ĐẶT VẤN ĐỀ TK hay HCTK là thuật ngữ chỉ một nhóm các rối loạn phức hợp của sự phát triển não bộ. Những rối loạn này được đặc trưng bởi nhiều mức độ khác nhau ở 3 lĩnh vực: khó khăn về tương tác xã hội; khiếm khuyết về giao tiếp có lời và không lời; hành vi và sở thích bị thu hẹp và lặp lại. Cho tới nay y học hiện đại chưa có thuốc đặc hiệu cho HCTK mà chỉ điều trị các tổn thương não kèm theo như động kinh, tăng động … nên HCTK vẫn là hội chứng tồn tại suốt đời. Chính vì vậy, can thiệp sớm vẫn là biện pháp chủ yếu và hiệu quả nhất đối với trẻ mắc HCTK [40].
Quá trình can thiệp cho TTK có sự tham gia trợ giúp của giáo viên, chuyên viên tâm lý, bác sỹ nhi khoa và đóng vai trò quan trọng nhất là gia đình trong đó cha mẹ có vai trò quyết định tới hiệu quả can thiệp. Trong những năm gần đây, HCTK là một vấn đề đang rất được quan tâm trên thế giới. Ngày 18/12/2007, tổng thư ký Liên hiệp quốc Ban Ki Moon đã nêu rõ TK là một thách thức toàn cầu, thế giới cần chung tay hành động. Vì vậy, ngày 2/4 hàng năm được chọn là ngày Thế giới nhận biết về TK [26].Trong phát biểu ngày 30/09/2009 tổng thống Mỹ, Obama đã chính thức công nhận TK là 1 trong 3 vấn đề y tế nổi cộm nhất tại quốc gia này bên cạnh bệnh tim và ung thư [20].
Hiện nay chưa có con số chính xác về số người mắc HCTK ở nước ta, nhưng theo thống kê của Bộ Lao động và Thương binh Xã Hội, nước ta hiện nay có khoảng trên 200000 người TK. Theo các chuyên gia sức khỏe, số lượng TTK tại Việt Nam đang gia tăng mạnh qua từng năm. Theo số liệu của Bệnh viện Nhi Trung Ương, số trẻ đến khám và được kết luận TK năm 2007 tăng 50 lần so với năm 2000; số TTK phải điều trị tại viện năm 2007 tăng 33 lần so với năm 2000. Số TTK được phát hiện từ năm 2007 đến nay tiếp tục tăng với tốc độ rất nhanh, năm 2009 có 1752 TTK điều trị tại viện, tăng gấp 4,5 lần so với năm 2007 [8].
Gia đình đóng vai trò quan trọng trong quá trình can thiệp giúp TTK có thể hòa nhập cuộc sống, tuy nhiên hiện nay các dịch vụ chăm sóc và hỗ trợ gia đình có người mắc HCTK chưa được quan tâm đúng mức. Tại các quốc gia phát triển trên thế giới, hệ thống các dịch vụ hỗ trợ chăm sóc cho gia đình và phục hồi chức năng (PHCN) cho TTK phát 2 triển và góp phần làm giảm tác động xấu từ việc chăm sóc TTK tới gia đình. Nhưng ở Việt Nam, các dịch vụ hỗ trợ cho gia đình có con mắc HCTK chỉ đáp ứng được một phần rất nhỏ nhu cầu thực tế. Điều này kiến các gia đình gặp rất nhiều khó khăn trong quá trình chăm sóc và giáo dục cho TTK.
Những khó khăn này không chỉ làm giảm chất lượng cuộc sống của cha mẹ mà còn ảnh hưởng tới chất lượng chăm sóc, giáo dục TTK [30]. Những lý do nêu trên đã đặt ra nhu cầu cần có sự nghiên cứu, quan tâm hơn nữa của các cơ quan chức năng và cộng đồng đối với những người có HCTK và gia đình họ. Tại các quốc gia trên thế giới, hậu quả của việc chăm sóc TTK lên người chăm sóc chính (NCSC) và gia đình được quan tâm, nghiên cứu nhiều trong hai thập kỷ gần đây. Ở nước ta hiện nay, các vấn đề liên quan tới HCTK vẫn là một khoảng trống với rất nhiều câu hỏi chưa được giải đáp.
Các nghiên cứu về HCTK ở nước ta hiện nay mới chỉ đề cập được khía cạnh lâm sàng, chưa đề cập được đến các vấn đề liên quan tới việc chăm sóc và hậu quả của nó. Gia đình chiếm vai trò quan trọng trong việc phát hiện, điều trị, chăm sóc và PHCN cho người mắc HCTK nhưng lại chưa được quan tâm hỗ trợ đúng mức. Chính vì những lý do trên, nghiên cứu “Nhu cầu và gánh nặng chăm sóc của các gia đình có con mắc tự kỷ tại câu lạc bộ Gia đình Trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội, năm 2013” được thực hiện nhằm mô tả nhu cầu hỗ trợ của trẻ và gia đình, GNCS từ việc chăm sóc và một số yếu tố liên quan góp phần đưa ra những giải pháp nhằm giảm bớt gánh nặng cho các gia đình có con TK, nâng cao chất lượng chăm sóc và giáo dục TTK. 3 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 1.
Mô tả nhu cầu hỗ trợ trong các sinh hoạt hàng ngày của trẻ và nhu cầu của gia đình trong chăm sóc trẻ mắc tự kỷ tại câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội, năm 2013 2. Mô tả gánh nặng chăm sóc của các gia đình có con mắc tự kỷ tại câu lạc bộ Gia đình Trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội năm 2013 3. Xác định một số yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc của gia đình có con mắc tự kỷ tại câu lạc bộ Gia đình Trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội năm 2013 4 CHƢƠNG 1. TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Khái quát về hội chứng tự kỷ 1.
Khái niệm, phân loại và các đặc điểm của hội chứng tự kỷ Khái niệm Rối loạn phổ tự kỷ (Autistic spectrum disorder – ASDs) hay còn gọi là hội HCTK là một nhóm khuyết tật phát triển lan tỏa phức tạp, hình thành từ giai đoạn bào thai hoặc thời thơ ấu và kéo dài suốt cuộc đời. Căn nguyên của HCTK chưa rõ, nó làm cho người mắc có những khiếm khuyết trong khả năng ngôn ngữ, hành vi và tương tác xã hội [39]. Phân loại: Trên thế giới hiện nay đang sử dụng phổ biến 2 cách phân loại. Theo phân loại của Sổ tay thống kê chẩn đoán các rối loạn tâm thần IV của Hoa Kỳ (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM – IV): HCTK được phân ra gồm 5 nhóm rối loạn chính gồm: Rối loạn TK, rối loạn Rett, rối loạn Asperger, rối loạn tan rã trẻ em và các rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu khác.
Như vậy có thể thấy rằng, rối loạn TK không phải là một rối loạn đơn lẻ mà bao gồm một loạt những hội chứng có những đặc điểm chung, nên người ta còn gọi TK là “rối loạn phổ tự kỷ”. Trong đó dạng rối loạn TK hay còn gọi là rối loạn điển hình là nặng nhất, 4 dạng còn lại cũng mang những nét giống TK điển hình nhưng nhẹ hơn. Theo hệ thống phân loại quốc tế (ICD 10): TK được chia làm 2 loại [54]. - Tự kỷ điển hình: TK bẩm sinh (chậm phát triển và/ hoặc các triệu chứng xuất hiện ngay sau khi sinh đến trước 3 tuổi).
- Tự kỷ không điển hình (khởi phát sau 3 tuổi): Tiền sử phát triển bình thường tới 12 hoặc 30 tháng tuổi. Sau đó ngừng phát triển đột ngột hoặc thoái triển và kèm theo các triệu chứng khác. Đặc điểm của TK Người TK không có khuyết tật về thể chất và có vẻ ngoài hoàn toàn giống người bình thường vì vậy cha mẹ khó nhận biết các dấu hiệu bệnh nếu không thực sự quan tâm tới trẻ. Ở một số quốc gia như Mỹ, TK được coi là một loại khuyết tật phát triển kéo dài suốt cuộc đời, làm ảnh hưởng trầm trọng tới quan hệ xã hội, giao tiếp xã hội, khả năng tưởng 5 tượng và các hành vi của trẻ.
Người mắc TK gặp khiếm khuyết trong ba lĩnh vực chính sau: Tương tác xã hội, giao tiếp xã hội, các hành vi và các mối quan tâm bất thường. - Tương tác xã hội: Không có phản xạ hồi đáp bằng lời thoại bằng cơ thể. Tỏ ra không biết đến tình cảm của người khác, kháng lại sự vuốt ve, âu yếm hoặc ôm ấp. Thích chơi một mình, co lại trong thế giới riêng của trẻ.
Hoặc khi chơi đùa, trẻ không biết chơi tương tác, không biết luật trò chơi, không biết chơi “giả vờ” mang tính xã hội. - Giao tiếp xã hội: Trẻ chậm nói, chỉ nói một số từ đơn điệu, không nói được câu dài hoàn chỉnh. Một số trẻ không nói được từ nào rõ ràng mà chỉ nói những từ, những âm vô nghĩa, người khác nghe không hiểu. Ngoài ra, một số trẻ nói lắp, nói định hình một vài câu từ hoặc nói nhại lời người khác.
Trẻ không hiểu ý nghĩa của từ, của lời nói, thường không biết bắt đầu câu chuyện với người khác thế nào và cũng không biết duy trì cuộc nói chuyện. Với trẻ chưa biết nói, sẽ có các khiếm khuyết trong sử dụng các kỹ năng giao tiếp không lời như: o Không nhìn vào mắt người đối thoại khi giao tiếp, không hiểu và sử dụng các nét mặt, cử chỉ, tư thế, điệu bộ cơ thể để giao tiếp. o Các âm thanh phát ra bất thường về biên độ và cường độ. o Không biết yêu cầu, phản đối hoặc thể hiện nhu cầu bản thân.
o Không hoặc khó học các luật lệ về giao tiếp như: ạ, vẫy tay chào … Nếu trẻ đã nói được: o Trẻ chậm nói hơn trẻ bình thường, vốn từ nghèo nàn chỉ có vài từ đơn hoặc một vài câu ngắn. o Trẻ sử dụng ngôn ngữ không phù hợp với mục đích: Đáng lẽ phải trả lời thì trẻ lại nhắc lại câu được hỏi, nói nhại, nói vọng … Phát ngôn hoặc câu của trẻ có ngữ điệu đơn điệu, nghe véo von, âm sắc cao hơn bình thường. 6 o Nếu trẻ có ngôn ngữ khá hơn, có thể thấy trẻ chậm phát triển ngôn ngữ so với trẻ cùng độ tuổi. Trẻ thường không hiểu câu hỏi, ngôn ngữ trẻ nói đơn giản, hiếm hoặc hầu như không biết sử dụng những khái niệm so sánh, tưởng tượng.
- Các hành vi và các mối quan tâm bất thường: Trẻ có những hành vi lặp lại vô nghĩa, nhiều khi làm rất lâu một cách thích thú với những việc như: Giơ tay nhìn bàn tay, vỗ tay, vê hoặc xoắn vặn tay, quay tròn, lắc lư người, cười một mình… Trẻ thích chơi với một số đồ vật trong nhiều giờ. Trẻ không biết dùng đồ chơi theo đúng chức năng của nó. Một số trẻ có trí nhớ máy móc rất tốt, biết điều khiển tivi, đài, video rất thành thạo, do vậy một số cha mẹ lại cho rằng con mình “thông minh”. Các triệu chứng này hầu hết đều bắt đầu trước 3 tuổi và theo suốt cuộc đời.
Nhưng các triệu chứng có thể cải thiện nếu được phát hiện sớm và can thiệp kịp thời. Mức độ và loại triệu chứng lâm sàng của HCTK khác nhau ở các thể khác nhau.