ĐẶT VẤN ĐỀ Vi rút gây suy giảm miễn dịch ở người (Human immunodeficiency virus- HIV) và hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải (Acquired Immune Deficiency Syndrome - AIDS) đã gây đại dịch trên toàn cầu, là hiểm họa đe dọa trực tiếp tới giống nòi cũng như sự tiến bộ, ổn định xã hội và phát triển của mỗi quốc gia, gây thách thức lớn cho vấn đề sức khỏe y tế cộng đồng, đã có nhiều tổ chức mang tính toàn cầu tiến hành các hoạt động nhằm giúp cho người nhiễm HIV được tiếp cận điều trị tốt nhất, mang lại cuộc sống ổn định cho người nhiễm HIV/AIDS [19]. Theo báo cáo của UNAIDS, ước tính đến nay đã có 79.9 triệu–110 triệu] được chẩn đoán nhiễm HIV và 36.8 triệu] người chết. Đến 30 tháng 7 năm 2021 đã có 28,2 triệu người được điều trị thuốc kháng vi rút; đến hết năm 2020 đã có 37,7 triệu người sống với HIV [30.1 triệu], cũng trong năm 2020 có 1,5 triệu người nhiễm mới và 680 000 [480 000–1.0 triệu] chết vì bệnh có liên quan HIV [42]. Tại Việt Nam, kể từ ca bệnh đầu tiên được phát hiện (năm 1990 tại Thành phố Hồ Chí Minh), tính đến 31/12/2020, cả nước có 322.008 người nhiễm HIV còn sống, 107.
812 người nhiễm HIV đã tử vong và 155.973 đang điều trị thuốc kháng vi rút HIV [8]. Hiện có hơn 153 nghìn bệnh nhân đang điều trị ARV, tỷ lệ tuân thủ 12 tháng đạt 88.0%, tải lượng vi rút dưới ngưỡng ức chế đạt 96% và dưới ngưỡng phát hiện đạt 92% [8]. Bệnh viện Nhi trung ương là một trong các cơ sở tuyến đầu tham gia tiếp nhận điều trị, theo dõi trẻ nhiễm và phơi nhiễm với HIV. Từ tháng 10 năm 2005 bắt đầu tiếp nhận những ca bệnh nhi nhiễm HIV và phơi nhiễm với HIV đầu tiên, đến nay đã điều trị khoảng hơn 2000 bệnh nhi nhiễm HIV.
Hiện nay, tại phòng khám ngoại trú - Bệnh viện Nhi trung ương còn khoảng gần 400 bệnh nhi tiếp tục được theo dõi và điều trị ngoại trú. Trong đó, có khoảng hơn 200 trẻ trong độ tuổi vị thành niên nhiễm HIV đang được điều trị ARV và theo dõi ngoại trú. 1 Thư viện ĐH Thăng Long Hơn 40 năm loài người đã cùng nhau chiến đấu với căn bệnh HIV/AIDS. Hiện tại chưa có vaccin để phòng bệnh.
Với sự ra đời của thuốc kháng vi rút HIV (Antiretroviral-ARV) và tuân thủ nghiêm ngặt nguyên tắc điều trị đã giúp người nhiễm HIV có sức khỏe tốt, giảm nguy cơ tử vong vì các bệnh nhiễm trùng cơ hội và có thể sống chung với HIV [50]. Tuy nhiên tuân thủ điều trị thuốc kháng vi rút phải đảm bảo duy trì liên tục và suốt đời; do đó duy trì tuân thủ điều trị của người nhiễm HIV là vô cùng khó khăn, đặc biệt là trẻ nhiễm HIV trong độ tuổi vị thành niên. Ở độ tuổi VTN, bệnh nhi đã có thời gian điều trị ARV khá dài, đồng thời đây là độ tuổi có nhiều những thay đổi về xã hội, thể chất, tình cảm, tâm sinh lý của trẻ trở nên nhạy cảm, dễ nổi loạn. Vì vậy, khi nhận thức được bản thân bị nhiễm HIV nhiều trẻ thường rơi vào tâm trạng tiêu cực.
Đặc biệt, nhiều trẻ VTN nhiễm HIV có cha mẹ cũng đã mất vì HIV nên trẻ nghĩ rằng không còn hy vọng sống, trẻ dễ trở nên chán nản, sống buông thả, quan hệ tình dục không an toàn, bừa bãi có thể lây nhiễm cho người khác; một số trẻ bỏ uống thuốc, quên thuốc, né tránh, ngại giao tiếp với người xung quanh, bất mãn, bỏ học.Từ đó ảnh hưởng đến tuân thủ điều trị. Vậy thì kết quả tuân thủ điều trị ARV của trẻ VTN sẽ ra sao? Có những yếu tố nào làm ảnh hưởng tới tuân thủ điều trị đó? Để trả lời cho câu hỏi này và nhằm giúp cho các cán bộ quản lý cũng như các cán bộ, nhân viên cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe liên quan đến trẻ em và HIV/AIDS thực hiện tốt việc tư vấn cho trẻ em nhiễm HIV, chúng tôi đã tiến hành nghiên cứu đề tài: “Yếu tố ảnh hưởng đến tuân thủ điều trị ARV của trẻ vị thành niên nhiễm HIV tại phòng khám ngoại trú- Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2022” nhằm 2 mục tiêu: 1. Mô tả đặc điểm bệnh nhi và tuân thủ điều trị ARV ở trẻ vị thành niên nhiễm HIV tại phòng khám ngoại trú bệnh viện Nhi trung ương năm 2022. Phân tích một số yếu tố ảnh hưởng đến tuân thủ điều trị ARV của trẻ vị thành niên nhiễm HIV.TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 TÌNH HÌNH NHIỄM HIV/AIDS TRÊN THẾ GIỚI VÀ VIỆT NAM 1.
Trên thế giới 1. Tình hình mắc bệnh: Theo báo cáo của Tổ chức Y Tế Thế giới, đến hết năm 2020 thì khu vực Châu Phi là nơi ảnh hưởng nặng nề nhất với 60% ca nhiễm trên toàn cầu. Việc điều trị bằng thuốc kháng vi rút có hiệu quả khoảng 90% [70–>98%] và theo đó giảm 49% ca nhiễm mới và 55% số ca tử vong [48]. Hiện nay, Châu Phi có 25,4 triệu người nhiễm HIV, Châu Mĩ có 2,4 triệu, Châu Á Thái Bình Dương có số người nhiễm HIV cao thứ hai trên thế giới (chiếm 21% số người có HIV trên thế giới bao gồm cả Trung Quốc và Ấn Độ), Châu Âu có 2,6 triệu, Khu vực Tây Thái Bình Dương có 1,9 triệu trong đó có 1,7 triệu trẻ em tuổi VTN (10 – 19 tuổi [49],[52].
Vào cuối năm 2005, ước tính có khoảng 450.000 trẻ em ở Đông Á và Thái Bình Dương bị mồ côi cha mẹ do HIV/AIDS và cũng có khoảng ít nhất từng đó em phải sống với cha mẹ bị ốm đau quanh năm.000 em bị nhiễm HIV, trong đó gần 11.000 em mới bị nhiễm năm 2005. Ước tính có hàng triệu em có nguy cơ bị nhiễm HIV cao hoặc bị kỳ thị, phân biệt đối xử hoặc bị nghèo đói do các em sống với người bị nhiễm hoặc sống trong các gia đình bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS. Kỳ thị và phân biệt đối xử do HIV/AIDS đã ngăn không cho nhiều người tiếp cận với các dịch vụ mà họ cần. Nhiều trẻ em bị ảnh hưởng bởi AIDS đã bị đuổi ra khỏi trường học, bị ảnh hưởng vì thu nhập gia đình giảm và không được hưởng các dịch vụ cơ bản như chăm sóc sức khỏe.
Các cuộc điều tra đã chỉ ra rằng hơn 1/4 trẻ bị nhiễm HIV/AIDS ở Indonexia và Thái Lan, gần 1/2 trẻ em ở Philipine bị phân biệt đối xử trong việc chăm sóc sức khỏe. Hơn 1/3 các em bị tiết lộ về tình trạng nhiễm HIV của mình và 15% các em bị từ chối điều trị khi nhân viên y tế phát hiện ra các em bị nhiễm HIV [43]. Tại một số nước, chương trình dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con và chương trình chăm sóc và điều trị HIV/AIDS cho trẻ em được triển khai rất mạnh mẽ 3 Thư viện ĐH Thăng Long và đã đạt được những thành tựu đáng kể. Đến tháng 12/2008, trên Thế giới có 275.700 trẻ em nhiễm HIV được tiếp cận điều trị ARV, tuy nhiên mới chỉ đáp ứng được 38% nhu cầu điều trị [9].
Theo ước tính của UNAIDS trên Thế giới có khoảng 200.000 trẻ sinh ra từ mẹ nhiễm HIV/AIDS được ngăn chặn trong vòng 12 năm (từ 1996 đến năm 2008) [24]. Tình hình điều trị Vấn đề hỗ trợ điều trị thuốc ARV được thực hiện từ năm 1996 đã mở ra những triển vọng mới, mang lại hy vọng kéo dài cuộc sống cho rất nhiều bệnh nhân HIV/AIDS. Ở các nước phát triển, việc kết hợp các hoạt động tư vấn, chăm sóc, hỗ trợ với liệu pháp điều trị ARV gần đây đã được triển khai rộng và cải thiện cuộc sống cho một số lượng lớn người nhiễm HIV/AIDS, đồng thời làm thay đổi nhận thức về HIV/AIDS từ một căn bệnh chết người sang một căn bệnh mạn tính, có thể điều trị được [50]. Điều trị bằng thuốc kháng vi rút HIV (ARV) hiện đang được triển khai ở hầu khắp các quốc gia trên thế giới.
Tính đến cuối năm 2021, có khoảng 37,7 triệu người đang sống chung với HIV/AIDS [48],[49]. Điều trị HIV/AIDS là điều trị suốt đời trong đó tuân thủ điều trị là yếu tố quan trọng mang tính quyết định sự thành công của điều trị. Tương tự người lớn, điều trị bằng thuốc ARV ở trẻ em cũng đòi hỏi việc tuân thủ hết sức chặt chẽ (phải đảm bảo tuân thủ trên 95%). Đảm bảo tuân thủ điều trị ARV sẽ làm giảm tỷ lệ tử vong ở trẻ nhiễm HIV.
Việc điều trị HIV hiện tại được bắt đầu càng sớm càng tốt ở một người nhiễm HIV và bao gồm chế độ điều trị kháng vi rút hàng ngày ba loại thuốc, bao gồm hai chất ức chế men sao chép ngược tương tự nucleoside kết hợp với thuốc thứ ba, một chất ức chế integration, một chất không nucleoside chất ức chế men sao chép ngược, hoặc chất ức chế protease. Các phác đồ điều trị hiện nay là mạnh mẽ, thuận tiện, thường được dung nạp tốt và lâu bền, và kéo dài tuổi thọ bình thường. Các chiến lược dự phòng HIV dựa trên thuốc kháng vi rút hiện nay tập trung vào việc điều trị những người nhiễm HIV bằng thuốc kháng vi rút càng sớm càng tốt để giảm nguy cơ lây 4 truyền cho người khác, đồng thời cung cấp hai thuốc dự phòng trước phơi nhiễm (PrEP) và ba thuốc ( PEP) cho những người không nhiễm HIV có nguy cơ lây nhiễm HIV. Thuốc PrEP có hiệu quả cao khi được sử dụng đúng cách [2].2 Tại Việt Nam Tại Việt Nam, dịch HIV/AIDS tiếp tục có xu hướng giảm, tuy nhiên tốc độ giảm của dịch có xu hướng chậm lại.
Theo số liệu báo cáo của Cục phòng chống HIV/AIDS, tính đến ngày 31/08/2020, cả nước có 213.008 người nhiễm HIV hiện đang còn sống và 107.812 người nhiễm HIV đã tử vong. Trung bình mỗi năm cả nước phát hiện thêm 11.000 ca nhiễm HIV mới và 2.800 người nhiễm HIV đã tử vong. Đường lây truyền HIV chủ yếu qua tiêm chích ma túy, quan hệ tình dục không an toàn bao gồm cả nam quan hệ đồng tính và nhóm phụ nữ bán dâm [8]. Một trong những diễn biến đáng lưu ý là sự lây truyền HIV qua quan hệ tình dục đang gia tăng, từ đó số người nhiễm HIV là nữ giới cũng gia tăng và số trẻ em nhiễm HIV từ mẹ sẽ gia tăng nếu không có các biện pháp can thiệp thích hợp.
Tuy nhiên vấn đề tư vấn cho trẻ vị thành niên nhiễm HIV là một trong những nội dung quan trọng nhưng vẫn chưa được cả người quản lý cũng như những người cung cấp dịch vụ quan tâm và thực hiện tốt [7].