Tổng quan nghiên cứu

Động kinh là một bệnh lý thần kinh phổ biến với tỷ lệ mắc toàn cầu khoảng 0,5% dân số, trong đó tỷ lệ này tại các quốc gia phát triển như Pháp và Mỹ lên đến 0,85%, còn tại Việt Nam dao động từ 4,5‰ đến 5,4‰, cao hơn ở khu vực nông thôn so với thành thị. Bệnh động kinh không chỉ ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất mà còn tác động sâu sắc đến chất lượng cuộc sống (CLCS) của người bệnh, bao gồm các khía cạnh tâm lý, xã hội và kinh tế. Theo ước tính, chi phí điều trị và gánh nặng kinh tế do động kinh gây ra tại châu Âu năm 2014 lên tới 15,5 tỷ euro. Người bệnh thường gặp phải sự kỳ thị xã hội, tự ti, cô lập, lo lắng và trầm cảm, đồng thời tỷ lệ thất nghiệp và kết hôn thấp hơn so với người khỏe mạnh.

Nghiên cứu này được thực hiện tại Khoa Thần kinh, Bệnh viện Bạch Mai trong giai đoạn 2020-2021 nhằm mục tiêu: (1) mô tả đặc điểm lâm sàng và chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh; (2) phân tích các yếu tố liên quan ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của họ. Phạm vi nghiên cứu tập trung vào người bệnh động kinh trưởng thành, từ 18 tuổi trở lên, đang điều trị tại bệnh viện. Kết quả nghiên cứu sẽ cung cấp cơ sở khoa học để nâng cao hiệu quả chăm sóc và cải thiện chất lượng cuộc sống cho người bệnh động kinh tại Việt Nam, góp phần giảm thiểu gánh nặng xã hội và kinh tế liên quan đến bệnh.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Khung lý thuyết áp dụng

Nghiên cứu dựa trên hai học thuyết điều dưỡng chính: học thuyết Henderson và học thuyết Maslow. Học thuyết Henderson tập trung vào 14 nhu cầu cơ bản của con người, bao gồm hô hấp, vệ sinh, an toàn, giao tiếp, vận động, nghỉ ngơi, tự chăm sóc và học tập, nhằm hướng dẫn việc chăm sóc người bệnh đạt hiệu quả tối ưu. Học thuyết Maslow phân loại nhu cầu con người thành 5 cấp độ từ nhu cầu sinh lý cơ bản đến nhu cầu tự hoàn thiện, giúp xác định các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân.

Ngoài ra, nghiên cứu sử dụng mô hình đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (HRQoL) với công cụ QOLIE-31, một thang đo chuyên biệt cho bệnh nhân động kinh, bao gồm 7 lĩnh vực: cảm giác/tinh thần, chức năng xã hội, năng lượng/mệt mỏi, chức năng nhận thức, lo lắng về cơn co giật, ảnh hưởng của thuốc và chất lượng cuộc sống tổng thể.

Phương pháp nghiên cứu

Thiết kế nghiên cứu là mô tả cắt ngang có phân tích, thực hiện từ tháng 12/2020 đến tháng 12/2021 tại Khoa Thần kinh, Bệnh viện Bạch Mai. Cỡ mẫu được tính toán tối thiểu 385 người bệnh động kinh trưởng thành (≥18 tuổi), được chọn theo phương pháp chọn mẫu thuận tiện cho đến khi đủ số lượng. Tiêu chuẩn loại trừ bao gồm người bệnh có bệnh tâm thần hoặc bệnh nặng khác.

Dữ liệu được thu thập qua hồ sơ bệnh án và phỏng vấn trực tiếp sử dụng bộ câu hỏi QOLIE-31 cùng các thông tin về đặc điểm xã hội, lâm sàng và các yếu tố liên quan. Dữ liệu sau khi thu thập được làm sạch, mã hóa và phân tích bằng phần mềm SPSS 20. Các phương pháp phân tích bao gồm kiểm định χ2, One-Sample T-Test, Independent-Samples T-Test và One-Way ANOVA với mức ý nghĩa thống kê p < 0,05.

Quy trình thu thập dữ liệu được thực hiện nghiêm ngặt, đảm bảo đạo đức nghiên cứu với sự đồng ý của Ban lãnh đạo bệnh viện và Hội đồng Đạo đức, bảo mật thông tin cá nhân và quyền tự nguyện tham gia của người bệnh.

Kết quả nghiên cứu và thảo luận

Những phát hiện chính

  1. Đặc điểm xã hội học của nhóm nghiên cứu (n=385):

    • Tuổi trung bình 44,49 ± 17,89, trong đó 54,3% ≥ 40 tuổi.
    • Nam giới chiếm 65,2%, nữ 34,8%.
    • Trình độ học vấn từ THPT trở lên chiếm 55,9%.
    • Tình trạng hôn nhân có vợ/chồng chiếm 64,2%.
    • Khu vực sống thành thị chiếm 53,2%, nông thôn 46,8%.
    • Tình trạng kinh tế hộ không nghèo chiếm 95,3%.
    • 81,3% có bảo hiểm y tế.

  2. Đặc điểm lâm sàng:

    • Tuổi khởi phát trung bình 39,96 ± 21,08 tuổi, nhóm 18-30 tuổi chiếm 22,9%.
    • Thời gian mắc bệnh < 5 năm chiếm 74%.
    • Kiểu động kinh toàn thể chiếm 59,2%, cục bộ 40,8%.
    • 62,9% dùng 1 thuốc chống động kinh, 37,1% dùng ≥ 2 thuốc.
    • 74% có bệnh mắc kèm, chủ yếu là bệnh thần kinh (67,4%) và tim mạch (10,5%).
    • Tần số cơn động kinh > 1 cơn/ngày chiếm 57,1%.
    • Hoàn cảnh xuất hiện cơn chủ yếu khi làm việc (48,9%) và lúc ngủ (26,5%).
    • 51,9% không có dấu hiệu báo trước cơn, 20,5% có nhức đầu.

  3. Chất lượng cuộc sống (QOLIE-31):

    • Điểm trung bình tổng thể CLCS là khoảng 56 (theo ước tính từ các thang điểm).
    • Mức độ lo lắng về cơn co giật trung bình 42,51 ± 15,82 điểm.
    • Yếu tố lo lắng về sự rắc rối xã hội do cơn co giật có điểm cao nhất (58,11 ± 18,62).
    • Yếu tố phiền hà về cơn co giật và lo lắng bị thương tích có điểm thấp hơn, lần lượt 21,88 ± 17,58 và 31,81 ± 26,40.

Thảo luận kết quả

Kết quả cho thấy nhóm bệnh nhân động kinh tại Bệnh viện Bạch Mai có đặc điểm xã hội và lâm sàng tương đồng với các nghiên cứu trong và ngoài nước, với đa số bệnh nhân ở độ tuổi trung niên, nam giới chiếm ưu thế và phần lớn có trình độ học vấn từ trung học phổ thông trở lên. Tỷ lệ bệnh nhân có bảo hiểm y tế cao phản ánh sự tiếp cận dịch vụ y tế tương đối tốt.

Tần số cơn động kinh cao (>1 cơn/ngày) chiếm đa số, điều này ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống, nhất là các khía cạnh tâm lý và xã hội. Mức độ lo lắng về cơn co giật và tác động xã hội của bệnh là những yếu tố làm giảm CLCS rõ rệt, phù hợp với các nghiên cứu quốc tế cho thấy trầm cảm, lo âu và tần suất cơn là những yếu tố chính ảnh hưởng đến CLCS.

Biểu đồ và bảng số liệu có thể minh họa rõ ràng phân bố tần số cơn, mức độ lo lắng và điểm số các lĩnh vực trong QOLIE-31, giúp trực quan hóa tác động của bệnh động kinh lên cuộc sống người bệnh. So sánh với các nghiên cứu tại Iran, Ethiopia và Đà Nẵng, điểm CLCS của nhóm nghiên cứu này tương đối thấp, cho thấy cần có các can thiệp hiệu quả hơn trong chăm sóc và hỗ trợ tâm lý.

Đề xuất và khuyến nghị

  1. Tăng cường giáo dục và tư vấn cho người bệnh và gia đình:

    • Động từ hành động: Tổ chức các buổi tập huấn, tư vấn về bệnh động kinh, cách phòng tránh cơn và sử dụng thuốc đúng cách.
    • Target metric: Giảm tỷ lệ tái phát cơn động kinh ít nhất 20% trong 12 tháng.
    • Chủ thể thực hiện: Khoa Thần kinh, Bệnh viện Bạch Mai phối hợp với các tổ chức y tế cộng đồng.

  2. Phát triển chương trình hỗ trợ tâm lý và xã hội:

    • Động từ hành động: Thiết lập nhóm hỗ trợ tâm lý, tư vấn tâm lý cá nhân và nhóm cho người bệnh.
    • Target metric: Giảm điểm lo lắng và trầm cảm trên thang đo chuẩn ít nhất 15% trong 6 tháng.
    • Chủ thể thực hiện: Đội ngũ điều dưỡng, chuyên gia tâm lý bệnh viện.

  3. Cải thiện quản lý điều trị và theo dõi tần suất cơn:

    • Động từ hành động: Áp dụng hệ thống theo dõi điện tử, nhắc nhở dùng thuốc và tái khám định kỳ.
    • Target metric: Tăng tỷ lệ tuân thủ điều trị lên trên 85% trong 1 năm.
    • Chủ thể thực hiện: Bác sĩ, điều dưỡng khoa Thần kinh.

  4. Nâng cao nhận thức cộng đồng để giảm kỳ thị:

    • Động từ hành động: Triển khai các chiến dịch truyền thông, giáo dục cộng đồng về động kinh.
    • Target metric: Tăng nhận thức đúng về động kinh trong cộng đồng lên 30% trong 2 năm.
    • Chủ thể thực hiện: Sở Y tế, các tổ chức xã hội, truyền thông đại chúng.

Đối tượng nên tham khảo luận văn

  1. Bác sĩ và điều dưỡng chuyên khoa thần kinh:

    • Lợi ích: Nắm bắt đặc điểm lâm sàng, yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống để xây dựng kế hoạch chăm sóc toàn diện.
    • Use case: Cải thiện quy trình chăm sóc, tư vấn và theo dõi bệnh nhân động kinh.

  2. Nhà nghiên cứu y học và điều dưỡng:

    • Lợi ích: Tham khảo phương pháp nghiên cứu, công cụ đánh giá QOLIE-31 và kết quả phân tích để phát triển nghiên cứu tiếp theo.
    • Use case: Xây dựng đề tài nghiên cứu về bệnh động kinh hoặc các bệnh thần kinh khác.

  3. Chính sách y tế và quản lý bệnh viện:

    • Lợi ích: Hiểu rõ gánh nặng bệnh tật và nhu cầu chăm sóc để hoạch định chính sách, phân bổ nguồn lực hợp lý.
    • Use case: Thiết kế chương trình hỗ trợ người bệnh động kinh, cải thiện dịch vụ y tế.

  4. Người bệnh động kinh và gia đình:

    • Lợi ích: Nắm được các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống, cách phòng tránh và chăm sóc hiệu quả.
    • Use case: Tăng cường tự chăm sóc, phối hợp với nhân viên y tế để nâng cao sức khỏe và tinh thần.

Câu hỏi thường gặp

  1. Bệnh động kinh ảnh hưởng như thế nào đến chất lượng cuộc sống?
    Bệnh động kinh gây ra các cơn co giật tái phát, ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất, tâm lý và xã hội. Người bệnh thường lo lắng, trầm cảm, bị kỳ thị và hạn chế hoạt động xã hội, làm giảm chất lượng cuộc sống tổng thể.

  2. Yếu tố nào ảnh hưởng nhiều nhất đến chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh?
    Tần suất cơn co giật, tác dụng phụ của thuốc, trầm cảm và lo âu là những yếu tố chính làm giảm chất lượng cuộc sống. Kiểm soát tốt cơn và hỗ trợ tâm lý giúp cải thiện đáng kể.

  3. Công cụ QOLIE-31 dùng để làm gì?
    QOLIE-31 là thang đo chuyên biệt đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở bệnh nhân động kinh, bao gồm các lĩnh vực cảm xúc, xã hội, nhận thức và tác động của thuốc.

  4. Người bệnh động kinh cần lưu ý gì trong chăm sóc hàng ngày?
    Người bệnh cần tuân thủ điều trị, tránh các yếu tố kích thích cơn như stress, mất ngủ, rượu bia, và có chế độ sinh hoạt hợp lý. Gia đình và cộng đồng cần hỗ trợ, giảm kỳ thị để người bệnh hòa nhập xã hội.

  5. Làm thế nào để giảm kỳ thị xã hội đối với người bệnh động kinh?
    Tăng cường giáo dục cộng đồng về bệnh động kinh, tổ chức các chiến dịch truyền thông, chia sẻ thông tin chính xác và tạo môi trường thân thiện giúp giảm định kiến và kỳ thị.

Kết luận

  • Nghiên cứu đã mô tả đặc điểm xã hội, lâm sàng và chất lượng cuộc sống của 385 người bệnh động kinh tại Bệnh viện Bạch Mai trong giai đoạn 2020-2021.
  • Tần suất cơn co giật cao và các yếu tố tâm lý xã hội như lo lắng, trầm cảm ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của người bệnh.
  • Công cụ QOLIE-31 được áp dụng hiệu quả trong đánh giá các khía cạnh sức khỏe liên quan đến động kinh.
  • Kết quả nghiên cứu cung cấp cơ sở khoa học để đề xuất các giải pháp nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh động kinh tại Việt Nam.
  • Các bước tiếp theo bao gồm triển khai các chương trình giáo dục, hỗ trợ tâm lý và cải thiện quản lý điều trị nhằm giảm thiểu tác động của bệnh.

Hành động ngay: Các cơ sở y tế và nhà quản lý cần áp dụng kết quả nghiên cứu để xây dựng chính sách chăm sóc toàn diện, đồng thời tăng cường truyền thông nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh động kinh.