ĐẶT VẤN ĐỀ Trên toàn cầu, ước tính hơn 56,8 triệu người có nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ (CSGN). Trong số này có 31,1 triệu người chưa tử vong và 25,7 triệu đã tử vong. Nhu cầu CSGN chưa bao giờ lớn hơn và ngày càng gia tăng nhanh chóng do sự già hoá của dân số, sự gia tăng của ung thư và các bệnh không lây nhiễm khác. Đến năm 2060, nhu cầu CSGN có thể tăng lên gấp đôi [1].
Tuy nhiên, CSGN vẫn chưa được tiếp cận bởi hầu hết những người có nhu cầu, đặc biệt ở những nước có thu nhập trung bình và thấp. Năm 2014, Đại Hội Đồng Y Tế Thế Giới đã thông qua nghị quyết số 67.19 với tiêu đề “Tăng cường chăm sóc giảm nhẹ như là một thành tố của chăm sóc toàn diện trong suốt cuộc đời”. Nghị quyết này lần đầu tiên kêu gọi các quốc gia tăng cường và đảm bảo sự sẵn có CSGN [2]. Dựa trên nhu cầu thực tiễn, Tổ Chức Y Tế Thế Giới (TCYTTG) đã đề xuất triển khai đồng bộ giải pháp “Chăm sóc giảm nhẹ” cho những người bệnh đang phải đối mặt với bệnh đe doạ đến tính mạng, giúp “cải thiện CLCS của người bệnh và gia đình họ, những người đang phải đối mặt với những thách thức đem lại do bệnh đe doạ đến tính mạng, cho dù là về thể chất,tâm lý, xã hội hay tinh thần” [3].
Đồng thời, để đánh giá hiệu quả các dịch vụ CSGN, các chuyên gia CSGN cũng đề xuất nhu cầu cần thiết của các công cụ CSGN. Những công cụ này phải phù hợp với tình hình thực tế và văn hoá địa phương. Bộ công cụ cần có giá trị và độ tin cậy, ngắn gọn, dễ hiểu, dễ sử dụng, đa chiều để bao phủ được các thành phần quan trọng của CSGN như thể chất, tâm lý, xã hội và tinh thần như trong định nghĩa về CSGN của TCYTTG. Trong những năm gần đây, một số bộ công cụ đo lường CSGN đã được phát triển.
Trong đó, thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ -“Palliative Care Outcome Scale –POS” được đánh giá đã đáp ứng những yêu cầu trên và đã 2 được chuẩn hoá ra nhiều ngôn ngữ [4-8]. Đặc biệt, POS đã được Hiệp hội CSGN châu Phi chuẩn hoá thành “African Palliative Care Association Palliative Care Outcome Scale – APCA POS” và được đánh giá là có giá trị, độ tin cậy và có tác động tích cực lên sự cải thiện chất lượng chăm sóc[9, 10]. TCYTTG khuyến cáo ứng dụng ở những nước có nguồn lực hạn chế nhưng cần điều chỉnh để phù hợp với hoàn cảnh văn hóa của từng nước [6]. Tại Việt Nam, nhiều thành tựu về CSGN đã đạt về các chính sách CSGN, đảm bảo sự sẵn có của thuốc thiết yếu, đào tạo và triển khai các dịch vụ.
Tuy nhiên, các bằng chứng về hiệu quả của CSGN còn hạn chế do thiếu các công cụ đo lường kết quả CSGN. Điều này dẫn đến thiếu các bằng chứng về kết quả CSGN hiện tại. Do đó, các nhà hoạch định chính sách không thể đưa ra các khuyến cáo để cải thiện chất lượng chăm sóc, không thể xây dựng được các quy trình thực hành tốt trong CSGN. Trong tình hình APCAPOS đã được chứng minh là có giá trị và độ tin cậy trong văn hoá châu Phi, câu hỏi đặt ra là: liệu thang đo APCA POS có phù hợp về nội dung và văn hoá để sử dụng đánh giá CSGN cho người mắc bệnh hiểm nghèo tại Việt Nam hay không và việc sử dụng bộ công cụ đánh giá này có khả thi không trong chăm sóc lâm sàng? Xuất phát từ cơ sở khoa học và thực tiễn trên, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài “Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021-2022” với mục tiêu: 1.
Chuẩn hoá thang đo đánh giá kết quả chăm sóc giảm nhẹ VietPOS cho người mắc bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam. Áp dụng thang đo VietPOS trong đánh giá kết quả chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV tại Hải Phòng. 3 Chƣơng 1: TỔNG QUAN 1. Thực trạng và nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ trên thế giới và tại Việt Nam 1.
Định nghĩa và các nguyên tắc của chăm sóc giảm nhẹ 1. Định nghĩa chăm sóc giảm nhẹ Năm 2002, Tổ chức Y tế Thế giới (TCYTTG) đã đưa ra định nghĩa CSGN là “một cách tiếp cận nhằm làm cải thiện chất lượng cuộc sống (CLCS) của người bệnh và gia đình người bệnh, những người đang đối mặt với những vấn đề liên quan đến bệnh tật sự đe doạ đến tính mạng, thông qua sự ngăn ngừa và làm giảm bớt đau khổ bằng cách nhận biết sớm, đánh giá toàn diện và điều trị đau và các vấn đề khác, thể chất, tâm lý xã hội và tinh thần" [3]. Năm 2006, Bộ Y tế Việt Nam đưa ra định nghĩa CSGN: “là sự kết hợp nhiều biện pháp để làm giảm sự đau khổ và cải thiện CLCS của người bệnh thông qua sự phòng ngừa, phát hiện sớm và điều trị đau và những vấn đề tâm lý & thực thể khác, và cung cấp sự tư vấn và hỗ trợ nhằm giải quyết những vấn đề xã hội và tâm linh mà người bệnh và gia đình đang phải gánh chịu" [11]. Cả hai định nghĩa này đều nhấn mạnh đến việc phòng ngừa và làm giảm bớt sự chịu đựng đau khổ dưới mọi hình thức, tập trung vào các vấn đề thể chất, tâm lý , xã hội và tinh thần nhằm góp phần nâng cao CLCS cho người bệnh.
Hội Đồng Lancet năm 2015 [12] đã phân nhóm sự đau khổ. Về thể chất, đó là các triệu chứng gây khó chịu như đau mạn tính, khó thở, mệt, yếu, buồn nôn, nôn, tiêu chảy, táo bón, khô miệng, ngứa, chảy máy và các vết thương. Những đau khổ về tâm lý bao gồm lo âu, lo lắng, trầm cảm, lú lẫn, sảng, sa sút trí tuệ. Những đau khổ về xã hội bao gồm tình trạng vô gia cư, điều kiện sống không đảm bảo, thiếu ăn, các vấn đề về pháp luật, bị hắt hủi, kỳ thị, cô lập xã hội, thiếu phương tiện đi lại.
Đau khổ về tâm linh bao gồm mất ý nghĩa 4 cuộc sống, mất niềm tin, giận dữ với Chúa, Phật, Thánh thần và các đấng tối cao. Chăm sóc giảm nhẹ đáp ứng với bất kỳ hình thức nào của sự đau khổ. Các nguyên tắc của CSGN Các nguyên tắc chung Theo TCYTTG , các nguyên tắc của CSGN bao gồm: 1. Làm giảm bớt sự đau đớn và các triệu chứng gây khó chịu khác.
Khẳng định cuộc sống và cái chết là một quá trình bình thường 3. Không thúc đẩy, cũng không trì hoãn cái chết 4. Lồng ghép các khía cạnh chăm sóc về tâm lý và tinh thần 5. Cung cấp một hệ thống hỗ trợ giúp người bệnh sống một cách chủ động nhất có thể cho đến lúc chết 6.
Cung cấp hệ thống hỗ trợ để giúp gia đình đối phó trong suốt quá trình bệnh và khi người bệnh qua đời 7. Sử dụng tiếp cận nhóm để đáp ứng các nhu cầu của người bệnh và gia đình bao gồm cả tư vấn đau buồn do mất người thân 8. Tăng cường CLCS, ảnh hưởng tích cực đến quá trình bệnh 9. Áp dụng sớm trong quá trình bệnh lý, trong sự phối hợp với các liệu pháp điều trị khác nhằm kéo dài sự sống như liệu pháp điều trị ARV.
Thời điểm cung cấp CSGN CSGN được cung cấp kể từ khi người bệnh được chẩn đoán mắc bệnh hiểm nghèo, xuyên suốt quá trình bệnh và tiếp tục ngay cả khi người bệnh đã qua đời [13]. Ngay từ khi được chẩn đoán, đánh giá CSGN ban đầu cần phải được thực hiện và các can thiệp nên diễn ra tại thời điểm đó hoặc ngay sau đó càng sớm càng tốt. Trong quá trình bị bệnh, CSGN song song với các biện pháp điều trị đặc hiệu. CSGN có thể làm giảm, hoặc làm dịu những tác dụng phụ của các liệu pháp điều trị, nhằm góp phần thúc đẩy sự tuân thủ điều trị.
5 H nh 1 1 Sơ đ chăm sóc giảm nhẹ trong suốt i n tiến ệnh Nguồn: Bộ Y Tế [13] Khi liệu pháp điều trị đặc hiệu trở nên kém thích hợp, kém hiệu quả, hoặc không khả thi, mục tiêu của sự chăm sóc hướng đến sự thoải mái, dễ chịu nhất có thể cho người bệnh. Lúc cuối đời, CSGN cung cấp sự động viên, hỗ trợ cho gia đình vượt qua những đau khổ do mất mát người thân [14]. Nội dung của CSGN CSGN phòng ngừa và làm giảm đau cũng như các đau khổ về thể chất và tâm lý xã hội tinh thần thông qua việc đánh giá CSGN toàn diện và liên tục. Nội dung của CSGN bao gồm các can thiệp nhằm làm giảm bớt 4 phân nhóm của sự đau khổ về thể chất, tâm lý, xã hội, tinh thần.
Việc phòng ngừa và làm giảm bớt những đau khổ về thể chất bao gồm việc chẩn đoán phân biệt triệu chứng và lựa chọn điều trị theo nguyên nhân và mức độ của triệu chứng đặc hiệu. Việc phòng ngừa và làm giảm bớt những đau khổ về tâm lý, xã hội và tâm linh cho người bệnh và gia đình được thực hiện thông qua: - Tìm hiểu các giá trị, niềm hy vọng, sự sợ hãi của người bệnh; 6 - Giúp người bệnh và gia đình hiểu được chẩn đoán và tiên lượng bệnh; - Hỗ trợ cảm xúc cho người bệnh và gia đình; - Hiúp người bệnh sống càng tích cực; - Hiúp tiếp cận các dịch vụ lâm sàng và tiếp tục tuân thủ các chế độ điều trị đặc hiệu; - Giúp người bệnh hấp hối có kế hoạch chuẩn bị cho cái chết nếu phù hợp; - Giúp gia đình người bệnh đối phó với tình trạng bệnh tật của người thân và khi người thân qua đời, - Hỗ trợ xã hội cho người bệnh nghèo về các nhu cầu thiết yếu như ăn uống, hỗ trợ di chuyển đến cơ sở y tế và đảm bảo nhân phẩm; - Dự đoán và lập kế hoạch giải quyết những triệu chứng tiềm tàng và những vấn đề tâm lý xã hội có thể xảy ra trong tương lai; - Hỗ trợ đưa ra quyết định về mục tiêu chăm sóc. - Bảo vệ người bệnh khỏi những can thiệp y tế không thích hợp hoặc không mong muốn như những điều trị duy trì sự sống một cách quá mức và đảm bảo tôn trọng nhân phẩm của người bệnh. Địa điểm cung cấp chăm sóc giảm nhẹ CSGN có thể được cung cấp tại bệnh viện cho những người bệnh có đau hoặc các triệu chứng khác nặng và kéo dài.