Chương 1: Cư sở lý luận về nhu cầu của cha mẹ có con rối loạn phổ lự kỳ - Chương 2: Tổ chức và phương pháp nghiên cứu • Chương 3: Thực trạng nhu cầu cùa cha mẹ có con rối loạn phố tự ký Chuông 1. CO SỚ LÝ LUẬN VÈ NHU CÀU TÂM LÝ CỦA CHA MẸ CÓ CON TỤ’ KỶ 1. Tổng quan nghiên cún về nhu cầu tâm lý cũa cha mẹ có con rối loạn phổ tụ kỳ 1. Những nghiền cứu ớ nước ngoài Từ những năm 1960, RI.PTK bút đầu được công nhận rộng râi như một hội chứng riêng biệt, kéo dài suốt đởi.
được phân biệt rạch ròi với chậm phát triển trí tuệ và tâm thần phân liệt, cũng như các rối loạn phát triển khác. RLPTK chi dược can thiộp có hiệu quả khi bò mụ cũng tham gia vảo chuông trinh can thiộp. Nghiên cứu về RLPTK và các vấn dề xoay quanh tré RLPTK ngày càng dược quan tâm. nhiều nhà nghiên cứu đà đi sâu tìm hiếu những khỏ khàn cùng như nhu cầu cùa những gia đình có con RLPTK.
5 Nassia Trigonakỉ đà tiến hành một nghiên cứu nhảm tìm hiếu nhu cầu cua cha mọ có con tự kỹ theo năm nhu cầu cơ bân (Trigonaki, 2002). Tác giã đà lien hành phong vấn 8 ông bố. 28 bà mẹ, 2 người bà và 1 người ông có con / cháu là tre tự ký. Ket quá nghiên cứu chi ra rang hầu như các bậc cha mẹ đều nhận định rang nhu cầu cua con chính là nhu cầu cùa mình, khi nhu cầu cùa con dược thỏa mãn thì họ cũng được thõa mãn.
Cha mẹ cũng khăng đinh răng rất khỏ đề có the thỏa mãn các nhu cầu cơ ban củng lúc, vả đôi khi việc quyết định nên thỏa mãn nhu cầu nào trước tiên cùng là một vấn đề khó khăn cần cân nhắc. nhóm tác già Papagcorgiou và Kalyva đà thực hiện một nghiên cứu về nhu cầu và kỳ vọng cùa những cha mẹ có con tự kỳ dang tham gia vào một nhóm hồ trụ (Papagcorgiou & Kalyva, 2010). Nghiên cứu được tiến hành trên 299 bậc cha mẹ (72 người cha và 227 người mẹ) có độ tuối lừ 27 dền 60 tuổi có con dược chẩn đoản mốc RLPTK Kết quá chi ra rằng nhùng nhu cầu và kỳ vọng tự báo cáo mà cha mẹ bày lõ có sự khác biệt đáng kể tùy theo giới tinh và trinh độ học vấn cùa họ. cùng như độ tuồi và giới tính cua con.
McConkey và Kelly đà lien hành một nghiên cứu nham tìm hiểu nhu cầu thông tin và nhu cẩu hồ trợ cùa cha mẹ có con dược chân đoán RLPTK. 43 bậc cha mẹ có con là tre RLPTK người Iran đã được lựa chọn và được phóng vấn riêng. Kết quá chi ra sự thiếu hiếu biết cùa cha mẹ về chứng RLPTK và nguyên nhân cùa nó, cùng với phán ứng cùa cha mẹ đối với quá trình chấn đoán và sự thiểu hụt nguồn thông tin có sằn cho họ. Đa số phụ huynh không hài lòng với sự hồ trợ chuyên môn dành cho con em họ và nhiêu phụ huynh (hiểu sự hỗ (rợ (ừ gia đinh.
Việc cung cấp thông tin chính xác thông qua hỗ trợ không chính thức giữa các bậc cha mẹ với nhau dường như là phương tiện khá thi nhất đe I1Ồ trợ các gia đình Iran trong việc chăm sóc. nuôi dạy đứa con có RLPTK trong gia đình (Samadia, McConkey & Kelly. các tác giã Hilary K Brow n. Helene Ouellette-Kuntz và cộng sự đà tiến hành nghiên cứu nhàm tìm hiếu nhu cầu chưa dược dãp ứng cùa cha mẹ có con bl RLPTK đen tuồi đi học ờ Canada.
Kháo sát được thực hiện trên 101 gia đinh cõ tre em ờ độ tuồi di học ờ Canada bị RLPTK. Kct quá nghiền cửu dưa ra các nhu cầu cua cha mẹ như Hoạt động xă hội cho trê em (78.2%), Thông tin về các dịch vụ (77.2%) và Dịch vụ dụ phòng(74. Nghiên cứu này cung cấp cái nhìn sâu sắc về các nhu cầu chưa được đáp ứng bời hệ thống dịch vụ. Nhu cẩu chưa được đáp ứng của trê em bi RLPTK và gia đình đế có the giúp hoạch định chính sách và 6 cung cấp dịch vụ phát triền các tài nguyên và dịch vụ đáp ứng cho nhóm dối tượng này (Brown.
Nghiên cứu cùa Derguy và cộng sự (2013) dã cho thấy việc nuôi dạy một dứa tre Rl.PTK là việc căng thăng làm thay đối nhiều hoạt dộng trong gia đinh tre. Cha mẹ có khá năng gặp khó khản về lâm lý. giáo dục và dễ bị lổn thưong. Nghiên cứu được tiến hành trên 2 nhóm cha mẹ có con từ 3-10 tuồi, trong đó có 141 phụ huynh bao gồm 57 phụ huynh có con RLPTK và 84 phụ huynh có con là tre phát triển bình thường.
Kết qua cho thầy cha mẹ cua tre RLPTK có nhu cầu thông tin cao nhất (89,5%), tiếp đố lã nhu cầu tâm lý (73,5%) và nhu cầu giáo dục (58,5%). Nhưng nhu càu này ờ bên nhóm phụ huynh có tre phát triền binh thường tương úng là 10. Trong nghiên cứu kiểm tra nhu cầu hỗ trợ của cha mẹ thanh thiếu niên niên bị RLPTK cua Sigan L. Schultz, tiến hành trên 73 cặp vợ chổng có con đang độ tuồi thanh thiếu niên bị RLPTK.
kết quá cho thấy các bà mẹ có nhu cầu hồ trợ cao hơn các ông bổ. Nhu cầu cùa cha mẹ thường liên quan đến các hãnh VI cùa trê. thiêu nãng trí tuệ, giáo dục dành cho cha mụ. thu nhập cúa gia dinh.
Phát hiện cung cấp cái nhìn sâu sắc về nhu cẩu hỗ trợ cua các bậc phụ huynh có con RLPTK ở độ tuồi thanh (hiểu niên (Hartley & Schultz. Nghiên cứu của tác già Pẹịovic-Milovancevic và cộng sự (2018) về sự hỗ trợ. những khó khăn và nhu cầu cùa cha mẹ có con RI.PTK được thực hiện trên 231 bậc cha mẹ người Serbia có con RLPTK. Kốt quá nghiên cứu chi ra rằng hon 90% phụ huynh cho biết họ có nhu cầu nhận được sự hồ trợ thêm tại trường học.
gia đình và các co sớ cung cap dịch vụ Nhùng khô khàn lớn nhất mà cha mẹ có con RLPTK gặp phai liên quan đến việc chăm sóc trè thường là khó khăn trong giao tiếp với trê. khó khán trong giao tiếp xã hội và các vấn đề về kỳ nảng sống hàng ngày. Ngoài ra, kết qua nghiên cứu về sự hài lòng cùa cha mẹ có con RLPTK trong nghiền cứu này chi ra răng, sự hài lòng thấp hơn liên quan đến việc phụ huynh có trinh độ học vấn cao hơn. sự quan tâm đen các vấn đe về tương tác của tre với người khác, và sự thất vọng cua phụ huynh VỚI việc liếp cận các dịch vụ hồ trợ.
Mặt khác, mức độ hài lòng cao lum liên quan đến việc trẽ được hỗ trự tại trường, việc nhận được sự hỗ trợ trong việc quan lý nhu cầu cùa tre. việc tre nhận dược các liệu pháp trị liệu, và việc dược hỏ trợ thông tin tữ bãc sĩ chẳm sóc chinh hoặc bác sì nhi khoa (Pejovic-Milovancevic et al. Một số nhà nghiên cứu có nhừng nghiên cứu sâu về nhu cầu tham vấn cho người khuyết 7 tật nói chung và tham vấn cho cha mẹ có con RLPTK nói riêng như Togerloo và cộng sự (2015) đà nhận ra ràng cha mẹ có con RLPTK có nhu cầu được giái tòa các câm xúc tiêu cực. Cha mẹ trãi qua một thời gian dài với các câm xúc tiêu cực như chán nàn.
thất vọng, dau buồn. Nhiều cha mẹ không dược giái tòa cám xúc dã dần đen các hành vi lệch lạc như: đánh đập tie. sir dụng chất kích thích, ruồng bó trồ,. Cha mẹ có con RLPTK cam thấy rất lo lắng cho ttrơng lai của con họ.
Họ rất lo sợ khi nghĩ đến tương lai khi mà họ đà già vi không biết ai sè chăm sóc con họ (Togerloo cl al. một số các nghicn ciru khác cùng đề cập đến các khó khăn, thách thức cũng như nhu cầu được hồ trợ cùa cha mẹ trè RLPTK như: Nhu cầu lìm hiểu thông lin liên quan đen tự ký (Senator. nhu cầu về kì nàng chàm sóc vả hiểu đúng về tre tự kỷ (Pizant et a!. 2016), nhu cẩu về kì năng tương tác và dõi hoi dược dối xừ công bang, tránh kì thị (Ozonof, Dawson & McPamlnad.
Ngoài nghiên cứu về những nhu cầu cấp thiết của cha mẹ. một số nhà khoa học còn quan tâm nghiên cứu những cách thức đề trợ giúp cha mẹ thỏa măn nhu cầu đó. Nhóm tác già Mcclannahan, Krantz và McGce (1982) đã nghiên cửu nham xây dựng mô hình tham vấn đề chuẩn bị lốt cho cha mẹ những kĩ năng, giúp họ trơ thành người dạy kèm và chuyên gia trị liệu cho con cùa mình. Nhóm tác giã mô là rõ về cách thức đâo tạo và các cách tham vấn cho cha mẹ hiếu rõ các kĩ nàng.
Mô hình này giúp nhà (ham vấn kiềm tra. thúc đầy sự tham gia liên (ục cùa cha mẹ. đồng thời đánh giá hiệu quá và sự phù hợp cùa các kì năng tham vấn dối với cha mẹ tre RLPTK. Mô binh này được áp dụng hết sức hiệu qua VỚI nhừng cha mẹ tre RI.PTK tham gia kháo sát.
Năm 2005, trong nghiên cứu về việc mơ rộng can thiệp cho cha mẹ có con RLPTK, các tác giã Symon vả Jenifer đà xây dựng một chương trình giáo dục trong vòng một tuần nhàm giúp cha mẹ có kì nãng giao tiếp với tre và giúp tre giao tiếp VỚI người khác. Kết quà nghiên cứu cho (hẩy sau khóa học cha mẹ có the lương tác với con hiệu quá hơn. giao tiếp và hành vi xã hội cùa trê cũng dược cài thiện đáng kế trong quá trinh tương tác với nhùng người khác ngoài cha mẹ (Symon & Jenifer. Vào năm 2008, nhóm tác giá Roger và Vismara trong báo cáo về can thiệp sớm cho tre tự kỷ theo các phương pháp trị liệu về nhận thức đà tổng hợp những nghiên cửu về hổ trợ trẻ tự kỳ.
tác giá dã chi ra nhiều cách thức hổ trợ cho con bị tự ký, trong đõ. cách thức 8 quan trọng nhất là cha mẹ có con RLPTK phai được hồ trợ về việc giãi tòa những cãng tháng, khùng hoàng de tham gia mọi hoạt dộng can thiệp, trị liệu cho tré (Roger & Vismara. Tác già Nicolette Ncfdt và cộng sự (2010) trong nghiên cứu của mình VC việc sử dụng định hướng tự học cho cha mẹ có con tự kỳ đà khẳng định: Cha mẹ càng ngày càng có nhu cầu cao trong việc tiếp cận các phương pháp can thiệp. Mô hình học tập lự định hướng đă được sư dụng thành công với các nhóm dãn cư khác nhau như một cách đẻ làm giảm sự khác biệt về nhu cầu dịch vụ.