ĐẶT VẤN ĐỀ Những thập kỷ gần đây đã cho thấy những cải thiện đáng khích lệ trong giảm tỷ lệ tử vong ở trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ trên toàn thế giới. Cùng với điều đó, việc đảm bảo chất lƣợng chăm sóc và điều kiện phát triển chức năng của trẻ ngày càng trở thành một vấn đề cần quan tâm [53]. Theo ƣớc tính của WHO, tình trạng khuyết tật ảnh hƣởng tới hơn 1 tỷ ngƣời trên thế giới, trong số đó trẻ em dƣới 18 tuổi chiếm khoảng 1/3 tổng số ngƣời khuyết tật (NKT) [55]. Tại Việt Nam, tỷ lệ khuyết tật do nguyên nhân bẩm sinh chiếm tới 35%, trẻ khuyết tật (TKT) chiếm 2,4% trong nhóm tuổi từ 0 – 18 [1].
Theo Tổ chức Y tế thế giới, 70% khuyết tật có thể phòng ngừa đƣợc nếu có những biện pháp chăm sóc thích hợp cho ngƣời mẹ mang thai và trẻ ở giai đoạn sơ sinh và những năm đầu đời. Tại các quốc gia phát triển, phát hiện sớm (PHS) khuyết tật đƣợc coi là một phần thiết yếu của hoạt động chăm sóc sức khỏe (CSSK) thƣờng quy cho trẻ em, tuy nhiên tại các nƣớc có thu nhập thấp và trung bình, việc thực hiện hoạt động PHS khuyết tật vẫn là một thách thức lớn. Tại Việt Nam, hoạt động PHS khuyết tật đƣợc quy định rõ trong Đề án Trợ giúp NKT giai đoạn 2012 – 2020 và Luật bảo vệ và chăm sóc giáo dục trẻ em, trong đó Bộ Y tế chịu trách nhiệm tổ chức thực hiện khám cơ bản, phòng ngừa và điều trị. Quy định về Chuẩn quốc gia y tế xã giai đoạn 2001 – 2010 do Bộ Y tế ban hành cũng ghi rõ: Phát hiện sớm và can thiệp sớm (CTS) được coi là một hoạt động của chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ).
Chƣơng trình PHCNDVCĐ ở nƣớc ta đƣợc triển khai từ năm 1987, đƣợc lồng ghép trong hệ thống chăm sóc sức khỏe ban đầu tại các địa phƣơng, với sự hỗ trợ tích cực của các cộng tác viên là y tế thôn bản và thành viên gia đình của NKT. Nhƣ vậy, cán bộ y tế (CBYT) tuyến xã, bao gồm nhân viên của trạm y tế và cộng tác viên y tế thôn, đóng vai trò quan trọng trong công tác PHS khuyết tật ở trẻ dƣới 6 tuổi. CBYT tuyến xã là những ngƣời có chuyên môn và thƣờng xuyên tiếp xúc với ngƣời dân và trẻ em tại cộng đồng để thực hiện các hoạt động CSSK, do đó họ có nhiều cơ hội để PHS khuyết tật ngay ở giai đoạn đầu của tình trạng khuyết tật. Mặc dù đã thiết lập đƣợc cơ sở pháp lý và có những quy định rõ ràng về PHS khuyết tật, việc thực hiện ở nƣớc ta vẫn còn nhiều hạn chế; những chƣơng trình đã 2 triển khai cho đến nay ở một số ít địa phƣơng chủ yếu dựa vào tài trợ của các tổ chức phi chính phủ.
Công tác PHS khuyết tật ở trẻ dƣới 6 tuổi ở tuyến xã/ phƣờng tại các địa phƣơng còn gặp nhiều khó khăn: thiếu kinh phí, trang thiết bị, CBYT thƣờng chƣa nhận thức đúng đắn về vai trò, trách nhiệm của mình cũng nhƣ thiếu những kiến thức và kỹ năng cần thiết để thực hiện công tác PHS khuyết tật. Tính đến nay, chƣa có nghiên cứu nào tại Việt Nam đánh giá về việc thực hiện hoạt động PHS khuyết tật của đội ngũ CBYT, đặc biệt là nhân lực y tế ở tuyến xã. Năm 2014, Sở Khoa học Công nghệ thành phố Hà Nội cấp kinh phí thực hiện đề tài“Xây dựng và đánh giá hiệu quả của mô hình phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ dưới 6 tuổi tại Hà Nội” với mục tiêu nhằm tìm hiểu thực trạng PHS khuyết tật và xây dựng mô hình phù hợp để PHS khuyết tật ở trẻ dƣới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức, thành phố Hà Nội. Là một phần quan trọng để góp phần tìm hiểu thực trạng PHS khuyết tật trong đề tài trên, nghiên cứu “Kiến thức, thái độ, thực hành Phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ dưới 6 tuổi của cán bộ y tế tuyến xã tại huyện Hoài Đức, thành phố Hà Nội năm 2014” nhằm mô tả kiến thức – thái độ – thực hành về PHS khuyết tật ở trẻ dƣới 6 tuổi của CBYT tuyến xã.
Bên cạnh đó, nghiên cứu cũng hƣớng tới tìm hiểu một số yếu tố có liên quan đến kiến thức, thái độ và thực hành PHS khuyết tật của đội ngũ CBYT tại cộng đồng. 3 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 1. Mục tiêu 1 Mô tả kiến thức, thái độ, thực hành phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ dƣới 6 tuổi của cán bộ y tế tuyến xã tại huyện Hoài Đức, thành phố Hà Nội năm 2014. Mục tiêu 2 Xác định một số yếu tố liên quan đến kiến thức, thái độ, thực hành phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ dƣới 6 tuổi của cán bộ y tế tuyến xã tại huyện Hoài Đức, thành phố Hà Nội năm 2014.
4 CHƢƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1. Người khuyết tật Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), khái niệm khuyết tật gắn liền với 3 yếu tố cơ bản: - Những thiếu hụt về cấu trúc cơ thể và sự suy giảm các chức năng. - Những hạn chế trong hoạt động của cá nhân. - Môi trƣờng sống: những khó khăn và trở ngại do môi trƣờng sống đem lại làm cho họ không thể tham gia đầy đủ và có hiệu quả trong mọi hoạt động của cộng đồng.
(Tổ chức Y tế Thế giới – WHO, phân loại quốc tế về hoạt động chức năng, giảm khả năng của ICF, tháng 4 năm 2001) Theo Luật ngƣời khuyết tật số 51/2010/QH12 do Quốc hội nƣớc Việt Nam ban hành ngày 17/6/2010, định nghĩa về NKT nhƣ sau: “Người khuyết tật là người bị khiếm khuyết một hoặc nhiều bộ phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng biểu hiện dưới các dạng tật khiến cho lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó khăn. Phân loại khuyết tật Căn cứ vào bảng phân loại khuyết tật đƣợc áp dụng tại các nƣớc trên thế giới và phân loại khuyết tật của WHO trong chƣơng trình PHCNDVCĐ, Luật ngƣời khuyết tật Việt Nam đã chia các dạng tật theo 6 nhóm [18]: - Khuyết tật vận động - Khuyết tật nghe, nói - Khuyết tật nhìn - Khuyết tật thần kinh, tâm thần - Khuyết tật trí tuệ - Khuyết tật khác 5 1. Phát hiện sớm, can thiệp sớm và các bước Phát hiện sớm – Can thiệp sớm Phát hiện sớm (PHS) TKT là các biện pháp sàng lọc rối loạn phát triển của trẻ theo độ tuổi và giai đoạn nhằm phát hiện những trẻ có yếu tố nguy cơ bị chậm phát triển hoặc bị khuyết tật để gửi đi khám và phân loại khuyết tật, từ đó có biện pháp can thiệp sớm [2]. Can thiệp sớm (CTS) khuyết tật là áp dụng bất kỳ một dịch vụ hoặc hình thức hỗ trợ nào cho TKT và cha mẹ trẻ hoặc gia đình và môi trƣờng xung quanh giúp trẻ phát triển và hòa nhập cuộc sống cộng đồng [2].
Các bước Phát hiện sớm – Can thiệp sớm [2]: Nhận biết sớm: Là quan sát đƣợc những dấu hiệu đầu tiên gợi ý sự phát triển của trẻ có thể có nguy cơ hoặc bất thƣờng về thể chất, giác quan, tâm thần, hành vi. Phát hiện sớm: Là sự nhận diện một cách hệ thống các dấu hiệu bất thƣờng về phát triển hoặc bất thƣờng về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi. Các công cụ sàng lọc để phát hiện các bất thƣờng sẽ đƣợc thành viên gia đình, cộng đồng hoặc các nhà thực hành về y tế hoặc giáo dục thực hiện. Kết quả sàng lọc chƣa phải là chẩn đoán, trẻ cần đƣợc thăm khám chuyên khoa để có chẩn đoán cuối cùng.
Chẩn đoán: Là sự xác định các khiếm khuyết về phát triển hoặc bất thƣờng về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi do các nhà chuyên môn chuyên ngành sâu nhƣ Phục hồi chức năng, nhi khoa, chuyên gia tâm lý - giáo dục - xã hội… Tập luyện: Bao gồm các hoạt động có mục tiêu nhằm tác động tới trẻ và môi trƣờng, tạo điều kiện thuận lợi cho sự phát triển của trẻ. Đó là những hoạt động nhƣ: kích thích phát triển, giáo dục, các dịch vụ y tế (hoạt động trị liệu, vật lý trị liệu, ngôn ngữ trị liệu, thính học và dinh dƣỡng…). Hướng dẫn cha mẹ và gia đình: Là các huấn luyện và tƣ vấn cho cha mẹ trẻ và thành viên gia đình nhƣ giúp phát hiện và chấp nhận trẻ, giúp có đáp ứng phù hợp với hành vi của trẻ, hƣớng dẫn và tƣ vấn về các hoạt động kích thích phát triển, tập luyện đồng thời cung cấp các thông tin cần thiết. Đối tượng của Phát hiện sớm khuyết tật Đối tƣợng của PHS khuyết tật là tất cả trẻ em từ 0 đến 6 tuổi tại cộng đồng (bình thƣờng và khuyết tật đã đƣợc chẩn đoán trƣớc đó) [2].
Nhân lực tham gia Phát hiện sớm Những ngƣời có trách nhiệm tham gia trong công tác PHS khuyết tật là [2]: - Cha mẹ, ngƣời thân, ngƣời chăm sóc chính của trẻ - Cán bộ ngành Y tế: Y tế thôn bản, Trạm Y tế (TYT); Trung tâm y tế (TTYT) huyện; các bệnh viện tuyến tỉnh và trung ƣơng - Cán bộ ngành giáo dục: Nhà trẻ, mẫu giáo, tiểu học, phổ thông - Cán bộ ngành Lao động – Thƣơng binh và Xã hội (LĐ-TB&XH) - Các tổ chức xã hội khác tại cộng đồng: Chữ thập đỏ, Hội phụ nữ… 1. Tình hình khuyết tật trẻ em trên thế giới và tại Việt Nam 1. Tình hình khuyết tật trẻ em trên thế giới Tỷ lệ khuyết tật chung trên toàn thế giới Điều tra sức khỏe toàn cầu 2002 – 2004 của Tổ chức Y tế thế giới (WHO) ƣớc tính có hơn 1 tỷ NKT trên toàn cầu, tƣơng đƣơng với khoảng 15% dân số thế giới; trong số đó từ 110 triệu (2,2%) đến 190 triệu (3,8%) ngƣời trƣởng thành có những suy giảm chức năng nặng nề [60]. Theo Khảo sát gánh nặng bệnh tật toàn cầu (2004), tỷ lệ khuyết tật của trẻ em từ 0-14 tuổi là 5,1% và không có sự khác biệt đáng kể giữa tỷ lệ khuyết tật ở trẻ trai và trẻ gái [59].
Những ƣớc tính về tỷ lệ TKT phân theo tuổi và giới đến nay đều dựa trên các cuộc điều tra/ khảo sát của từng quốc gia, điều này là do vẫn chƣa có một đánh giá mang tính toàn cầu có đầy đủ thông tin về TKT [45]. Những số liệu này có sự khác biệt khá lớn do mỗi quốc gia thƣờng sử dụng những định nghĩa khác nhau và áp dụng phƣơng pháp điều tra và công cụ đo lƣờng khác nhau [53, 60].