MỞ ĐẦU 1. Lý do chọn đề tài Trẻ em luôn là chủ thé được quan tâm và chăm sóc của cộng đồng và các tổ chức xã hội. Trẻ em có vai trò rất quan trọng đối với gia đình và xã hội vì “Trẻ em hôm nay, thế giới ngày mai”. Sự phát triển đầy đủ, toàn diện của trẻ sẽ giúp các em trở thành những người có ích cho xã hội trong tương lai.
Với Bác Hồ, trẻ em luôn là lớp “Công dân đặc biệt”, là tương lai của đất nước, dân tộc và thé giới. Chính vì vậy, trong những năm qua Dang và Nhà nước ta đã dành nhiều sự quan tâm đến các hoạt động bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em. Đây cũng là chính sách cần phải được ưu tiên hàng đầu trong việc đảm bảo an sinh xã hội, và tạo nguồn lực chất lượng cao cho tương lai, dé hướng tới sự phat triển lâu dài của đât nước. Trong SỐ những trẻ em nhận được cơ hội phát triển tốt, thì vẫn còn những trẻ kém may mắn: trẻ mồ côi, trẻ nhiễm HIV, trẻ bị xâm hại tình dục, trẻ khuyết tật.
Riêng đối với trẻ tự kỷ, theo Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Mỹ (CDC), năm 2018 số người tự kỷ chiếm 1% dân số. Cứ 59 trẻ thì có một trẻ được chân đoán là mắc chứng rỗi loạn phổ tự kỷ (ASD). Riêng tại Việt nam, khái niệm tự kỷ không còn là mới mẻ nhưng song vẫn chưa có nhiều nghiên cứu mang tính chuyên sâu hay có số liệu chính xác mang tính tổng quát về nhóm đối tượng này. Dù vậy, theo thong kê của một số don vi, số trẻ tự kỷ được phát hiện ngày một gia tăng so với các bệnh va dạng khuyết tật khác.
Theo số liệu của Bộ Thương bình va Xã hội có khoảng từ 5-7% trẻ em tàn tật ở độ tudi đưới 15, trong đó trẻ em tự kỷ và bại não chiếm khoảng trên 40%. Theo số liệu ở khoa Nhi, Bệnh viện Nhi Trung ương, giai đoạn những năm 2000-2007 mỗi ngày chỉ có khoảng 5-6 trường hợp trẻ đến để kiểm tra, đo, khám về tự kỷ nhưng tới giai đoạn 2007, con số này đã lên tới tới khoảng 230 ca/ngày, tức là tăng gấp khoảng 50 lần. Tuy nhiên, đây mới chỉ là số liệu từ bệnh viện Nhi Trung ương, ngoài ra còn rât nhiêu bệnh viện khác trên cả nước, vì vậy có thê thây răng đây mới chỉ là “phân nôi của tảng băng chìm” và chăc chăn còn nhiêu trường hợp nữa mà chúng ta chưa thể phát hiện Trước sự gia tăng về số lượng trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng. Đảng và nhà nước ta đã có nhiều chương trình dành cho trẻ em, thê hiện qua việc Việt Nam là quốc gia đầu tiên ở châu Á và thứ hai trên thế giới phê chuân Công ước về quyền trẻ em vào ngay 20/2/1990 và xây dựng Luật Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em (2004), các luật có quy định liên quan đến trẻ em như Luật hôn nhân và gia đình, Luật hình sự, Luật dân sự, Bộ luật Lao động, Luật Giáo dục và nhiều luật khác.
Các chương trình như Tháng hành động vì trẻ em, Trái tim cho em, chương trình phòng chống suy dinh dưỡng cho trẻ dưới 5 tuôi, chương trình hỗ trợ cho trẻ em là người khuyết tật, trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS, trẻ m6 côi không nơi nương tựa, trẻ em bị xâm hại tình dục. Kinh phi dé tổ chức các hoạt động này được huy động từ nhiều nguồn, từ cơ quan nhà nước, các tổ chức, cá nhân hay các tổ chức NGO trong nước và quôc tê. Nhằm thẻ hiện sự quan tâm hơn cho nhóm trẻ em tự kỷ, đầu tháng 1/2019, Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội đã ban hành Thông tư số 01/2019/TT/BLĐTBXH quy định về việc xác định mức độ khuyết tật do Hội đồng xác định mức độ khuyết tật thực hiện, trong đó có công nhận tự kỷ là một dạng khuyết tật và được xếp vào dạng khuyết tật khác. Cùng với nhiều văn bản quy phạm pháp luật khác về quyền và nghĩa vụ của người khuyết tật, đây được coi là bước ngoặt trong việc tiếp cận quyền đối với trẻ tự kỷ [5].
Theo các chuyên gia trong lĩnh vực nghiên cứu về các trường hợp tự kỷ ở trẻ, cho rằng tự kỷ là một phổ rộng, dù trẻ bị từ nhẹ đến nặng, thì rất khó tìm hiểu rõ nguyên nhân và khó có thể phòng ngừa, ma chỉ có thé được phát hiện sớm, để có những biện pháp can thiệp sớm giúp trẻ sớm hòa nhập môi trường sống môt cách bình thường. Tuy nhiên, công tác phát hiện, chân đoán và can thiệp cho trẻ tự kỷ còn nhiều hạn chế và bất cập đó là hiểu biết của xã hội và cha mẹ có con tự kỷ còn hạn chế, giáo viên có chuyên môn trong can thiệp trẻ tự kỷ còn ít do công tác đào tạo hạn chế, các cơ sở khám chữa và chân đoán còn thiếu nhân lực, thiếu các bộ công cụ chuẩn dé đánh giá mức độ tự kỷ nên mức độ chính xác chưa cao, gây khó khăn cho phụ huynh và cả giáo viên trong quá trình can thiệp cho trẻ. Các mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ hiện nay cũng chưa được nhân rộng ra cả nước mà hầu như mới chỉ tập trung ở các thành phố lớn, điều này gây khó khăn trong việc tiếp cận dịch vụ can thiệp sớm của những gia đình và trẻ ở những tỉnh thành nhỏ hơn, đặc biệt là vùng sâu vùng xa. Vì những lý đo trên, tôi quyết định lựa chọn đề tài nghiên cứu: “Đánh giá mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại trung tâm giáo dục chuyên biệt Bình Minh” nhằm đánh giá tính hiệu quả của mô hình, từ đó làm cơ sở để đề xuất nhân rộng mô hình ra cả nước.
Tông quan tình hình nghiên cứu có liên quan đên luận văn Trẻ em luôn được xác định là tương lai quan trọng của đât nước, vì vậy việc quan tâm đên trẻ em chính là quan tâm đên tương lai của môi quôc gia. Hiện có nhiêu nghiên cứu liên quan đên TK, tôi tập hợp thành các nhóm nghiên cứu về các nội dung như sau.1 Nghiên cứu trên thế giới Trên thế giới đã đánh dấu những quan trọng về phát hiện cũng như nghiên cứu về tự kỷ cụ thê: 1943 —Leo kanner đã mô tả 11 trẻ em trong phòng khám của mình ma ông đã phát hiện và theo dõi. Ông mô tả những đứa trẻ này hầu hết chỉ tập trung vào, hoặc thậm chí bị ám ảnh với các đối tượng, một nhu cầu cho sameness và một dé kháng "dé thay đổi bất ngờ". Dé đưa ra một tên cho tình trạng tâm thần mới này, ông đã tạo ra thuật ngữ "tự kỷ infantile".
Từ chứng tự kỷ đến từ tiếng Hy Lap "6 tô", có nghĩa là "tự” [7]. Qua phát hiện này, ông nhận định rằng các triệu WA chứng của tự kỷ có thê được phát hiện trong vòng 3 năm phát trên đầu đời của trẻ. Chính nghiên cứu này đã mở ra một hướng mới cho việc chan đoán trong can thiệp sớm nhằm giúp trẻ ngăn ngừa những nhân tổ nguy hiểm dẫn đến sự chậm phát triển hoặc rối loạn chức năng ở trẻ tự kỷ. Do đó, những năm qua các chuyên gia trị liệu xem ba năm đầu đời của trẻ là mốc thời gian “vàng” trong sự phát triển của một đứa trẻ để phụ huynh có thể theo đõi và nhìn nhận một đứa trẻ đang lớn lên bình thường hay không, đề từ đó có những bước can thiệp sớm nhất.
Năm 1944, một bác sĩ tâm thần người Áo là Hans Asperger (1906-1980) sử dụng thuật ngữ (autism) trong khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà ông làm việc. Ông đã mô tả rằng ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên trong cách diễn tả và phát âm nhiều cung điệu lên xuống không thích hợp với hoàn cảnh. Có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xưng ngôi thứ nhất “con, tôi” lẫn lộn với ngôi thứ hai và ba. Vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhưng có xu hướng thích cô đơn, đơn độc.
Rối loạn đặc biệt nhất trong hội chứng này là cách suy luận rườm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh xã hội. [8] Chính những phát hiện cụ thể này mà ngày nay y học chính thức đặt tên hội chứng Asperger và làm căn cứ cho bảng phân loại quốc tế là DSM-IV và ICD 10 đối với những trẻ mắc hội chứng này. Ngày nay các nhà khoa học cho răng, trong rối loan tự kỷ có nhiều dạng tự kỷ khác nhau. Trong đó tự kỷ điển hình và trầm trọng thuộc về mô tả của Kanner, còn tự kỷ nhẹ hoặc tự kỷ có khả năng trí tuệ cao thuộc về mô tả của Asperger.
Từ những phát hiện quan trọng về TTK, hàng loạt các nghiên cứu đi sâu vào phân tích biểu hiện, xây dựng phương pháp can thiệp đã được tiến hành như: Năm 2013, phát hành bản cập nhật DSM-5 thay thế DSM-IV-TR hướng dẫn sử dụng lại định nghĩa rỗi loạn phổ tự kỷ, nhiều thay đôi đã được thực hiện và điều này bao gồm một sỐ cập nhật các loại rỗi loạn lo âu, rối loạn lưỡng cực và rôi loạn liên quan, rôi loạn trâm cảm, rôi loạn ăn uông và ăn uông, .[7] Với mục đích nâng cao khả năng nhận thức cho trẻ tự kỷ, hai tác giả là James W. Partington và Mark L. Sundberg(1998) trong cuốn “Đánh giá cơ bản về kỹ năng học tập và ngôn ngữ” đã đưa ra những tiêu chí can thiệp như sau: giúp trẻ hợp tác lẫn nhau, nghe hiểu, phát triển kỹ năng hành động, ngôn ngữ, biết yêu cầu, đối thoại, khả năng vệ sinh, tự phục vụ, giao lưu, nề nếp, chuẩn mức văn hoá, học đọc, học toán, chơi tập thé. Tài liệu này được xem như tương đối hoàn chỉnh trong thời điểm hiện nay, vì nó có hai chức năng chính: vừa là công cụ dé đo đạc, vừa là chương trình hướng dẫn trị liệu cho trẻ tự kỷ.
Ung dung phân tích hành vi (Applied Behavior Analysis — ABA) của Tiến si Ivar Lovaas năm 1990, ở Dai hoc Los Angeles — California. Kết quả nghiên cứu là cơ sở dé hình thành một phương pháp can thiệp hành vi một cách toàn diện, được dùng để phát huy tối đa khả năng học của TTK. Tác giả đã thử nghiệm chương trình can thiệp sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình của trẻ. Các lĩnh vực đó có thé là: xã hội, giao tiếp, tự chăm sóc, vui choi.Cau trúc ABA gồm hai thành phần chính: dạy thử nghiệm các kỹ năng riêng biệt và thay đổi hành vi [32].