MỞ ĐẦU 1. Lý do chọn đề tài Trẻ em là niềm hạnh phúc của gia đình, là mầm non tương lai của mỗi dân tộc. Bảo vệ chăm sóc và giáo dục trẻ em là trách nhiệm của Nhà nước, của toàn xã hội và của mọi gia đình. Khẩu hiệu “Trẻ em hôm nay, thế giới ngày mai” đã và đang trở thành phương châm hành động của nhiều quốc gia trên thế giới và của Việt Nam.
Đảng và Nhà nước ta rất quan tâm đến công tác chăm sóc, nuôi dưỡng đối tượng bảo trợ xã hội nói chung và chăm sóc, phục hồi chức năng cho người khuyết tật nói riêng, phần nào đáp ứng được nhu cầu, nguyện vọng của các gia đình, góp phần quan trọng thực hiện chính sách an sinh xã hội và ổn định tình hình chính trị - xã hội tại các địa phương. Trong những năm qua, nhiều văn bản quy phạm pháp luật được xây dựng, ban hành như: Luật Người khuyết tật, Nghị định số 28/2012/NĐ- CP ngày 10/04/2012 của Chính phủ quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số điều của Luật Người khuyết tật; Quyết định số 1019/QĐ-TTg ngày 05/08/2012 của Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án Trợ giúp người khuyết tật giai đoạn 2012- 2020; Quyết định số 1215/QĐ-TTg ngày 22/07/2011 của Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, người rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng giai đoạn 2011-2020; năm 1990, Việt Nam là quốc gia đầu tiên ở Châu Á và quốc gia thứ 2 trên thế giới phê chuẩn Công ước về Quyền trẻ em của Liên Hợp quốc.điều này cho thấy sự quan tâm của Đảng và Nhà nước tới việc chăm lo giáo dục cho người khuyết tật nói chung và trẻ khuyết tật nói riêng. Tuy nhiên, sự quan tâm của Đảng mới chỉ dừng lại ở người khuyết tật trong đó có trẻ khuyết tật nói chung mà chưa có chính sách, chế độ ưu đãi cụ thể nào dành cho người tự kỷ. Đây đang là một thiệt thòi lớn với người tự kỷ ở nước ta.
Theo kết quả Tổng điều tra dân số và nhà ở năm 2009 cho thấy Việt Nam có khoảng 6,7 triệu người khuyết tật, trong đó ước lượng tính có khoảng 1,2 triệu trẻ em khuyết tật [19] với số lượng TTK chiếm một phần không nhỏ và có xu hướng ngày càng tăng. 7 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Tự kỷ là một trong những rối loạn phát triển hay gặp ở trẻ em. Trẻ bị mắc hội chứng tự kỷ không những phát triển chậm về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình và xã hội. Hiện nay, tự kỷ đã trở thành một vấn đề mang tính xã hội và được phổ biến ở nhiều nước trên thế giới, đặc biệt là ở các nước phương Tây như Anh, Mỹ, Úc.
Ở những nước này, tự kỷ đã được xã hội hóa và hầu như mọi công dân đều có những hiểu biết nhất định về hội chứng này. Tại Việt Nam, đây vẫn còn là lĩnh vực mới mẻ, chưa có nhiều công trình nghiên cứu. Hiện nay chưa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ nào về tự kỷ nhưng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị tự kỷ được phát hiện có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tật khác thường gặp ở trẻ em. Theo nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 – 2007 cho thấy: số lượng TTK đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần năm 2000; số TTK đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 – 2007 so với năm 2000.
Ngoài ra, chưa kể số TTK đến khám tại các bệnh viện khác trên cả nước. Theo nhận định của các chuyên gia, đây chỉ là bề nổi của "tảng băng chìm" vì còn có rất nhiều TTK chưa được khám và điều trị kịp thời. [26] Phát hiện và can thiệp sớm giúp cho TTK có nhiều cơ hội phát triển bình thường và hòa nhập xã hội. Tuy nhiên, vệc can thiệp sớm TTK hiện nay còn nhiều bất cập.
Đó là nhận thức của cộng đồng và cha mẹ có con tự kỷ còn hạn chế, giáo viên dạy hòa nhập ở trường mầm non không có nhiều hiểu biết về hội chứng tự kỷ, đặc biệt là thiếu kỹ năng trong lĩnh vực giao tiếp, tương tác và dạy kỹ năng cho TTK. Ở cơ sở khám và chẩn đoán TTK chưa có công cụ đánh giá chuẩn. Các công cụ đánh giá được sử dụng khác nhau, hầu hết là nhập ngoại từ Mỹ, Úc, Nhật. chưa được Việt hóa nên kết quả đánh giá có khác biệt, gây khó khăn cho phụ huynh TTK thậm chí gây mất lòng tin vào các chuyên gia.
Thêm vào đó, các mô hình CTS cho TTK đã được thành lập, tuy nhiên mới chỉ phát triển ở những thành phố lớn như Hà 8 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Nội, Hồ Chí Minh, chưa có độ bao phủ rộng rãi ở các tỉnh thành khác trong cả nước. Từ những lý do trên tôi lựa chọn đề tài nghiên cứu: “Đánh giá mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại Trung tâm Nắng Mai” nhằm xem xét tính hiệu quả của mô hình từ đó góp phần đưa mô hình tới các tỉnh thành khác trong cả nước. Tổng quan vấn đề nghiên cứu 2. Những nghiên cứu trên thế giới Năm 1992, Baron – Co hen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc tự kỷ trên hơn 12000 trẻ có độ tuổi 18 tháng, sau đó chọn được 9 dấu hiệu đặc hiệu được dùng dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định có tên “Bảng kê dấu hiệu tự kỷ ở trẻ mới biết đi” (Checklist for Autism in Toddler – CHAT).
Bộ câu hỏi này có tính đặc hiệu cao nghĩa là trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị tự kỷ cao, nhưng nó lại có độ nhạy thấp, nghĩa là nếu trẻ bị tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu hiệu trên sẽ không quan sát thấy, dẫn tới dễ bỏ sót trẻ bị nhẹ hoặc không điển hình. Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung vào công cụ sàng lọc này thêm 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực: rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt chước và định hướng. Bộ câu hỏi có tên MCHAT 2001, được dùng để sàng lọc TTK trong độ tuổi 18 – 24 tháng [19] Một nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho TTK là Ứng dụng phân tích hành vi (Aplies Behavior Analyis – ABA) của Tiến sĩ Ivar Lovaas năm 1990, ở Đại học Los Angeles – California. Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành một phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy tối đa khả năng học của TTK.
ABA là một chương trình can thiệp tới hành vi của trẻ một cách toàn diện trong mọi lĩnh vực liên quan. Tác giả đó thử nghiệm chương trình can thiệp sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình của trẻ. Các lĩnh vực đó có thể là: xã hội, giao tiếp, tự chăm sóc, vui chơi…Cấu trúc ABA gồm hai thành phần chính: dạy thử nghiệm các kỹ năng riêng biệt và thay đổi hành vi. Các nghiên cứu đều cho thấy sự giáo dục phù hợp nhất đối với TTK là can thiệp hành vi sớm và tích cực.
[23] 9 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Andrew Bandy (nhà Tâm lý Nhi) và Lori Frost (nhà Âm ngữ trị liệu) nghiên cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh) ứng dụng vào CTS cho TTK. Tác giả đưa ra một loạt sử dụng các chiến lươc sử dụng để giúp trẻ tự kỷ có được các kỹ năng giao tiếp. Phương pháp này chỉ tập trung vào giúp trẻ giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn và giao tiếp nhu cầu khi trẻ có thể giao tiếp và thể hiện nhu cầu của chúng, thông thường các hành vi có thể giảm nhẹ và trẻ trở nên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ. [17] Nhìn chung, các nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới chủ yếu được thực hiện ở các nước phát triển như: Anh, Pháp, Thụy Điển và đặc biệt là ở Mỹ.
Những nghiên cứu này đã đưa ra những giả thuyết về nguyên nhân tự kỷ, đưa ra các tiêu chí sàng lọc hay xác định tự kỷ, phương pháp dạy cho TTK. Những nghiên cứu trong nƣớc Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây, trước đó có những nghiên cứu chưa thực sự đi sâu nghiên cứu và trị liệu. Nơi tiến hành trị liệu và quan tâm đầu tiên về trẻ tự kỷ là trung tâm N-T của cố bác sĩ Nguyễn Khắc Viện. Tại đây vào những năm 90 của thế kỷ trước đã có nhiều cuộc hội thảo liên quan đến hội chứng tự kỷ, bước đầu tiến hành trị liệu cho trẻ theo phương pháp phân tích tâm lý (Phân tâm học) dưới sự truyền đạt kinh nghiệm của bác sĩ tâm thần và các nhà tâm lý trị liệu Pháp.
Nghiên cứu và trị liệu TTK ở Việt Nam thực sự được phát triển và mở rộng vào những năm đầu của thế kỷ 21. Các khoa tâm thần của một số bệnh viện trên toàn quốc bắt đầu có những báo cáo và nghiên cứu về trẻ tự kỷ (đặc biệt ở Hà Nội và Thành phố Hồ Chí Minh). Trẻ tự kỷ đã bước đầu được trị liệu bằng phương pháp giáo dục đặc biệt tại các trung tâm chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật ở các trường giáo dục chuyên biệt của các tỉnh và thành phố trên cả nước. Tác giả Nguyễn Bích Hạnh, đã xuất bản cuốn sách “Trẻ tự kỷ - phát hiện sớm và can thiệp sớm.
Tác giả đã nêu ra vấn đề cơ bản về cách phát hiện sớm và can 10 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com thiệp sớm một cách chung nhất chưa nêu ra cách làm cụ thể ở một nội dung nào trong can thiệp sớm cho TTK. Năm 2004, tác giả Đỗ Thị Thảo với đề tài “Xây dựng kế hoạch hỗ trợ giáo viên và cha mẹ có con tự kỷ trong chương trình can thiệp sớm tại Hà Nội”. Tác giả nghiên cứu kế hoạch hỗ trợ giáo viên dạy trẻ và kế hoạch hỗ trợ cha mẹ tại gia đình. Năm 2007, tác giả Nguyễn Nữ Tâm An với đề tài “Sử dụng phương pháp TEACH trong giáo dục trẻ tự kỷ tại Hà Nội”.