Nhu Cầu Tham Vấn Tâm Lý Của Cha Mẹ Có Con Bị Tự Kỷ

Tự kỷ đang trở thành một vấn đề ngày càng được quan tâm trên toàn cầu, với số lượng trẻ em được chẩn đoán mắc… 231 trang · Học viện Khoa học Xã hội · 2019.

• Tác giả: Nguyễn Thị Thanh Huyền
• Người hướng dẫn: PGS. Nguyễn Thị Tình
• Trường học: Học viện Khoa học Xã hội
• Chuyên ngành: Tâm lý học
• Đề tài: Nhu Cầu Tham Vấn Tâm Lý Cho Cha Mẹ Có Con Bị Tự Kỷ
• Loại tài liệu: Luận án tiến sĩ
• Năm xuất bản: 2019
• Địa điểm: Hà Nội

Mục lục chi tiết

• LỜI CAM ĐOAN
• MỞ ĐẦU
• 0.1. TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU NHU CẦU THAM VẤN TÂM LÝ CỦA CHA MẸ CÓ CON BỊ TỰ KỈ
• 0.1.1. Những nghiên cứu về cha mẹ có con bị tự kỉ
• 0.1.2. Những nghiên cứu về nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ
• 0.1.3. Những nghiên cứu về các yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ
• 0.2. CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ NHU CẦU THAM VẤN TÂM LÝ CỦA CHA MẸ CÓ CON BỊ TỰ KỈ
• 0.2.1. Nhu cầu tham vấn tâm lý
• 0.2.2. Trẻ tự kỉ và khó khăn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ
• 0.2.3. Nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ
• 0.2.4. Biểu hiện về nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ
• 0.2.5. Các yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ
• 0.3. TỔ CHỨC VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
• 0.3.1. Tổ chức nghiên cứu
• 0.3.2. Phương pháp nghiên cứu
• 0.4. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU THỰC TIỄN NHU CẦU THAM VẤN TÂM LÝ CỦA CHA MẸ CÓ CON BỊ TỰ KỈ
• 0.4.1. Đánh giá chung về thực trạng nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ
• 0.4.2. Thực trạng từng mặt biểu hiện nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ
• 0.4.3. Các yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ
• 0.4.4. Phân tích trường hợp minh hoạ
• 1. KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ
• DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH ĐÃ CÔNG BỐ CỦA TÁC GIẢ LIÊN QUAN ĐẾN ĐỀ TÀI
• DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO
• DANH MỤC BẢNG
• DANH MỤC BIỂU ĐỒ, SƠ ĐỒ
• DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT

Tóm tắt

I. Tổng Quan Về Nhu Cầu Tham Vấn Tâm Lý Cho Cha Mẹ Tự Kỷ

Tự kỷ đang trở thành một vấn đề ngày càng được quan tâm trên toàn cầu, với số lượng trẻ em được chẩn đoán mắc chứng này ngày càng tăng. Điều này tạo ra những thách thức lớn cho gia đình, đặc biệt là cha mẹ. Việc chăm sóc và nuôi dạy một đứa trẻ tự kỷ đòi hỏi sự kiên nhẫn, hiểu biết và nguồn lực lớn. Do đó, nhu cầu tham vấn tâm lý cho cha mẹ có con bị tự kỷ trở nên vô cùng quan trọng. Tham vấn tâm lý giúp cha mẹ đối phó với những khó khăn, căng thẳng và áp lực trong quá trình nuôi dạy con, đồng thời cung cấp cho họ những kiến thức và kỹ năng cần thiết để hỗ trợ sự phát triển của trẻ. Theo thống kê của Cục Bảo trợ xã hội – Bộ lao động thương binh và xã hội, Việt Nam có khoảng hơn 200.000 người tự kỷ [110].

1.1. Tầm quan trọng của hỗ trợ tâm lý cho phụ huynh trẻ tự kỷ

Hỗ trợ tâm lý cho phụ huynh trẻ tự kỷ không chỉ giúp họ giải tỏa căng thẳng mà còn cải thiện khả năng tương tác và hỗ trợ con cái. Cha mẹ có con tự kỷ thường xuyên đối mặt với những cảm xúc tiêu cực như lo lắng, thất vọng và tội lỗi. Tham vấn tâm lý giúp họ xử lý những cảm xúc này một cách lành mạnh, từ đó tạo ra một môi trường gia đình ổn định và yêu thương cho trẻ. Việc này cũng giúp cha mẹ hiểu rõ hơn về tâm lý trẻ tự kỷ, từ đó có những phương pháp giáo dục và can thiệp phù hợp.

1.2. Ảnh hưởng của tự kỷ đến sức khỏe tinh thần của cha mẹ

Việc chăm sóc một đứa trẻ tự kỷ có thể gây ra những ảnh hưởng tiêu cực đến sức khỏe tinh thần của cha mẹ. Nhiều nghiên cứu đã chỉ ra rằng cha mẹ của trẻ tự kỷ có nguy cơ cao hơn mắc các chứng bệnh như trầm cảm ở cha mẹ, lo âu và stress của cha mẹ. Điều này không chỉ ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của cha mẹ mà còn tác động tiêu cực đến sự phát triển của trẻ. Do đó, việc chăm sóc bản thân và tìm kiếm sự hỗ trợ tâm lý là vô cùng quan trọng để duy trì cân bằng cuộc sống.

II. Thách Thức Khó Khăn Của Cha Mẹ Có Con Bị Tự Kỷ

Cha mẹ có con bị tự kỷ phải đối mặt với vô vàn khó khăn, từ việc hiểu và chấp nhận tình trạng của con đến việc tìm kiếm các nguồn lực và dịch vụ hỗ trợ phù hợp. Những khó khăn này có thể gây ra căng thẳng gia đình, ảnh hưởng đến mối quan hệ giữa các thành viên và gây ra những vấn đề về tài chính. Bên cạnh đó, sự thiếu hiểu biết và kỳ thị từ xã hội cũng là một rào cản lớn đối với cha mẹ và trẻ tự kỷ. Theo nghiên cứu, cha mẹ thường trải qua những cảm xúc bối rối, khó tin, khủng hoảng, thất vọng, chán nản như họ đang gặp phải những tai hoạ vậy.

2.1. Gánh nặng tài chính và thời gian chăm sóc trẻ tự kỷ

Việc chăm sóc trẻ tự kỷ thường đòi hỏi một khoản chi phí lớn cho các liệu pháp can thiệp, giáo dục đặc biệt và các dịch vụ hỗ trợ khác. Bên cạnh đó, cha mẹ cũng phải dành rất nhiều thời gian để chăm sóc và theo dõi sự phát triển của con, điều này có thể ảnh hưởng đến công việc và các hoạt động cá nhân. Gánh nặng chăm sóc này có thể gây ra những áp lực lớn về tài chính và thời gian, ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của cả gia đình.

2.2. Vượt qua sự kỳ thị và thiếu hiểu biết từ xã hội

Một trong những thách thức lớn nhất mà cha mẹ có con bị tự kỷ phải đối mặt là sự kỳ thị và thiếu hiểu biết từ xã hội. Nhiều người vẫn còn có những quan niệm sai lầm về tự kỷ, dẫn đến việc phân biệt đối xử và xa lánh trẻ tự kỷ và gia đình. Điều này có thể gây ra những tổn thương tâm lý sâu sắc cho cha mẹ và trẻ, ảnh hưởng đến quá trình hòa nhập và phát triển của trẻ. Việc nâng cao nhận thức về tự kỷ trong cộng đồng là vô cùng quan trọng để tạo ra một môi trường xã hội thân thiện và hỗ trợ.

2.3. Khó khăn trong giao tiếp và tương tác với trẻ tự kỷ

Trẻ tự kỷ thường gặp khó khăn trong giao tiếp và kỹ năng xã hội, điều này có thể gây ra những thách thức lớn cho cha mẹ trong việc tương tác và kết nối với con. Việc hiểu và đáp ứng nhu cầu của trẻ tự kỷ đòi hỏi sự kiên nhẫn, sáng tạo và những kỹ năng đặc biệt. Tham vấn tâm lý có thể giúp cha mẹ học cách giao tiếp hiệu quả hơn với con, từ đó xây dựng một mối quan hệ gắn bó và yêu thương.

III. Phương Pháp Tham Vấn Tâm Lý Hiệu Quả Cho Cha Mẹ Tự Kỷ

Có nhiều phương pháp tham vấn tâm lý khác nhau có thể được áp dụng để hỗ trợ cha mẹ có con bị tự kỷ. Các phương pháp này có thể bao gồm tham vấn cá nhân, tham vấn gia đình, nhóm hỗ trợ cha mẹ và các liệu pháp tâm lý khác. Mục tiêu của tham vấn là giúp cha mẹ giải quyết những khó khăn tâm lý, nâng cao kỹ năng chăm sóc con và tạo ra một môi trường gia đình tích cực. Tham vấn cũng giúp cha mẹ kết nối với những người có cùng hoàn cảnh, chia sẻ kinh nghiệm và học hỏi lẫn nhau.

3.1. Liệu pháp nhận thức hành vi CBT cho cha mẹ

Liệu pháp nhận thức hành vi (CBT) là một phương pháp hiệu quả để giúp cha mẹ thay đổi những suy nghĩ và hành vi tiêu cực liên quan đến việc chăm sóc con tự kỷ. CBT giúp cha mẹ nhận diện và thách thức những suy nghĩ không hợp lý, từ đó giảm bớt căng thẳng và lo âu. Phương pháp này cũng cung cấp cho cha mẹ những kỹ năng đối phó hiệu quả để giải quyết những tình huống khó khăn.

3.2. Tham vấn gia đình để cải thiện mối quan hệ

Tham vấn gia đình có thể giúp cải thiện mối quan hệ giữa các thành viên trong gia đình, đặc biệt là giữa cha mẹ và con tự kỷ. Tham vấn giúp các thành viên hiểu rõ hơn về nhu cầu và mong muốn của nhau, từ đó giải quyết những mâu thuẫn và xây dựng một môi trường gia đình hòa thuận và yêu thương. Tham vấn cũng giúp các thành viên học cách hỗ trợ lẫn nhau trong quá trình chăm sóc trẻ tự kỷ.

3.3. Nhóm hỗ trợ cha mẹ Chia sẻ và kết nối

Nhóm hỗ trợ cha mẹ là một không gian an toàn và hỗ trợ, nơi cha mẹ có thể chia sẻ kinh nghiệm, cảm xúc và học hỏi lẫn nhau. Tham gia vào nhóm hỗ trợ giúp cha mẹ cảm thấy bớt cô đơn và được kết nối cha mẹ với những người có cùng hoàn cảnh. Nhóm hỗ trợ cũng cung cấp cho cha mẹ những thông tin và nguồn lực hữu ích để chăm sóc con tự kỷ.

IV. Ứng Dụng Thực Tiễn Nghiên Cứu Về Tham Vấn Tâm Lý Tự Kỷ

Nhiều nghiên cứu đã chứng minh hiệu quả của tham vấn tâm lý trong việc cải thiện sức khỏe tinh thần của cha mẹ có con bị tự kỷ. Các nghiên cứu này cho thấy rằng tham vấn giúp giảm căng thẳng, lo âu và trầm cảm, đồng thời nâng cao kỹ năng chăm sóc con và cải thiện chất lượng cuộc sống của gia đình. Các kết quả nghiên cứu cũng cho thấy rằng tham vấn có thể giúp cha mẹ chấp nhận tình trạng của con, xây dựng một mối quan hệ gắn bó và yêu thương, và tạo ra một môi trường gia đình tích cực.

4.1. Nghiên cứu về hiệu quả của tham vấn tâm lý đối với stress

Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng tham vấn tâm lý có thể giúp giảm đáng kể mức độ stress của cha mẹ có con bị tự kỷ. Tham vấn cung cấp cho cha mẹ những công cụ và kỹ năng để đối phó với những áp lực và thách thức trong quá trình chăm sóc con, từ đó giảm bớt căng thẳng và lo âu. Nghiên cứu cũng cho thấy rằng tham vấn có thể giúp cha mẹ cải thiện khả năng chăm sóc bản thân và duy trì cân bằng cuộc sống.

4.2. Tác động của tham vấn đến kỹ năng chăm sóc trẻ tự kỷ

Tham vấn tâm lý có thể giúp cha mẹ nâng cao kỹ năng chăm sóc trẻ tự kỷ, từ đó cải thiện sự phát triển và hạnh phúc của con. Tham vấn cung cấp cho cha mẹ những kiến thức và kỹ năng cần thiết để hiểu và đáp ứng nhu cầu của con, đồng thời giúp họ xây dựng một mối quan hệ gắn bó và yêu thương. Tham vấn cũng giúp cha mẹ học cách giao tiếp hiệu quả hơn với con và giải quyết những vấn đề hành vi.

4.3. Cải thiện chất lượng cuộc sống gia đình nhờ tham vấn

Tham vấn tâm lý có thể giúp cải thiện hạnh phúc gia đình có con bị tự kỷ bằng cách giảm căng thẳng, giải quyết mâu thuẫn và xây dựng một môi trường gia đình tích cực. Tham vấn giúp các thành viên hiểu rõ hơn về nhu cầu và mong muốn của nhau, từ đó tạo ra một không gian an toàn và hỗ trợ, nơi mọi người có thể phát triển và hạnh phúc.

V. Kết Luận Tương Lai Của Tham Vấn Tâm Lý Cho Cha Mẹ Tự Kỷ

Nhu cầu tham vấn tâm lý cho cha mẹ có con bị tự kỷ là một vấn đề quan trọng và cần được quan tâm. Tham vấn có thể mang lại những lợi ích to lớn cho cha mẹ và gia đình, giúp họ đối phó với những khó khăn, nâng cao kỹ năng chăm sóc con và cải thiện chất lượng cuộc sống. Trong tương lai, cần có nhiều hơn nữa các chương trình và dịch vụ tham vấn chuyên biệt dành cho cha mẹ có con bị tự kỷ, đồng thời nâng cao nhận thức của cộng đồng về tầm quan trọng của việc hỗ trợ tâm lý cho gia đình có trẻ tự kỷ.

5.1. Tăng cường nhận thức về tầm quan trọng của tham vấn

Việc tăng cường nhận thức về tầm quan trọng của tham vấn tâm lý cho cha mẹ có con bị tự kỷ là vô cùng quan trọng. Cần có những chiến dịch truyền thông và giáo dục để nâng cao nhận thức của cộng đồng về những khó khăn mà cha mẹ phải đối mặt, đồng thời khuyến khích họ tìm kiếm sự hỗ trợ khi cần thiết. Việc này cũng giúp giảm bớt sự kỳ thị và tạo ra một môi trường xã hội thân thiện và hỗ trợ.

5.2. Phát triển các chương trình tham vấn chuyên biệt

Cần phát triển các chương trình tham vấn tâm lý chuyên biệt dành cho cha mẹ có con bị tự kỷ, đáp ứng nhu cầu đa dạng của các gia đình. Các chương trình này cần được thiết kế dựa trên những nghiên cứu khoa học và kinh nghiệm thực tiễn, đồng thời được cung cấp bởi các chuyên gia tâm lý có kinh nghiệm trong lĩnh vực tự kỷ. Các chương trình cũng cần được điều chỉnh để phù hợp với văn hóa và điều kiện kinh tế của từng địa phương.

5.3. Đảm bảo tiếp cận dễ dàng đến dịch vụ tham vấn

Việc đảm bảo tiếp cận dễ dàng đến các dịch vụ tham vấn cho cha mẹ có con bị tự kỷ là vô cùng quan trọng. Cần có những chính sách và biện pháp để giảm bớt rào cản về tài chính, địa lý và thời gian, giúp cha mẹ dễ dàng tiếp cận với các dịch vụ hỗ trợ. Việc này có thể bao gồm việc cung cấp các dịch vụ tham vấn miễn phí hoặc chi phí thấp, mở rộng mạng lưới các trung tâm tư vấn và sử dụng công nghệ để cung cấp các dịch vụ tham vấn trực tuyến.

Nội dung chính

Tổng quan luận án

Luận án tiến sĩ tâm lý học với đề tài "Nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ" do nghiên cứu sinh Nguyễn Thị Thanh Huyền thực hiện dưới sự hướng dẫn khoa học của PGS. Nguyễn Thị Tình, bảo vệ tại Học viện Khoa học Xã hội thuộc Viện Hàn lâm Khoa học Xã hội Việt Nam vào năm 2019 (Mã số chuyên ngành: 9.01).

Tính cấp thiết và khoảng trống nghiên cứu

Tự kỉ là một dạng rối loạn phát triển đặc trưng bởi sự suy giảm tương tác xã hội, khiếm khuyết giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ cùng các hành vi hạn hẹp, lặp lại. Tỉ lệ trẻ mắc chứng tự kỉ ghi nhận xu hướng gia tăng trên phạm vi toàn cầu: tại Anh, số liệu năm 2010 là 1/86 trẻ, đến năm 2013 tăng lên 1/58 trẻ; tại Hàn Quốc, báo cáo ghi nhận tỉ lệ chiếm 2,6% dân số; các nghiên cứu tại châu Á, châu Âu và Bắc Mỹ phản ánh khoảng 1% dân số mắc chứng tự kỉ. Tại Việt Nam, tự kỉ được biết đến từ thập niên 90 của thế kỷ XX; số liệu tại Bệnh viện Nhi đồng 1 (Thành phố Hồ Chí Minh) ghi nhận sự gia tăng từ 2 trẻ điều trị năm 2000 lên 170 trẻ năm 2004 và 324 trẻ năm 2008. Khảo sát của Đại học Y Hà Nội năm 2012 tại tỉnh Thái Bình trên 6.583 trẻ từ 18–24 tháng tuổi cho thấy tỉ lệ mắc tự kỉ là 0,46% (tỉ lệ nam/nữ là 6,4/1). Thống kê năm 2015 của Khoa Tâm bệnh học – Bệnh viện Nhi Trung ương chỉ ra tỉ lệ bé trai mắc tự kỉ cao gấp 4–6 lần bé gái, phân bố ở thành thị cao hơn nông thôn. Cục Bảo trợ Xã hội (Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội) ước tính Việt Nam có hơn 200.000 người mắc chứng tự kỉ.

Khi phát hiện con bị tự kỉ, cha mẹ thường đối diện với các cú sốc tâm lý, khủng hoảng cảm xúc, thất vọng, áp lực kinh tế và tình trạng thiếu hụt kiến thức, kỹ năng chăm sóc cũng như khó khăn tiếp cận hệ thống dịch vụ giáo dục – xã hội. Mặc dù tham vấn tâm lý là phương thức trợ giúp chuyên môn nhằm củng cố năng lực thích ứng của thân chủ, thực tiễn tại Việt Nam cho thấy đội ngũ làm công tác tham vấn còn thiếu tính chuyên nghiệp, thường có sự nhầm lẫn giữa tham vấn (hướng tới nâng cao năng lực tự giải quyết vấn đề của thân chủ) và tư vấn (chủ yếu mang tính cho lời khuyên dựa trên kinh nghiệm cá nhân). Nghiên cứu về nhu cầu tham vấn tâm lý dành riêng cho nhóm cha mẹ có con bị tự kỉ ở Việt Nam còn khiêm tốn, chưa có công trình chuyên sâu giải quyết toàn diện vấn đề này.

Mục tiêu và nhiệm vụ nghiên cứu

• Mục đích nghiên cứu: Nghiên cứu lý luận và thực tiễn về nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ và các yếu tố ảnh hưởng; trên cơ sở đó đề xuất các kiến nghị giúp tổ chức chuyên môn đáp ứng tốt hơn nhu cầu tham vấn, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỉ.
• Nhiệm vụ nghiên cứu:
  1. Tổng quan các công trình nghiên cứu liên quan đến nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ.
  2. Xây dựng cơ sở lý luận về nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ (bao gồm các khái niệm: nhu cầu tham vấn tâm lý, trẻ tự kỉ, khó khăn tâm lý, biểu hiện và các yếu tố ảnh hưởng).
  3. Khảo sát, đánh giá thực trạng nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ khi gặp khó khăn tâm lý và các yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu này.
  4. Đề xuất các kiến nghị nhằm đáp ứng nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ.

Đối tượng và phạm vi nghiên cứu

• Đối tượng nghiên cứu: Biểu hiện và mức độ nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ.
• Phạm vi nội dung: Tập trung làm rõ hai biểu hiện cấu thành gồm nhu cầu về nội dung tham vấn (5 nội dung) và nhu cầu về hình thức tham vấn (trực tiếp, gián tiếp), đồng thời xác định các yếu tố tác động. Khảo sát tập trung chủ yếu vào người mẹ với tư cách là người chăm sóc chính trong gia đình.
• Địa bàn nghiên cứu: Khoa Tâm bệnh học – Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội), Trung tâm Từng bước nhỏ (Thành phố Hải Phòng) và Trung tâm Can thiệp Tâm An (Thành phố Hà Nội).
• Khách thể nghiên cứu: Tổng số 130 khách thể tham gia, bao gồm 120 cha/mẹ tham gia khảo sát định lượng, 20 khách thể phỏng vấn sâu (10 cha/mẹ, 5 cán bộ tham vấn tâm lý, 5 giáo viên dạy trẻ tự kỉ) và 2 người mẹ tham gia nghiên cứu trường hợp chuyên sâu. Mẫu được chọn dựa trên hồ sơ trẻ đã được chẩn đoán xác định mắc chứng tự kỉ bởi bác sĩ Khoa Tâm bệnh học – Bệnh viện Nhi Trung ương và được sàng lọc, đánh giá lại tại các trung tâm can thiệp.

---

Tổng quan tài liệu và vị trí của luận án

Các hướng nghiên cứu quốc tế

• Về khó khăn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ: Leo Kanner (1943, 1949) đưa ra giả thuyết ban đầu về nguyên nhân tự kỉ; Mercer, Creighton, Holden và Lewis (2006) khảo sát nhận thức nguyên nhân từ 41 phụ huynh (90,2% cho là di truyền, 68,3% do thai kỳ, 51,2% do chế độ ăn, 40% do vaccine); Hallmayer và cộng sự (2006) xác định tỉ lệ cùng mắc ở cặp sinh đôi cùng trứng từ 0–31% và nguy cơ ở lần sinh tiếp theo từ 2–18%; Robertson, Chamberlain và Kasari (2003) cùng Symon và cộng sự (2005) chỉ ra sự thiếu hụt hỗ trợ trong giáo dục hòa nhập; Serrata (2012) phân tích mối tương quan nghịch giữa mức độ căng thẳng của cha mẹ và chất lượng hôn nhân; Crenguta Oprea và Andreea Stan (2012) khảo sát 22 bà mẹ cho thấy tỉ lệ ly hôn ở cha mẹ có con tự kỉ cao gấp đôi nhóm khuyết tật khác; Alexandra H. Solomon và Beth Chung (2012), Amber Harper và cộng sự (2013, khảo sát 101 cha mẹ), Jason Neely và cộng sự (2012), Wall (2007) phân tích các trải nghiệm bị cô lập và kì thị xã hội.
• Về cách thức hỗ trợ và giải quyết khó khăn: Kathleen C. Thomas và cộng sự (2006) xây dựng mô hình can thiệp sớm 5 thành tố; Tonge Bruce và cộng sự (2010) đánh giá hiệu quả chương trình giáo dục phụ huynh và can thiệp hành vi (PEBM), ghi nhận 54% cha mẹ giảm lo âu và căng thẳng; Mc Cubbin và Partternson (1983) nghiên cứu mẫu hành vi gia đình nhằm đo lường khả năng thích ứng.
• Về nhu cầu và mô hình tham vấn tâm lý: Michelle A M M van Togerloo và cộng sự (2015) xác định nhu cầu giải tỏa cảm xúc; Susan Senator (2010), Barry M. Prizant (2016), Salli Ozonoff, Geraldine Dawson và James C. khảo sát nhu cầu kỹ năng; Lynn E. Krantz và Gail G. McGee (1982) xây dựng mô hình đào tạo cha mẹ thành người dạy kèm; Symon và Jenifer B. (2005) thiết kế khóa tập huấn giao tiếp 1 tuần; Sally J. Roger và Laurie A. Vismara (2008), Nicolette Nefdt và cộng sự (2010) nghiên cứu mô hình tự học; Pilar Pozo, Encarnacion Sarria và Angeles Brioso (2011) vận dụng mô hình SOC và thang đo kiểm kê nhận thức phụ huynh Kansas (KIPP); Janeen Herskovitz (2015) xác lập 3 định hướng tham vấn giải quyết khủng hoảng và quản lý stress.
• Về các yếu tố ảnh hưởng: Charnsil và Bathia (2010) nghiên cứu mức độ nghiêm trọng của bệnh; Yeo và Lu (2013) so sánh chi phí trị liệu giữa Trung Quốc và Malaysia; Mohammad A. AL Jabery và cộng sự (2014) khảo sát mức độ hài lòng dịch vụ tại Jordan; nhóm tác giả Malaysia, Úc và Anh (2018) xác định 5 yếu tố ảnh hưởng (hỗ trợ xã hội, độ nghiêm trọng của triệu chứng, kinh tế, nhận thức cha mẹ, lo lắng tương lai).

Các hướng nghiên cứu trong nước

• Nghiên cứu về khó khăn và can thiệp: Vũ Thị Bích Hạnh (2007), Nguyễn Thị Mai Lan (2013), Dương Hải Hưng (2015, khảo sát 171 cha mẹ tại Cần Thơ), Phạm Ngọc Thanh (2008 tại Bệnh viện Nhi đồng 1), Nguyễn Thị Như Mai (2010), các tài liệu dịch và biên soạn của Lâm Hiểu Minh, Phạm Toàn (2018), Jean-Noel Christine (Thân Thị Mận dịch, 2016), bộ tài liệu "How to guide" của Autism Aspect Australia (2017).
• Nghiên cứu về nhu cầu trợ giúp và tham vấn: Nguyễn Võ Tinh Vân (2002, 2006, bộ 3 cuốn sách xuất bản tại Úc), Nguyễn Thị Phương Mai và Vũ Thị Bích Hạnh (2006), Hoàng Trọng Kim và Phạm Ngọc Thanh (2007), Nguyễn Thị Hoàng Yến (2007), Nguyễn Thị Việt Hà (2017), tài liệu của Fren Sussman (2018) và Elizabeth Strickland (2016).
• Nghiên cứu về chính sách và yếu tố ảnh hưởng: Dương Diệu Hoa và cộng sự (2007), Phạm Thanh Bình (2014), Phạm Văn Tư (2015), Đào Thị Bích Thủy (2016), Đậu Tuấn Nam và Vũ Hải Vân (2015), tài liệu dịch "100 ngày" của Autism Speaks.

Khoảng trống luận án lựa chọn giải quyết

Các công trình tại Việt Nam chủ yếu tiếp cận vấn đề trẻ tự kỉ dưới góc độ y học hoặc giáo dục đặc biệt, mô tả khó khăn chung mà chưa đi sâu nghiên cứu có hệ thống về nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ, chưa lượng hóa cấu trúc biểu hiện và chưa xây dựng mô hình dự báo mức độ tác động của các nhóm yếu tố ảnh hưởng. Luận án giải quyết khoảng trống này bằng phương pháp nghiên cứu thực nghiệm kết hợp định tính và định lượng.

---

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Khung lý thuyết và khái niệm công cụ

• Khái niệm nhu cầu: Tiếp cận theo quan điểm tâm lý học hoạt động và tâm lý học xã hội (Nguyễn Quang Uẩn, Lê Khanh, Vũ Dũng, Covaliov A. Rubinstein, Erich Fromm và tháp nhu cầu hiệu chỉnh 8 bậc của A. Maslow). Nhu cầu được hiểu là sự đòi hỏi tất yếu khách quan của cá nhân nhằm tồn tại và phát triển.
• Khái niệm tham vấn tâm lý: Luận án sử dụng định nghĩa của Phạm Thanh Bình (2014): "Tham vấn tâm lý là một quá trình trợ giúp tâm lý, trong đó nhà tham vấn sử dụng kiến thức, kỹ năng nhằm trợ giúp thân chủ nhận thức được bản thân, vấn đề và nguồn lực của mình để giải quyết vấn đề của mình theo hướng tích cực". Luận án phân định rõ:
  • Tư vấn tâm lý: Hướng đến việc đưa ra lời khuyên, giải đáp thắc mắc mang tính ngắn hạn dựa trên kiến thức của chuyên gia.
  • Trị liệu tâm lý (psychotherapy): Quá trình can thiệp chuyên sâu nhằm điều chỉnh, chữa lành các rối nhiễu hoặc bệnh lý tâm thần.
  • Tham vấn tâm lý: Mối quan hệ tương tác bình đẳng, giúp thân chủ tự nhận thức và giải phóng tiềm năng để tự giải quyết vấn đề.
• Khái niệm nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ: Là đòi hỏi được tương tác, trao đổi và nhận sự trợ giúp chuyên môn từ nhà tham vấn khi gặp khó khăn tâm lý trong quá trình chăm sóc trẻ tự kỉ, nhằm tìm kiếm giải pháp tháo gỡ khó khăn một cách hiệu quả. Cấu trúc nhu cầu gồm 2 phương diện:
  1. Nhu cầu về nội dung tham vấn: (1) Giải tỏa cảm xúc tiêu cực; (2) Đòi hỏi kiến thức liên quan đến tự kỉ; (3) Kỹ năng chăm sóc trẻ tự kỉ; (4) Đòi hỏi đối xử công bằng, tránh kì thị; (5) Tiếp cận dịch vụ xã hội – giáo dục.
  2. Nhu cầu về hình thức tham vấn: Tham vấn trực tiếp (cá nhân, nhóm, gia đình) và tham vấn gián tiếp (qua thư, email, điện thoại).
• Khái niệm trẻ tự kỉ: Sử dụng định nghĩa chuẩn của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO, 2008), kết hợp tiêu chuẩn chẩn đoán theo DSM-5 và ICD-10.

Nguyên tắc phương pháp luận

1. Nguyên tắc hoạt động: Nhu cầu tâm lý nảy sinh, hình thành và bộc lộ thông qua hoạt động thực tiễn chăm sóc, nuôi dạy con của cha mẹ.
2. Nguyên tắc tiếp cận hệ thống: Xem xét nhu cầu tham vấn trong mối quan hệ đa chiều với các yếu tố tâm lý xã hội (hỗ trợ xã hội, giá trị văn hóa, nhận thức cá nhân).
3. Nguyên tắc phát triển: Nhìn nhận nhu cầu tâm lý trong trạng thái vận động, biến đổi và tác động tương hỗ với các cấu trúc tâm lý khác của thân chủ.

Phương pháp nghiên cứu và nguồn dữ liệu

Luận án kết hợp các phương pháp nghiên cứu định tính và định lượng:

• Phương pháp phân tích tài liệu văn bản.
• Phương pháp chuyên gia.
• Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi (khảo sát 120 cha mẹ có con bị tự kỉ).
• Phương pháp phỏng vấn sâu (20 khách thể: 10 phụ huynh, 5 cán bộ tham vấn, 5 giáo viên).
• Phương pháp quan sát.
• Phương pháp tham vấn tâm lý thực nghiệm.
• Phương pháp nghiên cứu trường hợp (case study trên 2 người mẹ).
• Kỹ thuật xử lý thống kê: Sử dụng phần mềm SPSS phiên bản 23 để tính điểm trung bình (ĐTB), độ lệch chuẩn (ĐLC), kiểm định độ tin cậy thang đo (Cronbach's Alpha), so sánh giá trị trung bình (T-test, ANOVA), phân tích tương quan Pearson và mô hình hồi quy tuyến tính dự báo.

Nhóm khách thể	Số lượng ($N$)	Đơn vị / Địa bàn
Khảo sát định lượng (Bảng hỏi)	120 cha/mẹ	BV Nhi TW, TT Từng bước nhỏ, TT Tâm An
Phỏng vấn sâu: Cha/Mẹ	10 người	05 BV Nhi TW, 05 TT Từng bước nhỏ
Phỏng vấn sâu: Cán bộ tham vấn	05 người	03 BV Nhi TW, 02 TT Từng bước nhỏ
Phỏng vấn sâu: Giáo viên	05 người	02 TT Từng bước nhỏ, 03 TT Tâm An
Nghiên cứu trường hợp điển hình	02 người mẹ	Khách thể có con can thiệp tại cơ sở chuyên biệt

---

Nội dung chính theo từng chương

Chương 1: Tổng quan tình hình nghiên cứu nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ

Chương này tổng thuật lịch sử nghiên cứu quốc tế và trong nước xoay quanh ba trục nội dung: khó khăn tâm lý của cha mẹ nuôi con tự kỉ, nhu cầu và các mô hình tham vấn tâm lý, các yếu tố tác động đến nhu cầu tham vấn. Tác giả chỉ ra rằng các nghiên cứu quốc tế đã tiếp cận toàn diện từ đánh giá mức độ căng thẳng, nguy cơ rạn nứt hôn nhân đến việc thử nghiệm các mô hình can thiệp gia đình (mô hình của Krantz & McGee, Symon, Pozo). Ngược lại, tại Việt Nam, các công trình trước năm 2019 chủ yếu dừng lại ở mức mô tả khó khăn lâm sàng hoặc phổ biến kiến thức y học, thiếu vắng các nghiên cứu thực nghiệm đo lường nhu cầu tham vấn và các yếu tố ảnh hưởng.

Chương 2: Cơ sở lý luận về nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ

Chương 2 thiết lập hệ thống khái niệm công cụ, xây dựng khung lý thuyết định hướng cho toàn bộ nghiên cứu thực tiễn. Tác giả phân tích nguồn gốc phát sinh nhu cầu tham vấn tâm lý từ những khủng hoảng cảm xúc và áp lực thực tế khi chăm sóc trẻ tự kỉ. Khung phân tích xác định 5 nội dung tham vấn cốt lõi, các hình thức triển khai (trực tiếp, gián tiếp) và mô hình hóa 3 nhóm yếu tố ảnh hưởng chính:

1. Mức độ hỗ trợ xã hội (sự trợ giúp từ gia đình, cộng đồng, chính sách);
2. Các giá trị văn hóa – xã hội (chuẩn mực văn hóa, định kiến, áp lực kì thị);
3. Nhận thức của cha mẹ về tham vấn tâm lý (sự hiểu biết về mục đích, vai trò và quy trình tham vấn).

Chương 3: Tổ chức và phương pháp nghiên cứu

Chương 3 trình bày quy trình thiết kế công cụ nghiên cứu, xây dựng bảng hỏi, thiết lập bảng tiêu chí quan sát và khung phỏng vấn sâu. Tác giả mô tả chi tiết đặc điểm nhân khẩu học của mẫu nghiên cứu ($N = 120$), kiểm định độ tin cậy của thang đo thông qua hệ số Cronbach's Alpha, xác định quy chuẩn đánh giá điểm trung bình cho từng thang đo và kiểm soát tính đại diện của mẫu tại 3 địa bàn (Hà Nội và Hải Phòng). Quy trình xử lý số liệu trên phần mềm SPSS 23 được mô tả chặt chẽ từ thống kê mô tả đến thống kê suy luận.

Chương 4: Kết quả nghiên cứu thực tiễn về nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ

Chương 4 phân tích dữ liệu thực nghiệm thu được từ khảo sát, phỏng vấn sâu và nghiên cứu trường hợp:

• Đánh giá chung: Toàn bộ 100% cha mẹ tham gia khảo sát đều gặp khó khăn tâm lý trong quá trình nuôi dạy con và có nhu cầu tham vấn tâm lý ở mức độ tương đối.
• Thực trạng các mặt biểu hiện về nội dung tham vấn:
  • Nhu cầu giải tỏa cảm xúc tiêu cực và nhu cầu tiếp cận dịch vụ xã hội – giáo dục đạt mức độ cao nhất.
  • Tiếp theo là nhu cầu đòi hỏi kiến thức liên quan đến tự kỉ và kỹ năng chăm sóc trẻ.
  • Nhu cầu đòi hỏi đối xử công bằng, tránh kì thị có điểm trung bình thấp nhất trong 5 nội dung.
• Biểu hiện về hình thức tham vấn: Hình thức tham vấn trực tiếp (tham vấn cá nhân, tham vấn gia đình, tham vấn nhóm) được phụ huynh ưu tiên lựa chọn cao hơn đáng kể so với hình thức tham vấn gián tiếp (qua thư từ, điện thoại, internet).
• So sánh theo biến độc lập: Phân tích so sánh giá trị trung bình chỉ ra sự khác biệt có ý nghĩa thống kê về hoàn cảnh sống: nhóm cha mẹ đang sống cùng nhau có mức độ nhu cầu tham vấn tâm lý cao hơn nhóm cha mẹ đang sống đơn thân (một mình chăm sóc con).
• Phân tích các yếu tố ảnh hưởng:
  • Khi xem xét các yếu tố độc lập đơn nhất: Yếu tố Mức độ hỗ trợ xã hội có tương quan thuận và tác động mạnh nhất đến mức độ nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ ($p < 0,05$).
  • Khi xem xét theo mô hình hồi quy đa biến: Cụm các yếu tố kết hợp (hỗ trợ xã hội, giá trị văn hóa xã hội và nhận thức của cha mẹ) thể hiện năng lực giải thích và mức dự báo sự thay đổi nhu cầu tham vấn tâm lý mạnh hơn so với từng yếu tố riêng lẻ.
• Phân tích 02 trường hợp điển hình (Case study): Minh họa chi tiết diễn biến cảm xúc từ giai đoạn khủng hoảng, chối bỏ đến khi chấp nhận thực tế, làm rõ nhu cầu được nâng đỡ tâm lý và hướng dẫn kỹ năng tương tác với trẻ trong môi trường gia đình.

---

Kết quả và những đóng góp mới

Đóng góp về mặt lý luận

• Hệ thống hóa và làm sáng tỏ các vấn đề lý luận về nhu cầu tham vấn tâm lý của nhóm thân chủ đặc thù là cha mẹ có con bị tự kỉ trong điều kiện văn hóa – xã hội Việt Nam.
• Xây dựng và chuẩn hóa khung lý thuyết gồm 2 biểu hiện cấu thành (nội dung tham vấn với 5 nhóm vấn đề; hình thức tham vấn với 2 phương thức) và xác lập các tiêu chí đo lường nhu cầu tham vấn tâm lý.
• Bổ sung cơ sở dữ liệu lý luận cho chuyên ngành Tâm lý học ứng dụng, Tâm lý học lâm sàng và Tâm lý học gia đình.

Đóng góp về mặt thực tiễn

• Phản ánh bức tranh thực trạng về khó khăn tâm lý và nhu cầu tham vấn của 120 phụ huynh tại Hà Nội và Hải Phòng, xác định thứ bậc ưu tiên trong nhu cầu trợ giúp (giải tỏa cảm xúc và tiếp cận dịch vụ xã hội – giáo dục là cấp thiết nhất).
• Xác định tác động của hoàn cảnh sống (sống cùng nhau so với sống đơn thân) và chứng minh vai trò dự báo của cụm yếu tố tâm lý – xã hội đối với nhu cầu tham vấn.
• Cung cấp căn cứ khoa học cho các cơ sở y tế, trung tâm can thiệp sớm trong việc thiết kế các khóa tập huấn, xây dựng quy trình tham vấn chuyên biệt cho phụ huynh trẻ tự kỉ.

Kiến nghị và giải pháp đề xuất

• Đối với cơ quan quản lý và hoạch định chính sách: Hoàn thiện chính sách an sinh xã hội, xác định tự kỉ là một dạng khuyết tật cụ thể trong văn bản pháp luật để làm căn cứ hỗ trợ bảo hiểm, giáo dục hòa nhập và giảm gánh nặng kinh tế cho gia đình.
• Đối với các cơ sở đào tạo và hiệp hội nghề nghiệp: Chuẩn hóa chương trình đào tạo kỹ năng tham vấn chuyên nghiệp cho đội ngũ cán bộ tâm lý; phân định rõ hoạt động tham vấn và tư vấn.
• Đối với các cơ sở can thiệp và bệnh viện: Thiết lập phòng tham vấn tâm lý dành riêng cho cha mẹ ngay tại cơ sở trị liệu của trẻ; triển khai các chương trình tham vấn nhóm và tham vấn gia đình song song với quá trình trị liệu cho trẻ.

---

Hạn chế và hướng nghiên cứu tiếp

• Hạn chế:
  • Khách thể khảo sát chủ yếu tập trung vào người mẹ do đặc thù phân công chăm sóc trong gia đình Việt Nam, chưa thu thập được mẫu số lượng tương đương từ người cha để so sánh đa chiều.
  • Địa bàn nghiên cứu mới thực hiện tại 3 cơ sở thuộc Hà Nội và Hải Phòng, chưa mở rộng ra các tỉnh miền Trung và miền Nam.
• Hướng nghiên cứu tiếp:
  • Mở rộng phạm vi khảo sát trên quy mô toàn quốc với cỡ mẫu lớn hơn, đa dạng hóa tầng lớp xã hội và vùng địa lý.
  • Triển khai các nghiên cứu thực nghiệm dài hạn nhằm đo lường hiệu quả cụ thể của từng mô hình tham vấn (cá nhân, nhóm, gia đình) đối với sự biến đổi tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ.

---

Giá trị tham khảo

• Đối với giảng viên, nghiên cứu sinh và học viên cao học: Luận án cung cấp hệ thống y văn chi tiết, khung phương pháp luận kết hợp định tính – định lượng và bộ công cụ đo lường độ tin cậy cao phục vụ nghiên cứu tâm lý học lâm sàng và công tác xã hội.
• Đối với chuyên viên tham vấn và trị liệu tâm lý: Tài liệu cung cấp cơ sở thực chứng về 5 nhóm nội dung và các hình thức tham vấn ưu tiên, hỗ trợ lập kế hoạch trợ giúp thân chủ là phụ huynh có con rối loạn phổ tự kỉ.
• Đối với nhà quản lý giáo dục và an sinh xã hội: Cung cấp bằng chứng thực tế về các rào cản xã hội và nhu cầu tiếp cận dịch vụ giáo dục, làm căn cứ xây dựng các chương trình can thiệp dựa vào cộng đồng.

---

Câu hỏi thường gặp

1. Khách thể và địa bàn khảo sát thực tiễn của luận án được tổ chức như thế nào?

Luận án khảo sát tổng số 130 khách thể tại 3 địa bàn: Khoa Tâm bệnh học – Bệnh viện Nhi Trung ương, Trung tâm Từng bước nhỏ (Hải Phòng) và Trung tâm can thiệp Tâm An (Hà Nội). Mẫu định lượng gồm 120 cha mẹ; mẫu phỏng vấn sâu gồm 20 người (10 phụ huynh, 5 cán bộ tham vấn, 5 giáo viên); mẫu nghiên cứu trường hợp gồm 2 người mẹ. Tất cả các trường hợp trẻ đều có chẩn đoán y khoa xác định mắc chứng tự kỉ.

2. Thứ bậc ưu tiên về nội dung tham vấn tâm lý của cha mẹ được ghi nhận ra sao?

Kết quả khảo sát chỉ ra rằng nhu cầu giải tỏa cảm xúc tiêu cực và nhu cầu tiếp cận dịch vụ xã hội – giáo dục đạt mức độ cao nhất. Nhu cầu bổ sung kiến thức về tự kỉ và kỹ năng chăm sóc trẻ xếp ở vị trí tiếp theo. Nhu cầu về việc đòi hỏi đối xử công bằng, tránh kì thị có điểm đánh giá thấp nhất trong 5 nội dung khảo sát.

3. Yếu tố nào có ảnh hưởng mạnh nhất đến nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ?

Khi phân tích các yếu tố độc lập đơn nhất, yếu tố Mức độ hỗ trợ xã hội là yếu tố có tương quan thuận và ảnh hưởng mạnh nhất đến nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ. Khi kết hợp các yếu tố (hỗ trợ xã hội, giá trị văn hóa xã hội, nhận thức của cha mẹ), mô hình cụm yếu tố cho năng lực dự báo sự thay đổi nhu cầu tham vấn cao hơn so với từng yếu tố riêng lẻ.

4. Tình trạng sống của cha mẹ tác động như thế nào đến mức độ nhu cầu tham vấn?

Phân tích so sánh giá trị trung bình giữa mức độ nhu cầu với các biến độc lập cho thấy: nhóm cha mẹ hiện đang sống cùng nhau có mức độ nhu cầu tham vấn tâm lý cao hơn so với nhóm cha mẹ đang sống đơn thân, một mình chăm sóc con bị tự kỉ.

5. Luận án phân biệt tham vấn tâm lý với tư vấn và trị liệu tâm lý dựa trên cơ sở nào?

Luận án xác định tư vấn là hoạt động đưa ra lời khuyên, giải đáp thắc mắc ngắn hạn dựa trên kinh nghiệm chuyên gia; trị liệu tâm lý (psychotherapy) là quá trình can thiệp chuyên sâu nhằm chữa trị các rối nhiễu và bệnh lý tâm thần; trong khi tham vấn tâm lý là một quá trình tương tác trợ giúp bình đẳng, trong đó nhà tham vấn sử dụng kỹ năng để giúp thân chủ tự nhận thức nguồn lực và nâng cao năng lực tự giải quyết vấn đề của chính mình.

---

Kết luận

Luận án tiến sĩ của tác giả Nguyễn Thị Thanh Huyền đã hệ thống hóa cơ sở lý luận và cung cấp các bằng chứng thực nghiệm khẳng định 100% cha mẹ có con bị tự kỉ trong mẫu nghiên cứu đều gặp khó khăn tâm lý và có nhu cầu tham vấn tâm lý rõ rệt. Nghiên cứu xác lập cấu trúc nhu cầu gồm 5 nội dung tham vấn (trong đó nhu cầu giải tỏa cảm xúc và tiếp cận dịch vụ xã hội – giáo dục chiếm ưu tiên cao nhất) cùng xu hướng lựa chọn hình thức tham vấn trực tiếp. Công trình đã chứng minh vai trò chi phối của yếu tố hỗ trợ xã hội và cụm yếu tố tâm lý – xã hội đối với nhu cầu tham vấn, đồng thời cung cấp căn cứ khoa học xác đáng cho việc hoàn thiện chính sách trợ giúp và phát triển dịch vụ tham vấn chuyên nghiệp cho gia đình trẻ tự kỉ tại Việt Nam.

Trích đoạn nội dung tài liệu

Chương 1 TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU NHU CẦU THAM VẤN TÂM LÝ CỦA CHA MẸ CÓ CON BỊ TỰ KỈ 1. Những nghiên cứu về cha mẹ có con bị tự kỉ 1. Những nghiên cứu nước ngoài Tự kỉ hiện tại đang là đề tài được rất nhiều các nhà khoa học quan tâm, bởi hiện nay tình trạng trẻ bị tự kỉ đang gia tăng một cách rất nhanh chóng. Người chăm sóc trẻ tự kỉ phần lớn là cha mẹ trẻ, những người trực tiếp sinh thành và nuôi dạy trẻ.

Việc phát hiện và chăm sóc trẻ tự kỉ gây ra nhiều khó khăn cho cha mẹ, chủ yếu là các khó khăn về cảm xúc, khó khăn trong việc tìm kiếm thông tin, kĩ năng chăm sóc trẻ tự kỉ… Một số tác giả nổi bật nghiên cứu về vấn đề này có thể kể đến như: Rosemarie S.Cook (1990) với nghiên cứu tham vấn cho gia đình trẻ khuyết tật, Horn B (2000) với nghiên cứu “Tham vấn cho trẻ khuyết tật: Những kĩ năng làm việc với cha mẹ trẻ, Hall H.R (2012) với nghiên cứu về cảm xúc tiêu cực,… Hướng nghiên cứu về khó khăn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỉ Khi phát hiện con mắc chứng tự kỉ, cha mẹ thường gặp khó khăn trong việc tìm kiếm nguyên nhân khiến con như vậy. Leo Kanner, người đầu tiên sử dụng thuật ngữ “tự kỉ” mang ý nghĩa hiện đại vào bải giảng của mình, cho rằng, sự lạnh lùng, ít quan tâm của người mẹ là nguyên nhân chủ yếu khiến con mắc chứng tự kỉ. Khẳng định lại quan điểm, cho rằng trẻ thiếu tình thương yêu của mẹ dẫn đến né tránh giao tiếp và hậu quả là khiếm khuyết về khả năng giao tiếp và xã hội [76], [83]. Nghiên cứu của nhóm tác giả Mercer, Creighton, Holden và Lewis (2006) giúp hiểu rõ hơn về việc cha mẹ hiểu như thế nào về các nguyên nhân gây ra tự kỉ.

Các nguyên nhân của tự kỉ hiện nay đang là vấn đề gây tranh cãi, tuy nhiên, những hậu quả của nó ảnh hưởng đáng kể đến việc cha mẹ hiểu thế nào về tự kỉ. Trong nghiên cứu của mình, các tác giả đã điều tra về quan điểm của cha mẹ về nguyên nhân tự kỉ của con họ và thu được kết quả như sau: trong số 41 cha mẹ có con bị tự kỉ trả lời câu hỏi thì có đến 90,2% cha mẹ 9 nghĩ rằng do yếu tố di truyền, 68,3% là yếu tố trong khi mang bầu, 51,2% là yếu tố trong chế độ ăn của trẻ và 40% là do tiêm vaccine. Nghiên cứu này giúp cho các nhà tâm lý học và các bác sỹ lâm sàng nhận ra được những gì cha mẹ tin rằng đã góp phần là nguyên nhân khiến con bị tự kỉ và giúp nhà chuyên môn tiếp cận cha mẹ được tốt hơn [86]. Cùng đề cập đến vấn đề cha mẹ hiểu thế nào về nguyên nhân gây nên tự kỉ, nhưng theo hướng liên quan đến di truyền, Hallmayer và cộng sự (2006) tìm thấy là, trong những trẻ sinh đôi cùng trứng, khi một trẻ bị tự kỉ thì có 0-31% trẻ còn lại cũng bị tự kỉ hoặc bố mẹ nào có một con bị tự kỉ thì khả năng đứa còn lại bị tự kỉ từ 2-18% [82, tr20-33].

Không chỉ gặp khó khăn trong việc xác định nguyên nhân gây nên chứng tự kỉ ở con, cha mẹ gặp rất nhiều khó khăn trong suốt quá trình chăm sóc con bị tự kỉ, một trong số đó là trong đó, khó khăn trong việc tìm kiếm sự hỗ trợ từ các dịch vụ xã hội và tìm kiếm trường học, hình thức học phù hợp. Nghiên cứu của Robertson, Chamberlain và Kasari (2003), Symon và cộng sự (2005) cho thấy, cha mẹ có con bị tự kỉ thường cảm thấy không được hỗ trợ trong chương trình hoà nhập nếu không có hướng dẫn rõ ràng và khả thi. Một nghiên cứu ở Nam Phi (2000) cũng cho thấy, các trường học không hề sẵn sàng cho việc có trẻ tự kỉ. Nghiên cứu chỉ ra rất nhiều vấn đề thiếu hụt trong tổ chức và hỗ trợ giáo dục riêng dành cho trẻ tự kỉ.

Điều này khiến trẻ khó có thể tiếp cận và tham gia học tập chương trình học phù hợp lứa tuổi của trẻ. Đây là một khó khăn rất lớn đặt ra cho cha mẹ trẻ tự kỉ [97, tr. Serrata khi nghiên cứu các khía cạnh tâm lý xã hội của việc chăm sóc và nuôi dạy trẻ tự kỉ, đã nhận ra rằng, việc nuôi dạy trẻ tự kỉ không chỉ ảnh hưởng đến tâm lý của riêng cha mẹ mà còn ảnh hưởng đến cả hệ thống gia đình và hôn nhân. Trầm cảm và mức độ căng thẳng ở gia đình có con bị tự kỉ cao hơn khá nhiều so với gia đình trẻ phát triển bình thường.

Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng có một mối tương quan nghịch giữa mức độ căng thẳng và chất lượng hôn nhân của cha mẹ có con bị tự kỉ. Sự căng thẳng của cha mẹ có con bị tự kỉ cũng hướng đến yếu tố tài chính, bởi điều trị chứng tự kỉ thường rất lâu dài và tốn kém. Những phát hiện này cho thấy tầm quan trọng của các nhà chuyên môn trong việc đánh giá mạng luới xã hội và sự hỗ trợ của xã hội dành riêng 10 cho trẻ tự kỉ và gia đình trẻ tự kỉ, cũng như cần cung cấp dịch vụ hỗ trợ chuyên nghiệp và giáo dục [79, tr. Việc có một đứa con bị tự kỉ khiến mối quan hệ của cha mẹ với nhau và với mọi người xung quanh bị ảnh hưởng rất lớn.

Nhóm tác giả Crenguta Oprea, Andreea Stan (2012) cũng đồng ý rằng, làm cha mẹ của một đứa trẻ tự kỉ là một công việc vô cùng khó khăn và gian nan. Nghiên cứu chủ yếu sử dụng bảng các câu hỏi mở, dữ liệu được thu thập từ 22 bà mẹ có con bị tự kỉ. Kết quả nghiên cứu nhận thấy rằng, cha mẹ của trẻ tự kỉ có những khó khăn tâm lý nhất định. Việc có một đứa con bị tự kỉ khiến cha mẹ gặp khó khăn trong việc chấp nhận sự thật và chẩn đoán từ bác sỹ về bệnh của con.

Điều này còn có ảnh hưởng vô cùng tiêu cực đến mối quan hệ của cha mẹ với nhau và với mọi người xung quanh. Cha mẹ có con bị tự kỉ có xu hướng ly hôn cao gấp đôi so với cha mẹ của trẻ bị khuyết tật khác. Bầu không khí trong gia đình luôn căng thẳng và ít có những hoạt động cùng nhau. Tuy nhiên, nghiên cứu cũng ghi nhận một số yếu tố tích cực có được từ mẹ của trẻ tự kỉ: hy vọng vào sự phục hồi của con mình, quyết tâm giúp đỡ trẻ tự kỉ hoà nhập với cuộc sống [78, tr.

Các nhà khoa học Jason Neely, Ellen S.Amatea, Silvia Echevarri-Doan và Tina Tannen (2012) của Đại học Florida, Mỹ trong nghiên cứu về trẻ tự kỉ của mình cũng khá quan tâm đến những khó khăn cha mẹ gặp phải trong quá trình chăm sóc trẻ tự kỉ. Kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng, cha mẹ trẻ tự kỉ có một số vấn đề phải đối mặt, như việc trẻ tự kỉ cùng những thông tin sai lệch về tự kỉ được xã hội đem ra bàn tán trong thời gian dài. Trong suốt quãng thời gian chăm sóc, cha mẹ cũng gặp các khó khăn về việc có quá nhiều cảm xúc tiêu cực và các băn khoăn về trẻ tự kỉ [85, tr. Trên cơ sở tổng hợp các nghiên cứu từ trước đó, tác giả Alexandra H.Solomon và Beth Chung (2012) cũng đã nhận ra cha mẹ có con bị tự ki nảy sinh rất nhiều cảm xúc tiêu cực dẫn đến trạng thái tiêu cực.

Tác giả nhấn mạnh rằng, cha mẹ có con bị tự kỉ có mức độ căng thẳng cao hơn so với cha mẹ của trẻ phát triển bình thường và cha mẹ của trẻ mắc khuyết tật khác. Các gia đình này cũng có khả năng thích ứng, sự gắn kết và hạnh phúc hôn nhân thấp hơn so với các nhóm tiêu chuẩn. Cha mẹ của một đứa trẻ 11 mắc chứng tự kỉ có nguy cơ ly hôn cao gấp đôi cha mẹ của trẻ bình thường và điều này không hề giảm khi đứa trẻ lớn đến tuổi trưởng thành [72, tr. Cùng nghiên cứu về những khó khăn của cha mẹ trong chăm sóc con bị tự kỉ nhưng đi sâu vào tìm hiểu về sự căng thẳng của cha mẹ, nhà tâm lý học Amber Harper và các cộng sự (2013) đã tổ chức cuộc khảo sát đối với 101 cha mẹ có con bị tự kỉ, trong số đó có những gia đình có nhiều hơn một trẻ tự kỉ.

Kết quả thu được là cha mẹ có con bị tự kỉ có nguy cơ căng thẳng cao và chất lượng hôn nhân thấp hơn các bậc cha mẹ khác. Mối quan hệ hôn nhân bị ảnh hưởng một cách đáng kể bởi sự căng thẳng kéo dài và càng ngày càng nâng cao giữa chồng và vợ. Số trẻ em bị tự kỉ trong gia đình cũng có liên quan đến tình trạng căng thẳng của cha mẹ, giảm chất lượng mối quan hệ trong hôn nhân và trong xã hội của cha mẹ. Việc cần thiết để cải thiện vấn đề này là cha mẹ có con bị tự kỉ cần chăm sóc bản thân và có thời gian nghỉ ngơi nhiều hơn.

Kết quả trên đã gợi ý cho các nhà hoạch định chính sách cũng như các nhà chuyên môn nên phát triển các hỗ trợ cho gia đình có con bị tự kỉ [73, tr. Nghiên cứu về khó khăn tâm lý của cha mẹ trong việc đòi hỏi sự công bằng, tránh kì thị, Wall (2007) cho rằng, việc có một đứa trẻ là con bị tự kỉ sẽ ảnh hưởng vô cùng lớn đến cha mẹ và gia đình. Trẻ tự kỉ thường bị gán mác không bình thường khi tham gia các hoạt động cùng gia đình tại nơi công cộng. Các nghiên cứu trong lĩnh vực này cho biết, cha mẹ có con bị tự kỉ thường xuyên cảm nhận được họ càng ngày càng bị cô lập vả lẻ loi trong các hoạt động như sinh nhật, da ngoại, các buổi du lịch… thông thường họ sẽ từ chối để tránh con họ - trẻ tự kỉ - gây chuyện.

Thêm vào đó, trẻ tự kỉ không phải trẻ nào cũng biểu hiện đầy đủ các loại bệnh ra bên ngoài nên phản ứng của cộng đồng có thể sẽ rất tiêu cực và thiếu thiện chí. Chính vì thế, cha mẹ luôn gặp khó khăn khi muốn được đối xử công bằng, tránh kì thị với trẻ tự kỉ và gia đình có con bị tự kỉ [107].