MỞ ĐẦU 1. Lý do chọn đề tài Hội chứng tự kỷ ở trẻ em ngày càng gia tăng trên thế giới và đang trở thành một vấn đề mang tính thời sự đƣợc rất nhiều ngƣời quan tâm, đặc biệt đây còn là nỗi lo lắng vô hạn của các bậc cha mẹ có con bị tự kỷ. Các thống kê cho thấy hầu hết mọi nơi trên thế giới, tỉ lệ mắc chứng tự kỷ gia tăng một cách đáng kể. Ở Mỹ qua hai thập kỷ (từ những năm 80 của thế kỷ trƣớc đến nay) tỉ lệ mắc chứng tự kỷ tăng 1204%.
Theo báo cáo của trung tâm kiểm soát bệnh Hoa kỳ (Center for Disease Control-CDC), số lƣợng trẻ tự kỷ tăng nhanh từ lúc khởi đầu 11 trẻ đƣợc chẩn đoán, đến năm 2007 đã lên đến 6,6/1000 ở trẻ 8 tuổi [11]. Số lƣợng các nghiên cứu về hội chứng tự kỷ đƣợc thực hiện tại nhiều nƣớc phát triển nhƣ Anh, Mỹ, Đức, Australia. Ở các nƣớc Châu Á nhƣ Hàn Quốc, Ấn Độ, Thái Lan,Trung Quốc, vấn đề tự kỷ cũng đã đƣợc các nhà khoa học đặc biệt quan tâm. Tham luận tại hội nghị của thạc sỹ Lê Tiến Thành, Vụ trƣởng Vụ Giáo dục Tiểu học, Phó Trƣởng ban Thƣờng trực Ban chỉ đạo giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật và trẻ em có hoàn cảnh khó khăn - Bộ Giáo dục và Đào tạo cho biết, hiện nay Việt Nam có khoảng 6,7 triệu ngƣời khuyết tật, Việt Nam có khoảng 1,2 triệu trẻ khuyết tật, trong đó tỷ lệ trẻ khuyết tật trí tuệ 27%; trẻ khuyết tật vận động 20%; trẻ khuyết tật ngôn ngữ 19%; khiếm thính 12,43%; khiếm thị 12%; các loại khuyết tật khác 7% (bao hàm cả tự kỷ); trẻ đa tật chiếm 12,62%, trẻ khuyết tật nặng chiếm khoảng 31%.
[58] Mặc dù số trẻ em mắc hội chứng tự kỷ ngày càng tăng nhanh nhƣng ở nƣớc ta nhận thức về vấn đề này của cộng đồng, xã hội và của chính bản thân gia đình có trẻ mắc hội chứng tự kỷ còn rất hạn chế. Chính vì thế, vẫn bắt gặp những hành vi kỳ thị, phân biệt đối xử với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ. Đáng lo ngại là những ông bố, bà mẹ có vai trò quan trọng trong việc chăm 1 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com sóc và nuôi, dạy trẻ tự kỷ thì thông tin, kiến thức của họ về hội chứng tự kỷ cũng nhƣ hiểu biết về quá trình can thiệp, trị liệu cho trẻ tự kỷ cũng rất hạn chế. Chính vì thế, việc nâng cao nhận thức, hiểu biết, đặc biệt sự chia sẻ giữa các gia đình có trẻ tự kỷ là một việc làm hết sức thiết thực, kịp thời có biện pháp thích hợp để hạn chế những ảnh hƣởng của chứng tự kỷ đối với trẻ.
Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội là nơi hỗ trợ và chia sẻ cho các bậc phụ huynh về các phƣơng pháp chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ. Giúp cho các bậc cha mẹ trẻ tự kỷ có thêm kiến thức về tự kỷ và giải quyết các vấn đề khó khăn liên quan đến trẻ. Đây là một mô hình rất phù hợp hiện nay, do cha mẹ đang thiếu thông tin về tự kỷ do vậy mô hình này đã giúp cho các phụ huynh bổ sung các kiến thức đó. Làm thế nào để trẻ tự kỷ có thể hòa nhập đƣợc với cộng đồng và có quyền đƣợc bình đẳng, quyền đƣợc trợ giúp để tiếp cận cơ hội về giáo dục, chăm sóc y tế nhƣ quyền trẻ em theo Công ƣớc quốc tế và quyền của trẻ khuyết tật theo Luật ngƣời khuyết tật Việt Nam? Để chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiệu quả, ngoài sự chăm sóc của gia đình, điều trị y tế và chuyên gia tâm lý, giáo dục thì sự trợ giúp của công tác xã hội có ý nghĩa vô cùng quan trọng.
Vậy công tác xã hội có vai trò gì trong chăm sóc trẻ tự kỷ giúp chúng có thể hòa nhập cộng đồng để làm giảm bớt gánh nặng cho gia đình và xã hội? Công tác xã hội có thể tập hợp, kết nối, tìm các nguồn lực hỗ trợ giúp các gia đình trẻ tự kỷ chia sẻ kinh nghiệm, nâng cao kỹ năng chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ nhƣ thế nào? Với các câu hỏi nghiên cứu trên đây có thể trả lời thông qua một nghiên cứu về thực chất vai trò của công tác xã hội đối với việc chăm sóc trẻ tự kỷ. Chính vì vậy, tác giả chọn đề tài: Vai trò của Công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) làm luận văn của mình. 2 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail. Tổng quan tình hình nghiên cứu 2.1 Một số nghiên cứu liên quan đến tự kỷ trên thế giới Nghiên cứu theo hướng phát hiện trẻ tự kỷ Trẻ tự kỷ đã có mặt khá lâu trong xã hội loài ngƣời, dù rằng cho mãi đến năm 1943, sau công bố của BS Leo Kanner (Ngƣời Mỹ gốc Áo), ngƣời ta mới thực sự biết đƣợc sự hiện diện của những đứa trẻ nhƣ thế.
Kanner là ngƣời đầu tiên đã mô tả một nhóm trẻ đặc biệt này. Ông cho rằng trẻ tự kỷ là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với ngƣời khác, cách thể hiện thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuân; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thƣờng rõ rệt (nói nhại lời, lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp), rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo léo. Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ có thể đƣợc phát hiện ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu [4, tr. Từ đó sự quan tâm của giới khoa học ngày càng gia tăng.
Đã có nhiều học thuyết giải thích về căn nguyên của tự kỷ và hành vi thực sự của những trẻ bị tình trạng này mới đƣợc dần dần quan sát và mô tả. Sau đó, nhiều phƣơng pháp trị liệu và giáo dục đã ra đời góp phần cải thiện chất lƣợng cuộc sống của trẻ tự kỷ. Năm 1944, bác sĩ tâm thần ngƣời Áo - Han Asperger (1906 - 1980) sử dụng thuật ngữ Autism khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà ông làm việc. Theo ông, ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thƣờng, tuy nhiên cách diễn tả và phát âm nhiều cung điệu không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xƣng.
Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhƣng có xu hƣớng thích đơn độc. Rối loạn đặc biệt nhất là cách suy luận rƣờm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh. Những đứa trẻ này có sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và toán học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ thƣờng [11, tr.63], mọi ngƣời lấy tên của ông để đặt cho hội chứng này là Asperger. 3 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Cũng từ những năm từ 60 của thế kỷ XX, những hiểu biết về tự kỷ đã có những thay đổi hết sức lớn lao.
Đặc biệt, nghiên cứu của Micheal Rutter đã chỉ ra rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến việc trẻ bị tự kỷ [dẫn theo TL 11]. Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, ngƣời ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổ tự kỷ. Trong cuốn “Hiện tượng tự kỷ”, Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu rối loạn tự kỷ liên quan đến nhân vật “sƣ huynh Juniper”. Theo nhận định của bà, ngƣời này có những dấu hiệu tự kỷ nhƣ: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi ngƣời xung quanh, thích những hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của ngƣời khác.
Tuy chƣa khẳng định một cách chắc chắn Juniter có bị tự kỷ hay không, nhƣng theo mô tả của Lorna Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thƣờng gặp ở trẻ tự kỷ [dẫn theo TL 11]. Những nghiên cứu theo hướng công cụ chẩn đoán, đánh giá trẻ tự kỷ. Năm 1996, Baron – Cohen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc Tự kỷ trên hơn 12.000 trẻ ở độ tuổi 18 tháng. Sau đó chọn đƣợc 9 dấu hiệu đặc hiệu đƣợc dùng dƣới dạng bộ câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng tại các phòng khám nhi, Phục hồi chức năng.
Bộ câu hỏi này có tên “Bảng đánh giá Tự kỷ ở trẻ nhỏ” (Checklist) for Autism in Toddler – CHAT). Bộ câu hỏi CHAT này (gồm 9 dấu hiệu) có tính đặc hiệu cao. Nghĩa là nếu trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị Tự kỷ cao. Nhƣng nó lại có độ nhạy thấp.
Nghĩa là nếu trẻ bị Tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu hiệu trên sẽ không quan sát thấy; dẫn đến bỏ xót trẻ bị nhẹ hoặc không điển hình [4, tr. Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung thêm vào công cụ sàng lọc này 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt trƣớc và định hƣớng. Bộ câu hỏi bổ sung có tên là M-CHAT 2001, đƣợc dùng để sàng lọc trẻ tự kỷ trong độ tuổi 18 – 24 tháng [4, tr. 4 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Hội tâm thần học Mỹ, sau nhiều năm nghiên cứu năm 1994 đƣa ra sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối nhiễu tâm thần DSM – IV, bao gồm các tiêu chuẩn chẩn đoán Tự kỷ tìm ra những biểu hiện khiếm khuyết về chất lƣợng quan hệ xã hội, chất lƣợng giao tiếp và mẫu một số hành vi bất thƣờng.
Theo một Ba-rem đƣợc hƣớng dẫn, nếu trẻ có đủ dấu hiệu các tiêu chuẩn theo thang đánh giá thì xẽ đƣợc xác định đó là tự kỷ hay không. Tiếp theo đó, tổ chức y tế thế giới (WHO) cũng đƣa ra bảng phân loại quốc tế ICD (International Classification of Diseases) quy định những tiêu chuẩn chẩn đoán các bệnh tâm thần trong đó bao gồm các tiêu chí đánh giá để chẩn đoán Tự kỷ [4,tr.23] Những nghiên cứu theo hướng phương pháp dạy Trẻ Tự kỷ Nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ là Ứng dụng phân tích hành vi (Aplied Bahavior Analyis - ABA). Đây là kết quả nghiên cứu của Ivar Lovaas vào năm 1990 ở đại học Los Angeles – California. Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành phƣơng pháp can thiệp hành vi, đƣợc dùng để phát huy khả năng tốt của trẻ tự kỷ.