MỞ ĐẦU 1. Lý do chọn đề tài. Tự kỷ là một rối loạn phát triển về thần kinh, đƣợc đặc trƣng bởi sự suy yếu trong tƣơng tác xã hội, giao tiếp và hành vi. Tiêu chí để chẩn đoán tự kỷ là những rối loạn này cần xuất hiện trƣớc khi trẻ lên ba [23].
Từ những mô tả đầu tiên về tự kỷ bởi Hans Asperger (1938) [27] và Leo Kanner (1943) [48], những nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới đã tiến những bƣớc dài, từ nghiên cứu mô tả, tìm hiểu nguyên nhân, phƣơng pháp điều trị, các vấn đề tâm lý-xã hội liên quan của tự kỷ, cho đến cơ chế hoạt động não bộ của ngƣời tự kỷ. Các nghiên cứu về tự kỷ ở Việt Nam cũng nở rộ trong khoảng một thập kỷ trở lại đây, chủ yếu dừng lại ở mức mô tả triệu chứng và các đặc điểm liên quan, hoặc thái độ của gia đình và phụ huynh, và tìm hiểu một số cách thức can thiệp, giáo dục [1], [5]. Chúng tôi chƣa thấy có nghiên cứu nào trong hay ngoài nƣớc đánh giá thông tin về tự kỷ trên các phƣơng tiện truyền thông ở cả nƣớc ngoài và Việt Nam. Tuy nhiên, có một vài nghiên cứu về việc tìm kiếm thông tin về sức khỏe tâm thần nói chung trên internet, nhƣ nghiên cứu của Powell và Clarke (2006) trên 917 ngƣời tại Anh.
Các tác giả đã tìm ra rằng có 18% số ngƣời dùng internet tìm kiếm các thông tin về sức khỏe tâm thần và ngƣời nào càng có vấn đề về tâm lý thì mức độ tìm kiếm càng nhiều. Một điểm đáng chú ý là nghiên cứu này đã đƣợc thực hiện cách đây 16 năm, khi các công cụ tìm kiếm và lƣợng thông tin trên mạng toàn cầu không thể so sánh với sự phát triển nhƣ vũ bão hiện nay [76]. Một nghiên cứu khác đƣợc thực hiện bởi Nemoto và các cộng sự (2007) về chất lƣợng thông tin về sức khỏe tâm thần và rối loạn tâm thần trên 37 trang web tại Nhật Bản. Kết quả cho thấy nhìn chung chất lƣợng thông tin thấp và mang tính thƣơng mại [69].
7 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Ở Việt Nam, những năm gần đây, cùng với sự thay đổi mạnh mẽ về kinh tế và sự phát triển đột biến của công nghệ thông tin và liên lạc, thông tin về tự kỷ xuất hiện ngày càng nhiều trên các phƣơng tiện truyền thông, đặc biệt là internet. Tuy nhiên, có nhiều thông tin chƣa thực sự rõ ràng, mâu thuẫn nhau, thiếu tính chính xác. Sẽ không khó cho những ngƣời làm trong lĩnh vực tự kỷ, những chuyên gia về tâm thần, y khoa hay nhi khoa để biết đƣợc thông tin nào là đúng hay sai. Nhƣng đa số những ngƣời cần tìm thông tin là các phụ huynh và thành viên gia đình có ngƣời bị tự kỷ, là những ngƣời không có chuyên môn.
Những thông tin sai và trái ngƣợc nhau khiến cho họ bối rối, dẫn tới những sai lầm trong đánh giá tình trạng và điều trị cho trẻ tự kỷ. Qua thời gian làm việc với trẻ tự kỷ và gia đình của trẻ, chúng tôi nhận thấy rằng hầu hết bố mẹ và các thành viên trong gia đình đều biết đến tự kỷ thông qua các phƣơng tiện truyền thông nhƣ truyền hình, đài phát thanh, sách, báo in, và đặc biệt là internet. Rất nhiều trong số các thành viên của gia đình có trẻ tự kỷ tỏ ra bối rối trƣớc việc phân tích thông tin từ nguồn internet, thể hiện qua việc họ đặt ra hàng loạt các câu hỏi nghi vấn, mơ hồ và tự thử nghiệm các thông tin đó trên con em mình mà không rõ có cơ sở khoa học nào ủng hộ cho thông tin đó hay không. Từ thực tế bức xúc trên, chúng tôi nhận thấy việc tìm hiểu và đánh giá những thông tin về hội chứng tự kỷ trên phƣơng tiện truyền thông internet là hết sức cần thiết cho cộng đồng, đặc biệt là những gia đình có con em mắc hội chứng tự kỷ, những ngƣời cực kỳ quan tâm đến thông tin tự kỷ và bị ảnh hƣởng nhiều nhất bởi những thông tin thiếu kiểm nghiệm nhƣng lại ít có cơ hội tiếp xúc với nguồn thông tin có tính khoa học.
Vì những lý do trên, chúng tôi quyết định lựa chọn thế đề tài ―Tìm hiểu và đánh giá thông tin về rối loạn tự kỷ của trẻ em và vị thành niên trên phương tiện truyền thông internet‖ cho nghiên cứu này. 8 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail. Mục đích nghiên cứu - Tìm hiểu các thông tin về hội chứng tự kỷ trên các phƣơng tiện truyền thông. - Đánh giá chất lƣợng thông tin trên cơ sở khoa học nhằm giúp cộng đồng có cách định hƣớng và sàng lọc thông tin chính xác hơn về rối loạn tự kỷ, từ đó góp phần cải thiện đƣợc nhận thức của cộng đồng, thái độ và hành động của họ đối với trẻ tự kỷ.
Nhiệm vụ nghiên cứu Xuất phát từ mục đích nghiên cứu đã nêu, nhiệm vụ nghiên cứu cụ thể của đề tài nhƣ sau: - Nghiên cứu các tài liệu liên quan để thiết lập cơ sở lý luận cho đề tài. - Khảo sát nguồn thông tin trên internet về các vấn đề khái niệm tự kỷ, triệu chứng thƣờng gặp, đánh giá mức độ tự kỷ, phƣơng pháp điều trị. - Đánh giá các thông tin thu thập dƣợc dựa trên tiêu chuẩn DSM-IV, ICD-10 và các nghiên cứu thực chứng. - Đề xuất một số ý kiến giúp cộng đồng sàng lọc thông tin tự kỷ trên internet 4.
Đối tƣợng nghiên cứu và khách thể nghiên cứu 4. Đối tượng nghiên cứu Đối tƣợng nghiên cứu của đề tài này là các thông tin về rối loạn tự kỷ của trẻ em và vị thành niên trên phƣơng tiện truyền thông internet. Khách thể nghiên cứu Khách thể nghiên cứu của đề tài này là các trang báo điện tử, website, diễn đàn trên mạng internet với số lƣợng tổng cộng là 325 trang thông tin. Chủ yếu thông tin về tự kỷ trên internet là về trẻ em và vị thành niên vì đây là đối tƣợng rất đƣợc quan tâm.
9 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail. Câu hỏi/giả thuyết nghiên cứu Các thông tin về tự kỷ trên internet rất đa dạng, phong phú, tuy nhiên có nhiều thông tin không rõ ràng, thiếu chính xác, và mâu thuẫn nhau, thậm chí có những thông tin sai. Giới hạn của đề tài Vì bản thân internet là phƣơng tiện truyền thông cực kỳ lớn và phức tạp trên toàn thế giới, bao gồm rất nhiều loại hình thông tin khác nhau và có thể bao gồm tất cả những cách thức truyền thông còn lại, đề tài chỉ tập trung nghiên cứu các thông tin trên truyền thông internet tại Việt Nam. Phƣơng pháp nghiên cứu 7.1 Phương pháp nghiên cứu tài liệu Ngƣời nghiên cứu thu thập và phân tích các tài liệu cũng nhƣ các công trình nghiên cứu có liên quan để làm cơ sở lý luận cho đề tài.2 Phương pháp nghiên cứu định tính Phần mềm phân tích định tính Atlas.Ti phiên bản 5.0 sẽ đƣợc sử dụng để mã hóa thông tin thu thập đƣợc.
Thông tin đƣợc mã hóa sẽ đƣợc phân tích, tổng hợp dƣới dạng định tính. Phương pháp nghiên cứu định lượng Cũng từ phần mềm Atlas.Ti, thông tin đƣợc sẽ tổng hợp và phân tích về mặt số lƣợng. Số lƣợng của mỗi loại thông tin đƣợc tính toán dựa trên việc so sánh nội dung với tiêu chuẩn DSM-IV, ICD-10 và các nghiên cứu thực chứng. 10 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.4 Phương pháp xử lý thống kê Phần mềm Microsoft Excel đƣợc sử dụng các để thực hiện phép thống kê cơ bản để xử lý số liệu định lƣợng thu đƣợc từ phần mềm Atlas.
Đóng góp mới của đề tài Đây là nghiên cứu đầu tiên ở Việt Nam tìm hiểu và đánh giá thông tin về tự kỷ trên internet, vì vậy đề tài sẽ đóng góp về mặt lý thuyết cho lĩnh vực nghiên cứu tự kỷ ở Việt Nam, cũng nhƣ đóng góp về mặt thực tiễn trong việc định hƣớng thông tin cho xã hội về một trong những dạng rối loạn bí ẩn và thiếu sự thống nhất của một lớp ngƣời quan trọng và đƣợc quan tâm nhiều nhất, đó là rối loạn tự kỷ ở trẻ em và vị thành niên. 11 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Phần hai NỘI DUNG NGHIÊN CỨU Chƣơng 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN Để tìm hiểu cơ sở lý luận cho nghiên cứu này, chúng tôi đã xem xét từ các nguồn tƣ liệu đáng tin cậy khác nhau nhƣ thƣ viện Quốc gia, thƣ viện Đại học Quốc gia Hà Nội, thƣ viện khoa Giáo dục Đặc biệt – Đại học Sƣ phạm Hà Nội. Ngoài ra chúng tôi cũng sử dụng các công cụ tìm kiếm thông tin trực tuyến nhƣ PsyINFO1, các website tìm kiếm tài liêu học thuật nhƣ http://tainguyenso.vn, http://scholar.com, http://google.com, http://google.vn, và http://bing. Hầu nhƣ tất cả kết quả tìm kiếm chỉ là các nghiên cứu về tự kỷ hoặc các về phƣơng tiện truyền thông, hoặc internet, chứ không có nghiên cứu nào trƣớc đây xem xét và đánh giá vấn đề tự kỷ trên internet một cách đầy đủ và toàn diện.
Mặc dù có một số nghiên cứu có đề cập tới cả tự kỷ và internet, ví dụ các nghiên cứu của Green và cộng sự (2006), Fain (2010) và Fleischmann (2004), nhƣng là điều tra về các phƣơng pháp điều trị qua bảng hỏi online, hoặc đánh giá mức độ sử dụng internet của trẻ tự kỷ [42], [39], [41]. Đây có thể coi là nghiên cứu có nội dung gần nhất với nghiên cứu của chúng tôi. Điều này phần nào cho thấy tính mới mẻ và cấp thiết của đề tài, đồng thời cũng gợi ý rằng những nghiên cứu đầu tiên nên là những nghiên cứu mang tính khai phá và định tính 1 PsyINFO là cổng tìm kiếm thông tin về tâm lý và sức khỏe tâm thần phổ biến nhất ở Mỹ, đƣợc các trƣờng đại học sử dụng nhƣ là nguồn tra cứu thông tin đầy đủ, toàn diện và đáng tin cậy. 12 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com hơn là định lƣợng.
Kết quả nghiên cứu của đề tài này sẽ xây nên những viên gạch đầu tiên gợi ý cho các nghiên cứu sau này. Lịch sử nghiên cứu về tự kỷ. Những nghiên cứu trên thế giới. Tự kỷ đƣợc phát hiện và mô tả vào những năm 40 của thế kỷ trƣớc, nhƣng thực ra rối loạn này đã có từ rất lâu trong lịch sử loài ngƣời.
Các tác phẩm văn học phƣơng Tây cổ đại đã nhắc tới những trẻ kỳ lạ, những đứa trẻ ―con trời‖ hay bị ―tiên đánh tráo‖. Nhiều mô tả về trẻ mà cho tới sau này khi Leo Kanner (1894 - 1981) phát hiện, ngƣời ta mới thấy đó chính là những trẻ bị tự kỷ.