CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Một số khái niệm 1.1 Định nghĩa về bệnh lao Lao là một bệnh truyền nhiễm do vi khuẩn lao (Mycobacterium tuberculosis) gây nên, là một trong 10 nguyên nhân hàng đầu gây nên tử vong, và nguyên nhân hàng đầu lây nhiễm trên HIV/AIDS (12, 1). Bệnh lao có thể gặp ở tất cả các bộ phận của cơ thể, trong đó lao phổi là thể lao phổ biến nhất (chiếm 80 - 85% tổng số ca bệnh) và là nguồn lây chính cho người xung quanh (12).2 Định nghĩa chất lượng cuộc sống Năm 1994, qua kết quả một nghiên cứu Thomas M. Gill và cộng sự đưa ra định nghĩa về “Chất lượng cuộc sống” là một nhận thức cá nhân duy nhất, biểu thị cách mà từng cá nhân cảm nhận về tình trạng sức khỏe của họ và hoặc các khía cạnh không liên quan đến cuộc sống của họ. CLCS có thể được đo lường một cách thích hợp chỉ bằng cách xác định ý kiến của cá nhân và bằng cách bổ sung (hoặc thay thế) các công cụ do "chuyên gia" phát triển (13).
Vào năm 1998, WHO mới chính thức đưa ra khái niệm về CLCS. Theo WHO, CLCS được định nghĩa là nhận thức chủ quan của một cá nhân về vị trí của họ trong cuộc sống, trong bối cảnh của hệ thống văn hóa và các giá trị mà họ đang sống và liên quan đến những mục tiêu, kỳ vọng và tiêu chuẩn và mối quan tâm của họ. CLCS của một cá nhân phải chịu sự tác động, ảnh hưởng của nhiều yếu tố khác nhau như kinh tế, các mối quan hệ xã hội, công việc, gia đình, các vấn đề liên quan đến tình trạng sức khỏe… trong đó tình trạng sức khỏe là một trong các yếu tố có sự tác động, ảnh hưởng trực tiếp và quan trọng nhất. Khái niệm về CLCS tương đối rộng và bao quát, kết hợp một cách phức tạp sức khỏe thể chất, trạng thái tâm lý, mức độ của một người tính độc lập, các mối quan hệ xã hội, niềm tin cá nhân và mối quan hệ nổi bật đặc điểm của môi trường trong các lĩnh vực khác nhau trong cuộc sống (14).
Tuy nhiên, có thể thấy dù ở bất kì lĩnh vực nào yếu tố sức khỏe cũng là một trong các yếu tố có ảnh hưởng trực tiếp và quan trọng nhất tác động đến CLCS (13, 14). Xét riêng trong lĩnh vực y khoa, WHO còn đề cập đến khái niệm “CLCS liên quan đến sức khỏe” (health-related quality of life) (15, 14). 5 Trong y học, khái niệm "CLCS liên quan đến sức khỏe" được căn cứ vào định nghĩa "Sức khỏe là trạng thái hoàn toàn thoải mái cả về mặt thể chất, tâm thần và xã hội", WHO đã định nghĩa "CLCS liên quan đến sức khỏe" là những ảnh hưởng do một bệnh, tật hoặc một rối loạn sức khỏe của một cá nhân đến sự thoải mái và khả năng hưởng thụ cuộc sống của cá nhân đó (14). Theo định nghĩa này, có thể thấy kết quả điều trị bệnh không chỉ được xem xét dưới góc độ y khoa thuần túy mà còn dưới góc độ tâm lý, xã hội và kinh tế.2 Công cụ, phương pháp đo lường chất lượng cuộc sống 1.1 Công cụ, phương pháp đo lường chất lượng cuộc sống Chất lượng cuộc sống có thể được đo lường, đánh giá bằng hai phương pháp gián tiếp và trực tiếp; thông thường phương pháp gián tiếp thông qua các bộ câu hỏi đã được nghiên cứu và chuẩn hóa sẽ được sử dụng nhiều hơn để đánh giá các vấn đề sức khỏe.
Ở mỗi lĩnh vực, mỗi góc độ và tùy đối tượng sẽ sử dụng các bộ công cụ khác nhau để đánh giá khách quan và đưa ra các giải pháp phù hợp nhất. Qua các thời kỳ nghiên cứu và phát triển đã có các bộ câu hỏi sử dụng cho các đối tượng đặc thù như đối với đối tượng gặp các vấn đề về sức khỏe tâm thần sẽ sử dụng bộ câu hỏi Wisconsin Quality of Life Index (W- QLI); Bộ câu hỏi COPD Assessment test (CAT) sẽ được sử dụng cho những bệnh nhân mắc bệnh phổi tắc nghẽn mãn tính. Tuy nhiên, vẫn sẽ có các bộ công cụ được sử dụng cho nhiều đối tượng, nhiều lĩnh vực khác nhau như bộ công cụ World Health Organization Quality Of Life -100 (WHOQOL-100) đã được WHO công bố vào năm 1995, gồm 100 câu hỏi chia làm 6 khía cạnh và mỗi câu trả lời sẽ được đánh giá theo thang đo Likert 5 mức độ, đây được coi là bộ công cụ đo lường nhiều khía cạnh của CLCS và được sử dụng với nhiều đối tượng nhưng để có thể hoàn thành được bộ câu hỏi này khá tốn thời gián ước tính 45 phút nên gây ra trở ngại và khó khăn cho cả đối tượng lẫn người phỏng vấn; Bộ công cụ WHOQOL-BREF đã được WHO cải tiến từ bộ công cụ WHOQOL-100 trước đó bộ công cụ này đã được rút ngắn từ 100 xuống còn 26 câu hỏi và câu hỏi vẫn được đánh giá theo thang đo Likert 5 mức độ, bộ công cụ World Health Organization Quality Of Life- Bref Form (WHOQOL-BREF) được sử dụng cho các khía cạnh, đối tượng khác nhau như về văn hóa và sức khỏe cộng đồng. 6 Thang đo Short-form health survey -36 questions (SF-36) được John E.Ware và cộng sự (1992) được xây dựng để khảo sát tình trạng sức khỏe trong nghiên cứu kết quả y tế.
SF-36 được thiết kế để sử dụng trong thực hành và nghiên cứu lâm sàng, đánh giá chính sách y tế và khảo sát dân số chung (16). SF-36 đánh giá bao gồm cả khỏe sức khỏe tinh thần và sức khỏe thể chất trong 2 lĩnh vực đó sẽ được chia thành 8 phần nhỏ. Đối với mỗi câu trả lời sẽ được tính điểm khác nhau phụ thuộc vào tính chất của câu trả lời đó. Để đánh giá CLCS của đối tượng tham gia phỏng vấn thì điểm càng cao cho thấy CLCS của đối tượng đó càng tốt và ngược lại (17).
Sau thời gian phát triển bộ công cụ SF-36 được sử dụng rộng rãi trên toàn thế vì nó ngắn gọn, độ chính xác cao, có sẵn mà không phải tính phí có tính đo lường tâm lý và tính hữu ích đã được chứng minh trong việc đo lường, diễn giải tình trạng, kết quả sức khỏe ở cả dân số chung và cụ thể ở một nhóm dân số điều này có thể lý giải vì sao SF-36 được dịch và chuyển thể hiện đang được đánh giá ở hơn 30 quốc gia (16, 18). Tuy nhiên, SF-36 có thể được rút ngắn hơn nữa để sử dụng trong việc theo dõi sức khỏe kết quả nói chung và các quần thể cụ thể và có thể cho các mục đích khác (16, 18). Thang đo SF-12 là một thang đo được phát triển từ thang đo SF-12 đã được rút gọn nhưng tương đồng đến 90% đối với SF-36 có thể nói SF-12 là tập hợp con của SF-36. SF-12 sử dụng hai mục, mỗi mục để ước tính điểm cho bốn trong tám khái niệm sức khỏe (hoạt động thể chất, vai trò thể chất, vai trò cảm xúc và sức khỏe tâm thần).
Tuy nhiên, SF- 12 cũng có những hạn chế nhất định như việc rút ngắn ít mục hơn vì thế không phân biệt được sự khác nhau giữa sức khỏe tinh thần và sức khỏe thể chất và có độ tin cậy thấp hơn với SF -36 (18).2 Công cụ, phương pháp đo lường chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Lao Các năm vừa qua đã có nhiều nghiên cứu về CLCS của bệnh nhân Lao được thực hiện trên các quốc gia và vùng lãnh thổ khác nhau. Các nghiên cứu được thực hiện vào các khoảng thời gian khác nhau nhưng sử dụng các bộ công cụ tương đối giống nhau để đánh giá CLCS của bệnh nhân đang điều trị lao (19-21). Có một sống đánh giá CLCS một cách 7 tổng thể nhưng cũng có một số nghiên cứu tập trung vào các lĩnh vực cụ thể như sức khỏe tinh thần hoặc sức khỏe thể chất. Cách tiếp cận đơn giản nhất để đánh giá CLCS là chỉ sử dụng một mục tóm tắt để mô tả tất cả về CLCS.
Điều này có thể gặp ở dạng chỉ có một câu hỏi duy nhất, đó là thang đo Visual Snalogue Scale (VAS) (22-24). Tuy nhiên, thang đo VAS đã bỏ sót một số thông tin về cuộc sống, các nhân, các triệu chứng quan trọng của bệnh nhân làm ảnh hưởng đến CLCS. Do đó, ngày càng có nhiều nhà nghiên cứu đã thực hiện dưới góc nhìn đa chiều để đánh giá khách quan, khái quát và toàn diện về CLCS của đối tượng nghiên cứu. Thang đo EQ-5D, do Châu Âu phát triển cũng được sử dụng khá phổ biến (25, 26, 24, 8).
Thang đo EQ-5D vừa mô tả, vừa đánh giá thực trạng sức khỏe của bệnh nhân thông qua 5 khía cạnh về khả năng vận động, tự chăm sóc, các hoạt động thông thường, đau/khó chịu và lo lắng/trầm cảm. Cũng khá phổ biến là thang đo WHOQOL-BREF do WHO xây dựng cũng được sử dụng trong đánh giá CLCS bệnh nhân Lao (27, 28). Thang đó WHOQOL-BREF gồm 26 câu hỏi đánh giá trên 4 lĩnh vực sức khỏe thể chất, tâm lý,quan hệ xã hội và môi trường được rút ngắn từ bộ thang đo WHOQOL-BREF. Tuy nhiên, qua các nghiên cứu gần đây thang đo thường được sử dụng nhiều trong việc đánh giá CLCS của bệnh nhân lao là thang đó SF-36 (29-32).
SF-36 là công cụ đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe được phát triển bởi nhóm nghiên cứu y tế (Medical Outcomes Study-MOS) thuộc tập đoàn RAND. Tính từ năm 1988 đến năm 2000 đã có khoảng 5000 bài báo sử dụng bộ câu hỏi SF-36 (17). Thang đó SF-36 đánh giá CLCS của bệnh nhân về cả mặt sức khỏe tinh thần và sức khỏe thể chất; trong đó chia làm 8 phần nhỏ. Việc chia thành các phần nhỏ giúp cho nghiên cứu dễ đáng giá các yếu tố tác động làm ảnh hưởng đến CLCS của đối tượng nghiên cứu từ đó sẽ có các giải pháp cụ thể và kịp thời.
Có thể thấy, thang đo SF-36 được thiết kế một cách ngắn gọn hơn so với các thang đó CLCS nhưng lại có độ chính xác cao, có sẵn không phải tính phí, bên cạnh đo thang còn có tính đo lường tâm lý và tính hữu ích đã được chứng minh trong việc đo lường, diễn giải tình trạng, kết quả sức khỏe ở cả dân số chung và cụ thể ở một nhóm dân số điều này có thể lý giải vì sao SF-36 được dịch và chuyển thể hiện đang được đánh giá trên 30 quốc gia, trong đó có Việt Nam (16, 18). Thang đo SF-12 là thang đo được rút ngắn từ thang đo SF- 8 36 có cấu trúc gồm 12 câu hỏi và cũng được chia thành 8 thang đo, phần lớn thang đo được sử dụng trong khảo sát về kết quả sức khỏe.