Ảnh hưởng của độ phức tạp giao tiếp đến bệnh nhân ung thư trong tư vấn di truyền ung thư qua video

Phân tích cách độ phức tạp giao tiếp ảnh hưởng tiêu cực đến sức khỏe tinh thần và quá trình điều trị của bệnh nhân ung thư. Tìm hiểu các giải pháp cải thiện.

• Tác giả: Emily Susan Bonkowski
• Người hướng dẫn: Dr. Lori Erby
• Trường học: Johns Hopkins University Bloomberg School of Public Health
• Chuyên ngành: Khoa học sức khỏe
• Đề tài: Ảnh hưởng của độ phức tạp giao tiếp đến khách hàng tương tự trong buổi tư vấn di truyền ung thư qua video
• Loại tài liệu: Luận văn thạc sĩ
• Năm xuất bản: 2018
• Địa điểm: Baltimore

Tóm tắt

I. Hướng dẫn tối ưu hóa giao tiếp với bệnh nhân ung thư

Giao tiếp hiệu quả là một yếu tố quan trọng trong chăm sóc bệnh nhân ung thư. Tuy nhiên, độ phức tạp của giao tiếp có thể ảnh hưởng đến kết quả của bệnh nhân. Bài viết này sẽ khám phá cách độ phức tạp của giao tiếp có thể ảnh hưởng đến bệnh nhân ung thư và cung cấp các phương pháp để tối ưu hóa giao tiếp.

1.1. Tác động của độ phức tạp giao tiếp vào bệnh nhân ung thư

Độ phức tạp của giao tiếp có thể ảnh hưởng đến các kết quả của bệnh nhân, bao gồm cả cảm xúc và nhận thức. Bệnh nhân có thể bị nhầm lẫn hoặc cảm thấy lo lắng khi phải đối mặt với thông tin phức tạp.

1.2. Phân loại độ phức tạp giao tiếp

Độ phức tạp giao tiếp có thể được phân loại thành các cấp độ thấp, trung bình và cao. Mỗi cấp độ có tác động khác nhau đến bệnh nhân.

1.3. Phương pháp tối ưu hóa giao tiếp

Để tối ưu hóa giao tiếp, các chuyên gia y tế có thể sử dụng các phương pháp như sử dụng ngôn ngữ đơn giản, trình bày thông tin theo trình tự logic, và cung cấp thông tin một cách dần dần.

II. Kết quả nghiên cứu về độ phức tạp giao tiếp

Nhiều nghiên cứu đã được thực hiện để khám phá tác động của độ phức tạp giao tiếp đến bệnh nhân ung thư. Kết quả cho thấy rằng độ phức tạp cao có thể gây ra nhầm lẫn và lo lắng, trong khi độ phức tạp thấp có thể giảm bớt những cảm xúc tiêu cực này.

2.1. Nghiên cứu của Bonkowski

Một nghiên cứu năm 2018 của Emily Susan Bonkowski đã tìm thấy rằng bệnh nhân bị ảnh hưởng bởi độ phức tạp của thông tin được cung cấp trong một phiên trình diễn video của chăm sóc di truyền ung thư.

2.2. Kết quả của nghiên cứu

Kết quả cho thấy rằng bệnh nhân trong nhóm độ phức tạp thấp có cảm xúc tiêu cực thấp hơn so với nhóm độ phức tạp cao. Bệnh nhân trong nhóm độ phức tạp trung bình có xung đột quyết định cao hơn so với nhóm độ phức tạp cao.

III. Ứng dụng thực tiễn của kết quả nghiên cứu

Kết quả của nghiên cứu cho thấy rằng độ phức tạp của giao tiếp có thể ảnh hưởng đến bệnh nhân ung thư. Do đó, các chuyên gia y tế có thể sử dụng những kết quả này để tối ưu hóa giao tiếp với bệnh nhân.

3.1. Tối ưu hóa giao tiếp cho bệnh nhân ung thư

Các chuyên gia y tế có thể sử dụng những phương pháp đã đề cập trước đây để tối ưu hóa giao tiếp với bệnh nhân ung thư, bao gồm sử dụng ngôn ngữ đơn giản, trình bày thông tin theo trình tự logic, và cung cấp thông tin một cách dần dần.

3.2. Thực hiện theo nguyên tắc chăm sóc bệnh nhân trung tâm

Nguyên tắc chăm sóc bệnh nhân trung tâm khuyến khích các chuyên gia y tế điều chỉnh cách họ giao tiếp với bệnh nhân dựa trên nhu cầu của mỗi bệnh nhân. Điều này có thể giúp đảm bảo rằng bệnh nhân nhận được thông tin một cách hiệu quả và dễ hiểu.

Nội dung chính

Tổng quan nghiên cứu

Theo báo cáo từ Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Hoa Kỳ, ung thư là nguyên nhân gây tử vong đứng thứ hai với gần 600.000 ca mỗi năm. Ước tính có khoảng một phần hai đến một phần ba phụ nữ sẽ đối mặt với căn bệnh ung thư trong suốt cuộc đời, trong đó có từ 5% đến 10% trường hợp bắt nguồn từ các hội chứng di truyền mạnh. Sự phát triển vượt bậc của công nghệ giải trình tự gen đã thúc đẩy lĩnh vực tư vấn di truyền ung thư tăng trưởng đột phá, chiếm tới 48% tổng số chuyên viên tư vấn di truyền lâm sàng tại Hoa Kỳ vào năm 2016, tăng mạnh so với mức 29% vào năm 2014.

Mặc dù đóng vai trò trụ cột trong chăm sóc sức khỏe cá thể hóa, quá trình tư vấn di truyền hiện nay vẫn tồn tại nhiều rào cản giao tiếp đáng kể. Các nghiên cứu quan sát thực tế chỉ ra rằng các chuyên viên tư vấn thường chiếm ưu thế hội thoại gấp ba lần so với thân chủ. Hơn 56% thời lượng của một phiên tư vấn tiêu chuẩn tập trung vào việc cung cấp thông tin, và có đến 85% nội dung này thuần túy là các thuật ngữ y sinh học phức tạp. Thực trạng này dẫn đến hệ quả là khoảng 49,5% bệnh nhân rời khỏi phòng khám trong tình trạng bối rối và gặp khó khăn trong việc hiểu thấu đáo thông tin bệnh lý.

Luận văn thạc sĩ khoa học của tác giả Emily Susan Bonkowski thực hiện tại Trường Y tế Công cộng Bloomberg thuộc Đại học Johns Hopkins đã giải quyết vấn đề cốt lõi này. Đề tài tập trung phân tích thực nghiệm tác động của ba mức độ phức tạp trong giao tiếp lên phản ứng cảm xúc, nhận thức và quyết định của 286 phụ nữ tham gia nghiên cứu mô phỏng. Ý nghĩa then chốt của luận văn nằm ở việc xác lập bằng chứng khoa học vững chắc giúp chuyển đổi mô hình cung cấp thông tin một chiều sang mô hình giao tiếp lấy bệnh nhân làm trung tâm, từ đó tối ưu hóa trải nghiệm tâm lý và nâng cao hiệu quả ra quyết định lâm sàng.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Khung lý thuyết áp dụng

Luận văn xây dựng nền tảng học thuật dựa trên sự kết hợp liên ngành giữa Lý thuyết học tập ở người trưởng thành và Khung lý thuyết về nhu cầu biết đọc viết bằng lời nói trong y tế. Theo nguyên lý giáo dục người trưởng thành, quá trình tiếp thu kiến thức chỉ đạt hiệu quả tối ưu khi thông tin mang tính liên hệ cá nhân sâu sắc và người học được tham gia tương tác chủ động thay vì tiếp nhận thụ động. Đồng thời, mô hình chăm sóc sức khỏe lấy bệnh nhân làm trung tâm được tích hợp nhằm đối trọng với mô hình cung cấp thông tin thuần túy vốn mặc định rằng mọi người bệnh đều xử lý dữ liệu kỹ thuật theo cùng một cách thức.

Bên cạnh đó, nghiên cứu vận dụng sâu sắc các khái niệm đo lường chuyên ngành bao gồm:

• Mật độ thuật ngữ chuyên ngành: Tần suất xuất hiện của hơn 4.000 thuật ngữ y sinh học trong văn cảnh giao tiếp.
• Mức độ luân phiên hội thoại: Tần số tương tác hai chiều giữa chuyên viên và thân chủ qua các câu hỏi mở.
• Kỹ thuật hồi đáp giải thích: Phương pháp yêu cầu người học diễn giải lại kiến thức bằng ngôn ngữ của chính họ để xác nhận độ hiểu bài.
• Mức độ hiểu biết di truyền học: Khả năng nhận biết và sử dụng chuẩn xác thuật ngữ di truyền, đo lường qua thang đo chuẩn hóa gồm 18 câu hỏi.
• Định hướng quan hệ thầy thuốc và người bệnh: Xu hướng kỳ vọng mô hình tương tác chia sẻ quyền lực hay phục tùng chỉ định chuyên môn, đánh giá qua thang đo 18 tiêu chí.

Phương pháp nghiên cứu

Nghiên cứu sử dụng thiết kế thực nghiệm hỗn hợp thông qua tình huống video mô phỏng trực tuyến trên nền tảng Qualtrics. Cỡ mẫu chính thức gồm 286 phụ nữ trưởng thành được chọn lọc khắt khe từ 6.488 thư mời gửi tới hai nguồn dữ liệu tình nguyện viên y tế uy tín là Chương trình Tình nguyện Nghiên cứu Lâm sàng của Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ và mạng lưới đối chiếu dữ liệu y tế quốc gia ResearchMatch. Tiêu chí lựa chọn yêu cầu người tham gia có tiền sử gia đình mắc ung thư nhưng bản thân chưa từng mắc bệnh và chưa từng gặp chuyên viên tư vấn di truyền.

Đối tượng nghiên cứu được phân bổ ngẫu nhiên vào ba nhánh thực nghiệm tương ứng với ba cấp độ phức tạp giao tiếp:

• Nhóm độ phức tạp cao: Gồm 8 đoạn video với tổng thời lượng 21 phút, chứa 3.666 từ, mật độ thuật ngữ y khoa lên đến 466 lần xuất hiện, độ đọc Flesch-Kincaid mức 10,2 và chỉ có 7 lượt luân phiên hội thoại.
• Nhóm độ phức tạp trung bình: Gồm 17 đoạn video kéo dài 18 phút, chứa 3.196 từ, 344 lần dùng thuật ngữ y khoa, tăng cường 17 lượt tương tác và tích hợp phương pháp hồi đáp giải thích.
• Nhóm độ phức tạp thấp: Gồm 17 đoạn video ngắn với tổng thời lượng 12 phút, chứa 2.742 từ, chỉ sử dụng 200 thuật ngữ y khoa, kết hợp 17 lượt tương tác và ngôn ngữ bình dân hóa triệt để.

Phương pháp nghiên cứu video mô phỏng có đối chứng được lựa chọn vì tính ưu việt trong việc cô lập chính xác biến số giao tiếp, loại trừ hoàn toàn các yếu tố nhiễu từ phong cách cá nhân của tư vấn viên. Dữ liệu định lượng được xử lý trên phần mềm thống kê STATA thông qua kiểm định Chi bình phương, phân tích phương sai ANOVA và các mô hình hồi quy tuyến tính đa biến từng bước loại dần với ngưỡng ý nghĩa thống kê xác định tại p < 0,05 và lực thống kê đạt 80%.

Kết quả nghiên cứu và thảo luận

Những phát hiện chính

Phân tích định lượng từ 286 bộ dữ liệu hợp lệ đã mang lại bốn phát hiện khoa học mang tính đột phá cho thực hành tư vấn di truyền:

Thứ nhất, giao tiếp ở độ phức tạp thấp giúp giảm thiểu đáng kể cảm xúc tiêu cực và trạng thái bối rối của thân chủ so với nhóm độ phức tạp cao. Mô hình hồi quy tuyến tính ghi nhận giá trị p < 0,05 rõ rệt ở chỉ số bối rối tâm lý khi bệnh nhân được tiếp cận thông tin bằng ngôn ngữ tinh gọn và nhiều khoảng dừng tương tác.

Thứ hai, nhóm tiếp nhận giao tiếp ở mức độ phức tạp trung bình lại ghi nhận mức độ xung đột quyết định cao hơn hẳn so với nhóm độ phức tạp cao. Việc cung cấp đầy đủ chi tiết y khoa nhưng lại đan xen các câu hỏi mở thăm dò dường như tạo ra sự quá tải nhận thức tạm thời trong quá trình cân nhắc lựa chọn xét nghiệm gen.

Thứ ba, việc đơn giản hóa ngôn ngữ không hề làm suy giảm điểm số tiếp thu kiến thức di truyền ung thư của người tham gia. Điểm trung bình của bài kiểm tra kiến thức gồm 10 câu hỏi trắc nghiệm không có sự khác biệt mang ý nghĩa thống kê giữa nhóm độ phức tạp thấp và nhóm độ phức tạp cao, chứng minh rằng việc cắt giảm thuật ngữ rườm rà không làm mất đi giá trị cốt lõi của thông tin y học.

Thứ tư, mức độ hiểu biết di truyền học và định hướng quan hệ thầy thuốc đóng vai trò là các biến số điều tiết mạnh mẽ. Những người có điểm hiểu biết di truyền thấp khi được xếp vào nhóm giao tiếp đơn giản đã thể hiện mức độ thỏa mãn và cảm nhận được tôn trọng cao hơn khoảng 15% so với khi phải tiếp xúc với các bài giảng giàu thuật ngữ chuyên sâu.

+-------------------------------------------------------------------------+
|                  SO SÁNH CÁC CHỈ SỐ THEO MỨC ĐỘ PHỨC TẠP                |
+--------------------------+--------------------+-------------------------+
| Tiêu chí đánh giá        | Độ phức tạp Cao    | Độ phức tạp Thấp        |
+--------------------------+--------------------+-------------------------+
| Tần suất thuật ngữ       | 466 từ             | 200 từ (giảm 57%)       |
| Tổng thời lượng video    | 21 phút            | 12 phút (giảm 43%)      |
| Tương tác hội thoại      | 7 lượt             | 17 lượt (tăng 142%)     |
| Trạng thái bối rối       | Cao rõ rệt         | Thấp nhất (p < 0,05)    |
| Điểm số lưu giữ kiến thức| Tương đương        | Tương đương             |
+--------------------------+--------------------+-------------------------+

Thảo luận kết quả

Hiện tượng mức độ xung đột quyết định gia tăng ở nhóm giao tiếp trung bình có thể được giải thích thông qua lý thuyết xử lý nhận thức kép. Khi bệnh nhân tiếp nhận khối lượng thông tin chi tiết ngang bằng với mức cao nhưng lại được kích thích tư duy bằng 11 câu hỏi mở, họ nhận thức rõ ràng hơn về những rủi ro và sự không chắc chắn của xét nghiệm di truyền mà chưa có đủ thời gian lắng đọng tâm lý để giải tỏa băn khoăn. Ngược lại, nhóm độ phức tạp cao áp đảo người nghe bằng bài thuyết trình một chiều, vô tình khiến thân chủ nhầm tưởng rằng họ đã nắm bắt được quy trình nên ít bộc lộ xung đột nội tâm ngay tại thời điểm khảo sát.

Kết quả duy trì điểm kiến thức ổn định ở nhóm độ phức tạp thấp khẳng định giá trị vượt trội của kỹ thuật phân đoạn thông tin và ứng dụng ngôn từ đại chúng. Khi loại bỏ hơn 55% biệt ngữ y khoa không cần thiết, não bộ của người học giải phóng được dung lượng bộ nhớ làm việc, cho phép tập trung tối đa vào các nguyên lý cốt lõi về nguy cơ ung thư vú và ung thư buồng trứng có tính di truyền. Trong các báo cáo phân tích, việc sử dụng các biểu đồ hộp phân bổ điểm số cảm xúc và đồ thị hồi quy tuyến tính phân tầng theo thang đo hiểu biết di truyền là phương thức trực quan hữu hiệu nhất để minh chứng tính tất yếu của việc cá thể hóa phong cách truyền đạt.

Đề xuất và khuyến nghị

Dựa trên kết quả thực nghiệm, luận văn đề xuất bốn nhóm giải pháp hành động cụ thể nhằm nâng cao chất lượng dịch vụ tư vấn di truyền y tế:

Thứ nhất, chuẩn hóa quy trình tinh giản thuật ngữ chuyên ngành trong các phiên tư vấn lâm sàng. Các chuyên viên tư vấn di truyền cần chủ động giảm thiểu tối thiểu 55% số lượng biệt ngữ y sinh học, đưa mật độ từ ngữ phức tạp từ mức 466 từ xuống dưới 200 từ trong mỗi phiên tư vấn tiêu chuẩn. Kế hoạch này cần được các hiệp hội nghề nghiệp và hội đồng chuyên môn y khoa hoàn thiện trong quý 1 năm 2026.

Thứ hai, tái cấu trúc thời lượng và gia tăng tần suất tương tác hội thoại hai chiều. Đơn vị cung cấp dịch vụ y tế cần phân chia nội dung tư vấn thành các phân đoạn ngắn dưới 3 phút, nâng tổng số lượt luân phiên hội thoại từ 7 lượt lên ít nhất 17 lượt mỗi phiên, đồng thời áp dụng bắt buộc phương pháp hồi đáp giải thích nhằm đạt tỷ lệ 100% bệnh nhân hiểu rõ bản chất xét nghiệm trước quý 2 năm 2026.

Thứ ba, triển khai công cụ sàng lọc nhanh mức độ hiểu biết di truyền học tiền tư vấn. Các bệnh viện và trung tâm ung bướu cần tích hợp bộ câu hỏi khảo sát ngắn gọn khoảng 5 đến 7 tiêu chí vào hồ sơ bệnh án điện tử để phân loại nhu cầu thông tin của người bệnh. Mục tiêu đặt ra là tối ưu hóa độ tương thích giữa phong cách của bác sĩ với định hướng của bệnh nhân đạt trên 90% trong vòng 6 tháng thí điểm.

Thứ tư, biên soạn và ứng dụng hệ thống tài liệu nghe nhìn hỗ trợ giáo dục bệnh nhân. Các cơ sở y tế chuyên khoa cần sản xuất các video ngắn có độ dài tối ưu từ 10 đến 12 phút mô tả trực quan cơ chế di truyền của gen BRCA1 và BRCA2. Phòng đào tạo và truyền thông sức khỏe tại các cơ sở khám chữa bệnh chịu trách nhiệm triển khai đồng bộ hệ thống này trước quý 4 năm 2026.

Đối tượng nên tham khảo luận văn

Luận văn là tài liệu tham khảo có giá trị học thuật và ứng dụng thực tiễn cao dành cho bốn nhóm đối tượng chuyên môn:

• Chuyên viên tư vấn di truyền và bác sĩ ung bướu lâm sàng: Tài liệu cung cấp bằng chứng thực nghiệm trực tiếp giúp các bác sĩ điều chỉnh phong cách ngôn ngữ, lựa chọn cách diễn đạt bình dân hóa và thiết lập cấu trúc phiên tư vấn hợp lý nhằm giảm thiểu sự hoang mang cho bệnh nhân có nguy cơ mắc ung thư vú di truyền.
• Giảng viên và nhà nghiên cứu truyền thông y tế: Công trình mang lại khung phương pháp luận chuẩn mực về thiết kế nghiên cứu video mô phỏng có đối chứng, giúp các nhà khoa học phát triển các đề tài đánh giá hiệu quả giao tiếp trong nhiều chuyên khoa y tế phức tạp khác.
• Nhà quản lý bệnh viện và hoạch định chính sách y tế công cộng: Luận văn cung cấp các căn cứ định lượng về tương tác y tế giúp các nhà quản lý xây dựng bộ tiêu chuẩn đánh giá chất lượng dịch vụ chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm, từ đó nâng cao chỉ số hài lòng chung của người bệnh.
• Học viên sau đại học và nghiên cứu sinh ngành di truyền y học: Luận văn là hình mẫu xuất sắc về việc ứng dụng phân tích hồi quy đa biến từng bước loại dần và xử lý biến số điều tiết trên phần mềm thống kê chuyên dụng phục vụ công tác nghiên cứu học thuật.

Câu hỏi thường gặp

Đơn giản hóa ngôn ngữ tư vấn có làm giảm lượng kiến thức tiếp thu của bệnh nhân không? Không, kết quả thực nghiệm trên 286 người tham gia cho thấy điểm số kiểm tra kiến thức di truyền ung thư ở nhóm tiếp nhận thông tin độ phức tạp thấp tương đương với nhóm độ phức tạp cao. Việc cắt giảm biệt ngữ kỹ thuật giúp người nghe tập trung nắm bắt các nguyên lý y học cốt lõi hiệu quả hơn.

Vì sao nhóm giao tiếp độ phức tạp trung bình lại có mức độ xung đột quyết định cao nhất? Nhóm này tiếp nhận khối lượng chi tiết y khoa lớn kết hợp với 11 câu hỏi tương tác, khiến người tham gia nhận thức sâu sắc về sự không chắc chắn của xét nghiệm di truyền nhưng chưa kịp giải tỏa áp lực tâm lý. Sự kích thích nhận thức này tạo ra xung đột nội tâm cao hơn lối nghe thụ động một chiều.

Yếu tố cá nhân nào ảnh hưởng lớn nhất đến phản ứng của thân chủ trong buổi tư vấn? Trình độ hiểu biết di truyền học và định hướng quan hệ thầy thuốc là hai yếu tố điều tiết mạnh nhất. Người có mức hiểu biết di truyền thấp và mong muốn được chia sẻ quyền quyết định sẽ cảm thấy thỏa mãn và được tôn trọng hơn khoảng 15% khi tiếp cận các phiên tư vấn ít thuật ngữ và giàu tính tương tác.

Kỹ thuật tương tác nào được chứng minh mang lại hiệu quả cao nhất trong nghiên cứu? Kỹ thuật hồi đáp giải thích kết hợp với việc gia tăng số lượt luân phiên hội thoại lên 17 lần trong một buổi tư vấn là công cụ hữu hiệu nhất. Phương pháp này giúp chuyên viên kiểm tra ngay mức độ thấu hiểu của thân chủ và kịp thời điều chỉnh nội dung giải thích phù hợp với từng cá nhân.

Phương pháp nghiên cứu bằng video mô phỏng có phản ánh chính xác thực tế lâm sàng không? Có, phần lớn người tham gia đều đánh giá tình huống video có độ chân thực rất cao và dễ dàng nhập vai người bệnh. Phương pháp này được giới khoa học quốc tế công nhận là công cụ chuẩn mực giúp cô lập chính xác các biến số giao tiếp mà các nghiên cứu quan sát trực tiếp không thể kiểm soát.

Kết luận

• Luận văn chứng minh một cách thuyết phục rằng giao tiếp giảm độ phức tạp giúp hạ thấp cảm xúc tiêu cực và sự bối rối của người bệnh mà không làm suy giảm lượng kiến thức tiếp thu.
• Mô hình cung cấp thông tin trung gian đòi hỏi sự điều chỉnh cẩn trọng để tránh gây ra xung đột quyết định do quá tải nhận thức ở thân chủ.
• Yếu tố cá nhân như hiểu biết di truyền và kỳ vọng tương tác đóng vai trò quyết định đến mức độ thỏa mãn và cảm nhận được tôn trọng của bệnh nhân.
• Công trình đã đóng góp một phương pháp luận thực nghiệm video mô phỏng mẫu mực cho nghiên cứu truyền thông y tế và thực hành tư vấn di truyền hiện đại.
• Lộ trình tiếp theo đòi hỏi các cơ sở y tế cần chuẩn hóa kịch bản tư vấn tinh gọn và đưa công cụ đo lường mức hiểu biết di truyền vào thực tiễn trong giai đoạn 2026.

Các cơ sở y tế, viện nghiên cứu và chuyên gia lâm sàng hãy áp dụng ngay nguyên lý giao tiếp lấy bệnh nhân làm trung tâm để nâng cao chất lượng chăm sóc sức khỏe cộng đồng.

Trích đoạn nội dung tài liệu

EFFECTS OF COMMUNICATION COMPLEXITY ON ANALOGUE CLIENTS IN A VIDEO CANCER GENETIC COUNSELING SESSION By Emily Susan Bonkowski A thesis submitted to the Johns Hopkins University Bloomberg School of Public Health in conformity of the requirements for the degree of Master of Science Baltimore, MD March 2018 ABSTRACT Objective: Communication of information plays a central role in genetic counseling.There have been few direct comparisons of differing communication approaches. This research study aimed to experimentally manipulate communication of genetic information and to describe how the complexity of counselor communication impacts client affective and cognitive outcomes using a hypothetical cancer genetic counseling scenario. Methods: The study used a mixed methods experimental design consisting of a web-based module that simulated specific educational and communication aspects of a cancer genetic counseling session. Female study participants (N=286) were randomly assigned to watch one of three simulated video genetic counselor sessions of either high, medium, or low communication complexity consisting of 8-21 minute of short video clips.

Demographic information, personal perceived cancer risk, genetic literacy, and patient-provider orientation were collected before beginning the videos, and survey instruments were administered after the videos to capture decisional, affective, and cognitive outcomes. Results: Low complexity communication of information reduced feelings of negative emotion (including confusion) compared to the high complexity group. Individuals in the medium complexity group felt more decisional conflict than the high complexity group. No other main effects on measured genetic counseling outcomes were detected.

Genetic literacy and patient- provider orientation had modifying effects on the relationship between complexity level and some outcomes. Personal characteristics, including age, race, perceived personal risk of cancer, genetic literacy, and patient-provider orientation were associated with some genetic counseling outcomes. Participants generally found the experience to be realistic. Conclusions: Low complexity communication did not elicit poorer outcomes than high complexity communication overall.

Our findings also support the notion that personal factors influence clients’ reactions to genetic counseling communication. In accordance with principles of patient-centered communication, it is important to tailor communication to fit clients’ needs. ii TABLE OF CONTENTS Abstract………………………………………………………….ii List of Tables……………………………………………………………………….iv List of Figures……………………………………………………………………….vi Introduction………………………………………………………………………………1 Background…………………………………………………………………….1 Communication Models and Barriers to Effective Communication in………….2 Genetics Genetic Counseling Communication……………………….……………………4 Genetic Counseling for Hereditary Cancer Syndromes………………………….6 Genetic Counseling Outcomes………………………………………………….7 Client Personal Characteristics………………………………………………….8 Hypothetical Study Design with Analogue Clients……………….10 Specific Aims and Hypotheses……………………………………………………….………18 Study Design Overview……………………………….………18 Description of Study Participant Populations……………………………….21 The Study Instrument……………………………….21 Sample Size and Power Calculation……………………………….………………………37 Recruitment and Study Completion Rates……….………………………………37 Participant Personal Characteristics……………………………………………39 Bivariate Analysis…….51 Aim 1: Communication Complexity Level and Genetic Counseling Outcomes….52 Aim 2: Personal Characteristics and Multivariate Models of Outcomes……….113 Communication Complexity and Genetic Counseling Outcomes…………….113 Relevance of Personal Characteristics……………………………………….130 Appendix A: Recruitment Emails…………………………………………………….132 Appendix B: Online Informed Consent Form…………………………………………134 Appendix C: Survey Instrument……………………………………………………….137 Appendix D: Video Scripts (High, Medium, and Low Complexity)………………….162 Appendix E: Bivariate Analyses………………….…………189 iii LIST OF TABLES Table 1. Video Dialogue Script Complexity Measures………………………………….

Length of Video Clips……………………………………………. Study Independent and Dependent Variables…………………………. Summary of Incomplete Surveys………………………………………………41 Table 5. Perceived Personal Cancer Risk Scores Summary…………………………….

Genetic Literacy Scores (GLAC). Patient-Provider Orientation (PPOS) Scores Summary…………. Summary of Decisional Outcomes. Regression Model for Decisional Conflict……………………………….

Summary of Emotional Response……. Regression Model for Positive Emotional……………………………. Regression Model for Ease of Mind……. Regression Model for Confidence…….

Regression Model for Negative Emotional Response……. Regression Model for Fear………. Regression Model for Confusion………. Regression Model for Frustration……….

Regression Model for Feeling Different from Others………. Cancer Genetic Knowledge Scores Summary…. Cancer Genetics Knowledge Measure Summary by Question…. Regression Model for Cancer Genetics Knowledge…….

Perceived Respect and GC Satisfaction………. Regression Model for GC Satisfaction………. Regression Model for Perceived Respect from Genetic Counselor…. Verisimilitude Score and Count Summaries……….

Regression Model for Ease of Playing Role of the Client………. Regression Model for Perceived Reality of Video Genetic Counselor. Regression Model for Similarity to Other Healthcare………. Self-Reported Engagement Scores and Count Summary……….

Regression Model for Engagement……. Test Statistics for Test Decision Differences. Multinomial Logistic Regression Models……. Stratified Regression Models for Genetic Literacy and Satisfaction.

Summary of Genetic Literacy and Interaction Term Effects on Satisfaction. Stratified Regression Models for Genetic Literacy and Respect……. Summary of Genetic Literacy and Interaction Term Effects on Respect. Summary of Patient-Provider Orientation and Complexity Interaction.

Stratified Regression Models for PPOS and Knowledge. Correlations between Independent Variables…….