Tổng quan luận án

Đề tài luận án tiến sĩ "Chính sách về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người ở Việt Nam hiện nay" được thực hiện bởi nghiên cứu sinh Nguyễn Hoàng Phúc, thuộc chuyên ngành Chính sách công. Nghiên cứu tiếp cận lĩnh vực hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người (BPCTN) dưới góc độ khoa học chính sách nhằm đánh giá thực trạng hệ thống văn bản quy phạm pháp luật và quá trình tổ chức thực thi chính sách tại Việt Nam từ năm 2006 đến giai đoạn nghiên cứu, qua đó đề xuất hệ thống giải pháp hoàn thiện.

Tính cấp thiết và khoảng trống nghiên cứu

Theo tác giả, việc nghiên cứu chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN xuất phát từ năm lý do cấp thiết:

  1. Thành tựu y học về ghép mô, BPCTN: Ghép mô, tạng là phương pháp điều trị cuối cùng và hiệu quả cho bệnh nhân suy mô, tạng không hồi phục. Trình độ kỹ thuật ghép của đội ngũ y bác sĩ Việt Nam đã đạt mức ngang tầm với các nước trong khu vực và trên thế giới, số lượng ca ghép tăng theo từng năm, đòi hỏi phải có hệ thống chính sách đồng bộ đi kèm.
  2. Nhu cầu ghép mô, BPCTN ngày càng gia tăng: Nhu cầu ghép vượt quá khả năng đáp ứng do thiếu hụt nguồn hiến. Sự gia tăng các bệnh mạn tính (suy thận giai đoạn cuối, tiểu đường, cao huyết áp) cùng tiến bộ kéo dài sự sống (lọc máu) và xu hướng già hóa dân số khiến danh sách người chờ ghép ngày càng kéo dài.
  3. Thực trạng khan hiếm nguồn tạng hiến tặng tại Việt Nam: Trong khi ở các nước phát triển nguồn hiến chủ yếu từ người chết não, tại Việt Nam nguồn cung chủ yếu vẫn phụ thuộc vào người cho sống cùng huyết thống. Nguồn tạng từ hàng chục nghìn trường hợp chết não, tử vong do tai nạn giao thông chưa được sử dụng do rào cản nhận thức, tâm lý e ngại và định kiến tâm linh truyền thống về "chết toàn thây".
  4. Bất cập trong thực thi chính sách: Hệ thống văn bản quy phạm pháp luật đã hình thành từ Luật Hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác năm 2006 nhưng còn thiếu các quy định chi tiết bảo đảm thực thi. Thực tế nảy sinh các vấn đề phức tạp như mua bán nội tạng núp bóng hiến tặng nhân đạo, người hiến sống phải tự chi trả chi phí xét nghiệm (khoảng 17 triệu đồng), hoặc cơ chế tài chính chưa bao quát các yếu tố kinh tế thị trường.
  5. Yêu cầu thực tiễn từ cơ quan quản lý: Tác giả công tác tại Trung tâm Điều phối ghép tạng Quốc gia (TTĐPGTQG) thuộc Bộ Y tế, nhận thấy tính bức thiết của việc tổng kết thực tiễn và hoàn thiện cơ sở lý luận cho công tác hoạch định và thực thi chính sách.

Khoảng trống nghiên cứu được xác định: Các công trình trước đây chủ yếu tiếp cận dưới góc độ y học lâm sàng, kỹ thuật ngoại khoa hoặc phân tích pháp lý, khảo sát nhận thức cục bộ tại một vài bệnh viện (như Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức, Bệnh viện Chợ Rẫy), thiếu vắng một công trình nghiên cứu chuyên sâu, tổng thể dưới góc độ khoa học chính sách công để liên kết toàn bộ 6 nội dung cấu thành chính sách.

Mục tiêu và nhiệm vụ nghiên cứu

  • Mục đích nghiên cứu: Trên cơ sở khung lý thuyết về chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN, luận án làm rõ thực trạng và đề xuất các giải pháp hoàn thiện chính sách này ở Việt Nam.
  • Nhiệm vụ nghiên cứu:
    1. Tổng quan các công trình nghiên cứu có liên quan và xác định những vấn đề luận án cần tập trung giải quyết.
    2. Nghiên cứu làm sáng tỏ những vấn đề lý luận của chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN, bao gồm: khái niệm, vấn đề chính sách, nội dung chính sách, quy trình thực hiện và các yếu tố tác động.
    3. Phân tích thực trạng chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN ở Việt Nam hiện nay, đánh giá kết quả đạt được, chỉ ra các hạn chế, bất cập và nguyên nhân.
    4. Đề xuất một số giải pháp hoàn thiện chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN ở nước ta trong thời gian tới.

Câu hỏi nghiên cứu và giả thuyết nghiên cứu

  • Hệ thống 4 câu hỏi nghiên cứu:
    1. Chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN ở Việt Nam hiện nay bao gồm những nội dung gì?
    2. Việc thực hiện chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN ở Việt Nam hiện nay như thế nào?
    3. Các yếu tố nào tác động đến chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN ở Việt Nam hiện nay?
    4. Cần thực hiện những giải pháp nào để hoàn thiện chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN ở Việt Nam hiện nay?
  • Hệ thống 4 giả thuyết nghiên cứu:
    1. Chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN ở Việt Nam hiện nay bao gồm 6 nhóm nội dung cơ bản: truyền thông vận động; đăng ký hiến; chế độ chính sách cho người hiến; cơ sở vật chất, nhân lực ghép; điều phối; hỗ trợ tài chính cho người ghép.
    2. Việc thực hiện chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN ở Việt Nam hiện nay về cơ bản đã thực hiện đầy đủ các bước trong quy trình thực hiện chính sách; tuy nhiên việc thực hiện ở từng bước vẫn còn nhiều hạn chế.
    3. Các yếu tố tác động đến chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN gồm nhiều yếu tố, bao gồm cả yếu tố chủ quan và yếu tố khách quan.
    4. Muốn hoàn thiện chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN ở Việt Nam hiện nay cần có cách tiếp cận hệ thống với một hệ các giải pháp đồng bộ.

Đối tượng và phạm vi nghiên cứu

  • Đối tượng nghiên cứu: Chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN ở Việt Nam hiện nay.
  • Phạm vi nội dung: Tập trung vào nội dung chính sách và việc thực hiện các nội dung chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN.
  • Phạm vi không gian: Nghiên cứu trên phạm vi lãnh thổ Việt Nam.
  • Phạm vi thời gian: Đánh giá hệ thống văn bản chính sách (Hiến pháp, Luật, Nghị định) và thực tiễn thực hiện trong giai đoạn từ năm 2006 trở lại đây (tính từ thời điểm ban hành Luật Hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác năm 2006).

Tổng quan tài liệu và vị trí của luận án

Tác giả phân loại và tổng quan các tài liệu nghiên cứu liên quan theo 3 nhóm chủ đề chính:

1. Các nghiên cứu về chính sách công

  • Công trình quốc tế: Thomas R. Dye (1972) với Understanding Public Policy phân tích các mô hình chính trị - hành chính trong phân tích chính sách; William N. Dunn (2007) với Public Policy Analysis: An Introduction cung cấp khung phân tích cấu trúc vấn đề, dự báo và giám sát chính sách; William Jenkins (1978), B. Guy Peters, Michael Kraft & Scott Furlong phân tích chính sách công như một tập hợp chuỗi quyết định và hành động có chủ đích của nhà nước.
  • Công trình trong nước: Lê Chi Mai (2001) phân tích quy trình và các yếu tố tác động đến thực thi chính sách; Nguyễn Hữu Hải (chủ biên, 2008) cung cấp lý thuyết hoạch định, tổ chức thực thi và đánh giá chính sách; Hồ Tấn Sáng và Nguyễn Thị Tâm (2014) khảo sát thực tiễn phân tích chính sách tại cấp quận/huyện ở Đà Nẵng; Đỗ Phú Hải (2017) hệ thống hóa lý thuyết chính sách công chuyên ngành; Giáo trình Chính sách công của Trường Đại học Kinh tế Quốc dân (2019); loạt bài báo của Võ Khánh Vinh (2015, 2016) trên Tạp chí Nhân lực Khoa học Xã hội về khoa học chính sách công và chính sách pháp luật; các bài viết của Hồ Viết Hạnh (2017), Văn Tất Thu (2016), Vũ Anh Tuấn (2014).

2. Các nghiên cứu về hoạt động hiến, lấy, ghép mô, BPCTN

  • Ý nghĩa và điều kiện hiến tặng: Minh Trí, Minh Huệ, Nguyễn Anh phân tích tiêu chuẩn người hiến sống và người hiến chết não; Vân Sơn phân tích quan điểm các tôn giáo (Phật giáo, Công giáo) ủng hộ việc hiến tặng cứu người và không cổ xúy định kiến "chết toàn thây".
  • Điều kiện chuyên môn và mô hình tổ chức y tế: Nguyễn Tiến Quyết (Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức) đề xuất mô hình trung tâm ghép tạng chuẩn gồm 30 giường bệnh, 3 phòng mổ, 1 khu phòng khám ghép.
  • Nghiên cứu y học kỹ thuật chuyên ngành: Nguyễn Thị Ánh Hường (2008), Bùi Văn Mạnh (2009), Lê Trung Hải (2009), Lê Nguyên Vũ (2014), Đào Thị Kim Dung (2012), Nguyễn Quốc Kính (2012), Trịnh Hồng Sơn và Daniel Taeck (1997-2001), Đề tài cấp nhà nước ghép tim từ người chết não tại Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức (2010). Các nghiên cứu này chứng minh sự thành công về mặt kỹ thuật lâm sàng của Việt Nam đối với ghép thận, gan, tim, tụy, giác mạc.

3. Các nghiên cứu về chính sách, pháp luật, truyền thông và điều phối

  • Nghiên cứu pháp luật: Các hội thảo do Bộ Y tế và Viện Nghiên cứu lập pháp tổ chức (năm 2020, 2021, 2022) tổng kết 15 năm thi hành Luật; đề tài cấp cơ sở của Bùi Đức Hiển (Viện Nhà nước và Pháp luật); bài viết của Phan Hồng Vân phân tích hai cơ chế pháp lý: hệ thống suy đoán đồng ý (presumed consent / opt-out) và hệ thống chủ động đồng ý (explicit consent / opt-in); các bài viết của Nguyễn Mạnh Cường (2007), Đỗ Kim Sơn (2003), Nguyễn Huy Quang và Nguyễn Hoàng Phúc (2006), Trịnh Hồng Sơn và Nguyễn Hoàng Phúc (2015).
  • Nghiên cứu nhận thức cộng đồng: Viện Chiến lược và Chính sách Y tế (2006, 2017) ghi nhận tỷ lệ người dân biết về ghép tạng đạt 70,8% (năm 2006) và 74% (năm 2017), 100% sinh viên y biết về hiến ghép nhưng hiểu biết quy định cụ thể còn thấp; Hoàng Thị Diễm Thúy (2012) tại TP. Hồ Chí Minh ghi nhận 77% đồng ý hiến sau khi chết và 63,8% đồng ý hiến tạng người thân; Luận án tiến sĩ y tế công cộng của Phan Hồng Vân (2012); khảo sát của Đồng Văn Hệ (2015) trên sinh viên y khoa và Nguyễn Hoàng Phúc (2015) trên cán bộ Mặt trận Tổ quốc.
  • Nghiên cứu truyền thông vận động và điều phối: Đồng Văn Hệ (2012) đề xuất mạng lưới tư vấn hiến tạng từ người chết não; Dư Thị Ngọc Thu và CS (2016, 2017) tổng kết kinh nghiệm Bệnh viện Chợ Rẫy về tiếp cận gia đình người hiến và phân định nhiệm vụ của điều phối viên người hiến và điều phối viên người nhận; Bùi Văn Tuấn và CS (2017) khảo sát 203 gia đình có người chết não tiềm năng tại Bệnh viện Chợ Rẫy với tỷ lệ từ chối hiến là 90%; Dư Thị Ngọc Thu và Trần Ngọc Sinh (2014) khảo sát mô hình điều phối của Hoa Kỳ; Lê Đình Hiếu, Tạ Phương Dung, Phạm Văn Báu (2014) phân tích nguyên tắc phân phối tạng (tính hữu ích và tính bình đẳng); các bài báo của Campbell Fraser (2014), Stephen Munn (2014) về cơ chế bù đắp chi phí cho người hiến; Vũ Thị Mai Anh, Phan Hồng Vân, Vũ Thúy Nga (2016) phân tích mô hình Tây Ban Nha; Trần Ngọc Sinh (2015).

Khoảng trống luận án lựa chọn giải quyết

Tổng quan cho thấy các công trình trước đây chỉ giải quyết từng khía cạnh riêng lẻ. Luận án lựa chọn giải quyết khoảng trống:

  • Xây dựng khung lý thuyết hoàn chỉnh về chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN dưới góc độ khoa học chính sách công, liên kết 6 nội dung thành một chỉnh thể thống nhất.
  • Đánh giá thực trạng thực hiện chính sách trên bình diện quốc gia thông qua số liệu điều tra thực nghiệm liên vùng và phỏng vấn sâu đa nhóm đối tượng.
  • Xác định nguyên nhân của các tồn tại trong quy trình chính sách và đề xuất hệ thống giải pháp mang tính cấu trúc, đồng bộ từ thể chế, tổ chức điều phối, cơ chế tài chính đến truyền thông xã hội.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Khung lý thuyết và các khái niệm sử dụng

  • Chính sách công: Được tác giả xác định là một chuỗi hành động của nhà nước nhằm giải quyết những vấn đề phát sinh trong đời sống cộng đồng theo mục tiêu xác định.
  • Mô, bộ phận cơ thể người (BPCTN) và Tạng: Mô là tập hợp các tế bào chuyên môn hóa; BPCTN (cơ quan) là đơn vị cấu trúc gồm các nhóm mô thực hiện chức năng sinh lý. Tạng là các bộ phận nằm trong khoang ngực và khoang bụng (tim, gan, thận, phổi, tụy, lách, ruột...).
  • Hiến, lấy, ghép mô, BPCTN: Là hành vi cá nhân tự nguyện hiến mô, BPCTN khi còn sống hoặc sau khi chết (chết não, ngừng tim) để chuyển ghép cho người nhận nhằm mục đích điều trị.
  • Chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN: Là chính sách y tế của quốc gia, thể hiện qua chuỗi hoạt động của nhà nước nhằm giải quyết các vấn đề thực tiễn về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN theo các mục tiêu xác định trong từng giai đoạn.
  • Khung phân tích 6 nhóm nội dung chính sách:
    1. Truyền thông vận động đăng ký hiến mô, BPCTN.
    2. Đăng ký hiến mô, BPCTN (điều kiện, thủ tục, cơ chế bày tỏ nguyện vọng: chủ động đồng ý hoặc suy đoán đồng ý).
    3. Chế độ chính sách cho người hiến mô, BPCTN (chăm sóc y tế, bảo hiểm y tế, tôn vinh khen thưởng).
    4. Đầu tư nhân lực, cơ sở vật chất kỹ thuật cho hoạt động lấy, ghép.
    5. Điều phối mô, BPCTN (nguyên tắc hòa hợp mô học, tính hữu ích, tính bình đẳng, hệ thống danh sách chờ ghép).
    6. Hỗ trợ tài chính cho người ghép mô, BPCTN (chi phí phẫu thuật, thuốc chống thải ghép, cơ chế chi trả của BHYT).

Phương pháp nghiên cứu

Luận án kết hợp phương pháp nghiên cứu định tính và định lượng:

  1. Phương pháp phân tích tài liệu: Phân tích hệ thống văn bản pháp luật (Hiến pháp, Luật năm 2006, các Nghị định và Thông tư hướng dẫn), các công trình nghiên cứu trong và ngoài nước, số liệu thống kê báo cáo từ các cơ sở y tế chuyên ngành.
  2. Phương pháp nghiên cứu định tính (Phỏng vấn sâu - Pvs): Thực hiện trong giai đoạn 2017–2018 trên 3 nhóm đối tượng:
    • Nhóm 1: Nhà quản lý cơ sở y tế và chuyên gia ghép mô, BPCTN (đánh giá nội dung và quy trình thực hiện chính sách).
    • Nhóm 2: Người hiến sống và đại diện gia đình người hiến sau khi chết/chết não (đánh giá chế độ chăm sóc y tế, quyền lợi thực tế).
    • Nhóm 3: Người dân đã đăng ký hiến mô, BPCTN (tìm hiểu động cơ, quy trình, thủ tục đăng ký).
  3. Phương pháp nghiên cứu định lượng (Điều tra bảng hỏi bán cấu trúc):
    • Thời gian điều tra: 6 tháng (từ tháng 6/2017 đến tháng 12/2017).
    • Quy mô mẫu: Phát ra 624 phiếu, thu về 572 phiếu hợp lệ từ các nhóm đối tượng là cán bộ, công chức, viên chức và người dân tại 3 miền Bắc - Trung - Nam.
Khu vực địa lý Tỉnh / Thành phố khảo sát Số phiếu hợp lệ
Miền Bắc Hải Phòng, Phú Thọ 164
Miền Trung Thừa Thiên Huế 93
Miền Nam TP. Hồ Chí Minh, Sóc Trăng 315
Tổng cộng 5 tỉnh / thành phố 572
  1. Phương pháp xử lý dữ liệu:
    • Dữ liệu định tính được xử lý bằng phương pháp lịch sử kết hợp logic, phân tích và tổng hợp thông tin.
    • Dữ liệu định lượng từ bảng hỏi được mã hóa, làm sạch và phân tích thống kê mô tả (tần số, tỷ lệ phần trăm) bằng phần mềm SPSS 12.0 và Microsoft Excel 2007 để lập các bảng biểu và đồ thị phân tích.

Nội dung chính theo từng chương

Chương 1: Tình hình nghiên cứu liên quan đến đề tài luận án

Chương 1 hệ thống hóa các công trình nghiên cứu trong nước và quốc tế theo 3 mảng: lý luận chính sách công, hoạt động kỹ thuật ghép mô tạng và chính sách/pháp luật về hiến ghép tạng. Tác giả chỉ ra rằng các nghiên cứu trong nước trước đây chủ yếu tập trung vào chuyên môn y học lâm sàng hoặc phản ánh kinh nghiệm đơn lẻ tại một số bệnh viện lớn. Nhiều vấn đề cốt lõi của chính sách công chưa được làm rõ như cơ chế vận hành hệ thống điều phối quốc gia, cơ chế tài chính bảo hiểm, chế độ đãi ngộ dài hạn cho người hiến sống và gia đình người hiến chết não. Từ đó, chương này xác định rõ tính độc lập, vị trí nghiên cứu và các nhiệm vụ cụ thể mà luận án cần giải quyết.

Chương 2: Những vấn đề lý luận chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN

Chương 2 xây dựng khung lý thuyết hoàn chỉnh cho đề tài:

  • Vấn đề chính sách: Phân tích sự mất cân đối cung - cầu về mô tạng ghép; nguy cơ phát sinh tệ nạn buôn bán nội tạng bất hợp pháp núp bóng hiến tặng; suy giảm chất lượng sống của bệnh nhân chạy thận nhân tạo và gánh nặng chi phí đối với quỹ Bảo hiểm xã hội (BHXH) / Bảo hiểm y tế (BHYT).
  • Chi phí điều trị y tế: Luận án dẫn chứng chi phí ghép tạng tại Việt Nam vào thời điểm nghiên cứu là khoảng 300 triệu đồng cho một ca ghép thận, 1 tỷ đồng cho một ca ghép tim, 1,5 tỷ đồng cho một ca ghép gan; kèm theo chi phí sử dụng thuốc chống thải ghép hàng triệu đồng mỗi tháng suốt đời.
  • 6 nhóm nội dung chính sách: Xây dựng chi tiết các thành tố chính sách (truyền thông vận động, đăng ký hiến, chế độ cho người hiến, cơ sở vật chất - nhân lực, điều phối, hỗ trợ tài chính cho người ghép).
  • Yếu tố tác động: Phân tích các yếu tố kinh tế, văn hóa, tâm lý xã hội (định kiến "chết toàn thây"), trình độ công nghệ y tế và năng lực của hệ thống cơ quan quản lý nhà nước.
  • Kinh nghiệm quốc tế: Khảo sát hệ thống tổ chức thu gom tạng (OPO), Mạng lưới nhận ghép tạng (OPTN) và Cơ quan điều phối ghép tạng (UNOS) của Hoa Kỳ, cùng mô hình điều phối của Tây Ban Nha để rút ra bài học kinh nghiệm cho Việt Nam về tính chuyên nghiệp của đội ngũ điều phối viên và cơ chế quản lý danh sách chờ ghép tập trung.

Chương 3: Thực trạng chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN ở Việt Nam hiện nay

Chương 3 trình bày các kết quả phân tích thực chứng về hệ thống văn bản và hoạt động thực thi chính sách tại Việt Nam từ năm 2006:

  • Hệ thống văn bản pháp lý: Đã có Luật năm 2006 và các văn bản dưới luật, nhưng còn tồn tại nhiều khoảng trống về tiêu chuẩn chẩn đoán chết não, quy trình tiếp cận gia đình người chết não tiềm năng, quy định về bù đắp chi phí y tế cho người hiến.
  • Kết quả thực thi: Các kỹ thuật ghép tạng đạt trình độ chuyên môn cao, cứu sống nhiều bệnh nhân; hoạt động của TTĐPGTQG từng bước đi vào nền nếp.
  • Hạn chế trong thực tiễn:
    • Nguồn hiến từ người chết não còn rất thấp (chiếm tỷ lệ nhỏ), chủ yếu vẫn phụ thuộc vào nguồn người hiến sống cùng huyết thống.
    • Khảo sát thực nghiệm cho thấy người dân còn thiếu thông tin chính thống về quy trình đăng ký hiến; còn chịu áp lực từ rào cản tâm lý và sự phản đối của thân nhân gia đình.
    • Quy trình đăng ký hiến và cấp thẻ còn phức tạp, chưa liên thông dữ liệu giữa các cơ sở y tế.
    • Chế độ đãi ngộ cho người hiến tặng chưa thỏa đáng; người hiến sống vẫn phải tự chi trả các chi phí xét nghiệm ban đầu (khoảng 17 triệu đồng); thiếu cơ chế chăm sóc y tế và cấp thẻ BHYT miễn phí dài hạn sau khi hiến.
    • Chi phí phẫu thuật và thuốc chống thải ghép cao vượt quá khả năng chi trả của người bệnh nghèo, trong khi mức độ bao phủ của BHYT còn hạn chế.
    • Tồn tại các đường dây môi giới, mua bán thận bất hợp pháp gây bức xúc xã hội.
  • Nguyên nhân của hạn chế: Công tác truyền thông chưa sâu rộng; tổ chức bộ máy điều phối mạng lưới tuyến tỉnh/vùng chưa hoàn thiện; nguồn lực tài chính nhà nước đầu tư cho lĩnh vực này còn hạn chế; thiếu sự phối hợp liên ngành giữa y tế, Mặt trận Tổ quốc và các tổ chức chính trị - xã hội.

Chương 4: Các quan điểm và giải pháp nhằm hoàn thiện chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN ở Việt Nam hiện nay

Chương 4 đề xuất định hướng và các nhóm giải pháp có tính khả thi:

  • Hệ thống quan điểm: Hoàn thiện chính sách phải quán triệt nguyên tắc nhân đạo, phi thương mại hóa; bảo đảm quyền tự nguyện hiến tặng; lấy người bệnh làm trung tâm; tiếp cận hệ thống và đồng bộ giữa ban hành văn bản với bố trí nguồn lực tổ chức thực thi.
  • Hệ thống giải pháp cụ thể:
    1. Hoàn thiện khung pháp luật: Sửa đổi, bổ sung Luật Hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác năm 2006; cụ thể hóa các tiêu chuẩn chết não, đơn giản hóa thủ tục pháp lý đối với việc tiếp nhận tạng hiến từ người chết não; luật hóa các chế tài nghiêm cấm mua bán mô tạng.
    2. Đổi mới công tác truyền thông, vận động: Đa dạng hóa các kênh thông tin truyền thông; đưa nội dung giáo dục hiến tạng vào chương trình đào tạo y khoa và giáo dục công dân; phối hợp với các tổ chức tôn giáo, đoàn thể nhằm tháo gỡ rào cản tâm linh "chết toàn thây"; tổ chức lễ vinh danh định kỳ người hiến tạng.
    3. Kiện toàn hệ thống tổ chức và điều phối: Củng cố TTĐPGTQG; xây dựng mạng lưới điều phối viên tại các bệnh viện đa khoa tuyến tỉnh và các khoa hồi sức cấp cứu; chuẩn hóa phần mềm quản lý danh sách chờ ghép quốc gia bảo đảm tính minh bạch, công bằng và hữu ích.
    4. Hoàn thiện chính sách đãi ngộ người hiến: Ban hành cơ chế chi trả toàn bộ chi phí khám sàng lọc, xét nghiệm cho người tự nguyện hiến mô tạng; cấp thẻ BHYT miễn phí suốt đời và bảo đảm chế độ chăm sóc y tế định kỳ cho người hiến sống; hỗ trợ chi phí mai táng cho người hiến chết não.
    5. Đổi mới cơ chế tài chính và bảo hiểm y tế: Mở rộng danh mục chi trả của BHYT đối với các kỹ thuật ghép tạng và thuốc ức chế miễn dịch chống thải ghép; thành lập quỹ hỗ trợ bệnh nhân nghèo ghép tạng.
    6. Đầu tư nâng cao năng lực y tế: Tăng cường đầu tư cơ sở vật chất, phòng phẫu thuật, trang thiết bị bảo quản mô tạng và đào tạo nhân lực chuyên sâu cho các bệnh viện tuyến dưới.

Kết quả và những đóng góp mới

Đóng góp mới về mặt lý luận

  • Luận án là công trình nghiên cứu chuyên sâu thuộc chuyên ngành Chính sách công tiếp cận tương đối có hệ thống về lĩnh vực hiến, lấy, ghép mô, BPCTN tại Việt Nam.
  • Làm sáng tỏ các khái niệm khoa học, xác định rõ bản chất, nội hàm của chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN là một bộ phận cấu thành của chính sách y tế công mang tính nhân văn sâu sắc.
  • Xây dựng khung lý thuyết gồm 6 nhóm nội dung cốt lõi của chính sách (truyền thông vận động, đăng ký hiến, chế độ cho người hiến, đầu tư nhân lực và cơ sở vật chất, điều phối ghép, hỗ trợ tài chính cho người ghép) và phân tích các yếu tố tác động đến chu trình chính sách.

Đóng góp mới về mặt thực tiễn

  • Đánh giá toàn diện thực trạng thực hiện chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN ở Việt Nam từ năm 2006 đến thời điểm nghiên cứu dựa trên nguồn dữ liệu khảo sát thực nghiệm tại 5 tỉnh/thành phố đại diện cho 3 miền Bắc - Trung - Nam (572 đối tượng) và phỏng vấn sâu chuyên gia, nhà quản lý, người hiến và thân nhân.
  • Nhận diện rõ các hạn chế cốt lõi trong thực tiễn: sự mất cân đối nghiêm trọng giữa nguồn hiến sống và nguồn hiến chết não; chi phí xét nghiệm đè nặng lên người hiến sống; chi phí điều trị vượt khả năng người nghèo; sự tồn tại của thị trường mua bán tạng ngầm.
  • Đề xuất hệ thống giải pháp đồng bộ mang tính thực tiễn cao, phục vụ trực tiếp cho việc sửa đổi Luật năm 2006 và hoàn thiện cơ chế điều phối, quản lý tài chính y tế tại Việt Nam.

Hạn chế và hướng nghiên cứu tiếp

  • Hạn chế của nghiên cứu:
    • Khảo sát thực nghiệm định lượng được triển khai tại 5 tỉnh/thành phố (Hải Phòng, Phú Thọ, Thừa Thiên Huế, TP. Hồ Chí Minh, Sóc Trăng) với quy mô 572 mẫu; phạm vi khảo sát chưa bao quát toàn bộ 63 tỉnh, thành phố trên cả nước.
    • Các dữ liệu thực tiễn chủ yếu tập trung đánh giá việc thi hành pháp luật và các chính sách trong khung thời gian từ sau khi Luật năm 2006 có hiệu lực đến giai đoạn 2017–2018.
  • Hướng nghiên cứu tiếp theo:
    • Mở rộng phạm vi nghiên cứu thực nghiệm đánh giá tác động kinh tế y tế của việc mở rộng danh mục BHYT chi trả cho ghép tạng tại các bệnh viện tuyến tỉnh.
    • Đi sâu nghiên cứu cơ chế vận hành và chuẩn hóa quy trình tiếp cận người hiến chết não tiềm năng tại các khoa hồi sức cấp cứu ngoại khoa trên toàn quốc.

Giá trị tham khảo

  • Đối với cơ quan quản lý nhà nước và nhà hoạch định chính sách: Cung cấp luận cứ khoa học thực tiễn phục vụ việc sửa đổi, bổ sung Luật Hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác; hoàn thiện các thông tư hướng dẫn của Bộ Y tế về cơ chế tài chính, chế độ BHYT cho người hiến và người ghép tạng.
  • Đối với các cơ sở y tế và Trung tâm Điều phối ghép tạng: Cung cấp khung tham chiếu về mô hình tổ chức mạng lưới điều phối viên ghép tạng, quy trình tư vấn tiếp cận thân nhân người chết não và quản lý danh sách chờ ghép minh bạch.
  • Đối với giảng viên, học viên và nghiên cứu sinh chuyên ngành Chính sách công, Y tế công cộng, Quản lý y tế: Tài liệu chuyên khảo phục vụ học tập, giảng dạy và nghiên cứu về phân tích chính sách y tế chuyên ngành và quản lý dịch vụ công.

Câu hỏi thường gặp

1. Luận án xác định chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN bao gồm những nhóm nội dung cơ bản nào?
Luận án xác định chính sách bao gồm 6 nhóm nội dung cơ bản: (1) Truyền thông vận động đăng ký hiến mô, BPCTN; (2) Đăng ký hiến mô, BPCTN; (3) Chế độ chính sách cho người hiến mô, BPCTN; (4) Đầu tư nhân lực, cơ sở vật chất thực hiện hoạt động lấy, ghép mô, BPCTN; (5) Điều phối ghép mô, BPCTN; (6) Hỗ trợ tài chính cho người ghép mô, BPCTN.

2. Mẫu khảo sát định lượng của luận án được thực hiện với quy mô và địa bàn như thế nào?
Nghiên cứu định lượng sử dụng bảng hỏi bán cấu trúc phát ra 624 phiếu, thu về 572 phiếu hợp lệ từ các cán bộ, công chức, viên chức và người dân tại 5 tỉnh/thành phố thuộc 3 miền trong thời gian từ tháng 6/2017 đến tháng 12/2017: Miền Bắc (Hải Phòng, Phú Thọ: 164 phiếu), Miền Trung (Thừa Thiên Huế: 93 phiếu), Miền Nam (TP. Hồ Chí Minh, Sóc Trăng: 315 phiếu).

3. Đâu là rào cản tâm lý - văn hóa lớn nhất đối với việc hiến mô, BPCTN tại Việt Nam được luận án chỉ ra?
Rào cản lớn nhất là định kiến xã hội và quan niệm tâm linh truyền thống phương Đông về "chết toàn thây", cùng với sự phản đối từ phía gia đình, người thân của người có tiềm năng hiến tạng khi chết não.

4. Luận án nêu chi phí ước tính cho một số ca ghép mô, tạng tại Việt Nam là bao nhiêu?
Theo số liệu được tổng hợp trong luận án, chi phí phẫu thuật cho một ca ghép thận khoảng 300 triệu đồng, ghép tim khoảng 1 tỷ đồng, và ghép gan khoảng 1,5 tỷ đồng; chưa kể chi phí thuốc chống thải ghép duy trì hàng tháng sau ghép.

5. Về mặt pháp lý, luận án phân tích hai cơ chế bày tỏ nguyện vọng hiến tặng sau khi chết nào trên thế giới?
Luận án phân tích: Hệ thống suy đoán đồng ý (presumed consent / opt-out: mặc định công dân đồng ý hiến trừ khi có đăng ký từ chối lúc còn sống) và Hệ thống chủ động đồng ý (explicit consent / opt-in: chỉ những người chủ động đăng ký hiến khi còn sống mới được tiếp nhận mô tạng sau khi chết).


Kết luận

Luận án của nghiên cứu sinh Nguyễn Hoàng Phúc là công trình nghiên cứu hệ thống về chính sách hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người ở Việt Nam dưới góc độ khoa học chính sách công. Công trình đã làm rõ các vấn đề lý luận, xác lập khung phân tích 6 nội dung chính sách, đồng thời đánh giá toàn diện thực trạng thực thi chính sách từ năm 2006 thông qua các phương pháp nghiên cứu định tính và định lượng cụ thể. Trên cơ sở chỉ ra các khoảng trống pháp lý, bất cập trong cơ chế tài chính và rào cản xã hội, luận án đề xuất hệ thống giải pháp đồng bộ nhằm nâng cao hiệu quả quản lý nhà nước và thúc đẩy hoạt động hiến ghép mô tạng nhân đạo tại Việt Nam.