phần mở đầu, kết luận và khuyến nghị, danh mục tài liệu tham khảo và các phụ lục, luận văn đƣợc trình bày trong 3 chƣơng: Chƣơng 1: Cơ sở lý luận: sơ lƣợc lịch sử nghiên cứu vấn đề, các khái niệm cơ bản của luận văn. Chƣơng 2: Tổ chức và phƣơng pháp nghiên cứu Chƣơng 3: Kết quả nghiên cứu 4 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com CHƢƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU 1. Tổng quan nghiên cứu vấn đề 1. Nghiên cứu về tự kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ 1.
Các nghiên cứu trên thế giới Thuâ ̣t ngƣ̃ “Autism – Tự kỷ” đƣơ ̣c đƣa ra bởi nhà tâm lý ho ̣c ngƣời Thụy Sỹ Paul Eugen Bleuler (1859 – 1939). Ông là ngƣời đầ u tiên dùng tƣ̀ này để mô tả chứng bệnh “mấ t liên hê ̣ thức tế ” ở các bệnh nhân ngƣời lớn tâm thầ n phân liê ̣t [30] Đế n năm 1943, bác sỹ tâm thần nhi khoa Leo Kanner chính thức nhận xét và mô tả. Sau đó , vào năm 1944 có sự trùng hợp kỳ lạ là bác sỹ nhi khoa Hans Asperger ta ̣i Đƣ́c cũng mô tả nhƣ̃ng triê ̣ u chƣ́ng tƣơng tƣ̣ mà về sau go ̣i là hội chúng Asperger. Cả Kanner và Asperger không biết gì về nghiên cứu của nhau mà cùng đặt tên cho chứng tâm thần kỳ lạ này là “Autism”, tƣ̀ chƣ̃ Hy La ̣p “Auto” là “tự chỉ” về cái tôi.
Nghiên cứu của Asperger vì xuất bản trong thời thế chiế n thƣ́ II và bằ ng ti ếng Đƣ́c nên thế giới không biế t gì về tài liê ̣u của ông và tài liệu này đƣơ ̣c dich ̣ sang tiế ng Anh năm 1991. Mô tả khởi đầ u của Kanner chú tâm vào tiń h cô lâ ̣p về mă ̣t xã hô ̣i của trẻ tự kỷ , ông viế t : “Ngay từ đầ u trẻ có sự tự kỷ , đơn độc như bấ t cứ khi nào có thể được thì trẻ làm ngơ, bấ t kể, gạt bỏ tất cả những gì đến từ bên ngoài” Ông ghi nhâ ̣n là trẻ có khuynh hƣớng thić h làm các hành vi lặp đi lặp lại, nỗ lƣ̣c duy trì tin ̀ h tra ̣ng sẵn có trong nhiề u mă ̣t thƣ́ tƣ̣ nhƣ̃ng viê ̣c xảy ra trong ngày, cách xếp đặt các vật, và Kanner gọi đó là ƣớc muốn mọi việc đƣợc giƣ̃ nguyên. Cùng với tính kỳ lạ ấy ông còn ghi nhận việc trẻ có khả năng lạ thƣờng nhƣ giỏi toán , nhạc, trí nhớ tài tình…Có trẻ nhớ và đọc lại tất cả nhƣ̃ng trang trong bô ̣ bách khoa tƣ̀ điể n. 5 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Giống nhƣ Kanner , ông Asperger cho rằ ng hô ̣i chƣ́ng gă ̣p ở trẻ nh ỏ là do khiế m khuyế t căn bản về mă ̣t giao tiế p xã hô ̣i.
Ông nêu ra viê ̣c trẻ it́ chiụ nhìn vào mắt ngƣời khác , ít thông cảm , yế u kém về mă ̣t liên la ̣c không bằ ng lời nhƣ chỉ tay, có giọng nói nặng nề, đơn điê ̣u, rấ t đỗi si mê nhƣ̃ng đề tài nhƣ thể thao , thời tiế t và chố ng đố i đáng kể viê ̣c thay đổ i. Dẫu vâ ̣y hô ̣i chƣ́ng Asperger không có viê ̣c trì trê ̣ đáng kể về sƣ̣ phát triể n ngôn ngƣ̃ hay tri thƣ́c nhƣng có khiế m khuyế t về cƣ̉ đô ̣ng tổ ng quát và tin h tế. Mô ̣t điể m mà hô ̣i chƣ́ng Asperger khác với chƣ́ng tƣ̣ kỷ là ngƣời tƣ̣ kỷ không nhấ t thiế t có cƣ̉ chỉ vụng về2. Bruno Bettelheim, bác sĩ nhi khoa ngƣời Mỹ, nghiên cứu trẻ mà ông cho là tự kỷ.
Ông tuyên bố rằng vấn đề ở trẻ là do “người mẹ tủ lạnh”. Tức là ngƣời mẹ không vỗ về, không quan tâm, không chăm sóc cho trẻ lúc còn nhỏ. Vì vậy trẻ thiếu đi sự quan tâm chăm sóc, yêu thƣơng. Nhƣng quan điểm này của Bruno đã bị Bernard Rimland là một nhà tâm lý học và phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ phản đối, Bernard cho rằng nguyên nhân bệnh tự kỷ của con trai mình không phải là do ngƣời mẹ tủ lạnh hoặc kỹ năng làm cha mẹ của vợ mình.
Vì vậy mà năm 1964, Bernard Rimland đã cho xuất bản cuốn sách “Tự kỷ trẻ sơ sinh hội chứng và tác động của nó đối với một lý thuyết thần kinh của hành vi” để nói về vấn đề này3. Nhƣng tận đến những năm 70 của thế kỷ XX, tự kỷ mới đƣợc biết đến nhiều hơn. Vào đầu những năm 80 của thế kỷ XX các quỹ đầu tƣ cho giáo dục và điều trị cho trẻ em tâm thần mới bắt đầu đƣợc hình thành tại Mỹ. Trong những giai đoạn đầu tiên này nhiều bậc cha mẹ vẫn còn lẫn lộn “tự kỷ” với “chậm phát triển tâm thần” và “rối loạn tâm thần”.
Đế n nay, đã có thêm nhiề u nhƣ̃ng công triǹ h chuyên sâu nghiên cƣ́u về tƣ̣ kỷ , các nghiên cứu chú ý đến nhiều khía cạnh khác nhau nhƣ kỹ năng xã 2 Hiể u về tƣ̣ kỷ (2001) – Tài liệu do nhóm trƣơng tr ợ phụ huynh Việt Nam có con Khuyết tật và chậm phát triể n ta ̣i NSW, Úc Châu thực hiện 3 Autism Awareness Campaign UK, 2012.org/wiki/Autism_Awareness_Campaign_UK 6 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com hô ̣i, hỗ trơ ̣ can thiê ̣p ta ̣i trƣờng ho ̣c , can thiê ̣p dƣ̣a trên bằ ng chƣ́ng , can thiê ̣p sớm, v. Nhiề u công trin ̀ h đƣơ ̣c xuấ t bản thành sách nhƣ : cuố n sách “Asperger Syndrome and Difficult Moments: Practical Solutions for Tantrums, Rage, and Meltdowns” (Tạm dịch: “Hội chứng Asperger và những giờ phút khó khăn, những biê ̣n pháp thiế t thực giúp đương đầ u với những cơn giận dữ , thịnh nộ và khóc dữ dội” ) của Brenda Smith Myles và Jack Southwick (1999), viế t riêng cho các chuyên viên cũng nhƣ phu ̣ huynh , nô ̣i dung tâ ̣p trung đƣa ra các biê ̣p pháp thiế t thƣ̣c giúp đƣơng đầ u với nhƣ̃ng thách thức hằng ngày mà những ngƣời mắc hội chứng Asperger và gia đìn h gă ̣p phải. Các nghiên cứu ở Việt Nam Ở Việt Nam , trong hơn một thâ ̣p kỷ qua đã có rấ t nhiề u nghiên cƣ́u về rối loạn phổ tƣ̣ kỷ. Tƣ̀ năm 2008 – 2010, tác giả Nguyễn Thi ̣Hƣơng Giang , Bê ̣nh viên nhi Trung ƣơng đã nghiên cƣ́u mô ̣ t số đă ̣c điể m lâm sàng của trẻ tƣ̣ kỷ từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi.
Kế t quả nghiên cứu cho thấy tỉ lê ̣ trẻ nam mắ c chƣ́ng tƣ̣ kỷ nhiề n hơn trẻ là nƣ̃ (6,4/1). Tỉ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng cao (85,7%). Khiế m khuyế t về chấ t lƣơ ̣ng quan hê ̣ nhƣ : không giao tiế p mắ t , không biế t gâ ̣t đầ u hoă ̣c lắ c đầ u khi đồ ng ý hoă ̣c phản đố i , thích chơi một mình, không biế t khoe khi đƣơ ̣c đồ vâ ̣t , không đáp ƣ́ng khi đƣơ ̣c go ̣i tên. Khiế m khuyế t về chấ t lƣơ ̣ng giao tiế p : phát ra một chuỗi âm thanh khác thƣờng, không biế t chơi giả vờ.
Có hành vi bất thƣờng: thích một loại đồ chơi hoă ̣c đồ vâ ̣t nào đó , thích quay bánh xe , thích đi nhón chân. Các bất thƣờng câ ̣n lâm sàng nhƣ : nồ ng đô ̣ canxi trong máu giảm (56,8%), điê ̣n naõ đồ có sóng bất thƣờng (55,7%) [9]. Tác giả Hoàng Thi ̣Ý Nhi ta ̣i bê ̣nh viê ̣n điề u dƣỡng – phục hồi chức năng Thƣ̀a Thiên Huế đã bƣớc đầ u đánh giá thƣ̣c tra ̣ng bê ̣nh nhi tƣ̣ kỷ điề u tri ̣ tại bệnh viện điều d ƣỡng – phục hồi chức năng Thừa Thiên Huế năm 2008 – 2010. Theo kế t quả nghiên cƣ́u thì có mô ̣t số đă ̣c điể m chung nhƣ : nhóm bệnh 7 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com nhi 3-6 tuổ i chiế m tỉ lê ̣ cao nhấ t , trẻ nam nhiều hơn trẻ nữ , trẻ sống ở thành phố nhiề u hơn ở nôn g thôn (84,78%), lý do chủ yếu khiến gia đình đem trẻ đi khám là chậm nói (69,56%).
Về triê ̣u chƣ́ng lâm sàng và các mƣ́c đô ̣ : nhóm triê ̣u chƣ́ng lâm sàng thƣờng gă ̣p là giao tiế p mắ t kém , trẻ bị tự kỷ mức độ nă ̣ng nhiề u hơn ở mức độ trung bình nhẹ [20]. Năm 2011 – 2012, tác giả Đào Thi ̣Thu Thủy và cộng sự đã nghiên cƣ́u hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5- 6 tuổ i. Kế t luâ ̣n mà nghiên cƣ́u đƣa ra là trẻ tƣ̣ kỷ có khả năng hòa nhâ ̣p tố t nế u trẻ có hành vi n gôn ngƣ̃ tố t. Do vâ ̣y, nhóm nghiên cƣ́u đƣa ra mô ̣t số khuyế n nghi ̣trong viê ̣c can thiê ̣p hành vi ngôn ngƣ̃ cho trẻ tƣ̣ kỷ về giáo du ̣c , nhƣ̃ng điề u cầ n thiế t khi can thiê ̣p hành vi ngôn ngƣ̃ cho trẻ tƣ̣ kỷ , nhƣ̃ng chú ý về môi trƣờng h ọc tập và phát triển kỹ năng chơi.
Bên ca ̣nh đó, nhóm cũng đề xuất cần thông qua các buổi tập huấn để giúp giáo viên, cha me ̣ hiểu về tầ m quan tro ̣ng của viê ̣c da ̣y hành vi ngôn ngƣ̃ cho trẻ để giúp trẻ tự kỷ có khả năng hòa nhâ ̣p cô ̣ng đồ ng ngay tƣ̀ lƣ́a tuổ i mầ m non [27]. Trong một nghiên cứu khác đƣợc thƣc hiển bởi tác giả Phạm Trung Kiên (2013). Kế t quả nghiên cƣ́u cho thấy : Sàng lọc 7.316 trẻ em tại Thái Nguyên phát hiê ̣n đƣơ ̣c 33 trê mắ c tƣ̣ kỷ , chiế m tỉ lê ̣ 0.45%; tỉ lệ theo giới (nam:nƣ̃) là 3,7:1. Tỉ lệ tự kỷ giảm dần từ khu vực trung tâm thành phố(0,66%), phƣờng thuô ̣c thành phố (0,45%), xã thuộc thành phố (0,25%), xã thuộc huyện (0,23%).
Các biện pháp can thiệp là PECS, can thiê ̣p hành vi, ngôn ngƣ̃ tri ̣liê ̣u. Sau 6 tháng can thiệp, các dấu hiệu tự kỷ có thuyên giảm. Tuy nhiên, chó có quan hễ xã hô ̣i, giao tiế p có lời, cảm xúc và hành vi thay đổi có ý nghĩa; điể m CARS và tỉ lệ tự kỷ nặng cógiảm nhƣng chƣa có ý nghĩa[16].