0 ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC PHAN THỊ YẾN KẾT QUẢ CAN THIỆP TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ TẠI BỆNH VIỆN CHỈNH HÌNH VÀ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG THÁI NGUYÊN LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC Thái Nguyên, năm 2014 1 ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC PHAN THỊ YẾN KẾT QUẢ CAN THIỆP TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ TẠI BỆNH VIỆN CHỈNH HÌNH VÀ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG THÁI NGUYÊN Chuyên ngành: Nhi khoa Mã số: 60 72 01 35 LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS.TS PHẠM TRUNG KIÊN Thái Nguyên, năm 2014 2 LỜI CẢM ƠN Trong suốt quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận văn này, tôi đã nhận được rất nhiều sự chỉ bảo, giúp đỡ tận tình của các Thầy Cô, bạn bè, đồng nghiệp và người thân. Tôi được bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới: Ban giám hiệu, Phòng Đào tạo sau đại học, Bộ môn Nhi Trường Đại học Y Dược Thái Nguyên đã giúp đỡ, tạo điều kiện cho tôi trong quá trình học tập. Ban giám đốc, Phòng Kế hoạch tổng hợp và Khoa Phục hồi chức năng, BSCKII Lê Thành Cương, BSCKI Đào Văn Dũng - Bệnh viện chỉnh hình và Phục hồi chức năng tỉnh Thái Nguyên đã giúp đỡ tôi hoàn thành luận văn đúng thời hạn. Ban giám đốc, Phòng Kế hoạch tổng hợp và Khoa Nhi - Bệnh viện Đa khoa tỉnh Bắc Ninh đã tạo mọi điều kiện, giúp đỡ tôi trong suốt quá trình học tập.
Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới Thầy Phạm Trung Kiên, các Thầy Cô đã tận tình chỉ bảo và cung cấp cho tôi những kiến thức quý báu về phương pháp nghiên cứu cũng như kiến thức chuyên ngành. Tôi xin chân thành cảm ơn các Thầy Cô trong Hội đồng thông qua đề cương đã định hướng nghiên cứu cho đề tài của luận văn, các Thầy Cô trong Hội đồng chấm luận văn tốt nghiệp đã cho tôi nhiều ý kiến quý báu, đã đánh giá và ghi nhận sự nỗ lực của tôi trong học tập. Để hoàn thành luận văn này có sự đóng góp, động viên khích lệ, giúp đỡ rất lớn, sự chia sẻ và tạo điều kiện của những người thân trong gia đình, bạn bè, đồng nghiệp. Thái Nguyên, ngày 05 tháng 9 năm 2014 Học viên BS.
Phan Thị Yến 3 DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT BVCH&PHCN : Bệnh viện chỉnh hình và phục hồi chức năng CARS : Phân loại theo thang đánh giá mức độ tự kỷ CS : Cộng sự CT : Can thiệp KTV : Kỹ thuật viên NVTL : Nhân viên tâm lý RLPTK : Rối loạn phổ tự kỷ 4 MỤC LỤC Đ T VẤN ĐỀ. 1 Ch ng 1 TỔNG QU N T I IỆU. Dịch tễ học tự kỷ. Phân loại tự kỷ.
Một số công cụ chẩn đoán tự kỷ. Các phương pháp điều trị tự kỷ. Điều trị tự kỷ tại Việt Nam và Thái Nguyên. Các yếu tố ảnh hưởng đến hiệu quả can thiệp.
29 Ch ng 2 ĐỐI TƯỢNG V PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU. Đối tượng nghiên cứu. Phương pháp nghiên cứu. Phân tích số liệu.
Đạo đức nghiên cứu. 38 Ch ng 3: ẾT QUẢ NGHIÊN CỨU. Kết quả can thiệp. Các yếu tố ảnh hưởng đến hiệu quả can thiệp.
59 Ch ng 4 B N UẬN. 64 T I IỆU TH M HẢO. 71 5 DANH MỤC BẢNG Bảng 3.1: Tuổi và giới của nhóm đối tượng nghiên cứu .2: Mức độ tự kỷ theo lứa tuổi của trẻ .3: Mức độ tự kỷ theo giới của trẻ .4: Tần suất các phương pháp sử dụng trong điều trị .5: Tần suất người tham gia điều trị và thời lượng điều trị cho trẻ .6 Thời gian trẻ đã điều trị (tính cả trước khi chọn vào nghiên cứu) .7: Điểm CARS trước và sau điều trị theo lứa tuổi .8: Kết quả test Denver trước và sau can thiệp .9: Điểm lĩnh vực tương tác xã hội trước và sau điều trị .10: Điểm lĩnh vực hành vi trước và sau điều trị .11: Điểm lĩnh vực giao tiếp (có lời và không lời) trước và sau điều trị. Các dấu hiệu giao tiếp trước và sau điều trị.
Các dấu hiệu hành vi trước và sau điều trị .14: Điểm CARS với một số yếu tố liên quan đến điều trị .15 : Liên quan tuân thủ điều trị với giao tiếp của trẻ .16 : Liên quan tuân thủ điều trị với dấu hiệu hành vi .17: Liên quan thời gian điều trị với giao tiếp của trẻ .18: Liên quan thời gian điều trị với hành vi của trẻ .19: Sự tham gia của gia đình với giao tiếp của trẻ .20: Sự tham gia của gia đình với hành vi của trẻ. 52 1 Đ TVẤNĐỀ Tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt cuộc đời, thường xuất hiện trong ba năm đầu đời, thuật ngữ tự kỷ được Leo Kanner sử dụng lần đầu tiên năm 1943 để mô tả những bệnh nhân có khiếm khuyết về tương tác xã hội; khó khăn trong giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ; hành vi, sở thích hạn hẹp và lặp đi lặp lại. Có nhiều dạng biểu hiện tự kỷ khác nhau, nên tự kỷ còn được gọi dưới tên “rối loạn phổ tự kỷ” (Autism Spectrum Disorders). Trên Thế giới, tỉ lệ mắc rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) gia tăng rất nhanh, trong 20 năm qua tỉ lệ mắc tăng 8-10 lần [41].
Tại Mỹ, tỉ lệ mắc RLPTK gia tăng rất nhanh, những năm 1960-1970 khoảng 0,5‰, những năm 1980 là 1‰, so với hiện nay 11‰ [55] và tự kỷ được coi là một trong ba vấn đề sức khỏe hàng đầu cùng với ung thư và bệnh tim mạch tại Mỹ [34]. Tại Việt Nam, tỉ lệ bệnh nhi đến khám và điều trị tự kỷ tại các bệnh viện Nhi năm 2007 tăng gấp 33-50 lần so với năm 2000 [5], nhưng cho đến nay chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc tự kỷ ở trẻ em tại Việt Nam. Năm 2012 nghiên cứu của Nguyễn Thị Hương Giang trên trẻ em 18-24 tháng tuổi tại Thái Bình thấy tỉ lệ mắc RLPTK là 0,46% [13]. Việc phát hiện và can thiệp sớm trẻ tự kỷ có ý nghĩa rất quan trọng, nếu được can thiệp sớm thì trẻ có nhiều cơ hội (30%) có cuộc sống bình thường và hòa nhập xã hội [50].
Điều trị cho trẻ tự kỷ cho đến nay vẫn còn rất khó khăn, điều trị rất tốn kém về kinh phí và đòi hỏi thời gian điều trị kéo dài (có khi suốt đời) [19]. Có nhiều phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ như phương pháp y sinh học (dùng các hóa dược, vật lý trị liệu, oxy cao áp, tế bào gốc…) và phương pháp tâm lý - giáo dục (phân tâm, tâm vận động, chỉnh âm và ngôn ngữ, các phương pháp giáo dục đặc biệt, PECS, TEACCH, ABA…. Tại Việt Nam, hiện nay việc chẩn đoán và điều trị trẻ tự kỷ mới tập trung tại các thành phố lớn (Hà Nội, thành phố Hồ Chí Minh), với một số trung tâm tại các bệnh viện Nhi (Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Nhi đồng I, II), còn tại các 2 tỉnh vấn đề tự kỷ hầu như vẫn bị bỏ ngỏ [5]. Tại Bệnh viện Nhi trung ương, Quách Thúy Minh và CS nghiên cứu trên 130 trẻ tự kỷ thấy sau 3 tháng điều trị trẻ có cải thiện tương tác xã hội và ngôn ngữ, điểm tự kỷ giảm sau 9 tháng [20].
Nguyễn Hồng Thúy và CS áp dụng PECS trong can thiệp tự kỷ thấy sau 3 tháng trẻ tăng giao tiếp mắt, giảm hành vi xung đột, sau 6 tháng trẻ có thay đổi rõ rệt tương tác xã hội [28]. Nghiên cứu của Nguyễn Thị Hương Giang thấy sau 12 tháng can thiệp điểm CARS của trẻ giảm có ý nghĩa [12]. Nguyễn Nữ Tâm An ứng dụng phương pháp TACCH trong can thiệp tự kỷ thấy nhận thức, hành vi và giao tiếp của trẻ đều có cải thiện [1]. Một số tác giả khác nghiên cứu sử dụng ngôn ngữ trị liệu cho trẻ tự kỷ thấy ngôn ngữ, khả năng tập trung và hành vi của trẻ cải thiện rõ rệt [15], [22],[24].
Tại tỉnh Thái Nguyên, những năm gần đây tỷ lệ bệnh nhân mắc tự kỷ có xu hướng gia tăng, nghiên cứu của Phạm Trung Kiên và CS tỉ lệ mắc tự kỷ trẻ em Thái Nguyên là 0,45%. Tuy nhiên, việc chẩn đoán và can thiệp tự kỷ tại Thái Nguyên còn gặp khó khăn. Hiện nay tại Thái Nguyên có hai cơ sở can thiệp trẻ tự kỷ là Trường Hỗ trợ và Giáo dục trẻ thiệt thòi Thái Nguyên và Bệnh viện Chỉnh hình và phục hồi chức năng Thái Nguyên. Góp phần nâng cao chất lượng can thiệp trẻ tự kỷ, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài: “ ết quả can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ tại Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên” với 2 mục tiêu: 1.
Đánh giá kết quả can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ tại bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên. Phân tích một số yếu tố ảnh hưởng đến kết quả can thiệp rối loạn phổ tự kỷ. 3 Ch ng 1 TỔNG QU N T I IỆU 1. Dịch tễ học tự kỷ 1.
Khái niệm chung về tự kỷ Thuật ngữ tự kỷ Autism có gốc từ Hy Lạp: Autos, có nghĩa là “tự thân”, do bác sĩ tâm thần học Eugen Bleuler đầu tiên sử dụng để mô tả triệu chứng cơ bản của tâm thần phân liệt hoặc trầm cảm. Năm 1943, Leo Kanner sử dụng thuật ngữ này để mô tả một nhóm bệnh nhân có 3 đặc tính quan trọng: một mình; mong muốn sự giống nhau; có các vấn đề về ngôn ngữ như chậm phát triển ngôn ngữ, nhại lời, hiểu theo nghĩa đen…. Nhiều nghiên cứu về tự kỷ của các nhà khoa học cho thấy sự phát triển đa dạng của các biểu hiện tự kỷ, điều này hướng đến một thuật ngữ có phạm vi mô tả rộng hơn bao gồm nhiều dạng tự kỷ. Vì vậy, đến những cuối những năm 70 của thế kỷ XX, ra đời thuật ngữ “Rối loạn phổ tự kỷ” (Autism Spectrum Disorders), thuật ngữ này được xem là đồng nghĩa với “Rối loạn phát triển lan toả” (Pervasive Developmental Disorders).
Đến năm 2013, trong DSM-V, thay tên gọi “rối loạn phát triển lan toả” bằng “Rối loạn phổ tự kỷ” (Autism Spectrum Disorders) là một rối loạn phát triển đặc trưng bởi sự suy giảm tương tác xã hội và giao tiếp (bằng lời và không bằng lời nói), hành vi hạn chế, lặp đi lặp lại hoặc rập khuôn [41]. Hiện nay, có khá nhiều khái niệm về tự kỷ, nhưng khái niệm tương đối đầy đủ và được sử dụng phổ biến nhất là khái niệm của Liên hiệp quốc đưa ra năm 2008: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra ngoài trong 3 năm đầu đời.