MỞ ĐẦU 1. Lý do chọn đề tài Ngày nay, HCTK đang là một vấn đề nóng bỏng trong xã hội và được xem là một trong các dạng rối loạn tâm thần ở trẻ em kể từ khi được mô tả và nghiên cứu lần đầu tiên vào năm 1943 bới Leo Kanner. Hội chứng này làm cho trẻ không có khả năng hoà nhập cộng đồng, ảnh hưởng cả về mặt thể chất và tinh thần tới sự phát triển của trẻ. Ở Việt Nam, số trẻ mắc HCTK ngày càng được phát hiện nhiều hơn đặc biệt là ở những đô thị lớn như Hà Nội.
Theo thống kê của ngành giáo dục thành phố Hà Nội thì khuyết tật tự kỷ chiếm tỷ lệ cao nhất trong các dạng khuyết tật khác trong trường học (30%). Lĩnh vực giáo dục trẻ em mắc HCTK đang được quan tâm bởi không chỉ các bậc cha mẹ, các giáo viên mà cả các nhà nghiên cứu, các nhà xã hội học, tâm lý học và CTXH nhằm xây dựng những giải pháp hỗ trợ trẻ trong học tập và hòa nhập xã hội một cách hiệu quả. Học sinh mắc HCTK ở tiểu học thường là những trẻ TK dạng nhẹ, tức là có những “nét tự kỉ” hoặc những trẻ đã được can thiệp sớm ở lứa tuổi mầm non được khắc phục những khó khăn của HCTK nên được đi học trong lớp hòa nhập. Đây là dạng khuyết tật chưa có nhiều người biết đến nên chưa được quan tâm đúng mức.
Những học sinh này chưa có sự đãi ngộ nào về chính sách giáo dục vì chúng được xem như những đứa trẻ bình thường. Các em chưa được hưởng một phương pháp giáo dục phù hợp do các giáo viên tiểu học chưa thực sự nắm rõ về dạng trẻ này và thiếu các kiến thức về dạy học hòa nhập. Bên cạnh đó, những học sinh mắc HCTK này còn gặp rất nhiều khó khăn do HCTK mang lại, đó là các vấn đề khó khăn trong giao tiếp, học hỏi kỹ năng sống, sự kỳ thị của thầy cô bạn bè, chưa có chương trình học dành riêng cho trẻ TK. Thực tế chưa có công trình nghiên cứu nào trong lĩnh vực CTXH học đường được tiến hành để khảo sát những rào cản khó khăn trong vấn đề hòa nhập của trẻ TK ở trường tiểu học, từ đó lấy cơ sở để xây dựng giải pháp cũng như phương án trợ giúp từ góc độ của NVCTXH chuyên nghiệp đối với đối tượng này.
Xuất phát từ lý luận và thực tiễn nêu trên, tôi chọn nghiên cứu đề tài: “Công tác xã hội với vấn đề hòa nhập của trẻ mắc hội chứng tự kỉ tại các trường tiểu học trên địa bàn Hà Nội” cho luận văn thạc sĩ của mình. 1 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail. Tổng quan vấn đề nghiên cứu 2. Lịch sử nghiên cứu HCTK trên trên thế giới HCTK đã được các nhà khoa học xem xét, nghiên cứu từ rất lâu trước khi hội chứng này được mô tả và gọi tên.
Vào tháng 1 năm 1801, bác sĩ người Pháp tên là Jean- Marc-Gaspard Itard đã công bố về trường hợp của cậu bé 12 tuổi tên là Victor. Cậu bé bị câm và có những hành vi xa lạ. Itard cho rằng nguyên nhân của điều này là do cậu bé đã bị tách khỏi thế giới con người từ khi mới một tuổi. Harlan Lane, một nhà tâm lý chuyên nghiên cứu về vấn đề ngôn ngữ, lời nói đã đưa ra những ý kiến của Itard vào cuốn sách “Cậu bé hoang dã vùng Averyon”.
Những gì được viết trong cuốn sách khi đối chiếu với quan điểm hiện nay của chúng ta cho thấy cậu bé Victor có những hành vi giống với những trẻ mắc HCTK. Trong mô tả của Itard, Victor không nói được, khi muốn lái xe 3 bánh, cậu đẩy tay của ai đó, đặt lên yên xe sau đó ngồi lên xe và đợi được đẩy xe đi. Itard dành thời gian để dạy Victor chơi với những đồ chơi khác nhau, kết quả là cậu bỏ đi và để những đồ chơi đó lại hoặc là phá chúng.[16] Trái ngược với những suy luận của Itard, Philipine Pinel, một bác sĩ nổi tiếng cùng thời cho rằng cậu bé này đã có những khó khăn về học từ lúc sinh ra. Itard và một số người cho rằng sở dĩ cậu bé có những hành vi như vậy là vì cậu bé đã bị tách khỏi thế giới của con người.
Nhưng trên thực tế Itard đã phát hiện ra cậu bé vào năm 1799 khi đó cậu khoảng 9 tuổi hoặc 10 tuổi, câu bé ở trần và sống trên một cánh đồng lúa mì, hoa quả và các loại rau. Cậu bé có một vết sẹo dài ở cổ, điều đó gợi giả thuyết đã có một ai đó cố gắng giết cậu, Victor không hoàn toàn bị tách khỏi thế giới loài người. Một giả thuyết khác được đặt ra là bố mẹ cậu bé đã bỏ rơi cậu có thể do cậu đã mắc chứng “Tự kỉ” và có những vấn đề về hành vi.[ 16] Một vài năm sau sự kiện cậu bé Victor, năm 1809, John Haslam đã đưa ra trường hợp của một cậu bé bị bệnh sởi. Những hành vi của cậu cũng gần như một đứa trẻ mắc chứng TK mà chúng ta vẫn thấy hiện nay: nhại lời, thiếu kiên nhẫn, có hành vi bạo lực.
Cậu bé đã được đưa tới bệnh viên Hoàng gia Bethlem khi lên 5 tuổi.[16] 2 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Cuối thế kỷ XIX, thuật ngữ “rối loạn tâm thần” lần đầu tiên được sử dụng để chỉ một số trẻ em có những hành vi kì quái và xa lạ bởi nhà tâm lý học Henry Maudsley. Những hành vi đó có nhiều điểm giống với chứng TK mà ngày nay chúng ta biết tới. Đến năm 1919, nhà tâm lí học người Mĩ Lighner Witmer đã viết về cậu bé Don 2 tuổi 7 tháng có những hành vi giống như là một đứa trẻ mắc HCTK, cậu bé học tại trường đặc biệt của Witmer. Việc dạy theo mô hình can thiệp cá nhân đã giúp cậu bé này tiến bộ trong các hoạt động tại trường và giúp cậu thực hành những kỹ năng theo mệnh lệnh.
Như vậy mặc dù chưa được chính thức gọi tên nhưng những vấn đề về HCTK có thể được các nhà nghiên cứu quan tâm từ rất lâu. Tuy nhiên việc nghiên cứu về HCTK thời kỳ này vẫn còn rời rạc, các nhà nghiên cứu đã mô tả về những cậu bé có biểu hiện TK mà không xem xét xem liệu những đứa trẻ khác có những vấn đề tương tự như vậy không? Đến đầu thế kỷ XX, những tiến bộ trong nghiên cứu về HCTK mới được phát triển rõ nét với các công trình nghiên cứu của Leo Kaner và Hans Asperger. Năm 1943, Leo Kaner đã công bố những nghiên cứu của mình về HCTK, trong báo cáo của mình ông đã mô tả hành vi của trẻ và lập các tiêu chí để chuẩn đoán. Ông cho rằng TK là một dạng rối nhiễu về tinh thần không phải là rối nhiễu về thể chất và cách mà cha mẹ giáo dục chăm sóc con cái là nguyên nhân của tất cả vấn đề trên.
Năm 1944, Hans Asperger đã công bố nghiên cứu của ông trên nhóm trẻ có hành vi mà hiện nay chúng ta gọi là hội chứng Asperger và ông tin rằng hội chứng mà ông mô tả thì khác với HCTK mà kanner mô tả mặc dù có nhiều điểm tương đồng. [16] Mặc dù những quan điểm của Kanner và Asperger vẫn còn có một số vấn đề hạn chế như việc cho rằng cách chăm sóc và giáo dục của cha mẹ là nguyên nhân dẫn đến HCTK (điều mà ngày nay các nghiên cứu đã chỉ ra rằng là chưa hợp lý) nhưng những đóng góp của ông trong việc nghiên cứu HCTK là hết sức to lớn. Hai ông có thể được coi là những người đặt viên gạch đầu tiên cho khoa học nghiên cứu về HCTK. 3 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com Vào những năm 60 của thế kỷ XX, một số nơi trên thế giới đã thành lập tổ chức của các bậc cha mẹ có con mắc HCTK.
Tiêu biểu là tổ chức của hội cha mẹ có con mắc HCTK ở Anh (ngày nay được gọi là Hội TK quốc gia). Hoạt động của tố chức giúp cho mọi người ngày càng hiểu biết hơn về HCTK. Từ đây nhiều công trình nghiên cứu mà tiêu biểu là nghiên cứu của Michael Rutter đã chỉ ra rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến việc trẻ mắc chứng TK. Những dấu hiệu của chứng TK có thể xuất hiện từ lúc trẻ sinh ra hoặc từ rất sớm.
Một số nhà nghiên cứu tâm bệnh học trẻ em đã cho rằng rối nhiễu TK là một dạng của tâm thần phân liệt.Tuy nhiên những nghiên cứu của Israel Kolvin và cộng sự của mình vào những năm 70 của thế kỷ XX đã chỉ ra rằng HCTK có khác biệt với dạng tâm thần phân liệt. Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổ TK. Những thay đổi trong quan điểm về hội chứng TK có thể được tìm thấy trong lịch sử phát triển của hai hệ thống phân loại quốc tế: Bảng thống kê phân loại Quốc tế về các bệnh và những vấn đề liên quan đến sức khỏe (Internetional Satistical Classification of Diseases and Related Health Problems- ICD) của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) và Sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối nhiễu tinh thần (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders- DSM) của Hội tâm thần Mĩ. Trong những bản đầu tiên, ICD chưa hề đề cập tới chứng TK.
Trong bản thứ 8 (1967), ICD chỉ đề cập tới tự kỉ như một dạng “Tâm thần phân liệt” và lần thứ 9 (1977) thì đề cập tới Tự kỉ dưới tên gọi “Rối loạn tâm thần ấu thơ”. Trong bản thứ 10 của ICD và bản thứ 3, bản thứ 3 có sửa chữa, bản thứ 4 của DSM đã đề cập tới thuật ngữ phổ TK và định nghĩa đó là một “Rối loạn phát triển diện rộng” chứ không phải là “Rối loạn tâm thần”. Phần lớn các cha mẹ ở Anh thì không thích dùng thuật ngữ “Rối loạn phát triển diện rộng”, họ thích dùng là “Rối nhiễu phổ TK”, thuật ngữ này cũng được sử dụng nhiều trong các công trình nghiên cứu. HCTK đã trở thành một “đại dịch” ở các nước công nghiệp, số trẻ em mắc chứng TK ngày càng nhiều.
Một trong những thành tựu lớn nhất của việc nghiên 4 LUAN VAN CHAT LUONG download : add luanvanchat@agmail.com cứu về HCTK chính là việc nghiên cứu và ứng dụng các phương pháp giáo dục và trị liệu cho trẻ em mắc chứng TK.