ĐẶT VẤN ĐỀ Theo báo cáo của Tổ chức Y tế thế giới (WHO) ước tính đến năm 2021 có 37,7 triệu người nhiễm HIV trên toàn thế giới, và có khoảng 36,3 triệu người đã tử vong [1]. Tại Việt Nam tính đến 31/12/2020 cả nước có 215.220 người nhiễm HIV đang còn sống, 108.719 người nhiễm HIV đã tử vong và số đang điều trị ARV là 152.116 người, chiếm hơn 70% số người nhiễm HIV đã được phát hiện [2]. Người bệnh (NB) nhiễm HIV/AIDS phải đối mặt với gánh nặng bệnh tật do suy giảm hệ thống miễn dịch và phải đối mặt với các vấn đề xã hội như kì thị, nghèo đói, căng thẳng, lo âu làm ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của họ cả về sức khỏe thể chất lẫn sức khỏe tâm thần, xã hội. Chăm sóc giảm nhẹ (CSGN) là phương cách để giải quyết toàn diện các vấn đề sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm thần và xã hội cho NB nhiễm HIV/AIDS [3].
Theo WHO, chăm sóc giảm nhẹ là các biện pháp nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh và gia đình người bệnh, những người đang đối mặt với những vấn đề liên quan đến sự ốm đau đe dọa tính mạng, thông qua sự ngăn ngừa và giảm gánh nặng mà họ phải chịu đựng bằng cách nhận biết sớm, đánh giá toàn diện, điều trị đau và các vấn đề khác như triệu chứng thực thể, tâm lý, xã hội, tâm linh [4]. WHO ước tính mỗi năm thế giới có hơn 56,8 triệu người cần CSGN, trong đó 25,7 triệu người gần giai đoạn cuối đời [5]. Các nhu cầu CSGN phổ biến nhất của NB nhiễm HIV/AIDS là nhu cầu về y tế, nhu cầu về tâm lý xã hội và nhu cầu hỗ trợ tài chính (77%); chăm sóc tại gia (47%); hỗ trợ dinh dưỡng (44%); giảm đau, quản lý các triệu chứng khác (43%) [6]. Nghiên cứu của Nguyễn Thị Mai (2018) tại Bệnh viện Bạch Mai Hà Nội cho thấy nhu cầu CSGN của NB HIV/AIDS là rất lớn, trong đó: nhu cầu thông tin y tế chiếm tỷ lệ cao nhất là 95,4%, nhu cầu hỗ trợ chăm sóc chiếm 86,1%, nhu cầu vật chất chiếm 84,3%, nhu cầu hỗ trợ tinh thần chiếm 77,8%, nhu cầu giao tiếp quan hệ chiếm tỷ lệ 72,2% [7].
Hầu hết NB nhiễm HIV/AIDS chỉ ra rằng những nhu cầu CSGN này chưa được đáp ứng, đặc biệt là nhu cầu giảm đau, quản lý triệu chứng, hỗ trợ tài chính và hỗ trợ dinh dưỡng. Nhìn chung các nghiên cứu trong và ngoài 2 nước về nhu cầu và đáp ứng nhu cầu CSGN đối với NB nhiễm HIV/AIDS rất lớn và giao động trong khoảng từ 95,4% đến 39,8% [6], [7]. Bệnh viện Nhân Ái được thành lập theo Quyết định Số 4856/QĐ-UBND ngày 31 tháng 10 năm 2006. Bệnh viện thực hiện nhiệm vụ chăm sóc và điều trị miễn phí hoàn toàn cho người bệnh nhiễm HIV/AIDS cư trú tại Thành phố Hồ Chí Minh và người bệnh trên địa bàn bệnh viện trú đóng.
Mỗi năm bệnh viện tiếp nhận điều trị nội trú khoảng 1500 lượt NB nhiễm HIV/AIDS và điều trị ngoại trú khoảng 3000 lượt NB nhiễm HIV/AIDS tại các cơ sở cai nghiên ma túy [8]. Tại Bệnh viện Nhân Ái đã có các nghiên cứu chăm sóc điều trị về HIV/AIDS nhưng chưa có nghiên cứu nào thực hiện đánh giá CSGN cho người bệnh nhiễm HIV/AIDS tại bệnh viện. Nhằm nâng cao sự hài lòng và chất lượng cuộc sống của người bệnh nhiễm HIV/AIDS, cần thiết phải CSGN theo nhu cầu của người bệnh. Tuy nhiên, nhu cầu CSGN của người bệnh nhiễm HIV/AIDS là gì? Hiện tại bệnh viện đã làm được gì? Còn những vẫn đề ưu tiên tồn tại gì cần giải quyết để đẩy mạnh công tác CSGN cho người bệnh nhiễm HIV/AIDS? Đang là câu hỏi được lãnh đạo bệnh viện quan tâm.
Chính vì vậy, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài: “Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh HIV/AIDS và một số yếu tố ảnh hưởng tại Bệnh viện Nhân Ái Thành phố Hồ Chí Minh năm 2022”, huy vọng đề tài cung cấp những luận cứ khoa học về nhu cầu CSGN của NB nhiễm HIV/AIDS từ đó đưa ra những khuyến nghị, giải pháp phù hợp nhằm nâng cao chất lượng dịch vụ chăm sóc, cải thiện chất lượng cuộc sống và tăng sự hài lòng của NB nhiễm HIV/AIDS với các dịch vụ của bệnh viện. 3 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 1. Mô tả nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ và thực trạng đáp ứng đối với người bệnh HIV/AIDS tại Bệnh viện Nhân Ái Thành phố Hồ Chí Minh năm 2022. Xác định một số yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh HIV/AIDS tại Bệnh viện Nhân Ái Thành phố Hồ Chí Minh năm 2022.
TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1. Tình hình nhiễm HIV/AIDS trên thế giới và Việt Nam 1. Trên thế giới Kể từ ca nhiễm HIV được phát hiện đầu tiên tại Mỹ năm 1981, cho đến nay loài người đã trải qua hơn 40 năm đối phó với một đại dịch HIV quy mô lớn, phức tạp. Theo báo cáo của WHO năm 2021, có khoảng 37,7 triệu người nhiễm HIV trên toàn thế giới, và đã có khoảng 36,3 triệu người chết vì AIDS [1].
Ở Việt Nam Theo báo cáo của Bộ Y tế về công tác phòng, chống HIV/AIDS năm 2019 và nhiệm vụ trọng tâm năm 2020 cho thấy. Tính đến hết năm 2019 cả nước có 211.981 người nhiễm HIV đang còn sống, có 103.426 người nhiễm HIV đã tử vong. Trong đó số người nhiễm HIV tại Thành phố Hồ Chính Minh có 48.823 người đã tử vong. Thống kê 10 tháng đầu năm 2019 cho thấy, số người phát hiện mới 8.479 trường hợp nhiễm HIV, số NB tử vong 1.496 trường hợp.
Phân tích số trường hợp mới phát hiện nhiễm HIV, ở độ tuổi 16 – 29 chiếm 40,1% và 30 – 39 tuổi chiếm 33,8%, đường lây nhiễm qua đường tình dục chiếm 76,2%, và lây nhiễm qua đường máu 16,6%, mẹ truyền sang con 1,8%, còn lại không có thông tin về đường lây truyền [9]. HIV/AIDS là một bệnh truyền nhiễm nguy hiểm. Các yếu tố nguy cơ lây truyền HIV ở Việt Nam giai đoạn hiện nay vẫn là lây truyền HIV trong nhóm nghiện chích ma túy và từ nhóm nghiện chích ma túy nhiễm HIV sang vợ, bạn tình của họ. Ngoài ra, có yếu tố nguy cơ mới làm lây truyền HIV trong sử dụng ma túy tổng hợp ở giới trẻ và phụ nữ bán dâm, dẫn đến tăng nguy cơ quan hệ tình dục tập thể không được bảo vệ, và mại dâm nam, gồm nam bán dâm cho nam đồng tính, người chuyển giới nữ [10], [11].
Những vấn đề người bệnh nhiễm HIV/AIDS phải đối mặt 1. Kỳ thị, phân biệt đối xử ● Ảnh hưởng của kỳ thị phân biệt đối xử đối với NB nhiễm HIV/AIDS 5 Khái niệm kỳ thị, phân biệt đối xử: Kỳ thị NB nhiễm HIV/AIDS là thái độ khinh thường hay thiếu tôn trọng người khác vì biết hoặc nghi ngờ người đó nhiễm HIV. Phân biệt đối xử với NB nhiễm HIV/AIDS là hành vi xa lánh, từ chối, tách biệt, ngược đãi, phỉ báng, có thành kiến hoặc hạn chế quyền của người khác vì biết hoặc nghi ngờ người đó nhiễm HIV. Theo điều 2 của Luật phòng, chống vi rút gây ra hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải ở NB nhiễm HIV/AIDS, kỳ thị NB nhiễm HIV/AIDS là thái độ khinh thường hay thiếu tôn trọng người khác vì biết hoặc nghi ngờ người đó nhiễm HIV hoặc người đó có quan hệ gần gũi với người nhiễm HIV hoặc bị nghi ngờ nhiễm HIV.
Phân biệt đối xử với người nhiễm HIV là hành vi xa lánh, từ chối, tách biệt, ngược đãi, phỉ báng, có thành kiến hoặc hạn chế quyền của người khác vì biết hoặc nghi ngờ người đó nhiễm HIV hoặc vì người đó có quan hệ gần gũi với người nhiễm HIV hoặc nghi ngờ nhiễm HIV [12]. Như vậy, kì thị là thái độ, còn phân biệt đối xử là hành vi hoặc hành động cụ thể đối với người nhiễm HIV. Kì thị là tiền đề của phân biệt đối xử với người nhiễm HIV. Ở nhiều nơi trên thế giới cũng như ở nước ta hiện nay, sự kỳ thị và phân biệt đối xử với những người nhiễm HIV vẫn còn xảy ra ở khắp mọi nơi: tại gia đình, cộng đồng, ở trường học, xí nghiệp, cơ quan, công sở.
Kỳ thị và phân biệt đối xử là một trong những rào cản lớn nhất đối với việc tiếp cận học hành, hòa nhập cộng đồng, chăm sóc sức khỏe và các dịch vụ về HIV do người nhiễm HIV lo sợ tình trạng của mình bị tiết lộ. Sự kỳ thị ảnh hưởng trầm trọng đến sức khỏe tâm lý, gây khủng hoảng tinh thần nghiêm trọng [13]. Kỳ thị và phân biệt đối xử làm xuất hiện các vấn đề liên quan đến trầm cảm ở người sống chung với HIV/AIDS; ngăn cản họ tiết lộ tình trạng nhiễm HIV của mình cho bạn tình, gia đình và bạn bè; khiến cho người có HIV phải che giấu tình trạng nhiễm HIV của mình vì sợ bị từ chối các dịch vụ. Chính sự kỳ thị và phân biệt đối xử của gia đình và xã hội làm cho cuộc sống của NB nhiễm HIV/AIDS càng thêm khó khăn, dẫn đến việc tự kỳ thị bản thân, chán nản và có những suy nghĩ tiêu cực trong cuộc sống [13], [14].
6 ● Biểu hiện của kỳ thị phân biệt đối xử Tại nhà và cộng đồng: Cho ăn, ở riêng; Cấm hoặc hạn chế con cái, người thân, họ hàng tiếp xúc với người nhiễm HIV/AIDS; Không muốn hoặc cấm dùng chung các vật dụng sinh hoạt chung hoặc sử dụng chung nhà vệ sinh, nhà ăn tập thể. Tại các cơ sở y tế: Bắt phải chờ đợi lâu, hẹn đến khám vào lúc khác; Gây khó khăn khi nhập viện và điều trị; Đùn đẩy bệnh nhân giữa các khoa, giữa các bệnh viện; ngừng điều trị khi chưa khỏi bệnh, cho xuất viện sớm. Tại nơi làm việc: Xa lánh, ngại tiếp xúc; Tùy tiện thay đổi công việc của người lao động bị nhiễm HIV; Thuyết phục, gây sức ép để người nhiễm HIV xin nghỉ; Bắt buộc thôi việc với lý do không chính đáng. Hậu quả của sự kỳ thị, phân biệt đối xử: Làm cho cuộc sống sinh hoạt đời thường, công việc của NB nhiễm HIV/AIDS bị ảnh hưởng; Ảnh hưởng lớn đến hoạt động giám sát dịch tễ, xét nghiệm HIV tự nguyện, chăm sóc, điều trị và dự phòng lây nhiễm HIV [15].
Tâm lý xã hội Người bệnh nhiễm HIV/AIDS thường có cảm xúc, diễn biến tâm lý rất phức tạp vì họ biết rằng cuộc sống của họ đang bị đe dọa cả về thời gian sống và chất lượng cuộc sống. Do đó, NB nhiễm HIV/AIDS thường bị suy sụp về tinh thần và có các vấn đề xã hội liên quan đến căn bệnh.