CHƯƠNG I: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1. Một số khái niệm Chất lượng cuộc sống được WHO định nghĩa là “sự nhận thức của một cá nhân về tình trạng hiện tại của các nhân đó theo những chuẩn mực về văn hóa và những giá trị của xã hội mà họ đang sống; những nhận thức này gắn liền với mục tiêu, kỳ vọng và những mối quan tâm của họ. CLCS mang tính chủ quan, thay đổi theo từng cá nhân và môi trường sống của họ. Đó là một khái niệm rộng, ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố phức tạp về sức khỏe thể chất, trạng thái tâm lí, mức độ độc lập, mối quan hệ xã hội, niềm tin và mối quan hệ của họ với các đặc điểm nổi bật của môi trường sống” (28).
Chăm sóc là việc cung cấp các hỗ trợ đặc biệt, vượt ngoài giới hạn của những gì là cơ bản hoặc bình thường trong mối quan hệ gia đình. Chăm sóc thường liên quan đến sự tiêu tốn đáng kể về thời gian, sức lực và tiền bạc trong thời gian lâu dài, liên quan đến những công việc có thể gây khó chịu và không thoải mái với căng thẳng về tâm lý và mệt mỏi về cơ thể”(13). Người chăm sóc là người trưởng thành, từ 18 tuổi trở lên, có trách nhiệm chính và trực tiếp chăm sóc cho trẻ khuyết tật tại gia đình và cộng đồng. Ở Việt Nam, cho đến nay chưa có định nghĩa chính thức về NCS.
Tuy nhiên, trong Luật khám chữa bệnh có nội dung về quyền và nghĩa vụ của người nhà (thân nhân) của người bệnh (14). Người chăm sóc không chính thức, thường là người nhà, cung cấp dịch vụ chăm sóc, thường không được trả lương, cho người mà họ có mối quan hệ cá nhân. Điều này hơi khác so với NCS gia đình ở chỗ NCS không chính thức thường không liên quan trực tiếp đến người nhận chăm sóc. Người chăm sóc chính là NCS không chính thức, có trách nhiệm cao nhất trong việc đưa ra các quyết định về chăm sóc bệnh nhân (15).
Tâm thần phân liệt là một chứng rối loạn tâm thần mãn tính và nghiêm trọng, được đặc trưng bởi những biến dạng trong suy nghĩ, nhận thức, cảm xúc, ngôn ngữ, ý thức về bản thân và hành vi. Những trải nghiệm phổ biến bao gồm ảo giác và ảo tưởng (16). Giới thiệu một số nội dung cơ bản về bệnh tâm thần phân liệt 1. Nguyên nhân gây bệnh Các nghiên cứu đã không xác định được yếu tố duy nhất gây nên bệnh TTPL, giả thuyết cho rằng sự tương tác giữa các gen và các yếu tố môi trường có thể là nguyên nhân gây ra bệnh TTPL.
Một số yếu tố góp phần vào nguy cơ phát triển bệnh TTPL (17) gồm di truyền, môi trường, cấu trúc và chức năng của não. Triệu chứng Các triệu chứng của bệnh TTPL thường thuộc ba loại sau: Các triệu chứng loạn thần bao gồm thay đổi nhận thức (18 khứu giác, xúc giác và vị giác), suy nghĩ bất thường và hành vi kỳ quặc. Những người có các triệu chứng loạn thần có thể mất cảm giác chung về thực tế và trải nghiệm bản thân và thế giới một cách méo mó như ảo giác, ảo tưởng và rối loạn suy nghĩ. Các triệu chứng tiêu cực bao gồm mất động lực, không quan tâm hoặc không thích thú với các hoạt động hàng ngày, thu mình lại với xã hội, khó thể hiện cảm xúc và khó hoạt động bình thường.
Các triệu chứng nhận thức bao gồm các vấn đề về chú ý, tập trung và trí nhớ. Đối với một số người, các triệu chứng nhận thức của bệnh TTPL rất tinh tế, nhưng đối với những người khác, chúng nổi bật hơn và gây trở ngại cho các hoạt động như theo dõi các cuộc trò chuyện, học những điều mới hoặc ghi nhớ các cuộc hẹn. Điều trị Bệnh TTPL hiện nay về nguyên nhân chưa xác định được rõ ràng, nên chủ yếu vẫn điều trị triệu chứng. Cần thiết phải tiến hành điều trị sớm và hợp lý ngay từ cơn bệnh đầu tiên.
Trong điều trị phải kết hợp nhiều biện pháp khác nhau, có thể bao gồm những biện pháp sau: Liệu pháp kích thích não, sử dụng thuốc điều trị, liệu pháp tâm lý. Qua đánh giá gánh nặng bệnh tật do WHO tiến hành năm 2016 thì bệnh TTPL là nguyên nhân hàng đầu gây ra gánh nặng bệnh tật. Mặc dù là một rối loạn có tỷ lệ lưu hành thấp, TTPL xếp hạng thứ 12 trong số 310 bệnh và chấn thương trên toàn cầu (19). Các phương pháp điều trị bệnh tâm thần phân liệt tại cộng đồng 1.1 Liệu pháp hóa dược Sau khi xuất viện, người bệnh TTPL và gia đình được CBYT chuyên khoa tâm thần tư vấn để tiếp tục điều trị bằng thuốc an thần kinh tại nhà như: Aminazine, Haloperidol, Amitriplyline, Seduxen… Hằng tháng, người bệnh TTPL tái khám và lĩnh thuốc để điều chỉnh liều lượng cho phù hợp.
Bác sỹ sẽ ghi nhận các dấu hiệu bất thường và tư vấn chuyển tuyến nếu cầu. Các thuốc an thần kinh đều là các thuốc có tác dụng mạnh cần được chỉ định nghiêm ngặt, việc điều trị bệnh TTPL là một quá trình lâu dài cho nên việc sử dụng thuốc phải đúng quy định, đúng nguyên tắc (20). Việc điều trị được chia thành 3 giai đoạn: điều trị thử nghiệm đầu tiên, điều trị tiếp diễn và điều trị duy trì. Giai đoạn đầu nên kéo dài ít nhất vài tuần, chậm đáp ứng trị liệu là đặc điểm của hầu hết các thuốc hướng thần.
Tuy nhiên, việc bắt đầu dùng thuốc không giúp bảo vệ hoàn toàn chống lại tái phát. Điều trị tiếp tục sẽ giúp bảo vệ chống tái phát được ổn định. Thời gian tối ưu nhất cho giai đoạn điều trị tiếp tục và điều trị duy trì thay đổi tùy thuộc và tiền sử bệnh của người bệnh.2 Liệu pháp tâm lý Cộng đồng cần có thái độ tâm lý tốt, tôn trọng người bệnh. Mục đích của liệu pháp tâm lý là làm cho người bệnh an tâm, tin tưởng vào kết quả điều trị, chống tư tưởng bi quan lo lắng, giúp người bệnh hăng hái tham gia lao động, học nghề và tham gia các hoạt động xã hội khác.
Bên cạnh đó, gia đình và cộng đồng cần biết cách nâng đỡ, không mặc cảm, để chung sống với người bệnh, giúp dự phòng biến chứng, giảm tái phát.3 Liệu pháp lao động và tái thích ứng xã hội Là biện pháp quan trọng trong điều trị người bệnh TTPL tại cộng đồng, giúp người bệnh và gia đình giải quyết các tình huống trong cuộc sống, đỡ một phần gánh nặng kinh tế cho gia đình và xã hội. Nguyên lý then chốt là cho người bệnh bắt đầu hoạt động ở mức mà khả năng của họ cho phép đạt được để xây dựng lại lòng tin. Từng bước nâng cao mức độ hoạt động theo khả năng cao nhất mà họ không cảm thấy bị căng thẳng (21). Mô hình điều trị tâm thần phân liệt tại Việt Nam Chương trình Mục tiêu Quốc gia về sức khỏe tâm thần (SKTT) được xây dựng từ năm 1999 đã tập trung vào xây dựng “Mô hình chăm sóc sức khỏe tâm thần dựa vào cộng đồng”.
Đến năm 2015, chương trình này được triển khai trên tất cả 63 tỉnh thành với khoảng trên 70% xã/phường của Việt Nam (22). Nhờ có mô hình này, những người bị TTPL và động kinh được quản lý tại cộng đồng và sự miệt thị đã được giảm bớt. Cũng chính nhờ đó đã làm giảm phần đáng kể trong việc giảm đau khổ và vất vả cho người bệnh và gia đình họ (23). Mạng lưới chăm sóc và bảo vệ sức khỏe tâm thần tại Việt Nam Tại Việt Nam hệ thống chăm sóc sức khỏe tâm thần là một hệ thống được chia thành 4 tuyến: Trung ương, tỉnh, huyện, xã với hai loại hình dịch vụ chính là điều trị tại bệnh viện và điều trị dựa vào cộng đồng (24).1: Mạng lưới chăm sóc và bảo vệ sức khỏe tâm thần tại Việt Nam Bộ Y tế Bệnh viện Tâm thần Trung ương Bệnh viện Tâm thần Trung I (Phía Bắc) ương II (Phía Nam) Các Bệnh viện tỉnh/thành phố Các Bệnh viện tỉnh/thành phố Trung tâm phòng chống các Trung tâm phòng chống các bệnh bệnh xã hội (Khoa Tâm thần) xã hội (Khoa Tâm thần) Bệnh viện đa khoa tỉnh (khoa Bệnh viện đa khoa tỉnh (khoa Tâm thần) Tâm thần) Trung tâm y tế dự phòng Trung tâm y tế dự phòng quận/huyện (bác sỹ chuyên trách) quận/huyện (bác sỹ chuyên trách) Trạm y tế xã/phường Trạm y tế xã/phường Cán bộ y tế thôn bản, hội viên Cán bộ y tế thôn bản, hội viên Hội Chữ thập đỏ Hội Chữ thập đỏ 8 Chương trình chú trọng tập trung phát hiện và điều trị cho bệnh nhân TTPL giúp cho bệnh nhân tái hòa nhập cộng đồng bằng cách khám bệnh tâm thần ngay tại tuyến y tế cơ sở, tại các trạm y tế đều có cán bộ chuyên trách nhằm theo dõi, tổng hợp báo cáo, quản lý người bệnh.
Cán bộ chuyên trách tuyến xã, thị trấn cùng với chuyên trách chương trình của tuyến huyện tạo thành màng lưới chuyên trách chương trình cùng phối hơp triển khai thưc hiện chương trình. Tuy nhiên, chương trình SKTT hiện nay tại Việt Nam có xu hướng chú trọng vào khía cạnh lâm sàng và ngành y tế có trách nhiệm chính trong hoạt động này hơn là phát hiện sớm và phòng ngừa bệnh phát sinh với sự tham gia của các ban ngành khác và của toàn xã hội. Mặc dù hoạt động khám chữa bệnh tại các cơ sở y tế đã được cải thiện từ khi có chương trình Mục tiêu Quốc gia về sức khỏe tâm thần nhưng vẫn còn nhiều khó khăn như thiếu nhân lực, trang thiết bị, mạng lưới chua hoàn thiện. Chi phí để điều trị các rối loạn tâm thần được cho là khá cao do bản chất kinh niên của bệnh (23).
Vai trò của gia đình và cộng đồng trong việc điều trị, chăm sóc người bệnh tâm thần phân liệt Điều trị bệnh tâm thần nói chung, đặc biệt là TTPL tại cơ sở điều trị nội trú chỉ là giải pháp điều trị nhất thời trong giai đoạn cấp tính, chỉ chiếm một thời gian ngắn trong quá trình điều trị người bệnh. Khi bệnh nhân ở tình trạng ổn định, hành vi không rối loạn, cảm xúc hoà hợp, không còn các triệu chứng nặng nề thì được điều trị và phục hồi chức năng tâm lý, xã hội chủ yếu tại cộng đồng (25). Bệnh TTPL là bệnh mãn tính và hay tái phát, hai nhân tố chính làm bệnh dễ tái phát là dùng thuốc an thần kinh không đều và yếu tố nâng đỡ kém. Yếu tố nâng đỡ bao gồm hệ thống nâng đỡ của cả gia đình và xã hội về các sinh hoạt, nhà ở, việc làm, chăm sóc tại cộng đồng (26).