Chương 1: Cơ sở lý luận Chương 2: Tổ chức và phương pháp nghiên cứu Chương 3: Kết quả nghiên cứu 14 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com CHƢƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN 1. Lịch sử nghiên cứu vấn đề 1. Các nghiên cứu về tự kỷ Tự kỷ là một trong những dạng khiếm khuyết về rối loạn phát triển đang nhận được sự quan tâm nghiên cứu của rất nhiều nhà khoa học trên thế giới. Có thể chia các nghiên cứu về tự kỷ làm các hướng cơ bản như sau: * Nghiên cứu về dịch tễ học: Các nghiên cứu về dịch tễ học tự kỷ đã được tiến hành ở nhiều nước trên thế giới.
32 nghiên cứu được công bố từ 1966 đến năm 2001 đều khẳng định trẻ em nam bị tự kỷ nhiều hơn nữ với tỉ lệ nam/nữ là 4,3/1. Tỷ lệ mắc tự kỷ trong các gia đình có một người bị tự kỷ là 4,5% đến 10% (Landa R – 2006). Các nghiên cứu gần đây không tìm ra mối liên quan giữa tỷ lệ mắc tự kỷ với đẳng cấp xã hội hoặc màu da (Yeargin – Allsopp và cộng sự - 2003). Theo Formbonne (2003) tỷ lệ bại não ở trẻ tự kỷ là 2%, hội chứng Down là 1,3%, khiếm thính và khiếm thị là 1,7%.
Folstein và Mankoski (2000) tìm thấy mối liên quan giữa tự kỷ và rối loạn nhiễm sắc thể 7q31. Buxbaum và cộng sự (2001) nhận thấy bất thường nhiễm sắc thể số 2 gặp trong trẻ tự kỷ. Tỷ lệ tự kỷ cũng thay đổi theo thời gian. Baird và cộng sự năm 2002 đưa ra tỷ lệ mắc là 3,08‰ nhưng đến năm 2006 thì tỷ lệ này đã tăng lên 3,89‰ và đến năm 2007 theo Trung tâm kiểm soát và phòng bệnh của Mỹ (CDC) là 6,6‰.
* Nghiên cứu về phát hiện sớm tự kỷ: Các nghiên cứu về phát hiện sớm tự kỷ có một vai trò và ý nghĩa quan trọng đối với hiệu quả can thiệp. Do vậy đã có nhiều công cụ được sử dụng để sàng lọc phát hiện sớm tự kỷ. Baird và cộng sự đã sử dụng thang đo M-CHAT để sàng lọc 16.000 trẻ ở lứa tuổi 18 tháng cho thấy M-CHAT có độ nhạy thấp (40%), tuy nhiên độ đặc hiệu lại rất cao (98%). M-CHAT đã được sử dụng để 15 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com phát hiện rối loạn tự kỷ nhưng không dùng cho tất cả các rối loạn phát triển lan tỏa.
M-CHAT – 23 cho kết quả độ nhạy của công cụ này là 99,9%.W và cộng sự (2004) đã sàng lọc 213 trẻ nhỏ tuổi từ 18 đến 24 tháng ở Trung Quốc bằng M-CHAT – 23 cho thấy bảng kiểm này có độ nhạy 93,1% và độ đặc hiệu 84,8%. Dumont – Mathieu T (2005) đã sử dụng M-CHAT – 23 để sàng lọc 1.293 trẻ và tìm thấy độ nhạy là 87% và độ đặc hiệu là 99%. Như vậy có thể thấy M-CHAT – 23 là một công cụ sàng lọc tin cậy trong chẩn đoán sớm tự kỷ. Chẩn đoán sớm tự kỷ liên quan nhiều đến việc phát hiện của cha mẹ về sự khác thường của trẻ.
Chẩn đoán sớm tự kỷ liên quan nhiều đến việc phát hiện của cha mẹ về sự khác thường của trẻ, có thể kể đến các nghiên cứu của Bron – Cohen (2000) và Siklos, Kerns (2007), De Giacomo và Fombonne (1998), Filipek (2000), Conrod và cộng sự (2004). Các nghiên cứu này đều chỉ ra việc cha mẹ có lo lắng đầu tiên về trẻ là sự chậm phát triển ngôn ngữ và có sự lo lắng về bất thường trong quan hệ xã hội. Để đánh giá mức độ tự kỷ, CARS được xem là công cụ có giá trị với độ nhạy 92 – 98% và độ đặc hiệu 85%. Hiện nay thế giới đang có xu hướng nghiên cứu để phát hiện tự kỷ ở trẻ sơ sinh.
Như vậy, phát hiện sớm tự kỷ vẫn còn là lĩnh vực cần tiếp tục nghiên cứu. * Nghiên cứu về can thiệp sớm Y tế và giáo dục: - Can thiệp y học: Thuốc, chế độ dinh dưỡng (cho trẻ kiêng một số thực phẩm chứa các chất gây hại cho hoạt động của hệ thần kinh), công nghệ hóa – sinh (giải độc hoặc điều chỉnh những chất gây ảnh hưởng đến hoạt động của hệ thần kinh). Các biện pháp can thiệp này xuất phát từ quan điểm xem rối loạn phổ tự kỷ xuất phát từ các nguyên nhân về thể chất. - Can thiệp sớm phục hồi chức năng: Can thiệp sớm có ý nghĩa quan trọng với bản thân trẻ có rối loạn tự kỷ, gia đình và xã hội.
Can thiệp sớm có ý nghĩa quan trọng với bản thân trẻ có rối loạn tự kỷ, gia đình và xã hội. Hiện nay có hơn 30 phương pháp đang được sử dụng phổ biến trong can thiệp cho 16 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com trẻ có rối loạn phổ tự kỷ, có thể kể ra các phương pháp như ABA, TEACCH, PECS, RDI, DIR v. Riêng nghiên cứu về phương pháp phân tích hành vi ứng dụng (ABA) từ năm 1987 – 2006 đã có hơn 500 công trình nghiên cứu được công bố. - Giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ là hình thức giáo dục trong đó, trẻ có rối tự kỷ học cùng lớp với trẻ em bình thường.
Giáo dục hòa nhập được xem là mục tiêu cao nhất mà can thiệp cho trẻ có tự kỷ hướng tới và cũng là hình thức giáo dục ưu việt nhất cho sự phát triển của đa số trẻ có rối loạn tự kỷ. Mặc dù chưa đạt được sự thống nhất hoàn toàn về một số vấn đề cơ bản liên quan đến tự kỷ (như nguyên nhân dẫn đến trẻ có rối loạn tự kỷ, xem rối loạn tự kỷ là một rối loạn phát triển thể chất hay tinh thần v.) song có thể nói rằng những thành tựu trong nghiên cứu về tự kỷ là rất đáng kể, điều này được thể hiện qua các phương pháp ngày càng hoàn thiện. Các nghiên cứu về thái độ với trẻ tự kỷ 1. Các nghiên cứu trên thế giới L.Wing đã thống kê một số quan điểm tranh luận về các yếu tố ảnh hưởng tới cách thức ứng xử của trẻ tự kỷ.
- Cách ứng xử có thể thay đổi theo hoàn cảnh, thường là dở hơn khi ở nhà do cha mẹ có những đòi hỏi dồn dập bắt trẻ phải chú ý và khá hơn khi ở trường hoặc buồng bệnh có tổ chức hơn. - Cách ứng xử có thể thay đổi tùy theo người với đối tượng trẻ tự kỷ. Cách ứng xử sẽ khá hơn nếu người đó có kinh nghiệm giải quyết các vấn đề tự kỷ hơn là khi người đó chưa có kinh nghiệm hoặc là khi đối tượng ở trong các nhóm không có sự sắp xếp theo trật tự. - Quá trình giáo dục có tác động tới mẫu hình ứng xử.
Khi nhận biết điều này, cha mẹ và người chăm sóc sẽ hiểu được rằng việc trẻ tự kỷ thiếu khả năng ứng xử xã hội có liên quan tới việc chúng không được yêu thương chăm sóc [21]. 17 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Gregor và Campbell (2001) đã nghiên cứu về thái độ của giáo viên Scotland về việc giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ vào trường bình thường. Họ làm nghiên cứu trên 23 chuyên viên và 49 giáo viên trong đó 22 giáo viên có kinh nghiệm làm việc với tự kỷ và 27 người không có kinh nghiệm. Người tham giađược hỏi về những thuận lợi và khó khăn của việc hòa nhập cho trẻ mắc chứng tự kỷ và khả năng học tập, phát triển của trẻ.
Một số ít giáo viên cho rằng trẻ cần được học hòa nhập khi có thể. Những người có kinh nghiệm làm việc với tự kỷ thì tự tin rằng có thể ứngphó với trẻ tự kỷ hơn là các giáo viên chưa có kinh nghiệm làm việc với trẻ tự kỷ. Nhiều giáo viên lo ngại rằng việc này sẽ ảnh hưởng đến những học sinh bình thường khác, song họ cũng sẵn sàng giúp trẻ tham gia học hòa nhập. Những giáo viên có kinh nghiệm cũng thừa nhận những bất lợi mà cả 2 nhóm học sinh gặp phải và nhấn mạnh rằng sự thành công của việc học hòa nhập phụ thuộc vào mỗi cá nhân.
Trong một nghiên cứu về thái độ của giáo viên đối với trẻ em mắc tự kỷ ở Tây Ban Nha, các tác giả Park, Chitiyo (2010) tìm ra rằng thấy hầu hết các giáo viên có thái độ tích cực với trẻ có chứng tự kỷ. Cũng tại Tây Ban Nha, vào năm 2006, nhóm tác giả Rodríguez, Saldaña, và Moreno thực hiện một nghiên cứu tìm hiểu thái độ của giáo viên giáo dục đặc biệt đối với học sinh có rối loạn tự kỷ. Có 69 giáo viên giáo dục đặc biệt đã được phỏng vấn về nhận thức về việc giáo dục trẻ tự kỷ. Kết quả nghiên cứu cũng cho thấy một cái nhìn tích cực và sự mong đợi của giáo viên liên quan đến giáo dục trẻ tự kỷ.
Zaid (2006) đã thực hiện nghiên cứu trường hợp trên hai giáo viên về thái độ của giáo viên đặc biệt đối với học sinh mắc chứng tự kỷ tại trường ở Cô-oét. Nghiên cứu này đã khuyến nghị bộ giáo dục Cô-oétvà các trường học cải thiện chương trình giáo dục để có thể hỗ trợ giáo viên trong việc giáo dục trẻ. 18 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail. Các nghiên cứu ở Việt Nam Luận văn tốt nghiệp thạc sĩ của Nguyễn Thị Thanh Liên - Trường Đại học khoa học xã hội và nhân văn Hà Nội năm 2009, với đề tài “Nghiên cứu thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ”.
Trong luận văn tác giả đã chỉ ra một số kết luận về thái độ, bao gồm nhận thức, tình cảm và hành vi của cha mẹ có con bị tự kỷ. - Về nhận thức: Một số cha mẹ còn có những nhận thức sai về rối loạn tự kỷ. - Về tình cảm: Cha mẹ rất thương người con có rối loạn tự kỷ và luôn muốn dành tình cảm cho con bên cạnh đó họ luôn có tâm trạng lo lắng và cảm nhận sự thiệt thòi, tuyệt vọng của bản thân đang phải gánh chịu. - Về hành vi: Cha mẹ thương yêu, chăm sóc, chiều chuộng hơn những người con khác tuy nhiên thường ít cho các con tham gia liên hoan, vui chơi cùng gia đình, cộng đồng.
Cha mẹ chăm sóc con thiếu khoa học và đa số cha mẹ đưa con đến trung tâm y tế hoặc cơ sở chăm sóc giáo dục đặc biệt, mà chưa tìm ra được mô hình chăm sóc con hợp lý là kết hợp chăm sóc giáo dục giữa gia đình – nhà trường – xã hội nhằm tạo điều kiện để phát triển hiệu quả nhất.