ĐẶT VẤN ĐỀ Theo Tổ chức Y tế thế giới “Chăm sóc giảm nhẹ là cải thiện chất lƣợng cuộc sống của ngƣời ệnh và gia đình ngƣời ệnh, những ngƣời đang đối mặt với những vấn đề liên quan tới sự ốm đau đe doạ đến tính mạng, thông qua sự ngăn ngừa và làm giảm gánh nặng họ chịu đựng ằng cách nhận iết sớm, đánh giá toàn diện và điều trị đau và các vấn đề khác, thể lực, tâm lý x hội và tinh thần”. Những đối tƣợng cần đƣợc chăm sóc giảm nhẹ là tất cả các ngƣời bệnh HIV/AIDS hoặc ung thƣ hoặc mắc ệnh đe dọa tính mạng khác hoặc ất kỳ ngƣời bệnh nào có thể qua đời trong vòng 6 tháng [3]. Mục đích của CSGN là làm giảm quá trình chịu đựng trong tất cả các giai đoạn của ệnh, chứ không giới hạn ở việc đem lại sự thoải mái cho ngƣời bệnh hay chăm sóc cho ngƣời bệnh ở giai đoạn cuối đời [93]. Những tổ chức nhƣ Hiệp hội Ung thƣ học Hoa Kỳ, Mạng lƣới ung thƣ quốc gia Hoa Kỳ và Hiệp hội ung thƣ châu Âu cũng đ đƣa ra văn ản đề nghị áp dụng CSGN sớm hơn ở ngƣời ệnh ung thƣ mà không đợi đến những ngày hay những tuần cuối đời của ngƣời ệnh dựa trên ằng chứng về lợi ích của CSGN mang lại cũng nhƣ không có ằng chứng nào chứng minh CSGN sớm có thể làm tăng chi phí hay ất lợi cho ngƣời ệnh [32], [82], [120].
Hiện nay, khuynh hƣớng của CSGN là chăm sóc tại nhà nhằm giảm tải cho hệ thống y tế. Chăm sóc giảm nhẹ tại nhà có những ƣu điểm sau: thực hiện đƣợc ý nguyện của ngƣời bệnh là muốn đƣợc mất thanh thản, dễ chịu tại nhà ên cạnh những ngƣời thân yêu; đƣợc chăm sóc tại nhà, là nơi ngƣời bệnh cảm thấy thân thuộc, dễ chịu, an toàn và thoải mái, gia đình ngƣời bệnh dễ dàng tiếp xúc, thăm hỏi, trò chuyện, chăm sóc ngƣời bệnh mà không ị ràng uộc ởi các quy định trong ệnh viện. Nhiều nghiên cứu ở các nƣớc cho thấy giảm rất nhiều chi phí điều trị khi CSGN tại nhà so với chăm sóc tại ệnh viện. CSGN tại nhà có thể đƣợc thực hiện ởi nhiều ngƣời khác nhau: ác sĩ, nhân viên y tế, ngƣời đƣợc tập huấn về chuyên ngành CSGN, nhân viên công tác x hội, nhân viên tâm lý, ngƣời nhà,.
Việc cung cấp các dịch vụ CSGN tại nhà có thể từ ệnh viện công, ệnh viên tƣ nhân hoặc các tổ chức y tế tƣ nhân khác nhau [100]. Những thập kỷ gần đây, mô. 2 hình CSGN tại nhà đang phát triển và trở thành xu hƣớng ở các nƣớc Mỹ, Canada, Anh [128], [140]. Rất nhiều tài liệu y văn trên thế giới ghi nhận hầu hết những ngƣời bệnh ở giai đoạn cuối của ệnh hoặc có tiên lƣợng sống ngắn muốn ở tại nhà càng lâu càng tốt thậm chí là chết tại nhà [55], [65], [121].
Tuy nhiên một vài ngƣời bệnh gặp khó khăn với việc ở nhà do thiếu sự chăm sóc và hỗ trợ của gia đình. Do đó vai trò quan trọng của dịch vụ CSGN tại nhà ngày càng tăng. Ở nƣớc ta, nhu cầu CSGN ngày càng tăng. Theo Viện nghiên cứu phòng chống ung thƣ tại Việt Nam, ung thƣ mắc mới tăng từ 68.000 năm 2010 và dự kiến sẽ vƣợt qua 190.
Trong một nghiên cứu gần đây khảo sát nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ tại nhà của 80 ngƣời bệnh mắc ung thƣ giai đoạn IV đang điều trị tại khoa Ung ƣớu–Chăm sóc giảm nhẹ, Bệnh viện Trung Ƣơng Huế cơ sở 2 có tới 81% ngƣời ệnh có nhu cầu chăm sóc tại nhà [5], đây là một con số rất ý nghĩa, ởi lẽ theo văn hóa phong tục của ngƣời Việt Nam, ngƣời bệnh mong muốn đƣợc ra đi thanh thản tại nhà trong giai đoạn cuối đời, đây cũng là một thông điệp đầy tính nhân văn của dịch vụ Chăm sóc giảm nhẹ tại nhà. Tuy nhiên sự khác iệt về đặc điểm kinh tế, x hội, văn hóa và khả năng đáp ứng dịch vụ là rào cản để áp dụng nguyên ản mô hình CSGN tại nhà ở các nƣớc vào tình hình thực tế tại Việt Nam. Bên cạnh đó, phần lớn đề tài nghiên cứu về CSGN tại nhà tại Việt Nam hiện chỉ đang khảo sát nguyện vọng, nhu cầu ngƣời bệnh khi đang điều trị tại cơ sở y tế. Nhƣ vậy nguyện vọng, nhu cầu ngƣời ệnh cao tuổi có ung thƣ giai đoạn IV khi đƣợc CSGN tại nhà chƣa đƣợc hiểu rõ.
Vì thế, chúng tôi tiến hành nghiên cứu “Khảo sát nguyện vọng chăm sóc giảm nhẹ tại nhà cho ngƣời cao tuổi ệnh ung thƣ giai đoạn IV tại khoa L o khoa – Chăm sóc giảm nhẹ, ệnh viện Đại học Y Dƣợc Thành Phố Hồ Chí Minh” với câu hỏi nghiên cứu “Nguyện vọng, nhu cầu và các yếu tố liên quan đến chăm sóc giảm nhẹ tại nhà cho người cao tuổi bệnh ung thư giai đoạn IV là như thế nào?”. Thông tin thu thập đƣợc có thể ứng dụng để đánh giá và xây dựng mô hình chăm sóc y tế giai đoạn cuối đời tại nhà ở Việt Nam để. 3 phù hợp với nền văn hoá và giá trị của ngƣời bệnh với mô hình chăm sóc lấy ngƣời bệnh là trung tâm. MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU Mục tiêu tổng quát Khảo sát nguyện vọng chăm sóc giảm nhẹ tại nhà cho ngƣời cao tuổi ệnh ung thƣ giai đoạn IV tại khoa L o khoa – Chăm sóc giảm nhẹ, ệnh viện Đại học Y Dƣợc Thành phố Hồ Chí Minh trong khoảng thời gian từ tháng 11/2020 đến tháng 05/2021.
Mục tiêu cụ thể 1. Xác định tỷ lệ nguyện vọng và các nhu cầu (thăm khám, hỗ trợ tâm lý, hỗ trợ dinh dƣ ng, giảm nhẹ các triệu chứng, nguyện vọng hồi sức những ngày cuối đời,…) ở ngƣời cao tuổi bệnh ung thƣ giai đoạn IV cần chăm sóc giảm nhẹ tại nhà. Khảo sát mối liên quan của các yếu tố (dân số học, đặc điểm lâm sàng, hiểu biết bệnh, khả năng tài chính,…) đến nguyện vọng chăm sóc giảm nhẹ tại nhà (nguyện vọng đƣợc chăm sóc tại nhà, các lý do thúc đ y, lập kế hoạch di chúc sức khoẻ,…) của ngƣời cao tuổi bệnh ung thƣ giai đoạn IV. 4 CHƢƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.
Một số khái niệm 1. Ngƣời cao tuổi Năm 1980, Liên Hiệp Quốc lấy tuổi 60 làm mốc quy ƣớc để phân định một lứa tuổi cần đƣợc quan tâm về mặt sức khỏe, tổ chức x hội, phòng ệnh và chữa ệnh: những ngƣời 60 tuổi trở lên là ngƣời cao tuổi. Theo tổ chức Y tế thế giới (WHO) ngƣời cao tuổi (NCT) là ngƣời có tuổi trên 60 tuổi. Theo các tác giả Hoa Kỳ, ngƣời cao tuổi là trên 65 tuổi và trong y học l o khoa cần phân ra là NCT khi từ 60 – 74 tuổi (young old), còn từ 75 – 84 tuổi là cao tuổi hơn (old – old), 85 tuổi (very old) gọi là rất cao tuổi [37], [133].
Ở Việt Nam pháp lệnh số 23/2000, ngày 28/4/2000, NCT theo quy định của pháp lệnh này là công dân nƣớc Cộng hòa x hội chủ nghĩa Việt Nam từ 60 tuổi trở lên. Luật NCT đ quy định trách nhiệm của các cơ quan tổ chức, gia đình và các cá nhân trong chăm sóc, ảo vệ quyền lợi và lợi ích hợp pháp của NCT [7]. Bệnh ung thƣ Ung thƣ nhƣ là quá trình ệnh lý trong đó một số tế ào thoát ra khỏi sự kiểm soát, sự iệt hóa sinh lý của tế ào và tiếp tục nhân lên. Những tế ào này có khả năng xâm lấn và phá hủy các tổ chức xung quanh.
Đồng thời chúng di trú và đến phát triển nhiều cơ quan khác nhau và hình thành nên di căn, cuối cùng ung thƣ gây tử vong do: - Các iến chứng cấp tính nhƣ: xuất huyết ồ ạt, chèn ép n o, ngạt thở. - Tiến triển nặng dần tiến đến rối loạn chức năng của các cơ quan do khối u di căn gây ra suy hô hấp, suy chức năng gan thận. - Sự thoái triển dần dần, kéo dài d n đến suy kiệt và cuối cùng ngƣời bệnh tử vong [4]. Chăm sóc giảm nhẹ - Theo Tổ chức y tế thế giới (WHO): "Chăm sóc giảm nhẹ là cải thiện chất lƣợng cuộc sống của ngƣời bệnh và gia đình ngƣời bệnh, những ngƣời đang đối mặt.
5 với những vấn đề liên quan tới sự ốm đau đe doạ đến tính mạng, thông qua sự ngăn ngừa và làm giảm gánh nặng họ chịu đựng ằng cách nhận iết sớm, đánh giá toàn diện và điều trị đau và các vấn đề khác, thể lực, tâm lý x hội và tinh thần" [3]. - Theo Bộ Y tế Việt Nam: "Chăm sóc giảm nhẹ cho ngƣời bệnh ung thƣ và AIDS là sự kết hợp nhiều iện pháp để làm giảm sự đau khổ và cải thiện chất lƣợng cuộc sống của ngƣời bệnh thông qua sự phòng ngừa, phát hiện sớm và điều trị đau và những vấn đề tâm lý & thực thể khác, và cung cấp sự tƣ vấn và hỗ trợ nhằm giải quyết những vấn đề x hội và tâm linh mà ngƣời bệnh và gia đình đang phải gánh chịu". - Cả hai định nghĩa đều nhấn mạnh về: + Đối phó lại sự chịu đựng đau đớn ằng cách phòng ngừa và làm giảm ở mọi dạng. + Tập trung không chỉ vào những vấn đề thực thể mà còn những vấn đề về tâm lý, x hội và tinh thần.
+ Nâng cao tối đa chất lƣợng cuộc sống. Bệnh ung thƣ 1. Dịch tễ học ung thƣ Tại các nƣớc phát triển, cùng với sự gia tăng tuổi thọ trung bình thì ệnh ung thƣ là nguyên nhân gây tử vong thứ hai sau ệnh tim mạch. Hiện nay, nhiều quốc gia đang phát triển, tỷ lệ ung thƣ ghi nhận đƣợc thấp hơn nhiều, hầu hết tỷ lệ tử vong cao hơn ở các ệnh nhiễm trùng và chấn thƣơng.
Với sự gia tăng kiểm soát ệnh sốt rét và lao ở một số nƣớc đang phát triển, tỷ lệ ung thƣ đƣợc trông đợi sẽ tăng lên [4]. Dịch tễ học ung thƣ phản ánh sát sự phân ố các yếu tố nguy cơ ở các nƣớc là khác nhau. Các loại ung thƣ thƣờng gặp tính chung cả 2 giới nam và nữ, ƣớc tính hàng năm trên toàn cầu cho thấy khoảng hơn 18 nghìn ngƣời đang mắc ung thƣ ( ảng và iểu).1: Dịch tễ học ung thƣ trên thế giới [125] Theo thống kê của tổ chức Glo ocan ghi nhận tỷ lệ mắc ung thƣ trên thế giới năm 2020 nhƣ sau: Ung thƣ phổi và ung thƣ vú chiếm tỷ lệ cao nhất với 23,1%. Theo số liệu thống kê thông qua mạng lƣới ghi nhận ung thƣ, hơn 19 triệu ngƣời ƣớc tính mỗi năm mới mắc ệnh và khoảng gần 10 triệu trƣờng hợp tử vong do ung thƣ.