Mở đầu, Kết luận và khuyến nghị, Danh mục tài liệu tham khảo; Luận văn gồm chƣơng: Chƣơng : Cơ sở lý luận về công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ Chƣơng : Thực trạng Công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh 5 z Chƣơng 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN VỚI TRẺ TỰ KỶ 1. Một số vấn đề về trẻ tự k Từ Latinh “autismus”, dịch sang tiếng Anh là “autism” đƣợc đề xuất bởi bác sĩ tâm thần ngƣời Thụy ĩ Eugen Bleuler vào 9 0 khi ông mô tả các triệu chứng của tâm thần phân liệt. “Autismus” xuất phát từ một thuật ng Hy Lạp “autós” (αὐτός nghĩa là bản thân), và nó đƣợc dùng với nghĩa là tự ngƣỡng mộ mình một cách bệnh tật, ám chỉ “sự thoái lui một cách tự bản thân của bệnh nhân với nh ng tƣởng tƣợng của riêng mình, tách biệt với nh ng ảnh hƣởng từ bên ngoài và nh ng tác động từ bên ngoài này là nh ng sự khó chịu không thể chịu nổi với bệnh nhân” [ ]. Từ “tự kỷ” (autism) mang nghĩa hiện đại lần đầu tiên vào năm 9 8 khi Hans Asperger của Bệnh viện Đại học Vienna sử dụng thuật ng “tâm bệnh tự kỷ” (autistic psychopaths) vào bài giảng của mình bằng tiếng Đức về tâm lý trẻ em Asperger đã nghiên cứu về một dạng rối loạn phổ tự kỷ mà bây giờ đƣợc biết đến là Hội chứng Asperger.
Tuy vậy, nó không đƣợc công nhận nhƣ một rối loạn riêng cho đến tận năm 98 [ ]. Năm 94 , Leo anner lần đầu tiên đã sử dụng từ “tự kỷ” theo nghĩa hiện đại trong tiếng Anh khi giới thiệu về tự kỷ sớm ở trẻ nhỏ trong một báo cáo về trẻ với nh ng mẫu hành vi khá giống nhau. Hầu hết nh ng đặc điểm đƣợc anner mô tả nhƣ “sự cô đơn tự kỷ” và “khăng khăng bám lấy cái không thay đổi” vẫn đƣợc coi là nh ng đặc trƣng của các rối loạn phổ tự kỷ [ ]. Cuối nh ng năm 0 và đặc biệt vào nh ng năm 0 của thế kỷ , quan niệm về tự kỷ đã thay đổi rõ rệt.
Bernard Rimland ( 9 4) và một số nhà nghiên cứu khác cho rằng, nguyên nhân của tự kỷ là do thay đổi cấu trúc lƣới trong bán cầu đại não trái hoặc do nh ng thay đổi về sinh hoá và chuyển hoá ở nh ng đối tƣợng này. Do đó, nh ng TT không có khả năng liên kết các k ch th ch thành kinh nghiệm của bản thân, không giao tiếp đƣợc vì thiếu khả năng khái quát hoá nh ng điều cụ thể. Từ đó, nhiều chuyên gia y tế đã chấp nhận và cho rằng tự kỷ là một bệnh lý thần kinh đi kèm với tổn thƣơng chức năng của não. 6 z Năm 999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mỹ, các chuyên gia cho rằng nên xếp tự kỷ vào nhóm các rối loạn lan toả và đã thống nhất đƣa ra định nghĩa về tự kỷ nhƣ sau: Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội.
Tiếp đó, theo thông báo của Hiệp Hội sức khỏe tâm thần Quốc tế: Rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder-A D), đƣợc hiểu nhƣ Rối loạn phát triển lan tỏa (Pervasive Developmental Disorder-PDDs), nguyên nhân do sự suy giảm trầm trọng và bao phủ sự suy nghĩ, cảm giác, ngôn ng và khả năng quan hệ với ngƣời khác. Nh ng rối loạn đó thông thƣờng đƣợc chẩn đoán trong thời thơ ấu, gọi là rối loạn tự kỷ, tiếp theo là rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu và có nhiều dạng nh hơn nhƣ Hội chứng Asperger và hai rối loạn hiếm gặp khác là Hội chứng Rett và Rối loạn tan rã thời thơ ấu [34]. Nh ng khuyết tật nằm trong phạm vi rối loạn phát triển lan tỏa bao gồm: Rối loạn phát triển không điển hình, bao gồm hội chứng tự kỷ không điển hình, t phổ biến; Hội chứng tự kỷ điển hình; Hội chứng Asperger; Hội chứng Rett; Rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ. Tại Việt Nam, các nhà nghiên cứu trên cơ sở xem x t các quan điểm, các khái niệm khác nhau về tự kỷ trên thế giới cũng đƣa ra nh ng quan điểm của mình.
Vũ Thị B ch Hạnh ( 004) cho rằng: “Tự kỷ là một bệnh lý thần kinh bao gồm nh ng khiếm khuyết nặng nề về khả năng tƣơng tác và giao tiếp xã hội đi kèm với nh ng quan tâm và hoạt động bó h p, định hình. Tự kỷ là một chứng rối loạn quá trình phát triển ở trẻ em” [4]. Trong cuốn “Trẻ tự kỷ- Nh ng thiên thần bất hạnh” của Lê hanh đã định nghĩa nhƣ sau: Chứng tự toả (hay tự kỷ) gọi chung là “Hiện tƣợng tự toả” (Autistic pectrum) theo nguyên nghĩa là tự mình phong toả các khả năng quan hệ của mình với bên ngoài. Việt Nam còn gọi là “Tự Kỷ” hay “Tự Bế”.
Đây là một tình trạng khiếm khuyết phức tạp về các khả năng phát triển của não bộ, tiến triển trong ba 7 z năm đầu đời của trẻ, thƣờng xảy ra ở bé trai nhiều hơn trẻ gái, tình trạng này có thể xảy ra cho bất kỳ đứa trẻ nào, không lệ thuộc vào dân tộc, xã hội hay trình độ của cha m. Chứng tự kỷ làm cho đứa trẻ mất khả năng giao tiếp, nhất là về phƣơng diện ngôn ng và có thể gây tổn thƣơng cho ch nh bản thân trẻ vì các hành động tự gây hại (tự xâm kích), không biết đến sự nguy hiểm của môi trƣờng xung quanh và vì thái độ quấy phá của trẻ [6,tr9]. Gần đây nhất, trong cuốn sách “Giáo dục đặc biệt và nh ng thuật ng cơ bản”, tác giả Nguyễn Thị Hoàng ến nêu ra thật ng tự kỷ nhƣ sau: Thuật ng này d ng để chỉ nh ng cá nhân có vấn đề về tƣơng tác xã hội, giao tiếp và có nh ng mối quan tâm, hoạt động lặp lại, rập khuôn thời kỳ tháng tuổi [ 0, tr. Tiêu ch chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ nhƣ sau:.
Giảm khả năng định t nh trong tƣơng tác xã hội, thể hiện ở t nhất hai trong số các biểu hiện sau: Giảm khả năng rõ rệt trong việc sử dụng các hành vi phi ngôn ng , bao gồm liên hệ mắt - mắt, n t mặt, các tƣ thế của cơ thể và tƣơng tác xã hội. hông có khả năng tìm kiếm nh ng cơ hội và tƣơng tác với ngƣời khác (thiếu khả năng xác định nh ng vấn đề quan tâm). Thiếu sự trao đổi qua lại về tình cảm và xã hội. Giảm khả năng định t nh trong giao tiếp, thể hiện ở t nhất một trong số các biểu hiện sau: Chậm hoặc hoàn toàn không phát triển kĩ năng nói ử dụng ngôn ng tr ng lặp và rập khuôn hoặc sử dụng ngôn ng khác thƣờng.
Thiếu nh ng hành động cách chơi đa dạng và đóng vai giả có chủ; thiếu hoạt động cách chơi bắt chƣớc mang t nh xã hội ph hợp với mức độ phát triển. Nh ng kiểu hành vi, nh ng mối quan tâm và hoạt động lặp lại hoặc rập khuôn, thể hiện ở t nhất một trong nh ng biểu hiện sau: uá bận tâm tới một hoặc một số mối quan hệ có t nh rập khuôn và bó h p với một mức độ tập trung hoặc cƣờng độ bất thƣờng. Gắn kết cứng nhắc với nh ng thủ tục hoặc nghi thức riêng biệt và không mang t nh chức năng. 8 z Có nh ng biểu hiện vận động mang t nh lặp đi lặp lại.
Bận tâm dai d ng đối với các bộ phận của cơ thể. hân t ch các khái niệm nêu dẫn ở trên chúng tôi cho rằng tự kỷ đƣợc hiểu nhƣ sau: Tự kỷ là một dạng rối oạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏ người tự kỷ ó nh ng rối oạn về nhiều mặt nhưng iểu hiện r nhất rối oạn về gi o tiếp qu n hệ x hội v h nh vi. Đề tài sẽ sử dụng thuật ng “tự kỷ” thay cho các thuật ng khác nhƣ “tự tỏa” “tự bế”; thuật ng “hội chứng tự kỷ” cũng tƣơng đồng với thuật ng “tự kỷ”. Đề tài không nghiên cứu tất cả các rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa mà chỉ nghiên cứu rối loạn phổ tự kỷ hay gọi chung là tự kỷ.
Khái niệm trẻ tự kỷ Trẻ Tự kỷ hay còn gọi bằng nh ng tên khác nhau nhƣ trẻ tự bế, trẻ tự tỏa. Theo chuyên trang Tự kỷ của Liên hợp quốc (2008): Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt cuộc đời đƣợc thể hiện trong vòng ba năm đầu đời. TTK là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hƣởng đến hoạt động của não bộ. TTK có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội.
TT đƣợc biểu hiện ra ngoài bằng nh ng khiếm khuyết về tƣơng tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ng và phi ngôn ng , và hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn h p và lặp đi lặp lại [38]. Khái niệm trẻ tự kỷ trong luận văn này đƣợc chúng tôi đƣa ra nhƣ sau: “Trẻ tự kỷ là trẻ b mắc một dạng rối oạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, trẻ tự kỷ ó nh ng rối oạn về nhiều mặt nhưng iểu hiện r nhất rối oạn về gi o tiếp qu n hệ x hội v h nh vi. Một số đặ điểm ơ ản của trẻ tự kỷ Đặ ểm về hình ơ ể Trẻ tự kỷ có bề ngoài nhƣ bình thƣờng. Các công bố từ trƣớc tới nay chƣa có nghiên cứu nào nói đến sự khác thƣờng về thể trạng bên ngoài của TT.
Đồng thời, theo nhƣ mô tả của anner, dƣờng nhƣ TT nói chung lại có bề ngoài khôi ngô hơn trẻ bình thƣờng, đồng thời TTK về cơ bản cũng không có sự bất thƣờng về giải 9 z phẫu trong các bộ phận bên trong cơ thể. Nhƣng hầu hết các mô tả về mặt chức năng tâm lý lại cho thấy có vấn đề rõ rệt. Đặ ểm c m giác Ngƣỡng cảm giác của TT không bình thƣờng. Có một số trẻ có cảm giác dƣới ngƣỡng (đánh, cấu, đập đầu vào tƣờng không biết đau; trà xát lên da không thấy dát), một số trẻ cảm giác trên ngƣỡng (không muốn ai chạm vào cơ thể, chạm vào da của trẻ là trẻ sởn gai ốc, không dám đi chân đất, đi trên thảm gai).