ĐẶT VẤN ĐỀ Theo ƣớc tính của Tổ chức Y tế thế giới, có khoảng hơn 1 tỷ ngƣời (chiếm 15% dân số thế giới) sống với khuyết tật (KT) với tỷ lệ ngƣời KT cao hơn ở các nƣớc đang hoặc kém phát triển so với các nƣớc phát triển [60]. Khoảng 10% trẻ em và thanh niên trên thế giới có những khiếm khuyết về sức khỏe tinh thần, trí tuệ hoặc giác quan [51]. Trong số đó, 80% sống ở các nƣớc đang phát triển [54]. Theo báo cáo của Quỹ dân số Liên Hợp Quốc về ngƣời KT ở Việt Nam (2011) tổng hợp các số liệu từ Tổng điều tra Dân số và Nhà ở năm 2009 cho thấy cả nƣớc có 6,1 triệu ngƣời (chiếm 7,8%) từ 5 tuổi trở lên bị KT.
Trong số những ngƣời KT, có 3,6% là trẻ em trong độ tuổi từ 5 đến dƣới 16 tuổi và 4,7% là trẻ em và vị thành niên trong độ tuổi từ 5 đến dƣới 18 tuổi [14]. Những số liệu này cho thấy vấn đề KT ở trẻ thực sự là một trong những vấn đề cần phải đƣợc quan tâm. Vai trò của phát hiện sớm (PHS) và can thiệp sớm (CTS) KT ở trẻ đã đƣợc chứng minh thông qua nhiều nghiên cứu trên thế giới và các tài liệu quốc tế. Theo WHO, các biện pháp PHS và CTS có thể phòng ngừa khoảng 70% các KT ở trẻ gây ra bởi bệnh tật, suy dinh dƣỡng và thiếu vi chất dinh dƣỡng ở trẻ nhỏ [44].
Việc PHS và xác định các KT ở trẻ cùng với các biện pháp CTS phù hợp không những sẽ giúp trẻ KT có thể phát triển đƣợc những khả năng của bản thân để trở thành những ngƣời lớn khỏe mạnh và hữu ích mà còn giúp làm giảm các chi phí về giáo dục, chăm sóc y tế và những trợ cấp xã hội khác trong tƣơng lai [47]. Điều này rõ ràng là quan trọng và hiệu quả hơn nhiều những nỗ lực để khắc phục hậu quả xảy ra do khuyết tật trong những năm sau đó. Hoạt động PHS-CTS KT ở Việt Nam đã đƣợc thực hiện trong chƣơng trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ) từ năm 1987. Quá trình thực hiện cũng đã cho thấy những hiệu quả của PHS-CTS KT trong việc làm giảm những ảnh hƣởng của KT đối với cuộc sống của trẻ và tăng cơ hội hòa nhập xã hội cho trẻ [7].
Nhà nƣớc Việt Nam cũng đã ban hành nhiều văn bản hỗ trợ cho ngƣời KT, trong đó đều nhấn mạnh mục tiêu phải PHS và CTS KT cho trẻ [15, 17]. Cán bộ y tế (CBYT) tuyến xã đóng một vai trò quan trọng trong việc PHS và CTS KT ở trẻ. Họ là những ngƣời thƣờng xuyên tiếp xúc với ngƣời dân tại địa bàn 2 quản lý nên có nhiều cơ hội để PHS KT ở trẻ cũng nhƣ có thể hỗ trợ tích cực cho gia đình trẻ trong các hoạt động CTS và PHCN đơn giản cho trẻ tại nhà. Vai trò và trách nhiệm của CBYT trong việc thực hiện PHS-CTS cho trẻ KT cũng đã đƣợc nhấn mạnh trong chƣơng trình PHCNDVCĐ và trong tài liệu hƣớng dẫn PHS-CTS trẻ em KT của Bộ Y tế [7].
Quá trình triển khai chƣơng trình PHS-CTS trẻ KT ở nƣớc ta đã mang lại những kết quả tốt. Tuy nhiên, bên cạnh đó cũng cho thấy những điểm yếu mà trong những điểm yếu đó có sự hạn chế trong kiến thức và kỹ năng của các CBYT [7]. Tính đến nay, Việt Nam chƣa có nhiều nghiên cứu đánh giá việc thực hiện hoạt động CTS-PHS trẻ em KT của các CBYT, trong đó có các CBYT ở tuyến xã. Là một phần trong đề tài nghiên cứu “Đánh giá thực trạng phát hiện sớm – can thiệp sớm trẻ khuyết tật; thực trạng sức khỏe và khả năng đáp ứng của hệ thống y tế trong chăm sóc sức khỏe cho nạn nhân chất độc da cam bị khuyết tật tại 6 tỉnh: Lào Cai, Thái Bình, Quảng Nam, Quảng Ngãi, Đồng Nai và Bến Tre”, nghiên cứu “Kiến thức, thái độ, thực hành phát hiện sớm – can thiệp sớm khuyết tật ở trẻ dƣới 6 tuổi của cán bộ y tế tuyến xã tại huyện Bảo Thắng, tỉnh Lào Cai năm 2015” sẽ đóng góp một phần quan trọng trong việc tìm hiểu thực trạng KAP và các yếu tố liên quan đến KAP của các CBYT tuyến xã tại huyện Bảo Thắng về PHS-CTS KT cho trẻ dƣới 6 tuổi, làm cơ sở để dự án “Tổ chức phục hồi chức năng tại cộng đồng cho nạn nhân chất độc hóa học do Mỹ sử dụng trong chiến tranh ở Việt Nam” triển khai các hoạt động tập huấn và hỗ trợ phù hợp cho nhóm đối tƣợng này.
3 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 1. Mô tả kiến thức, thái độ, thực hành phát hiện sớm – can thiệp sớm khuyết tật ở trẻ dƣới 6 tuổi của cán bộ y tế tuyến xã tại huyện Bảo Thắng, tỉnh Lào Cai năm 2015. Xác định một số yếu tố liên quan (nhƣ đặc điểm nhân khẩu học, trình độ chuyên môn, đƣợc đào tạo, tập huấn, tiếp cận các thông tin, tài liệu và trang thiết bị về phát hiện sớm – can thiệp sớm khuyết tật …) đến kiến thức, thái độ, thực hành phát hiện sớm – can thiệp sớm khuyết tật ở trẻ dƣới 6 tuổi của cán bộ y tế tuyến xã tại huyện Bảo Thắng, tỉnh Lào Cai năm 2015. 4 CHƢƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.
Một số khái niệm 1. Định nghĩa khuyết tật và các thuật ngữ liên quan đến khuyết tật Năm 1980, Tổ chức Y tế thế giới (WHO) xuất bản tài liệu “Phân loại Quốc tế về Khiếm khuyết, Giảm khả năng và Tàn tật” (International Classification of Impairment, Disability and Handicaps – ICIDH), đƣa ra các hình thức khác nhau của tình trạng KT. Theo đó, tình trạng KT đƣợc chia thành 3 mức độ: khiếm khuyết, giảm khả năng và tàn tật. Khiếm khuyết là tình trạng thiếu hụt hoặc bất bình thƣờng về chức năng hoặc cấu trúc giải phẫu, sinh lý hoặc tâm lý.
Giảm khả năng là bất kỳ sự hạn chế hoặc thiếu hụt (do tình trạng khiếm khuyết) khả năng để thực hiện một hoạt động theo cách thông thƣờng mà những ngƣời khác làm. Tàn tật là một tình thế bất lợi do sự khiếm khuyết hoặc giảm khả năng, làm hạn chế hoặc ngăn cản việc thực hiện vai trò bình thƣờng của một ngƣời trong xã hội (phụ thuộc vào tuổi tác, giới tính và các yếu tố về xã hội và văn hóa) [56]. Năm 2001, WHO đã giới thiệu một tài liệu phân loại mới về các mức độ khuyết tật “Phân loại quốc tế về chức năng, khuyết tật và sức khỏe” (International Classification of Functioning, Disability and Health - ICF). Theo đó, các mức độ khuyết tật bao gồm: khiếm khuyết, hạn chế hoạt động và hạn chế sự tham gia.
Khiếm khuyết là sự mất mát hoặc bất thƣờng về cấu trúc hoặc chức năng sinh lý. Hạn chế hoạt động là những khó khăn của một cá nhân trong việc thực hiện các hoạt động. Hạn chế sự tham gia là những vấn đề khó khăn trong môi trƣờng sống làm hạn chế sự tham gia của một cá nhân vào các hoạt động trong cuộc sống [57]. ICIDH đƣợc xem nhƣ là một bản thử nghiệm của ICF.
Trong ICIDH, cách phân loại các khuyết tật đƣợc dựa trên “hậu quả của bệnh”, tập trung vào các tác động của bệnh hoặc những điều kiện sức khỏe khác mà có thể dẫn đến một hậu quả trong khi cách phân loại theo ICF nhận diện các cấu phần của sức khỏe [57]. Quan sát các thuật ngữ chính theo cách phân loại quốc tế này, ngƣời ta nhận thấy rằng thuật ngữ khuyết tật (disability), từng đƣợc sử dụng trong phiên bản năm 1980, đã đƣợc thay thế bằng từ hoạt động (activity), và tàn tật (handicap) đã đƣợc thay thế bởi từ sự tham gia (participation). Điều này cho thấy sự chuyển đổi tích cực trong 5 sự hiểu biết về khái niệm KT. ICF thừa nhận rằng mỗi con ngƣời đều có thể từng có sự suy giảm về sức khỏe và do đó đối mặt với tình trạng KT ở một mức độ nào đó.
KT không phải là vấn đề chỉ xảy ra ở một số ít ngƣời, không còn là một cái gì đó có liên quan duy nhất đến ngƣời KT hoặc đến ngành y tế, mà nó liên quan đến và bao gồm toàn bộ xã hội, về mặt thái độ, mối quan hệ, và sự hỗ trợ [10]. “Phân loại quốc tế về chức năng, khuyết tật và sức khỏe: phiên bản cho trẻ em và thanh thiếu niên” (International Classification of Functioning, Disability and Health: Children and Youth – ICF-CY) (2007) là một phiên bản có nguồn gốc từ ICF đã đƣợc WHO phê duyệt. Là một phân loại của ICF nên ICF-CY có thêm các thông tin chi tiết về việc áp dụng ICF đối với các khía cạnh có liên quan đến chức năng và sức khỏe ở trẻ em và thanh thiếu niên dƣới 18 tuổi, đƣợc chia thành 3 mức độ về KT nhƣ trong ICF, bao gồm khiếm khuyết, hạn chế hoạt động và hạn chế sự tham gia [59]. Theo Luật Ngƣời khuyết tật số 51/2010/QH12 của Quốc hội nƣớc Cộng hòa xã hội chủ ngh a Việt Nam, ngƣời KT đƣợc định ngh a là “Ngƣời bị khiếm khuyết một hoặc nhiều bộ phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng đƣợc biểu hiện dƣới dạng tật khiến cho lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó khăn” [13].
Phân loại khuyết tật Căn cứ vào việc áp dụng bảng phân loại KT tại các nƣớc trên thế giới, kinh nghiệm phân loại KT theo WHO áp dụng trong chƣơng trình PHCNDVCĐ tại Việt Nam và Luật ngƣời KT số: 51/2010/QH12 ban hành ngày 16 tháng 7 năm 2010, khuyết tật đƣợc chia thành 6 dạng sau [7]: - Khuyết tật vận động; - Khuyết tật nghe, nói; - Khuyết tật nhìn; - Khuyết tật thần kinh, tâm thần; - Khuyết tật trí tuệ; - Khuyết tật khác. Khái niệm phát hiện sớm – can thiệp sớm trẻ khuyết tật Theo Hướng dẫn PHS-CTS trẻ em khuyết tật của Bộ Y tế, PHS và CTS đƣợc định ngh a nhƣ sau: Phát hiện sớm trẻ KT là các biện pháp sàng lọc rối loạn phát triển của trẻ theo độ tuổi và giai đoạn nhằm phát hiện những trẻ có yếu tố nguy cơ bị KT để gửi đi khám và phân loại KT từ đó có biện pháp CTS [7]. Can thiệp sớm khuyết tật là áp dụng bất kỳ một dịch vụ hoặc hình thức hỗ trợ nào cho trẻ KT và cha mẹ trẻ hoặc gia đình và môi trƣờng xung quanh giúp trẻ phát triển và hòa nhập vào cuộc sống cộng đồng [7]. Các bước phát hiện sớm – can thiệp sớm trẻ khuyết tật [7] 1) Nhận biết sớm là quan sát đƣợc những dấu hiệu đầu tiên gợi ý sự phát triển của trẻ có thể có nguy cơ hoặc bất thƣờng về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi.