Chuẩn hóa thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng

• Tác giả: Phạm Thị Vân Anh
• Người hướng dẫn: PGS. Phạm Văn Linh
• Trường học: Trường Đại Học Y Dược Hải Phòng
• Chuyên ngành: Y tế công cộng
• Đề tài: Chuẩn Hoá Thang Đo Kết Quả Chăm Sóc Giảm Nhẹ Và Áp Dụng Cho Bệnh Nhân HIV Tại Hải Phòng
• Loại tài liệu: luận án tiến sĩ
• Năm xuất bản: 2023
• Địa điểm: Hải Phòng

Mục lục chi tiết

• LỜI CAM ĐOAN
• LỜI CẢM ƠN
• DANH MỤC CÁC TỪ VÀ THUẬT NGỮ VIẾT TẮT
• 1. CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN
• 1.1. Thực trạng và nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ trên thế giới và tại Việt Nam
• 1.2. Định nghĩa và các nguyên tắc của chăm sóc giảm nhẹ
• 1.2.1. Định nghĩa chăm sóc giảm nhẹ
• 1.2.2. Các nguyên tắc của CSGN
• 1.2.2.1. Các nguyên tắc chung
• 1.2.2.2. Thời điểm cung cấp CSGN
• 1.2.2.3. Nội dung của CSGN
• 1.2.2.4. Địa điểm cung cấp chăm sóc giảm nhẹ
• 1.3. Các phương pháp đánh giá chăm sóc giảm nhẹ
• 1.4. Vai trò của các bộ công cụ đánh giá chăm sóc giảm nhẹ
• 1.5. Các bộ công cụ đánh giá chăm sóc giảm nhẹ
• 1.6. Quy trình chuẩn hoá thang đo POS và tình hình áp dụng POS trên thế giới
• 1.7. Hiệu quả của việc áp dụng thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ trên thế giới
• 2. CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
• 2.1. Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu
• 2.1.1. Đối tượng nghiên cứu
• 2.1.2. Địa điểm nghiên cứu
• 2.1.3. Thời gian nghiên cứu
• 2.2. Phương pháp nghiên cứu
• 2.2.1. Thiết kế nghiên cứu
• 2.2.2. Cỡ mẫu và kỹ thuật chọn mẫu
• 2.2.3. Quy trình tổ chức nghiên cứu
• 2.2.4. Các biến số/chỉ số nghiên cứu
• 2.2.5. Công cụ và phương pháp thu thập thông tin
• 2.2.5.1. Công cụ thu thập thông tin
• 2.2.5.2. Phương pháp thu thập thông tin
• 2.2.6. Các tiêu chuẩn đánh giá sử dụng trong nghiên cứu
• 2.2.6.1. Các tiêu chuẩn trong xây dựng thang đo VietPOS ở giai đoạn chuẩn hoá
• 2.2.6.2. Các tiêu chuẩn đánh giá trong nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS
• 2.2.7. Quản lý và xử lý số liệu
• 2.2.8. Nghiên cứu định lượng xác định các triệu chứng thường gặp nhất hoặc gây khó chịu nhiều nhất ở người bệnh ung thư và HIV
• 2.2.9. Nghiên cứu định tính đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ
• 2.2.10. Giai đoạn nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS
• 2.2.11. Sai số và cách khống chế sai số
• 2.2.12. Đạo đức trong nghiên cứu
• 3. CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
• 3.1. Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam
• 3.2. Tỉ lệ, mức độ nặng và tần suất các triệu chứng về thể chất và tâm lý ở những người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam
• 3.3. Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh ung thư và người bệnh HIV trong nghiên cứu định tính
• 3.4. Chỉnh sửa thang đo kết quả CSGN cho người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam
• 3.5. Kết quả của việc áp dụng VietPOS trong đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh HIV tại Hải Phòng
• 3.5.1. Đặc điểm chung của các đối tượng tham gia nghiên cứu áp dụng
• 3.5.2. Tính nhất quán nội tại (Internal consistency)
• 3.5.3. Tính giá trị về cấu trúc
• 3.5.4. Kết quả áp dụng VietPOS trong đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV tại Hải Phòng
• 4. CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN
• 4.1. Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam
• 4.2. Kết quả nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS trong đánh giá chăm sóc giảm cho người bệnh HIV tại phòng khám ngoại trú bệnh viện Đa Khoa Thuỷ Nguyên
• 4.3. Kiểm định tính giá trị và độ tin cậy của thang đo VietPOS trên người bệnh HIV
• 4.4. Kết quả nghiên cứu áp dụng về các nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ
• 4.5. Những hạn chế của nghiên cứu
• TÀI LIỆU THAM KHẢO
• PHỤ LỤC
• Phụ lục 1a. Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu giai đoạn định lượng
• Phụ lục 1b. Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu định tính của bệnh nhân
• Phụ lục 1c. Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu định tính của người chăm sóc
• Phụ lục 1d. Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu giai đoạn thử nghiệm bộ công cụ VietPOS
• Phụ lục 2a. Thông tin chung của người bệnh HIV
• Phụ lục 2b. Thông tin chung của người bệnh ung thư
• Phụ lục 2c. Thông tin chung của người chăm sóc
• Phụ lục 3. Thang đo triệu chứng nhớ lại- dạng tóm tắt (MSAS-SF)
• Phụ lục 4. Hướng dẫn phỏng vấn nghiên cứu định tính bệnh nhân và người chăm sóc
• Phụ lục 5a. Bản dịch tiếng Việt của APCA POS
• Phụ lục 5b. Bộ câu hỏi VietPOS phiên bản 1
• Phụ lục 5c. Bộ câu hỏi VietPOS phiên bản 2
• Phụ lục 6. Bộ câu hỏi CLCS WHOQoLHIV BREF
• Phụ lục 7. Bảng 3. Tỉ lệ và mức độ gây khó chịu của các triệu chứng về thể chất ở người bệnh HIV
• Phụ lục 8. Bảng 3. Tỉ lệ và mức độ gây khó chịu của các triệu chứng về thể chất ở người bệnh ung thư
• Phụ lục 9. Bảng 3. Biện luận cho việc lựa chọn các triệu chứng đưa vào câu hỏi

Tóm tắt

I. Tổng Quan Về Chăm Sóc Giảm Nhẹ HIV Tại Hải Phòng 55 ký tự

Trên toàn cầu, nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ (CSGN) ngày càng tăng, ước tính hơn 56,8 triệu người cần. Tuy nhiên, CSGN chưa được tiếp cận rộng rãi, đặc biệt ở các nước thu nhập thấp và trung bình. Tổ chức Y tế Thế giới (TCYTTG) đã kêu gọi tăng cường CSGN như một phần của chăm sóc toàn diện. CSGN giúp cải thiện chất lượng cuộc sống bệnh nhân HIV và gia đình, đối mặt với thách thức về thể chất, tâm lý, xã hội và tinh thần. Các công cụ đánh giá CSGN cần phù hợp với văn hóa địa phương, có giá trị, tin cậy, dễ sử dụng và bao quát các khía cạnh quan trọng. Thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ (POS) đã được chuẩn hóa ra nhiều ngôn ngữ và được đánh giá cao. Tại Việt Nam, việc thiếu công cụ đo lường kết quả CSGN gây khó khăn cho việc cải thiện chất lượng chăm sóc. Nghiên cứu này tập trung vào việc chuẩn hóa thang đo để đánh giá CSGN cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng.

1.1. Định nghĩa và Mục tiêu của Chăm Sóc Giảm Nhẹ 48 ký tự

Theo TCYTTG, chăm sóc giảm nhẹ là cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và gia đình đối mặt với bệnh đe dọa tính mạng. Điều này được thực hiện thông qua ngăn ngừa và giảm đau khổ bằng cách nhận biết sớm, đánh giá toàn diện và điều trị các vấn đề thể chất, tâm lý, xã hội và tinh thần. Bộ Y tế Việt Nam cũng nhấn mạnh việc giảm đau khổ và cải thiện chất lượng cuộc sống thông qua phòng ngừa, phát hiện sớm và điều trị các vấn đề tâm lý và thực thể. Cả hai định nghĩa đều tập trung vào việc giảm đau khổ và nâng cao chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân. Hội đồng Lancet năm 2015 phân loại đau khổ thành thể chất, tâm lý, xã hội và tâm linh. CSGN đáp ứng với bất kỳ hình thức nào của sự đau khổ.

1.2. Các Nguyên Tắc Cốt Lõi của Chăm Sóc Giảm Nhẹ 49 ký tự

TCYTTG đưa ra các nguyên tắc của chăm sóc giảm nhẹ, bao gồm giảm đau đớn và các triệu chứng khó chịu, khẳng định cuộc sống và cái chết là một quá trình bình thường, không thúc đẩy hay trì hoãn cái chết, lồng ghép các khía cạnh chăm sóc về tâm lý và tinh thần, cung cấp hệ thống hỗ trợ giúp người bệnh sống chủ động nhất có thể, cung cấp hệ thống hỗ trợ giúp gia đình đối phó trong suốt quá trình bệnh và khi người bệnh qua đời, sử dụng tiếp cận nhóm để đáp ứng nhu cầu của người bệnh và gia đình, tăng cường chất lượng cuộc sống, ảnh hưởng tích cực đến quá trình bệnh, áp dụng sớm trong quá trình bệnh lý, trong sự phối hợp với các liệu pháp điều trị khác. CSGN được cung cấp từ khi chẩn đoán bệnh hiểm nghèo, xuyên suốt quá trình bệnh và tiếp tục ngay cả khi người bệnh đã qua đời.

II. Thực Trạng Chăm Sóc Giảm Nhẹ HIV Tại Hải Phòng 58 ký tự

Tại Việt Nam, đã có nhiều thành tựu về chính sách chăm sóc giảm nhẹ, đảm bảo sự sẵn có của thuốc thiết yếu, đào tạo và triển khai các dịch vụ. Tuy nhiên, bằng chứng về hiệu quả của CSGN còn hạn chế do thiếu các công cụ đo lường kết quả CSGN. Điều này dẫn đến thiếu các bằng chứng về kết quả CSGN hiện tại. Do đó, các nhà hoạch định chính sách không thể đưa ra các khuyến cáo để cải thiện chất lượng chăm sóc, không thể xây dựng được các quy trình thực hành tốt trong CSGN. Trong tình hình APCAPOS đã được chứng minh là có giá trị và độ tin cậy trong văn hoá châu Phi, câu hỏi đặt ra là: liệu thang đo APCA POS có phù hợp về nội dung và văn hoá để sử dụng đánh giá CSGN cho người mắc bệnh hiểm nghèo tại Việt Nam hay không và việc sử dụng bộ công cụ đánh giá này có khả thi không trong chăm sóc lâm sàng?

2.1. Vấn Đề Thiếu Hụt Công Cụ Đánh Giá CSGN 45 ký tự

Việc thiếu các công cụ đo lường kết quả chăm sóc giảm nhẹ (CSGN) là một vấn đề lớn tại Việt Nam. Điều này dẫn đến việc thiếu bằng chứng về hiệu quả của các dịch vụ CSGN hiện tại. Các nhà hoạch định chính sách gặp khó khăn trong việc đưa ra các khuyến cáo để cải thiện chất lượng chăm sóc và xây dựng các quy trình thực hành tốt. Việc sử dụng các công cụ đánh giá CSGN đã được chuẩn hóa ở các quốc gia khác, như APCAPOS, cần được xem xét và điều chỉnh để phù hợp với văn hóa và điều kiện của Việt Nam. Nghiên cứu này nhằm giải quyết vấn đề thiếu hụt công cụ đánh giá CSGN và cung cấp bằng chứng để cải thiện chất lượng chăm sóc cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng.

2.2. Sự Cần Thiết Chuẩn Hóa Thang Đo APCA POS 50 ký tự

Thang đo APCA POS đã được chứng minh là có giá trị và độ tin cậy trong văn hóa châu Phi. Tuy nhiên, cần xem xét liệu thang đo này có phù hợp về nội dung và văn hóa để sử dụng đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người mắc bệnh hiểm nghèo tại Việt Nam hay không. Việc chuẩn hóa thang đo APCA POS là cần thiết để đảm bảo rằng công cụ này có thể được sử dụng một cách hiệu quả và chính xác trong bối cảnh Việt Nam. Nghiên cứu này sẽ đánh giá tính khả thi của việc sử dụng thang đo APCA POS và điều chỉnh nó để phù hợp với văn hóa và điều kiện của Việt Nam.

III. Phương Pháp Chuẩn Hóa Thang Đo VietPOS Cho HIV 59 ký tự

Nghiên cứu này tiến hành chuẩn hóa thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ VietPOS cho người mắc bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam. Nghiên cứu bao gồm các giai đoạn: nghiên cứu định lượng xác định các triệu chứng thường gặp nhất hoặc gây khó chịu nhiều nhất ở người bệnh ung thư và HIV, nghiên cứu định tính đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ, chỉnh sửa thang đo kết quả CSGN cho người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam, kết quả của việc áp dụng VietPOS trong đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV tại Hải Phòng. Các tiêu chuẩn đánh giá sử dụng trong nghiên cứu bao gồm các tiêu chuẩn trong xây dựng thang đo VietPOS ở giai đoạn chuẩn hóa và các tiêu chuẩn đánh giá trong nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS.

3.1. Nghiên Cứu Định Lượng và Định Tính 40 ký tự

Nghiên cứu sử dụng cả phương pháp định lượng và định tính để thu thập thông tin. Nghiên cứu định lượng tập trung vào việc xác định các triệu chứng thường gặp nhất hoặc gây khó chịu nhiều nhất ở người bệnh ung thư và HIV. Nghiên cứu định tính tập trung vào việc đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh ung thư và HIV. Kết quả từ cả hai phương pháp được sử dụng để chỉnh sửa thang đo kết quả CSGN cho người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam. Nghiên cứu định lượng sử dụng các bảng câu hỏi và thang đo đã được chuẩn hóa để thu thập dữ liệu. Nghiên cứu định tính sử dụng các cuộc phỏng vấn sâu để thu thập thông tin chi tiết về kinh nghiệm và nhu cầu của người bệnh.

3.2. Chỉnh Sửa và Áp Dụng Thang Đo VietPOS 47 ký tự

Sau khi thu thập và phân tích dữ liệu từ nghiên cứu định lượng và định tính, thang đo kết quả CSGN được chỉnh sửa để phù hợp với bối cảnh Việt Nam. Thang đo đã chỉnh sửa, VietPOS, sau đó được áp dụng trong đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV tại Hải Phòng. Việc áp dụng VietPOS giúp đánh giá hiệu quả của các dịch vụ CSGN hiện tại và xác định các lĩnh vực cần cải thiện. Kết quả từ việc áp dụng VietPOS được sử dụng để đưa ra các khuyến nghị cho các nhà hoạch định chính sách và các nhà cung cấp dịch vụ CSGN.

IV. Kết Quả Áp Dụng VietPOS Cho Bệnh Nhân HIV 55 ký tự

Nghiên cứu đã áp dụng thang đo VietPOS trong đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV tại Hải Phòng. Kết quả cho thấy VietPOS có tính nhất quán nội tại và tính giá trị về cấu trúc. VietPOS có thể được sử dụng để đánh giá các nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người nhiễm HIV và theo dõi sự thay đổi trong chất lượng cuộc sống của họ theo thời gian. Nghiên cứu cũng cho thấy rằng các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ có thể cải thiện chất lượng cuộc sống của người nhiễm HIV. Các kết quả này cung cấp bằng chứng để hỗ trợ việc mở rộng các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV tại Việt Nam.

4.1. Tính Nhất Quán và Giá Trị Của VietPOS 43 ký tự

Kết quả nghiên cứu cho thấy VietPOS có tính nhất quán nội tại cao, cho thấy các mục trong thang đo đo lường cùng một khái niệm. VietPOS cũng có tính giá trị về cấu trúc, cho thấy thang đo đo lường các khía cạnh quan trọng của chăm sóc giảm nhẹ. Các kết quả này cho thấy VietPOS là một công cụ đáng tin cậy và hợp lệ để đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV tại Việt Nam. Tính nhất quán nội tại được đánh giá bằng hệ số Cronbach's alpha, trong khi tính giá trị về cấu trúc được đánh giá bằng phân tích yếu tố.

4.2. Cải Thiện Chất Lượng Cuộc Sống Bệnh Nhân HIV 49 ký tự

Nghiên cứu cho thấy rằng các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ có thể cải thiện chất lượng cuộc sống của người nhiễm HIV. Các dịch vụ CSGN có thể giúp giảm đau, cải thiện tâm trạng, tăng cường hỗ trợ xã hội và cải thiện khả năng đối phó với bệnh tật. Các kết quả này cho thấy rằng việc cung cấp các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV là rất quan trọng để cải thiện chất lượng cuộc sống của họ. Nghiên cứu cũng cho thấy rằng việc sử dụng VietPOS có thể giúp các nhà cung cấp dịch vụ CSGN xác định các nhu cầu cụ thể của người bệnh và cung cấp các dịch vụ phù hợp.

V. Bàn Luận và Hạn Chế Nghiên Cứu Về VietPOS 54 ký tự

Nghiên cứu này đã thành công trong việc chuẩn hóa thang đo VietPOS cho người bệnh HIV tại Hải Phòng. Tuy nhiên, nghiên cứu cũng có một số hạn chế. Cỡ mẫu nghiên cứu còn nhỏ, do đó kết quả có thể không tổng quát hóa cho tất cả người bệnh HIV tại Việt Nam. Nghiên cứu chỉ tập trung vào người bệnh HIV tại Hải Phòng, do đó kết quả có thể không áp dụng cho các vùng khác của Việt Nam. Nghiên cứu không đánh giá tác động của các yếu tố văn hóa và xã hội đến kết quả chăm sóc giảm nhẹ. Cần có thêm các nghiên cứu để khắc phục những hạn chế này và đánh giá hiệu quả của VietPOS trong các bối cảnh khác nhau.

5.1. Tính Tổng Quát Hóa và Phạm Vi Nghiên Cứu 47 ký tự

Một trong những hạn chế của nghiên cứu là cỡ mẫu nhỏ, điều này có thể ảnh hưởng đến tính tổng quát hóa của kết quả. Nghiên cứu chỉ tập trung vào người bệnh HIV tại Hải Phòng, do đó kết quả có thể không áp dụng cho các vùng khác của Việt Nam. Cần có thêm các nghiên cứu với cỡ mẫu lớn hơn và phạm vi rộng hơn để xác nhận kết quả của nghiên cứu này. Các nghiên cứu trong tương lai cũng nên xem xét các yếu tố văn hóa và xã hội có thể ảnh hưởng đến kết quả chăm sóc giảm nhẹ.

5.2. Yếu Tố Văn Hóa và Xã Hội Ảnh Hưởng CSGN 49 ký tự

Nghiên cứu không đánh giá tác động của các yếu tố văn hóa và xã hội đến kết quả chăm sóc giảm nhẹ. Các yếu tố văn hóa và xã hội có thể ảnh hưởng đến cách người bệnh HIV nhận thức và trải nghiệm bệnh tật, cũng như cách họ tiếp cận và sử dụng các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ. Các nghiên cứu trong tương lai nên xem xét các yếu tố văn hóa và xã hội để hiểu rõ hơn về nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh HIV tại Việt Nam. Các yếu tố này có thể bao gồm sự kỳ thị, phân biệt đối xử, hỗ trợ gia đình và cộng đồng.

VI. Tương Lai Của Chăm Sóc Giảm Nhẹ HIV Tại Hải Phòng 57 ký tự

Nghiên cứu này đã cung cấp bằng chứng quan trọng về tính khả thi và hiệu quả của việc sử dụng thang đo VietPOS để đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh HIV tại Hải Phòng. Các kết quả của nghiên cứu này có thể được sử dụng để cải thiện chất lượng các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh HIV tại Việt Nam. Cần có thêm các nghiên cứu để đánh giá hiệu quả của VietPOS trong các bối cảnh khác nhau và để phát triển các can thiệp chăm sóc giảm nhẹ phù hợp với nhu cầu của người bệnh HIV tại Việt Nam. Việc mở rộng các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh HIV là rất quan trọng để cải thiện chất lượng cuộc sống của họ.

6.1. Ứng Dụng VietPOS Để Cải Thiện Dịch Vụ CSGN 48 ký tự

Các kết quả của nghiên cứu này có thể được sử dụng để cải thiện chất lượng các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh HIV tại Việt Nam. VietPOS có thể được sử dụng để đánh giá các nhu cầu cụ thể của người bệnh và để theo dõi sự thay đổi trong chất lượng cuộc sống của họ theo thời gian. Thông tin này có thể được sử dụng để điều chỉnh các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ để đáp ứng tốt hơn nhu cầu của người bệnh. VietPOS cũng có thể được sử dụng để đánh giá hiệu quả của các can thiệp chăm sóc giảm nhẹ và để xác định các lĩnh vực cần cải thiện.

6.2. Phát Triển Các Can Thiệp CSGN Phù Hợp 44 ký tự

Cần có thêm các nghiên cứu để phát triển các can thiệp chăm sóc giảm nhẹ phù hợp với nhu cầu của người bệnh HIV tại Việt Nam. Các can thiệp này nên được thiết kế để giải quyết các vấn đề cụ thể mà người bệnh HIV gặp phải, chẳng hạn như đau, mệt mỏi, trầm cảm và lo lắng. Các can thiệp cũng nên được thiết kế để phù hợp với văn hóa và điều kiện của Việt Nam. Các can thiệp có thể bao gồm các chương trình giáo dục, tư vấn, hỗ trợ tâm lý và các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ tại nhà.