CHƯƠNG I: CƠ SỞ LÝ LUẬN VA CO SỞ THUC TIEN CỦA NGHIÊN CỨU 1. Các khái niệm liên quan 1. Tự kỷ, trẻ tự kỷ Khải niệm tự kỷ Tự kỷ là một hội chứng (gồm nhiều triệu chứng khác nhau) nằm trong mục “F84” với tên gọi “rối loạn phát triển lan toa” (Pervasive Developmental Disorders), là một nhóm các rỗi loạn đặc trưng bởi các bất thường về hành vi, chất luợng giao tiếp và quan hệ xã hội [3]. Theo tổ chức Liên Hợp Quốc đưa ra vào năm 2008 như sau: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra ngoài trong 3 năm đầu đời.
Tự kỷ là do một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn ở nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế — xã hội. Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề giao tiếp bằng ngôn ngữ, phi ngôn ngữ và các hành vi, sở thích, và hoạt động lặp đi lặp lại và hạn hẹp” [32]. Đây là khái niệm được sử dụng rộng rãi và phổ biến nhat. Từ điển bách khoa Columbia (1996) cho rằng: Tu ky là một khuyết tật phát triển có nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng cơ bản của não bộ.
Tự kỷ được xác định bởi sự phát triển không bình thường về kỹ năng giao tiếp, Kỹ năng tương tác xã hội và suy luận; Nam nhiều gấp 4 lần nữ. Trẻ có thé phát triển bình thường cho đến tận 30 tháng tuổi [26]. Như vậy có rất nhiều quan điểm khác nhau về tự kỷ, trong đề tài này tôi sử dụng khái niệm tự kỷ của tô chức Liên Hợp Quốc đưa ra vào năm 2008 làm công cụ nghiên cứu: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt 13 đời, thường được thê hiện ra ngoài trong 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn ở nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế — xã hội.
Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề giao tiếp bằng ngôn ngữ, phi ngôn ngữ và các hành vi, sở thích và hoạt động lặp đi lặp lại và hạn hẹp”. Khái niệm Trẻ tự kỷ Theo bác sỹ tâm thần người Mỹ là Leo Kanner mô tả: “TTK là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; Cách thê hiện các thói quen hăng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuôn; Không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt: Nói nhại lời, nói lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp); Rất thích xoay tròn các đô vật và thao tác rất khéo, có khả năng cao trong quan sát không gian và trí nhớ “như con vẹt”, khó khăn trong học tập ở những lĩnh vực khác nhau, thích độc thoại trong thế giới riêng của mình, khó khăn trong việc thực hiện các trò chơi đóng vai theo chủ đề như cho búp bê ăn, nói chuyện điện thoại, bác sỹ tiêm bệnh nhân, chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói, thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu: Giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát, mặc dù vẻ bề ngoài nhanh nhẹn, thông minh”. Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ có thể phát hiện được ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng dau [34]. TTK là trẻ bị chứng rối loạn trong quá trình phát triển của trẻ.
Một TTK điền hình có thé bị rối loạn nhiều kỹ năng phát triển như: Tự chăm sóc, ngôn ngữ, giao tiếp ứng xử, quan hệ xã hội, hành vi, cảm xúc, trí tuệ. TTK khiếm khuyết về quan hệ tương tác xã hội, TTK có khó khăn lớn trong việc kết bạn, duy trì tình bạn và tiếp thu các luật lệ xã hội. Trẻ không biết khởi xướng, bắt đầu làm quen, hoặc khó tiếp nhận một người bạn mới. Trẻ ít quan tâm và không có nhu câu chia sẻ, nhu câu hoạt động với bạn bè và mọi người 14 xung quanh.
Ngược lại khi được chia sẻ, trẻ không biết đáp ứng, thé hiện tình cảm hoặc sự quan tâm với đối tác [7]. TTK được các tác giả hiểu theo các cách khác nhau, trong đề tài này tôi chọn khái niệm TTK là: “trẻ có khiếm khuyết trong quá trình phát triển trí tuệ. Trẻ thường có những khiếm khuyết trong quá trình giao tiếp: Khiếm khuyết trong việc sử dụng ngôn ngữ, tập trung, chú ý, bắt chước hành động của người khác, ngoài ra TTK khó khăn trong các hoạt động sinh hoạt hằng ngày, các kỹ năng tự phục vu cho bản thân. Năng lực của gia đình Khái niệm năng lực Tác giả Đặng Thành Hưng cho rằng: Về mặt thực hiện, kỹ năng phản ánh năng lực làm, tri thức phản ánh năng lực nghĩ và thái độ phản ánh năng lực cảm nhận.
Năng lực là “tô hợp những hành động vật chất và tinh thần tương ứng với dạng hoạt động nhất định dựa vào những thuộc tính cá nhân (sinh học, tâm lý và giá trị xã hội) được thực hiện tự giác và dẫn đến kết quả phù hợp với trình độ thực tế của hoạt động. Trong định nghĩa này, tác giả đã đưa vào yếu t6 rất quan trọng làm rõ những thuộc tính cá nhân - đó là sinh hoc, tâm ly và giá trị xã hội [10]. Trong cuốn “Tiêu chuẩn năng lực cho đánh giá” của Cơ quan Dao tạo Quốc gia Úc năng lực được mô tả bao gồm kiến thức, kỹ năng và sự áp dụng phù hợp những kiến thức và kỹ năng đó theo tiêu chuẩn thực hiện trong việc làm [35]. Năng lực là tổ hợp các thuộc tính độc đáo của cá nhân, phù hợp với yêu cầu của một hoạt động nhất định, đảm bảo cho hoạt động đó có hiệu quả [19].
Năng lực là những khả năng của con người: Hiểu biết kiến thức, năng lực vận dụng tri thức về hành động hay các thao tác của hành động theo đúng 15 quy trình và những hành vi liên quan đến công việc mang lại hiệu quả cho cá nhân, tổ chức [2]. Khái niệm năng lực của gia đình Năng lực của gia đình là kỹ năng hiểu biết của cha mẹ cũng như các thành viên khác trong gia đình, năng lực được hình thành từ việc thực hành, luyện tập thường xuyên dé hoàn thành một công việc nào đó và đạt được hiểu quả mong đợi. Trong đề tài này, năng lực của gia đình là những kỹ năng kiến thức của cha mẹ có được qua quá trình can thiệp, hỗ trợ cũng như chăm sóc TK. Chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ Khái niệm Đối với trẻ mắc rối loạn tự kỷ thì việc chăm sóc giáo dục tại gia đình đóng một vai trò quan trọng và việc chăm sóc giáo dục các trẻ cũng cần những phương thức đặc biệt hơn so với những trẻ bình thường khác.
Chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ là hình thức tô chức can thiệp cho trẻ tự kỷ tại gia đình, các thành viên trong gia đình tác động lên trẻ hoặc các giáo viên, chuyên gia đến nhà của trẻ dé can thiệp cho trẻ hoặc hướng dẫn cho các thành viên trong gia đình các kỹ năng chăm sóc, giáo dục trẻ tại gia đình. Trong đề tài này chỉ đề cập đến hình thức cha mẹ tự chăm sóc giáo dục hay nói cách khác là cha mẹ tự dạy/can thiệp trẻ tại nhà mà thôi. Với hình thức này, cha mẹ đóng vai trò quan trọng trong công tác chăm sóc giáo dục, can thiệp trẻ; đồng thời nó cũng đòi hỏi sự kiên nhẫn, chịu khó của các bậc phụ huynh. Mục tiêu chăm sóc và giáo duc trẻ Với mục tiêu chăm sóc và giáo dục TTK, công tác xã hội đối với gia đình TTK giúp trẻ có thể thích ứng được với môi trường xung quanh, cải 16 thiện các kỹ năng giao tiếp, kỹ năng tự phục vụ bản thân, trẻ có thé phát triển ngôn ngữ, đặc biệt giúp trẻ có thé hòa nhập cộng đồng.
Nội dung giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình Mục tiêu lớn nhất trong công tác giáo dục trẻ tự kỷ không phải là việc dạy chữ, dạy toán và giúp trẻ có thé theo hoc ở các trường bình thường mà cần giúp trẻ có được những kỹ năng cần thiết để có thể thích nghi với môi trường xung quanh, hướng trẻ đến một cuộc sống độc lập. Một số cách cham sóc và giáo dục TTK tại nhà Chủ động tìm hiểu các thông tin về vấn đề của trẻ, điều chỉnh cảm xúc khi tương tác, chơi với trẻ, luôn tạo môi trường an toàn và giúp trẻ thoải mái nhất có thê. Hướng dẫn hỗ trợ trẻ tự phục vụ cá nhân Dành nhiều thời gian để chơi, tương tác với trẻ. Kết hợp can thiệp trẻ tại nhà bằng việc sử dụng các mô hình các con vật, thẻ tranh theo các chủ đề.
Quan sát sự tiễn bộ hay những thay đổi nhỏ của trẻ. Sử dụng các đồ dùng trong gia đình, vật thật: Các con vật, đồ vật, các sự vật xung quanh dé hỗ trợ trẻ. Thường xuyên khích lệ và động viên trẻ. Nhân viên công tác xã hội Khái niệm Nhân viên xã hội (Social worker) được Hiệp hội các nhà công tác xã hội chuyên nghiệp Quốc tế - IASW định nghĩa: Nhân viên xã hội là người được đào tạo và trang bị các kiến thức và các kỹ năng trong công tác xã hội, họ có nhiệm vụ: Trợ giúp các đối tượng nâng cao khả năng giải quyết và đối phó với van đề trong cuộc song; tạo co hội dé các đối tượng tiếp cận được nguôn lực cân thiệt, thức đây sự tương tác giữa các cá nhân, giữa cá nhân với 17 môi trường tạo ảnh hướng tới chính sách xã hội, các cơ quan tô chức vì lợi ích của cá nhân, gia đình, nhóm và cộng đồng thông qua hoạt động nghiên cứu và hoạt động thực tiễn [13].
Theo Hiệp hội NVCTXH Hoa kỳ, NVCTXH phải là người được dao tạo chuyên nghiệp, có bằng cấp chuyên môn phù hợp, hoạt động trong lĩnh vực cung cấp các dịch vụ trợ giúp cho nhóm yếu thế và tuân thủ đạo đức nghề CTXH [11]. Tại Việt Nam, NVCTXH được coi là những người làm việc thuộc khu vực nhà nước và phi chính phủ, cung cấp các dịch vụ trợ giúp nhóm yếu thé. Do ở giai đoạn đầu phát triển, NVCTXH ở Việt Nam chủ yếu là hoạt động bán chuyên nghiệp, theo các đoàn thể, chưa được đào tạo bài bản về kỹ năng chuyên môn [11].