Bối cảnh và vấn đề nghiên cứu

Đột quỵ (tai biến mạch máu não) là một trong những nguyên nhân hàng đầu gây tử vong và tàn tật trên phạm vi toàn cầu. Theo số liệu của Tổ chức Đột quỵ Toàn cầu (WSO) năm 2022, mỗi năm thế giới ghi nhận hơn 12,2 triệu ca mắc mới; tỷ lệ tử vong do đột quỵ đứng hàng thứ hai toàn cầu và đứng đầu trong các bệnh lý về thần kinh. Tại Việt Nam, theo Hội Phòng Chống Đột quỵ, hàng năm có khoảng 200.000 ca mắc mới và khoảng 100.000 ca tử vong liên quan đến bệnh lý này. Đột quỵ để lại nhiều di chứng nặng nề như liệt nửa người, rối loạn ngôn ngữ, suy giảm nhận thức và suy giảm khả năng thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng ngày (ADL), khiến người bệnh phụ thuộc phần lớn vào người chăm sóc (NCS).

Người chăm sóc chính trong gia đình đóng vai trò quyết định trong việc hỗ trợ phục hồi chức năng và sinh hoạt cho người bệnh. Tuy nhiên, họ phải đối mặt với gánh nặng chăm sóc (GNCS) lớn về thể chất, tâm lý và tài chính, với tỷ lệ phổ biến dao động từ 25% đến 54% theo các nghiên cứu quốc tế. Trong khi các nghiên cứu y khoa tại Việt Nam phần lớn tập trung vào đặc điểm dịch tễ, lâm sàng, điều trị và kỹ thuật phục hồi chức năng, khía cạnh gánh nặng của người chăm sóc người bệnh đột quỵ trong giai đoạn nằm viện nội trú vẫn chưa được khảo sát đầy đủ.

Khóa luận xác định hai mục tiêu nghiên cứu cụ thể:

  1. Mô tả thực trạng gánh nặng chăm sóc của người chăm sóc người bệnh đột quỵ tại Khoa Nội - Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức năm 2023.
  2. Mô tả một số yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc của người chăm sóc người bệnh đột quỵ tại Khoa Nội - Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức năm 2023.

Đối tượng nghiên cứu là người chăm sóc chính của người bệnh đột quỵ đang điều trị nội trú tại Khoa Nội - Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức. Nghiên cứu được thực hiện trong khoảng thời gian từ tháng 12/2022 đến tháng 5/2023, với giai đoạn thu thập số liệu trực tiếp từ tháng 2/2023 đến tháng 4/2023.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp

Khóa luận xây dựng cơ sở lý thuyết dựa trên định nghĩa đột quỵ của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO, 1990) và khái niệm gánh nặng chăm sóc được phân định thành hai khía cạnh: gánh nặng khách quan (những tác động cụ thể từ các công việc hỗ trợ ăn uống, tắm rửa, vệ sinh, di chuyển, dùng thuốc) và gánh nặng chủ quan (cảm nhận, thái độ và phản ứng tâm lý, cảm xúc tiêu cực của người chăm sóc). Tác giả tổng quan ba bộ công cụ đo lường gánh nặng phổ biến: Caregiver Strain Index (CSI), Montgomery's Burden Interview và Zarit Burden Interview (ZBI). Trong đó, thang đo ZBI được chọn làm công cụ chính nhờ đã được chuẩn hóa và áp dụng rộng rãi tại Việt Nam.

Nghiên cứu sử dụng thiết kế mô tả cắt ngang (cross-sectional descriptive design) với phương pháp chọn mẫu toàn bộ. Tổng số 68 người chăm sóc đáp ứng đủ tiêu chuẩn lựa chọn được đưa vào nghiên cứu:

  • Tiêu chuẩn lựa chọn: Người bệnh và người chăm sóc từ 18 tuổi trở lên; người chăm sóc đã thực hiện công việc chăm sóc ít nhất 1 tuần; là người chăm sóc chính (dành nhiều thời gian nhất, không nhận thù lao); có khả năng nghe hiểu tiếng Việt.
  • Tiêu chuẩn loại trừ: Người chăm sóc mắc bệnh ung thư, suy nội tạng nặng, suy giảm chức năng sinh hoạt hàng ngày hoặc có tiền sử bệnh lý tâm thần.

Bộ công cụ thu thập số liệu gồm 3 phần:

  • Phần A: 9 câu hỏi khảo sát đặc điểm nhân khẩu học và quá trình chăm sóc (tuổi, giới, nghề nghiệp, trình độ học vấn, tình trạng hôn nhân, mối quan hệ với người bệnh, tổng thời gian làm người chăm sóc tính theo ngày, thời gian chăm sóc trung bình trong ngày tính theo giờ, tự đánh giá sức khỏe chung).
  • Phần B: Thang đo Zarit Burden Interview (ZBI) gồm 22 câu hỏi theo thang Likert 5 mức độ (0-4 điểm), tổng điểm từ 0 đến 88, phân loại thành 4 mức độ: không có gánh nặng (0-20 điểm), gánh nặng nhẹ đến trung bình (21-40 điểm), gánh nặng trung bình đến nặng (41-60 điểm), gánh nặng nghiêm trọng (61-88 điểm). Hệ số tin cậy nội tại Cronbach's alpha của thang ZBI trong nghiên cứu đạt 0,88.
  • Phần C: Chỉ số Barthel (Barthel Index - BI) gồm 10 mục đánh giá mức độ phụ thuộc chức năng sinh hoạt hàng ngày (ADL) của người bệnh, tổng điểm từ 0 đến 100, phân loại: hoàn toàn phụ thuộc (0-20 điểm), phụ thuộc nghiêm trọng (21-60 điểm), phụ thuộc trung bình (61-90 điểm), phụ thuộc ít (91-99 điểm), không phụ thuộc (100 điểm). Hệ số Cronbach's alpha của thang BI trong nghiên cứu đạt 0,89.

Dữ liệu được nhập và xử lý bằng phần mềm SPSS 20.0. Các kiểm định thống kê được áp dụng gồm: phân tích mô tả (tần số, tỷ lệ %, điểm trung bình, độ lệch chuẩn), kiểm định Independent Samples T-Test và One-Way ANOVA để so sánh điểm gánh nặng giữa các nhóm đặc điểm, kiểm định tương quan Pearson và Spearman để xác định mối liên hệ giữa các biến số liên tục/thứ bậc với điểm gánh nặng. Mức ý nghĩa thống kê được xác định ở ngưỡng p < 0,05.

Nội dung chính theo từng chương

Chương 1: Tổng quan tài liệu

Chương này hệ thống hóa các y văn trong và ngoài nước về bệnh đột quỵ, dịch tễ học thế giới (Châu Âu, Pháp, Trung Quốc, Thái Lan) và Việt Nam (Hà Tây, TP. Hồ Chí Minh, Khánh Hòa). Tác giả phân loại đột quỵ thành hai thể chính: nhồi máu não (cơn thiếu máu não thoáng qua, thiếu máu não cục bộ hồi phục, thiếu máu não cục bộ hình thành) và xuất huyết não; đồng thời phân tích các yếu tố nguy cơ không thay đổi được (tuổi, giới, chủng tộc, di truyền), thay đổi được (tăng huyết áp, tim mạch, đái tháo đường, rối loạn lipid máu, hút thuốc lá, hẹp động mạch cảnh) và các yếu tố khác.

Chương 1 cũng làm rõ khái niệm người chăm sóc không chính thức, cơ chế phát sinh gánh nặng chăm sóc khách quan và chủ quan, tổng hợp các kết quả nghiên cứu trước đây về gánh nặng (Costa, Gbiri, Phạm Thị Hạnh, Nguyễn Thành Chung, Khúc Huyền Trang) và phân tích 4 nhóm yếu tố ảnh hưởng chính: nhân khẩu học, thời gian chăm sóc, nhận thức sức khỏe chung của người chăm sóc và mức độ phụ thuộc chức năng của người bệnh.

Chương 2: Đối tượng và phương pháp nghiên cứu

Trình bày chi tiết thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang trên 68 cặp người chăm sóc và người bệnh đột quỵ tại Khoa Nội - Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức. Tác giả định nghĩa rõ các biến số nghiên cứu (biến độc lập: tuổi, giới, nghề nghiệp, học vấn, hôn nhân, quan hệ, số ngày chăm sóc, số giờ/ngày, nhận thức sức khỏe, điểm Barthel; biến phụ thuộc: điểm gánh nặng ZBI), quy trình thu thập số liệu tự điền kết hợp phỏng vấn hỗ trợ, việc thẩm định độ tin cậy của thang đo ZBI và Barthel, các thuật toán thống kê trên SPSS 20.0 và các nguyên tắc đạo đức nghiên cứu y sinh học (sự đồng thuận tự nguyện, bảo mật thông tin cá nhân).

Chương 3: Kết quả nghiên cứu

Chương này trình bày toàn bộ số liệu thống kê thu được từ 68 đối tượng nghiên cứu qua các bảng tổng hợp:

Nhóm biến số Đặc điểm / Phân loại Tần số (n) Tỷ lệ (%) Điểm trung bình ± ĐLC
Đặc điểm NCS Độ tuổi: 18 - 50 tuổi
Độ tuổi: 51 - 60 tuổi
Độ tuổi: > 70 tuổi
47
11
1
69,1
16,2
1,5
41,22 ± 11,50 tuổi (22 - 71 tuổi)
Giới tính: Nữ
Giới tính: Nam
46
22
67,6
32,4
—
Nghề nghiệp: Ổn định
Nghề nghiệp: Không ổn định
46
22
67,6
32,4
—
Học vấn: Tiểu học/THCS
Học vấn: Trung học phổ thông
Học vấn: Cao đẳng/Trung cấp
Học vấn: Đại học/Sau đại học
15
40
5
8
22,1
58,8
7,4
11,8
—
Quan hệ: Vợ/Chồng
Quan hệ: Con trai/Con gái
Quan hệ: Mẹ/Bố
Quan hệ: Khác
28
22
6
12
41,2
32,4
8,8
17,6
—
Thời gian chăm sóc (ngày)
Thời gian trong ngày (giờ)
—
—
—
—
11,32 ± 5,50 ngày (7 - 35 ngày)
15,01 ± 6,02 giờ (4 - 24 giờ)
Tự đánh giá sức khỏe: Kém
Tự đánh giá sức khỏe: Trung bình
Tự đánh giá sức khỏe: Tốt / Rất tốt
13
34
21
19,1
50,0
30,8
—
Phụ thuộc chức năng (BI) Hoàn toàn phụ thuộc (0 - 20)
Phụ thuộc nghiêm trọng (21 - 60)
Phụ thuộc trung bình (61 - 90)
Phụ thuộc ít (91 - 99)
Không phụ thuộc (100)
37
23
6
1
1
54,4
33,8
8,8
1,5
1,5
Dao động: 0 - 100 điểm
Gánh nặng chăm sóc (ZBI) Không có gánh nặng (0 - 20)
Gánh nặng nhẹ - trung bình (21 - 40)
Gánh nặng trung bình - nặng (41 - 60)
Gánh nặng nghiêm trọng (> 60)
22
28
17
1
32,4
41,2
25,0
1,5
29,59 ± 14,12 điểm (7 - 66 điểm)

Phân tích các yếu tố liên quan đến điểm gánh nặng chăm sóc cho thấy:

  • Khác biệt theo nghề nghiệp: Nhóm nghề nghiệp không ổn định có điểm gánh nặng (36,05 ± 13,37) cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm nghề nghiệp ổn định (26,50 ± 13,60) với p = 0,005.
  • Khác biệt theo mối quan hệ: Người chăm sóc là con trai/con gái có điểm gánh nặng (36,86 ± 11,75) cao hơn có ý nghĩa thống kê so với người chăm sóc là vợ/chồng (24,18 ± 12,86) với p = 0,003 (kết quả kiểm định Post-hoc).
  • Không có khác biệt có ý nghĩa thống kê: Giữa các nhóm giới tính (p > 0,05), trình độ học vấn (p > 0,05) và tình trạng hôn nhân (p > 0,05).
  • Tương quan thuận: Điểm gánh nặng ZBI tương quan thuận với tuổi của người chăm sóc (r = 0,262; p = 0,031) và tương quan thuận chặt chẽ với số giờ chăm sóc trong ngày (r = 0,641; p = 0,000).
  • Tương quan nghịch: Điểm gánh nặng ZBI tương quan nghịch với mức độ tự nhận thức sức khỏe chung của người chăm sóc ($r_s$ = -0,379; p = 0,001) và tương quan nghịch với chỉ số chức năng Barthel của người bệnh ($r_s$ = -0,324; p = 0,007).
  • Không có tương quan: Giữa tổng số ngày làm người chăm sóc và điểm gánh nặng ZBI (p = 0,385).

Chương 4: Bàn luận

Tác giả so sánh, đối chiếu kết quả nghiên cứu với các công trình trong nước và quốc tế. Tỷ lệ nữ giới chiếm ưu thế (67,6%) phù hợp với các nghiên cứu của Daniel (2012) và Zahiruddin (2014), phản ánh đặc điểm văn hóa Á Đông khi phụ nữ thường gánh vác vai trò chăm sóc chính. Thời gian chăm sóc trung bình trong ngày đạt 15,01 giờ, cao hơn nghiên cứu của Phạm Thị Hạnh (8,11 giờ) do đối tượng nghiên cứu đang trong giai đoạn điều trị nội trú cấp tính tại bệnh viện.

Tỷ lệ người bệnh có mức độ phụ thuộc chức năng cao (98,5% từ phụ thuộc nhẹ đến hoàn toàn; trong đó hoàn toàn phụ thuộc chiếm 54,4%) cao hơn nghiên cứu của Khúc Huyền Trang (nghiên cứu sau xuất viện 1 tháng) do tính chất bệnh nhân vừa trải qua cơn đột quỵ cấp từ 1 tuần trở lên tại đơn vị Hồi sức Thần kinh. Điểm gánh nặng ZBI trung bình (29,59 điểm) tương đồng với nghiên cứu của Kumar (28,36 điểm) và Carod-Artal (27,0 điểm), thuộc mức nhẹ đến trung bình. Tác giả lập luận rằng sự hiện diện của nhân viên y tế tại bệnh viện đã hỗ trợ chuyên môn trực tiếp, giúp giảm bớt một phần áp lực so với giai đoạn chăm sóc tại gia đình.

Kết quả và đóng góp

Kết quả chính

  • Điểm trung bình gánh nặng chăm sóc của người chăm sóc người bệnh đột quỵ tại Khoa Nội - Hồi sức Thần kinh là 29,59 ± 14,12 điểm. Tỷ lệ người chăm sóc trải qua gánh nặng chiếm 67,6%, trong đó mức nhẹ đến trung bình chiếm 41,2%, trung bình đến nặng chiếm 25,0%, và mức nghiêm trọng chiếm 1,5%.
  • Người bệnh đột quỵ có mức độ phụ thuộc chức năng rất cao trong giai đoạn nằm viện: 54,4% hoàn toàn phụ thuộc và 33,8% phụ thuộc nghiêm trọng vào người chăm sóc.
  • Bốn yếu tố tương quan có ý nghĩa thống kê với gánh nặng chăm sóc gồm: tuổi người chăm sóc (tương quan thuận, r = 0,262), số giờ chăm sóc mỗi ngày (tương quan thuận, r = 0,641), tình trạng sức khỏe tự nhận thức của người chăm sóc (tương quan nghịch, $r_s$ = -0,379) và chỉ số chức năng Barthel của người bệnh (tương quan nghịch, $r_s$ = -0,324).
  • Có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê về điểm gánh nặng giữa nhóm có việc làm không ổn định so với ổn định (p = 0,005) và nhóm chăm sóc là con cái so với nhóm là vợ/chồng (p = 0,003).

Giải pháp và kiến nghị đề xuất

  • Đối với công tác điều dưỡng: Điều dưỡng viên lâm sàng cần chủ động nhận diện và quan tâm đến nhóm người chăm sóc có nguy cơ cao (người cao tuổi, nghề nghiệp không ổn định, con cái phải chăm sóc cha mẹ, người dành trên 15 giờ/ngày bên giường bệnh); triển khai các biện pháp hỗ trợ kỹ năng và tư vấn tâm lý trong quá trình điều trị nội trú.
  • Đối với công tác nghiên cứu: Cần tiến hành các nghiên cứu tiếp theo với cỡ mẫu lớn hơn, thiết kế nghiên cứu đa trung tâm và theo dõi dọc tại nhiều mốc thời gian để đánh giá sự thay đổi của gánh nặng theo tiến trình hồi phục của người bệnh.
  • Bổ sung khảo sát các biến số mở rộng như điều kiện kinh tế gia đình, mạng lưới hỗ trợ xã hội, mức độ hiểu biết chuyên môn về chăm sóc đột quỵ và tình trạng sức khỏe tâm thần của người chăm sóc.

Đóng góp của đề tài

Khóa luận cung cấp dữ liệu thực chứng về thực trạng gánh nặng và các yếu tố liên quan của người chăm sóc người bệnh đột quỵ trong môi trường điều trị nội trú chuyên khoa thần kinh tại bệnh viện tuyến cuối (Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức). Công trình làm rõ sự khác biệt giữa giai đoạn chăm sóc nội trú cấp tính so với các nghiên cứu trước đây tại cộng đồng hoặc giai đoạn sau xuất viện.

Hạn chế và hướng nghiên cứu tiếp

Khóa luận được tác giả thẳng thắn chỉ ra các hạn chế chính:

  • Cỡ mẫu nghiên cứu còn nhỏ (n = 68) và chỉ thu thập số liệu tại một địa điểm duy nhất (Khoa Nội - Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức), do đó kết quả chưa thể ngoại suy hoàn toàn cho toàn bộ quần thể người chăm sóc bệnh nhân đột quỵ nói chung.
  • Nghiên cứu chưa mở rộng khảo sát một số yếu tố quan trọng đã được y văn chứng minh có liên quan đến gánh nặng chăm sóc như: điều kiện kinh tế gia đình, nguồn lực hỗ trợ xã hội, mức độ kiến thức về chăm sóc đột quỵ và các vấn đề sức khỏe tâm thần chuyên sâu (trầm cảm, lo âu) của người chăm sóc.

Hướng nghiên cứu tiếp theo được xác định là mở rộng quy mô chọn mẫu đa trung tâm, kết hợp nghiên cứu thuần tập theo dõi dọc qua các mốc thời gian (trong viện, sau xuất viện 1 tháng, 3 tháng, 6 tháng) và bổ sung các bảng kiểm đánh giá tâm thần học cùng điều kiện kinh tế - xã hội.

Giá trị tham khảo

Khóa luận là tài liệu tham khảo chuyên khảo hữu ích cho:

  • Sinh viên, học viên chuyên ngành Điều dưỡng và Y tế công cộng tham khảo về phương pháp luận nghiên cứu mô tả cắt ngang, cách áp dụng và phân tích độ tin cậy của các thang đo chuẩn hóa quốc tế (Zarit Burden Interview, Barthel Index).
  • Điều dưỡng viên và cán bộ quản lý y tế tại các khoa Thần kinh, Hồi sức cấp cứu trong việc xây dựng quy trình can thiệp hỗ trợ toàn diện, không chỉ tập trung vào người bệnh mà còn hướng tới chăm sóc sức khỏe thể chất và tâm lý cho thân nhân người bệnh.
  • Các nhà nghiên cứu phát triển đề tài về gánh nặng chăm sóc sức khỏe gia đình, làm cơ sở dữ liệu đối sánh cho các nghiên cứu can thiệp giảm tải áp lực chăm sóc trong bệnh viện.

Câu hỏi thường gặp

1. Nghiên cứu sử dụng những thang đo chuẩn hóa nào để đo lường gánh nặng chăm sóc và mức độ phụ thuộc chức năng?
Nghiên cứu sử dụng thang đo Zarit Burden Interview (ZBI) gồm 22 câu hỏi (thang điểm 0-88, đạt hệ số Cronbach's alpha = 0,88) để đánh giá gánh nặng chăm sóc, và Chỉ số Barthel (Barthel Index - BI) gồm 10 mục (thang điểm 0-100, đạt hệ số Cronbach's alpha = 0,89) để đánh giá mức độ phụ thuộc chức năng trong hoạt động sinh hoạt hàng ngày (ADL) của người bệnh.

2. Điểm trung bình và phân bố mức độ gánh nặng của người chăm sóc trong nghiên cứu là bao nhiêu?
Điểm trung bình gánh nặng chăm sóc ZBI là 29,59 ± 14,12 điểm (dao động từ 7 đến 66 điểm). Phân bố mức độ gồm: 32,4% không có gánh nặng (0-20 điểm); 41,2% có gánh nặng nhẹ đến trung bình (21-40 điểm); 25,0% có gánh nặng trung bình đến nặng (41-60 điểm); và 1,5% có gánh nặng ở mức nghiêm trọng (>60 điểm).

3. Những yếu tố nào có mối tương quan có ý nghĩa thống kê với gánh nặng chăm sóc?
Có 4 yếu tố tương quan có ý nghĩa thống kê (p < 0,05) với điểm gánh nặng ZBI:

  • Tuổi của người chăm sóc: tương quan thuận (r = 0,262; p = 0,031).
  • Số giờ chăm sóc trong ngày: tương quan thuận mạnh (r = 0,641; p = 0,000).
  • Nhận thức sức khỏe chung của người chăm sóc: tương quan nghịch ($r_s$ = -0,379; p = 0,001).
  • Mức độ phụ thuộc chức năng của người bệnh qua chỉ số Barthel: tương quan nghịch ($r_s$ = -0,324; p = 0,007).

4. Mối quan hệ với người bệnh và tình trạng nghề nghiệp ảnh hưởng như thế nào đến gánh nặng chăm sóc?
Người chăm sóc là con trai/con gái có điểm gánh nặng (36,86 ± 11,75) cao hơn có ý nghĩa thống kê so với người chăm sóc là vợ/chồng (24,18 ± 12,86) với p = 0,003. Đồng thời, nhóm người chăm sóc có nghề nghiệp không ổn định chịu mức gánh nặng (36,05 ± 13,37) cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm có nghề nghiệp ổn định (26,50 ± 13,60) với p = 0,005.

5. Vì sao tổng số ngày làm người chăm sóc không có mối tương quan với gánh nặng chăm sóc trong nghiên cứu này?
Kiểm định thống kê không tìm thấy mối tương quan có ý nghĩa (p = 0,385). Điều này được tác giả giải thích là do khoảng thời gian chăm sóc của các đối tượng tham gia dao động hẹp (từ 7 đến 35 ngày, trung bình 11,32 ngày) trong giai đoạn điều trị nội trú, độ chênh lệch chưa đủ dài để bộc lộ sự khác biệt rõ rệt về mặt tích lũy gánh nặng như ở các nghiên cứu dài hạn tại cộng đồng.

Kết luận

Khóa luận tốt nghiệp của tác giả Phạm Thị Hậu đã đánh giá toàn diện thực trạng gánh nặng chăm sóc của 68 người chăm sóc người bệnh đột quỵ tại Khoa Nội - Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức năm 2023, ghi nhận điểm ZBI trung bình là 29,59 điểm (mức độ nhẹ đến trung bình). Nghiên cứu khẳng định gánh nặng chăm sóc chịu ảnh hưởng đồng thời bởi tuổi tác, số giờ chăm sóc mỗi ngày, tình trạng việc làm, mối quan hệ thân nhân, khả năng tự nhận thức sức khỏe của người chăm sóc và mức độ suy giảm chức năng sinh hoạt của người bệnh. Kết quả nghiên cứu là cơ sở khoa học thực tiễn giúp ngành điều dưỡng xây dựng các giải pháp can thiệp hỗ trợ tâm lý và kỹ năng chuyên biệt cho thân nhân người bệnh đột quỵ trong môi trường lâm sàng nội trú.