Chương 1: Cơ sở lý luận: sơ lược lịch sử nghiên cứu vấn đề, các khái niệm cơ bản của luận văn. Chương 2: Tổ chức và phương pháp nghiên cứu Chương 3: Kết quả nghiên cứu 10 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com CHƢƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU 1. Tổng quan nghiên cứu vấn đề 1. Nghiên cứu về tự kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ 1.
Các nghiên cứu trên thế giới Thuâ ̣t ngữ “Autism – Tự kỷ” đươ ̣c đưa ra bởi nhà tâm lý ho ̣c người Thụy Sỹ Paul Eugen Bleuler (1859 – 1939). Ông là người đầ u tiên dùng từ này để mô tả chứng bệnh “mấ t liên hê ̣ thức tế ” ở các b ệnh nhân người lớn tâm thầ n phân liê ̣t [30] Đế n năm 1943, bác sỹ tâm thần nhi khoa Leo Kanner chính thức nhận xét và mô tả. Sau đó , vào năm 1944 có sự trùng hợp kỳ lạ là bác sỹ nhi khoa Hans Asperger ta ̣i Đức cũng mô tả những triê ̣ u chứng tương tự mà về sau go ̣i là hội chúng Asperger. Cả Kanner và Asperger không biết gì về nghiên cứu của nhau mà cùng đặt tên cho chứng tâm thần kỳ lạ này là “Autism”, từ chữ Hy La ̣p “Auto” là “tự chỉ” về cái tôi.
Nghiên cứu của Asperger vì xuất bản trong thời thế chiế n thứ II và bằ ng ti ếng Đức nên thế giới không biế t gì về tài liê ̣u của ông và tài liệu này đươ ̣c dich ̣ sang tiế ng Anh năm 1991. Mô tả khởi đầ u của Kanner chú tâm vào tiń h cô lâ ̣p về mă ̣t xã hô ̣i của trẻ tự kỷ, ông viế t : “Ngay từ đầ u trẻ có sự tự kỷ , đơn độc như bấ t cứ khi nào có thể được thì trẻ làm ngơ, bấ t kể, gạt bỏ tất cả những gì đến từ bên ngoài” Ông ghi nhâ ̣n là trẻ có khuynh hướng thić h làm các hành vi lặp đi lặp lại, nỗ lực duy trì tin ̀ h tra ̣ng sẵn có trong nhiề u mă ̣t thứ tự những viê ̣c xảy ra trong ngày , cách xếp đặt các vật , và Kanner gọi đó là ước muốn mọi việc đươ ̣c giữ nguyên. Cùng với tính kỳ lạ ấy ông còn ghi nhận việc trẻ có khả năng la ̣ thường như giỏi toán , nhạc, trí nhớ tài tình…Có trẻ nhớ và đọc lại tất cả những trang trong bộ bách khoa từ điển. 11 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Giống như Kanner , ông Asperger cho rằ ng hô ̣i chứng gă ̣p ở trẻ nh ỏ là do khiế m khuyế t căn bản về mă ̣t giao tiế p xã hô ̣i.
Ông nêu ra viê ̣c trẻ it́ chiụ nhìn vào mắt người khác , ít thông cảm, yế u kém về mă ̣t liên la ̣c không bằ ng lời như chỉ tay, có giọng nói nặng nề, đơn điê ̣u, rấ t đỗi si mê những đề tài như thể thao , thời tiế t và chố ng đố i đáng kể viê ̣c thay đổ i. Dẫu vâ ̣y hô ̣i chứng Asperger không có viê ̣c trì trê ̣ đáng kể về sự phát triể n ngôn ngữ hay tri thức nhưng có khiế m khuyế t về cử đô ̣ng tổ ng quát và tin h tế. Mô ̣t điể m mà hô ̣i chứng Asperger khác với chứng tự kỷ là người tự kỷ không nhấ t thiế t có cử chỉ vụng về2. Bruno Bettelheim, bác sĩ nhi khoa người Mỹ, nghiên cứu trẻ mà ông cho là tự kỷ.
Ông tuyên bố rằng vấn đề ở trẻ là do “người mẹ tủ lạnh”. Tức là người mẹ không vỗ về, không quan tâm, không chăm sóc cho trẻ lúc còn nhỏ. Vì vậy trẻ thiếu đi sự quan tâm chăm sóc, yêu thương. Nhưng quan điểm này của Bruno đã bị Bernard Rimland là một nhà tâm lý học và phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ phản đối, Bernard cho rằng nguyên nhân bệnh tự kỷ của con trai mình không phải là do người mẹ tủ lạnh hoặc kỹ năng làm cha mẹ của vợ mình.
Vì vậy mà năm 1964, Bernard Rimland đã cho xuất bản cuốn sách “Tự kỷ trẻ sơ sinh hội chứng và tác động của nó đối với một lý thuyết thần kinh của hành vi” để nói về vấn đề này3. Nhưng tận đến những năm 70 của thế kỷ XX, tự kỷ mới được biết đến nhiều hơn. Vào đầu những năm 80 của thế kỷ XX các quỹ đầu tư cho giáo dục và điều trị cho trẻ em tâm thần mới bắt đầu được hình thành tại Mỹ. Trong những giai đoạn đầu tiên này nhiều bậc cha mẹ vẫn còn lẫn lộn “tự kỷ” với “chậm phát triển tâm thần” và “rối loạn tâm thần”.
Đế n nay, đã có thêm nhiề u những công triǹ h chuyên sâu nghiên cứu về tự kỷ , các nghiên cứu chú ý đến nhiều khía cạnh khác nhau như kỹ năng xã 2 Hiể u về tự kỷ (2001) – Tài liệu do nhóm trương tr ợ phụ huynh Việt Nam có con Khuyết tật và chậm phát triể n ta ̣i NSW, Úc Châu thực hiện 3 Autism Awareness Campaign UK, 2012.org/wiki/Autism_Awareness_Campaign_UK 12 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com hô ̣i, hỗ trơ ̣ can thiê ̣p ta ̣i trường ho ̣c , can thiê ̣p dựa trên bằ ng chứng , can thiê ̣p sớm, v. Nhiề u công trin ̀ h đươ ̣c xuấ t bản thành sách như : cuố n sách “Asperger Syndrome and Difficult Moments: Practical Solutions for Tantrums, Rage, and Meltdowns” (Tạm dịch: “Hội chứng Asperger và những giờ phút khó khăn, những biê ̣n pháp thiế t thực giúp đương đầ u với những cơn giận dữ , thịnh nộ và khóc dữ dội” ) của Brenda Smith Myles và Jack Southwick (1999), viế t riêng cho các chuyên viên cũng như phu ̣ huynh , nô ̣i dung tâ ̣p trung đưa ra các biê ̣p pháp thiế t thực giúp đương đầ u với những thách thức hằng ngày mà những người mắc hội chứng Asperger và gia đìn h gă ̣p phải. Các nghiên cứu ở Việt Nam Ở Việt Nam , trong hơn một thâ ̣p kỷ qua đã có rấ t nhiề u nghiên cứu về rối loạn phổ tự kỷ. Từ năm 2008 – 2010, tác giả Nguyễn Thi ̣Hương Giang , Bê ̣nh viên nhi Trung ương đã nghiên cứu mô ṭ số đă ̣c điể m lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi.
Kế t quả nghiên cứu cho thấy tỉ lê ̣ trẻ nam mắ c chứng tự kỷ nhiề n hơn trẻ là nữ (6,4/1). Tỉ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng cao (85,7%). Khiế m khuyế t về chấ t lươ ̣ng quan hê ̣ như : không giao tiế p mắ t , không biế t gâ ̣t đầ u hoă ̣c lắ c đầ u khi đồ ng ý hoă ̣c phản đố i , thích chơi một mình, không biế t khoe khi đươ ̣c đồ vâ ̣t , không đáp ứng khi đươ ̣c go ̣i tên. Khiế m khuyế t về chấ t lươ ̣ng giao tiế p : phát ra một chuỗi âm thanh khác thường, không biế t chơi giả vờ.
Có hành vi bất thường: thích một loại đồ chơi hoă ̣c đồ vâ ̣t nào đó , thích quay bánh xe , thích đi nhón chân. Các bất thường câ ̣n lâm sàng như : nồ ng đô ̣ canxi trong máu giảm (56,8%), điê ̣n naõ đồ có sóng bất thường (55,7%) [9]. Tác giả Hoàng Thi ̣Ý Nhi ta ̣i bê ̣nh viê ̣n điề u dưỡng – phục hồi chức năng Thừa Thiên Huế đã bước đầ u đánh giá thực tra ̣ng bê ̣nh nhi tự kỷ điề u tri ̣ tại bệnh viện điều d ưỡng – phục hồi chức năng Thừa Thiên Huế năm 2008 – 2010. Theo kế t quả nghiên cứu thì có mô ̣t số đă ̣c điể m chung như: nhóm bệnh 13 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com nhi 3-6 tuổ i chiế m tỉ lê ̣ cao nhấ t , trẻ nam nhiều hơn trẻ nữ , trẻ sống ở thành phố nhiề u hơn ở nông thôn (84,78%), lý do chủ yếu khiến gia đình đem trẻ đi khám là chậm nói (69,56%).
Về triê ̣u chứng lâm sàng và các mức đô ̣ : nhóm triê ̣u chứng lâm sàng thường gă ̣p là giao tiế p mắ t kém , trẻ bị tự kỷ mức độ nă ̣ng nhiề u hơn ở mức độ trung bình nhẹ [20]. Năm 2011 – 2012, tác giả Đào Thi ̣Thu Thủy và cộng sự đã nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5- 6 tuổ i. Kế t luâ ̣n mà nghiên cứu đưa ra là trẻ tự kỷ có khả năng hòa nhâ ̣p tố t nế u trẻ có hành vi ngôn ngữ tố t. Do vâ ̣y, nhóm nghiên cứu đưa ra mô ̣t số khuyế n nghi ̣trong viê ̣c can thiê ̣p hành vi ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ về giáo du ̣c, những điề u cầ n thiế t khi can thiê ̣p hành vi ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ , những chú ý về môi trường h ọc tập và phát triển kỹ năng chơi.
Bên ca ̣nh đó , nhóm cũng đề xuất cần thông qua các buổi tập huấn để giúp giáo viên, cha me ̣ hiểu về tầ m quan tro ̣ng của viê ̣c da ̣y hành vi ngôn ngữ cho trẻ để giúp trẻ tự kỷ có khả năng hòa nhâ ̣p cô ̣ng đồ ng ngay từ lứa tuổ i mầ m non [27]. Trong một nghiên cứu khác được thưc hiển bởi tác giả Phạm Trung Kiên (2013). Kế t quả nghiên cứu cho thấy : Sàng lọc 7.316 trẻ em tại Thái Nguyên phát hiê ̣n đươ ̣c 33 trê mắ c tự kỷ , chiế m tỉ lê ̣ 0.45%; tỉ lệ theo giới (nam:nữ) là 3,7:1. Tỉ lệ tự kỷ giảm dần từ khu vực trung tâm thành phố(0,66%), phường thuô ̣c thành phố (0,45%), xã thuộc thành phố (0,25%), xã thuộc huyện (0,23%).
Các biện pháp can thiệp là PECS, can thiê ̣p hành vi, ngôn ngữ tri ̣liê ̣u. Sau 6 tháng can thiệp, các dấu hiệu tự kỷ có thuyên giảm. Tuy nhiên, chó có quan hễ xã hô ̣i, giao tiế p có lời, cảm xúc và hành vi thay đổi có ý nghĩa ; điể m CARS và tỉ lê ̣ tự kỷ nă ̣ng cogiảm ́ nhưng chưa có ý nghĩa[16]. Tác giả Nguyễn Thi ̣Hương Giang (2012) nghiên cứu phát hiê ̣n sớm tự kỷ bằng M-CHAT 23, đă ̣c điể m dich ̣ tễ – lâm sàng và can thiê ̣p sớm phu ̣c hồ i chức năng cho trẻ tự kỷ đã đưa ra kế t luâ ̣n : M-CHAT 23 là bộ công cụ có giá 14 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.