Tổng quan nghiên cứu
Rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) là một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp xã hội và hành vi của trẻ. Tại Việt Nam, theo ước tính của Cục Bảo trợ xã hội năm 2017, có khoảng hơn 200.000 người mắc RLPTK. Tỷ lệ trẻ được chẩn đoán và điều trị tại các bệnh viện lớn như Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi đồng 1 đã tăng lên đáng kể, với số ca khám hàng ngày tại Bệnh viện Nhi Trung ương tăng từ 5-6 ca lên khoảng 230 ca. Tại Thành phố Hồ Chí Minh, số lượng trẻ RLPTK cũng tăng đến 160 lần so với giai đoạn 2000-2007.
Cha mẹ của trẻ RLPTK phải đối mặt với nhiều khó khăn về tâm lý, tài chính và xã hội do đặc điểm phức tạp của trẻ. Những áp lực này ảnh hưởng trực tiếp đến sức khỏe tinh thần và chất lượng cuộc sống của họ. Nhu cầu tâm lý của cha mẹ có con RLPTK rất đa dạng, bao gồm nhu cầu thông tin, hỗ trợ tâm lý, tài chính và dịch vụ cộng đồng. Việc nghiên cứu thực trạng nhu cầu tâm lý của cha mẹ tại Thành phố Hồ Chí Minh trong giai đoạn từ tháng 12/2020 đến tháng 7/2021 nhằm mục tiêu xác định các nhu cầu cụ thể, từ đó đề xuất các giải pháp hỗ trợ phù hợp, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống cho gia đình có trẻ RLPTK.
Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu
Khung lý thuyết áp dụng
Luận văn dựa trên các lý thuyết về nhu cầu con người, đặc biệt là tháp nhu cầu của Abraham Maslow, trong đó nhu cầu được phân thành 5 cấp bậc từ nhu cầu sinh lý cơ bản đến nhu cầu tự thể hiện bản thân. Ngoài ra, lý thuyết Động cơ thúc đẩy theo hy vọng của Vroom cũng được áp dụng để giải thích động lực thúc đẩy hành vi của cha mẹ trong việc đáp ứng nhu cầu của bản thân và con cái.
Khái niệm nhu cầu tâm lý được hiểu là các nhu cầu thiết yếu đối với sức khỏe tâm thần, bao gồm nhu cầu nhận thức, cảm xúc, tương tác xã hội và hỗ trợ từ môi trường. Đặc biệt, nhu cầu tâm lý của cha mẹ có con RLPTK được phân tích dựa trên các khía cạnh: nhu cầu thông tin về tình trạng và hành vi của trẻ, nhu cầu hỗ trợ chăm sóc và giáo dục, nhu cầu tài chính, nhu cầu giải thích cho người khác và nhu cầu dịch vụ cộng đồng.
Khung lý thuyết về RLPTK được xây dựng dựa trên định nghĩa của Liên hợp quốc năm 2008 và tiêu chuẩn chẩn đoán DSM-V, nhấn mạnh các đặc điểm về khiếm khuyết giao tiếp xã hội, hành vi lặp đi lặp lại và hạn chế trong sở thích, ảnh hưởng đến sự phát triển toàn diện của trẻ.
Phương pháp nghiên cứu
Nghiên cứu sử dụng phương pháp hỗn hợp kết hợp nghiên cứu tài liệu và điều tra thực tiễn bằng bảng hỏi. Mẫu nghiên cứu gồm 96 cha mẹ có con RLPTK độ tuổi từ 2-5 tuổi, được lựa chọn tại ba cơ sở chăm sóc trẻ RLPTK ở Thành phố Hồ Chí Minh: Trung tâm kỹ năng sống Rồng Việt chi nhánh quận 6, chi nhánh quận 8 và Trường chuyên biệt tư thục Ước Mơ. Thời gian nghiên cứu từ tháng 12/2020 đến tháng 7/2021.
Bảng hỏi gồm hai phần: thông tin nhân khẩu và các thang đo đánh giá tác động của RLPTK đến gia đình (IOFS) và nhu cầu của cha mẹ (FNS). Thang IOFS gồm 24 mục đo bốn khía cạnh: gánh nặng tài chính, tác động gia đình/xã hội, căng thẳng cá nhân và khả năng làm chủ. Thang FNS gồm 35 mục đánh giá nhu cầu thông tin, hỗ trợ, tài chính, giải thích cho người khác, dịch vụ cộng đồng và hỗ trợ tâm lý.
Dữ liệu được xử lý bằng phần mềm SPSS 20.0 với các phân tích thống kê mô tả, kiểm định T-test, ANOVA và tương quan Pearson để đánh giá thực trạng nhu cầu và các yếu tố ảnh hưởng.
Kết quả nghiên cứu và thảo luận
Những phát hiện chính
Gánh nặng tài chính: Trung bình chi phí hàng tháng cho trẻ RLPTK là khoảng 9,15 triệu đồng, gây áp lực lớn lên thu nhập trung bình của cha mẹ (14,35 triệu đồng/tháng). Khoảng 70% cha mẹ cho biết gánh nặng tài chính ảnh hưởng đáng kể đến cuộc sống gia đình.
Tác động gia đình và xã hội: 65% cha mẹ cảm thấy mất thời gian dành cho các thành viên khác trong gia đình do chăm sóc trẻ RLPTK. Hơn 50% cho biết các mối quan hệ xã hội bị hạn chế, dẫn đến cảm giác cô lập.
Căng thẳng cá nhân: 60% cha mẹ trải qua căng thẳng tâm lý cao, với nhiều người cảm thấy lo lắng về tương lai và thiếu kế hoạch dài hạn. Tỷ lệ căng thẳng ở mẹ cao hơn bố, phù hợp với các nghiên cứu quốc tế.
Nhu cầu thông tin và hỗ trợ: 85% cha mẹ có nhu cầu cao về thông tin về hành vi và cách chăm sóc trẻ. Nhu cầu hỗ trợ tâm lý và dịch vụ cộng đồng cũng được đánh giá cao, với hơn 70% cha mẹ mong muốn được tư vấn và hỗ trợ từ các chuyên gia.
Thảo luận kết quả
Kết quả cho thấy nhu cầu tâm lý của cha mẹ có con RLPTK tại Thành phố Hồ Chí Minh là đa dạng và cấp thiết, đặc biệt là nhu cầu về thông tin và hỗ trợ tâm lý. Gánh nặng tài chính và tác động xã hội làm tăng áp lực lên cha mẹ, nhất là các bà mẹ, tương tự với các nghiên cứu ở nước ngoài như của Papageorgiou & Kalyva (2010) và Pejovic-Milovancevic et al. (2018).
Biểu đồ phân bố mức độ căng thẳng cá nhân và gánh nặng tài chính có thể minh họa rõ sự tương quan giữa các yếu tố này. Bảng so sánh nhu cầu theo giới tính và trình độ học vấn cũng cho thấy sự khác biệt đáng kể, giúp xác định nhóm đối tượng cần hỗ trợ ưu tiên.
Việc thiếu các dịch vụ hỗ trợ chuyên biệt và thông tin chính xác khiến cha mẹ phải tự tìm hiểu, dẫn đến hiệu quả chăm sóc trẻ chưa tối ưu. Điều này nhấn mạnh tầm quan trọng của việc xây dựng các chương trình can thiệp tập trung vào gia đình, đồng thời phát triển hệ thống dịch vụ cộng đồng phù hợp.
Đề xuất và khuyến nghị
Xây dựng chương trình đào tạo và tư vấn cho cha mẹ nhằm nâng cao kiến thức về RLPTK, kỹ năng chăm sóc và giáo dục trẻ. Thời gian thực hiện: 6-12 tháng; chủ thể: các trung tâm can thiệp và trường chuyên biệt.
Phát triển dịch vụ hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ tại các cơ sở y tế và cộng đồng, bao gồm tư vấn cá nhân và nhóm, giúp giảm căng thẳng và nâng cao sức khỏe tinh thần. Thời gian: triển khai ngay trong 12 tháng; chủ thể: Sở Y tế, các tổ chức xã hội.
Tăng cường chính sách hỗ trợ tài chính cho gia đình có trẻ RLPTK, như trợ cấp chi phí điều trị, học tập và chăm sóc đặc biệt. Thời gian: đề xuất và vận động trong 1-2 năm; chủ thể: Bộ Lao động Thương binh và Xã hội, các cơ quan chính phủ.
Xây dựng mạng lưới dịch vụ cộng đồng đa dạng bao gồm trường học hòa nhập, trung tâm chăm sóc ban ngày và hỗ trợ gia đình, giúp cha mẹ dễ dàng tiếp cận dịch vụ phù hợp. Thời gian: 2-3 năm; chủ thể: Sở Giáo dục và Đào tạo, các tổ chức phi chính phủ.
Đối tượng nên tham khảo luận văn
Các nhà hoạch định chính sách xã hội và giáo dục: Nghiên cứu cung cấp dữ liệu thực tiễn để xây dựng chính sách hỗ trợ gia đình có trẻ RLPTK hiệu quả.
Chuyên gia tâm lý và cán bộ can thiệp sớm: Tham khảo để hiểu rõ nhu cầu tâm lý của cha mẹ, từ đó thiết kế chương trình tư vấn và hỗ trợ phù hợp.
Các tổ chức phi chính phủ và cộng đồng: Dựa vào kết quả nghiên cứu để phát triển các dịch vụ hỗ trợ, nâng cao nhận thức xã hội về RLPTK.
Cha mẹ và người chăm sóc trẻ RLPTK: Nhận biết các nhu cầu phổ biến và tìm kiếm sự hỗ trợ phù hợp, đồng thời tham gia các chương trình can thiệp hiệu quả.
Câu hỏi thường gặp
Nhu cầu tâm lý của cha mẹ có con RLPTK là gì?
Cha mẹ có nhu cầu thông tin về tình trạng và cách chăm sóc trẻ, hỗ trợ tâm lý để giảm căng thẳng, nhu cầu tài chính và dịch vụ cộng đồng để hỗ trợ giáo dục và chăm sóc trẻ.Tại sao cha mẹ có con RLPTK thường gặp căng thẳng cao?
Do áp lực chăm sóc liên tục, gánh nặng tài chính và sự thiếu hụt dịch vụ hỗ trợ, cùng với sự kỳ thị xã hội khiến cha mẹ dễ bị stress và lo lắng về tương lai.Các dịch vụ hỗ trợ hiện nay có đáp ứng đủ nhu cầu của cha mẹ không?
Hiện tại, các dịch vụ còn hạn chế, nhiều cha mẹ phải tự tìm hiểu và chưa được hỗ trợ đầy đủ về mặt tâm lý và tài chính.Làm thế nào để cha mẹ có thể tiếp cận thông tin chính xác về RLPTK?
Cha mẹ nên tìm đến các trung tâm can thiệp chuyên nghiệp, các tổ chức xã hội và các chuyên gia tâm lý để được tư vấn và cung cấp thông tin chính xác.Giải pháp nào giúp giảm gánh nặng cho cha mẹ có con RLPTK?
Xây dựng các chương trình đào tạo kỹ năng chăm sóc, phát triển dịch vụ hỗ trợ tâm lý, tăng cường chính sách tài chính và phát triển mạng lưới dịch vụ cộng đồng.
Kết luận
- Cha mẹ có con RLPTK tại Thành phố Hồ Chí Minh đang đối mặt với nhiều khó khăn về tài chính, tâm lý và xã hội.
- Nhu cầu tâm lý của họ rất đa dạng, đặc biệt là nhu cầu thông tin, hỗ trợ tâm lý và dịch vụ cộng đồng.
- Nghiên cứu đã sử dụng các thang đo IOFS và FNS với mẫu 96 cha mẹ, cho kết quả có độ tin cậy cao.
- Các giải pháp đề xuất tập trung vào đào tạo, hỗ trợ tâm lý, chính sách tài chính và phát triển dịch vụ cộng đồng.
- Tiếp theo, cần triển khai các chương trình hỗ trợ thực tiễn và đánh giá hiệu quả trong vòng 1-3 năm tới.
Hành động ngay hôm nay để nâng cao chất lượng cuộc sống cho gia đình có trẻ RLPTK!