phần mở đầu, kết luận và khuyến nghị, tài liệu tham khảo và phụ lục, luận văn gồm 3 chƣơng nội dung chính nhƣ sau: Chƣơng 1: Cơ sở lý luận Chƣơng 2: Tổ chức và phƣơng pháp nghiên cứu Chƣơng 3: Phân tích kết quả nghiên cứu. 5 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com CHƢƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ THỰC TRẠNG NĂNG LỰC CỦA CÁN BỘ CAN THIỆP CHO TRẺ TỰ KỶ 1. Tổng quan vấn đề nghiên cứu 1. Các nghiên cứu về rối loạn phổ tự kỷ 1.
Nghiên cứu trên thế giới - Nghiên cứu về nhận biết trẻ Tự kỷ Bác sĩ ngƣời Pháp Jean Marc Itard (1774 - 1838) đã tiếp nhận một cậu bé “hoang dã” tên là Victor. Những mô tả cho thấy, cậu bé không có khả năng hiểu và biểu đạt ngôn ngữ, không có khả năng giao tiếp hoặc nhận thức, cách ứng xử xa lạ với cuộc sống của xã hội loài ngƣời. Victor bị mất khả năng giao tiếp về mặt xã hội và không có khả năng nhận thức nhƣ trẻ bình thƣờng. Ngày nay, ngƣời ta cho rằng Victor chính là TTK.
Để khắc phục tình trạng này, Itard đã nghĩ rằng giáo dục TTK khác với những trẻ khác [56]. Thuật ngữ tự kỷ (Autism) đƣợc bác sỹ tâm thần ngƣời Thuỵ Sỹ Engen Bleuler (1857 - 1940) đƣa ra năm 1919 để mô tả bệnh nhân Tâm thần phân liệt (schizophrenia), đây là hiện tƣợng mất nhận thức thực tế của ngƣời bệnh khi cách ly với đời sống thực tại hằng ngày và nhận thức của ngƣời bệnh có xu hƣớng không thống nhất với kinh nghiệm thông thƣờng của họ [52]. Năm 1943, bài báo khoa học Rối loạn tự kỷ của sự tƣơng tác cảm xúc là một công trình nghiên cứu của Leo Kanner về 11 đứa trẻ đƣợc xem nhƣ những trƣờng hợp tự kỷ đầu tiên” (8 trai 3 gái) là trẻ từ 2 - 11 tuổi đã trở thành nền tảng cho những tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ trong DSM IV ở Hoa Kỳ và ICD 10 trên thế giới sau này. Ông cho rằng, TTK là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với ngƣời khác; cách thể hiện các thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuôn; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thƣờng rõ rệt (nói nhại lời, nói lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp); rất thích xoay tròn các đồ vật; có khả năng cao trong quan sát không gian và trí nhớ “nhƣ con vẹt”; khó khăn trong học tập ở những 6 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com lĩnh vực khác nhau; thích độc thoại trong thế giới riêng của mình, khó khăn trong việc thực hiện các trò chơi đóng vai theo chủ đề nhƣ cho búp bê ăn, nói chuyện điện thoại, bác sỹ tiêm bệnh nhân; chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói, thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu: giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát, mặc dù vẻ bề ngoài nhanh nhẹn, thông minh.
Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ có thể phát hiện đƣợc ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu. Công trình khoa học của Kanner đã đánh dấu một bƣớc ngoặt trong lịch sử giáo dục trẻ tự kỷ, ngày nay là cơ sở của nhiều công trình nghiên cứu tại nhiều nƣớc thế giới [58]. Năm 1944, một bác sỹ tâm thần ngƣời Áo là Hans Asperger (1906 - 1980) sử dụng thuật ngữ s“bệnh thái nhân cách tự kỷ” (autistic psychopathy) (4 bé trai tuổi 6-11) trong khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà ông làm việc. Mô tả của ông nhƣ sau: ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thƣờng, tuy nhiên trong cách diễn tả và cách phát âm nhiều cung điệu lên xuống không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xƣng ngôi thứ nhất “con, tôi” lẫn lộn với ngôi thứ hai và ba.
Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhƣng có xu hƣớng thích cô đơn, đơn độc. Rối loạn đặc biệt nhất trong hội chứng này là cách suy luận rƣờm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh xã hội. Những trẻ này có sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và toán học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ thƣờng mọi ngƣời lấy tên của ông để đặt tên cho hội chứng này là Asperger. Cũng từ những năm 60 của thế kỷ XX, những hiểu biết về tự kỷ đã có nhữngthay đổi hết sức lớn lao.
Đặc biệt, nghiên cứu của Michael Rutter đã chỉ ra rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến việc trẻ bị tự kỷ. Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, ngƣời ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổ tự kỷ. Trong cuốn sách “Hiện tƣợng tự kỷ”, Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu rối loạn tự kỷ liên quan đến nhân vật “sƣ huynh Juniper”. Theo nhận định của bà, ngƣời này có những dấu hiệu tự 7 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com kỷnhƣ: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi ngƣời xung quanh, thích những hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của ngƣời khác.
Tuy chƣa khẳng định một cách chắc chắn Juniper có bị tự kỷ hay không, nhƣng theo mô tả của Lorna Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thƣờng gặp ở TTK. - Nghiên cứu về công cụ chẩn đoán, đánh giá trẻ tự kỷ Năm 1996, Baron - Cohen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc tự kỷ trên hơn 12.000 trẻ ở độ 18 tháng. Sau đó chọn đƣợc 9 dấu hiệu đặc hiệu đƣợc dùng dƣới dạng bộ câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng tại các phòng khám nhi, phục hồi chức năng. Bộ câu hỏi này có tên “Bảng đánh giá tự kỷ ở trẻ nhỏ” – CHAT2.
Bộ câu hỏi CHAT này (gồm 9 dấu hiệu) có tính đặc hiệu cao. Nghĩa là trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị tự kỷ cao nhƣng nó lại có độ nhạy thấp. Nghĩa là nếu trẻ bị tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu hiệu trên sẽ không quan sát thấy; dẫn tới dễ bỏ sót trẻ bị nhẹ hoặc không điển hình. Vì vậy, năm 2001, Robin, Fein, Barton và Green bổ sung vào công cụ sàng lọc này thêm 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt chƣớc và định hƣớng.
Bộ câu hỏi bổ sung có tên là M-CHAT, đƣợc dùng để sàng lọc TTK trong độ tuổi 18 - 24 tháng. Hội tâm thần học Mỹ, sau nhiều năm nghiên cứu, trong Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần lần thứ 5 (DSM-5), cho biết các tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ bao gồm những biểu hiện khiếm khuyết về chất lƣợng quan hệ xã hội, chất lƣợng giao tiếp và một số hành vi bất thƣờng. Bảng phân loại quốc tế ICD-10 3 của Tổ chức Y tế thế giới trong “chƣơng F” cũng đƣa ra những tiêu chuẩn chẩn đoán các bệnh tâm thần trong đó bao gồm các tiêu chí đánh giá để chẩn đoán tự kỷ. - Nghiên cứu về phƣơng pháp can thiệp, điều trị cho trẻ tự kỷ 2 Checklist for Autism in Toddlers 3 International Classification of Diseases 8 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Trong hội thảo “Bệnh tự kỷ ở trẻ em” tổ chức tại bệnh viện Nhi Đồng 1 ngày 10-14/2008 có rất nhiều tổng kết về tình hình trị liệu bệnh tự kỷ.
Cử nhân Hà Thị Kim Yến – trƣởng khoa hồi phục chức năng – vật lý trị liệu, bệnh viện Nhi Đồng 1 đã có báo cáo mang tựa đề: “Tâm vận động và điều hòa cảm giác: phương pháp can thiệp chậm nói cho trẻ có rối loạn phát triển”. Báo cáo đƣa ra kết luận “Cho đến nay vẫn chƣa chữa khỏi tự kỷ. Nhƣng nếu phát hiện sớm và can thiệp sớm thì chất lƣợng cuộc sống của các trẻ này, kể cả vấn đề khó khăn giao tiếp sẽ đƣợc cải thiện”, “Ngoài ra, rất cần có sự can thiệp phối hợp đa chuyên khoa, hoạt động trị liệu, âm ngữ, tâm lý, giáo viên đặc biệt như thế trẻ sẽ nhanh chóng tiến bộ và độc lập trong sinh hoạt, cuộc sống”. Có nhiều phƣơng pháp can thiệp, điều trị đối với trẻ tự kỷ đã đƣợc ứng dụng.
Mỗi phƣơng pháp đều có cơ sở khoa học và cách thức tiếp cận riêng trong can thiệp và điều trị các triệu chứng tự kỷ của từng trẻ cụ thể. Hiệu quả cảu từng phƣơng pháp là khác nhau tùy thuộc vào mức độ hiểu biết và vận dụng linh hoạt của cán bộ can thiệp cho trẻ tự kỷ. Một nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho TTK là “Phân tích hành vi ứng dụng” - ABA4. Dựa vào nguyên lý ABA của Ivar Lovaas vào năm 1990 ở Đại học Los Angeles - California nghiên cứu cho ra đời “Can thiệp hành vi sớm chuyên sâu” – EIBI5.
Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành phƣơng pháp can thiệp hành vi, đƣợc dùng để phát huy tối đa khả năng học tập của TTK. ABA là một chƣơng trình can thiệp hành vi của TTK một cách toàn diện trong mọi lĩnh vực liên quan. Tác giả thử nghiệm chƣơng trình can thiệp sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình cho trẻ. Các lĩnh vực đó có thể là: xã hội, giao tiếp, tự chăm sóc, vui chơi… Cấu trúc của ABA gồm hai thành phần chính: dạy thử nghiệm các kỹ năng riêng biệt và thay đổi hành vi.
Các nghiên cứu đều cho thấy sự giáo dục phù hợp nhất đối với TTK 4 Aplied Behavior Analyis 5 Early Intensive Behavioral Interventions 9 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com là can thiệp hành vi sớm và tích cực. Trong ABA có nhắc đến các kỹ thuật đƣợc sử dụng trong quá trình can thiệp, giáo dục cho trẻ tự kỷ nhƣ sau: (1) Phân tích nhiệm vụ: Là việc bẻ nhỏ nhiệm vụ mục tiêu, đặc biệt là hành vi phức tạp thành các bƣớc nhỏ hơn và sắp xếp các bƣớc thành chuỗi. (2) Tạo hình hành vi: Là quá trình dần dần sửa hành vi hiện tại của trẻ trở thành hành vi mong muốn bằng sự khuyến khích và củng cố liên tục sự gần đúng mà trẻ thể hiện ở hành vi mới cho đến khi trẻ đã học đƣợc hành vi đó. (3) Củng cố: Theo Fouse và Wheeler (1997), củng cố là đƣợc định nghĩa nhƣ là bất cứ hành động hoặc đồ vật theo một hành vi và làm tăng thêm hành vi đó.