đặt vấn đề nghiên cứu trực tiếp thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ, nhưng ở khía cạnh khác nhau, nhiều tác giả đã xem xét vấn đề này một cách nghiêm túc. Nổi lên 3 xu hướng nghiên cứu: Xu hướng thứ nhất: Phủ nhận việc có liên quan giữa thái độ, cách ứng xử của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ. Họ thường có xu hướng đi tìm nguyên nhân sinh lý từ thực thể trẻ tự kỷ. Xu hướng thứ hai: Thừa nhận rằng chính cách ứng xử hàng ngày của cha mẹ có ảnh hưởng lớn đến việc trẻ tự kỷ phát triển khả năng của mình như thế nào.
Cha mẹ càng có kinh nghiệm và quan tâm nhiều tới lĩnh vực phát triển nào của trẻ thì trẻ càng học hỏi, đạt được kết quả cao trong lĩnh vực ấy. 11 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Xu hướng thứ ba: Xác định rõ các giai đoạn và sự khác biệt giữa các bậc cha mẹ ở nhiều khu vực trên thế giới trong việc chấp nhận con và tình trạng bệnh của con. Hƣớng nghiên cứu về mối quan hệ giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ tự kỷ M. Mahler cho rằng tự kỷ là biểu hiện sự không bình thường xuất phát từ mối quan hệ mẹ con.
Đứa trẻ mới sinh ra có mối quan hệ cộng sinh hòa mình với người mẹ, đây là giai đoạn tự kỷ bình thường, sau đó đến giai đoạn chia cách cá nhân hóa (nảy sinh tâm lý cá nhân). Có một số rối loạn trong quá trình này, một điều gì đó không ổn trong giai đoạn tách mẹ và cá nhân hóa. Cơ chế tự kỷ gắn với sự mất khía cạnh hoạt hóa, mất sự phân biệt với cơ thể người mẹ, nên đứa trẻ không có sức sống, mất ham muốn về xã hội. Chức năng của trẻ tự kỷ mang ý nghĩa thái độ phòng vệ cơ bản của đứa trẻ, không thể xây dựng được cực định hướng đối với người mẹ.
Đứa trẻ dính chặt vào người lớn và dung họ như một bộ phận để kéo dài cơ thể nó. Đây là cách đứa trẻ gạt ra quyền năng của người mẹ trong giai đoạn đầu tiên. Nghiên cứu của Robert Rosine Le Eost nhắc nhở rằng trẻ tự kỷ dạy cho chúng ta một điều gì đó mà ta cần nghe. Thế giới của nó là thế giới tự phá hoại mình, nó chối bỏ thế giới xung quanh và tất cả mọi người làm xuất hiện hiện thực đối với nó như là một đồ vật.
Trước gương nó cảm thấy một cái gì đó rất khủng khiếp. Trẻ tự kỷ sống trong môi trường ngôn ngữ nhưng không có lời nói của riêng nó, lời nói chỉ là sự kết nối máy móc, sự lặp lại mà nó không thể hiểu. Trẻ tự kỷ tách biệt với người khác, không có nhu cầu giao tiếp với người khác và luôn cảm thấy như mình bị nuốt chửng trong ham muốn của mọi người. 12 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Như vậy, có thể nói là số lượng và chủ đề nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới là vô cùng lớn, vô cùng phong phú và đa dạng.
Trong đó, vấn đề tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỷ cũng được quan tâm nghiên cứu. Tuy nhiên, chưa có đề tài nào thực sự nghiên cứu về vấn đề ―tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ‖. Các công trình nghiên cứu ở Việt Nam có liên quan đến vấn đề tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ Ở Việt Nam, tự kỷ chỉ thực sự đươ ̣c quan tâm khoảng 15 năm trở la ̣i đây. Do vâ ̣y, các nghiên cứu có quy mô lớn , chuyên sâu về tự kỷ còn khá khiêm tố n.
Đặc biệt nghiên cứu về tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ chưa được quan tâm đúng mức. Vấn đề tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ chỉ được nghiên cứu lồng ghép vào trong những nghiên cứu về thái độ, nhận thức của gia đình và xã hội về trẻ tự kỷ; về vấn đề giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ. Có thể nêu dẫn một số nghiên cứu về vấn đề này. Nghiên cứu ―Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỉ‖ tại Khoa Tâm thần bệnh viện Nhi Trung ương do bác sỹ Quách Thúy Minh và các cộng sự thực hiện.
Nghiên cứu đã chỉ ra thực trạng có 55,5% trẻ tăng giao tiếp bằng mắt, 64,1% giảm tăng động và 77,8% giảm xung động nếu được tiến hành điều trị tâm vận động và có sự kết hợp của gia đình. Từ đó cho thấy vai trò quan trọng của gia đình trong việc giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ. Bệnh tình của trẻ nặng lên hay giảm đi phụ thuộc rất nhiều vào cha mẹ. Chỉ có sự yêu thương, chăm sóc từ gia đình mới là môi trường tốt nhất giúp con giảm bớt đi gánh nặng bệnh tật.
Tuy nhiên, bác sỹ cũng khẳng định, việc chăm sóc cho trẻ tự kỷ là vô cùng khó khăn, vì liên quan đến nhiều vấn đề như tốn kém về kinh tế, đòi hỏi sự kiên trì trong trị liệu, và việc cho trẻ học tập ở địa chỉ nào cũng là vấn đề nan giải. 13 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Nguyễn Thị Thanh Liên với đề tài luận văn thạc sĩ ―Thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỉ” đã chỉ ra phần lớn cha mẹ của trẻ tự kỉ có thái độ tiêu cực đối với trẻ. Thái độ này xuất phát từ mặc cảm về khuyết tật của con mình. Thái độ này được thể hiện rõ trên ba phương diện: Nhận thức, tình cảm và hành vi.
Về phương diện nhận thức: Đa số cha mẹ có hiểu biết về bản chất của chứng tự kỉ không đầy đủ, một số người còn hiểu chưa đúng. Về phương diện tình cảm: Cha mẹ một mặt thương con, muốn dành tình cảm cho con mặt khác lại thấy lo lắng, thiệt thòi, tuyệt vọng về những gì mà họ phải gánh chịu. Về phương diện hành vi: Nhìn hình thức bên ngoài khiến người ta dễ lầm tưởng cha mẹ có hành vi tích cực song về bản chất đó là sự buông xuôi tiêu cực, thiếu khoa học trong việc trợ giúp con chống lại chứng tự kỉ. Trong khi phân tích các khía cạnh biểu hiện thái độ của cha mẹ, tác giả cũng đã cho thấy những khó khăn, lúng túng của họ trong việc nuôi dạy đứa con bị tự kỷ.
Mong muốn lớn nhất của cha mẹ với trẻ tự kỷ là các bé có thể tự phục vụ bản thân, không cần người khác chăm sóc. Ngoài ra, trong việc cha mẹ đối xử giữa người con tự kỷ và các anh chị em của trẻ cũng có sự bất bình đẳng, và thiếu tính khoa học, thường nuông chiều theo mọi sở thích, yêu cầu, đòi hỏi của trẻ, nhằm bù đắp thiệt thòi của con, hoặc để trẻ chấp nhận ngồi chơi không làm phiền, không gây ảnh hưởng tới hoạt động của người khác. Cũng chính vì thế, đa số cha mẹ trẻ tự kỷ hoặc chỉ tìm đến trung tâm y tế hoặc các cơ sở giáo dục đặc biệt, mà chưa tìm ra được mô hình chăm sóc con hợp lý. Những điều này cho thấy rất nhiều khó khăn trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ.
Tác giả Nguyễn Thị Như Mai (2010) với nghiên cứu ―Có thể phát hiện sớm những dấu hiệu của bệnh tự kỷ ở trẻ em‖ đã trình bày những nét đặc trưng của bệnh tự kỷ ở trẻ em và những dấu hiệu, biểu hiện thường thấy ở trẻ nhỏ có nguy cơ mắc bệnh tự kỷ. Theo những nghiên cứu mới đây của 14 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com những nhà tâm lý học, trẻ em ở những giai đoạn khác nhau: 0 – 6 tháng, 6 – 12 tháng, 12 – 24/ 30 tháng được can thiệp kịp thời sẽ có nhiều cơ hội hòa nhập cộng đồng. Từ đó, tác giả đưa ra những lời khuyên dành cho cha mẹ trẻ tự kỷ để có thể phát hiện sớm, can thiệp kịp thời bệnh tự kỷ ở con em mình. Theo nghiên cứu của tác giả Nguyễn Thị Mẫn (2010), việc giao tiếp giữa cha mẹ với trẻ tự kỷ vẫn còn hạn chế cả về thời gian, về nội dung giao tiếp và hình thức giao tiếp.
Khi nói chuyện với trẻ, cha mẹ đều nhằm mục đích hướng vào đứa trẻ như để hy vọng vào một sự thay đổi của trẻ hay để giúp con hiểu những gì đang diễn ra trong cuộc sống. Tuy nhiên, mục đích giao tiếp của người cha khác so với mục đích giao tiếp của người mẹ. Người mẹ tập trung vào đứa trẻ nhiều hơn, để giúp con hiểu những gì đang diễn ra trong cuộc sống và để hy vọng vào một sự thay đổi nào đó của trẻ. Trong khi đó, người cha không chỉ tập trung vào đứa trẻ mà việc chia sẻ tình cảm, giải tỏa những suy nghĩ của bản thân cũng rất quan trọng.
Đề tài này đã chỉ ra những vất vả của cha mẹ trẻ tự kỷ hơn so với những trẻ không bị tự kỷ vì thời gian và công sức dành cho trẻ tự kỷ cần hơn rất nhiều. Đặc trưng của trẻ tự kỷ là hạn chế về giao tiếp, vì thế để góp phần cải thiện giao tiếp cho trẻ, các cha mẹ của trẻ cần đặc biệt chú ý tới cả thời gian, hình thức và nội dung khi giao tiếp với trẻ. Tuy nhiên, do những khó khăn trong cuộc sống và nhận thức của từng cha mẹ trẻ tự kỷ, số thời gian hạn chế mà họ dành để giao tiếp với trẻ sẽ khó có thể giúp trẻ tiến bộ. Hơn nữa, điểm yếu của những cha mẹ này là họ sử dụng rất hạn chế các hình thức để giao tiếp với trẻ, vì thế khả năng đón nhận nội dung giao tiếp của trẻ cũng rất khó khăn.
Luận án tiến sỹ ―Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỉ tại thành phố Hồ Chí Minh‖ do tác giả Ngô Xuân Điệp chỉ ra thực trạng mức độ nhận thức 15 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com cũng như một số đặc điểm trong nhận thức của trẻ tự kỉ tại thành phố Hồ Chí Minh. Để hiể u rõ hơn tình tra ̣ng nhâ ̣n thức của trẻ tự kỷ, tác giả đã tiế n hành nghiên cứu trên 104 trẻ tự kỷ có độ tuổi từ 36 đến 72 tháng tuổi và 68 trẻ bình thường cùng tuổi làm nghiên cứu đối chứng. Tác giả đã chỉ ra các yếu tố: Khả năng nhận thức sự vật, khả năng nhận thức hiện tượng, khả năng gọi tên sự vật từ đó đưa ra các kết luận về khả năng nhận thức chung của trẻ tự kỷ. Qua kết quả nghiên cứu trên 104 trẻ tự kỷ cho thấy, ở mức độ nhận thức rất kém có 44.