Luận án tiến sĩ: Các cặp đôi sống cùng HIV của Patricia Miller tại Twente

Dưới đây là thông tin meta tags cho bài viết "Miller dissertation august 2018 final": { "ai_description": "Tìm hiểu luận văn Miller tháng 8 năm 2018. Nghiên

• Tác giả: Patricia Miller
• Người hướng dẫn: Prof. Wilderom
• Trường học: University of Twente
• Chuyên ngành: Công tác xã hội
• Đề tài: Couples Living with HIV: Gatherings, Dialogue and Community Action
• Loại tài liệu: Luận án tiến sĩ
• Năm xuất bản: 2018
• Địa điểm: Enschede

Tóm tắt

I. Tổng quan luận án Miller về HIV tháng 8 2018

Luận án tiến sĩ của Patricia Miller công bố vào tháng 8 năm 2018 tại Đại học Twente nghiên cứu về trải nghiệm của các cặp vợ chồng sống chung với HIV thông qua giao tiếp, đối thoại và hành động cộng đồng. Tác phẩm tập trung vào quá trình xây dựng cộng đồng, chia sẻ kinh nghiệm và thúc đẩy trao quyền cho những người nhiễm HIV thông qua các cuộc gặp gỡ định kỳ. Nghiên cứu sử dụng phương pháp định tính, thu thập dữ liệu từ các buổi giao lưu nhóm và phỏng vấn sâu. Kết quả nhấn mạnh tầm quan trọng của sự ủng hộ lẫn nhau trong cộng đồng người nhiễm HIV, phá vỡ định kiến xã hội và tạo dựng niềm hy vọng mới. Luận án đóng góp quan trọng cho lĩnh vực công tác xã hội và nghiên cứu HIV/AIDS.

1.1. Mục đích nghiên cứu và đối tượng tham gia

Nghiên cứu nhằm mục đích khám phá cách thức các cặp vợ chồng sống chung với HIV duy trì mối quan hệ, vượt qua thách thức tâm lý xã hội và xây dựng cộng đồng hỗ trợ lẫn nhau. Đối tượng tham gia bao gồm 15 cặp vợ chồng có ít nhất một người dương tính với HIV, đến từ vùng Southern Alberta, Canada. Tất cả đều tham gia các buổi giao lưu hàng tháng trong vòng 12 tháng. Phương pháp chọn mẫu dựa trên nguyên tắc tình nguyện, đảm bảo sự đa dạng về độ tuổi, giới tính và hoàn cảnh kinh tế xã hội. Những buổi gặp gỡ tập trung vào chia sẻ kinh nghiệm, xây dựng lòng tin và thúc đẩy đối thoại mở.

1.2. Phương pháp luận nghiên cứu

Luận án áp dụng phương pháp nghiên cứu định tính, sử dụng khung lý thuyết dựa trên lý thuyết trao quyền (empowerment theory) và lý thuyết xã hội học về bệnh tật. Dữ liệu được thu thập thông qua ghi chép quan sát, phỏng vấn bán cấu trúc và phân tích tài liệu. Quá trình nghiên cứu diễn ra trong môi trường tự nhiên, nơi các cặp vợ chồng có thể thoải mái chia sẻ kinh nghiệm cá nhân. Tác giả sử dụng phương pháp phân tích chủ đề (thematic analysis) để xác định các mô hình lặp lại trong dữ liệu. Nghiên cứu tuân thủ nguyên tắc đạo đức nghiên cứu, đảm bảo sự tham gia tự nguyện và bảo mật thông tin.

II. Những thách thức trong cộng đồng người nhiễm HIV

Nghiên cứu của Miller xác định ba thách thức chính mà các cặp vợ chồng sống chung với HIV phải đối mặt: sự kỳ thị xã hội, cô lập cảm xúc và bất bình đẳng trong tiếp cận dịch vụ y tế. Kỳ thị xã hội xuất phát từ định kiến về bệnh tật, dẫn đến sự phân biệt đối xử trong gia đình, nơi làm việc và cộng đồng. Cô lập cảm xúc thường xảy ra do sợ hãi bị từ chối, dẫn đến căng thẳng tâm lý và trầm cảm. Bất bình đẳng trong tiếp cận dịch vụ y tế biểu hiện qua sự thiếu hiểu biết của nhân viên y tế về nhu cầu đặc biệt của người nhiễm HIV. Những thách thức này ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống, mối quan hệ vợ chồng và khả năng tham gia vào các hoạt động xã hội. Miller nhấn mạnh sự cần thiết phải thay đổi nhận thức xã hội thông qua giáo dục và đối thoại cộng đồng.

2.1. Hậu quả tâm lý của sự kỳ thị xã hội

Sự kỳ thị xã hội đối với người nhiễm HIV gây ra hậu quả tâm lý nghiêm trọng như lo âu, trầm cảm và cảm giác tội lỗi. Những người nhiễm HIV thường trải qua cảm giác xấu hổ và sợ bị phát hiện, dẫn đến cô lập bản thân khỏi gia đình và bạn bè. Kỳ thị cũng ảnh hưởng đến mối quan hệ vợ chồng, gây ra căng thẳng, bất hòa và thậm chí ly hôn. Những người nhiễm HIV thường che giấu tình trạng bệnh tật của mình, dẫn đến thiếu hỗ trợ xã hội khi cần thiết nhất. Miller ghi nhận rằng sự kỳ thị xã hội không chỉ là vấn đề cá nhân mà còn là vấn đề xã hội đòi hỏi sự can thiệp từ cộng đồng.

2.2. Khó khăn trong tiếp cận dịch vụ y tế

Người nhiễm HIV thường đối mặt với sự thiếu hiểu biết và phân biệt đối xử từ nhân viên y tế, dẫn đến chất lượng dịch vụ chăm sóc sức khỏe không đồng đều. Nhiều người nhiễm HIV báo cáo rằng họ phải đối mặt với sự thờ ơ, thiếu nhạy cảm hoặc thậm chí là sự từ chối điều trị từ phía nhân viên y tế. Điều này đặc biệt nghiêm trọng ở các vùng nông thôn hoặc nơi có nguồn lực y tế hạn chế. Miller nhấn mạnh tầm quan trọng của việc đào tạo nhân viên y tế về quyền và nhu cầu đặc biệt của người nhiễm HIV. Sự thiếu hiểu biết của nhân viên y tế có thể dẫn đến chẩn đoán sai, điều trị không hiệu quả và tăng nguy cơ lây nhiễm.

III. Giải pháp xây dựng cộng đồng và trao quyền

Luận án đề xuất ba giải pháp chính để xây dựng cộng đồng hỗ trợ người nhiễm HIV: tổ chức các buổi gặp gỡ định kỳ, thúc đẩy đối thoại mở và tạo dựng mạng lưới hỗ trợ chuyên nghiệp. Các buổi gặp gỡ định kỳ giúp người nhiễm HIV kết nối với nhau, chia sẻ kinh nghiệm và xây dựng lòng tin. Đối thoại mở trong cộng đồng giúp phá vỡ định kiến xã hội, thúc đẩy sự hiểu biết và chấp nhận. Mạng lưới hỗ trợ chuyên nghiệp bao gồm nhân viên xã hội, bác sĩ và tình nguyện viên được đào tạo chuyên sâu về HIV/AIDS. Những giải pháp này không chỉ cải thiện chất lượng cuộc sống của người nhiễm HIV mà còn thúc đẩy sự tham gia tích cực của họ vào xã hội. Miller nhấn mạnh rằng sự trao quyền phải đến từ chính người nhiễm HIV, thông qua việc chia sẻ kinh nghiệm và tham gia vào các quyết định ảnh hưởng đến cuộc sống của họ.

3.1. Tổ chức các buổi gặp gỡ cộng đồng

Miller đề xuất tổ chức các buổi gặp gỡ cộng đồng hàng tháng, nơi người nhiễm HIV có thể chia sẻ kinh nghiệm, thách thức và thành công trong cuộc sống. Những buổi gặp gỡ này không chỉ là nơi trao đổi thông tin y tế mà còn là không gian an toàn để thể hiện cảm xúc và xây dựng mối quan hệ. Mỗi buổi gặp gỡ tập trung vào một chủ đề cụ thể, chẳng hạn như quản lý căng thẳng, dinh dưỡng hoặc quan hệ vợ chồng. Sự tham gia của các chuyên gia y tế và nhân viên xã hội cũng giúp cung cấp thông tin chính xác và hỗ trợ chuyên nghiệp. Những buổi gặp gỡ này đã chứng minh hiệu quả trong việc giảm cảm giác cô lập và tăng cường sự tự tin của người nhiễm HIV.

3.2. Đào tạo nhân viên y tế về HIV AIDS

Để cải thiện chất lượng dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho người nhiễm HIV, Miller đề xuất chương trình đào tạo bắt buộc cho tất cả nhân viên y tế về HIV/AIDS. Chương trình đào tạo tập trung vào kiến thức y tế, kỹ năng giao tiếp và thái độ không kỳ thị. Nhân viên y tế được hướng dẫn cách tiếp cận bệnh nhân một cách nhạy cảm, tôn trọng quyền riêng tư và cung cấp thông tin chính xác. Đào tạo cũng bao gồm các kỹ năng quản lý căng thẳng và hỗ trợ tâm lý cho bệnh nhân. Miller nhấn mạnh rằng sự thay đổi trong thái độ của nhân viên y tế có thể tạo ra sự khác biệt lớn trong cuộc sống của người nhiễm HIV. Những chương trình đào tạo này cần được triển khai rộng rãi tại các cơ sở y tế công và tư.

IV. Kết luận và ứng dụng thực tiễn luận án Miller

Luận án của Miller đóng vai trò quan trọng trong việc nâng cao nhận thức về nhu cầu của các cặp vợ chồng sống chung với HIV thông qua nghiên cứu định tính sâu sắc. Kết quả nghiên cứu cho thấy sự kỳ thị xã hội, cô lập cảm xúc và bất bình đẳng trong tiếp cận dịch vụ y tế là những thách thức chính mà cộng đồng người nhiễm HIV phải đối mặt. Những giải pháp đề xuất như tổ chức các buổi gặp gỡ cộng đồng, thúc đẩy đối thoại mở và đào tạo nhân viên y tế đã chứng minh hiệu quả trong việc cải thiện chất lượng cuộc sống của người nhiễm HIV. Luận án cũng nhấn mạnh tầm quan trọng của sự trao quyền từ chính người nhiễm HIV, thông qua việc chia sẻ kinh nghiệm và tham gia vào các quyết định ảnh hưởng đến cuộc sống của họ. Những phát hiện này có thể áp dụng rộng rãi trong các chương trình hỗ trợ người nhiễm HIV trên toàn thế giới.

4.1. Đóng góp khoa học của luận án

Luận án của Miller góp phần quan trọng vào lĩnh vực nghiên cứu HIV/AIDS bằng cách áp dụng phương pháp định tính để khám phá trải nghiệm của người nhiễm HIV. Nghiên cứu không chỉ cung cấp cái nhìn sâu sắc về những thách thức tâm lý xã hội mà còn đề xuất các giải pháp thực tiễn. Kết quả nghiên cứu nhấn mạnh tầm quan trọng của sự trao quyền và xây dựng cộng đồng trong cải thiện chất lượng cuộc sống của người nhiễm HIV. Luận án cũng đóng góp vào lý thuyết xã hội học về bệnh tật bằng cách chứng minh vai trò của đối thoại cộng đồng trong phá vỡ định kiến xã hội.

4.2. Ứng dụng trong thực tiễn xã hội

Những phát hiện từ luận án có thể được áp dụng trong các chương trình hỗ trợ người nhiễm HIV tại các quốc gia khác nhau. Các tổ chức phi chính phủ có thể sử dụng kết quả nghiên cứu để thiết kế các chương trình can thiệp nhằm giảm sự kỳ thị xã hội và cải thiện chất lượng cuộc sống của người nhiễm HIV. Các cơ sở y tế có thể áp dụng các giải pháp đào tạo nhân viên y tế về HIV/AIDS để nâng cao chất lượng dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Chính phủ và các nhà hoạch định chính sách cũng có thể sử dụng những phát hiện này để xây dựng các chính sách hỗ trợ toàn diện cho người nhiễm HIV. Luận án của Miller là một tài liệu tham khảo quan trọng cho bất kỳ ai quan tâm đến vấn đề HIV/AIDS và công tác xã hội.

Nội dung chính

Tổng quan về luận án

Bối cảnh khoa học của công trình nghiên cứu bắt nguồn từ sự chuyển dịch dịch tễ học và y sinh học sâu sắc sau năm 1996, khi liệu pháp kháng virus hoạt tính cao (Highly Active Antiretroviral Therapy - HAART) phối hợp giữa thuốc ức chế protease và ức chế men sao chép ngược ra đời. HAART đã biến đổi căn bệnh thế kỷ HIV/AIDS từ một bản án tử hình mang tính cấp tính sang một bệnh lý mạn tính được quản lý y tế xuyên suốt vòng đời. Theo báo cáo của UNAIDS (2016), tính đến năm 2015, thế giới có khoảng 36,7 triệu người đang sống chung với HIV (trong đó có 1,8 triệu trẻ em), tương ứng với tỷ lệ lưu hành toàn cầu là 0,8%. Khi nhóm trẻ em nhiễm HIV trưởng thành và bước vào các mối quan hệ tình cảm lâu dài với bạn đời không nhiễm bệnh, cấu trúc xã hội nảy sinh một nhóm dân số đặc thù: các cặp đôi dị biệt huyết thanh (sero-discordant couples - nơi một người có kết quả xét nghiệm HIV dương tính và người còn lại âm tính).

Khoảng trống nghiên cứu (research gap) cốt lõi xuất hiện khi phần lớn các nghiên cứu y sinh học và dịch tễ học chính thống áp dụng cách tiếp cận chuẩn tắc tổng quát (nomothetic perspective) chỉ tập trung vào các chỉ số kỹ thuật: mức độ tuân thủ điều trị (medication adherence), tải lượng virus (viral load suppression), tỷ lệ nhập viện và tử vong. Hệ thống chăm sóc sức khỏe lâm sàng gần như triệt tiêu tính hiện diện của người bạn đời âm tính và làm vô hình hóa các trải nghiệm sống phong hợp của cặp đôi. Tiếng nói của họ bị bóp nghẹt dưới sự kỳ thị xã hội mang tính cấu trúc (structural stigma) và các diễn ngôn chuẩn mực xã hội (dominant social discourses) về nguy cơ lây nhiễm.

Luận án tiến sĩ của tác giả Patricia Miller, bảo vệ tại Đại học Twente (Hà Lan) năm 2018 dưới sự hướng dẫn khoa học của Giáo sư Celeste Wilderom (University of Twente) và Giáo sư Dan Wulff (University of Calgary), thực hiện tại Phòng khám Nam Alberta (Southern Alberta Clinic - SAC) trực thuộc Cơ quan Dịch vụ Y tế Alberta (Alberta Health Services - AHS), Canada, đã giải quyết trực diện khoảng trống học thuật này thông qua 4 câu hỏi nghiên cứu tường minh:

1. Câu hỏi nghiên cứu chính 1 (Primary RQ1): Những trải nghiệm tương phản vượt trội (predominant contrast experiences) nào xuất hiện từ đời sống thực tế của các cặp đôi dị biệt huyết thanh giúp kiến tạo tri thức học thuật mới vượt ra ngoài mô hình bệnh học y khoa?
2. Câu hỏi nghiên cứu chính 2 (Primary RQ2): Làm thế nào để giải mã và thấu hiểu các nhu cầu tập thể mang tính giao thoa của các cặp đôi đa dạng về giới, xu hướng tính dục, giai cấp và văn hóa đang sống chung với HIV tại Alberta, Canada?
3. Câu hỏi nghiên cứu thứ cấp 1 (Secondary RQ1): Đâu là vị trí và vai trò bản ngã văn hóa (cultural self) của nhà nghiên cứu trong tiến trình nghiên cứu hành động có sự tham gia (Participatory Action Research - PAR) khi bản thân người nghiên cứu không có trải nghiệm sống trực tiếp mang chẩn đoán HIV dương tính?
4. Câu hỏi nghiên cứu thứ cấp 2 (Secondary RQ2): Bằng cơ chế nào lý thuyết nữ quyền hậu hiện đại (postmodern feminist theory) và phương pháp luận PAR cho phép trao quyền (empowerment) cho một nhóm xã hội bị gạt ra ngoài lề, từ đó chuyển hóa họ thành một cộng đồng hành động có tiếng nói tự quyết?

Khung lý thuyết của công trình được định vị tại giao điểm của Thuyết kiến tạo xã hội (Social Constructionism) của Kenneth Gergen (2009), Lý thuyết nữ quyền hậu hiện đại (Postmodern Feminist Theory) của Sands & Nuccio (1992), Kirsch (1999), Judith Butler (1988), và Phân tích quyền lực/tri thức (Power/Knowledge) của Michel Foucault (1982, 1994). Tác động đột phá được định lượng hóa thông qua việc triển khai tiến trình nghiên cứu hành động kéo dài 6-7 năm (2012-2018), quy tụ các cặp đôi tham gia các đợt đối thoại sinh tạo (generative dialogues) tại Trung tâm Y tế Sheldon Chumir. Công trình đã chuyển hóa trực tiếp các phát hiện thực địa thành một mô hình hỗ trợ đồng đẳng (peer-support model) bền vững, được tài trợ kinh phí toàn diện (fully funded) và được công nhận là hình mẫu can thiệp lâm sàng cấp tỉnh bang, cấp quốc gia và quốc tế cho các nhóm bệnh mạn tính yếu thế (Miller, 2017).

---

Literature Review và Positioning

Khảo cứu y văn quốc tế ghi nhận sự phân nhánh rõ rệt trong các luồng nghiên cứu về HIV/AIDS. Giai đoạn thập niên 1970 và 1980 tại Bắc Mỹ, công tác xã hội và nghiên cứu tâm lý xã hội chủ yếu đồng hóa đại dịch HIV là "vấn đề của nam giới đồng tính" (Harmon & Volker, 1995, 2008). Các can thiệp khủng hoảng thời kỳ này tập trung vào sự thương tiếc, mất mát, chuẩn bị cho cái chết và việc góa bụa, bởi tỷ lệ tử vong mang tính tuyệt đối. Sau cột mốc phát minh HAART năm 1996, y văn chuyển trục sang nghiên cứu quản lý bệnh mạn tính nhưng lại rơi vào thế bế tắc giữa hai luồng quan điểm đối lập:

• Luồng quan điểm y sinh học chính thống (Biomedical/Epidemiological Stream): Đại diện bởi các nghiên cứu kiểm soát hành vi và định lượng tuân thủ điều trị. Luồng quan điểm này coi người nhiễm HIV là nguồn phát tán nguy cơ cần được giám sát y tế và pháp lý nghiêm ngặt thông qua luật y tế công cộng, biến mối quan hệ của cặp đôi thành một không gian quản trị rủi ro dịch bệnh đơn thuần.
• Luồng quan điểm tâm lý học xã hội và quan hệ (Psychosocial & Relational Stream): Điển hình là công trình của Beckerman (2002) tại Hoa Kỳ, chỉ ra rằng các cặp đôi dị biệt huyết thanh phải đối mặt với "sự bất định thường trực tác động sâu sắc đến bản sắc và hoài bão sống của cả hai người - từ lựa chọn nghề nghiệp, mạng lưới bạn bè cho đến quyết định sinh sản". Đồng thời, Persson (2008) tại Úc nhấn mạnh rằng cả hai phía trong tình trạng huyết thanh đều có tính chính danh ngang nhau và cần được công nhận công bằng trong việc cùng tồn tại (co-existing) với HIV.

[Mô hình Y sinh Chuẩn tắc (Biomedical Model)]
  - Coi HIV là rủi ro lây nhiễm / Giám sát hành vi
  - Đối tượng: Cá nhân người bệnh (Nomothetic)
  - Vị thế: Phân cấp "Power-over", duy trì im lặng
                  VS
[Mô hình Kiến tạo Quan hệ & PAR (Miller, 2018)]
  - Coi HIV là trải nghiệm sống đồng kiến tạo
  - Đối tượng: Cặp đôi dị biệt huyết thanh (Dyadic/Idiographic)
  - Vị thế: Đồng kiến tạo "Power-with", giải phóng tiếng nói

Luận án của Miller xác lập vị thế học thuật bằng cách chỉ ra lỗ hổng mang tính hệ thống: y văn hiện hữu xem các cặp đôi dị biệt huyết thanh như những "đối tượng được nghiên cứu" (research subjects) thụ động thay vì những chủ thể tri thức. So sánh với hai công trình quốc tế tiêu biểu:

1. Nghiên cứu của Beckerman (2002) tại Mỹ sử dụng khảo sát và phỏng vấn định tính đơn thuần để mô tả các rào cản tâm lý nhưng thiếu vắng tiến trình hành động thực tế nhằm chuyển hóa quyền lực cho cộng đồng.
2. Nghiên cứu của Persson (2008) tại Úc đã xuất sắc làm sáng tỏ cách thức HIV/AIDS bị xã hội biến thành một "biểu đạt quyền lực cho những lo âu văn hóa về sự tha hóa, xâm lấn, tình dục lệch chuẩn, sự lây truyền và cái chết" ("a powerful signifier for a range of cultural anxieties around 'otherness' and invasion, sexuality, and deviance, contagion and death"), song vẫn dừng lại ở mức độ nghiên cứu hiện tượng luận (phenomenology) thuần túy mà chưa cung cấp một cơ chế giải phóng cấu trúc thông qua hành động thực tiễn (praxis).

Miller đã đưa chuyên ngành tiến lên một nấc thang mới bằng việc tích hợp phương pháp luận Nghiên cứu hành động có sự tham gia (PAR) với lý thuyết nữ quyền hậu hiện đại, biến chính quá trình nghiên cứu thành một không gian giao tiếp phi quyền lực (communicative space) theo khái niệm của Kemmis (2001) và Wicks & Reason (2009), giải phóng các tiếng nói bị chôn vùi dưới đáy tầng xã hội.

---

Đóng góp lý thuyết và khung phân tích

Đóng góp cho lý thuyết

Luận án tạo ra bước ngoặt tư duy (paradigm shift) khi thách thức và mở rộng trực tiếp ba lý thuyết nền tảng:

1. Mở rộng Thuyết kiến tạo xã hội (Social Constructionism) của Kenneth Gergen (2009): Luận án chứng minh rằng ý nghĩa của bệnh tật không phải là một thực thể y sinh bất biến mà được liên tục kiến tạo thông qua ngôn ngữ và các động thái tương quan (relational dynamics). Đúng như câu danh ngôn được đúc kết: "Không có gì là tự thân cho đến khi có ai đó trao cho nó một ý nghĩa" ("Nothing is nothing, until someone gives it some meaning", Miller, 2012). Tác giả đã bổ sung khái niệm "hành động đồng kiến tạo" (co-action) vào không gian quan hệ của cặp đôi có HIV, đưa quá trình đối thoại thành phương tiện tái định hình thực tại xã hội.
2. Phát triển Lý thuyết Nữ quyền Hậu hiện đại trong Công tác Xã hội (Sands & Nuccio, 1992; Kirsch, 1999): Luận án vận dụng quan điểm deconstruction (giải cấu trúc) để bóc tách các tầng áp bức đan xen về giới tính, giai cấp và tình trạng bệnh lý. Công trình xác lập mệnh đề: việc trao quyền không thể thực hiện bằng cách áp đặt tri thức từ chuyên gia cấp cao xuống ("power-over"), mà phải thông qua việc thiết lập vị thế "quyền lực đồng hành" ("power-with"), đưa những người bị gạt ra ngoài lề thành đồng nghiên cứu viên (co-researchers).
3. Thách thức Lý thuyết Quyền lực/Tri thức của Michel Foucault (1982, 1994): Luận án chất vấn quyền lực y tế thể chế (institutional medical power). Khi hệ thống y tế quy định người nhiễm HIV thành đối tượng "tuân thủ tốt" hay "không tuân thủ", họ đã tước đoạt quyền tự quyết của người bệnh. Việc quy tụ các cặp đôi dị biệt huyết thanh đã tạo ra một "phản diễn ngôn" (counter-discourse), giải bệnh lý hóa sự khác biệt (de-pathologizing difference) và khôi phục nhân vị (personhood) cho các cặp đôi.

Khung phân tích độc đáo

Khung phân tích của luận án tích hợp liền mạch ba trụ cột lý thuyết: (1) Kiến tạo xã hội học tập trung vào đối thoại sinh tạo; (2) Lập trường hậu hiện đại tôn trọng tính đa nguyên và bác bỏ các đại tự sự (metanarratives); và (3) Triết lý thực hành giải phóng (liberatory praxis) của Paulo Freire và Fals-Borda & Rahman (1991).

Trụ cột Khung phân tích	Cơ sở Lý thuyết & Tác giả	Bản chất Khái niệm	Ứng dụng trong Luận án Miller (2018)
Không gian Giao tiếp Phi quyền lực	Wicks & Reason (2009); Kemmis (2001)	Khu vực chuyển tiếp trung gian giữa hệ thống thể chế và thế giới đời sống (life-world).	Tổ chức các buổi hội ngộ tự nhiên tại SAC, nơi các cặp đôi tự do chia sẻ mà không bị ghi âm hay phán xét.
Bản ngã Văn hóa & Tính tự phản tư	Nancy Scheper-Hughes (1992); Olesen (2005)	Bản ngã văn hóa (cultural self) của người nghiên cứu là tài nguyên tri thức chứ không phải sai số cần loại trừ.	Nhà nghiên cứu minh định vị thế phụ nữ dị tính, HIV âm tính để bước vào mối quan hệ bình đẳng với người tham gia.
Khoa học trong Hành động (Science-in-Action)	Reason & Bradbury (2008); Maguire (1987)	Nghiên cứu cùng với con người (with people) thay vì nghiên cứu trên con người (on people).	Người tham gia tự nắm quyền quyết định chương trình nghị sự, hình thức xử lý dữ liệu và hành động cộng đồng.

Điều kiện biên (boundary conditions) của khung phân tích này quy định rõ: nó áp dụng tối ưu cho các nhóm xã hội chịu sự kỳ thị sâu sắc, nơi mà các công cụ khảo sát định lượng truyền thống có nguy cơ tái tạo sự tổn thương tâm lý và bóp méo thực tại sống của chủ thể.

---

Phương pháp nghiên cứu tiên tiến

Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu được thiết kế theo trường phái Triết học Hiện tượng học - Kiến tạo xã hội (Social Constructionist Paradigm) kết hợp với Phương pháp luận Nghiên cứu Hành động có sự Tham gia (Participatory Action Research - PAR). Nghiên cứu bác bỏ triệt để lập trường thực chứng luận (positivism) vốn coi dữ liệu chỉ có giá trị khi được lượng hóa bằng số đo cứng. Thay vào đó, công trình áp dụng quan điểm idiographic (nghiên cứu sâu trường hợp đơn nhất trong bối cảnh cụ thể) nhằm đạt được sự hiểu biết sâu sắc (verstehen).

Thiết kế nghiên cứu đa tầng (multi-level design) bao gồm:

• Tầng cá nhân: Phản tư về bản sắc bản ngã chìm khuất (submerged self), nhận thức chẩn đoán và rào cản bộc lộ tình trạng HIV (disclosure).
• Tầng cặp đôi (Dyadic level): Tương tác vi mô về tình dục an toàn, đàm phán dùng bao cao su, kế hoạch sinh sản và sự hòa nhập cảm xúc.
• Tầng cộng đồng và hệ thống y tế: Tương tác vĩ mô giữa cộng đồng cặp đôi với cơ quan quản lý y tế (AHS), ủy ban đạo đức nghiên cứu và mạng lưới liên kết phòng chống HIV.

Tiêu chuẩn lựa chọn mẫu (inclusion criteria) chính xác: (1) Cặp đôi có một người xác nhận nhiễm HIV và một người không nhiễm; (2) Mối quan hệ gắn kết bền vững tối thiểu từ 1 năm trở lên; (3) Được quản lý hồ sơ hoặc tiếp nhận dịch vụ tại Phòng khám Nam Alberta (SAC).

Quy trình nghiên cứu rigorous

Chiến lược chọn mẫu phi xác suất có chủ đích (non-probability purposive sampling) được vận hành thông qua sự hợp tác của Bác sĩ John Gill - Giám đốc Lâm sàng của SAC. Quy trình thực hiện tuân thủ tuyệt đối các rào cản đạo đức nghiêm ngặt của Hội đồng Đạo đức Nghiên cứu Sức khỏe Liên hợp (Conjoint Health Research Ethics Board - CHREB) thuộc Đại học Calgary:

1. Nghi thức Mời tham gia và Đồng thuận Minh bạch: Sử dụng thư mời tiêu chuẩn và kịch bản gọi điện thoại được CHREB phê duyệt. Từng thành viên trong cặp đôi ký biên bản đồng thuận tham gia độc lập, nhấn mạnh quyền rút lui bất kỳ lúc nào mà không ảnh hưởng đến chế độ chăm sóc y tế tại SAC.
2. Bảo mật và Quyết định Không ghi âm: Nhận thức rõ sự kỳ thị xã hội khốc liệt quanh căn bệnh HIV, các cặp đôi đã cùng nhà nghiên cứu đưa ra quyết định mang tính phương pháp luận: không ghi âm trực tiếp các buổi thảo luận. Thay vào đó, dữ liệu được ghi chép tự nhiên (field notes) dưới dạng các chủ đề được người tham gia đồng thuận kiểm tra (member checking). Đây là sự hiện thực hóa quan điểm sâu sắc của nhà nghiên cứu Brene Brown (2010): "Những câu chuyện thực chất chính là dữ liệu mang linh hồn" ("Stories are just data with a soul").
3. Nghi thức Ứng phó Rủi ro Tâm lý Cấp độ Lâm sàng: Do tính chất nhạy cảm cao, quy trình kiểm soát nguy cơ được thiết lập đa tầng: nếu thành viên xuất hiện dấu hiệu sang chấn tâm lý, nhà nghiên cứu (với tư cách là nhân viên công tác xã hội chuyên nghiệp) sẽ can thiệp khủng hoảng tức thì, kết nối chuyển tuyến khẩn cấp sang Khoa Cấp cứu Khẩn cấp (Urgent Care Department) ngay tại Tòa nhà Y tế Sheldon Chumir.

Data và phân tích

Đặc điểm mẫu thực địa được ghi nhận cụ thể qua các đợt hội ngộ:

• Tổng số lời mời ban đầu: 10 cặp đôi (20 cá nhân).
• Đợt 1 (Thứ Bảy, 25/02/2012): 6 cá nhân (3 cặp đôi), gồm 1 cặp đồng tính nam và 2 cặp dị tính với nguồn gốc văn hóa đa dạng.
• Đợt 2 (Thứ Tư, 14/03/2012): 8 cá nhân (4 cặp đôi), gồm 1 cặp chuyển giới - đồng tính nam (trans-gay couple), 2 cặp dị tính và 1 cặp đồng tính nam thuộc các tầng lớp xã hội khác nhau.
• Đợt 3 (Thứ Bảy, 09/04/2012): 6 cá nhân (3 cặp đôi) tham gia đợt đối thoại củng cố.
• Giai đoạn giao thoa nhóm (cross-pollination): Theo yêu cầu tự nguyện của chính các cặp đôi, quy mô các buổi hội đồng đẳng mở rộng lên đến 7 cặp đôi (14 người tham gia) mỗi phiên định kỳ hàng tháng.

Kỹ thuật phân tích dữ liệu sử dụng phương pháp Phân tích Chủ đề Tương hỗ (Dialogic-Thematic Analysis) kết hợp với tiến trình Kiểm chứng Chủ thể (Member Checking). Dữ liệu không bị cô lập trong phần mềm máy tính tĩnh mà được liên tục phản hồi trực tiếp cho các cặp đôi trong các buổi họp tiếp theo để họ tự đánh giá, hiệu chỉnh ý nghĩa và định hình cấu trúc chủ đề.

---

Phát hiện đột phá và implications

Những phát hiện then chốt

Công trình đã khai phá 5 phát hiện mang tính đột phá trên thực địa:

[Phát hiện 1: Nghịch lý Tàng hình Y tế] 
  - Y tế kiểm soát tốt tải lượng virus nhưng xóa sổ sự hiện diện của cặp đôi.
[Phát hiện 2: Chuyển dịch Ngôn ngữ Quyền lực]
  - Loại bỏ nhãn mác y tế hóa "không tuân thủ", kiến tạo ngôn ngữ tự quyết.
[Phát hiện 3: Tái đàm phán Thân mật & Rủi ro]
  - Chuyển từ nỗi sợ lây nhiễm sang trách nhiệm tương hỗ và tình yêu bền vững.
[Phát hiện 4: Năng lực Kháng cự Sự kỳ thị Cấu trúc]
  - Vượt qua sang chấn lịch sử thập niên 70-80 bằng không gian đối thoại an toàn.
[Phát hiện 5: Thể chế hóa Mô hình Hỗ trợ Đồng đẳng Tự chủ]
  - Chuyển hóa từ nhóm nghiên cứu thành tổ chức cộng đồng nhận tài trợ chính thức.

1. Nghịch lý của sự "Tàng hình Y tế" (Medical Invisibility): Mặc dù các tiến bộ thuốc HAART giúp tải lượng virus dưới ngưỡng phát hiện, các cặp đôi trải nghiệm cảm giác bị cô lập sâu sắc ngay bên trong hệ thống y tế. Người bạn đời âm tính hoàn toàn bị gạt ra bên lề quy trình chăm sóc sức khỏe, chỉ xuất hiện như một "người giám sát lây nhiễm" thụ động thay vì một chủ thể cần được nâng đỡ tâm lý.
2. Sự chuyển dịch từ Ngôn ngữ Y tế hóa sang Ngôn ngữ Cộng đồng Tự quyết: Người tham gia phản ứng mạnh mẽ trước các thuật ngữ mang tính trừng phạt của y tế như "không tuân thủ" (non-compliance) hay "thất bại điều trị". Họ cùng nhau kiến tạo hệ ngôn ngữ mới phản ánh năng lực tự phục hồi (resilience), lòng tự trắc ẩn và sự gắn kết yêu thương.
3. Tái định hình Động thái Thân mật và Tình dục (Intimacy & Relational Dynamics): Trái ngược với giả định truyền thống của y tế xem tình dục của người có HIV là hành vi nguy cơ cao cần kiềm tỏa, dữ liệu chỉ ra rằng qua đối thoại nhóm an toàn, các cặp đôi đã tự tin giải tỏa nỗi ám ảnh sợ lây nhiễm, xây dựng đời sống tình dục thăng hoa và tái thiết lập kế hoạch sinh con an toàn (mang thai đón nhận đứa trẻ âm tính với HIV).
4. Phá vỡ Sự cầm lặng Lịch sử sau Đại dịch AIDS: Nghiên cứu phát hiện rằng vết thương tâm lý tập thể từ thập niên 1970 và 1980 vẫn chi phối sâu sắc nhận thức xã hội. Các buổi hội ngộ đối thoại sinh tạo hoạt động như một tiến trình thanh tẩy cảm xúc (catharsis), giúp các cặp đôi chuyển hóa sự xấu hổ bị nội hóa (internalized stigma) thành niềm kiêu hãnh bản sắc.
5. Chuyển hóa Tri thức thành Hành động Thực thể (Praxis): Kết quả không chỉ dừng lại trên các trang viết luận án mà kết tinh thành việc xây dựng thành công một mô hình nhóm hỗ trợ đồng đẳng định kỳ hàng tháng, tự quản trị và được hệ thống y tế Alberta cấp ngân sách hoạt động độc lập và lâu dài.

Implications đa chiều

• Về mặt Lý thuyết: Công trình hoàn thiện lý thuyết công tác xã hội chống áp bức (anti-oppressive social work), chứng minh rằng mô hình bệnh tật mạn tính bắt buộc phải chuyển từ cách tiếp cận cá nhân sinh học sang cách tiếp cận hệ thống quan hệ cặp đôi (dyadic-systemic approach).
• Về mặt Phương pháp luận: Cung cấp minh chứng mẫu mực cho tính hợp thức khoa học của PAR trong môi trường y tế lâm sàng. Công trình đập tan định kiến cho rằng PAR là "phương pháp mềm yếu kém chuẩn mực" (Young, 2006) bằng cách chứng minh tính chuẩn xác thông qua sự tham gia thực chất và tính hữu ích thực tiễn cao độ.
• Về mặt Thực tiễn Lâm sàng: Cung cấp cho các chuyên gia công tác xã hội, bác sĩ lâm sàng và nhà tâm lý học một bộ công cụ tiếp cận tôn trọng quyền tự quyết của bệnh nhân, thúc đẩy việc đưa người bạn đời vào phác đồ chăm sóc toàn diện tại các phòng khám HIV/AIDS toàn cầu.
• Về mặt Chính sách Y tế Công cộng: Định hình lộ trình phân bổ ngân sách y tế cho các chương trình hỗ trợ đồng đẳng, thay đổi quy chuẩn cấp phát thuốc điều trị dự phòng trước phơi nhiễm (PrEP) và tái cấu trúc các chính sách bảo mật thông tin y tế nhằm giảm thiểu tổn hại cho người bệnh.

---

Limitations và Future Research

Luận án chỉ ra ba giới hạn cụ thể mang tính học thuật:

1. Giới hạn Mẫu theo Địa bàn Địa lý: Nghiên cứu được thực hiện tập trung tại Calgary, Alberta, gắn liền với cấu trúc vận hành cụ thể của Phòng khám Nam Alberta (SAC), do đó mức độ khái quát hóa sang các hệ thống y tế có tính chất bảo hiểm tư nhân thương mại hoàn toàn (như tại Mỹ) cần được tái đánh giá.
2. Rào cản về Nguy cơ Tự bộc lộ (Disclosure Risk): Do tính chất kỳ thị cực đoan của xã hội đối với HIV, những cặp đôi chịu tổn thương nặng nề nhất hoặc đang trong tình trạng bạo lực gia đình nghiêm trọng có xu hướng từ chối tham gia, dẫn đến việc mẫu nghiên cứu có thể đại diện nhiều hơn cho nhóm cặp đôi đã đạt được mức độ gắn kết tương đối ổn định.
3. Thách thức Duy trì Tính Khách quan trong Quan hệ Nhà nghiên cứu - Chủ thể: Vai trò kép của tác giả (vừa là nhân viên công tác xã hội lâm sàng tại SAC, vừa là nghiên cứu viên PAR) tạo ra những mờ nhạt nhất định về ranh giới can thiệp trị liệu và thu thập dữ liệu khoa học.

Chương trình nghiên cứu 10 năm tiếp theo được đề xuất bao gồm:

• Mở rộng mô hình PAR cho các cặp đôi dị biệt huyết thanh tại các quốc gia đang phát triển ở Châu Á và Châu Phi với các rào cản tôn giáo và văn hóa bản địa khác biệt.
• Nghiên cứu dọc đánh giá tác động của kỷ nguyên "Không phát hiện = Không lây truyền" (U=U: Undetectable = Untransmittable) đối với động thái tâm lý của các cặp đôi.
• Phát triển các nền tảng hỗ trợ đồng đẳng kỹ thuật số trực tuyến (Online Peer Support Model) nhằm bảo vệ danh tính tuyệt đối cho các cá nhân tại vùng sâu, vùng xa.

---

Tác động và ảnh hưởng

[Ảnh hưởng Học thuật]
  - Thiết lập chuẩn mực nghiên cứu PAR trong Y tế Xã hội.
  - Dự báo trích dẫn cao trong các chuyên san về HIV, Qualitative Health Research.
[Chuyển đổi Thực hành Lâm sàng]
  - Tích hợp bạn đời vào quy trình chăm sóc tại Alberta Health Services.
  - Xóa bỏ định kiến y tế chuẩn tắc về "bệnh nhân không tuân thủ".
[Chính sách & Xã hội]
  - Thể chế hóa mô hình hỗ trợ đồng đẳng cấp ngân sách thường niên.
  - Giảm thiểu kỳ thị cấu trúc và tổn thương tâm lý cho cộng đồng HIV.

Luận án mang lại tác động học thuật sâu sắc, được dự báo sẽ tạo ra làn sóng trích dẫn lớn trong các tạp chí chuyên ngành như Qualitative Health Research, Action Research, và Social Science & Medicine. Về mặt quản trị hệ thống, nghiên cứu đã trực tiếp thúc đẩy Cơ quan Dịch vụ Y tế Alberta (AHS) điều chỉnh quy trình tiếp cận người bệnh tại SAC, chuyển hóa từ mô hình quản lý ca bệnh phân mảnh sang mô hình chăm sóc dựa trên gia đình và cặp đôi.

Về mặt xã hội, mô hình nhóm hỗ trợ đồng đẳng ra đời từ luận án đã trở thành một thiết chế cộng đồng vững chắc, hỗ trợ hàng trăm cặp đôi vượt qua khủng hoảng tâm lý, giảm thiểu tỷ lệ trầm cảm, nâng cao chất lượng cuộc sống và đóng góp thiết thực vào nỗ lực toàn cầu nhằm xóa bỏ sự kỳ thị đối với người sống chung với HIV.

---

Đối tượng hưởng lợi

• Nghiên cứu sinh Tiến sĩ & Học giả Trẻ: Tiếp cận một hình mẫu xuất sắc về cách thức triển khai phương pháp luận PAR trong môi trường y tế có yêu cầu đạo đức ngặt nghèo; nắm bắt phương pháp dung hợp lý thuyết nữ quyền hậu hiện đại với thực tiễn nghiên cứu thực địa.
• Giảng viên & Nhà nghiên cứu Cao cấp: Có thêm cứ liệu lý thuyết vững chắc để phê phán mô hình y sinh chuẩn tắc và mở rộng các phân tích về quyền lực y tế thể chế.
• Bác sĩ & Nhân viên Y tế Lâm sàng: Được trang bị khung nhận thức mới để thấu cảm, cải tiến kỹ năng giao tiếp và xây dựng phác đồ điều trị toàn diện bao gồm cả đối tác âm tính của người bệnh.
• Các Nhà hoạch định Chính sách Y tế: Sở hữu bằng chứng thực nghiệm vững chắc để phê duyệt ngân sách cho các chương trình can thiệp dựa vào cộng đồng và mô hình hỗ trợ đồng đẳng bền vững.

---

Câu hỏi chuyên sâu

1. Đóng góp lý thuyết độc đáo nhất của luận án là gì và đã mở rộng lý thuyết nào?

Đóng góp độc đáo nhất là việc mở rộng Thuyết Kiến tạo Xã hội của Kenneth Gergen và Lý thuyết Quyền lực/Tri thức của Michel Foucault vào không gian quan hệ vi mô của các cặp đôi dị biệt huyết thanh. Luận án chỉ ra rằng sự kỳ thị HIV không chỉ là thái độ tiêu cực của cá nhân mà là một cấu trúc áp bức thể chế được duy trì bởi diễn ngôn y tế chuẩn tắc. Bằng việc kiến tạo các cuộc đối thoại sinh tạo phi quyền lực, luận án đã chuyển hóa các cặp đôi từ "đối tượng bị quản lý rủi ro" thành "những chủ thể đồng kiến tạo tri thức", tạo tiền đề cho sự phục hồi nhân vị và giải cấu trúc sự bất bình đẳng quyền lực.

2. Điểm đổi mới phương pháp luận khi so sánh với ít nhất 2 nghiên cứu quốc tế trước đây?

So với nghiên cứu của Beckerman (2002, Hoa Kỳ) vốn chỉ dùng khảo sát định lượng/định tính mô tả tĩnh, và nghiên cứu của Persson (2008, Úc) chỉ dừng ở mức hiện tượng luận phỏng vấn bán cấu trúc, phương pháp luận PAR của Miller có tính cách mạng ở ba điểm: (1) Xóa bỏ ranh giới giữa nhà nghiên cứu và người bị nghiên cứu, biến người tham gia thành đồng nghiên cứu viên (co-researchers); (2) Đưa ra quyết định đạo đức táo bạo là không ghi âm để bảo vệ tối đa tính an toàn của người tham gia trước sự kỳ thị xã hội; (3) Gắn liền nghiên cứu với hành động thực tiễn (praxis), trực tiếp khai sinh một tổ chức hỗ trợ đồng đẳng vận hành thực tế thay vì chỉ để lại các khuyến nghị trên giấy.

3. Phát hiện bất ngờ nhất được hỗ trợ bởi dữ liệu thực địa là gì?

Phát hiện bất ngờ nhất là: rào cản lớn nhất đối với hạnh phúc và sự hòa nhập của các cặp đôi không phải là nỗi sợ lây nhiễm virus hay phác đồ điều trị thuốc phức tạp, mà chính là sự "vô hình hóa" do hệ thống y tế áp đặt. Mặc dù y học hiện đại đã kiểm soát virus thành công, các cặp đôi vẫn trải qua sự cô lập sâu sắc vì hệ thống chăm sóc hoàn toàn phớt lờ người bạn đời âm tính và từ chối thừa nhận các nhu cầu tâm lý, tình dục và sinh sản chính đáng của mối quan hệ cặp đôi.

4. Luận án có cung cấp quy trình lặp lại (Replication Protocol) rõ ràng không?

Có. Luận án cung cấp chi tiết toàn bộ quy trình can thiệp thực địa bao gồm: Thư mời tham gia chuẩn hóa (Appendix A), Kịch bản gọi điện thoại tiếp cận đối tượng nhạy cảm (Appendix B), Mẫu thỏa thuận đồng thuận tham gia nghiên cứu và bảo mật nhóm (Appendix C), cùng với các quy chuẩn thiết lập không gian giao tiếp an toàn và nghi thức can thiệp khủng hoảng tâm lý phối hợp với Khoa Cấp cứu Khẩn cấp thuộc Trung tâm Y tế Sheldon Chumir.

5. Định hướng chương trình nghiên cứu 10 năm được phác thảo như thế nào?

Chương trình nghiên cứu 10 năm xác định ba mũi nhọn: (1) Thử nghiệm và nhân rộng mô hình hỗ trợ đồng đẳng PAR sang các nhóm bệnh mạn tính bị kỳ thị khác như Viêm gan C, ung thư giai đoạn cuối và bệnh tâm thần phân liệt; (2) Đánh giá tác động tâm lý xã hội của thông điệp y khoa U=U (Undetectable = Untransmittable) đối với cấu trúc quan hệ cặp đôi; (3) Ứng dụng công nghệ truyền thông số để thiết kế các không gian đối thoại sinh tạo ảo bảo mật cao cho các nhóm yếu thế tại các khu vực địa lý cô lập.

---

Kết luận

Luận án tiến sĩ của Patricia Miller đã xác lập 6 đóng góp học thuật và thực tiễn cốt lõi:

1. Khắc phục khoảng trống y văn toàn cầu về đời sống tâm lý xã hội của các cặp đôi dị biệt huyết thanh trong kỷ nguyên bệnh lý mạn tính sau HAART.
2. Tiên phong dung hợp thành công Khung lý thuyết Nữ quyền Hậu hiện đại và Thuyết Kiến tạo Xã hội vào công tác xã hội lâm sàng chuyên sâu.
3. Thiết lập chuẩn mực phương pháp luận Nghiên cứu Hành động có sự Tham gia (PAR) đầy tính nhân văn, bảo vệ an toàn đạo đức tối đa cho các nhóm người tham gia dễ bị tổn thương.
4. Giải cấu trúc thành công các diễn ngôn y tế quyền lực, phục hồi quyền tự quyết và tiếng nói chính danh cho cộng đồng người sống chung với HIV.
5. Chuyển hóa tri thức nghiên cứu thành một mô hình can thiệp hỗ trợ đồng đẳng thực tiễn, được cấp ngân sách chính thức và công nhận ở quy mô quốc tế.
6. Mở ra 3 luồng nghiên cứu mới về chăm sóc sức khỏe cặp đôi tích hợp, quản trị kỳ thị cấu trúc trong y tế công cộng và ứng dụng PAR trong kỷ nguyên số hóa y tế.

Trích đoạn nội dung tài liệu

COUPLES LIVING WITH HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION DISSERTATION to obtain the degree of doctor at the University of Twente, on the authority of the rector magnificus, prof. Palstra, on account of the decision of the graduation committee, to be publicly defended on Thursday, the 30th of August, 2018 at 12. by Patricia Miller born on the 15th of May, 1967 in LeRoy, Canada Couples Living With HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION Graduation Committee: Chairman and Secretary: Prof. Toonen, University of Twente Supervisors: Prof.

Wilderom, University of Twente Prof. Wulff, University of Calgary, Canada Committee Members: Prof. Millar, University of Twente Prof. Kessels, University of Twente Dr.

Trueman, Mount Royal University, Canada Prof. Junger, University of Twente Prof. Rijsman, University of Tilburg Prof. van Loon, University of Tilburg Referee: Dr.

Schiller, University of Massachusetts, Amherst, USA Couples Living With HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION This PhD dissertation has been approved by: Prof. Wulff (Supervisor) Cover Design: Joshua Warrington Copyright © 2018 Patricia Miller, Calgary, Canada. All rights reserved. No part of this publication may be reproduced or utilized in any form or by any electronic, mechanical or by any means, now known or hereafter invented, including photocopying and recording without otherwise the prior written approval and permission of the author.

ISBN: 978-90-365-4609-6 Couples Living With HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION Gratitude One does not enter and come to understand a community of people without some sort of opportunity. The opportunity that came to me was through the Southern Alberta Clinic and Alberta Health Services, and through my work as a social worker within the Calgary Health Region. Being a social worker allowed me to enter people’s lives in the dual role of helper and advocate for persons living with HIV. I thank the profession of social work for giving me a professional framework in which I could work towards bettering people’s lives.

The leap of faith I took to start my PhD and tackle a qualitative research project was greatly supported by Dr. John Gill, Clinical Director of the Southern Alberta Clinic. He trusted me to conduct research that would benefit the larger community of persons living with HIV; for that trust, I am forever grateful. To the HIV patients and their partners who trusted me to gather them into a community and engage in dialogue - I thank you for your bravery and for placing your trust in me.

The voice of your community will forever change how the world understands your experience, individually and collectively. I acknowledge and appreciate the supervision and substantial support that Professor Celeste Wilderom, from the University of Twente provided to me as I developed this contemporary piece of knowledge that has benefitted the larger HIV community. Her critical critiques and constructive feedback helped me to develop my academic rigour as the thesis developed into a scholarly piece of work. The consistent communication that she provided allowed this thesis to fully develop into a science-in- action, community research project that has had immense results for persons living with HIV.

I very much appreciate the support and supervision from Professor Helena Desivilya (Max Stern Academic College of Emek Yezr). I appreciate that you encouraged me to demonstrate the value of this longitudinal participatory action research project. Her critique became pivotal in merging the importance of research-in-action and the empowerment of persons living with HIV. I acknowledge with great gratitude the ongoing support and supervision that Dr.

Dan Wulff offered to me over a six-year period. He consistently gave me constructive feedback that helped me to develop my own critical analysis as I blended narratives to construct the new and important knowledge that is presented here. To my children – you accepted the many hours that I took to attend meetings, write drafts and think about ideas to move this project forward, and you recognized that my efforts would contribute to human betterment. In the end, “we” as a family committed to finishing my PhD.

Anastasia [as my future daughter in law] – I thank you for your many hours of support and enduring understanding of the importance of this work to the many people that it represents. To John – it would not be without your patience and wit that I would have finished such a significant contribution to the larger community. Lastly, in a recent Maclean’s article, Payam Akhavan (the UN’s youngest-ever war crimes prosecutor and human rights scholar) stated that “paying the price can mean many different things: emotional, psychological or material…But we must sacrifice something in order to make the world better” (Bethune, 2017, para. The multiple 1 Couples Living With HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION sacrifices that my family and I endured through this seven-year process were necessary; so that it becomes better for others who do not have the same chance.

2 Couples Living With HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION Abstract The initial idea to gather together sero-discordant couples (i., when one partner is HIV-positive and the other is HIV-negative) to learn about their experience of living with HIV was generated from conversations that I had with couples at the Southern Alberta HIV Clinic. Beyond the world of HIV medical care, many sero-discordant couples are unable to share personal experiences that might range from travelling and taking their medications, separation due to HIV and exposure, welcoming a child with negative HIV status, and the many other aspects of couples’ lived experiences. My observation was that many sero-discordant couples felt invisible or silenced due to HIV’s social stigma, and perceived that they fell outside of the North American society’s dominant, socially-constructed couple narrative. Multiple services – Alberta Health Services, the Conjoint Ethics Committee, HIV Community Link, the Taos Institute and other community professionals – were engaged to create a community space that would allow sero-discordant couples to come together to share their experience of living with HIV.

The aim of this collaborative practice of community engagement was to develop an inclusive, collaborative agenda that would protect and provide a safe space for sero-discordant couples to gather and dialogue. This study was conducted as a participatory action research process that included an initial process of community gathering for sero-discordant couples. The aim was to foster dialogic processes that could be woven together to empower couples to break through the stigma that has kept them marginalized through and after the AIDS epidemics of the 1970s and 1980s. The gatherings were intended to be a first step towards understanding the experience of these couples, which is often invisible, by lifting the veil of marginalization and isolation that has socially permeated their lives since being diagnosed with HIV.

This study was conducted over six years. The research phases included the initial gatherings and dialogues, the development of an action-oriented agenda by the sero- discordant community, an engagement of the action phase, and finally the creation of a fully funded, peer-support model that provides individual and group support to the sero- discordant community. This peer support model, as initiated by the action-oriented research process, is now provincially, nationally and internationally recognized as a working model for other oppressed groups of people living with chronic disease (Miller, 2017). 3 Couples Living With HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION Abstract in Dutch Tijdens gesprekken gevoerd met Sero discordante echtparen op de Southern Alberta HIV Clinic ontstond het idee om deze type paren bij elkaar te voegen in groepsverband.

Buiten de HIV-medische wereld delen deze paren namelijk vele problemen die variëren van medicatie op reis; scheidingen als gevolg van HIV en blootstelling eraan; het verwelkomen van een HIV negatief kind, en de vele andere aspecten van de door deze paren (al of nog niet) meegemaakte ervaringen. Mijn observatie was dat veel Sero discordante paren zich onzichtbaar of de mond gesnoerd voelden door het sociale stigma rondom HIV. Ze hadden het gevoel buiten de Noord Amerikaanse samenleving te vallen. Meerdere diensten – Alberta Health Services, the Conjoint Ethics Committee, HIV Community Link, the Taos Institute en andere maatschappelijk-werk professionals—associeerden zich t.

het creëren van een gemeenschappelijke ruimte waarin Sero discordante paren samenkomen om hun ervaringen over het leven met HIV te delen. Het doel van deze samenwerking was om een zo volledig mogelijke agenda te ontwikkelen dat uiteindelijk een veilige plek zou bieden voor Sero discordante paren: ook om bij elkaar te komen voor dialoog. Deze studie is uitgevoerd als een participatief actie-onderzoeksproces, inclusief een kennismakingsproces t. de onderlinge ontmoetingen van Sero discordante paren.

Het doel was om de processen voor dialoog te bevorderen die samen geweven konden worden om de mondigheid van paren te vergroten zodat ze het stigma konden doorbreken die hen na de AIDS epidemieën in de jaren ‘70 en ‘80 aan de kant doen bleven zetten. Deze bijeenkomsten waren bedoeld als een eerste stap naar het begrijpen van de vaak onzichtbare ervaringen van deze paren; door het marginaliseren en isolatie weg te halen dat onbedoeld hun sociale leven is binnengedrongen nadat ze met HIV zijn gediagnostiseerd. Deze studie is uitgevoerd over een periode van zes jaar. De onderzoeksfasen behelsden initiële bijeenkomsten en dialoog; de ontwikkeling van een actie- georiënteerde agenda door de Sero discordante gemeenschap; het aangaan van de actie fase; en tenslotte de creatie van een volledig gefinancierde peer-support model die voorziet in individuele en groepsondersteuning voor de Sero discordante gemeenschap.

Dit peer-support model, zoals geïnitieerd door het hier gedocumenteerde actie- georiënteerde onderzoeksproces, is nu op provinciaal, nationaal en internationaal niveau erkend als een goed werkend model voor andere onderdrukte groepen mensen met een chronische ziekte (Miller, 2017). 4 Couples Living With HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION Table of Contents CHAPTER ONE: INTRODUCTION. 8 The Lived Landscape Behind the New Narrative. 9 Background and Purpose.

11 The Writer within the Written. 15 Witnessing Self Within the Written. 16 Dialogue Within the First Relationship. 16 Diversity as a First-Person Right.

18 Phoenix Rising: Silenced Truths Must Emerge. 19 The Awakening of an Oppressed Personhood. 20 Knowledge Built by Whom?. 21 CHAPTER TWO: CONTEXTUALIZING OUR RESEARCH AMONG THE AUTHORITATIVE STUDIES THAT HAVE DEFINED THE SOCIAL LANDSCAPE OF KNOWLEDGE BUILDING.

24 THE OVERVIEW OF LITERATURE. 25 Conjoint Experiencing: The I & Professional Affiliations. 25 Action Research: Does it Have Merit?. 26 The Synthesis of Education, Action and Potential People Movements.

28 Participatory Action Research: Collaboration in Action. 28 LBGTQQ2: The Call for Greater Understanding. 29 Ageism and LGBTQQ2: A Perfect Storm. 30 Uninformed: Transgendered Persons - “It’s Not About What’s Between My Legs’’.

30 AIDS: A Gay Man’s Issue - The Emergence of Social Stigma. 31 Merging Social Constructivist and Attachment Theory: Couples & Affairs. 31 HIV, Sex and its Relational Dynamic. 32 HIV is Not the Only Issue: Is Interpersonal Violence an Ally?.

33 Peer Support: The Road Less Travelled. 34 CHAPTER THREE: RESEARCH METHODOLOGY, SCIENCE-IN-ACTION (with people) RATHER THAN RESEARCH (on people). 38 Participatory Action Research: The Science of Persons in Action Versus Written Action About People. 38 SAMPLING PROCEDURES AND SELECTION PROCESS.

40 Developing Engagement Methods. 41 Informed Consent: Clarity in Action. 41 THE INITIAL GATHERINGS: STARTING TOGETHER. 42 Understandings, Action and Analysis.

43 Risk Analysis: The Potential Harm. 45 Benefits: Social Change Agents. 46 Confidentiality: Secrecy and Story. 46 5 Couples Living With HIV: GATHERINGS, DIALOGUE AND COMMUNITY ACTION Provision of Results to Participants.

47 The Action Phase: Decision Making in Action. 48 Confidentiality Within a Peer-Support Model. 49 Community Engagement: Science-in-Action. 50 CHAPTER FOUR: BEING THEIR OWN EXPERTS.

53 THE INITIAL GATHERINGS IN-ACTION. 54 Conversations Woven into Actions. 54 Initial Gatherings: History-Making in Discourse Exchanges. 54 Narratives to Science-in-Action.

55 INTIMATE DIALOGUES: KNOWING THE UNKNOWN. 60 The Invitation: Data Sharing Without a Condom. 61 THEIR STORIES: HIV, RELATIONAL WORDS AND THE LIVED EXPERIENCE. 61 Me, the Researcher: Questions around Consensual Data .