Chương 1. CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ NHU CẦU TÂM LÝ CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ 1. Tổng quan nghiên cứu về nhu cầu tâm lý của cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 1. Những nghiên cứu ở nước ngoài Từ những năm 1960, RLPTK bắt đầu được công nhận rộng rãi như một hội chứng riêng biệt, kéo dài suốt đời, được phân biệt rạch ròi với chậm phát triển trí tuệ và tâm thần phân liệt, cũng như các rối loạn phát triển khác.
RLPTK chỉ được can thiệp có hiệu quả khi bố mẹ cùng tham gia vào chương trình can thiệp. Nghiên cứu về RLPTK và các vấn đề xoay quanh trẻ RLPTK ngày càng được quan tâm, trong đó, nhiều nhà nghiên cứu đã đi sâu tìm hiểu những khó khăn cũng như nhu cầu của những gia đình có con RLPTK. Nassia Trigonaki đã tiến hành một nghiên cứu nhằm tìm hiểu nhu cầu của cha mẹ có con tự kỷ theo năm nhu cầu cơ bản (Trigonaki, 2002). Tác giả đã tiến hành phỏng vấn 8 ông bố, 28 bà mẹ, 2 người bà và 1 người ông có con / cháu là trẻ tự kỷ.
Kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng hầu như các bậc cha mẹ đều nhận định rằng nhu cầu của con chính là nhu cầu của mình, khi nhu cầu của con được thỏa mãn thì họ cũng được thỏa mãn. Cha mẹ cũng khẳng định rằng rất khó để có thể thỏa mãn các nhu cầu cơ bản cùng lúc, và đôi khi việc quyết định nên thỏa mãn nhu cầu nào trước tiên cũng là một vấn đề khó khăn cần cân nhắc. Năm 2010, nhóm tác giả Papageorgiou và Kalyva đã thực hiện một nghiên cứu về nhu cầu và kỳ vọng của những cha mẹ có con tự kỷ đang tham gia vào một nhóm hỗ trợ (Papageorgiou & Kalyva, 2010). Nghiên cứu được tiến hành trên 299 bậc cha mẹ (72 người cha và 227 người mẹ) có độ tuổi từ 27 đến 60 tuổi có con được chẩn đoán mắc RLPTK.
Kết quả chỉ ra rằng những nhu cầu và kỳ vọng tự báo cáo mà cha mẹ bày tỏ có sự khác biệt đáng kể tùy theo giới tính và trình độ học vấn của họ, cũng như độ tuổi và giới tính của con. Samadia, McConkey và Kelly đã tiến hành một nghiên cứu nhằm tìm hiểu nhu cầu thông tin và nhu cầu hỗ trợ của cha mẹ có con được chẩn đoán RLPTK. 43 bậc 6 cha mẹ có con là trẻ RLPTK người Iran đã được lựa chọn và được phỏng vấn riêng. Kết quả chỉ ra sự thiếu hiểu biết của cha mẹ về chứng RLPTK và nguyên nhân của nó, cùng với phản ứng của cha mẹ đối với quá trình chẩn đoán và sự thiếu hụt nguồn thông tin có sẵn cho họ.
Đa số phụ huynh không hài lòng với sự hỗ trợ chuyên môn dành cho con em họ và nhiều phụ huynh thiếu sự hỗ trợ từ gia đình. Việc cung cấp thông tin chính xác thông qua hỗ trợ không chính thức giữa các bậc cha mẹ với nhau dường như là phương tiện khả thi nhất để hỗ trợ các gia đình Iran trong việc chăm sóc, nuôi dạy đứa con có RLPTK trong gia đình (Samadia, McConkey & Kelly, 2011). Brown, Helene Ouellette‐Kuntz và cộng sự đã tiến hành nghiên cứu nhằm tìm hiểu nhu cầu chưa được đáp ứng của cha mẹ có con bị RLPTK đến tuổi đi học ở Canada. Khảo sát được thực hiện trên 101 gia đình có trẻ em ở độ tuổi đi học ở Canada bị RLPTK.
Kết quả nghiên cứu đưa ra các nhu cầu của cha mẹ như Hoạt động xã hội cho trẻ em (78,2%), Thông tin về các dịch vụ (77,2%) và Dịch vụ dự phòng(74. Nghiên cứu này cung cấp cái nhìn sâu sắc về các nhu cầu chưa được đáp ứng bởi hệ thống dịch vụ. Nhu cầu chưa được đáp ứng của trẻ em bị RLPTK và gia đình để có thể giúp hoạch định chính sách và cung cấp dịch vụ phát triển các tài nguyên và dịch vụ đáp ứng cho nhóm đối tượng này (Brown, Ouellette‐Kuntz, et al. Nghiên cứu của Derguy và cộng sự (2013) đã cho thấy việc nuôi dạy một đứa trẻ RLPTK là việc căng thẳng làm thay đổi nhiều hoạt động trong gia đình trẻ.
Cha mẹ có khả năng gặp khó khăn về tâm lý, giáo dục và dễ bị tổn thương. Nghiên cứu được tiến hành trên 2 nhóm cha mẹ có con từ 3-10 tuổi, trong đó có 141 phụ huynh bao gồm 57 phụ huynh có con RLPTK và 84 phụ huynh có con là trẻ phát triển bình thường. Kết quả cho thấy cha mẹ của trẻ RLPTK có nhu cầu thông tin cao nhất (89,5%), tiếp đó là nhu cầu tâm lý (73,5%) và nhu cầu giáo dục (58,5%). Những nhu cầu này ở bên nhóm phụ huynh có trẻ phát triển bình thường tương ứng là 10,5%, 26,5%, 29% và 41,5% (Derguy, et al.
Trong nghiên cứu kiểm tra nhu cầu hỗ trợ của cha mẹ thanh thiếu niên niên bị RLPTK của Sigan L. Hartley và Haley M. Schultz, tiến hành trên 73 cặp vợ chồng có 7 con đang độ tuổi thanh thiếu niên bị RLPTK, kết quả cho thấy các bà mẹ có nhu cầu hỗ trợ cao hơn các ông bố. Nhu cầu của cha mẹ thường liên quan đến các hành vi của trẻ, thiểu năng trí tuệ, giáo dục dành cho cha mẹ, thu nhập của gia đình.
Phát hiện cung cấp cái nhìn sâu sắc về nhu cầu hỗ trợ của các bậc phụ huynh có con RLPTK ở độ tuổi thanh thiếu niên (Hartley & Schultz, 2015). Nghiên cứu của tác giả Pejovic-Milovancevic và cộng sự (2018) về sự hỗ trợ, những khó khăn và nhu cầu của cha mẹ có con RLPTK được thực hiện trên 231 bậc cha mẹ người Serbia có con RLPTK. Kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng hơn 90% phụ huynh cho biết họ có nhu cầu nhận được sự hỗ trợ thêm tại trường học, gia đình và các cơ sở cung cấp dịch vụ. Những khó khăn lớn nhất mà cha mẹ có con RLPTK gặp phải liên quan đến việc chăm sóc trẻ thường là khó khăn trong giao tiếp với trẻ, khó khăn trong giao tiếp xã hội và các vấn đề về kỹ năng sống hàng ngày.
Ngoài ra, kết quả nghiên cứu về sự hài lòng của cha mẹ có con RLPTK trong nghiên cứu này chỉ ra rằng, sự hài lòng thấp hơn liên quan đến việc phụ huynh có trình độ học vấn cao hơn, sự quan tâm đến các vấn đề về tương tác của trẻ với người khác, và sự thất vọng của phụ huynh với việc tiếp cận các dịch vụ hỗ trợ. Mặt khác, mức độ hài lòng cao hơn liên quan đến việc trẻ được hỗ trợ tại trường, việc nhận được sự hỗ trợ trong việc quản lý nhu cầu của trẻ, việc trẻ nhận được các liệu pháp trị liệu, và việc được hỗ trợ thông tin từ bác sĩ chăm sóc chính hoặc bác sĩ nhi khoa (Pejovic-Milovancevic et al. Một số nhà nghiên cứu có những nghiên cứu sâu về nhu cầu tham vấn cho người khuyết tật nói chung và tham vấn cho cha mẹ có con RLPTK nói riêng như Togerloo và cộng sự (2015) đã nhận ra rằng cha mẹ có con RLPTK có nhu cầu được giải tỏa các cảm xúc tiêu cực. Cha mẹ trải qua một thời gian dài với các cảm xúc tiêu cực như chán nản, thất vọng, đau buồn… Nhiều cha mẹ không được giải tỏa cảm xúc đã dẫn đến các hành vi lệch lạc như: đánh đập trẻ, sử dụng chất kích thích, ruồng bỏ trẻ,… Cha mẹ có con RLPTK cảm thấy rất lo lắng cho tương lai của con họ.
Họ rất lo sợ khi nghĩ đến tương lai khi mà họ đã già vì không biết ai sẽ chăm sóc con họ (Togerloo et al. 8 Ngoài ra, một số các nghiên cứu khác cũng đề cập đến các khó khăn, thách thức cũng như nhu cầu được hỗ trợ của cha mẹ trẻ RLPTK như: Nhu cầu tìm hiểu thông tin liên quan đến tự kỷ (Senator, 2010), nhu cầu về kĩ năng chăm sóc và hiểu đúng về trẻ tự kỷ (Pizant et al., 2016), nhu cầu về kĩ năng tương tác và đòi hỏi được đối xử công bằng, tránh kì thị (Ozonof, Dawson & McParrtlnad, 2002). Ngoài nghiên cứu về những nhu cầu cấp thiết của cha mẹ, một số nhà khoa học còn quan tâm nghiên cứu những cách thức để trợ giúp cha mẹ thỏa mãn nhu cầu đó. Nhóm tác giả Mcclannahan, Krantz và McGee (1982) đã nghiên cứu nhằm xây dựng mô hình tham vấn để chuẩn bị tốt cho cha mẹ những kĩ năng, giúp họ trở thành người dạy kèm và chuyên gia trị liệu cho con của mình.
Nhóm tác giả mô tả rõ về cách thức đào tạo và các cách tham vấn cho cha mẹ hiểu rõ các kĩ năng. Mô hình này giúp nhà tham vấn kiểm tra, thúc đẩy sự tham gia liên tục của cha mẹ, đồng thời đánh giá hiệu quả và sự phù hợp của các kĩ năng tham vấn đối với cha mẹ trẻ RLPTK. Mô hình này được áp dụng hết sức hiệu quả với những cha mẹ trẻ RLPTK tham gia khảo sát. Năm 2005, trong nghiên cứu về việc mở rộng can thiệp cho cha mẹ có con RLPTK, các tác giả Symon và Jenifer đã xây dựng một chương trình giáo dục trong vòng một tuần nhằm giúp cha mẹ có kĩ năng giao tiếp với trẻ và giúp trẻ giao tiếp với người khác.
Kết quả nghiên cứu cho thấy sau khóa học cha mẹ có thể tương tác với con hiệu quả hơn. Bên cạnh đó, giao tiếp và hành vi xã hội của trẻ cũng được cải thiện đáng kể trong quá trình tương tác với những người khác ngoài cha mẹ (Symon & Jenifer, 2005). Vào năm 2008, nhóm tác giả Roger và Vismara trong báo cáo về can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ theo các phương pháp trị liệu về nhận thức đã tổng hợp những nghiên cứu về hỗ trợ trẻ tự kỷ. Trong báo cáo, tác giả đã chỉ ra nhiều cách thức hỗ trợ cho con bị tự kỷ, trong đó, cách thức quan trọng nhất là cha mẹ có con RLPTK phải được hỗ trợ về việc giải tỏa những căng thẳng, khủng hoảng để tham gia mọi hoạt động can thiệp, trị liệu cho trẻ (Roger & Vismara, 2008).
Tác giả Nicolette Nefdt và cộng sự (2010) trong nghiên cứu của mình về việc sử dụng định hướng tự học cho cha mẹ có con tự kỷ đã khẳng định: Cha mẹ càng 9 ngày càng có nhu cầu cao trong việc tiếp cận các phương pháp can thiệp. Mô hình học tập tự định hướng đã được sử dụng thành công với các nhóm dân cư khác nhau như một cách để làm giảm sự khác biệt về nhu cầu dịch vụ. Kết quả nghiên cứu cho thấy, cha mẹ đã hoàn thành chương trình học tập tự định hướng có mức độ hài lòng cao hơn so với nhóm cha mẹ không tham gia chương trình học tập.