Tổng quan nghiên cứu

Theo thống kê của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) năm 2014, trên thế giới có hơn 100 triệu người khuyết tật, chiếm khoảng 15% dân số toàn cầu. Tại Việt Nam, theo Tổng cục Thống kê năm 2017, có khoảng 6.048 người khuyết tật, tương đương 7,09% dân số, trong đó khuyết tật giao tiếp (KTGT) chiếm khoảng 13,4% tổng số khuyết tật. Khuyết tật giao tiếp ảnh hưởng không chỉ đến khả năng ngôn ngữ mà còn tác động đến hành vi, cảm xúc và kỹ năng hòa nhập xã hội của trẻ. Việc can thiệp sớm và hỗ trợ từ gia đình đóng vai trò then chốt trong việc cải thiện kỹ năng giao tiếp và phát triển toàn diện của trẻ.

Nghiên cứu này được thực hiện tại Thành phố Hồ Chí Minh trong giai đoạn từ tháng 10/2020 đến tháng 1/2021, nhằm khảo sát việc khắc phục và tìm kiếm hỗ trợ của gia đình có trẻ mắc khuyết tật giao tiếp. Mục tiêu cụ thể gồm: xác định lý do khiến cha mẹ lo lắng về sự phát triển giao tiếp của con; khám phá các hoạt động tự khắc phục của cha mẹ; xác định nơi tìm kiếm sự giúp đỡ và các loại thông tin nhận được. Nghiên cứu góp phần làm rõ trải nghiệm thực tế của gia đình, từ đó đề xuất các giải pháp nâng cao hiệu quả can thiệp sớm và hỗ trợ cộng đồng, góp phần cải thiện chỉ số tiếp cận dịch vụ phục hồi chức năng và ngôn ngữ trị liệu tại địa phương.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Khung lý thuyết áp dụng

Nghiên cứu dựa trên khung lý thuyết Phân loại quốc tế về chức năng, khuyết tật và sức khỏe (ICF) của WHO, mô hình sinh học-tâm lý-xã hội, giúp đánh giá toàn diện các yếu tố ảnh hưởng đến khuyết tật giao tiếp, bao gồm cấu trúc chức năng cơ thể, yếu tố cá nhân và môi trường xã hội. Ngoài ra, lý thuyết về phát triển giao tiếp điển hình ở trẻ em được áp dụng để so sánh và nhận diện các dấu hiệu bất thường trong phát triển ngôn ngữ và hành vi giao tiếp. Các khái niệm chính bao gồm: khuyết tật giao tiếp nguyên phát và thứ phát, can thiệp sớm lấy gia đình làm trung tâm, vai trò của cha mẹ trong phát triển kỹ năng giao tiếp, và các chiến lược tự khắc phục của gia đình.

Phương pháp nghiên cứu

Nghiên cứu sử dụng phương pháp định tính mô tả, thu thập dữ liệu qua phỏng vấn bán cấu trúc với 11 người tham gia là cha mẹ có con mắc khuyết tật giao tiếp đang điều trị tại phòng khám “Vườn của Bé” ở TP. Hồ Chí Minh. Cỡ mẫu được lựa chọn theo phương pháp lấy mẫu thuận tiện, phù hợp với mục tiêu khai thác chiều sâu trải nghiệm cá nhân. Thời gian phỏng vấn kéo dài từ 22 đến 40 phút, được ghi âm và văn bản hóa đầy đủ.

Phân tích dữ liệu sử dụng phương pháp phân tích nội dung theo ba giai đoạn: chuẩn bị, tổ chức và báo cáo. Mã hóa dữ liệu kết hợp quy nạp và diễn dịch, dựa trên các nghiên cứu tương tự ở Ghana và Fiji để so sánh và mở rộng khung phân tích. Tính nghiêm ngặt và độ tin cậy được đảm bảo qua việc áp dụng tiêu chuẩn COREQ, huấn luyện phỏng vấn, trao đổi thường xuyên với người hướng dẫn và đồng nghiệp, cũng như sử dụng nhật ký tự phản ánh trong quá trình nghiên cứu.

Kết quả nghiên cứu và thảo luận

Những phát hiện chính

  1. Lý do cha mẹ lo lắng về giao tiếp của con: Có bốn nhóm nguyên nhân chính gồm sự phát triển lời nói, ngôn ngữ và giao tiếp (ví dụ: 9/11 cha mẹ nhận thấy con chậm phát triển ngôn ngữ), hành vi bất thường (8/11 cha mẹ ghi nhận hành vi tương tác xã hội khác biệt), học tập và nhận thức (6/11 cha mẹ quan sát trẻ kém tập trung), và các mốc vận động hoặc mức độ hoạt động (3/11 cha mẹ nhận thấy trẻ chậm đạt mốc vận động).

  2. Hoạt động tự khắc phục của cha mẹ: Cha mẹ thực hiện nhiều biện pháp như chăm sóc (tập trung vào ăn uống, nuông chiều), phát triển kỹ năng (tự giáo dục, sử dụng công nghệ), thay đổi môi trường (áp dụng chiến lược giao tiếp, tăng tương tác, đưa trẻ đến môi trường mới), và điều chỉnh thái độ (tạo áp lực để trẻ nói hoặc thể hiện thái độ tích cực/tiêu cực). Đáng chú ý, 10/11 cha mẹ bày tỏ không biết phải làm gì để tự khắc phục.

  3. Nơi tìm kiếm sự giúp đỡ và thông tin: Cha mẹ chủ yếu tìm đến các phòng khám chuyên khoa, trung tâm can thiệp sớm, bác sĩ nhi khoa, giáo viên giáo dục đặc biệt và các nguồn thông tin trên Internet. Tuy nhiên, sự phối hợp giữa các nhà cung cấp dịch vụ còn hạn chế, dẫn đến khó khăn trong việc tiếp cận dịch vụ phù hợp.

  4. Loại thông tin nhận được: Thông tin cha mẹ nhận được đa dạng, từ kiến thức về phát triển ngôn ngữ, kỹ thuật can thiệp tại nhà đến các dịch vụ hỗ trợ chuyên môn. Tuy nhiên, nhiều cha mẹ vẫn thiếu thông tin chính xác và đầy đủ, gây khó khăn trong việc lựa chọn phương pháp can thiệp hiệu quả.

Thảo luận kết quả

Kết quả cho thấy sự lo lắng của cha mẹ bắt nguồn từ việc nhận diện các dấu hiệu bất thường trong phát triển ngôn ngữ và hành vi của trẻ, phù hợp với các nghiên cứu quốc tế về tầm quan trọng của phát hiện sớm. Việc cha mẹ tự khắc phục với nhiều chiến lược khác nhau phản ánh nhu cầu cấp thiết về hỗ trợ và thông tin trong cộng đồng. So sánh với nghiên cứu ở Ghana và Fiji, các chiến lược tự khắc phục và tìm kiếm sự giúp đỡ có nhiều điểm tương đồng, nhưng ở Việt Nam, sự thiếu hụt nguồn lực chuyên môn và thông tin chính thống là rào cản lớn.

Dữ liệu có thể được trình bày qua biểu đồ tần suất các lý do lo lắng của cha mẹ, bảng phân loại các hoạt động tự khắc phục và sơ đồ mạng lưới các nguồn hỗ trợ mà cha mẹ tìm đến. Những phát hiện này nhấn mạnh vai trò quan trọng của việc nâng cao nhận thức cộng đồng và phát triển hệ thống dịch vụ phục hồi chức năng đa ngành, phối hợp chặt chẽ giữa các chuyên gia và gia đình.

Đề xuất và khuyến nghị

  1. Tăng cường đào tạo và phát triển nguồn nhân lực chuyên môn: Đào tạo thêm chuyên viên ngôn ngữ trị liệu và các chuyên gia phục hồi chức năng tại TP. Hồ Chí Minh nhằm nâng cao tỷ lệ nhà trị liệu trên dân số, mục tiêu đạt ít nhất 1 chuyên viên trên 50.000 dân trong vòng 5 năm tới.

  2. Xây dựng chương trình nâng cao nhận thức cho cha mẹ và cộng đồng: Triển khai các khóa tập huấn, hội thảo và tài liệu hướng dẫn về nhận diện sớm dấu hiệu khuyết tật giao tiếp và các phương pháp tự khắc phục hiệu quả, tập trung vào các khu vực đô thị và ngoại thành trong 2 năm tới.

  3. Phát triển hệ thống phối hợp đa ngành trong can thiệp sớm: Thiết lập mạng lưới liên kết giữa các phòng khám, trung tâm can thiệp, trường học và các tổ chức xã hội để cung cấp dịch vụ toàn diện, giảm thiểu sự phân mảnh trong chăm sóc trẻ KTGT, thực hiện trong vòng 3 năm.

  4. Cải thiện tiếp cận thông tin và dịch vụ hỗ trợ: Xây dựng nền tảng thông tin trực tuyến và các kênh tư vấn miễn phí giúp cha mẹ dễ dàng tiếp cận kiến thức và dịch vụ, đồng thời hỗ trợ tài chính cho các gia đình khó khăn, triển khai trong 1-2 năm tới.

Đối tượng nên tham khảo luận văn

  1. Chuyên viên ngôn ngữ trị liệu và phục hồi chức năng: Nghiên cứu cung cấp dữ liệu thực tiễn về trải nghiệm gia đình, giúp cải tiến phương pháp can thiệp và tư vấn phù hợp với bối cảnh Việt Nam.

  2. Nhà quản lý y tế và giáo dục: Thông tin về nhu cầu và khó khăn của gia đình giúp hoạch định chính sách phát triển dịch vụ can thiệp sớm và đào tạo nhân lực.

  3. Cha mẹ và người chăm sóc trẻ khuyết tật giao tiếp: Hiểu rõ các dấu hiệu nhận biết, các chiến lược tự khắc phục và nguồn hỗ trợ có thể tiếp cận, từ đó chủ động hơn trong việc chăm sóc và phát triển kỹ năng cho trẻ.

  4. Nhà nghiên cứu và sinh viên ngành y học phục hồi chức năng, ngôn ngữ trị liệu: Tài liệu tham khảo quý giá về phương pháp nghiên cứu định tính, phân tích nội dung và thực trạng dịch vụ tại Việt Nam.

Câu hỏi thường gặp

  1. Khuyết tật giao tiếp là gì và ảnh hưởng như thế nào đến trẻ?
    Khuyết tật giao tiếp là khi trẻ gặp khó khăn trong việc tiếp nhận, xử lý và truyền đạt thông tin bằng lời nói hoặc phi ngôn ngữ. Nó ảnh hưởng đến khả năng học tập, tương tác xã hội và phát triển toàn diện của trẻ.

  2. Làm thế nào để cha mẹ nhận biết sớm dấu hiệu khuyết tật giao tiếp ở con?
    Cha mẹ nên chú ý các dấu hiệu như chậm nói, không hiểu ngôn ngữ, hành vi xã hội bất thường, kém tập trung hoặc chậm đạt các mốc vận động. So sánh với trẻ cùng tuổi cũng giúp nhận diện sớm.

  3. Cha mẹ có thể tự khắc phục khó khăn giao tiếp của con bằng cách nào?
    Cha mẹ có thể tăng cường tương tác giao tiếp, sử dụng ngôn ngữ đơn giản, dành nhiều thời gian chơi và học cùng con, áp dụng công nghệ hỗ trợ và tìm hiểu kiến thức qua các nguồn tin cậy.

  4. Nơi nào cha mẹ nên tìm kiếm sự giúp đỡ khi phát hiện con có dấu hiệu khuyết tật giao tiếp?
    Các phòng khám chuyên khoa, trung tâm can thiệp sớm, chuyên viên ngôn ngữ trị liệu, bác sĩ nhi khoa và giáo viên giáo dục đặc biệt là những nơi phù hợp để được tư vấn và hỗ trợ.

  5. Tại sao can thiệp sớm lại quan trọng đối với trẻ khuyết tật giao tiếp?
    Can thiệp sớm giúp trẻ phát triển kỹ năng ngôn ngữ và xã hội nhanh hơn, giảm thiểu các vấn đề hành vi và cảm xúc, nâng cao khả năng hòa nhập và giảm chi phí điều trị lâu dài.

Kết luận

  • Nghiên cứu đã xác định rõ các lý do khiến cha mẹ lo lắng về sự phát triển giao tiếp của con, bao gồm chậm phát triển ngôn ngữ, hành vi bất thường và khó khăn trong học tập.
  • Cha mẹ thực hiện nhiều chiến lược tự khắc phục đa dạng nhưng vẫn gặp nhiều khó khăn do thiếu thông tin và hỗ trợ chuyên môn.
  • Việc tìm kiếm sự giúp đỡ của cha mẹ chủ yếu tập trung vào các dịch vụ y tế và giáo dục, nhưng sự phối hợp giữa các bên còn hạn chế.
  • Nghiên cứu nhấn mạnh vai trò quan trọng của can thiệp sớm và sự tham gia tích cực của gia đình trong quá trình phục hồi chức năng giao tiếp.
  • Các bước tiếp theo cần tập trung vào phát triển nguồn nhân lực, nâng cao nhận thức cộng đồng và xây dựng hệ thống dịch vụ phối hợp đa ngành.

Kêu gọi hành động: Các nhà quản lý, chuyên gia và cộng đồng cần chung tay triển khai các giải pháp hỗ trợ gia đình có trẻ khuyết tật giao tiếp để nâng cao chất lượng cuộc sống và phát triển bền vững cho thế hệ tương lai.