MỞ ĐẦU 1. Lý do chọn đề tài Mỗi bậc cha mẹ khi sinh con ai cũng mong muốn con mình thông minh, khỏe mạnh; ai cũng mong muốn con mình đƣợc chăm sóc, nuôi dạy tốt và hơn hết là đƣợc lớn lên trong một môi trƣờng với đầy đủ sự quan tâm của xã hội. Cũng nhƣ vậy, tất cả mọi trẻ em khi sinh ra đều có quyền đƣợc chăm sóc, học hành và đƣợc tạo điều kiện nhƣ nhau để phát triển. Với những trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng thì hơn ai hết gia đình các em là hệ thống phải nỗ lực nhiều nhất để đảm bảo cho các em đƣợc hƣởng những quyền lợi chính đáng hay nói đúng hơn là giúp các em có cơ hội đƣợc hòa nhập.
Nếu nhƣ những quyền ấy chƣa đƣợc đảm bảo một cách trọn vẹn hoặc gia đình trẻ gặp khó khăn trong việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ thì không những cuộc sống của trẻ mà của cả gia đình trẻ sẽ càng thêm khó khăn. Ở Việt Nam, chƣa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ nào về tự kỷ nhƣng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị tự kỷ đƣợc phát hiện có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tật khác thƣờng gặp ở trẻ em. Mặc dù chƣa có số liệu thống kê chính xác về vấn đề này. Tuy nhiên, tính đến năm 2009, chỉ tính riêng Bệnh viện Nhi Trung ƣơng có 1752 bệnh nhi mắc chứng tự kỷ, trƣớc đó, năm 2008 là 963 trẻ, nhƣ vậy chỉ sau 1 năm số trẻ Tự kỷ đƣợc phát hiện và điều trị tại bệnh viện đã tăng gần gấp đôi.
Nghiên cứu mô hình khuyết tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ƣơng giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lƣợng trẻ đƣợc chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 gấp 50 lần năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 gấp 33 lần năm 2000. Còn tại Thành Phố Hồ Chí Minh, nếu nhƣ năm 2000 chỉ có 02 trẻ tự kỷ điều trị thì năm 2008 đã là 324 trẻ, tăng hơn 160 lần. Thực tế này cùng với 7 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com những bằng chứng rõ ràng về nhu cầu đƣợc can thiệp sớm cho trẻ thấy rằng rất cần những nghiên cứu định hƣớng nhằm huy động tối đa sự hỗ trợ của xã hội cho việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của những gia đình có trẻ tự kỷ. Bên cạnh sự hỗ trợ tích cực của các ngành khác cho trẻ tự kỷ nhƣ: giáo dục đặc biệt, tâm lý, y học…thì vai trò của công tác xã hội trong nỗ lực trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ dƣờng nhƣ vẫn còn hết sức mờ nhạt.
Vì vậy, để góp phần khẳng định vai trò của nhân viên công tác xã hội với việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của gia đình có trẻ tự kỷ và chỉ ra những vai trò chính yếu của nhân viên công tác xã hội trong nỗ lực chung hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ, ngƣời viết lựa chọn vấn đề “vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ” làm định hƣớng cho nghiên cứu. Tổng quan tình hình nghiên cứu 2. Một số nghiên cứu về chứng tự kỷ và những khó khăn của gia đình có trẻ tự kỷ Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi của bác sĩ Nguyễn Thị Hƣơng Giang (2010) Nghiên cứu chỉ ra hiện nay ở Việt Nam các nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ còn hạn chế, chƣa có những nghiên cứu mô tả lâm sàng một cách toàn diện ở lứa tuổi nhỏ trƣớc 3 tuổi. Kết quả cho thấy tỷ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng còn cao.
Trẻ tự kỷ thƣờng có: Khiếm khuyết về chất lƣợng quan hệ xã hội nhƣ: Không giao tiếp bằng mắt (86,9%), không biết gật đầu hay lắc đầu khi đồng ý hoặc phản đối (97,6%), Thích chơi một mình (94,8%), không biết khoe khi đƣợc đồ vật (976%), không đáp ứng khi đƣợc gọi tên (96,8 %). Khiếm khuyết về chất lƣợng giao tiếp: Phát ra một chuỗi âm thanh khác thƣờng (82,1%), không biết chơi giả vờ (98,4%)…. Nhiều trẻ tự kỷ còn đƣợc phát hiện muộn. Trẻ tự kỷ nếu đƣợc phát hiện và can 8 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com thiệp sớm sẽ có nhiều cơ hội hòa nhập xã hội.
Nhƣ vậy, do những nguyên nhân chủ quan hay khách quan, một số lƣợng trẻ tự kỷ chƣa đƣợc phát hiện và can thiệp sớm dẫn đến những khó khăn cho quá trình can thiệp, đặc biệt những gia đình ở khu vực xa trung tâm lại càng bị hạn chế hơn về cơ hội tiếp cận các dịch vụ hỗ trợ [15]. Nghiên cứu này là cơ sở cung cấp những thông tin cơ bản giúp các nhà chuyên môn và gia đình trẻ có định hƣớng phát hiện sớm để trẻ có điều kiện đƣợc can thiệp sớm, đồng thời nhân viên CTXH cũng có cơ sở để tác nghiệp với đối tƣợng tốt hơn. Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5 -6 tuổi của Ths. Đào Thị Thu Thủy (2012) cho thấy ở Việt Nam số lƣợng trẻ đƣợc chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng nhiều.
Thực tế, số lƣợng trẻ tự kỷ đƣợc đi học còn rất hạn chế do do những ảnh hƣởng về ngôn ngữ, hành vi và khả năng tƣơng tác gây nên. Tuy nhiên chƣa có công trình nghiên cứu về vấn đề ngôn ngữ của trẻ tự kỷ nói chung và hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ nói riêng nói riêng. Nghiên cứu chỉ ra can thiệp hành vi ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ sẽ giúp trẻ tăng cƣờng khả năng nhận thức, tƣơng tác và hòa nhập cộng đồng. Nghiên cứu cũng mô tả thực trạng hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ tuổi mẫu giáo nhằm giúp giáo viên hỗ trợ, chuyên gia giáo dục trẻ tự kỷ…xác định đƣợc mức độ hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ góp phần nâng cao chất lƣợng giáo dục trẻ tự kỷ, giúp trẻ tự kỷ tham gia học hóa nhập.
Có thể thấy kết quả nghiên cứu này đã đóng góp về mặt lý luận và thực tiễn trong nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ độ tuổi 5 – 6 tuổi. Tuy nhiên đây mới chỉ là sự đóng góp ở khía cạnh chuyên môn dành cho các chuyên gia, giáo viên hỗ trợ trẻ còn về phía gia đình do chuyên môn giáo dục can thiệp trẻ có nhu cầu đặc biệt còn hạn chế nên ngoài mặt lí luận, những gia đình có trẻ tự kỷ cũng cần một sự hỗ trợ cụ thể hơn [16] 9 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Một tổ chức chuyên nghiên cứu về biện pháp can thiệp giúp cải thiện nhận thức ở trẻ tự kỷ đã ghi nhận hiệu quả của phƣơng pháp tƣơng tác xã hội đối với các trẻ tự kỷ. Nghiên cứu này đƣợc thực hiện tại một trƣờng đại học ở Washington, nằm trong chuỗi chƣơng trình chuyên biệt nhằm tìm hiểu về các phƣơng pháp cải thiện nhận thức và phản ứng của bộ não trẻ tự kỷ. Đứng đầu nhóm nghiên cứu, bà Geraldine Dawson cho biết: “Quá trình lớn lên và tiếp thu của một đứa trẻ đang tập đi ảnh hưởng rất nhiều đến khả năng tương tác xã hội hàng ngày của các em.
Riêng đối với những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thì sự can thiệp sớm của cộng đồng sẽ giúp các bé nhận được sự tương tác, quan tâm của cộng đồng” [17] 2. Về các nguồn lực hỗ trợ cho các gia đình có trẻ tự kỷ Nhƣ chúng ta đã biết, tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển thể hiện ở nhiều mặt trong cuộc sống của trẻ. Nếu nhƣ trẻ và gia đình không nhận đƣợc những hỗ trợ cần thiết thì cuộc sống của cả trẻ và gia đình sẽ càng trở nên phức tạp và mất phƣơng hƣớng. Trong mọi trƣờng hợp, ở bất cứ khu vực nào thì nhu cầu về sự hỗ trợ cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ đều hết sức cần thiết.
Tuy nhiên, so với các nƣớc phát triển nhƣ: Mỹ, Úc, Nhật Bản…. thì tại Việt Nam những nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ chƣa đƣợc đồng đều và chƣa có sự bài bản. Những nghiên cứu đề cập đến việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ không nhiều, đặc biệt là những nghiên cứu nhấn mạnh đến yếu tố ngành công tác xã hội trong nỗ lực chăm sóc và hỗ trợ trẻ tự kỷ cũng nhƣ trợ giúp gia đình trẻ. Thực tế hiện nay cho thấy phụ huynh, đặc biệt là những phụ huynh ở xa trung tâm đều phải tự mày mò tìm phƣơng hƣớng giải quyết các vấn đề xoay quanh việc trong gia đình có thành viên là trẻ tự kỷ.
Họ gần nhƣ thiếu hụt các nguồn lực hỗ trợ giúp họ giải quyết vấn đề. Trƣớc sự bức thiết về nhu cầu hỗ trợ xã hội, một số phụ huynh tự tạo ra nguồn lực hỗ trợ cho mình nhƣ việc thành lập các nhóm, hội, câu lạc bộ hay thiết thực hơn là xây dựng môi 10 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com trƣờng can thiệp chuyên biệt cho con em mình. Điểm hình nhất phải kể đến ý nghĩa của việc ra đời câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội. Xuất phát từ nhu cầu liên kết, trao đối thông tin, chia sẻ kinh nghiệm can thiệp cho con, ban đầu những gia đình có con tự kỷ đầu tiên ở Hà Nội đã liên kết với nhau thành lập Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội.
Mục đích của câu lạc bô là tạo ra một môi trƣờng để chia sẻ kinh nghiệm cũng nhƣ những kiến thức khoa học về giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ giúp trẻ có cơ hội hòa nhập cộng đồng. Đồng thời nâng cao nhận thức trong toàn xã hội về tự kỷ, giúp can thiệp sớm từ phía các gia đình để có biện pháp can thiệp kịp thời cho trẻ, nâng cao sự quan tâm và trách nhiệm của toàn xã hội về hội chứng tự kỷ để ngƣời tự kỷ đƣợc hƣởng mọi quyền lợi chính đáng về giáo dục, việc làm và chăm sóc y tế nhƣ những ngƣời khuyết tật và mọi ngƣời trong xã hội. Câu lạc bộ có điều lệ quy định cụ thể về thành viên tham gia, điều kiện tham gia, nghĩa vụ và quyền lợi của thành viên, nguyên tắc hoạt động và cơ cấu tổ chức, vai trò và trách nhiệm của ban điều hành….