CHƯƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU 1.1 Tổng quan về các vấn đề nghiên cứu 1.1 Hướng nghiên cứu về khó khăn của cha mẹ có con bị tự kỷ Nghiên cứu của Kate Wall (2007) về những khó khăn của trẻ tự kỷ phải đối mặt bao gồm: thiếu hụt sự giao tiếp với bạn bè, xã hội; hạn chế về đời sống riêng tư, bị bạn bè tẩy chay, xa lánh; bị lạm dụng; là nạn nhân của tội phạm; đối mặt với thất nghiệp. Bên cạnh đó là khó khăn của cha mẹ như: tìm kiếm sự chẩn đoán chính xác tình trạng của con, tìm kiếm phương pháp can thiệp sớm cho con. Là sự lo lắng về hiện tại và tương lai cho con cũng những đứa con khác trong gia đình, về khả năng đổ vỡ trong hôn nhân và những mối quan hệ xã hội khác. Có quá nhiều điều cần lo lắng, khiến không ít cha mẹ rơi vào tình trạng lo âu, trong đó sự lo âu nhiều nhất vẫn là cho đứa con mắc tự kỷ của mình.
[53] Theo Scheuermann và Webber (2002)trong cuốn “Tự kỷ - dạy học tạo nên sự khác biệt”, cha mẹ đều hiểu rằng nguyên nhân khiến con họ bị tự kỷ không phải do họ, tuy nhiên cũng chưa có bằng chứng khẳng định con bị tự kỷ không phải do cách nuôi dạy của cha mẹ. Bên cạnh đó, ngay cả khi cha mẹ nhận ra những bất thường của con và có mong muốn hỗ trợ con thì cha mẹ cũng gặp rất nhiều khó khăn vì bản thân cha mẹ không biết làm cách gì để có thể hỗ trợ thêm cho con. [54] Nghiên cứu của nhóm tác giả Alexandra H.Solomon và Beth Chung (2012) cũng đã nhận ra cha mẹ có con bị tự kỷ nảy sinh rất nhiều cảm xúc tiêu cực trong quá trình đối mặt với đứa con bị tự kỷ của mình. Tác giả nhấn mạnh rằng, những gia đình có con bị tự kỷ có mức độ căng thẳng cao hơn so với gia đình của trẻ phát triển bình thường và gia đình của trẻ mắc khuyết tật khác.
Theo đó sự hòa thuận trong hôn nhân cũng thấp hơn so với những gia đình tiêu chuẩn. Tỷ lệ ly hôn của những gia đình có con bị tự kỷ cao hơn những gia đình khác [32]. Khi đi sâu nghiên cứu về khó khăn của cha mẹ có con bị tự kỷ nhà tâm lý học Amber Harper và các cộng sự (2013) đã tổ chức cuộc khảo sát đối với 101 cha mẹ có con bị tự kỷ. Kết quả cho thấy hầu hết các gia đình đều đối mặt với những khủng hoảng nhất định cả về tâm lý và chất lượng hôn nhân.
Trong đó chất lượng 8 hôn nhân bị tác động đáng kể, mâu thuẫn vợ chồng và con cái ngày càng kéo dài và có chiều hướng xấu đi. Điều này tỷ lệ thuận với số lượng trẻ tự kỷ trong một gia đình. Vấn đề đặt ra là biện pháp để cải thiện tình trạng này trong mỗi gia đình, giúp cho họ có được những sự hỗ trợ nhất định để cải thiện chất lượng cuộc sống và hôn nhân. Nghiên cứu của Walsh và cộng sự (2013) cho thấy, hành vi có vấn đề ở trẻ là một trong những trở ngại lớn nhất đối với chất lượng cuộc sống của gia đình và có sự liên hệ chặt chẽ với stress của cha mẹ.
Các triệu chứng tự kỷ ở trẻ càng nghiêm trọng, mức độ stress của cha mẹ càng lớn (Dunn và cộng sự, 2001). Do đó, sự căng thẳng trong việc nuôi dạy con cái của cha mẹ có con bị ảnh hưởng bởi rối loạn phổ tự kỷ dường như có nguy cơ cao hơn đối với chất lượng cuộc sống liên quan đến tâm lý và sức khỏe của cha mẹ. Chính vì thế, nhu cầu chăm sóc sức khỏe tâm thần cha mẹ không được đáp ứng có nguy cơ đáng kể đối với sức khỏe tâm lý, thể chất và xã hội của cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ và gây nguy hiểm cho hoạt động thích nghi của gia đình cũng như khả năng của trẻ rối loạn phổ tự kỷ (Catalano và cộng sự, 2018) Nghiên cứu được công bố gần đây nhất của Abeer M. Albarbi và cộng sự (2018) [30] tiến hành thu thập số liệu tại cơ sở y tế đối với 952 NCST trong gia đình và 499 cán bộ y tế tại Ả rập Xê-út, kết quả phân tích trên cả 2 nhóm đối tượng cho thấy 66, 3% đối tượng đã từng nghe tới RLTK.
Khi được hỏi có mối liên quan nào giữa RLTK với hôn nhân cùng huyết thống, tiêm vắc-xin và thức ăn không, tỷ lệ trả lời “Có” tương ứng là 44,2%; 16,3% và 18,3%. Ngoài ra, với quy ước đối tượng có kiến thức đạt khi có tổng điểm trên 50% tổng số điểm, tỷ lệ có kiến thức đạt đối với các nội dung: Kiến thức chung về RLTK, Nguyên nhân RLTK, Các can thiệp RLTK tương ứng là 54,4%, 12,9% và 55,0%. Những kết quả này cho thấy việc tồn tại những quan điểm sai lầm về RLTK tại quốc gia này. Đặc biệt, khi phân tích sự khác biệt giữa hai nhóm đối tượng, nghiên cứu cho thấy đối tượng là NCST có kiến thức kém hơn so với nhóm CBYT, với tỷ lệ đối tượng có kiến thức tổng đạt tương ứng là 26, 0 % và 34, 0% (p=0, 02).
Như vậy, kết quả trong hầu hết các nghiên cứu cho thấy NCST đã có kiến thức về dấu hiệu của RLTK và biết rằng có can thiệp 9 giúp cải thiện tình trạng RLTK ở trẻ. Tuy nhiên còn thiếu hụt kiến thức liên quan đến nguyên nhân, chẩn đoán, cách điều trị và những can thiệp cụ thể cho trẻ RLTK. Điều này cũng được đề cập đến trong một số nghiên cứu định tính, như cho rằng nguyên nhân RLTK ở trẻ là do những năng lực siêu nhiên (phù thủy, linh hồn quỷ dữ hoặc do lời nguyền); do “ý của Chúa trời”; hay do các yếu tố môi trường, bao gồm phong cách làm cha mẹ, môi trường gia đình hoặc trường học [39]. Hoặc một số nghiên cứu về thái độ của cha mẹ có con bị rối loạn tự kỷ, một số nghiên cứu đã chỉ ra rằng, họ có xu hướng tự kỳ thị bản thân và cho rằng trong gia đình việc có trẻ rối loạn tự kỷ giống như “một thảm kịch”, “một nỗi buồn” hoặc đó là “sự trừng phạt của chúa trời” cho chính bản thân họ ; hay họ cảm thấy “ngại ngùng” và có cảm giác “xã hội bị thu hẹp, bó buộc” khi con mình được chẩn đoán mắc RLTK Bài nghiên cứu “Câu chuyện cuộc sống của cha mẹ có con tự kỷ” đăng trên tạp chí Nghiên cứu Giáo dục và Đào tạo tập 6 số 3, trang 26-37, Oya Onat Kocabiyik, Yeşim Fazlıoğlu, 2018, đã nghiên cứu trên 10 cặp vợ chồng có con bị tự kỷ, thông qua câu chuyện về chính cuộc sống của họ qua 10 chủ đề: Chẩn đoán, cảm xúc, hi vọng và kế hoạch, mối quan tâm và câu hỏi, phản ứng xã hội, vai trò nuôi dạy con cái, đối phó, sự nhạy cảm với bệnh tật, ý nghĩa cuộc sống, sự trưởng thành.
Với nhiều tình tiết khác nhau, các câu chuyện cuộc đời của mỗi cá nhân được đa dạng hóa, phong phú và nhiều màu sắc. Nhìn chung, họ đều nhận ra sự thiếu hụt của con cái họ, những mong đợi của họ và hy vọng về con cái của họ tan vỡ. Có một đứa trẻ tự kỷ có thể có những tác động tiêu cực như căng thẳng và trầm cảm đối với gia đình, tuy nhiên nó có những tác động tích cực về việc cải thiện vai trò nuôi dạy con cái tốt hơn. Bài nghiên cứu cũng cho thấy rằng tầm quan trọng trong việc nhận được sự hỗ trợ từ gia đình và hàng xóm để đối phó với những mối lo của họ sẽ là động lực để họ có thêm nghị lực đồng hành cùng con đứa con của họ [46], [47].
Bài nghiên cứu “Hiểu về những thách thức của cha mẹ có con bị tự kỷ”, tạp chí thông tin quản lý, tập 7, số 2, Naziah Binti Abd Kadir (2020) bài viết đã cho thấy, mỗi bậc phụ huynh đều phải đối mặt với rất nhiều khó khăn khi có con bị tự kỷ: hành vi của trẻ tự kỷ, tài chính, sự chấp nhận của cộng đồng, sự sẵn lòng của cha mẹ. Trong mỗi khó khăn của mình, các bậc phụ huynh đã và đang tìm kiếm sự 10 hỗ trợ từ những nguồn lực để có thể đồng hành cùng con lâu dài. Họ tin rằng, không thể giúp những đứa con bị tự kỷ trở thành những đứa con bình thường, nhưng có thể giúp cho những đứa trẻ này tự lập, tự tin hơn trong cuộc sống [43]. Bài nghiên cứu “Kinh nghiệm và thách thức của các bà mẹ khi nuôi dạy trẻ rối loạn phổ tự kỷ” đăng trên tạp chí Khoa học trí tuệ, Khoa tâm lý- Đại học Callos, J Renty, H Roeyers (2021), nghiên cứu này đã cung cấp những hiểu biết hữu ích về kinh nghiệm sống của các bà mẹ trong việc nuôi dạy và chăm sóc một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thời thơ ấu ở Hy Lạp.
Kết quả của nghiên cứu hiện tại cho thấy các gia đình nuôi dạy con bị ASD phải chịu một số hậu quả trên nhiều khía cạnh khác nhau, từ gánh nặng gia đình và tình cảm đến gánh nặng xã hội và tài chính. Các bà mẹ cho biết hành vi của con họ và vai trò nuôi dạy con cái của họ là nguồn gốc chính gây ra gánh nặng và căng thẳng khi chăm sóc họ, với cảm giác kỳ thị về chứng tự kỷ gay gắt từ cộng đồng của họ [46]. Nghiên cứu hai giai đoạn của Maria Isabel và cộng sự (2015) trên 41 cha mẹ có con RLTK từ 2-6 tuổi sống ở TP. Filipino- Philippin cho thấy, trong giai đoạn đầu của nghiên cứu (nghiên cứu định tính), cha mẹ thể hiện sự hiểu biết trong việc nhận biết các dấu hiệu bất thường của trẻ liên quan đến RLTK như hạn chế về kỹ năng xã hội, khiếm khuyết trong giao tiếp thông thường, hành vi hạn chế và lặp đi lặp lại.
Họ cũng nhận ra rằng, không có nguyên nhân cụ thể, trực tiếp và rõ ràng của RLTK cũng như không có biện pháp điều trị hoàn toàn cho tình trạng này và đồng ý rằng can thiệp sớm giúp cải thiện tình trạng của trẻ RLTK. Tuy nhiên, nghiên cứu định lượng ở giai đoạn hai cho thấy đối tượng không chắc chắn về những nguyên nhân và yếu tố nguy cơ cụ thể của RLTK, đặc biệt là nhóm yếu tố sinh học thuộc cha mẹ và nhóm yếu tố liên quan đến trẻ. Ở Việt Nam, RLPTK chỉ thực sự được quan tâm khoảng 20 năm trở lại đây. Do vậy, các nghiên cứu có quy mô lớn, chuyên sâu về tự kỷ còn khá khiêm tốn.