Tổng quan nghiên cứu

Hội chứng tự kỷ (HCTK) là một rối loạn phát triển não bộ phức tạp, ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp, tương tác xã hội và hành vi của trẻ. Tỷ lệ mắc tự kỷ trên thế giới đang gia tăng nhanh chóng, với con số tại Mỹ năm 2008 là 1/88 trẻ em, trong đó tỷ lệ trẻ nam mắc cao gấp 4 lần trẻ nữ. Tại Việt Nam, số lượng trẻ tự kỷ cũng tăng mạnh, với hơn 200.000 người mắc theo ước tính và số trẻ được phát hiện tại các bệnh viện lớn tăng gấp nhiều lần trong thập kỷ qua. Gia đình đóng vai trò trung tâm trong việc chăm sóc và can thiệp cho trẻ tự kỷ, tuy nhiên các dịch vụ hỗ trợ tại Việt Nam còn hạn chế, gây ra gánh nặng lớn cho người chăm sóc chính, chủ yếu là các bà mẹ.

Nghiên cứu được thực hiện tại Câu lạc bộ Gia đình Trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội trong năm 2013 nhằm mục tiêu: mô tả nhu cầu hỗ trợ của trẻ tự kỷ trong các sinh hoạt hàng ngày và nhu cầu của gia đình trong chăm sóc trẻ; đánh giá gánh nặng chăm sóc (GNCS) của các gia đình có con mắc tự kỷ; xác định các yếu tố liên quan đến GNCS. Đối tượng nghiên cứu là các bà mẹ có con tự kỷ từ 6 đến 12 tuổi đang sinh hoạt tại câu lạc bộ, với cỡ mẫu 171 người tham gia. Nghiên cứu có ý nghĩa quan trọng trong việc cung cấp số liệu thực tiễn về nhu cầu và gánh nặng chăm sóc, từ đó đề xuất các giải pháp hỗ trợ phù hợp nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống cho trẻ tự kỷ và gia đình tại Việt Nam.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Khung lý thuyết áp dụng

Nghiên cứu dựa trên các lý thuyết và mô hình sau:

  • Thang bậc nhu cầu Maslow: Phân loại nhu cầu của con người thành 5 cấp độ từ cơ bản đến cao cấp, bao gồm nhu cầu thể chất, an toàn, xã hội, được quý trọng và thể hiện bản thân. Mô hình này giúp hiểu rõ các nhu cầu đặc biệt của trẻ tự kỷ và vai trò của gia đình trong việc đáp ứng các nhu cầu đó.

  • Mô hình gánh nặng chăm sóc (GNCS): Được định nghĩa là mức độ ảnh hưởng về cảm xúc, sức khỏe thể chất, đời sống xã hội và tài chính mà người chăm sóc phải chịu đựng. GNCS được chia thành gánh nặng khách quan (tác động thực tế) và gánh nặng chủ quan (cảm nhận cá nhân). Bộ công cụ Family Burden Interview Schedule (FBIS) được sử dụng để đánh giá GNCS với 6 khía cạnh chính: tài chính, hoạt động hàng ngày, thời gian rảnh rỗi, mối quan hệ gia đình, sức khỏe thể chất và tinh thần.

  • Mô hình chăm sóc trẻ tự kỷ: Bao gồm ba mô hình chính trên thế giới: chăm sóc tập trung tại trung tâm chuyên biệt, chăm sóc kết hợp giữa trung tâm và gia đình, và chăm sóc hoàn toàn dựa vào gia đình. Tại Việt Nam, mô hình phổ biến là chăm sóc dựa vào nguồn lực gia đình và kết hợp với một số dịch vụ hỗ trợ tư nhân.

Các khái niệm chuyên ngành như phát hiện sớm, can thiệp sớm, kỹ năng giải quyết vấn đề của người chăm sóc chính cũng được áp dụng để phân tích các yếu tố ảnh hưởng đến GNCS.

Phương pháp nghiên cứu

  • Thiết kế nghiên cứu: Mô tả cắt ngang, sử dụng phương pháp định lượng.

  • Đối tượng nghiên cứu: 171 bà mẹ có con tự kỷ từ 6-12 tuổi, đang sinh hoạt tại Câu lạc bộ Gia đình Trẻ tự kỷ Hà Nội, được chọn toàn bộ từ 210 thành viên đủ tiêu chuẩn.

  • Thu thập dữ liệu: Phỏng vấn trực tuyến qua email bằng bộ câu hỏi cấu trúc gồm 6 phần, bao gồm thông tin cá nhân, đặc điểm trẻ tự kỷ, chăm sóc tại gia đình, nhu cầu hỗ trợ, và đánh giá GNCS bằng FBIS.

  • Cỡ mẫu và chọn mẫu: Toàn bộ thành viên đủ tiêu chuẩn được mời tham gia, với tỷ lệ phản hồi 81,4%.

  • Phân tích số liệu: Sử dụng phần mềm SPSS 17.0, đánh giá độ tin cậy bộ công cụ FBIS bằng hệ số Cronbach’s Alpha (0,935). Thống kê mô tả, kiểm định T-Test, ANOVA để so sánh, và hồi quy tuyến tính đa biến để xác định các yếu tố liên quan đến GNCS.

  • Timeline nghiên cứu: Thực hiện từ tháng 01 đến tháng 08 năm 2013 tại thành phố Hà Nội.

  • Đạo đức nghiên cứu: Đảm bảo sự tự nguyện, bảo mật thông tin cá nhân, được Hội đồng Đạo đức Trường Đại học Y tế Công cộng phê duyệt.

Kết quả nghiên cứu và thảo luận

Những phát hiện chính

  1. Nhu cầu hỗ trợ của trẻ tự kỷ trong sinh hoạt hàng ngày: 100% trẻ cần hỗ trợ trong các hoạt động như tắm, ăn uống, mặc quần áo. Mức độ hỗ trợ nặng và rất nặng chiếm 37,4%, trung bình 38,6%, nhẹ 24%. Hoạt động cần hỗ trợ cao nhất là tắm, thấp nhất là tiểu tiện.

  2. Nhu cầu hỗ trợ của gia đình: Gia đình có nhu cầu cao về hỗ trợ thông tin (đặc biệt về phương pháp điều trị), tài chính (mong muốn hỗ trợ từ chính phủ), tinh thần và dịch vụ tư vấn. Nguồn hỗ trợ mong muốn nhất là từ nhóm/người cùng hoàn cảnh.

  3. Gánh nặng chăm sóc: 100% gia đình có GNCS, trong đó 83% ở mức độ nặng. Gánh nặng khách quan chủ yếu tập trung ở các khía cạnh tài chính, ảnh hưởng đến hoạt động hàng ngày, thời gian rảnh rỗi và mối quan hệ gia đình. Gánh nặng chủ quan cũng ở mức cao với 56,7% gia đình cảm nhận mức độ nặng.

  4. Các yếu tố liên quan đến GNCS: Qua phân tích đa biến, có 8 yếu tố ảnh hưởng đến GNCS gồm: số nhu cầu của gia đình, thời gian chăm sóc trẻ trong ngày, thời gian mắc bệnh, nghề nghiệp công nhân, mức độ kỳ thị của cộng đồng, mức độ cần hỗ trợ của trẻ trong sinh hoạt hàng ngày, mức độ tham gia của người thân và mức độ bệnh của trẻ. GNCS tăng khi nhu cầu hỗ trợ và thời gian chăm sóc tăng, khi sự kỳ thị và mức độ bệnh nặng hơn; giảm khi có sự tham gia hỗ trợ của người thân và thời gian mắc bệnh lâu hơn.

Thảo luận kết quả

Kết quả cho thấy gánh nặng chăm sóc của các gia đình có con tự kỷ tại Hà Nội là rất lớn, đặc biệt là gánh nặng tài chính và ảnh hưởng đến sinh hoạt hàng ngày. Điều này phù hợp với các nghiên cứu quốc tế cho thấy chi phí chăm sóc và thời gian dành cho trẻ tự kỷ cao hơn nhiều so với các nhóm khuyết tật khác. Mức độ kỳ thị xã hội cũng làm tăng áp lực tâm lý cho người chăm sóc, đồng thời sự tham gia hỗ trợ từ người thân giúp giảm bớt gánh nặng này.

Việc thời gian mắc bệnh càng dài lại làm giảm GNCS có thể do người chăm sóc đã thích nghi và xây dựng kỹ năng giải quyết vấn đề tốt hơn theo thời gian. Nghề nghiệp công nhân có GNCS cao hơn có thể do điều kiện làm việc và thu nhập hạn chế, khiến khó khăn trong chăm sóc trẻ tăng lên.

Các biểu đồ thể hiện nhu cầu hỗ trợ trong các hoạt động hàng ngày và mức độ mong muốn hỗ trợ của gia đình sẽ minh họa rõ ràng sự phân bố nhu cầu và gánh nặng. Bảng hồi quy tuyến tính trình bày các yếu tố liên quan giúp xác định trọng số ảnh hưởng của từng biến.

Kết quả nghiên cứu góp phần làm rõ thực trạng và các yếu tố ảnh hưởng đến GNCS tại Việt Nam, từ đó hỗ trợ xây dựng các chính sách và dịch vụ hỗ trợ phù hợp.

Đề xuất và khuyến nghị

  1. Tăng cường sự tham gia của các thành viên gia đình trong chăm sóc trẻ: Khuyến khích huy động sự hỗ trợ từ bố, ông bà và các thành viên khác để giảm bớt gánh nặng cho người mẹ, cải thiện chất lượng chăm sóc và giảm áp lực tâm lý. Thời gian thực hiện: ngay lập tức và liên tục.

  2. Phát triển và duy trì các hoạt động của Câu lạc bộ Gia đình Trẻ tự kỷ: Mở rộng các chương trình tập huấn, tư vấn, hỗ trợ tinh thần và chia sẻ kinh nghiệm giữa các gia đình, tạo mạng lưới hỗ trợ cộng đồng. Chủ thể thực hiện: Ban quản lý CLB, các tổ chức xã hội. Thời gian: trong vòng 1-2 năm tới.

  3. Tăng cường phổ biến thông tin về hội chứng tự kỷ và giảm kỳ thị xã hội: Ngành y tế phối hợp với truyền thông tổ chức các chiến dịch nâng cao nhận thức cộng đồng, giúp phát hiện sớm và tạo môi trường thân thiện cho trẻ tự kỷ. Thời gian: triển khai trong 1 năm.

  4. Hỗ trợ tài chính và dịch vụ chăm sóc thay thế cho các gia đình có hoàn cảnh khó khăn: Chính phủ và các tổ chức xã hội cần xây dựng các chính sách hỗ trợ tài chính, cung cấp dịch vụ chăm sóc thay thế để giảm áp lực kinh tế và thời gian chăm sóc trực tiếp. Thời gian: kế hoạch dài hạn 3-5 năm.

  5. Đào tạo kỹ năng giải quyết vấn đề cho người chăm sóc chính: Tổ chức các khóa đào tạo kỹ năng quản lý stress, giải quyết vấn đề nhằm nâng cao năng lực chăm sóc và giảm gánh nặng chủ quan. Thời gian: triển khai trong 6 tháng đến 1 năm.

Đối tượng nên tham khảo luận văn

  1. Gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ: Hiểu rõ nhu cầu và gánh nặng chăm sóc, từ đó tìm kiếm sự hỗ trợ phù hợp và tham gia các hoạt động cộng đồng để giảm áp lực.

  2. Nhân viên y tế và chuyên gia tâm lý: Nắm bắt thực trạng và các yếu tố ảnh hưởng đến gia đình có con tự kỷ để tư vấn, hỗ trợ và xây dựng chương trình can thiệp hiệu quả.

  3. Nhà hoạch định chính sách và tổ chức xã hội: Sử dụng số liệu và phân tích để thiết kế các chính sách hỗ trợ tài chính, dịch vụ chăm sóc và giảm kỳ thị xã hội cho người tự kỷ và gia đình.

  4. Các nhà nghiên cứu trong lĩnh vực y tế công cộng và giáo dục đặc biệt: Tham khảo phương pháp nghiên cứu, kết quả và đề xuất để phát triển các nghiên cứu tiếp theo về chăm sóc và hỗ trợ trẻ tự kỷ tại Việt Nam.

Câu hỏi thường gặp

  1. Hội chứng tự kỷ là gì và ảnh hưởng như thế nào đến trẻ?
    HCTK là rối loạn phát triển não bộ kéo dài suốt đời, gây khó khăn trong giao tiếp, tương tác xã hội và hành vi. Trẻ tự kỷ cần hỗ trợ nhiều trong sinh hoạt hàng ngày và giáo dục.

  2. Gia đình có con tự kỷ thường gặp những khó khăn gì?
    Gia đình chịu gánh nặng tài chính, thời gian chăm sóc dài, ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất và tinh thần, cũng như sự kỳ thị từ xã hội, làm tăng áp lực cho người chăm sóc chính.

  3. Các yếu tố nào ảnh hưởng đến gánh nặng chăm sóc của gia đình?
    Bao gồm mức độ bệnh của trẻ, số lượng nhu cầu hỗ trợ, thời gian chăm sóc, nghề nghiệp của người chăm sóc, sự kỳ thị xã hội và mức độ tham gia hỗ trợ của người thân.

  4. Làm thế nào để giảm bớt gánh nặng chăm sóc cho gia đình?
    Tăng cường sự hỗ trợ từ các thành viên gia đình, phát triển dịch vụ chăm sóc thay thế, nâng cao nhận thức cộng đồng, hỗ trợ tài chính và đào tạo kỹ năng giải quyết vấn đề cho người chăm sóc.

  5. Vai trò của Câu lạc bộ Gia đình Trẻ tự kỷ Hà Nội trong hỗ trợ các gia đình là gì?
    CLB tạo môi trường trao đổi, học hỏi, cung cấp thông tin và hỗ trợ tinh thần, giúp các gia đình giải quyết khó khăn trong chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ, góp phần giảm gánh nặng chăm sóc.

Kết luận

  • Nghiên cứu xác định 100% gia đình có con tự kỷ tại Hà Nội đều chịu gánh nặng chăm sóc, trong đó phần lớn ở mức độ nặng.
  • Nhu cầu hỗ trợ của trẻ và gia đình rất cao, đặc biệt về thông tin, tài chính và tinh thần.
  • Có 8 yếu tố chính ảnh hưởng đến gánh nặng chăm sóc, bao gồm mức độ bệnh, nhu cầu hỗ trợ, thời gian chăm sóc, sự kỳ thị xã hội và sự tham gia của người thân.
  • Kết quả nghiên cứu cung cấp cơ sở khoa học để đề xuất các giải pháp hỗ trợ gia đình, phát triển dịch vụ và chính sách phù hợp.
  • Các bước tiếp theo cần tập trung vào triển khai các khuyến nghị, mở rộng nghiên cứu và nâng cao nhận thức cộng đồng về hội chứng tự kỷ.

Hành động ngay hôm nay để hỗ trợ các gia đình có con tự kỷ bằng cách tham gia các hoạt động cộng đồng, chia sẻ thông tin và thúc đẩy chính sách hỗ trợ toàn diện!