MỞ ĐẦU. Lý do chọn đề tài. Tổng quan vấn đề nghiên cứu. Lịch sử nghiên cứu Hội chứng tự kỉ trên trên thế giới.
Lịch sử nghiên cứu Hội chứng tự kỉ ở Việt Nam. Ý nghĩa của nghiên cứu. Ý nghĩa về mặt lý luận. Ý nghĩa về mặt thực tiễn.
Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu. Mục đích nghiên cứu. Nhiệm vụ nghiên cứu. Đối tƣợng và khách thể nghiên cứu.
Đối tượng nghiên cứu. Khách thể nghiên cứu. Câu hỏi nghiên cứu. Giả thuyết nghiên cứu.
Phƣơng pháp nghiên cứu. Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi. Phương pháp quan sát. Phương pháp nghiên cứu trường hợp (case study).
Phương pháp nghiên cứu tài liệu. Phương pháp phỏng vấn sâu. 14 NỘI DUNG CHÍNH. CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA ĐỀ TÀI NGHIÊN CỨU.
15 i Footer Page 3 of 107. Header Page 4 of 107. Các khái niệm công cụ. Lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu.
Đặc điểm về địa bàn nghiên cứu. 39 Chƣơng 2: VẤN ĐỀ HÒA NHẬP CỦA TRẺ MẮC HỘI CHỨNG TỰ KỈ TẠI TRƢỜNG TIỂU HỌC. Thực trạng vấn đề hòa nhập của trẻ mắc HCTK tại trƣờng tiểu học 41 2.2 Nhận thức của cán bộ quản lý và giáo viên về thực hiện GDHN trẻ mắc HCTK trên địa bàn Hà Nội. Nhu cầu của trẻ và gia đình trẻ mắc HCTK khi học hòa nhập tiểu học.
58 Chƣơng 3: CÔNG TÁC XÃ HỘI HỖ TRỢ TRẺ MẮC HỘI CHỨNG TỰ KỈ HÒA NHẬP TẠI TRƢỜNG HỌC .Vai trò trợ giúp trực tiếp của NVCTXH đối với học sinh mắc HCTK và gia đình. NVCTXH trợ giúp giáo viên thực hiện các nhiệm vụ GDHN tại trƣờng tiểu học. NVCTXH trợ giúp nhà quản lý giáo dục. 82 KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ.
86 TÀI LIỆU THAM KHẢO. 92 ii Footer Page 4 of 107. Header Page 5 of 107. DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT HCTK: Hội chứng tự kỉ TK: Tự kỉ CTXH: Công tác xã hội NVCTXH: Nhân viên công tác xã hội GDHN: Giáo dục hòa nhập CLB: Câu lạc bộ iii Footer Page 5 of 107.
Header Page 6 of 107. DANH MỤC CÁC ẢNG BIỂU Số hiệu Tên bảng Trang bảng biểu 33 1.1 So sánh giữa giáo dục hội nhập và giáo dục hòa nhập Lý do cha mẹ quyết định cho trẻ mắc HCTK đi học hòa 2.1 49 nhập Môi trường chăm sóc và nuôi dưỡng trẻ trước khi học 2.3 Khó khăn khi tìm trường học cho trẻ 54 2.4 Khó khăn trong việc kèm trẻ học ở nhà 56 Mức độ khó khăn về tài chính khi gia đình có con học 2.6 Khó khăn khi trẻ theo học tại trường tiểu học hòa nhập 58 Thực trạng nhân thức của cán bộ quản lý và giáo viên 2.8 Nhu cầu được cảm thông, tôn trọng từ cộng đồng xã hội 67 2.9 Nhu cầu được hỗ trợ về tài chính, trợ cấp xã hội 69 2.10 Nhu cầu về hỗ trợ học tập cho trẻ mắc HCTK 72 Nhu cầu cần có NVTCH trong trường tiểu học hòa 2.11 77 nhập iv Footer Page 6 of 107. Header Page 7 of 107. Lý do chọn đề tài Ngày nay, HCTK đang là một vấn đề nóng bỏng trong xã hội và được xem là một trong các dạng rối loạn tâm thần ở trẻ em kể từ khi được mô tả và nghiên cứu lần đầu tiên vào năm 1943 bới Leo Kanner.
Hội chứng này làm cho trẻ không có khả năng hoà nhập cộng đồng, ảnh hưởng cả về mặt thể chất và tinh thần tới sự phát triển của trẻ. Ở Việt Nam, số trẻ mắc HCTK ngày càng được phát hiện nhiều hơn đặc biệt là ở những đô thị lớn như Hà Nội. Theo thống kê của ngành giáo dục thành phố Hà Nội thì khuyết tật tự kỷ chiếm tỷ lệ cao nhất trong các dạng khuyết tật khác trong trường học (30%). Lĩnh vực giáo dục trẻ em mắc HCTK đang được quan tâm bởi không chỉ các bậc cha mẹ, các giáo viên mà cả các nhà nghiên cứu, các nhà xã hội học, tâm lý học và CTXH nhằm xây dựng những giải pháp hỗ trợ trẻ trong học tập và hòa nhập xã hội một cách hiệu quả.
Học sinh mắc HCTK ở tiểu học thường là những trẻ TK dạng nhẹ, tức là có những “nét tự kỉ” hoặc những trẻ đã được can thiệp sớm ở lứa tuổi mầm non được khắc phục những khó khăn của HCTK nên được đi học trong lớp hòa nhập. Đây là dạng khuyết tật chưa có nhiều người biết đến nên chưa được quan tâm đúng mức. Những học sinh này chưa có sự đãi ngộ nào về chính sách giáo dục vì chúng được xem như những đứa trẻ bình thường. Các em chưa được hưởng một phương pháp giáo dục phù hợp do các giáo viên tiểu học chưa thực sự nắm rõ về dạng trẻ này và thiếu các kiến thức về dạy học hòa nhập.
Bên cạnh đó, những học sinh mắc HCTK này còn gặp rất nhiều khó khăn do HCTK mang lại, đó là các vấn đề khó khăn trong giao tiếp, học hỏi kỹ năng sống, sự kỳ thị của thầy cô bạn bè, chưa có chương trình học dành riêng cho trẻ TK. Thực tế chưa có công trình nghiên cứu nào trong lĩnh vực CTXH học đường được tiến hành để khảo sát những rào cản khó khăn trong vấn đề hòa nhập của trẻ TK ở trường tiểu học, từ đó lấy cơ sở để xây dựng giải pháp cũng như phương án trợ giúp từ góc độ của NVCTXH chuyên nghiệp đối với đối tượng này. Xuất phát từ lý luận và thực tiễn nêu trên, tôi chọn nghiên cứu đề tài: “Công tác xã hội với vấn đề hòa nhập của trẻ mắc hội chứng tự kỉ tại các trường tiểu học trên địa bàn Hà Nội” cho luận văn thạc sĩ của mình. 1 Footer Page 7 of 107.
Header Page 8 of 107. Tổng quan vấn đề nghiên cứu 2. Lịch sử nghiên cứu HCTK trên trên thế giới HCTK đã được các nhà khoa học xem xét, nghiên cứu từ rất lâu trước khi hội chứng này được mô tả và gọi tên. Vào tháng 1 năm 1801, bác sĩ người Pháp tên là Jean- Marc-Gaspard Itard đã công bố về trường hợp của cậu bé 12 tuổi tên là Victor.
Cậu bé bị câm và có những hành vi xa lạ. Itard cho rằng nguyên nhân của điều này là do cậu bé đã bị tách khỏi thế giới con người từ khi mới một tuổi. Harlan Lane, một nhà tâm lý chuyên nghiên cứu về vấn đề ngôn ngữ, lời nói đã đưa ra những ý kiến của Itard vào cuốn sách “Cậu bé hoang dã vùng Averyon”. Những gì được viết trong cuốn sách khi đối chiếu với quan điểm hiện nay của chúng ta cho thấy cậu bé Victor có những hành vi giống với những trẻ mắc HCTK.
Trong mô tả của Itard, Victor không nói được, khi muốn lái xe 3 bánh, cậu đẩy tay của ai đó, đặt lên yên xe sau đó ngồi lên xe và đợi được đẩy xe đi. Itard dành thời gian để dạy Victor chơi với những đồ chơi khác nhau, kết quả là cậu bỏ đi và để những đồ chơi đó lại hoặc là phá chúng.[16] Trái ngược với những suy luận của Itard, Philipine Pinel, một bác sĩ nổi tiếng cùng thời cho rằng cậu bé này đã có những khó khăn về học từ lúc sinh ra. Itard và một số người cho rằng sở dĩ cậu bé có những hành vi như vậy là vì cậu bé đã bị tách khỏi thế giới của con người. Nhưng trên thực tế Itard đã phát hiện ra cậu bé vào năm 1799 khi đó cậu khoảng 9 tuổi hoặc 10 tuổi, câu bé ở trần và sống trên một cánh đồng lúa mì, hoa quả và các loại rau.
Cậu bé có một vết sẹo dài ở cổ, điều đó gợi giả thuyết đã có một ai đó cố gắng giết cậu, Victor không hoàn toàn bị tách khỏi thế giới loài người. Một giả thuyết khác được đặt ra là bố mẹ cậu bé đã bỏ rơi cậu có thể do cậu đã mắc chứng “Tự kỉ” và có những vấn đề về hành vi.[ 16] Một vài năm sau sự kiện cậu bé Victor, năm 1809, John Haslam đã đưa ra trường hợp của một cậu bé bị bệnh sởi. Những hành vi của cậu cũng gần như một đứa trẻ mắc chứng TK mà chúng ta vẫn thấy hiện nay: nhại lời, thiếu kiên nhẫn, có hành vi bạo lực. Cậu bé đã được đưa tới bệnh viên Hoàng gia Bethlem khi lên 5 tuổi.[16] 2 Footer Page 8 of 107.
Header Page 9 of 107. Cuối thế kỷ XIX, thuật ngữ “rối loạn tâm thần” lần đầu tiên được sử dụng để chỉ một số trẻ em có những hành vi kì quái và xa lạ bởi nhà tâm lý học Henry Maudsley. Những hành vi đó có nhiều điểm giống với chứng TK mà ngày nay chúng ta biết tới. Đến năm 1919, nhà tâm lí học người Mĩ Lighner Witmer đã viết về cậu bé Don 2 tuổi 7 tháng có những hành vi giống như là một đứa trẻ mắc HCTK, cậu bé học tại trường đặc biệt của Witmer.
Việc dạy theo mô hình can thiệp cá nhân đã giúp cậu bé này tiến bộ trong các hoạt động tại trường và giúp cậu thực hành những kỹ năng theo mệnh lệnh. Như vậy mặc dù chưa được chính thức gọi tên nhưng những vấn đề về HCTK có thể được các nhà nghiên cứu quan tâm từ rất lâu. Tuy nhiên việc nghiên cứu về HCTK thời kỳ này vẫn còn rời rạc, các nhà nghiên cứu đã mô tả về những cậu bé có biểu hiện TK mà không xem xét xem liệu những đứa trẻ khác có những vấn đề tương tự như vậy không? Đến đầu thế kỷ XX, những tiến bộ trong nghiên cứu về HCTK mới được phát triển rõ nét với các công trình nghiên cứu của Leo Kaner và Hans Asperger. Năm 1943, Leo Kaner đã công bố những nghiên cứu của mình về HCTK, trong báo cáo của mình ông đã mô tả hành vi của trẻ và lập các tiêu chí để chuẩn đoán.
Ông cho rằng TK là một dạng rối nhiễu về tinh thần không phải là rối nhiễu về thể chất và cách mà cha mẹ giáo dục chăm sóc con cái là nguyên nhân của tất cả vấn đề trên. Năm 1944, Hans Asperger đã công bố nghiên cứu của ông trên nhóm trẻ có hành vi mà hiện nay chúng ta gọi là hội chứng Asperger và ông tin rằng hội chứng mà ông mô tả thì khác với HCTK mà kanner mô tả mặc dù có nhiều điểm tương đồng.