Chương 1: Cơ sở lý luận về stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. Chương 2: Tổ chức và phương pháp nghiên cứu. Chương 3: Kết quả nghiên cứu thực trạng stress ở cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. 8 CHƢƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ STRESS Ở CHA MẸ CỦA TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ 1.
Tổng quan vấn đề nghiên cứu Stress là vấn đề không mới nhưng luôn là một trong những vấn đề sức khỏe tâm thần được quan tâm trên thế giới, bởi stress là một trong những yếu tố có ảnh hưởng quan trọng đến đời sống con người. Có rất nhiều nghiên cứu về vấn đề stress trên thế giới và trong nước, cũng như không ít các nghiên cứu về stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK. Việc hồi cứu lại các công trình có liên quan giúp chúng tôi khám phá sâu hơn và hướng đến giải quyết vấn đề trong luận án. Những nghiên cứu về biểu hiện và mức độ stress ở cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ Điểm luận các công bố cho thấy trên thế giới có những nghiên cứu chuyên sâu về vấn đề stress ở cha mẹ của trẻ có RLPTK.
Những năm tháng đầu đời của trẻ có thể là một thời gian đặc biệt stress đối với tất cả các bậc cha mẹ, tuy nhiên, cha mẹ của trẻ RLPTK và khuyết tật có thể gặp thêm nhiều nguồn stress. Các nhà nghiên cứu tập trung vào việc phát hiện mức độ stress mà phụ huynh gặp phải. Mức độ stress được nghiên cứu đối chứng, so sánh giữa các chủ thể khác nhau: giữa bố và mẹ, giữa phụ huynh có con khuyết tật và phụ huynh có con bình thường, giữa phụ huynh có con thuộc các dạng khuyết tật khác nhau (tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ, down). Krauss (1993), trong nghiên cứu “Stress của cha mẹ có con khuyết tật, sự giống nhau và khác nhau giữa cha và mẹ của trẻ khuyết tật” đã chỉ ra có sự khác biệt giữa cha và mẹ trẻ khuyết tật về mức độ stress, theo đó stress ở cha cao hơn ở mẹ.
Nghiên cứu các chỉ báo của stress ở cha mẹ trẻ có rối loạn phổ tự kỷ (Mulder và cộng sự, 2013), bao gồm sự đau khổ, hành vi có vấn đề và ứng phó của cha mẹ. Nuôi dạy con mắc RLPTK gây căng thẳng và thách thức hơn so với việc nuôi dạy con cái có sự phát triển điển hình, đặc biệt là ở các quốc gia nơi có nhiều nguồn hỗ trợ khác nhau. Trên các tài liệu, cha mẹ của trẻ mắc RLPTK thường 9 xuyên báo cáo mức độ lo lắng cao hơn (Stein và cộng sự, 2011; Kuusikko-Gauffin và cộng sự, 2013; Falk và đồng sự, 2014), mức độ trầm cảm cao hơn (Stein và cộng sự, 2011; Hayes và Watson, 2013; Zablotsky và cộng sự, 2013; Falk và cộng sự, 2014; Weitlauf và cộng sự, 2014), và nhiều vấn đề liên quan đến sức khỏe hơn (Stein và cộng sự, 2011; Dykens và cộng sự, 2014; Giallo và cộng sự, 2013; Fairthorne và cộng sự, 2015). Nghiên cứu nhóm so sánh cho thấy các bậc cha mẹ có con RLPTK có mức độ căng thẳng và mức độ hạnh phúc thấp hơn so với cha mẹ của những đứa trẻ đang phát triển thông thường (Dabrowska và Pisula, 2010; Estes và cộng sự, 2013; Hayes và Watson, 2013 ) và cha mẹ của những đứa trẻ bị khuyết tật phát triển khác, chẳng hạn như hội chứng Down (Dabrowska và Pisula, 2010; Wang và cộng sự, 2011; Dykens và cộng sự, 2014; Estes và cộng sự, 2013).
Nhiều nghiên cứu cũng đã chỉ ra rằng cha mẹ của trẻ chậm phát triển có mức độ stress cao hơn so với các cha mẹ có con không mắc phải vấn đề này (Baker và cộng sự, 1991). Điều đặc biệt là mẹ của trẻ có RLPTK được báo cáo là có mức độ stress cao hơn và năng lực làm cha mẹ thấp hơn so với những bà mẹ của các trẻ mắc các loại khuyết tật khác (Baker và cộng sự, 2002; Baker-Ericzen và cộng sự, 2005; Bouma và Schweitzer, 1990; DeMyer, 1975; Emerson, 2003; Fisman và cộng sự, 1989; Koegel và cộng sự, 1992; Mugno và cộng sự 2007; Olsson và Hwang, 2001; Sander và Morgan, 1997; Wolf và cộng sự, 1989). Các triệu chứng tự kỷ ở trẻ em càng nghiêm trọng, mức độ stress của cha mẹ càng lớn (E.Dunn và cộng sự, 2001) Những cha mẹ của trẻ RLPTK có nguy cơ cao mắc các vấn đề sức khỏe tâm thần (DeMyer, 1975; Koegel và cộng sự, 1992). Các báo cáo cho thấy cha mẹ trẻ RLPTK gặp nhiều vấn đề stress và trầm cảm hơn, chất lượng cuộc sống thấp hơn so với các cha mẹ có con mắc các loại khuyết tật phát triển khác, khuyết tật vận động, những vấn đề sức khỏe mãn tính (Bouma và Schweitzer, 1990; Mugno và cộng sự, 2007; Olsson và Hwang, 2001; Sander và Morgan, 1997; Wolf và cộng sự, 1989).
Hơn nữa, có con RLPTK liên quan tới những khó khăn trong tương tác ở các bà mẹ, các bà mẹ thể hiện mức độ trải nghiệm thấp đáng kể đối với hứng thú xã hội hơn cả stress vì có con RLPTK (Duarte và cộng sự, 2005). 10 Ngoài ra phản ứng cảm xúc của cha và mẹ cũng có sự biểu hiện khác nhau. Trong khi người cha thường che dấu cảm xúc và thường nghĩ đến những vấn đề cần khắc phục trong tương lai xa, thì người mẹ lại thể hiện cảm xúc nhiều hơn và lo lắng đến khả năng của mình trong việc giúp con và tìm kiếm các dịch vụ hỗ trợ. Bên cạnh đó, Evans (2003) phát hiện ra rằng người mẹ thường trải nghiệm cảm xúc tội lỗi và trầm cảm với tình trạng bệnh của con, trong khi người cha lại bị ảnh hưởng bởi chính trình trạng stress có hại của vợ mình.
Các nghiên cứu cũng cho thấy người mẹ thường trải qua tình trạng trầm cảm khi phải nuôi dạy một đứa con khuyết tật, và đôi khi chính điều này ảnh hưởng đến mối quan hệ vợ chồng và bầu không khí tâm lý chung trong gia đình. Nghiên cứu cũng cho thấy việc gia tăng hệ quả tiêu cực về sức khỏe và sự bất mãn trong hôn nhân (DeMyer, 1979). Cha mẹ của những trẻ RLPTK trải nghiệm mức độ stress và trầm cảm cao hơn và mức độ thân mật trong hôn nhân thấp hơn so với cha mẹ của những đứa trẻ có sự phát triển điển hình, hoặc cha mẹ của những đứa trẻ mắc hội chứng Down (M và cộng sự, 1989). Các nghiên cứu khác đã phát hiện ra rằng cha mẹ của những trẻ RLPTK có nguy cơ cao về sự bất hòa trong hôn nhân (DeMyer, 1979; Coleue và cộng sự, 1990; Donovan, 1988), trầm cảm (DeMyer, 1979) và cô lập xã hội (Marcus, 1977; E.Dunn và cộng sự, 2001).
Chưa có nhiều báo cáo về mức độ stress ở cả cha và mẹ của trẻ có RLPTK. Có hai nghiên cứu đã chỉ ra rằng stress ở cả cha và mẹ của trẻ RLPTK là tương đương nhau (Hastings, 2003; Noh và cộng sự 1989) và một nghiên cứu tiết lộ rằng ở người mẹ có mức độ stress cao hơn ở người cha, liên quan đặc biệt đến việc nuôi dưỡng trẻ (Mose và cộng sự, 1992). Attfield và Morgan (2006) đưa ra khái niệm “sự thăng trầm về cảm xúc của cha mẹ” (parental emotional rollercoaster) với một quá trình mô tả những trải nghiệm nhiều cung bậc cảm xúc khác nhau của cha mẹ có con bị chẩn đoán RLPTK. Ban đầu khi nhận được kết quả chẩn đoán, cha mẹ thường có cảm giác như mình thất bại trong việc đảm bảo an toàn liên quan đến sự phát triển bình thường cho con và bây giờ họ thấy rằng sự đau buồn, thất bại nhân đôi khi đứa trẻ tuyệt vời mà họ mong ước 11 đã không thể tồn tại.
Và họ buộc phải điều chỉnh lại kì vọng và sự mong đợi của chính mình. Đây mới là sự khởi đầu của một quá trình với sự nếm trải nhiều cung bậc cảm xúc khác nhau trong một chuỗi của “sự thăng trầm về cảm xúc ở cha mẹ”. Với một số trường hợp khi cha mẹ đã có linh cảm rằng có điều gì đó “không ổn” với con cái họ thì giây phút nhận được kết quả chẩn đoán của bác sĩ lại là lúc dường như họ được giải tỏa, được trút một gánh nặng mà chính họ và con mình đã phải chịu đựng trong một thời gian dài, bởi lẽ cái điều gì đó “bất thường và không ổn” nay đã được gọi tên chính xác. Plimley và cộng sự (2007) nhận ra rằng, qua rất nhiều năm nghiên cứu việc cha mẹ thừa nhận rằng con mình bị RLPTK cũng được nhìn nhận tương tự như tình trạng bị tổn thương, mất mát (bereavement).
Đồng thời các tác giả trên cũng lưu ý rằng, giai đoạn con được chẩn đoán RLPTK là một cú sốc khủng khiếp ban đầu với cha mẹ và họ thường đón nhận bằng sự phủ nhận. Nếu trong thời gian này cha mẹ không được trợ giúp và cung cấp thông tin kịp thời thì họ có thể biểu hiện stress bởi chính những vấn đề liên quan đến hành vi, giao tiếp xã hội của con họ, điều này dẫn đến cha mẹ cảm thấy mất tự tin về chính khả năng vượt qua khó khăn của chính mình. Sự lo sợ mơ hồ về một điều gì đó không chắc chắn, không thể đoán trước được càng làm gia tăng tình trạng stress của cha mẹ, mất ngủ và thiếu cơ hội nghỉ ngơi, thư giãn dẫn đến tình trạng kiệt sức. Nghiên cứu trên cũng chỉ ra rằng cha mẹ có con RLPTK thường trải nghiệm rất nhiều cảm xúc khác nhau khi họ nhận được kết quả chẩn đoán rằng con họ có khiếm khuyết về phát triển, nhất là khi khiếm khuyết đó bị ẩn dấu như RLPTK.
Phản ứng cảm xúc của cha mẹ khi nhận được kết quả chẩn đoán ở mỗi gia đình là rất khác nhau.