Tổng quan nghiên cứu

Ung thư hiện đang là một trong những thách thức y tế lớn nhất trên quy mô toàn cầu. Báo cáo của Tổ chức Y tế Thế giới ghi nhận khoảng 18,1 triệu ca mắc mới và 9,6 triệu ca tử vong do ung thư mỗi năm. Tại Việt Nam, tỷ lệ mắc chuẩn theo tuổi đạt 151,4 trên 100.000 dân với gần 165.000 ca mắc mới hàng năm, trong đó tỷ lệ tử vong chiếm tới gần 70% (tương đương khoảng 115.000 ca). Bệnh lý ác tính không chỉ đe dọa nghiêm trọng đến tính mạng người bệnh mà còn tạo ra áp lực tâm lý, thể chất và kinh tế khổng lồ lên hệ thống y tế cũng như các gia đình.

Trong mô hình chăm sóc sức khỏe truyền thống tại Việt Nam, thân nhân người bệnh đóng vai trò là lực lượng hỗ trợ trực tiếp và chủ yếu trong toàn bộ tiến trình điều trị. Tuy nhiên, tại các cơ sở y tế chuyên khoa tuyến tỉnh như Trung tâm Ung bướu thuộc Bệnh viện Đa khoa tỉnh Nam Định – nơi tiếp nhận trung bình từ 80 đến 100 người bệnh nội trú mỗi ngày với thời gian nằm viện kéo dài từ 10 đến 12 ngày – sự quá tải về nhân lực điều dưỡng đã đặt phần lớn gánh nặng chăm sóc thường nhật lên vai người chăm sóc chính.

Nghiên cứu được tiến hành nhằm mô tả thực trạng gánh nặng chăm sóc và xác định các yếu tố liên quan ở 168 người chăm sóc chính của người bệnh ung thư tại Trung tâm Ung bướu, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Nam Định trong giai đoạn từ tháng 01/2020 đến tháng 06/2020. Kết quả của công trình mang ý nghĩa thực tiễn sâu sắc, cung cấp hệ thống số liệu khoa học giúp các nhà quản lý y tế, đội ngũ điều dưỡng và nhân viên công tác xã hội xây dựng các giải pháp can thiệp kịp thời, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống cho cả người bệnh lẫn thân nhân.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Khung lý thuyết áp dụng

Nghiên cứu được xây dựng dựa trên mô hình phân loại gánh nặng chăm sóc của hai tác giả Poulshock và Deimling, tiếp cận vấn đề dưới hai chiều kích cơ bản: gánh nặng khách quan và gánh nặng chủ quan. Gánh nặng khách quan phản ánh những đòi hỏi cụ thể về mặt thời gian, chi phí tài chính và các thao tác hỗ trợ sinh hoạt thể chất hàng ngày cho người bệnh. Trong khi đó, gánh nặng chủ quan biểu hiện qua những căng thẳng về mặt tâm lý, cảm giác lo âu, trầm cảm, sự cô lập xã hội và mệt mỏi thể chất của người chăm sóc khi nguồn lực cá nhân bị quá tải.

Hệ thống lý thuyết và đánh giá trong đề tài tích hợp ba bộ công cụ chuẩn hóa đã được kiểm định giá trị tại Việt Nam:

  1. Thang đánh giá gánh nặng chăm sóc Zarit (Zarit Burden Interview - ZBI) gồm 22 câu hỏi tự đánh giá trên thang điểm Likert 5 mức độ từ 0 đến 4, với tổng điểm dao động từ 0 đến 88 điểm. Điểm số ZBI phản ánh mức độ gánh nặng từ không có gánh nặng, gánh nặng nhẹ, trung bình cho đến nghiêm trọng.
  2. Chỉ số Barthel (Barthel Index) đánh giá mức độ độc lập trong 10 hoạt động sinh hoạt hàng ngày (ADL) của người bệnh như ăn uống, tắm rửa, di chuyển, vệ sinh cá nhân với thang điểm tối đa 100 điểm.
  3. Thang đo đa chiều về cảm nhận hỗ trợ xã hội (MSPSS) của tác giả Zimet gồm 12 câu hỏi nhằm lượng hóa mức độ hỗ trợ mà người chăm sóc nhận được từ gia đình, bạn bè và những nguồn lực xã hội khác.

Phương pháp nghiên cứu

Nghiên cứu áp dụng thiết kế mô tả cắt ngang. Cỡ mẫu nghiên cứu gồm 168 người chăm sóc chính của người bệnh ung thư đang điều trị nội trú tại Trung tâm Ung bướu, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Nam Định. Cỡ mẫu được xác định dựa trên công thức tính cỡ mẫu ước tính một tỷ lệ cho quần thể hữu hạn với độ tin cậy 95%, mức sai số tương đối 15% và điều chỉnh cho quy mô quần thể khoảng 10.000 lượt bệnh nhân.

Phương pháp chọn mẫu thuận tiện không xác suất được áp dụng để tuyển chọn những người chăm sóc chính từ 18 tuổi trở lên, trực tiếp chăm sóc người bệnh nhiều nhất và đồng ý tham gia nghiên cứu. Bộ công cụ khảo sát đã được thử nghiệm lâm sàng trên 30 đối tượng có đặc điểm tương đồng trước khi thu thập chính thức, cho thấy hệ số tin cậy nội hàm Cronbach's Alpha đạt mức rất cao: thang đo gánh nặng ZBI đạt 0,93; thang đo hoạt động sinh hoạt cá nhân Barthel đạt 0,84; và thang đo hỗ trợ xã hội MSPSS đạt 0,76.

Toàn bộ dữ liệu thu thập trực tiếp từ tháng 01/2020 đến tháng 03/2020 được làm sạch, nhập liệu kép và xử lý thống kê bằng phần mềm SPSS phiên bản 20.0. Các phương pháp phân tích bao gồm thống kê mô tả (tần số, tỷ lệ phần trăm, giá trị trung bình, độ lệch chuẩn), kiểm định Chi-square so sánh biến định tính, kiểm định t-test, ANOVA cho biến định lượng, cùng các kiểm định phi tham số Mann-Whitney U, Kruskal-Wallis và phân tích tương quan tuyến tính Pearson/Spearman ở mức ý nghĩa thống kê p < 0,05.

Kết quả nghiên cứu và thảo luận

Những phát hiện chính

Nghiên cứu trên 168 cặp người bệnh và người chăm sóc chính tại Trung tâm Ung bướu đã chỉ ra những phát hiện dịch tễ học và lâm sàng quan trọng:

  • Mức độ gánh nặng chăm sóc ở mức cao: Tỷ lệ người chăm sóc chính chịu gánh nặng ở mức trung bình đến cao chiếm tới 57,1%, trong khi tỷ lệ người chỉ chịu gánh nặng ở mức độ nhẹ chiếm con số khiêm tốn là 11,3%.
  • Đặc điểm nhân khẩu học của người bệnh: Độ tuổi trung bình của người bệnh là 66,89 ± 12 tuổi, trong đó nhóm từ 60 tuổi trở lên chiếm 72%. Nam giới chiếm ưu thế rõ rệt với 72,6%, cao gần gấp 3 lần nữ giới (27,4%). Đa số người bệnh làm nghề nông nghiệp (54,2%) và có trình độ học vấn tiểu học (39,9%).
  • Phân bố bệnh học và giai đoạn điều trị: Ung thư đường tiêu hóa là mặt bệnh phổ biến nhất (38,6%), tiếp theo là ung thư phổi (32,7%) và ung thư vú (17,8%). Đáng chú ý, có tới 80,9% người bệnh được phát hiện và điều trị ở giai đoạn tiến triển (giai đoạn III chiếm 47,6% và giai đoạn IV chiếm 33,3%). Phương pháp điều trị chủ yếu là phối hợp xạ trị - hóa trị (51,8%). Mặc dù 97% người bệnh có bảo hiểm y tế, chi phí phát sinh gián tiếp vẫn là thách thức lớn.
  • Đặc điểm của người chăm sóc chính: Độ tuổi trung bình của người chăm sóc là 52 ± 12,6 tuổi (từ 18 đến 81 tuổi), trong đó nữ giới chiếm 66,1%. Vợ/chồng và con cái là lực lượng chăm sóc nòng cốt, mỗi nhóm chiếm tỷ lệ 47%. Đáng lo ngại, có 29,2% người chăm sóc thường xuyên rơi vào trạng thái mệt mỏi và 7,7% có tình trạng sức khỏe ốm yếu.
  • Các yếu tố liên quan có ý nghĩa thống kê: Phân tích đơn biến và đa biến xác định mối liên quan mật thiết giữa gánh nặng chăm sóc với nghề nghiệp người chăm sóc (p < 0,05), thu nhập kinh tế gia đình (tương quan nghịch r = -0,20; p < 0,05), thời gian chăm sóc hàng ngày (p < 0,05), mức độ hoạt động sinh hoạt cá nhân của người bệnh theo chỉ số Barthel (tương quan nghịch r = -0,335; p < 0,05) và mức độ nhận được hỗ trợ xã hội (r = 0,484; p < 0,05).

Thảo luận kết quả

Thực trạng 57,1% người chăm sóc chính chịu gánh nặng từ trung bình đến cao phản ánh đúng thực tế áp lực điều trị ung thư tại các bệnh viện tuyến tỉnh. Khi người bệnh chủ yếu ở giai đoạn muộn (80,9% ở giai đoạn III và IV), các triệu chứng đau đớn, suy kiệt thể lực và suy giảm chức năng sinh hoạt diễn ra trầm trọng. Tương quan nghịch có ý nghĩa giữa chỉ số Barthel (r = -0,335) và điểm số ZBI chứng minh rằng người bệnh càng mất khả năng tự chủ trong các sinh hoạt cơ bản (tắm rửa, vệ sinh, di chuyển) thì gánh nặng thể chất và thời gian của người thân càng gia tăng.

Kết quả nghiên cứu này có sự tương đồng sâu sắc với y văn trong nước và quốc tế. Nghiên cứu của tác giả Nguyen. T ghi nhận 72% thân nhân người bệnh ung thư chịu gánh nặng ở mức cao, trong khi nghiên cứu của tác giả Mirsoleymani tại Iran chỉ ra 48,1% người chăm sóc đối mặt với mức độ gánh nặng nghiêm trọng. Tỷ lệ 66,1% người chăm sóc là phụ nữ cũng hoàn toàn nhất quán với các báo cáo quốc tế (thường dao động quanh mức 60% đến 65%), phản ánh thiên chức và trách nhiệm gia đình truyền thống của phụ nữ Á Đông.

Các dữ liệu nghiên cứu này khi được trực quan hóa qua biểu đồ cột phân bố gánh nặng theo nhóm tuổi và bảng ma trận tương quan giữa thu nhập, điểm Barthel với thang điểm ZBI sẽ thể hiện rõ nét nhóm đối tượng có nguy cơ kiệt sức cao nhất. Việc 36,9% người chăm sóc gặp vấn đề sức khỏe thể chất (mệt mỏi, ốm yếu) đòi hỏi các can thiệp y tế không chỉ dừng lại ở người bệnh mà phải bao phủ toàn diện cả người chăm sóc chính.

Đề xuất và khuyến nghị

Dựa trên các bằng chứng thực nghiệm, luận văn đưa ra 4 nhóm giải pháp can thiệp trọng tâm nhằm giảm thiểu gánh nặng cho người chăm sóc chính:

  1. Thành lập Đơn vị Hỗ trợ Tâm lý và Công tác Xã hội chuyên trách: Ban Giám đốc Bệnh viện Đa khoa tỉnh Nam Định phối hợp cùng Phòng Công tác Xã hội triển khai mô hình tư vấn tâm lý cá nhân và hỗ trợ nhóm cho thân nhân người bệnh ung thư. Mục tiêu phấn đấu giảm ít nhất 25% đến 30% mức độ căng thẳng tâm lý của người chăm sóc chính ngay trong 6 tháng đầu áp dụng quy trình tiếp đón và đồng hành.
  2. Chuẩn hóa quy trình hướng dẫn phục hồi chức năng và hoạt động sinh hoạt cá nhân (ADL): Đội ngũ Điều dưỡng trưởng và Kỹ thuật viên Phục hồi chức năng tại Trung tâm Ung bướu tổ chức hướng dẫn trực tiếp tại giường bệnh các kỹ thuật chăm sóc, hỗ trợ vận động cho người nhà. Mục tiêu giúp người bệnh nâng cao mức độ tự lập theo thang điểm Barthel thêm 15 đến 20 điểm sau các đợt điều trị, từ đó rút ngắn thời gian hỗ trợ thể chất trực tiếp của người chăm sóc.
  3. Thiết lập mạng lưới kết nối nguồn lực tài chính và quỹ hỗ trợ xã hội: Phòng Công tác Xã hội chủ trì phối hợp với các tổ chức thiện nguyện, doanh nghiệp nhằm tạo lập quỹ hỗ trợ chi phí sinh hoạt và các khoản ngoài bảo hiểm y tế cho nhóm bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn (đặc biệt là 54,2% bệnh nhân làm nông nghiệp). Đảm bảo 100% người bệnh nghèo giai đoạn III và IV được tiếp cận các gói cứu trợ dinh dưỡng và phương tiện hỗ trợ trong năm 2021.
  4. Đổi mới chương trình truyền thông giáo dục sức khỏe và kỹ năng tự chăm sóc: Khoa Điều dưỡng xây dựng các tài liệu truyền thông ngắn gọn, video hướng dẫn thực hành về chế độ dinh dưỡng, kỹ năng quản lý giấc ngủ và kỹ thuật giải tỏa áp lực dành riêng cho người chăm sóc. Đặt chỉ tiêu 100% người chăm sóc chính được tham gia tối thiểu 2 buổi tập huấn kỹ năng chăm sóc bản thân trước khi người bệnh xuất viện về cộng đồng.

Đối tượng nên tham khảo luận văn

Công trình nghiên cứu mang giá trị ứng dụng thực tiễn cao, là tài liệu tham khảo thiết thực cho 4 nhóm đối tượng chính:

  1. Cán bộ quản lý y tế và Lãnh đạo Bệnh viện tuyến tỉnh: Cung cấp bức tranh toàn cảnh về thực trạng gánh nặng của thân nhân trong bối cảnh quá tải bệnh viện, từ đó có cơ sở khoa học để hoạch định chiến lược phát triển nguồn nhân lực điều dưỡng, mở rộng quy mô giường bệnh từ 900 lên 1000 giường và nâng cao chất lượng dịch vụ chăm sóc toàn diện.
  2. Điều dưỡng viên lâm sàng tại các Trung tâm Ung bướu: Giúp điều dưỡng viên thấu hiểu sâu sắc các rào cản thể chất và tâm lý của thân nhân người bệnh, ứng dụng các thang đo ZBI và Barthel Index vào quy trình đánh giá điều dưỡng ban đầu để nhận diện sớm các gia đình có nguy cơ khủng hoảng.
  3. Nhân viên Công tác xã hội y tế và các Nhà hoạt động cộng đồng: Làm căn cứ thực tiễn để thiết kế các chương trình can thiệp xã hội, kết nối nguồn lực từ thiện và xây dựng các câu lạc bộ người chăm sóc nhằm chia sẻ kinh nghiệm, giảm thiểu sự cô lập xã hội của thân nhân.
  4. Giảng viên, Học viên cao học và Sinh viên ngành Điều dưỡng - Y tế công cộng: Là tài liệu tham khảo học thuật giá trị về phương pháp nghiên cứu mô tả cắt ngang, cách thức ứng dụng các thang đo quốc tế (ZBI, Barthel, MSPSS) và quy trình phân tích số liệu dịch tễ học điều dưỡng bằng SPSS.

Câu hỏi thường gặp

Gánh nặng chăm sóc của người nhà bệnh nhân ung thư tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Nam Định ở mức độ nào?

Kết quả nghiên cứu cho thấy có tới 57,1% người chăm sóc chính phải chịu gánh nặng ở mức trung bình đến cao, trong khi chỉ có 11,3% ở mức độ nhẹ. Điều này chứng minh áp lực đè nặng lên thân nhân người bệnh ung thư tại bệnh viện tuyến tỉnh là rất lớn và cần được can thiệp kịp thời.

Yếu tố nào ảnh hưởng mạnh nhất đến gánh nặng của người chăm sóc chính?

Gánh nặng chăm sóc chịu ảnh hưởng rõ rệt bởi khả năng tự thực hiện hoạt động cá nhân của người bệnh (tương quan nghịch r = -0,335), thu nhập kinh tế gia đình (r = -0,20), sự hỗ trợ từ xã hội (r = 0,484), nghề nghiệp của người chăm sóc và thời gian chăm sóc trực tiếp mỗi ngày.

Tại sao tỷ lệ phụ nữ làm người chăm sóc chính lại chiếm đa số (66,1%)?

Tỷ lệ 66,1% người chăm sóc là nữ phản ánh đặc điểm văn hóa truyền thống của gia đình Việt Nam, nơi phụ nữ (vợ hoặc con gái) thường đảm nhận vai trò chăm sóc nội trợ và phục vụ sinh hoạt cho các thành viên ốm đau, dẫn đến việc họ phải chịu nhiều áp lực thể chất và tinh thần hơn.

Nghiên cứu đã sử dụng những thang đo chuẩn hóa nào để thu thập dữ liệu?

Tác giả đã sử dụng ba bộ công cụ chuẩn hóa quốc tế đã được Việt hóa với độ tin cậy cao: Thang đo gánh nặng chăm sóc Zarit (ZBI, Cronbach's Alpha = 0,93), Thang đo hoạt động sinh hoạt hàng ngày Barthel Index (Alpha = 0,84) và Thang đo cảm nhận hỗ trợ xã hội MSPSS (Alpha = 0,76).

Người bệnh có bảo hiểm y tế (97%) thì người chăm sóc có giảm bớt gánh nặng kinh tế không?

Mặc dù 97% người bệnh có bảo hiểm y tế, gánh nặng tài chính vẫn tương quan nghịch với mức độ gánh nặng chung (r = -0,20). Nguyên nhân là do các chi phí gián tiếp (thuốc ngoài danh mục, ăn ở, đi lại) và việc người chăm sóc phải nghỉ việc không lương làm giảm nguồn thu nhập của gia đình.

Kết luận

  • Thực trạng áp lực cao: Nghiên cứu khẳng định 57,1% người chăm sóc chính bệnh nhân ung thư tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Nam Định gánh chịu mức gánh nặng từ trung bình đến cao, chỉ có 11,3% ở mức nhẹ.
  • Tác động đa yếu tố: Mức độ gánh nặng có mối tương quan chặt chẽ với nghề nghiệp, thu nhập gia đình (r = -0,20), thời gian chăm sóc, chỉ số hoạt động cá nhân Barthel (r = -0,335) và nguồn lực hỗ trợ xã hội (r = 0,484).
  • Đặc thù nhân khẩu học: Phụ nữ chiếm 66,1% lực lượng chăm sóc với độ tuổi trung bình 52 tuổi; vợ/chồng và con cái chiếm tới 94% tổng số người chăm sóc chính.
  • Thách thức bệnh học tiến triển: 80,9% người bệnh điều trị ở giai đoạn muộn (III và IV), trong đó 51,8% phải phối hợp xạ trị - hóa trị, gây suy giảm chức năng sinh hoạt nghiêm trọng.
  • Giá trị khoa học tin cậy: Bộ công cụ đo lường (ZBI, Barthel, MSPSS) đạt hệ số Cronbach's Alpha xuất sắc từ 0,76 đến 0,93, khẳng định độ chuẩn xác của các phát hiện dịch tễ học.

Đóng góp nổi bật của luận văn là cung cấp bức tranh thực nghiệm toàn diện về gánh nặng của người chăm sóc chính tại cơ sở điều trị ung bướu tuyến tỉnh, đặt nền móng cho việc kết hợp chặt chẽ giữa chăm sóc y tế lâm sàng và dịch vụ công tác xã hội chuyên nghiệp.

Trong giai đoạn tiếp theo từ năm 2021 đến 2023, các cơ sở y tế cần mở rộng nghiên cứu can thiệp thử nghiệm có đối chứng về mô hình hỗ trợ tâm lý - xã hội. Các nhà quản lý y tế và hoạch định chính sách cần nhanh chóng đưa chương trình tầm soát kiệt sức ở thân nhân vào quy trình chăm sóc toàn diện người bệnh ung thư ngay hôm nay.