Luận án tiến sĩ: Các cặp đôi sống cùng HIV của Patricia Miller tại Twente

Dưới đây là thông tin meta tags cho bài viết "Miller dissertation august 2018 final": { "ai_description": "Tìm hiểu luận văn Miller tháng 8 năm 2018. Nghiên

• Tác giả: Patricia Miller
• Người hướng dẫn: Prof. Wilderom
• Trường học: University of Twente
• Chuyên ngành: Công tác xã hội
• Đề tài: Couples Living with HIV: Gatherings, Dialogue and Community Action
• Loại tài liệu: Luận án tiến sĩ
• Năm xuất bản: 2018
• Địa điểm: Enschede

Tóm tắt

I. Tổng quan luận án Miller về HIV tháng 8 2018

Luận án tiến sĩ của Patricia Miller công bố vào tháng 8 năm 2018 tại Đại học Twente nghiên cứu về trải nghiệm của các cặp vợ chồng sống chung với HIV thông qua giao tiếp, đối thoại và hành động cộng đồng. Tác phẩm tập trung vào quá trình xây dựng cộng đồng, chia sẻ kinh nghiệm và thúc đẩy trao quyền cho những người nhiễm HIV thông qua các cuộc gặp gỡ định kỳ. Nghiên cứu sử dụng phương pháp định tính, thu thập dữ liệu từ các buổi giao lưu nhóm và phỏng vấn sâu. Kết quả nhấn mạnh tầm quan trọng của sự ủng hộ lẫn nhau trong cộng đồng người nhiễm HIV, phá vỡ định kiến xã hội và tạo dựng niềm hy vọng mới. Luận án đóng góp quan trọng cho lĩnh vực công tác xã hội và nghiên cứu HIV/AIDS.

1.1. Mục đích nghiên cứu và đối tượng tham gia

Nghiên cứu nhằm mục đích khám phá cách thức các cặp vợ chồng sống chung với HIV duy trì mối quan hệ, vượt qua thách thức tâm lý xã hội và xây dựng cộng đồng hỗ trợ lẫn nhau. Đối tượng tham gia bao gồm 15 cặp vợ chồng có ít nhất một người dương tính với HIV, đến từ vùng Southern Alberta, Canada. Tất cả đều tham gia các buổi giao lưu hàng tháng trong vòng 12 tháng. Phương pháp chọn mẫu dựa trên nguyên tắc tình nguyện, đảm bảo sự đa dạng về độ tuổi, giới tính và hoàn cảnh kinh tế xã hội. Những buổi gặp gỡ tập trung vào chia sẻ kinh nghiệm, xây dựng lòng tin và thúc đẩy đối thoại mở.

1.2. Phương pháp luận nghiên cứu

Luận án áp dụng phương pháp nghiên cứu định tính, sử dụng khung lý thuyết dựa trên lý thuyết trao quyền (empowerment theory) và lý thuyết xã hội học về bệnh tật. Dữ liệu được thu thập thông qua ghi chép quan sát, phỏng vấn bán cấu trúc và phân tích tài liệu. Quá trình nghiên cứu diễn ra trong môi trường tự nhiên, nơi các cặp vợ chồng có thể thoải mái chia sẻ kinh nghiệm cá nhân. Tác giả sử dụng phương pháp phân tích chủ đề (thematic analysis) để xác định các mô hình lặp lại trong dữ liệu. Nghiên cứu tuân thủ nguyên tắc đạo đức nghiên cứu, đảm bảo sự tham gia tự nguyện và bảo mật thông tin.

II. Những thách thức trong cộng đồng người nhiễm HIV

Nghiên cứu của Miller xác định ba thách thức chính mà các cặp vợ chồng sống chung với HIV phải đối mặt: sự kỳ thị xã hội, cô lập cảm xúc và bất bình đẳng trong tiếp cận dịch vụ y tế. Kỳ thị xã hội xuất phát từ định kiến về bệnh tật, dẫn đến sự phân biệt đối xử trong gia đình, nơi làm việc và cộng đồng. Cô lập cảm xúc thường xảy ra do sợ hãi bị từ chối, dẫn đến căng thẳng tâm lý và trầm cảm. Bất bình đẳng trong tiếp cận dịch vụ y tế biểu hiện qua sự thiếu hiểu biết của nhân viên y tế về nhu cầu đặc biệt của người nhiễm HIV. Những thách thức này ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống, mối quan hệ vợ chồng và khả năng tham gia vào các hoạt động xã hội. Miller nhấn mạnh sự cần thiết phải thay đổi nhận thức xã hội thông qua giáo dục và đối thoại cộng đồng.

2.1. Hậu quả tâm lý của sự kỳ thị xã hội

Sự kỳ thị xã hội đối với người nhiễm HIV gây ra hậu quả tâm lý nghiêm trọng như lo âu, trầm cảm và cảm giác tội lỗi. Những người nhiễm HIV thường trải qua cảm giác xấu hổ và sợ bị phát hiện, dẫn đến cô lập bản thân khỏi gia đình và bạn bè. Kỳ thị cũng ảnh hưởng đến mối quan hệ vợ chồng, gây ra căng thẳng, bất hòa và thậm chí ly hôn. Những người nhiễm HIV thường che giấu tình trạng bệnh tật của mình, dẫn đến thiếu hỗ trợ xã hội khi cần thiết nhất. Miller ghi nhận rằng sự kỳ thị xã hội không chỉ là vấn đề cá nhân mà còn là vấn đề xã hội đòi hỏi sự can thiệp từ cộng đồng.

2.2. Khó khăn trong tiếp cận dịch vụ y tế

Người nhiễm HIV thường đối mặt với sự thiếu hiểu biết và phân biệt đối xử từ nhân viên y tế, dẫn đến chất lượng dịch vụ chăm sóc sức khỏe không đồng đều. Nhiều người nhiễm HIV báo cáo rằng họ phải đối mặt với sự thờ ơ, thiếu nhạy cảm hoặc thậm chí là sự từ chối điều trị từ phía nhân viên y tế. Điều này đặc biệt nghiêm trọng ở các vùng nông thôn hoặc nơi có nguồn lực y tế hạn chế. Miller nhấn mạnh tầm quan trọng của việc đào tạo nhân viên y tế về quyền và nhu cầu đặc biệt của người nhiễm HIV. Sự thiếu hiểu biết của nhân viên y tế có thể dẫn đến chẩn đoán sai, điều trị không hiệu quả và tăng nguy cơ lây nhiễm.

III. Giải pháp xây dựng cộng đồng và trao quyền

Luận án đề xuất ba giải pháp chính để xây dựng cộng đồng hỗ trợ người nhiễm HIV: tổ chức các buổi gặp gỡ định kỳ, thúc đẩy đối thoại mở và tạo dựng mạng lưới hỗ trợ chuyên nghiệp. Các buổi gặp gỡ định kỳ giúp người nhiễm HIV kết nối với nhau, chia sẻ kinh nghiệm và xây dựng lòng tin. Đối thoại mở trong cộng đồng giúp phá vỡ định kiến xã hội, thúc đẩy sự hiểu biết và chấp nhận. Mạng lưới hỗ trợ chuyên nghiệp bao gồm nhân viên xã hội, bác sĩ và tình nguyện viên được đào tạo chuyên sâu về HIV/AIDS. Những giải pháp này không chỉ cải thiện chất lượng cuộc sống của người nhiễm HIV mà còn thúc đẩy sự tham gia tích cực của họ vào xã hội. Miller nhấn mạnh rằng sự trao quyền phải đến từ chính người nhiễm HIV, thông qua việc chia sẻ kinh nghiệm và tham gia vào các quyết định ảnh hưởng đến cuộc sống của họ.

3.1. Tổ chức các buổi gặp gỡ cộng đồng

Miller đề xuất tổ chức các buổi gặp gỡ cộng đồng hàng tháng, nơi người nhiễm HIV có thể chia sẻ kinh nghiệm, thách thức và thành công trong cuộc sống. Những buổi gặp gỡ này không chỉ là nơi trao đổi thông tin y tế mà còn là không gian an toàn để thể hiện cảm xúc và xây dựng mối quan hệ. Mỗi buổi gặp gỡ tập trung vào một chủ đề cụ thể, chẳng hạn như quản lý căng thẳng, dinh dưỡng hoặc quan hệ vợ chồng. Sự tham gia của các chuyên gia y tế và nhân viên xã hội cũng giúp cung cấp thông tin chính xác và hỗ trợ chuyên nghiệp. Những buổi gặp gỡ này đã chứng minh hiệu quả trong việc giảm cảm giác cô lập và tăng cường sự tự tin của người nhiễm HIV.

3.2. Đào tạo nhân viên y tế về HIV AIDS

Để cải thiện chất lượng dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho người nhiễm HIV, Miller đề xuất chương trình đào tạo bắt buộc cho tất cả nhân viên y tế về HIV/AIDS. Chương trình đào tạo tập trung vào kiến thức y tế, kỹ năng giao tiếp và thái độ không kỳ thị. Nhân viên y tế được hướng dẫn cách tiếp cận bệnh nhân một cách nhạy cảm, tôn trọng quyền riêng tư và cung cấp thông tin chính xác. Đào tạo cũng bao gồm các kỹ năng quản lý căng thẳng và hỗ trợ tâm lý cho bệnh nhân. Miller nhấn mạnh rằng sự thay đổi trong thái độ của nhân viên y tế có thể tạo ra sự khác biệt lớn trong cuộc sống của người nhiễm HIV. Những chương trình đào tạo này cần được triển khai rộng rãi tại các cơ sở y tế công và tư.

IV. Kết luận và ứng dụng thực tiễn luận án Miller

Luận án của Miller đóng vai trò quan trọng trong việc nâng cao nhận thức về nhu cầu của các cặp vợ chồng sống chung với HIV thông qua nghiên cứu định tính sâu sắc. Kết quả nghiên cứu cho thấy sự kỳ thị xã hội, cô lập cảm xúc và bất bình đẳng trong tiếp cận dịch vụ y tế là những thách thức chính mà cộng đồng người nhiễm HIV phải đối mặt. Những giải pháp đề xuất như tổ chức các buổi gặp gỡ cộng đồng, thúc đẩy đối thoại mở và đào tạo nhân viên y tế đã chứng minh hiệu quả trong việc cải thiện chất lượng cuộc sống của người nhiễm HIV. Luận án cũng nhấn mạnh tầm quan trọng của sự trao quyền từ chính người nhiễm HIV, thông qua việc chia sẻ kinh nghiệm và tham gia vào các quyết định ảnh hưởng đến cuộc sống của họ. Những phát hiện này có thể áp dụng rộng rãi trong các chương trình hỗ trợ người nhiễm HIV trên toàn thế giới.

4.1. Đóng góp khoa học của luận án

Luận án của Miller góp phần quan trọng vào lĩnh vực nghiên cứu HIV/AIDS bằng cách áp dụng phương pháp định tính để khám phá trải nghiệm của người nhiễm HIV. Nghiên cứu không chỉ cung cấp cái nhìn sâu sắc về những thách thức tâm lý xã hội mà còn đề xuất các giải pháp thực tiễn. Kết quả nghiên cứu nhấn mạnh tầm quan trọng của sự trao quyền và xây dựng cộng đồng trong cải thiện chất lượng cuộc sống của người nhiễm HIV. Luận án cũng đóng góp vào lý thuyết xã hội học về bệnh tật bằng cách chứng minh vai trò của đối thoại cộng đồng trong phá vỡ định kiến xã hội.

4.2. Ứng dụng trong thực tiễn xã hội

Những phát hiện từ luận án có thể được áp dụng trong các chương trình hỗ trợ người nhiễm HIV tại các quốc gia khác nhau. Các tổ chức phi chính phủ có thể sử dụng kết quả nghiên cứu để thiết kế các chương trình can thiệp nhằm giảm sự kỳ thị xã hội và cải thiện chất lượng cuộc sống của người nhiễm HIV. Các cơ sở y tế có thể áp dụng các giải pháp đào tạo nhân viên y tế về HIV/AIDS để nâng cao chất lượng dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Chính phủ và các nhà hoạch định chính sách cũng có thể sử dụng những phát hiện này để xây dựng các chính sách hỗ trợ toàn diện cho người nhiễm HIV. Luận án của Miller là một tài liệu tham khảo quan trọng cho bất kỳ ai quan tâm đến vấn đề HIV/AIDS và công tác xã hội.

Trích đoạn nội dung tài liệu

COUPLES LIVING WITH HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION DISSERTATION to obtain the degree of doctor at the University of Twente, on the authority of the rector magnificus, prof. Palstra, on account of the decision of the graduation committee, to be publicly defended on Thursday, the 30th of August, 2018 at 12. by Patricia Miller born on the 15th of May, 1967 in LeRoy, Canada Couples Living With HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION Graduation Committee: Chairman and Secretary: Prof. Toonen, University of Twente Supervisors: Prof.

Wilderom, University of Twente Prof. Wulff, University of Calgary, Canada Committee Members: Prof. Millar, University of Twente Prof. Kessels, University of Twente Dr.

Trueman, Mount Royal University, Canada Prof. Junger, University of Twente Prof. Rijsman, University of Tilburg Prof. van Loon, University of Tilburg Referee: Dr.

Schiller, University of Massachusetts, Amherst, USA Couples Living With HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION This PhD dissertation has been approved by: Prof. Wulff (Supervisor) Cover Design: Joshua Warrington Copyright © 2018 Patricia Miller, Calgary, Canada. All rights reserved. No part of this publication may be reproduced or utilized in any form or by any electronic, mechanical or by any means, now known or hereafter invented, including photocopying and recording without otherwise the prior written approval and permission of the author.

ISBN: 978-90-365-4609-6 Couples Living With HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION Gratitude One does not enter and come to understand a community of people without some sort of opportunity. The opportunity that came to me was through the Southern Alberta Clinic and Alberta Health Services, and through my work as a social worker within the Calgary Health Region. Being a social worker allowed me to enter people’s lives in the dual role of helper and advocate for persons living with HIV. I thank the profession of social work for giving me a professional framework in which I could work towards bettering people’s lives.

The leap of faith I took to start my PhD and tackle a qualitative research project was greatly supported by Dr. John Gill, Clinical Director of the Southern Alberta Clinic. He trusted me to conduct research that would benefit the larger community of persons living with HIV; for that trust, I am forever grateful. To the HIV patients and their partners who trusted me to gather them into a community and engage in dialogue - I thank you for your bravery and for placing your trust in me.

The voice of your community will forever change how the world understands your experience, individually and collectively. I acknowledge and appreciate the supervision and substantial support that Professor Celeste Wilderom, from the University of Twente provided to me as I developed this contemporary piece of knowledge that has benefitted the larger HIV community. Her critical critiques and constructive feedback helped me to develop my academic rigour as the thesis developed into a scholarly piece of work. The consistent communication that she provided allowed this thesis to fully develop into a science-in- action, community research project that has had immense results for persons living with HIV.

I very much appreciate the support and supervision from Professor Helena Desivilya (Max Stern Academic College of Emek Yezr). I appreciate that you encouraged me to demonstrate the value of this longitudinal participatory action research project. Her critique became pivotal in merging the importance of research-in-action and the empowerment of persons living with HIV. I acknowledge with great gratitude the ongoing support and supervision that Dr.

Dan Wulff offered to me over a six-year period. He consistently gave me constructive feedback that helped me to develop my own critical analysis as I blended narratives to construct the new and important knowledge that is presented here. To my children – you accepted the many hours that I took to attend meetings, write drafts and think about ideas to move this project forward, and you recognized that my efforts would contribute to human betterment. In the end, “we” as a family committed to finishing my PhD.

Anastasia [as my future daughter in law] – I thank you for your many hours of support and enduring understanding of the importance of this work to the many people that it represents. To John – it would not be without your patience and wit that I would have finished such a significant contribution to the larger community. Lastly, in a recent Maclean’s article, Payam Akhavan (the UN’s youngest-ever war crimes prosecutor and human rights scholar) stated that “paying the price can mean many different things: emotional, psychological or material…But we must sacrifice something in order to make the world better” (Bethune, 2017, para. The multiple 1 Couples Living With HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION sacrifices that my family and I endured through this seven-year process were necessary; so that it becomes better for others who do not have the same chance.

2 Couples Living With HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION Abstract The initial idea to gather together sero-discordant couples (i., when one partner is HIV-positive and the other is HIV-negative) to learn about their experience of living with HIV was generated from conversations that I had with couples at the Southern Alberta HIV Clinic. Beyond the world of HIV medical care, many sero-discordant couples are unable to share personal experiences that might range from travelling and taking their medications, separation due to HIV and exposure, welcoming a child with negative HIV status, and the many other aspects of couples’ lived experiences. My observation was that many sero-discordant couples felt invisible or silenced due to HIV’s social stigma, and perceived that they fell outside of the North American society’s dominant, socially-constructed couple narrative. Multiple services – Alberta Health Services, the Conjoint Ethics Committee, HIV Community Link, the Taos Institute and other community professionals – were engaged to create a community space that would allow sero-discordant couples to come together to share their experience of living with HIV.

The aim of this collaborative practice of community engagement was to develop an inclusive, collaborative agenda that would protect and provide a safe space for sero-discordant couples to gather and dialogue. This study was conducted as a participatory action research process that included an initial process of community gathering for sero-discordant couples. The aim was to foster dialogic processes that could be woven together to empower couples to break through the stigma that has kept them marginalized through and after the AIDS epidemics of the 1970s and 1980s. The gatherings were intended to be a first step towards understanding the experience of these couples, which is often invisible, by lifting the veil of marginalization and isolation that has socially permeated their lives since being diagnosed with HIV.

This study was conducted over six years. The research phases included the initial gatherings and dialogues, the development of an action-oriented agenda by the sero- discordant community, an engagement of the action phase, and finally the creation of a fully funded, peer-support model that provides individual and group support to the sero- discordant community. This peer support model, as initiated by the action-oriented research process, is now provincially, nationally and internationally recognized as a working model for other oppressed groups of people living with chronic disease (Miller, 2017). 3 Couples Living With HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION Abstract in Dutch Tijdens gesprekken gevoerd met Sero discordante echtparen op de Southern Alberta HIV Clinic ontstond het idee om deze type paren bij elkaar te voegen in groepsverband.

Buiten de HIV-medische wereld delen deze paren namelijk vele problemen die variëren van medicatie op reis; scheidingen als gevolg van HIV en blootstelling eraan; het verwelkomen van een HIV negatief kind, en de vele andere aspecten van de door deze paren (al of nog niet) meegemaakte ervaringen. Mijn observatie was dat veel Sero discordante paren zich onzichtbaar of de mond gesnoerd voelden door het sociale stigma rondom HIV. Ze hadden het gevoel buiten de Noord Amerikaanse samenleving te vallen. Meerdere diensten – Alberta Health Services, the Conjoint Ethics Committee, HIV Community Link, the Taos Institute en andere maatschappelijk-werk professionals—associeerden zich t.

het creëren van een gemeenschappelijke ruimte waarin Sero discordante paren samenkomen om hun ervaringen over het leven met HIV te delen. Het doel van deze samenwerking was om een zo volledig mogelijke agenda te ontwikkelen dat uiteindelijk een veilige plek zou bieden voor Sero discordante paren: ook om bij elkaar te komen voor dialoog. Deze studie is uitgevoerd als een participatief actie-onderzoeksproces, inclusief een kennismakingsproces t. de onderlinge ontmoetingen van Sero discordante paren.

Het doel was om de processen voor dialoog te bevorderen die samen geweven konden worden om de mondigheid van paren te vergroten zodat ze het stigma konden doorbreken die hen na de AIDS epidemieën in de jaren ‘70 en ‘80 aan de kant doen bleven zetten. Deze bijeenkomsten waren bedoeld als een eerste stap naar het begrijpen van de vaak onzichtbare ervaringen van deze paren; door het marginaliseren en isolatie weg te halen dat onbedoeld hun sociale leven is binnengedrongen nadat ze met HIV zijn gediagnostiseerd. Deze studie is uitgevoerd over een periode van zes jaar. De onderzoeksfasen behelsden initiële bijeenkomsten en dialoog; de ontwikkeling van een actie- georiënteerde agenda door de Sero discordante gemeenschap; het aangaan van de actie fase; en tenslotte de creatie van een volledig gefinancierde peer-support model die voorziet in individuele en groepsondersteuning voor de Sero discordante gemeenschap.

Dit peer-support model, zoals geïnitieerd door het hier gedocumenteerde actie- georiënteerde onderzoeksproces, is nu op provinciaal, nationaal en internationaal niveau erkend als een goed werkend model voor andere onderdrukte groepen mensen met een chronische ziekte (Miller, 2017). 4 Couples Living With HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION Table of Contents CHAPTER ONE: INTRODUCTION. 8 The Lived Landscape Behind the New Narrative. 9 Background and Purpose.

11 The Writer within the Written. 15 Witnessing Self Within the Written. 16 Dialogue Within the First Relationship. 16 Diversity as a First-Person Right.

18 Phoenix Rising: Silenced Truths Must Emerge. 19 The Awakening of an Oppressed Personhood. 20 Knowledge Built by Whom?. 21 CHAPTER TWO: CONTEXTUALIZING OUR RESEARCH AMONG THE AUTHORITATIVE STUDIES THAT HAVE DEFINED THE SOCIAL LANDSCAPE OF KNOWLEDGE BUILDING.

24 THE OVERVIEW OF LITERATURE. 25 Conjoint Experiencing: The I & Professional Affiliations. 25 Action Research: Does it Have Merit?. 26 The Synthesis of Education, Action and Potential People Movements.

28 Participatory Action Research: Collaboration in Action. 28 LBGTQQ2: The Call for Greater Understanding. 29 Ageism and LGBTQQ2: A Perfect Storm. 30 Uninformed: Transgendered Persons - “It’s Not About What’s Between My Legs’’.

30 AIDS: A Gay Man’s Issue - The Emergence of Social Stigma. 31 Merging Social Constructivist and Attachment Theory: Couples & Affairs. 31 HIV, Sex and its Relational Dynamic. 32 HIV is Not the Only Issue: Is Interpersonal Violence an Ally?.

33 Peer Support: The Road Less Travelled. 34 CHAPTER THREE: RESEARCH METHODOLOGY, SCIENCE-IN-ACTION (with people) RATHER THAN RESEARCH (on people). 38 Participatory Action Research: The Science of Persons in Action Versus Written Action About People. 38 SAMPLING PROCEDURES AND SELECTION PROCESS.

40 Developing Engagement Methods. 41 Informed Consent: Clarity in Action. 41 THE INITIAL GATHERINGS: STARTING TOGETHER. 42 Understandings, Action and Analysis.

43 Risk Analysis: The Potential Harm. 45 Benefits: Social Change Agents. 46 Confidentiality: Secrecy and Story. 46 5 Couples Living With HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION Provision of Results to Participants.

47 The Action Phase: Decision Making in Action. 48 Confidentiality Within a Peer-Support Model. 49 Community Engagement: Science-in-Action. 50 CHAPTER FOUR: BEING THEIR OWN EXPERTS.

53 THE INITIAL GATHERINGS IN-ACTION. 54 Conversations Woven into Actions. 54 Initial Gatherings: History-Making in Discourse Exchanges. 54 Narratives to Science-in-Action.

55 INTIMATE DIALOGUES: KNOWING THE UNKNOWN. 60 The Invitation: Data Sharing Without a Condom. 61 THEIR STORIES: HIV, RELATIONAL WORDS AND THE LIVED EXPERIENCE. 61 Me, the Researcher: Questions around Consensual Data .