ĐẶT VẤN ĐỀ Khiếm thính ở trẻ sơ sinh là một trong những nguyên nhân quan trọng gây tàn tật ở trẻ em, do bị mất đi một phần hay toàn bộ sức nghe, có thể do những nguyên nhân trƣớc, trong và sau khi sinh [83]. Tỉ lệ khiếm thính bẩm sinh dao động từ 0,1- 0,5%, tùy theo báo cáo ở các nơi trên thế giới [66], [117]. Trẻ bị khiếm thính mức độ nặng và sâu nếu không đƣợc phát hiện sớm và can thiệp sớm sẽ không chỉ ảnh hƣởng đến sự phát triển ngôn ngữ và lời nói mà còn có thể dẫn đến điếc câm, gây ảnh hƣởng nặng nề về nhiều mặt: thể chất, tâm lí, tình cảm, nhận thức, giao tiếp xã hội…và nhân cách của trẻ [96], [104], [120]. Can thiệp sớm đối với trẻ khiếm thính là một quá trình bao gồm việc phát hiện sớm, chẩn đoán và thực hiện những hỗ trợ cần thiết một cách hiệu quả nhằm giúp trẻ phát triển khả năng nghe-nói và giao tiếp hàng ngày, để trẻ có thể học tập và hoà nhập xã hội tốt [45].
Hiện nay phát hiện sớm và can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính đã và đang đƣợc nhiều nƣớc quan tâm phát triển theo Công ƣớc quốc tế về Quyền trẻ em và gần đây hơn là Công ƣớc của Liên hợp quốc về Quyền của Ngƣời khuyết tật, tập trung mọi nỗ lực nhằm đem lại cho trẻ khiếm thính một tƣơng lai tốt đẹp nhất [55]. Tuy nhiên do điều kiện, hoàn cảnh kinh tế xã hội khác nhau giữa các nƣớc phát triển và đang phát triển mà mô hình cũng khác nhau từ quy mô, nội dung, tổ chức thực hiện đến chất lƣợng dịch vụ [71], [117]. Ở các nƣớc phát triển, can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính đã trở thành tiêu chuẩn chăm sóc sức khỏe trẻ em và chƣơng trình mục tiêu quốc gia [117]. Tiêu chuẩn phát hiện sớm và can thiệp sớm đƣợc Ủy ban Hợp nhất về Thính lực trẻ sơ sinh Mỹ (The Joint Committee on Infant Hearing – JCIH) khuyến cáo là: Sàng lọc phát hiện sớm cho trẻ sơ sinh trong vòng 01 tháng tuổi, chẩn đoán xác định trong vòng 3 tháng tuổi và can thiệp cho trẻ khiếm thính trƣớc 6 tháng tuổi [89].
Ở Việt Nam, can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính còn là một lĩnh vực non trẻ, vẫn phải đối mặt với nhiều khó khăn và thách thức nhƣ: chƣa hình thành hệ thống, chƣa có đủ các dịch vụ để cung cấp cho nhu cầu của trẻ và gia đình [61]. Thực tế, việc phát hiện trẻ khiếm thính chủ yếu bởi gia đình, thƣờng bị muộn và bị bỏ qua “giai đoạn vàng” để phát triển ngôn ngữ. Do đó, hiệu quả can thiệp còn nhiều hạn chế, tỉ lệ trẻ 2 có thể theo học hoà nhập còn chƣa cao [3], [43]. Khác với một số dạng tật khác, bằng việc phát hiện sớm và can thiệp sớm có thể thay đổi hẳn tƣơng lai của trẻ khiếm thính, giúp trẻ phát triển ngôn ngữ, lời nói để học tập và hòa nhập xã hội nhƣ trẻ bình thƣờng.
Vấn đề đƣợc đặt ra là: Tại sao trẻ khiếm thính không được phát hiện sớm và can thiệp sớm? Trong xu thế phát triển giáo dục hòa nhập giáo dục hòa nhập cho trẻ khuyết tật hiện nay, việc sàng lọc phát hiện sớm và can thiệp sớm chính là điều kiện tiên quyết cho hiệu quả can thiệp và là một khởi đầu sớm cho sự thành công của giáo dục hòa nhập. Vì vậy, việc cung cấp đầy đủ dịch vụ can thiệp sớm đảm bảo tính sẵn có để trẻ khiếm thính và gia đình dễ dàng tiếp cận có ý nghĩa rất quan trọng. Tuy nhiên, ở Việt Nam dịch vụ can thiệp sớm chƣa phát triển tƣơng xứng với nhu cầu và cũng chƣa có nhiều chƣơng trình cụ thể để hỗ trợ sự phát triển dịch vụ này ở các cơ sở mặc dù Đảng, Nhà nƣớc đã có những chính sách định hƣớng, khuyến khích. Can thiệp sớm đòi hỏi có một đội ngũ chuyên gia phối hợp đa ngành cùng với trang thiết bị sàng lọc, chẩn đoán cần thiết, nhƣng sự thiếu hụt trong đào tạo nguồn nhân lực và đầu tƣ thiết bị cho việc cung cấp dịch vụ này vẫn chƣa đƣợc khắc phục và quan tâm đúng mức.
Bên cạnh đó, hoạt động phối hợp liên ngành và truyền thông giáo dục sức khỏe nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng là yếu tố quan trọng góp phần thực hiện tốt công tác can thiệp sớm cũng chƣa đƣợc triển khai đồng bộ, rộng rãi [55]. Một câu hỏi nữa là những giải pháp can thiệp nào có thể giúp trẻ khiếm thính được phát hiện sớm và can thiệp sớm trong bối cảnh hiện nay? Với những lý do trên, chúng tôi tiến hành đề tài nghiên cứu “Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính và đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp tại Hải Phòng’’ với hai mục tiêu: 1. Mô tả thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng năm 2012. Đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp hệ thống cung ứng dịch vụ cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng.
Hi vọng với kết quả nghiên cứu, đề tài sẽ góp phần cung cấp một số bằng chứng khoa học và thực tiễn cho giải pháp tăng cƣờng khả năng đáp ứng của hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ, nhằm giúp trẻ khiếm thính đƣợc phát hiện sớm, can thiệp phù hợp, kịp thời. 3 Chƣơng 1 TỔNG QUAN 1. Vấn đề can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính 1. Khiếm thính và một số khái niệm sử dụng trong nghiên cứu Định nghĩa Trong tài liệu “Đại cương về giáo dục trẻ ”, định nghĩa trẻ khiếm thính: nhằm chỉ những trẻ em dƣới 16 tuổi bị mất hoặc giảm sút sức nghe ở những mức độ khác nhau.
Khái niệm này cũng đƣợc sử dụng tƣơng đƣơng với trẻ khuyết tật thính giác hay trẻ điếc [62]. Trong “Tài liệu số 13- Phục hồi chức năng trẻ giảm thính lực (khiếm thính )” hƣớng dẫn quản lý và thực hiện phục hồi chức năng (PHCN) dựa vào cộng đồng của Bộ Y tế, định nghĩa trẻ có khó khăn về nghe (nghĩa là bị nghe kém hoặc điếc) là trẻ bị giảm ít nhiều hoặc toàn bộ sức nghe, khiến trẻ không nghe đƣợc ở khoảng cách và với cƣờng độ âm thanh bình thƣờng [8] Định nghĩa này dựa trên phân loại khuyết tật: Khiếm khuyết (impairment) là tình trạng mất một phần cơ thể hay bất bình thƣờng về tâm lý, sinh lý, cấu trúc giải phẫu hoặc liên quan đến chức năng của 1 phần thân thể. Trong tài liệu này cũng sử dụng đồng thời các thuật ngữ: nghe kém, khó khăn về nghe, giảm thính lực, khiếm thính, điếc. Trong tiếng anh, các thuật ngữ liên quan đến khiếm thính là: hearing loss, hearing impairment, deaf, hard of hearing cũng thƣờng đƣợc sử dụng tƣơng đƣơng [83].
Có thể hiểu đây là những từ để chỉ cùng một khái niệm nhƣng ở các mức độ khác nhau, vẫn đƣợc dùng song song trên các phƣơng tiện truyền thông đại chúng và văn bản pháp quy. Việc sử dụng các thuật ngữ trên còn tùy thuộc vào các hoạt động giao tiếp thông thƣờng, hoạt động chuyên môn và cả văn hóa của ngƣời Điếc. Trẻ khiếm thính bị mất hoặc suy giảm về sức nghe kéo theo những hạn chế về phát triển ngôn ngữ nói cũng nhƣ khả năng giao tiếp. Vì vậy, dù khiếm thính ở mức độ nào thì điều quan trọng là cần xác định xem có tần số nào còn nghe đƣợc một phần để làm cơ sở xây dựng kế hoạch can thiệp [30].
Trong nghiên cứu này, chúng tôi dùng từ khiếm thính (KT) vì thƣờng đƣợc 4 sử dụng nhiều trong giáo dục trẻ khuyết tật và các văn bản pháp quy. Phân loại khiếm thính Có rất nhiều cách phân loại KT, tùy theo tiêu chí khác nhau: Phân loại theo mức độ giảm thính lực: Dựa vào độ suy giảm thính lực, có thể chia ra 4 mức độ KT [30], [62]: Hình 1. Mức độ giảm thính lực (Nguồn:http://www.com/vietnamese) - Mức độ1: mức độ nhẹ, mất thính lực từ 20 dB – 40 dB. Trẻ còn nghe đƣợc hầu hết những âm thanh, không nghe đƣợc tiếng nói thầm.
- Mức độ 2: mức độ trung bình, mất thính lực từ 41dB – 70 dB. Trẻ có thể nghe đƣợc những âm thanh to, nhƣng không nghe hết đƣợc tiếng nói bình 5 thƣờng. - Mức độ 3: mức độ nặng, mất thính lực từ 71dB- 90 dB. Trẻ chỉ nghe đƣợc tiếng nói to, sát tai.
- Mức độ 4: mức độ sâu, mất thính lực trên 90 dB. Trẻ hầu nhƣ không nghe đƣợc, trừ những âm thanh thật to nhƣ tiếng sấm, tiếng trống to. Trẻ khiếm thính bẩm sinh thƣờng bị nghe kém mức độ nặng và sâu nên phải sử dụng thiết bị trợ thính kết hợp trị liệu ngôn ngữ để PHCN. Phân loại theo kiểu giảm thính lực: Dựa vào vị trí bị tổn thƣơng (tai ngoài, tai giữa hay tai trong) ngƣời ta chia làm 3 loại [65]: - Nghe kém dẫn truyền: Bị tổn thƣơng ở tai ngoài và tai giữa.
- Nghe kém tiếp nhận: Bị tổn thƣơng ở tai trong và dây thần kinh thính giác. - Nghe kém hỗn hợp: Kết hợp 2 loại trên. Trẻ khiếm thính bẩm sinh thƣờng bị nghe kém tiếp nhận nên không thể điều trị bằng thuốc hay phẫu thuật, mà phải can thiệp bằng thiết bị trợ thính và trị liệu ngôn ngữ. Phân loại khiếm thính theo sự liên quan đến ngôn ngữ - Khiếm thính trƣớc khi có ngôn ngữ: ở trẻ nhỏ, rất khó khăn để trẻ phát triển kỹ năng ngôn ngữ và kỹ năng nói.
- Khiếm thính sau khi có ngôn ngữ: ở trẻ lớn và ngƣời lớn. Trẻ khiếm thính bẩm sinh bị nghe kém trƣớc ngôn ngữ nên gây ảnh hƣởng nghiêm trọng đến sự phát triển ngôn ngữ, lời nói của trẻ. Phân loại theo vị trí tai bị tổn thƣơng - Khiếm thính một bên tai - Khiếm thính cả hai tai Trẻ KT bẩm sinh có thể bị nghe kém 1 tai, nhƣng thông thƣờng bị cả 2 tai. 6 Nguyên nhân gây khiếm thính Nguyên nhân trƣớc khi sinh: - Những bệnh do vi rút gây nên nhƣ: Bệnh quai bị, cúm,.
- Dị tật bẩm sinh: Mất hoặc giảm khả năng hoạt động của các bộ phận của tai nhƣ dị dạng ống tai ngoài bị bịt kín, chuỗi xƣơng con bị xơ cứng. - Nhiễm độc thuốc khi mẹ mang thai. - Do di truyền: Tiền sử gia đình có ngƣời bị khiếm thính bẩm sinh.
