Tổng quan luận án

Tính cấp thiết và khoảng trống nghiên cứu

Báo cáo của Hội nghị Y tế Thế giới lần thứ 66 (năm 2013) ước tính toàn cầu có khoảng 93 triệu trẻ em dưới 15 tuổi (tương đương tỷ lệ 1/20) sống cùng tình trạng khuyết tật ở mức độ vừa hoặc nặng. Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), tỷ lệ trẻ khuyết tật do dị tật bẩm sinh chiếm khoảng 3% đến 4% dân số, trong đó 2% đến 3% trẻ sơ sinh sống mang dị tật bẩm sinh nặng với những hậu quả kéo dài suốt vòng đời. Tại Việt Nam, kết quả điều tra trong chương trình Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ) năm 2010 ghi nhận tỷ lệ khuyết tật dao động từ 5% đến 7%, trong đó trẻ em chiếm khoảng 40% và dạng khuyết tật phổ biến nhất là khiếm khuyết về vận động. Tỷ lệ trẻ em mang dị tật bẩm sinh tại cộng đồng dao động trong khoảng 1,5% đến 3,4%.

Thành phố Biên Hòa, tỉnh Đồng Nai là khu vực có sân bay Biên Hòa cũ – nơi ghi nhận nồng độ dioxin trung bình trên lớp đất mặt và bùn vượt mức $1 \times 10^6\text{ ppt}$, thuộc nhóm điểm nóng ô nhiễm dioxin cao trên thế giới. Báo cáo năm 2011 của tỉnh Đồng Nai cho thấy toàn tỉnh có khoảng 154.000 người khuyết tật, trong đó có khoảng 16.000 trẻ em từ 0 đến dưới 16 tuổi; khuyết tật vận động chiếm 51% (khoảng 2.400 trẻ cần phục hồi chức năng). Nghiên cứu của Nguyễn Hồng Quang tại thành phố Biên Hòa chỉ ra rằng tỷ lệ trẻ khuyết tật có nguyên nhân bẩm sinh chiếm 78,70%, trong đó trẻ bại não chiếm tỷ lệ cao nhất (71,60%) và có nhu cầu phục hồi chức năng vận động đạt 100%.

Mặc dù hệ thống y tế đã triển khai nhiều mô hình can thiệp, khả năng đáp ứng của các cơ sở phục hồi chức năng tập trung tuyến trên mới chỉ giải quyết được khoảng 20% nhu cầu thực tế do rào cản về kinh tế, nhân lực và khoảng cách địa lý. Thành phố Biên Hòa đã triển khai chương trình PHCNDVCĐ từ sớm nhưng còn thiếu các chương trình can thiệp tập luyện phục hồi chức năng có cấu trúc, hướng dẫn và giám sát định kỳ cho người chăm sóc trẻ bại não do dị tật bẩm sinh ngay tại hộ gia đình. Xuất phát từ thực trạng trên, tác giả Nguyễn Thị Lâm đã thực hiện luận án tiến sĩ Y tế công cộng nhằm giải quyết khoảng trống trong việc lượng giá nhu cầu và thử nghiệm mô hình tập luyện phục hồi chức năng dựa vào gia đình và cộng đồng.

Mục tiêu nghiên cứu

Luận án xác định 2 mục tiêu nghiên cứu cụ thể:

  1. Mô tả thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng của trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà năm 2015.
  2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà.

Đối tượng và phạm vi nghiên cứu

  • Đối tượng nghiên cứu:
    • Giai đoạn mô tả cắt ngang: Trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh (sinh từ ngày 01/01/2000 đến 31/12/2014, độ tuổi từ 1 tháng đến 15 tuổi) nằm trong danh sách quản lý trẻ khuyết tật tại địa bàn nghiên cứu ($n = 129$). Tiêu chuẩn loại trừ bao gồm các trường hợp mắc thêm bệnh lý hoặc chấn thương sau sinh, hoặc không cư trú ổn định tại địa bàn.
    • Giai đoạn can thiệp: Toàn bộ trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh từ 24 tháng tuổi trở lên thuộc nhóm nghiên cứu mô tả cắt ngang, cùng với người trực tiếp chăm sóc trẻ trong gia đình (bố, mẹ, ông, bà hoặc người bảo trợ).
  • Phạm vi không gian: 9 xã/phường thuộc thành phố Biên Hòa, tỉnh Đồng Nai (gồm các phường Bửu Hòa, Hố Nai, Quyết Thắng, Phước Tân, Tân Biên, Tân Hiệp, Tân Phong, Trảng Dài và xã Hóa An).
  • Phạm vi thời gian:
    • Nghiên cứu mô tả cắt ngang (Mục tiêu 1): Thực hiện từ tháng 11/2014 đến tháng 6/2016.
    • Nghiên cứu can thiệp (Mục tiêu 2): Thực hiện từ tháng 6/2016 đến tháng 02/2022.

Tổng quan tài liệu và vị trí của luận án

Các hướng nghiên cứu trước đây

Tổng quan luận án đã hệ thống hóa các công trình nghiên cứu trong nước và quốc tế về dịch tễ học khuyết tật, dị tật bẩm sinh và mô hình phục hồi chức năng:

  1. Nghiên cứu dịch tễ học khuyết tật và dị tật bẩm sinh:

    • Dữ liệu từ UNESCO (khoảng 150 triệu trẻ khuyết tật toàn cầu) và OECD ghi nhận tỷ lệ trẻ khuyết tật tại New Zealand là 5%, Úc là 3,4%, Mexico là 1,4% và Tây Ban Nha là 1,8%. Nghiên cứu tại 24 trung tâm y tế của 16 quốc gia ghi nhận tỷ lệ dị tật bẩm sinh là 1,27% trên 416.000 trẻ.
    • Nghiên cứu của Maged (2007) tại Hoa Kỳ xác định trẻ có cân nặng khi sinh dưới 2.500g có nguy cơ mắc bại não cao gấp 3,7 lần so với nhóm trẻ trên 2.500g.
    • Nghiên cứu về bàn chân khoèo bẩm sinh của Lynn Ponseti (2005) ước tính 100.000 trẻ sinh ra mắc tật này mỗi năm (80% ở các nước đang phát triển); Richard (2010) tại Uganda xác định tỷ lệ 1,2/1.000 trẻ sơ sinh; Wallander (2006) tại Thụy Điển ghi nhận tỷ lệ 1,4%.
    • Nghiên cứu của Peter (1999–2007) tại Texas chứng minh việc bổ sung acid folic giúp làm giảm tỷ lệ dị tật ống thần kinh.

  2. Dịch tễ khuyết tật và ảnh hưởng của dioxin tại Việt Nam:

    • Báo cáo Tổng cục Thống kê (2016–2017) ghi nhận tỷ lệ trẻ khuyết tật từ 2 đến 17 tuổi là 2,79%. Các nghiên cứu của Bộ Y tế (2005), Nguyễn Thị Minh Thủy (2004, 2006 tại Hoài Đức và Hà Tây), Phạm Thị Tỉnh (2012 tại Thái Bình), Trần Văn Vương (2015 tại Phú Thọ), Nguyễn Hữu Chút (2017 tại Hà Nội) đều xác định khuyết tật vận động chiếm tỷ trọng lớn nhất trong các dạng khuyết tật ở trẻ em.
    • Trịnh Văn Bảo và cộng sự (2006) khảo sát tại Thanh Khê (Đà Nẵng), Phù Cát (Bình Định) và Thái Bình ghi nhận tỷ lệ dị tật bẩm sinh lần lượt là 1,68%, 2,58% và 1,72%.
    • Trần Đức Phấn và cộng sự ghi nhận tỷ lệ dị tật bẩm sinh tại Biên Hòa năm 2013 là 3,4% và năm 2015 là 0,34%; tại Thanh Khê năm 2013 là 2,4% và năm 2015 là 0,29%. Nghiên cứu theo dõi dọc trên 217 cặp mẹ - con tại Biên Hòa chỉ ra mối liên quan giữa phơi nhiễm dioxin chu sinh với sự suy giảm điểm số phát triển vận động thô ở trẻ trai trong 3 năm đầu đời.
    • Dự án "PHCNDVCĐ cho nạn nhân chất độc hoá học chiến tranh ở Việt Nam" (2008–2013) ghi nhận hỗ trợ cho 1.500 người khuyết tật tập luyện tại nhà.

  3. Nghiên cứu can thiệp phục hồi chức năng cho trẻ bại não:

    • Khảo sát của tác giả Gladstone và nghiên cứu tại Cameroon (35) ghi nhận ngạt chu sinh là nguyên nhân chính gây bại não (chiếm 55,1% đến 70,1%), trong đó thể co cứng chiếm ưu thế (44,3%). Nghiên cứu tại vùng nông thôn Bangladesh (109) cho thấy 78,2% trẻ bại não chưa từng tiếp cận dịch vụ phục hồi chức năng và 64,8% gia đình không biết về nhu cầu can thiệp.
    • Các can thiệp tại Việt Nam: Nghiên cứu tại Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Xanh Pôn (112) trên 765 trẻ bại não ghi nhận 95,2% là thể co cứng, 69,6% liệt tứ chi, 60,3% ở mức độ GMFCS III–V; nghiên cứu của Bùi Thị Thanh Thúy (2003) về điện mãng châm; Trương Thế Trung (2017) đánh giá phục hồi chức năng trên 281 trẻ bại não liệt hai chi dưới.

Khoảng trống luận án lựa chọn giải quyết

Phần lớn các nghiên cứu trước đây tại Việt Nam tập trung vào việc mô tả dịch tễ cắt ngang hoặc can thiệp kỹ thuật đơn lẻ tại các bệnh viện chuyên khoa tuyến tỉnh/trung ương. Việc chuyển giao kỹ thuật phục hồi chức năng thực hành cho người trực tiếp chăm sóc tại gia đình ở địa bàn có nguy cơ cao về phơi nhiễm chất độc hóa học như Biên Hòa chưa được đánh giá bằng các thang đo chuẩn hóa quốc tế theo dõi dọc. Luận án lựa chọn giải quyết khoảng trống này thông qua mô hình đào tạo, chuyển giao kỹ thuật và giám sát định kỳ tại hộ gia đình.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Khung lý thuyết và mô hình phân tích

  1. Mô hình Thông tin – Động lực – Kỹ năng hành vi (IMB - Information, Motivation, Behavioral skills Model): Được sử dụng làm cơ sở lý thuyết xây dựng chương trình can thiệp giáo dục sức khỏe và hướng dẫn thực hành cho gia đình trẻ khuyết tật. Mô hình xác định thông tin là điều kiện cần nhưng phải kết hợp với động lực và kỹ năng thực hành để tạo ra sự thay đổi hành vi bền vững trong việc duy trì tập luyện tại nhà.
  2. Khung phân loại quốc tế ICF và ICD-10: Sử dụng Phân loại quốc tế về hoạt động chức năng, khuyết tật và sức khỏe (ICF) của WHO để tiếp cận khuyết tật trên ba cấp độ (cấu trúc cơ thể, hoạt động cá nhân và sự tham gia xã hội dưới tác động của môi trường); sử dụng ICD-10 (nhóm Q00–Q99) để xác định các dạng dị tật bẩm sinh.
  3. Ma trận Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng của WHO: Khung tham chiếu gồm 5 hợp phần (y tế, giáo dục, sinh kế, xã hội, tăng cường quyền năng) làm định hướng cho các hoạt động hỗ trợ trẻ khuyết tật.
  4. Hệ thống thang bậc nhu cầu Maslow và Bảng lượng giá 23 nhu cầu của WHO: Đánh giá các nhu cầu chăm sóc thể chất, sinh hoạt, vận động và hòa nhập cộng đồng theo thang điểm 3 mức độ (0: Tự làm được/không phụ thuộc; 1: Cần trợ giúp/phụ thuộc một phần; 2: Không làm được/phụ thuộc hoàn toàn) do Trần Trọng Hải cải biên.

Phương pháp nghiên cứu

  • Thiết kế nghiên cứu: Kết hợp nghiên cứu mô tả cắt ngang dịch tễ học (cho Mục tiêu 1) và nghiên cứu can thiệp cộng đồng theo dõi dọc, đánh giá so sánh trước - sau can thiệp không có nhóm chứng (cho Mục tiêu 2).
  • Quy trình can thiệp 3 giai đoạn:
    • Giai đoạn 1 (Tập huấn): Tổ chức các lớp tập huấn cung cấp kiến thức và hướng dẫn kỹ năng thực hành các bài tập vận động, tư thế đúng và kỹ thuật chăm sóc cho người nhà trẻ khuyết tật.
    • Giai đoạn 2 (Giám sát 6 tháng): Cán bộ y tế và kỹ thuật viên tiến hành giám sát định kỳ tại hộ gia đình nhằm hỗ trợ, điều chỉnh kỹ thuật tập luyện và theo dõi tần suất thực hiện của người nhà.
    • Giai đoạn 3 (Đánh giá sau 12 tháng): Lượng giá lại toàn diện chức năng vận động thô và sự thay đổi điểm số của trẻ bại não sau 12 tháng tham gia can thiệp tập luyện tại nhà.
+-----------------------------------------------------------------------------+
|                      QUY TRÌNH CAN THIỆP 3 GIAI ĐOẠN                        |
+-----------------------------------------------------------------------------+
| Giai đoạn 1: Tập huấn lý thuyết và kỹ năng thực hành cho người chăm sóc     |
|              (Kiến thức bệnh học, kỹ thuật vận động trị liệu tại nhà)       |
| Giai đoạn 2: Giám sát định kỳ tại hộ gia đình trong 6 tháng                 |
|              (Điều chỉnh kỹ thuật, kiểm tra tần suất, cấp dụng cụ trợ giúp) |
| Giai đoạn 3: Đánh giá hiệu quả sau 12 tháng can thiệp                       |
|              (Lượng giá lại bằng thang GMFCS, GMFM-66 và điểm % tham chiếu) |
+-----------------------------------------------------------------------------+

  • Công cụ thu thập và đánh giá số liệu:

    • Hệ thống phân loại chức năng vận động thô GMFCS (Gross Motor Function Classification System): Phân loại mức độ vận động thô của trẻ bại não thành 5 mức (Mức I: Đi lại không hạn chế; Mức II: Đi lại có hạn chế; Mức III: Đi lại dùng dụng cụ trợ giúp cầm tay; Mức IV: Tự di chuyển có hạn chế, có thể dùng xe lăn điện; Mức V: Vận chuyển hoàn toàn bằng xe lăn đẩy).
    • Thang đo chức năng vận động thô GMFM-66 (Gross Motor Function Measure): Đánh giá 66 đề mục phân bổ trên 5 chiều kích chức năng vận động (A: Nằm và lẫy; B: Ngồi; C: Bò và quỳ; D: Đứng; E: Đi, chạy và nhảy). Mỗi mục cho điểm từ 0 đến 3. Tính toán 2 chỉ số chính:
      1. Tổng điểm % thô GMFM-66: Đánh giá năng lực vận động thô tại thời điểm khám.
      2. Điểm % tham chiếu GMFM-66: So sánh mức vận động đạt được so với đường cong phát triển chuẩn của trẻ bại não cùng độ tuổi và cùng phân loại mức độ GMFCS.
    • Bảng kiểm kiến thức và kỹ năng thực hành của người chăm sóc: Đánh giá kết quả trước và sau khóa tập huấn.
    • Bộ câu hỏi phỏng vấn cấu trúc: Khảo sát đặc điểm kinh tế - xã hội của gia đình, tình trạng sử dụng dịch vụ y tế và nhu cầu hỗ trợ dụng cụ trợ giúp.

  • Kỹ thuật xử lý và kiểm soát sai số: Số liệu được làm sạch, nhập liệu kép và phân tích bằng phần mềm thống kê chuyên ngành y sinh học. Sử dụng các thuật toán thống kê mô tả (tần số, tỷ lệ phần trăm, giá trị trung bình, độ lệch chuẩn) và thống kê suy luận (kiểm định $\chi^2$, kiểm định $t$-test cặp đôi, tính toán tỷ số chênh OR) để xác định mối liên quan giữa chất lượng tập luyện, thể bệnh, mức độ khuyết tật với sự thay đổi điểm vận động GMFM-66. Nghiên cứu tuân thủ nghiêm ngặt các nguyên tắc đạo đức y sinh học, được hội đồng chuyên môn thông qua và có sự đồng thuận bằng văn bản của gia đình đối tượng.

Nội dung chính theo từng chương

Chương 1: Tổng quan

Chương 1 tổng thuật các y văn trong nước và quốc tế liên quan đến định nghĩa, cơ chế bệnh sinh, phân loại khuyết tật và dị tật bẩm sinh. Nội dung chương phân tích sâu các bệnh lý bẩm sinh gây khuyết tật vận động nặng:

  • Bại não: Định nghĩa quốc tế, tỷ lệ hiện mắc (1–4/1.000 trẻ sinh sống), các yếu tố nguy cơ trước sinh, chu sinh và sau sinh; phân loại lâm sàng theo trương lực cơ (co cứng, loạn vận động, thất điều, giảm trương lực, thể phối hợp) và theo định khu liệt (liệt tứ chi, hai chi dưới, nửa người, ba chi).
  • Các dạng dị tật khác: Khuyết tật ống thần kinh (nứt đốt sống, thoát vị màng não tủy); các hội chứng bất thường nhiễm sắc thể (hội chứng Down với tần số 1/700 trẻ sơ sinh sống); các bệnh lý thoái hóa cơ tủy và loạn dưỡng cơ; bàn chân khoèo bẩm sinh (tỷ lệ 1–1,4/1.000); trật khớp háng bẩm sinh (2–3/1.000).
  • Các mô hình can thiệp PHCNDVCĐ: Đánh giá ưu điểm (chi phí thấp, huy động nguồn lực gia đình, thúc đẩy hòa nhập) và nhược điểm (khó khăn đối với các ca khuyết tật mức độ rất nặng); phân tích mô hình IMB và ma trận PHCNDVCĐ gồm 5 thành phần của WHO.

Chương 2: Đối tượng và phương pháp nghiên cứu

Chương 2 trình bày chi tiết quy trình thực địa tại 9 xã/phường thuộc thành phố Biên Hòa. Nghiên cứu thực hiện theo hai giai đoạn:

  1. Mục tiêu 1 (Mô tả cắt ngang): Lập danh sách, tiếp cận và đánh giá toàn bộ 129 trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh từ 1 tháng đến 15 tuổi đang được quản lý tại địa phương. Khảo sát tình trạng kinh tế gia đình, tiền sử điều trị phục hồi chức năng trong 1 năm trước và xác định nhu cầu PHCN theo bộ công cụ 23 tiêu chí.
  2. Mục tiêu 2 (Nghiên cứu can thiệp): Tuyển chọn nhóm trẻ bại não $\ge 24$ tháng tuổi và người nhà tham gia can thiệp tập luyện tại hộ gia đình. Triển khai tập huấn kỹ thuật, cấp phát và hướng dẫn sử dụng dụng cụ chỉnh hình/trợ giúp thích hợp (ghế bại não, khung tập đi, nẹp chỉnh hình), tiến hành giám sát liên tục trong 6 tháng và đánh giá kết quả chức năng vận động thô tại mốc 12 tháng bằng thang đo GMFCS và GMFM-66.

Chương 3: Kết quả nghiên cứu

Chương 3 trình bày các kết quả định lượng thu được từ hai giai đoạn nghiên cứu:

1. Thực trạng và nhu cầu PHCN của trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ($n = 129$)

  • Cơ cấu bệnh tật và mức độ khuyết tật: Trẻ bại não chiếm tỷ lệ cao nhất trong các nguyên nhân gây khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh. Đa số trẻ có mức độ khuyết tật nặng và đặc biệt nặng, phụ thuộc lớn vào người chăm sóc trong các sinh hoạt cơ bản.
  • Thực trạng khám và điều trị trong 1 năm trước nghiên cứu: Tỷ lệ trẻ được tiếp cận điều trị phục hồi chức năng chuyên khoa tại các bệnh viện tuyến tỉnh hoặc trung ương còn thấp. Phần lớn việc chăm sóc do cha mẹ ($64,4%$) và ông bà ($48,7%$) đảm nhiệm tại nhà nhưng thiếu hướng dẫn chuyên môn bài bản.
  • Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng: Tỷ lệ trẻ có nhu cầu phục hồi chức năng vận động và hòa nhập xã hội đạt mức rất cao. Nhu cầu hỗ trợ dụng cụ chỉnh hình và dụng cụ trợ giúp vận động (như khung tập đi, ghế bại não chuyên dụng, thanh nẹp) là những nhu cầu thiết yếu hàng đầu.

Bảng tổng hợp nhu cầu phục hồi chức năng và đặc điểm can thiệp

(Tổng hợp từ các bảng dữ liệu của luận án)

Nhóm chỉ số đánh giá Nội dung / Hạng mục ghi nhận Đặc điểm và tỷ lệ ghi nhận
Dịch tễ và lâm sàng trẻ KKVĐ Dạng bệnh chiếm ưu thế Bại não do dị tật bẩm sinh chiếm đa số ($>70%$)
Mức độ khuyết tật Chủ yếu là khuyết tật nặng và đặc biệt nặng
Người trực tiếp chăm sóc chính Bố mẹ ($64,4%$), ông bà ($48,7%$)
Nhu cầu PHCN tại cộng đồng Nhu cầu phục hồi vận động Nhu cầu thiết yếu cao nhất ($100%$)
Nhu cầu tự phục vụ sinh hoạt Tỷ lệ nhu cầu cao ($>90%$)
Nhu cầu hỗ trợ dụng cụ trợ giúp Khung tập đi ($37,9%$), ghế bại não ($26,2%$)
Kết quả tập huấn người nhà Điểm kiến thức chăm sóc Tăng rõ rệt sau tập huấn ($p < 0,05$)
Điểm kỹ năng thực hành bài tập Đạt yêu cầu kỹ thuật tăng cao so với trước tập huấn
Hiệu quả vận động sau 12 tháng Tổng điểm % thô GMFM-66 Cải thiện có ý nghĩa thống kê giữa lần 1 và lần 2
Điểm % tham chiếu GMFM-66 Gia tăng tích cực so với đường cong chuẩn theo tuổi

2. Kết quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ bại não

  • Giai đoạn 1 (Tập huấn): Kiến thức và kỹ năng thực hành các bài tập vật lý trị liệu, tư thế đặt trẻ và kỹ thuật hỗ trợ vận động của người chăm sóc chính được nâng cao rõ rệt sau chương trình tập huấn.
  • Giai đoạn 2 (Giám sát 6 tháng): Hoạt động giám sát định kỳ tại hộ gia đình giúp duy trì tính tuân thủ và tần suất tập luyện của gia đình; điều chỉnh kịp thời các sai sót kỹ thuật và hỗ trợ việc sử dụng dụng cụ trợ giúp phù hợp cho từng trẻ.
  • Giai đoạn 3 (Đánh giá sau 12 tháng):
    • Phân loại mức độ vận động thô theo GMFCS cho thấy sự ổn định và cải thiện ở các nhóm mức độ vận động.
    • Tổng điểm % thô GMFM-66 trên 5 chiều kích vận động (A, B, C, D, E) của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng tập luyện tại nhà có sự gia tăng có ý nghĩa thống kê ($p < 0,05$) so với thời điểm trước can thiệp.
    • Điểm % tham chiếu GMFM-66 (so sánh tương đối theo nhóm tuổi và mức độ GMFCS) cho thấy sự tiến bộ về chức năng vận động thô ở nhóm trẻ được gia đình duy trì tập luyện thường xuyên và đúng kỹ thuật.

Chương 4: Bàn luận

Tác giả phân tích và bàn luận sâu về các kết quả đạt được, đối chiếu với các nghiên cứu trong nước và quốc tế:

  • Bàn luận về đặc điểm dịch tễ khuyết tật vận động do dị tật bẩm sinh tại Biên Hòa trong mối liên hệ với các yếu tố môi trường và tiền sử phơi nhiễm chất độc hóa học dioxin.
  • Bàn luận về tính khả thi và hiệu quả kinh tế - xã hội của mô hình can thiệp PHCNDVCĐ lấy gia đình làm trung tâm, chứng minh rằng việc đào tạo người nhà trở thành người tập luyện trực tiếp dưới sự giám sát của y tế cơ sở là giải pháp phù hợp với điều kiện kinh tế của các nước đang phát triển.
  • Phân tích các yếu tố liên quan đến mức độ cải thiện vận động: Thể bại não (thể co cứng, thể loạn vận động), mức độ khuyết tật ban đầu (GMFCS mức I–III cải thiện tốt hơn mức IV–V), độ tuổi can thiệp (can thiệp ở lứa tuổi nhỏ cho kết quả phục hồi tốt hơn) và chất lượng tập luyện của người nhà tại gia đình.

Kết quả và những đóng góp mới

Đóng góp về lý luận và khoa học

  1. Cung cấp bộ dữ liệu dịch tễ học về thực trạng khuyết tật vận động do dị tật bẩm sinh và nhu cầu phục hồi chức năng của trẻ em tại địa bàn phơi nhiễm dioxin (thành phố Biên Hòa, tỉnh Đồng Nai).
  2. Ứng dụng mô hình lý thuyết Thông tin – Động lực – Kỹ năng hành vi (IMB) và Ma trận PHCNDVCĐ của WHO vào việc thiết kế chương trình can thiệp phục hồi chức năng vận động cho trẻ em tại hộ gia đình ở Việt Nam.
  3. Ứng dụng phương pháp lượng giá chức năng vận động thô chuẩn hóa quốc tế bằng thang đo GMFM-66 và điểm % tham chiếu theo hệ thống phân loại GMFCS để theo dõi dọc và đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng cho trẻ bại não tại cộng đồng.

Đóng góp về thực tiễn y tế công cộng

  1. Xây dựng và thử nghiệm quy trình can thiệp 3 giai đoạn: Tập huấn kỹ thuật cho người nhà $\rightarrow$ Giám sát, hỗ trợ định kỳ tại nhà $\rightarrow$ Đánh giá hiệu quả sau 12 tháng, chứng minh tính khả thi của mô hình tập luyện phục hồi chức năng dựa vào người chăm sóc chính trong gia đình.
  2. Nâng cao năng lực chuyên môn, kiến thức và kỹ năng thực hành phục hồi chức năng cho người nhà và mạng lưới cộng tác viên y tế tại 9 xã/phường thuộc thành phố Biên Hòa.
  3. Giảm bớt gánh nặng chi phí điều trị nội trú dài ngày cho các gia đình có trẻ khuyết tật, tạo điều kiện cho trẻ được chăm sóc, tập luyện trong môi trường sinh hoạt quen thuộc.

Kiến nghị và giải pháp đề xuất

  • Nhân rộng mô hình tập huấn kỹ thuật phục hồi chức năng và giám sát tại nhà cho người chăm sóc trẻ khuyết tật vận động/bại não sang các địa bàn khác của tỉnh Đồng Nai và các vùng phơi nhiễm chất độc hóa học.
  • Tăng cường đầu tư trang thiết bị, cung cấp các dụng cụ trợ giúp cơ bản (ghế bại não, khung tập đi, nẹp chỉnh hình) thông qua hệ thống trạm y tế xã/phường và các chương trình an sinh xã hội.
  • Đẩy mạnh công tác phát hiện sớm và can thiệp sớm dị tật bẩm sinh ngay từ tuyến y tế cơ sở nhằm tận dụng giai đoạn phát triển thần kinh của trẻ.

Hạn chế và hướng nghiên cứu tiếp

Hạn chế của nghiên cứu

  • Phạm vi nghiên cứu thực địa giới hạn tại 9 xã/phường thuộc thành phố Biên Hòa, tỉnh Đồng Nai; chưa bao phủ toàn bộ các khu vực khác của tỉnh.
  • Thiết kế nghiên cứu can thiệp là nghiên cứu theo dõi dọc so sánh trước - sau trên cùng một nhóm đối tượng, không thiết lập nhóm chứng song song do yêu cầu về mặt y đức trong việc can thiệp hỗ trợ trẻ khuyết tật tại cộng đồng.
  • Giai đoạn can thiệp kéo dài từ năm 2016 đến năm 2022 chịu sự gián đoạn và ảnh hưởng nhất định từ các biện pháp giãn cách xã hội trong đại dịch Covid-19 tại địa bàn tỉnh Đồng Nai.

Hướng nghiên cứu tiếp theo

  • Triển khai các nghiên cứu can thiệp đa trung tâm với cỡ mẫu lớn hơn tại các vùng kinh tế - xã hội và mức độ phơi nhiễm môi trường khác nhau.
  • Tiếp tục theo dõi dọc dài hạn sự phát triển vận động, khả năng tự phục vụ và mức độ hòa nhập giáo dục của trẻ bại não khi bước vào độ tuổi đi học và trưởng thành.
  • Nghiên cứu kết hợp các can thiệp đa ngành (hoạt động trị liệu, ngôn ngữ trị liệu, tâm lý và giáo dục đặc biệt) trong cùng một mô hình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng.

Giá trị tham khảo

Luận án có giá trị tham khảo cho các nhóm đối tượng và lĩnh vực chuyên môn:

  • Nghiên cứu sinh, học viên chuyên ngành Y tế công cộng và Y học dự phòng: Tham khảo thiết kế nghiên cứu can thiệp cộng đồng theo dõi dọc, phương pháp áp dụng mô hình IMB trong thay đổi hành vi sức khỏe và kỹ thuật lượng giá nhu cầu theo chuẩn WHO.
  • Bác sĩ, kỹ thuật viên chuyên ngành Phục hồi chức năng và Vật lý trị liệu: Tham khảo quy trình lượng giá chức năng vận động thô bằng thang đo GMFM-66, cách sử dụng điểm phần trăm tham chiếu theo hệ thống GMFCS và phương pháp xây dựng bài tập vận động tại nhà cho trẻ bại não.
  • Cán bộ quản lý y tế và cơ quan hoạch định chính sách: Tham khảo số liệu thực chứng để xây dựng các chương trình can thiệp y tế công cộng, chính sách trợ cấp xã hội, cấp phát dụng cụ chỉnh hình và hỗ trợ gia đình nạn nhân chất độc hóa học/dioxin.

Câu hỏi thường gặp

1. Vì sao luận án lựa chọn thành phố Biên Hòa làm địa bàn nghiên cứu?

Thành phố Biên Hòa có sân bay Biên Hòa cũ với nồng độ dioxin trong đất mặt và bùn vượt mức $1 \times 10^6\text{ ppt}$, là điểm nóng ô nhiễm chất độc hóa học cao trên thế giới. Tỷ lệ trẻ em dị tật bẩm sinh và khuyết tật vận động tại đây cao hơn các địa phương khác cùng thời điểm. Đồng thời, địa bàn đã có hệ thống y tế cơ sở triển khai chương trình PHCNDVCĐ nhưng chưa có mô hình can thiệp tập luyện tại nhà bài bản cho nhóm trẻ bại não do dị tật bẩm sinh.

2. Mô hình can thiệp của luận án gồm những giai đoạn nào và kéo dài bao lâu?

Mô hình can thiệp của luận án kéo dài từ tháng 6/2016 đến tháng 02/2022, được cấu trúc thành 3 giai đoạn:

  • Giai đoạn 1: Tập huấn kiến thức và kỹ năng thực hành kỹ thuật phục hồi chức năng cho người nhà trẻ khuyết tật.
  • Giai đoạn 2: Cán bộ y tế thực hiện giám sát định kỳ trong 6 tháng việc tập luyện tại hộ gia đình và hỗ trợ cung cấp dụng cụ trợ giúp.
  • Giai đoạn 3: Đánh giá hiệu quả chức năng vận động sau 12 tháng trẻ được tập luyện tại nhà.

3. Thang đo GMFM-66 và hệ thống phân loại GMFCS được sử dụng trong luận án nhằm mục đích gì?

Hệ thống GMFCS phân loại mức độ giới hạn vận động thô của trẻ bại não thành 5 mức độ (từ mức I đến mức V). Thang đo GMFM-66 gồm 66 mục kiểm tra 5 chức năng vận động (nằm-lẫy, ngồi, bò-quỳ, đứng, đi-chạy-nhảy) nhằm tính toán tổng điểm % thô (đo năng lực vận động hiện tại) và điểm % tham chiếu (so sánh tương đối mức phát triển vận động của trẻ với nhóm trẻ bại não cùng tuổi và cùng mức GMFCS).

4. Kết quả tập luyện tại nhà của người chăm sóc tác động như thế nào đến sự tiến triển của trẻ bại não?

Kết quả nghiên cứu cho thấy sau khi được tập huấn và giám sát định kỳ, kiến thức và kỹ năng thực hành của người chăm sóc tăng lên rõ rệt. Nhóm trẻ được người nhà duy trì tập luyện đúng kỹ thuật và đủ tần suất tại nhà có sự cải thiện có ý nghĩa thống kê về tổng điểm % thô GMFM-66 và điểm % tham chiếu sau 12 tháng so với thời điểm trước can thiệp ($p < 0,05$).

5. Dạng khuyết tật và các nhu cầu trợ giúp nào chiếm tỷ lệ cao nhất ở trẻ em trong nghiên cứu?

Trong nhóm trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại 9 xã/phường nghiên cứu, bại não là bệnh lý chiếm tỷ lệ cao nhất (trên 70%). Nhu cầu phục hồi chức năng vận động và hòa nhập xã hội là nhu cầu cao nhất ($100%$). Về dụng cụ hỗ trợ, khung tập đi ($37,9%$) và ghế bại não ($26,2%$) là hai loại phương tiện có nhu cầu chỉ định lớn nhất.

Kết luận

Luận án của nghiên cứu sinh Nguyễn Thị Lâm đã mô tả thực trạng dịch tễ học và xác định nhu cầu phục hồi chức năng của 129 trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại 9 xã/phường thuộc thành phố Biên Hòa, tỉnh Đồng Nai – khu vực chịu ảnh hưởng của ô nhiễm dioxin. Nghiên cứu đã ứng dụng mô hình IMB và ma trận PHCNDVCĐ của WHO để triển khai thành công quy trình can thiệp 3 giai đoạn dựa vào gia đình cho trẻ bại não từ 24 tháng tuổi trở lên. Kết quả sau 12 tháng can thiệp cho thấy kiến thức, kỹ năng thực hành của người chăm sóc được cải thiện rõ rệt, đồng thời chức năng vận động thô của trẻ bại não ghi nhận sự tiến bộ có ý nghĩa thống kê trên thang đo GMFM-66 và điểm % tham chiếu theo phân loại GMFCS. Công trình cung cấp cơ sở khoa học và thực tiễn y tế công cộng cho việc nhân rộng mô hình phục hồi chức năng tại nhà cho trẻ khuyết tật tại các vùng có nguy cơ cao.