Chương 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VÉ CÔNG TÁC Xà HỘI CÁ NHÂN VỚI TRẺ TỰ KỶ 1. Một số vẫn đề về trẻ tự kỷ LI.LI Tự kỷ Từ Latinh “autismus”, dịch sang tiêng Anh là “autism” được đề xuất bởi bác sĩ tâm thân người Thụy Sĩ Eugen Bleuler vào 1910 khi ông mô tả các triệu chứng của tâm thân phân liệt. “Autismus” xuât phát từ một thuật ngữ Hy Lạp “autós” (œỦtóc nghĩa là bản thân), và nó được dùng với nghĩa là tự ngưỡng mộ mình một cách bệnh tật, ám chỉ “sự thoái lui một cách tự bản thân của bệnh nhân với những tưởng tượng của riêng mình, tách biệt với những ảnh hưởng từ bên ngoài và những tác động từ bên ngoài này là những sự khó chịu không thể chịu nồi với bệnh nhân” [26]. Tu “tu ky” (autism) mang nghia hién dai lan dau tién vao nim 1938 khi Hans Asperger của Bệnh viện Đại học Vienna sử dụng thuật ngữ “tâm bệnh tự kỷ” (autistic psychopaths) vào bài giảng của mình băng tiếng Đức về tâm lý trẻ em Asperger đã nghiên cứu về một dạng rỗi loạn phô tự kỷ mà bây giờ được biết đến là Hội chứng Asperger.
Tuy vậy, nó không được công nhận như một rối loạn riêng cho đến tận năm 1981{33]. Năm 1943, Leo Kanner lần đâu tiên đã sử dụng từ “tự kỷ” theo nghĩa hiện đại trong tiếng Anh khi giới thiệu về tự kỷ sớm ở trẻ nhỏ trong một bao cao vé 11 trẻ với những mẫu hành vi khá giống nhau. Hâu hết những đặc diém duoc Kanner mô tả như “sự cô đơn tự kỷ” và “khăng khăng bám lây cái không thay đối” vẫn được coI là những đặc trưng của các rỗi loạn phô tự kỷ [27]. Cuỗi những năm 50 và đặc biệt vào những năm 60 của thế kỷ XX, quan niệm về tự kỷ đã thay đôi rõ rệt.
Bernard Rimland (1964) và một số nhà nghiên cứu khác cho răng, nguyên nhân của tự kỷ là do thay đôi câu trúc lưới trong bán câu đại não trái hoặc do những thay đối về sinh hoá và chuyền hoá ở những đối tượng này. Do đó, những TTK không có khả năng liên kết các kích thích thành kinh nghiệm của bản thân, không giao tiếp được vì thiếu khả năng khái quát hoá những điêu cụ thẻ. Từ đó, nhiêu chuyên gia y tế đã châp nhận và cho răng tự kỷ là một bệnh lý thân kinh đi kèm với tôn thương chức năng của não. Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mỹ, các chuyên gia cho răng nên xếp tự kỷ vào nhóm các rồi loan lan toa va da thông nhât đưa ra định nghĩa về tự kỷ như sau: T kỷ là một dạng bệnh trong nhóm rồi loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiêu mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiêu nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội.
Tiếp đó, theo thông báo của Hiệp Hội sức khỏe tâm thần Quốc tế: Rồi loạn pho tu ky (Autism Spectrum Disorder-ASD), được hiểu như Rôi loạn phát triển lan toa (Pervasive Developmental Disorder-PDDs), nguyên nhân do sự suy giảm trầm trọng và bao phủ sự suy nghĩ, cảm giác, ngôn ngữ và khả năng quan hệ với người khác. Những rỗi loạn đó thông thường được chân đoán trong thời thơ ấu, gọi là rỗi loạn tự kỷ, tiếp theo là rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu và có nhiêu dạng nhẹ hơn như Hội chứng Asperger và hai rỗi loạn hiếm gặp khác là Hội chứng Rett và Rối loạn tan rã thời thơ ấu [34]. Những khuyết tật năm trong phạm vi rôi loạn phát triển lan tỏa bao gồm: Rôi loạn phát triển không điền hình, bao gôm hội chứng tự kỷ không dién hình, ít phố biến; Hội chứng tự kỷ điền hình; Hoi chung Asperger; Hoi ching Rett; Rối loạn bat hoa nhap tuôi âu thơ. Tại Việt Nam, các nhà nghiên cứu trên cơ sở xem xét các quan điểm, các khái niệm khác nhau về tự kỷ trên thê giới cũng đưa ra những quan điểm của mình.
Vũ Thị Bích Hạnh (2004) cho răng: “Tự kỷ là một bệnh lý thần kinh bao gôm những khiếm khuyết nặng nề về khả năng tương tác và giao tiếp xã hội đi kèm với những quan tâm và hoạt động bó hẹp, định hình. Tự kỷ là một chứng rối loạn quá trình phát triển ở trẻ em” [4]. Trong cuốn “Trẻ tự kỷ- Những thiên thân bât hạnh” của Lê Khanh đã định nghĩa như sau: Chứng tự toả (hay tự kỷ) gọi chung là “Hiện tượng tự toả” (Autistic Spectrum) theo nguyên nghĩa là tự mình phong toả các khả năng quan hệ của mình với bên ngoài. Việt Nam còn gọi là “Tự Kỷ” hay “Tự Bế”.
Đây là một tình trạng khiêm khuyêt phức tạp vê các khả năng phát triên của não bộ, tiên triên trong ba năm đâu đời của trẻ, thường xảy ra ở bé trai nhiều hơn trẻ gái, tình trạng này có thê xảy ra cho bất kỳ đứa trẻ nào, không lệ thuộc vào dân tộc, xã hội hay trình độ của cha mẹ. Chứng tự kỷ làm cho đứa trẻ mất khả năng giao tiếp, nhất là về phương diện ngôn ngữ và có thê gây tôn thương cho chính bản thân trẻ vì các hành động tự gây hại (tự xâm kích), không biết đến sự nguy hiểm của môi trường xung quanh và vì thái độ quấy phá của trẻ [6,tr9]. Gần đây nhật, trong cuốn sách “Giáo dục đặc biệt và những thuật ngữ cơ bản”, tác giả Nguyễn Thị Hoàng Yên nêu ra thật ngữ tự kỷ như sau: Thuật ngữ này dùng đề chỉ những cá nhân có vân đề về tương tác xã hội, giao tiêp và có những môi quan tâm, hoạt động lặp lại, rập khuôn thời kỳ 36 tháng tuôi 20, tr. Tiêu chí chân đoán rôi loạn phố tự kỷ như sau: 1.
Giảm khả năng định tính trong tương tác xã hội, thể hiện ở ít nhất hai trong số các biểu hiện sau: Giảm khả năng rõ rệt trong việc sử dụng các hành vi phi ngôn ngữ, bao gồm liên hệ mắt - mặt, nét mặt, các tư thế của cơ thể và tương tác xã hội. Không có khả năng tìm kiếm những cơ hội và tương tác với người khác (thiểu khả năng xác định những vân đề quan tâm). Thiếu sự trao đôi qua lại về tình cảm và xã hội. Giảm khả năng định tính trong giao tiếp, thê hiện ở ít nhất một trong số các biểu hiện sau: Chậm hoặc hoàn toàn không phát triển kĩ năng nói Sử dụng ngôn ngữ trùng lặp và rập khuôn hoặc sử dụng ngôn ngữ khác thường.
Thiếu những hành động/cách chơi đa dạng và đóng vai/giả có chủ; thiếu hoạt động/ cách chơi bắt chước mang tính xã hội phù hợp với mức độ phát triển. Những kiểu hành vi, những mỗi quan tâm và hoạt động lặp lại hoặc rập khuôn, thê hiện ở ít nhât một trong những biêu hiện sau: Quá bận tâm tới một hoặc một số mỗi quan hệ có tính rập khuôn và bó hẹp với một mức độ tập trung hoặc cường độ bất thường. Gan kết cứng nhắc với những thủ tục hoặc nghi thức riêng biệt và không mang tính chức năng. Có những biểu hiện vận động mang tính lặp đi lặp lại.
Bận tâm dai dắng đối với các bộ phận của cơ thê. Phân tích các khái niệm nêu dẫn ở trên chúng tôi cho răng tự kỷ được hiểu nhu sau: Tu ky la mot dang rồi loạn (rong nhóm rồi loạn phát triển lan tỏa, Hgười bị tự kỷ có những rồi loạn về nhiều mặt, nhưng biểu hiện rõ nhất là rồi loạn về giao tiếp, quan hệ xã hội và hành vi. Đề tài sẽ sử dụng thuật ngữ “tự kỷ” thay cho các thuật ngữ khác như “tự tỏa” “tự bế”; thuật ngữ “hội chứng tự kỷ” cũng tương đông với thuật ngữ “tự kỷ”. Đề tài không nghiên cứu tất cả các rồi loạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa mà chỉ nghiên cứu rối loạn phô tự kỷ hay gọi chung là tự kỷ.
Tré tw ky 1. Khai niém tre tu ky Trẻ Tự kỷ hay còn gọi băng những tên khác nhau như trẻ tự bề, trẻ tự tỏa. Theo chuyên trang Tự kỷ của Liên hợp quốc (2006): Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt cuộc đời được thể hiện trong vòng ba năm đầu đời. TTK là do rôi loạn của hệ thân kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ.
TTK có thê xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội. TTK được biểu hiện ra ngoài băng những khiêm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, và hành vi, sở thích và hoạt dong mang tinh han hep va lap di lap lai [38]. Khái niệm trẻ tự kỷ trong luận văn này được chúng tôi đưa ra như sau: “Trẻ tu ky la tre bị mắc một dạng rồi loạn trong nhom rồi loạn phát triển lan tỏa, trẻ bị ft Kỳ có những rồi loạn về nhiêu mặt, nhưng biểu hiện rõ nhất là rồi loạn về giao tiếp, quan hệ xã hội và hành vi”. Một số đặc điểm cơ bản của trẻ tự kỷ Đặc điểm về hình dáng cơ thể Trẻ tự kỷ có bê ngoài như bình thường.
Các công bồ từ trước tới nay chưa có nghiên cứu nào nói đến sự khác thường về thể trạng bên ngoài của TTK. Đồng thời, theo như mô tả của Kanner, dường như TTK nói chung lại có bê ngoài khôi ngô hơn trẻ bình thường, đông thời TTK về cơ bản cũng không có sự bất thường về giải phẫu trong các bộ phận bên trong cơ thể. Nhưng hầu hết các mô tả về mặt chức năng tâm lý lại cho thây có vấn đề rõ rệt. Đặc điểm cảm giác Ngưỡng cảm giác của TTK không bình thường.
Có một số trẻ có cảm giác dưới ngưỡng (đánh, câu, đập đâu vào tường không biết đau; trà xát lên da không thay dát), một sô trẻ cảm giác trên ngưỡng (không muốn ai chạm vào cơ thể, chạm vào da của trẻ là trẻ sởn gai ốc, không dám đi chân đất, đi trên thảm gai). Một sô trẻ quá nhạy cảm với sự kích thích có thể phản ứng mạnh mẽ với kết câu, âm thanh to ôn, hoặc với vị hoặc mùi khác lạ. Do đó trong trỊ liệu TTK người ta cũng quan tâm nhiêu đến trị liệu giác quan hay điêu hòa cảm giác. Đặc điểm về tư duy, tưởng tượng Trẻ tự kỷ cũng gặp khó khăn nhất định trong tưởng tượng.
TTK có một sô van dé về nhận thức như: Trẻ không nhận biết được những tình huông vui dua, gia vờ, chơi tưởng tượng, chơi đóng vai, tre gap kho khăn khi thực hiện vai chơi trong các trò chơi tưởng tượng.