MỞ ĐẦU 1. Lý do lựa chọn vấn đề can thiệp Hiện nay, tự kỷ được coi là căn bệnh của thời đại. Theo một thống kê được công bố ngày 30/3/2012 của Trung tâm phòng chống dịch bệnh của Mỹ (CDC): Khoảng 1 trong 88 trẻ em đã được xác định với một rối loạn phổ tự kỷ (ASD). Tỷ lệ trẻ trai mắc hội chứng tự kỷ gấp 5 lần so với bé gái.
Tại Hoa Kỳ, số trẻ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ cao hơn so với tổng số trẻ bệnh ung thư, bệnh tiểu đường và AIDS cộng lại. Các nghiên cứu ở châu Á, châu Âu và Bắc Mỹ đã xác định được cá nhân với ASD với một tỷ lệ trung bình khoảng 1%. Một nghiên cứu mới đây ở Hàn Quốc báo cáo một tỷ lệ 2,6%. Ở Việt Nam, tuy chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc hội chứng tự kỷ, nhưng theo PGS.TS Phạm Minh Mục - Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam, nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng - Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 - 2012 cho thấy thực tế số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với 7 năm trước đó.
Xu thế mắc chứng tự kỷ cũng tăng nhanh từ 122% lên 268% trong giai đoạn 2004 - 2007 so với năm 2000. Cụ thể, năm 2006 có 200 trẻ; năm 2007 có 405 trẻ; năm 2008 có 963 trẻ; năm 2009 có 1. Tại chương trình “Việt Nam nhận thức về tự kỷ năm 2017”, bác sĩ Phạm Minh Triết (Khoa tâm lý Bệnh viện Nhi Đồng 1) cho biết, hàng năm, khoa Tâm lý tiếp nhận từ 1.200 trẻ được chẩn đoán là tự kỷ hoặc theo dõi mắc bệnh tự kỷ, chủ yếu là ở các tỉnh đưa về. Hiện cũng có bệnh viện mỗi ngày khám cho hơn 200 trường hợp tự kỷ, trước đây con số này chỉ dừng lại ở 5 - 6 trường hợp.
Theo Cục Bảo trợ xã hội, Bộ LĐTB&XH, hiện có khoảng hơn 200.000 người tự kỷ. Đặc biệt, trong khoảng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ gia tăng đáng kể và trở thành một vấn đề xã hội đáng quan tâm. Còn theo số liệu của “A History Autism” trang 243 thì Việt Nam có 160.000 người mắc hội chứng tự kỷ. Trên thế giới, khuyết tật tự kỷ đã được “xã hội hóa” và hầu như mọi người đều có những hiểu biết nhất định về rối loạn này.
Trong khi đó tại Việt Nam, số 5 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com lượng trẻ tự kỷ được thăm khám phát hiện ngày càng nhiều, mà việc can thiệp cho trẻ tự kỷ luôn gặp khó khăn không chỉ cho gia đình các em, mà còn khó với cả cán bộ can thiệp, người hướng dẫn và dạy trẻ. Những vấn đề về kinh tế, kiến thức, kỹ năng và các nguồn hỗ trợ từ cộng đồng đang là mối lo lắng cho phụ huynh, cán bộ can thiệp và chính những chuyên gia làm trong lĩnh vực này. Khảo sát ban đầu về thực trạng đang sử dụng tài liệu về rối loạn phổ tự kỷ của chuyên gia, giáo viên can thiệp và phụ huynh cho thấy, đa số đều biết đến các tài liệu liên quan đến trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Chỉ 3,5% người được hỏi cho rằng chưa có các tài liệu về rối loạn phổ tự kỷ.
Bên cạnh đó, gần 70% chỉ biết một chút. Nhìn chung, mức độ biết một chút vẫn chiếm tỷ lệ nhiều nhất. Điều này cho thấy mức độ hạn chế trong việc tiếp cận, sử dụng các tài liệu liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ [2]. Với những gia đình có điều kiện, việc can thiệp và trị liệu cho trẻ tự kỷ sẽ diễn ra lâu dài và bền vững hơn.
Do đó, việc trẻ tiến bộ, cải thiện hành vi và phát triển năng khiếu ở một vài lĩnh vực cho trẻ như hội họa, âm nhạc, hát, toán học. là cơ hội giúp trẻ trở thành người có ích cho xã hội. Còn với những gia đình có hoàn cảnh kinh tế và thu nhập thấp, việc cho con can thiệp trị liệu lâu dài sẽ là một gánh nặng về kinh tế. Chính vì vậy việc đảm bảo một liệu trình can thiệp bền vững, giảm thiểu hành vi, xây dựng và củng cố những tác động tích cực giúp trẻ tiến bộ là khó thực hiện.
Đôi khi ở những trẻ em này sẽ là sự phát triển thụt lùi, kèm với những rối loạn giác quan ngày càng nghiêm trọng. Điều đó là một bộ phận không nhỏ gây ra các vấn đề khó khăn cho sự phát triển xã hội sau này, là gánh nặng cho cả gia đình và xã hội. Trong thực tế, nhiều tỉnh, thành phố trung tâm, các cơ quan và tổ chức đã xây dựng nhiều trường, cơ sở công lập và tư nhân liên quan đến lĩnh vực này. Tuy nhiên đối với các tỉnh thành, huyện thị vệ tinh thì việc hình thành và phát triển các Trung tâm can thiệp hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ là rất hạn chế, chưa đáp ứng được nhu cầu của thực tiễn.
Đặc biệt là ở các phường, xã thì việc quan tâm, hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ còn thiếu và yếu. Đơn cử như trên địa bàn phường Cẩm Bình, theo một khảo sát năm 2016 có 50 gia đình có trẻ bị chẩn đoán tự kỷ hoặc rối loạn phổ tự kỷ nhưng chưa có cơ sở giáo dục chuyên biệt dành cho trẻ ở nhóm đối tượng này. Hiện chỉ có 10 cơ sở mầm non độc lập tư thục, và 2 6 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com trường học công lập có lồng ghép nội dung giáo dục hòa nhập đối với trẻ tự kỷ đã qua giáo dục chuyên biệt, ngoài ra chưa có một cơ sở giáo dục chuyên biệt hay cơ sở can thiệp hỗ trợ nào đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ. Đây là một thiệt thòi đối với trẻ và gia đình có trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận các nguồn lực để trị liệu, hòa nhập cộng đồng.
Từ đó đặt ra một yêu cầu cần phải thành lập một cơ sở hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tại địa phương trong khi cơ chế chính sách của Nhà nước chưa với tay đến việc thành lập các Trung tâm giáo dục chuyên biệt tại đây. Mặt khác, tại địa phương đã và đang có những nguồn lực về kinh tế, nhân lực đáp ứng cho việc xây dựng cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ. Từ thực tiễn về nhu cầu của gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn cần được can thiệp, hỗ trợ của một cơ sở chức năng chuyên biệt cùng với việc vận động, kết nối các nguồn lực trên địa bàn dưới vai trò của một nhân viên CTXH, em mong muốn được ứng dụng những kiến thức của mình đã học để hỗ trợ những khó khăn mà TTK và gia đình gặp phải, do đó em lựa chọn đề tài “Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh” làm định hướng cho nghiên cứu của mình. Tổng quan các nghiên cứu liên quan đến vấn đề can thiệp 2.
Các công trình nghiên cứu về hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ 2. Các nghiên cứu trên thế giới Những nghiên cứu theo hướng phát hiện trẻ tự kỷ: Trẻ tự kỷ đã có mặt khá lâu trong xã hội loài người, dù rằng cho mãi đến năm 1943, sau công bố của BS Leo Kanner (Người Mỹ gốc Áo), người ta mới thực sự biết được sự hiện diện của những đứa trẻ như thế. Kanner là người đầu tiên đã mô tả một nhóm trẻ đặc biệt này. Ông cho rằng trẻ tự kỷ là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác, cách thể hiện thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuân; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt (nói nhại lời, lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp), rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo léo.
Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ có thể được phát hiện ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu [18]. Từ đó sự quan tâm của giới khoa học ngày càng 7 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com gia tăng. Đã có nhiều học thuyết giải thích về căn nguyên của tự kỷ và hành vi thực sự của những trẻ bị tình trạng này mới được dần dần quan sát và mô tả. Sau đó, nhiều phương pháp trị liệu và giáo dục đã ra đời góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống của trẻ tự kỷ.
Năm 1944, bác sĩ tâm thần người Áo - Han Asperger (1906 - 1980) sử dụng thuật ngữ Autism khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà ông làm việc. Theo ông, ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên cách diễn tả và phát âm nhiều cung điệu không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xưng. Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhưng có xu hướng thích đơn độc. Rối loạn đặc biệt nhất là cách suy luận rườm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh.
Những đứa trẻ này có sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và toán học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường [5], mọi người lấy tên của ông để đặt cho hội chứng này là Asperger. Cũng từ những năm từ 60 của thế kỷ XX, những hiểu biết về tự kỷ đã có những thay đổi hết sức lớn lao. Đặc biệt, nghiên cứu của Micheal Rutter đã chỉ ra rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến việc trẻ bị tự kỷ [5]. Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổ tự kỷ.
Trong cuốn “Hiện tượng tự kỷ”, Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu rối loạn tự kỷ liên quan đến nhân vật “sư huynh Juniper”. Theo nhận định của bà, người này có những dấu hiệu tự kỷ như: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh, thích những hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của người khác. Tuy chưa khẳng định một cách chắc chắn Juniter có bị tự kỷ hay không, nhưng theo mô tả của Lorna Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thường gặp ở trẻ tự kỷ [5].