Đặt vấn đề Rối loạn phổ tự kỉ là một trong những rối loạn phát triển hay gặp ở trẻ em. Trẻ bị mắc tự kỷ không những phát triển chậm về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình và xã hội. Tự kỷ ở trẻ em là một hội chứng phổ biến tại nhiều quốc gia trên thế giới. Hiện nay số trẻ được chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ tăng chóng mặt ở nhiều nước nói chung và cả Việt Nam nói riêng.
Ở nước ta, tự kỷ mới chỉ được biết đến trong khoảng 10 năm trở lại đây, nhưng cũng đã nhanh chóng trở thành một nỗi đau lớn cho những bậc làm cha, làm mẹ. Đánh giá chung về các mặt phát triển, chúng ta có thể thấy ở trẻ bị tự kỷ, phần lớn các em đều có những khiếm khuyết trong các lĩnh vực như giao tiếp, hành vi và tương tác xã hội. Ngoài ra, trẻ mắc bệnh tự kỷ có thể kèm thêm một vài rối loạn liên quan đến cảm giác hoặc tăng động, giảm chú ý,. Sự kết hợp nhiều bệnh lý khiến cho quá trình điều trị cho trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn và kéo dài thời gian.
Với số lượng trẻ tự kỷ tăng lên hằng năm đã khiến bao gia đình thuộc nhiều tầng lớp trong xã hội gặp nhiều khó khăn và hoang mang. Là một chứng rối loạn mà các nhà khoa học hiện nay vẫn chưa thể xác định một cách rõ ràng nguyên nhân và cách trị liệu hiệu quả nên càng làm cho những người sắp, đã và đang làm cha mẹ lo lắng. Có nhiều bậc cha mẹ không hiểu tự kỷ là gì và có suy nghĩ không đúng về hội chứng rối loạn phổ tự kỉ. Điều này còn nghiêm trọng hơn đối với những người mắc chứng tự kỉ, bởi từ những suy nghĩ và thái độ không đúng đắn đó đã gây không ít khó khăn trong việc trị liệu cho trẻ tự kỉ như: can thiệp muộn, can thiệp không đúng cách nên không mang lại hiệu quả như mong muốn,….
1 Việc tìm hiểu nhận thức của gia đình nói chung hay cha mẹ nói riêng đối với con có chứng tự kỉ có ý nghĩa vô cùng quan trọng trong việc tìm hiểu sử hiểu biết của cha mẹ về chứng tự kỉ, đồng thời tìm ra nguyên nhân, biện pháp trị liệu hiệu quả cho hội chứng tự kỉ. Vì vậy, tôi lựa chọn nghiên cứu đề tài : “Thực trạng nhận thức của phụ huynh về hội chứng tự kỉ tại Phường Bạch Đằng, Thành phố Hạ Long, Tỉnh Quảng Ninh”. Mục tiêu nghiên cứu 1. Mục tiêu chung Tìm hiểu thực trạng nhận thức của cha mẹ về hội chứng rối loạn phổ tự kỉ tại Phường Bạch Đằng, Thành phố Hạ Long, Tỉnh Quảng Ninh.
Mục tiêu cụ thể - Tìm hiểu đặc điểm nhân khẩu của cha mẹ trong mẫu điều tra đã có con tại Phường Bạch Đằng, Thành phố Hạ Long, Tỉnh Quảng Ninh. - Tìm hiểu mức độ hiểu biết của cha mẹ về các biểu hiện của hội chứng tự kỉ ở trẻ trong các hộ gia đình tại Phường Bạch Đằng, Thành phố Hạ Long, Tỉnh Quảng Ninh. - Tìm hiểu nhận thức của cha mẹ về các phương pháp can thiệp cho trẻ có hội chứng rối loạn phổ tự kỉ trong các hộ gia đình tại Phường Bạch Đằng, Thành phố Hạ Long, Tỉnh Quảng Ninh. - Tìm hiểu thái độ của cha mẹ đối với trẻ có hội chứng rối loạn phổ tự kỉ trong các hộ gia đình tại Phường Bạch Đằng, Thành phố Hạ Long, Tỉnh Quảng Ninh.
Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu 1. Đối tượng nghiên cứu Đề tài tập trung nghiên cứu về thực trạng nhận thức của cha mẹ về hội chứng rối loạn phổ tự kỉ tại Phường Bạch Đằng, Thành phố Hạ Long, Tỉnh Quảng Ninh. Khách thể nghiên cứu Đề tài tập trung nghiên cứu nhóm đối tượng là cha/mẹ đang có con trong độ tuổi từ 1-6 tuổi. Đây là quãng thời gian mà trẻ tự do tư duy, sáng tạo và phát triển về trí tuệ và sức khỏe.
Đồng thời cũng là khoảng thời gian vô cùng quan trọng để phát hiện những biểu hiện rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ. Vì thế tìm hiểu về thực trạng nhận thức của nhóm đối tượng này về hội chứng tự kỉ ở trẻ là vô cùng quan trọng. Phạm vi nghiên cứu Nghiên cứu tại địa bàn Phường Bạch Đằng, Thành phố Hạ Long, Tỉnh Quảng Ninh. - Phạm vi thời gian: + Thông tin thứ cấp trong nước được thu thập từ năm 2000 trở lại đây.
Thông tin thứ cấp nước ngoài được thu thập từ năm 1995 trở lại đây. + Thông tin sơ cấp được thu thập từ tháng 1/2022 – 6/2022 - Phạm vi nội dung: Nhận thức của cha mẹ được phân tích trên nhiều góc độ: Nhận thức về khái niệm rối loạn phổ tự kỉ; Nhận thức về biểu hiện của hội chứng tự kỉ; Nhận thức về nguyên nhân của tự kỉ; Nhận thức về các phương pháp trị liệu cho trẻ tự kỉ. Trong phạm vi của đề tài, do điều kiện và thời gian có hạn, đề tài chỉ tập trung phân tích thực trạng nhận thức của cha mẹ về hội chứng rối loạn phổ tự kỉ gồm các nội dung: đặc điểm của hộ gia đình, nhận thức về hội chứng rối loạn phổ tự kỉ và nhận thức về các phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỉ. 3 PHẦN 2: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 2.
Các lý thuyết liên quan tới đề tài nghiên cứu 2. Lý thuyết cấu trúc chức năng của Robert Merton Nội dung của lý thuyết này có đề cập đến chức năng của gia đình, thông qua đó việc kết hôn là nền tảng đầu tiên để tạo nên một gia đình. Kết hôn còn xuất phát bởi nhiều yếu tố, thành phần thì mới cấu tạo nên một gia đình hoàn chỉnh. Lịch sử của thuyết này gắn liền với tên tuổi của các nhà xã hội học Auguscomte, Spencer, Durkheim, Parson,… và nhiều người khác.
Thuyết cấu trúc chức năng giải quyết các chức năng tích cực và cả các hiệu quả tiêu cực liên quan đến hành động của con người, ngoài ra thuyết còn tập trủng vào sự cân bằng giữa các chức năng và phi chức năng. Luận điểm gốc của thuyết cấu trúc chức năng đều nhấn mạnh sự cân bằng, ổn định và khả năng thích nghi của cấu trúc ở đó nó thể hiện chức năng của mỗi người. Thuyết cho rằng một xã hội tồn tại được, phát triển được là do các bộ phận cấu thành của nó hoạt động nhịp nhàng với nhau để đảm bảo sự cân bằng chung của cả cấu trúc, đối với cấu trúc xã hội các đại diện của chủ thuyết chức năng vừa nhấn mạnh tính hệ thống của nó vừa đề cao vai trò quan trọng của hệ giá trị, hệ chuẩn mực xã hội trong việc tạo dựng sự nhất trí, thống nhất, ổn định, trật tự xã hội. Về mặt phương pháp luận thuyết chức năng hướng vào giải quyết vấn đề bản chất của cấu trúc xã hội và hệ quả của cấu trúc xã hội, đối với bất kỳ sự kiện, hiện tượng xã hội nào.
Thuyết chủ yếu đòi hỏi sự tìm hiểu cơ chế hoạt động của từng thành phần để biết chúng có chức năng, tác dụng gì đối với sự tồn tại một cách cân bằng, ổn định của cấu trúc xã hội. Theo cách hiểu của cách tiếp cận cấu trúc chức năng, nhiều nhà nghiên cứu xã hội học đều thống nhất rằng việc kết hôn để tạo nên một gia đình phải có một số chức năng cơ bản như: Chức năng thỏa mãn tình cảm giữa các thành viên; Chức năng giáo dục; Chức năng sinh sản; Chức năng xã hội hóa; Chức năng kinh tế. Trong thuyết này, họ sắp xếp các chức năng của con người theo những trình tự nhất định, trong đó các chức năng đều có tầm quan trọng khác 4 nhau. Điều chỉnh hành vi tình dục và giới: Trong thuyết cấu trúc chức năng có chỉ ta mọi nền văn hóa đều đặt ra một số hạn chế đối với hành vi tình dục, quan hệ tình dục là vấn đề của cá nhân đối với những ai liên quan, đó là nền tảng của sự tái sinh sản và kế tự của con người, quan hệ tình dục cũng là vấn đề mang tầm quan trọng đối với xã hội đáng kể.
Chức năng sinh sản: Là một chức năng quan trọng của thiết chế gia đình sau mỗi cuộc hôn nhân, là cách để đảm bảo sự duy trì nòi giống trong gia đình từ thế hệ này sang thế hệ khác, đồng thời đảm bảo sự phát triển bền vững cho xã hội. Chức năng giáo dục – xã hội hóa: Để hoàn thiện nhân cách của một con người thì gia đình là tác nhân đầu tiên và quan trọng nhất trong quá trình xã hội hóa cá nhân, nhân cách của mỗi người, mỗi thế hệ mới được hình thành trong gia đình sao cho lí tưởng của con cái lớn lên sẽ hội nhập tốt vai trò thành viên trong xã hội rộng lớn Ngoài ra còn có một số chức năng khác để đảm đảm duy trì gia đình tốt sau khi kết hôn như: Chức năng giáo dục; chức năng sinh hoạt nội trợ; chức năng kinh tế vật chất; chức năng giao tiếp; chức năng nghỉ ngơi; chức năng quản lí; chức năng tình dục. Như vậy, mới đảm bảo để gia đình được tồn tại và phát triển. Theo thuyết cấu trúc chức năng cho rằng, mỗi chức năng đều vô cùng quan trọng, nếu thiếu bất cứ chức năng nào đó thì gia đình sẽ không tồn tại.
Vận dụng thuyết cấu trúc chức năng vào đề tài nhằm tìm hiểu chức năng cũng như vai trò của cha mẹ, gia đình, cộng đồng và xã hội trong việc tiếp cận hỗ trợ cho trẻ có những dấu hiệu của hội chứng rối loạn phổ tự kỉ. Lý thuyết hành động xã hội của Max Weber Max Weber (1864-1920) là một nhà kinh tế học, nhà sử học, nhà xã hội học của Đức. Ông được xem là nhà xã hội học đầu tiên khởi xướng quan điểm hành động xã hội. 5 Ông định nghĩa hành động xã hội là hành động được chủ thể gắn cho nó một ý nghĩa chủ quan nào đó, là hành động có tính đến hành vi của người khác, trong đường lối, quá trình của nó.
Không phải hành động xã hội nào cũng có tính xã hội hay đều là hành động xã hội. Hành động không phải là kết quả của quá trình suy nghĩ có ý thức thì không phải là hành động xã hội. Thuyết hành động xã hội của Weber phân biệt rõ bốn loại hành động xã hội như sau: - Hành động duy lý – công cụ: Là hành động được thực hiện với sự cân nhắc, tính toán, lựa chọn công cụ, phương tiện, mục tiêu sao cho có hiệu quả cao nhất.