phần Mở đầu; Kết luận và Khuyến nghị; Tài liệu tham khảo; Phụ lục, nội dung của luận văn gồm 3 chƣơng: Chƣơng 1: Cơ sở lí luận về hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở trƣờng Mầm non thực hành. Chƣơng 2: Thực trạng về hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trƣờng Mầm non thực hành thành phố Hà Nội. Chƣơng 3: Biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trƣờng Mầm non thực hành thành phố Hà Nội. 6 Chƣơng 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ HỖ TRỢ XÃ HỘI CHO GIA ĐÌNH CÓ TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRƢỜNG MẦM NON THỰC HÀNH 1.
Tổng quan về lịch sử nghiên cứu vấn đề 1. Nghiên cứu về RLPTK trên thế giới và ở Việt Nam 1. Nghiên cứu về RLPTK trên thế giới Hội chứng tự kỷ đƣợc phát hiện và mô tả vào những năm 40 của thế kỉ XX, nhƣng thực ra hội chứng tự kỷ đã có từ rất lâu trong lịch sử loài ngƣời. Trên thế giới nói chung và ở Việt Nam nói riêng, số lƣợng TTK ngày càng đƣợc phát hiện nhiều.
Thông qua khảo cứu các tƣ liệu khoa học, nhiều nhà khoa học đã thừa nhận sự tồn tại của Tự kỷ từ trƣớc thời điểm rối loạn này đƣợc gọi tên. Dƣới đây tôi xin tổng hợp một số mốc quan trọng trong lịch sử về Tự kỷ. - Nghiên cứu về phát hiện trẻ Tự kỷ Nghiên cứu về “Cậu bé hoang dã vùng Aveyron”: Vào tháng 1 năm 1801, bác sĩ ngƣời Pháp tên là Jean - Marc - Gaspard Itard (1774 - 1838) đã công bố về trƣờng hợp của cậu bé 12 tuổi tên là Victor - cậu bé vẫn thƣờng đƣợc nhắc đến với tên gọi “Cậu bé hoang dã vùng Aveyron”. Cậu bé bị mất khả năng giao tiếp về mặt xã hội và không có khả năng nhận thức nhƣ trẻ bình thƣờng.
Ngày nay ngƣời ta cho rằng Victor chính là TTK. Để khắc phục tình trạng này, Itard đã nghĩ rằng giáo dục TTK khác với những trẻ khác [1, tr. Nghiên cứu của John Haslam: Một vài năm sau sự kiện cậu bé Victor, năm 1809, John Haslam đã đƣa ra trƣờng hợp của một cậu bé bị bệnh sởi. Những hành vi của cậu cũng gần giống nhƣ một trẻ mắc rối loạn tự kỷ mà chúng ta vẫn thấy hiện nay: nhại lời và thiếu kiên nhẫn, có hành vi chống đối.
Cậu bé đƣợc đƣa tới bệnh viện Hoàng gia Bethlem khi 5 tuổi. Thuật ngữ Tự kỷ (Autism) đƣợc bác sĩ tâm thần ngƣời Thụy Sỹ Engen Bleuler (1857 - 1940) đƣa ra năm 1919 để mô tả giai đoạn bắt đầu của rối 7 loạn thần kinh ở ngƣời lớn, đây là hiện tƣợng mất nhận thức thực tế của ngƣời bệnh khi cách lý với đời sống thực tại hàng ngày và nhận thức của ngƣời bệnh có xu hƣớng không thống nhất với kinh nghiệm thông thƣờng [1, tr. Mặc dù chƣa chính thức đƣợc gọi tên nhƣng những vấn đề về rối loạn Tự kỷ có thể đã đƣợc các nhà nghiên cứu quan tâm từ rất lâu. Tuy nhiên, việc nghiên cứu về “Tự kỷ” thời kì này vẫn còn rời rạc.
Phải đến những năm đầu của thế kỉ XX, những tiến bộ trong nghiên cứu về Tự Kỷ mới đƣợc phát triển một cách rõ nét. Thời điểm này, Tự kỷ chính thức đƣợc gọi tên và mô tả. Nhà khoa học có đóng góp lớn lao, mở ra một trang mới, đặt những nền tảng cơ bản cho việc nghiên cứu về rối loạn Tự kỷ và Leo Kanner. Nghiên cứu của Leo Kanner: ông nhận ra rằng một số trẻ trong bệnh viện của mình có những hành vi không bình thƣờng, ông gọi đó là “Tự kỷ ấu nhỉ”.
Ông công bố những nghiên cứu của mình vào những năm 1943. Ông cho rằng TTK là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với ngƣời khác; cách thể hiện thói quen rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuôn; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thƣờng rõ rệt (nói nhại lời, nói lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp); rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo; có khả năng cao trong quan sát không gian và trí nhớ “như con vẹt”; khó khăn trong học tập ở những lĩnh vực khác nhau; thích độc thoại trong thế giới riêng của mình, khó khăn trong việc thực hiện các trò chơi đóng vai theo chủ đề nhƣ cho búp bê ăn, nói chuyện điện thoại; bác sỹ khám bệnh; chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói, thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu; giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát, mặc dù vẻ bề ngoài nhanh nhẹn, thông minh. Kanner nhấn mạnh triệu chứng Tự kỷ có thể phát hiện đƣợc ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu. Công trình khoa học của Kanner đã đánh dấu một bƣớc ngoặt trong lịch sử giáo dục TTK, ngày nay là cơ sở của nhiều công trình tại nhiều nƣớc trên thế giới [1, tr.
Nghiên cứu của Han Asperger (1906 - 1980): năm 1944, Han Asperger sử dụng thuật ngữ Autism trong khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm 8 trẻ trai mà ông làm việc. Mô tả của ông nhƣ sau: ngôn ngữ phát triển bình thƣờng, tuy nhiên trong cách diễn tả và cách phát âm nhiều cung diện lên xuống không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xƣng ngôi thứ nhất “con, tôi” lẫn lộn với ngôi thứ hai và ba. Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhƣng có xu hƣớng thích cô đơn, đơn độc. Rối loạn đặc biệt nhất trong hội chứng này là cách suy luận rƣờm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh xã hội.
Những trẻ này có sở thích đặc biệt về mặt kĩ thuật và toán học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ thƣờng [15], [17], mọi ngƣời lấy tên ông để đặt tên cho hội chứng này là Asperger. Mặc dù vậy quan điểm của Kanner và Asperger vẫn còn có một số hạn chế nhƣ cho rằng cách chăm sóc của cha mẹ là nguyên nhân dẫn đến tự kỷ. Cũng từ những năm 60 của thế kỉ XX, những hiểu biết về Tự kỷ đã có những thay đổi hết sức lớn lao. Đặc biệt, nghiên cứu của Michael Rurrter đã chỉ ra rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến tự kỷ [15], [17].
Sau công trình nghiên cứu của Kanner đƣợc công bố, nhiều trẻ rối loạn Tự kỷ đƣợc nhận dạng, chẩn đoán. Tuy nhiên, những trẻ đƣợc chẩn đoán theo tiêu chí mà Kanner đƣa ra chỉ chiếm một số lƣợng nhỏ. Nó giới hạn số lƣợng trẻ đƣợc chẩn đoán. Chính vì vậy, năm 1979 Lorna Wing và Judith Gould đã thực hiện một nghiên cứu trên phạm vi lớn tại Anh, trong nghiên cứu này họ chẩn đoán tất cả trẻ em dƣới 15 tuổi có bất cứ khuyết tật về thể chất, khuyết tật học tập hoặc hành vi không bình thƣờng nào.
Kết quả cho thấy có một số trẻ với các biểu hiện tƣơng tự nhƣ tiêu chí mà Kanner đƣa ra không hoàn toàn trùng khớp. Mặc dù các dấu hiệu Tự kỷ điển hình có thể đƣợc nhận diện khá dễ, nhƣng vẫn còn nhiều trẻ khác có những nét giống Tự kỷ nhƣng không biểu hiện đầy đủ triệu chứng (Tự kỷ không điển hình). Tất cả những trẻ này đều có nhu cầu đƣợc giáo dục theo phƣơng thức đặc biệt. Dùng thuật ngữ Tự kỷ điển hình và 9 không điển hình có thể gây nên sự phân biệt đối xử và khiến một số trẻ “không điển hình” có thể không nhận đƣợc các biện pháp giáo dục và điều trị cần thiết.
Từ các kết quả nghiên cứu đạt đƣợc, năm 1988 Wing bắt đầu sử dụng thuật ngữ “miền tự kỷ” (Autistic Continuum) và sau đó đến năm 1996 phát triển thành thuật ngữ “phổ tự kỷ” (Autistic Spectrum) mà ngày nay chúng ta đang sử dụng. Nghiên cứu về RLPTK ở Việt Nam Ở Việt Nam, chƣa có con số nghiên cứu chính thức về số lƣợng trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Nhƣng từ năm 2000 đến nay, số lƣợng trẻ đƣợc chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng tăng. Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của Khoa phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ƣơng giai đoạn 2000-2007 cho thấy: số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 - 2007 so với năm 2000.
Thống kê của Bộ LĐ-TB&XH cho thấy, mặc dù chƣa có số liệu thống kê chính xác về trẻ tự kỷ, đến 2009, riêng Bệnh viện Nhi Trung ƣơng có 1.752 bệnh nhi bị tự kỷ. Tại TP HCM, nếu năm 2000 chỉ có 2 trẻ tự kỷ điều trị thì năm 2008 đã là 324 trẻ, tăng hơn 160 lần. Những con số này chƣa bao gồm số trẻ tự kỷ tại các bệnh viện khác trên cả nƣớc và còn có rất nhiều trẻ tự kỷ chƣa đƣợc khám bệnh và điều trị kịp thời. Trƣớc thực tế đó, nhu cầu giáo dục cho trẻ RLPTK ngày càng tăng, những nghiên cứu về hội chứng RLPTK ở Việt Nam đã đƣợc tiến hành.
Trƣớc hết phải kể đến những nghiên cứu ở mức độ khóa luận, luận văn tốt nghiệp về giáo dục cho trẻ RLPTK ở Việt Nam nhƣ: Áp dụng thang đánh giá cá nhân và trị liệu cho trẻ tự kỷ, chậm phát triển PEP- R vào giáo dục trẻ Tự kỷ ([Lê Thị Liên (2003), Khóa Luận tốt nghiệp]); Áp dụng phƣơng pháp ABA vào trị liệu hành vi cho trẻ tự kỷ ([Nguyễn Thị Quỳnh Hoa (2005), Khóa luận tốt nghiệp])… Các nghiên cứu mang tính tổng quát nhằm nâng cao chất lƣợng giáo dục trẻ mắc chứng RLPTK nhƣ: Xây dựng kế hoạch giáo dục 10 cá nhân hỗ trợ giáo dục cho trẻ em mắc RLPTK tại Hà Nội ([Đỗ Thị Thảo (2004), Luận văn thạc sĩ]), Một số biện pháp phối hợp giữa cha mẹ và giáo viên trong giáo dục trẻ em Tự kỷ tại Hà Nội ([Nguyễn Nữ Tâm An (2005), Khóa luận tốt nghiệp]). Mặc dù đã đặt ra mục tiêu để ứng dụng nhƣng những đề tài này về cơ bản vẫn ở quy mô nhỏ, rời rạc, chƣa có nghiên cứu sâu về một vấn đề cụ thể trong giáo dục trẻ em mắc hội chứng RLPTK. Nhìn chung, nó chỉ dừng lại ở lý thuyết, tập hợp từ tài liệu nƣớc ngoài. Nghiên cứu về hỗ trợ xã hội trên thế giới và Việt Nam 1.