ý rằng, làm cha mẹ của một đứa trẻ tự kỉ là một công việc vô cùng khó khăn và gian nan. Nghiên cứu chủ yếu sử dụng bảng các câu hỏi mở, dữ liệu được thu thập từ 22 bà mẹ có con bị tự kỉ. Kết quả nghiên cứu nhận thấy rằng, cha mẹ của trẻ tự kỉ có những khó khăn tâm lý nhất định. Việc có một đứa con bị tự kỉ khiến cha mẹ gặp khó khăn trong việc chấp nhận sự thật và chẩn đoán từ bác sỹ về bệnh của con.
Điều này còn có ảnh hưởng vô cùng tiêu cực đến mối quan hệ của cha mẹ với nhau và với mọi người xung quanh. Cha mẹ có con bị tự kỉ có xu hướng ly hôn cao gấp đôi so với cha mẹ của trẻ bị khuyết tật khác. Bầu không khí trong gia đình luôn căng thẳng và ít có những hoạt động cùng nhau. Tuy nhiên, nghiên cứu cũng ghi nhận một số yếu tố tích cực có được từ mẹ của trẻ tự kỉ: hy vọng vào sự phục hồi của con mình, quyết tâm giúp đỡ trẻ tự kỉ hoà nhập với cuộc sống [78, tr.
Các nhà khoa học Jason Neely, Ellen S.Amatea, Silvia Echevarri-Doan và Tina Tannen (2012) của Đại học Florida, Mỹ trong nghiên cứu về trẻ tự kỉ của mình cũng khá quan tâm đến những khó khăn cha mẹ gặp phải trong quá trình chăm sóc trẻ tự kỉ. Kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng, cha mẹ trẻ tự kỉ có một số vấn đề phải đối mặt, như việc trẻ tự kỉ cùng những thông tin sai lệch về tự kỉ được xã hội đem ra bàn tán trong thời gian dài. Trong suốt quãng thời gian chăm sóc, cha mẹ cũng gặp các khó khăn về việc có quá nhiều cảm xúc tiêu cực và các băn khoăn về trẻ tự kỉ [85, tr. Trên cơ sở tổng hợp các nghiên cứu từ trước đó, tác giả Alexandra H.Solomon và Beth Chung (2012) cũng đã nhận ra cha mẹ có con bị tự ki nảy sinh rất nhiều cảm xúc tiêu cực dẫn đến trạng thái tiêu cực.
Tác giả nhấn mạnh rằng, cha mẹ có con bị tự kỉ có mức độ căng thẳng cao hơn so với cha mẹ của trẻ phát triển bình thường và cha mẹ của trẻ mắc khuyết tật khác. Các gia đình này cũng có khả năng thích ứng, sự gắn kết và hạnh phúc hôn nhân thấp hơn so với các nhóm tiêu chuẩn. Cha mẹ của một đứa trẻ 11 mắc chứng tự kỉ có nguy cơ ly hôn cao gấp đôi cha mẹ của trẻ bình thường và điều này không hề giảm khi đứa trẻ lớn đến tuổi trưởng thành [72, tr. Cùng nghiên cứu về những khó khăn của cha mẹ trong chăm sóc con bị tự kỉ nhưng đi sâu vào tìm hiểu về sự căng thẳng của cha mẹ, nhà tâm lý học Amber Harper và các cộng sự (2013) đã tổ chức cuộc khảo sát đối với 101 cha mẹ có con bị tự kỉ, trong số đó có những gia đình có nhiều hơn một trẻ tự kỉ.
Kết quả thu được là cha mẹ có con bị tự kỉ có nguy cơ căng thẳng cao và chất lượng hôn nhân thấp hơn các bậc cha mẹ khác. Mối quan hệ hôn nhân bị ảnh hưởng một cách đáng kể bởi sự căng thẳng kéo dài và càng ngày càng nâng cao giữa chồng và vợ. Số trẻ em bị tự kỉ trong gia đình cũng có liên quan đến tình trạng căng thẳng của cha mẹ, giảm chất lượng mối quan hệ trong hôn nhân và trong xã hội của cha mẹ. Việc cần thiết để cải thiện vấn đề này là cha mẹ có con bị tự kỉ cần chăm sóc bản thân và có thời gian nghỉ ngơi nhiều hơn.
Kết quả trên đã gợi ý cho các nhà hoạch định chính sách cũng như các nhà chuyên môn nên phát triển các hỗ trợ cho gia đình có con bị tự kỉ [73, tr. Nghiên cứu về khó khăn tâm lý của cha mẹ trong việc đòi hỏi sự công bằng, tránh kì thị, Wall (2007) cho rằng, việc có một đứa trẻ là con bị tự kỉ sẽ ảnh hưởng vô cùng lớn đến cha mẹ và gia đình. Trẻ tự kỉ thường bị gán mác không bình thường khi tham gia các hoạt động cùng gia đình tại nơi công cộng. Các nghiên cứu trong lĩnh vực này cho biết, cha mẹ có con bị tự kỉ thường xuyên cảm nhận được họ càng ngày càng bị cô lập vả lẻ loi trong các hoạt động như sinh nhật, da ngoại, các buổi du lịch… thông thường họ sẽ từ chối để tránh con họ - trẻ tự kỉ - gây chuyện.
Thêm vào đó, trẻ tự kỉ không phải trẻ nào cũng biểu hiện đầy đủ các loại bệnh ra bên ngoài nên phản ứng của cộng đồng có thể sẽ rất tiêu cực và thiếu thiện chí. Chính vì thế, cha mẹ luôn gặp khó khăn khi muốn được đối xử công bằng, tránh kì thị với trẻ tự kỉ và gia đình có con bị tự kỉ [107].