MỞ ĐẦU 1. Giới thiệu Theo thông kê của WHO năm 2014, thế giới có hơn 100 triệu người khuyết tật, chiếm khoảng 15% dân số thế giới [82]. Tại Việt Nam, theo Tổng cục thống kê dân số vào năm 2017 có khoảng 6.048 người khuyết tật, tương đương 7,09% dân số Việt Nam [8]. Nói cách khác, cứ 5 hộ gia đình ở Việt Nam có một người khuyết tật, khuyết tật nhận thức nhiều nhất, chiếm 42,95% tổng số khuyết tật.
Rối loạn tâm thần - xã hội, chẳng hạn như: hành vi hung hăng, trầm cảm, căng thẳng, đái dầm về đêm, tăng động kém tập trung (ADHD), Rối loạn thách thức chống đối (ODD)…, và khuyết tật giao tiếp (KTGT) thấp hơn, lần lượt vào khoảng 17,70% và 13,4% tổng số khuyết tật [8]. Những người bị KTGT có những hạn chế trong “khả năng tiếp nhận, gửi, xử lý và hiểu các khái niệm hoặc hệ thống ký hiệu bằng lời, không lời nói và hệ thống các biểu tượng hình ảnh” [12]. KTGT không chỉ ảnh hưởng đến lời nói, ngôn ngữ và giao tiếp mà còn liên quan đến các vấn đề về hành vi / cảm xúc cũng như hạn chế các kỹ năng hòa nhập xã hội khác [31]. Các dịch vụ phục hồi chức năng là một phần quan trọng trong việc cải thiện kỹ năng, năng lực và gia tăng mức độ hòa nhập của người KTGT.
Đặc biệt, nếu trẻ KTGT nhận được các dịch vụ phục hồi chức năng sớm, có thể giúp trẻ đạt được các mốc phát triển ngôn ngữ sớm hơn so với khi không có sự hỗ trợ, giúp trẻ phát triển liên tục các kỹ năng xã hội, khả năng tự chăm sóc bản thân, giảm chi phí can thiệp dài hạn và sự chăm sóc [44]. Ngôn ngữ trị liệu (NNTL) là một phần quan trọng trong các dịch vụ PHCN cho người gặp khó khăn trong giao tiếp, NNTL đóng vai trò trong việc ngăn ngừa, lượng giá và can thiệp các rối loạn về lời nói, ngôn ngữ, giao tiếp xã hội, nhận thức-giao tiếp và các rối loạn nuốt ở trẻ em và người lớn [14]. Việc tiếp cận với các dịch vụ PHCN từ các chuyên viên ngôn ngữ trị liệu (CVNNTL) phụ thuộc vào các dịch vụ có sẵn trong hệ thống chăm sóc sức khỏe địa phương, tập quán và nhận thức của cộng đồng về KTGT, cũng như kinh nghiệm và sự hiểu biết về các rối loạn, bệnh lý của thành viên gia đình người khuyết tật [29]. 2 Khi trẻ có khó khăn về giao tiếp, cha mẹ thường là người quan tâm, lo lắng đầu tiên.
Tuy nhiên, cha mẹ có thể gặp bối rối trong việc xác định các dấu hiệu ban đầu của khuyết tật, đặc biệt là đối với các rối loạn không có biểu hiện rõ ràng ra bên ngoài, để tìm kiếm sự hỗ trợ và điều trị cho trẻ [35]. Xác định các dấu hiệu sớm của KTGT và tìm kiếm sự trợ giúp thích hợp sẽ giúp trẻ nhận can thiệp sớm [57]. Nghiên cứu đã nhấn mạnh rằng can thiệp sớm có lợi hơn can thiệp muộn[15],[25]. Vì thế, hiểu về trải nghiệm của cha mẹ trong việc phát hiện các dấu hiệu lo lắng về giao tiếp và khám phá cách thức họ tìm kiếm thông tin là rất quan trọng [15].
Bởi vì, cha mẹ đóng vai trò quyết định trong việc thành công của trẻ [15]. Việc hiểu được trải nghiệm của cha mẹ từ đó sẽ giúp các nhà NNTL cung cấp các dịch vụ nhằm cải thiện thông tin ở cộng đồng về KTGT [34],[53] giúp nâng cao khả năng cha mẹ tìm kiếm được các dịch vụ kịp thời. Một số nghiên cứu đã mô tả sự tự khắc phục và tìm kiếm sự giúp đỡ cho người KTGT ở các quốc gia khác [50],[75]. Tuy nhiên, có rất ít nghiên cứu về chủ đề này ở Việt Nam.
Một nghiên cứu tại Việt Nam đã xem xét việc xác định sớm các rối loạn phổ tự kỷ ở Hà Nội, tuy nhiên nghiên cứu này chỉ tập trung vào một nhóm khuyết tật đơn lẻ có khó khăn về giao tiếp và không tìm hiểu các thành viên trong gia đình đã làm gì để tự khắc phục hoặc tìm kiếm các dịch vụ hỗ trợ như thế nào [34], [35]. Đây là lý do tại sao chúng tôi quyết định thực hiện nghiên cứu về: “Khảo sát việc khắc phục và tìm kiếm hỗ trợ của gia đình có trẻ mắc khuyết tật giao tiếp tại thành phố Hồ Chí Minh”. Nhằm trả lời các câu hỏi sau: (1) Những lý do nào làm cho cha mẹ lo lắng về sự phát triển giao tiếp con của họ tại TP Hồ Chí Minh? (2) Cha mẹ đã cố gắng tự khắc phục như thế nào để cải thiện giao tiếp con của họ tại TP Hồ Chí Minh? (3) Cha mẹ đã tìm kiếm sự giúp đỡ ở đâu và nhận được những thông tin gì để cải thiện giao tiếp con của họ tại Tp. Hồ Chí Minh?.
Mục tiêu nghiên cứu Mục tiêu cụ thể 1. Xác định những lý do mà qua đó cha mẹ bắt đầu trở nên lo lắng về sự phát triển giao tiếp con của họ ở TP. Hồ Chí Minh. Khám phá những hoạt động mà cha mẹ ở TP.
Hồ Chí Minh đã làm để tự khắc phục nhằm hỗ trợ phát triển giao tiếp con của họ. Xác định những nơi mà cha mẹ đã tìm kiếm để giúp con họ phát triển các kỹ năng giao tiếp tại TP. Hồ Chí Minh. Xác định các nguồn gốc và loại thông tin mà cha mẹ đã nhận được trong quá trình tìm kiếm hỗ trợ cho con họ tại TP.
Hồ Chí Minh. 4 CHƯƠNG 2 : TỔNG QUAN TÀI LIỆU 2. Sự phát triển giao tiếp ở trẻ em 2. Các thành phần của giao tiếp Giao tiếp không những là một phần quan trọng của cuộc sống hàng ngày mà nó còn là một quyền của con người [73].
Giao tiếp có thể có nhiều hình thức khác nhau, chẳng hạn như chữ viết, lời nói, ký hiệu hoặc cử chỉ. Thông qua các tương tác giao tiếp thành công, chúng ta trải nghiệm về nhân phẩm và năng lực của bản thân, có khả năng thể hiện cá tính và tạo ra các kết nối với người khác [73]. Nhờ đó, giúp con người có thể vui chơi, học tập và hòa nhập vào xã hội [72]. Vậy giao tiếp là một quá trình liên quan đến khả năng tiếp nhận và hiểu các thông điệp từ người khác, cũng như lập kế hoạch và tạo ra thông điệp của chính mỗi người.
Quá trình này bao gồm lời nói, ngôn ngữ và khả năng đọc viết [72]. Sự phát triển giao tiếp điển hình ở trẻ Các tương tác giao tiếp đầu tiên xảy ra khi em bé khóc và được cha mẹ đáp lại bằng cái ôm, lời thủ thỉ với trẻ, mỗi bên bắt chước các kiểu mẫu hành vi của bên còn lại. Do đó, cha mẹ thường cường điệu hóa biểu cảm nét mặt và giọng nói khi nói chuyện với trẻ [72]. Từ 6 đến 12 tháng tuổi, trẻ phát triển một bộ âm thanh để tương tác với cha mẹ [23].
Trong giai đoạn này, trẻ bắt đầu sử dụng các cử chỉ như là một công cụ của suy nghĩ và để khám phá môi trường xung quanh [23]. Trong khoảng 1 tuổi trẻ đã có thể chia sẽ thông tin với người khác và hiểu được nhiều từ và bắt đầu nói các từ đầu tiên [56]. Để tăng cường sự tương tác, cha mẹ thường điều chỉnh cách giao tiếp của mình sao cho phù hợp với nhu cầu và khả năng của trẻ. Điều này bao gồm việc thay đổi tốc độ lời nói và phối hợp lời nói với cử chỉ để giúp trẻ bắt chước [15].
Thái độ và tính khí của cha mẹ ảnh hưởng rất lớn lên sự phát triển giao tiếp của trẻ [18]. Các hoạt động kích thích sớm của cha mẹ thông qua vui chơi và sinh hoạt hằng ngày sẽ tạo thuận cho sự phát triển kỹ năng giao tiếp hoàn thiện của trẻ sau này [45]. Chính vì thế, cha mẹ đóng vai trò rất quan trọng trong sự phát triển giao tiếp ngay từ giai đoạn đầu đời của trẻ. Tình trạng khuyết tật giao tiếp ở trẻ em Việt Nam Dựa vào bộ công cụ của Nhóm Washington - UNICEF, Tổng cục Thống kê Việt Nam đã tổ chức cuộc điều tra quốc gia về người khuyết tật vào cuối năm 2016- đầu năm 2017 [8], kết quả cho thấy tỷ lệ khuyết tật chung của trẻ em tuổi từ 2-17 tuổi là 10,71% (663,964 trẻ khuyết tật trong tổng số 6,199,048 người khuyết tật tại Việt Nam).
Trong đó, khuyết tật tâm thần- xã hội, KTGT và khuyết tật nhận thức là ba loại khuyết tật chiếm tỉ lệ cao nhất [8]. Tỷ lệ các loại khuyết tật ở trẻ em theo nhóm tuổi được trình bày trong biểu đồ 2.1: Tỷ lệ trẻ khuyết tật theo dạng khuyết tật và nhóm tuổi năm 2017[8]. Như vậy, tại Việt Nam, KTGT là một dạng khuyết tật khá phổ biến ở trẻ em [8]. Trẻ em được xác định là bị KTGT bao gồm những trẻ gặp khó khăn về nhận thức, nghe, rối loạn hệ thống thần kinh hoặc những vấn đề phát triển khác.
Mặc dù khuyết tật giao tiếp có những dạng rõ ràng ngay từ đầu như tật sứt môi chẻ vòm hay hội chứng Down. Nhưng cũng có những khuyết tật vô căn, không có dấu hiệu rõ ràng và có thông tin hạn chế về nguyên nhân của chúng (như “rối loạn ngôn ngữ phát triển) [6]. Bởi vì khó khăn trong giao tiếp thường ít rõ ràng hơn so với những khó khăn về thể chất vì thế chúng không dễ nhận ra như các khuyết tật bên ngoài khác như khả. 6 năng vận động, thị lực, chính vì thế trẻ KTGT có thể sẽ khó xác định chính xác số lượng trẻ KTGT trong khảo sát này [8].
Khuyết tật giao tiếp và phân loại quốc tế về chức năng, khuyết tật và sức khỏe (ICF) 2. Định nghĩa khuyết tật giao tiếp “Khuyết tật” là một khái niệm phức tạp và thường được sử dụng với nhiều nghĩa khác nhau trong ngữ cảnh khác nhau. Người ta thường sử dụng từ “khuyết tật” để nói đến những người có những hạn chế về chức năng, hoạt động và sự tham gia xã hội [81]. Vì thế KTGT là khiếm khuyết trong khả năng tiếp nhận, truyền đạt, xử lý và lĩnh hội hệ thống ngôn ngữ, phi ngôn ngữ (ngôn ngữ cơ thể) và các kí hiệu tượng hình hoặc các ý tưởng [12].
Những người KTGT có thể biểu hiện một hoặc nhiều loại khuyết tật khác đi kèm với mức độ từ nhẹ đến nặng [71]. Phân loại quốc tế về chức năng, khuyết tật và sức khỏe (ICF) và khuyết tật giao tiếp Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đã giới thiệu khung “ Phân loại quốc tế về chức năng, khuyết tật và sức khỏe” (ICF), nhằm mục đích mô tả một cái nhìn tổng quát về khuyết tật [81].