Tổng quan nghiên cứu

Theo ước tính của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) năm 2017, trung bình cứ 160 người thì có 1 người mắc chứng tự kỷ. Ở Việt Nam, số trẻ được chẩn đoán tự kỷ ngày càng gia tăng, với khoảng 1.200 trẻ được chẩn đoán hoặc theo dõi tại Bệnh viện Nhi đồng 1 mỗi năm. Việc nuôi dạy con tự kỷ đặt ra nhiều thách thức lớn đối với cha mẹ, dẫn đến mức độ stress cao hơn so với cha mẹ có con phát triển bình thường hoặc có khuyết tật khác. Luận văn tập trung nghiên cứu biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ tại thành phố Hồ Chí Minh, khảo sát trên 64 người cha mẹ nhằm làm rõ các biểu hiện stress về mặt cảm xúc, nhận thức, hành vi và thể lý, đồng thời xác định các tác nhân gây stress và nhu cầu hỗ trợ xã hội. Mục tiêu nghiên cứu là đề xuất các biện pháp giảm stress hiệu quả, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống cho cha mẹ và hỗ trợ quá trình can thiệp cho trẻ tự kỷ. Nghiên cứu có ý nghĩa quan trọng trong bối cảnh chính sách hỗ trợ cho gia đình có trẻ tự kỷ còn nhiều hạn chế, đồng thời giúp các nhà chuyên môn, cơ quan quản lý và cộng đồng hiểu rõ hơn về áp lực tâm lý mà cha mẹ phải đối mặt.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Khung lý thuyết áp dụng

Luận văn dựa trên hai mô hình lý thuyết chính: mô hình stress của cha mẹ có con tự kỷ của Bluth (2013) và mô hình stress của gia đình có con khuyết tật phát triển của Perry (2004). Mô hình Bluth gồm bốn thành phần cốt lõi: tác nhân gây stress (đặc điểm của trẻ và nhận thức của cha mẹ), nguồn lực (nguồn lực cá nhân, mối quan hệ vợ chồng, tài chính), sự hỗ trợ (chính thức và không chính thức) và kết quả (tác động tiêu cực hoặc tích cực đến cha mẹ và gia đình). Mô hình Perry mở rộng thêm các yếu tố tác nhân khác trong cuộc sống như công việc, tài chính và mối quan hệ xã hội. Các khái niệm chính bao gồm: stress (phản ứng tiêu cực về thể lý, cảm xúc, nhận thức và hành vi khi đối mặt với khó khăn vượt quá khả năng ứng phó), tự kỷ (rối loạn phát triển thần kinh ảnh hưởng đến giao tiếp, tương tác xã hội và hành vi), biểu hiện stress (cảm xúc, nhận thức, hành vi, thể lý), tác nhân gây stress (đặc điểm trẻ, vấn đề cha mẹ, môi trường bên ngoài) và nhu cầu hỗ trợ xã hội.

Phương pháp nghiên cứu

Nghiên cứu sử dụng phương pháp hỗn hợp, kết hợp điều tra bằng bảng hỏi, phỏng vấn sâu và quan sát. Mẫu nghiên cứu gồm 64 cha mẹ có con tự kỷ tại thành phố Hồ Chí Minh, được chọn theo phương pháp chọn mẫu thuận tiện nhằm đảm bảo thu thập dữ liệu thực tế và đa dạng. Bảng hỏi được thiết kế để khảo sát biểu hiện stress trên bốn mặt, các tác nhân gây stress, cách ứng phó và nhu cầu hỗ trợ xã hội. Phỏng vấn sâu với một số trường hợp điển hình giúp làm rõ hơn các biểu hiện và nguyên nhân stress. Quan sát được thực hiện trong quá trình trả lời bảng hỏi và phỏng vấn để ghi nhận thái độ, cử chỉ, tâm trạng. Dữ liệu thu thập được xử lý bằng phần mềm SPSS với các phân tích thống kê mô tả, so sánh tỉ lệ và mức độ biểu hiện stress theo các nhóm nhân khẩu học. Thời gian nghiên cứu kéo dài trong khoảng 12 tháng, từ khảo sát đến phân tích và đề xuất giải pháp.

Kết quả nghiên cứu và thảo luận

Những phát hiện chính

  1. Mức độ biểu hiện stress cao ở cha mẹ có con tự kỷ: Khoảng 75% cha mẹ báo cáo có các biểu hiện stress rõ rệt trên ít nhất hai mặt cảm xúc và nhận thức. Trong đó, 68% cảm thấy cô đơn, 62% thường xuyên lo lắng và 55% gặp khó khăn trong tập trung, ghi nhớ.

  2. Biểu hiện stress đa dạng theo giới tính và độ tuổi: Mức độ stress của mẹ cao hơn cha, với 70% mẹ có biểu hiện stress cảm xúc so với 50% cha. Cha mẹ dưới 35 tuổi có mức độ stress nhận thức cao hơn nhóm trên 35 tuổi khoảng 20%.

  3. Tác nhân gây stress chủ yếu là đặc điểm của trẻ: 80% cha mẹ cho biết hành vi bất thường, khó kiểm soát của trẻ là nguyên nhân chính gây stress. Tiếp theo là áp lực tài chính (65%) và thiếu sự hỗ trợ xã hội (60%).

  4. Cách ứng phó stress chưa hiệu quả: 55% cha mẹ sử dụng các cách ứng phó tiêu cực như tránh né, cáu gắt, hoặc sử dụng chất kích thích. Chỉ 40% áp dụng các chiến lược tích cực như tìm kiếm thông tin, tham gia nhóm hỗ trợ.

Thảo luận kết quả

Kết quả nghiên cứu phù hợp với các công trình quốc tế cho thấy cha mẹ có con tự kỷ chịu áp lực tâm lý lớn hơn so với cha mẹ có con phát triển bình thường. Mức độ stress cao hơn ở mẹ phản ánh vai trò chăm sóc chính và sự gánh vác nhiều trách nhiệm hơn trong gia đình. Tác nhân đặc điểm trẻ với các hành vi khó kiểm soát là nguồn gốc stress chủ yếu, đồng thời áp lực tài chính và thiếu hỗ trợ xã hội làm trầm trọng thêm tình trạng này. Việc nhiều cha mẹ sử dụng cách ứng phó tiêu cực cho thấy sự thiếu thông tin và kỹ năng quản lý stress, cần được can thiệp kịp thời. Dữ liệu có thể được trình bày qua biểu đồ cột thể hiện tỉ lệ biểu hiện stress theo giới tính và độ tuổi, bảng phân loại các tác nhân gây stress và biểu đồ tròn về các cách ứng phó stress. So sánh với nghiên cứu trong nước cho thấy sự thiếu hụt các chương trình hỗ trợ tâm lý và giáo dục dành cho cha mẹ có con tự kỷ, làm tăng nguy cơ suy giảm sức khỏe tâm thần và thể chất của họ.

Đề xuất và khuyến nghị

  1. Tổ chức các chương trình đào tạo kỹ năng quản lý stress cho cha mẹ: Tập trung vào các chiến lược ứng phó tích cực, kỹ năng giao tiếp và chăm sóc bản thân, nhằm giảm 30% mức độ stress trong vòng 6 tháng. Chủ thể thực hiện là các trung tâm tâm lý, bệnh viện nhi đồng.

  2. Xây dựng mạng lưới hỗ trợ xã hội và nhóm đồng đẳng: Tạo điều kiện cho cha mẹ chia sẻ kinh nghiệm, nhận được sự hỗ trợ tinh thần và thông tin, tăng cường sự kết nối cộng đồng trong 12 tháng tới. Các tổ chức xã hội và hội phụ huynh tự kỷ chịu trách nhiệm.

  3. Cải thiện chính sách hỗ trợ tài chính và dịch vụ can thiệp: Đề xuất chính quyền địa phương và Bộ Y tế tăng ngân sách hỗ trợ chi phí can thiệp cho trẻ tự kỷ, giảm gánh nặng tài chính cho cha mẹ khoảng 20% trong 2 năm tới.

  4. Phát triển dịch vụ tư vấn tâm lý chuyên sâu: Thiết lập các phòng tư vấn tại bệnh viện, trường học và cộng đồng để phát hiện sớm và hỗ trợ cha mẹ có biểu hiện stress nghiêm trọng, giảm thiểu nguy cơ trầm cảm và suy sụp trong vòng 1 năm.

Đối tượng nên tham khảo luận văn

  1. Các nhà nghiên cứu và sinh viên ngành tâm lý học: Nghiên cứu cung cấp dữ liệu thực tiễn và khung lý thuyết toàn diện về stress của cha mẹ có con tự kỷ, hỗ trợ phát triển các đề tài tiếp theo.

  2. Chuyên gia tâm lý, bác sĩ nhi khoa và giáo viên đặc biệt: Giúp hiểu rõ các biểu hiện stress và tác nhân gây stress để tư vấn, hỗ trợ cha mẹ hiệu quả hơn trong quá trình can thiệp cho trẻ.

  3. Cơ quan quản lý và hoạch định chính sách: Cung cấp cơ sở khoa học để xây dựng các chính sách hỗ trợ tài chính, giáo dục và y tế phù hợp với nhu cầu của gia đình có trẻ tự kỷ.

  4. Các tổ chức xã hội và nhóm hỗ trợ cha mẹ: Tham khảo để thiết kế các chương trình hỗ trợ xã hội, đào tạo kỹ năng quản lý stress và xây dựng cộng đồng đồng hành cùng cha mẹ.

Câu hỏi thường gặp

  1. Stress của cha mẹ có con tự kỷ biểu hiện như thế nào?
    Stress biểu hiện qua cảm xúc (lo âu, cô đơn), nhận thức (khó tập trung, suy nghĩ tiêu cực), hành vi (tránh né, cáu gắt) và thể lý (mất ngủ, đau đầu). Ví dụ, nhiều cha mẹ cảm thấy cô lập và khó kiểm soát cảm xúc khi chăm sóc con.

  2. Nguyên nhân chính gây stress cho cha mẹ là gì?
    Đặc điểm hành vi của trẻ tự kỷ như khó kiểm soát, lặp đi lặp lại, cùng với áp lực tài chính và thiếu hỗ trợ xã hội là những tác nhân chính. Nhiều cha mẹ cho biết hành vi hung hăng hoặc khó giao tiếp của trẻ làm họ căng thẳng nhất.

  3. Có sự khác biệt về mức độ stress giữa cha và mẹ không?
    Có, mẹ thường có mức độ stress cao hơn cha do đảm nhận vai trò chăm sóc chính và chịu áp lực nhiều hơn. Nghiên cứu cho thấy khoảng 70% mẹ có biểu hiện stress cảm xúc so với 50% cha.

  4. Cha mẹ có thể làm gì để giảm stress?
    Cha mẹ nên tìm hiểu và áp dụng các chiến lược ứng phó tích cực như tham gia nhóm hỗ trợ, tìm kiếm thông tin, duy trì giao tiếp xã hội và chăm sóc sức khỏe bản thân. Tránh các hành vi tiêu cực như tránh né hoặc sử dụng chất kích thích.

  5. Chính sách hỗ trợ hiện nay có đáp ứng được nhu cầu của cha mẹ không?
    Chính sách hiện còn nhiều hạn chế, đặc biệt về hỗ trợ tài chính và dịch vụ can thiệp chuyên sâu. Việc tăng cường các chương trình hỗ trợ và tư vấn tâm lý là cần thiết để giảm gánh nặng cho gia đình.

Kết luận

  • Cha mẹ có con tự kỷ chịu mức độ stress cao, biểu hiện đa dạng trên các mặt cảm xúc, nhận thức, hành vi và thể lý.
  • Đặc điểm hành vi của trẻ là tác nhân gây stress chủ yếu, tiếp theo là áp lực tài chính và thiếu hỗ trợ xã hội.
  • Mức độ stress cao hơn ở mẹ và nhóm cha mẹ trẻ tuổi, đồng thời nhiều cha mẹ sử dụng cách ứng phó tiêu cực.
  • Cần thiết xây dựng các chương trình đào tạo kỹ năng quản lý stress, phát triển mạng lưới hỗ trợ xã hội và cải thiện chính sách hỗ trợ tài chính.
  • Nghiên cứu cung cấp cơ sở khoa học cho các nhà chuyên môn, cơ quan quản lý và cộng đồng trong việc hỗ trợ cha mẹ có con tự kỷ, hướng tới nâng cao chất lượng cuộc sống và hiệu quả can thiệp cho trẻ.

Hành động tiếp theo: Khuyến khích các tổ chức liên quan triển khai các giải pháp đề xuất, đồng thời mở rộng nghiên cứu để cập nhật dữ liệu và đánh giá hiệu quả các biện pháp hỗ trợ trong thực tiễn.