Tổng quan nghiên cứu

Tâm thần phân liệt là một trong những rối loạn tâm thần nặng và mạn tính phổ biến nhất trên toàn cầu, gây suy giảm sâu sắc chức năng sống và biến đổi nhân cách người bệnh. Báo cáo của Tổ chức Y tế Thế giới chỉ ra khoảng 450 triệu người trên thế giới đang đối mặt với các vấn đề sức khỏe tâm thần, trong đó có khoảng 26 triệu người mắc tâm thần phân liệt. Tỷ lệ mắc bệnh trên dân số toàn cầu dao động từ 0,6% đến 1,2%, trong khi tại Việt Nam tỷ lệ này đạt khoảng 0,47% theo khảo sát dịch tễ học trên 67.380 người dân. Đáng chú ý, có tới 40% đến 80% người bệnh sống cùng gia đình, khiến người thân phải gánh vác toàn bộ trách nhiệm chăm sóc thể chất, tinh thần và tài chính trong suốt vòng đời của người bệnh.

Nghiên cứu của học viên Vũ Thị Quý thuộc chuyên ngành Điều dưỡng, Trường Đại học Điều dưỡng Nam Định được thực hiện nhằm giải quyết vấn đề cấp bách về sức ép tâm lý, thể chất và kinh tế đối với mạng lưới hỗ trợ gia đình. Đề tài tập trung vào hai mục tiêu trọng tâm: mô tả thực trạng gánh nặng chăm sóc của người chăm sóc chính người bệnh tâm thần phân liệt điều trị nội trú tại Bệnh viện Tâm thần kinh Hưng Yên năm 2020 và phân tích các yếu tố liên quan trực tiếp đến mức độ gánh nặng này.

Phạm vi nghiên cứu được triển khai tại Bệnh viện Tâm thần kinh Hưng Yên từ tháng 01/2020 đến hết tháng 03/2020 trên 95 cặp người bệnh và người chăm sóc chính. Ý nghĩa khoa học và thực tiễn của công trình thể hiện qua việc lượng hóa mức độ gánh nặng bằng thang đo chuẩn quốc tế ZBI, cung cấp hệ thống chỉ số định lượng chính xác giúp các nhà quản lý y tế và điều dưỡng lâm sàng hoạch định can thiệp hỗ trợ xã hội, giảm áp lực tâm lý cho thân nhân và hạ tỷ lệ tái phát bệnh viện.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Khung lý thuyết áp dụng

Nghiên cứu ứng dụng lý thuyết về Căng thẳng và Ứng phó của Lazarus và Folkman cùng mô hình Gánh nặng Chăm sóc Toàn diện của Schulz và Martire. Khung lý thuyết chia gánh nặng thành hai bình diện: gánh nặng khách quan (những tác động cụ thể đến thời gian, công việc hàng ngày, tài chính gia đình) và gánh nặng chủ quan (cảm xúc tiêu cực, lo âu, thất vọng, suy giảm sức khỏe tinh thần và thể chất).

Các khái niệm chính được định nghĩa chuẩn hóa trong nghiên cứu bao gồm:

  • Tâm thần phân liệt: Bệnh loạn thần nặng tiến triển mạn tính theo tiêu chuẩn phân loại bệnh quốc tế ICD-10 của Tổ chức Y tế Thế giới.
  • Người chăm sóc chính: Cá nhân từ đủ 18 tuổi trở lên, cùng chung sống, không nhận thù lao kinh tế, giữ trách nhiệm cao nhất trong việc giám sát uống thuốc, sinh hoạt và đưa ra các quyết định y tế cho người bệnh.
  • Gánh nặng chăm sóc: Trạng thái đa chiều phản ánh tổn thương về mặt cảm xúc, sức khỏe thể chất, sự xáo trộn đời sống xã hội và áp lực tài chính của người chăm sóc.
  • Thang đo Zarit Burden Interview: Bộ công cụ gồm 22 câu hỏi đánh giá theo thang điểm Likert 5 mức độ (từ 0 đến 4 điểm), tổng điểm dao động từ 0 đến 88 điểm. Thang đo này đã được chuẩn hóa tiếng Việt bởi Nguyễn Bích Ngọc với độ tin cậy và giá trị nội dung cao.

Nghiên cứu cũng bám sát các văn bản quy phạm pháp luật ngành y tế như Thông tư 07/2011/TT-BYT hướng dẫn công tác điều dưỡng chăm sóc người bệnh trong bệnh viện, Thông tư 36/2016/TT-BYT về khám chữa bệnh và nuôi dưỡng người bệnh tâm thần, cùng Quyết định 2058/QĐ-BYT năm 2020 về chẩn đoán và điều trị rối loạn tâm thần.

Phương pháp nghiên cứu

Nghiên cứu sử dụng thiết kế mô tả cắt ngang có phân tích, tích hợp phương pháp định lượng và định tính nhằm khai thác sâu sắc cả số liệu thống kê lẫn trải nghiệm thực tế của đối tượng khảo sát.

Cỡ mẫu định lượng được xác định theo công thức ước tính một tỷ lệ trong quần thể với độ tin cậy 95% ($\alpha = 0,05$), sai số tuyệt đối $d = 0,10$, và tỷ lệ gánh nặng ước tính $p = 0,46$ dựa trên các nghiên cứu tiền nhiệm trong khu vực. Kết quả tính toán cho ra cỡ mẫu tối thiểu là 95 người chăm sóc chính. Phương pháp chọn mẫu thuận tiện toàn bộ được áp dụng cho tất cả các trường hợp người chăm sóc có người bệnh nhập viện điều trị nội trú thỏa mãn tiêu chuẩn lựa chọn trong khoảng thời gian từ tháng 01/2020 đến tháng 03/2020. Nghiên cứu định tính thực hiện thông qua 5 cuộc phỏng vấn sâu có cấu trúc với thời lượng 20 đến 25 phút mỗi cuộc.

Quy trình xử lý số liệu được thực hiện chặt chẽ: làm sạch phiếu, nhập dữ liệu bằng phần mềm EpiData 3.1, chuyển đổi cơ sở dữ liệu qua Stat/Transfer 9 và phân tích thống kê trên phần mềm SPSS phiên bản 22.0. Các biến định tính được mô tả bằng tần số và tỷ lệ phần trăm; biến định lượng được tính giá trị trung bình và độ lệch chuẩn. Lý do lựa chọn kiểm định Khi bình phương ($\chi^2$) và phân tích phương sai là vì phương pháp này cho phép kiểm tra chính xác mối liên quan giữa các biến số nhân khẩu học, lâm sàng với các mức độ gánh nặng chăm sóc ở ngưỡng ý nghĩa thống kê $p < 0,05$.

Kết quả nghiên cứu và thảo luận

Những phát hiện chính

Kết quả đánh giá qua thang đo ZBI cho thấy điểm trung bình gánh nặng chăm sóc của người chăm sóc chính đạt $54,03 \pm 14,29$ điểm (dao động từ điểm thấp nhất là 10 đến cao nhất là 82 điểm). Khi phân loại mức độ, tỷ lệ người chăm sóc chịu gánh nặng nghiêm trọng (41-60 điểm) chiếm tỷ lệ cao nhất với 51,6%. Tiếp theo là mức gánh nặng rất nghiêm trọng (61-88 điểm) chiếm 33,7%. Tỷ lệ gánh nặng trung bình chiếm 12,6%, trong khi mức gánh nặng nhẹ hoặc không có chỉ chiếm vỏn vẹn 2,1%. Như vậy, tổng tỷ lệ người chăm sóc chịu gánh nặng từ mức nghiêm trọng trở lên đạt tới 85,3%.

Về đặc điểm người chăm sóc chính, phần lớn đối tượng là nữ giới chiếm 63,2%, trong khi nam giới chỉ chiếm 36,8%. Độ tuổi trung bình của người chăm sóc là $52,68 \pm 14,48$ tuổi, tập trung nhiều nhất ở nhóm 41-60 tuổi với 42,1% và nhóm trên 60 tuổi chiếm 34,7%. Về nghề nghiệp, nông dân chiếm đại đa số với 64,2%. Đáng chú ý, có 33,7% người chăm sóc có mức thu nhập dưới 1,5 triệu đồng/tháng. Mối quan hệ chăm sóc chủ yếu là con hoặc cháu (37,9%), vợ hoặc chồng (28,4%), anh chị em ruột (24,2%) và cha mẹ (7,4%). Thời gian chăm sóc trung bình kéo dài đến $15,11 \pm 8,27$ năm.

Về phía người bệnh, độ tuổi trung bình là $43,18 \pm 12,27$ tuổi với tỷ lệ nam giới chiếm 56,8%. Độ tuổi khởi phát bệnh trung bình rất trẻ ở mức $26,6 \pm 8,55$ tuổi và thời gian mang bệnh trung bình lên tới $17,4 \pm 9,12$ năm. Thể bệnh phổ biến nhất là thể Paranoid (F20.0) chiếm 45,3%, kế tiếp là thể Không biệt định (F20.3) chiếm 38,9%, thể Di chứng chiếm 9,5% và thể Thanh xuân chiếm 6,3%. Khả năng lao động và học tập của người bệnh bị suy giảm nghiêm trọng: 62,1% bị suy giảm chức năng và 30,5% mất hoàn toàn khả năng lao động, chỉ có 7,4% duy trì được trạng thái bình thường. Tần suất tái phát trung bình phải nhập viện duy trì từ 1,28 đến 1,49 lần mỗi năm trong giai đoạn 2015-2019.

Xét theo từng khía cạnh cảm nhận gánh nặng ZBI, có 77,9% người chăm sóc thường xuyên hoặc luôn luôn lo lắng về nguy cơ xảy ra đối với người bệnh; 75,8% cảm thấy căng thẳng tột độ giữa việc chăm sóc và gánh vác nghĩa vụ gia đình, công việc; 70,5% cảm nhận người bệnh hoàn toàn phụ thuộc vào mình; và 48,4% ghi nhận sức khỏe bản thân suy giảm rõ rệt vì công việc chăm sóc.

Thảo luận kết quả

Các số liệu nghiên cứu có thể được trực quan hóa tối ưu thông qua biểu đồ hình tròn thể hiện tỷ lệ phân bố mức độ gánh nặng (với lát cắt 51,6% nghiêm trọng và 33,7% rất nghiêm trọng tạo điểm nhấn thị giác), kết hợp biểu đồ cột so sánh tương quan điểm ZBI giữa các nhóm tuổi người chăm sóc và bảng phân tích chéo đa biến giữa thể bệnh, số lần tái phát với mức độ kiệt quệ thể chất.

Phân tích chuyên sâu chỉ ra mối liên quan có ý nghĩa thống kê giữa độ tuổi người chăm sóc và điểm gánh nặng ZBI ($p < 0,05$). Người chăm sóc trên 60 tuổi có điểm số gánh nặng cao nhất ($57,42 \pm 16,48$ điểm), vượt trội so với nhóm 41-60 tuổi ($53,15 \pm 12,64$ điểm) và nhóm 18-40 tuổi ($50,55 \pm 13,08$ điểm). Nguyên nhân xuất phát từ sự suy giảm sinh học của người cao tuổi, khi họ vừa phải đối mặt với 20% tỷ lệ bệnh lý mạn tính kèm theo của bản thân, vừa phải quản lý hành vi kích động và chăm sóc vệ sinh cho người bệnh suốt hơn 15 năm liên tục.

Mức độ gánh nặng chăm sóc tỷ lệ thuận với số lần tái phát và thể bệnh Paranoid. Người bệnh thể Paranoid thường xuất hiện hoang tưởng bị hại, ảo thanh chi phối dẫn đến hành vi chống đối, từ chối ăn uống hoặc kích động, đòi hỏi người chăm sóc phải giám sát liên tục 24/7. Hơn nữa, việc 92,6% người bệnh suy giảm hoặc mất sức lao động biến họ thành đối tượng phụ thuộc hoàn toàn, trong khi 33,7% gia đình thuộc nhóm thu nhập cực thấp (dưới 1,5 triệu đồng/tháng). Vòng xoáy bệnh tật - mất việc làm - chi phí điều trị tái diễn trung bình 1,49 lần/năm đã đẩy gia đình vào tình trạng kiệt quệ kinh tế và cô lập xã hội. Kết quả này tương đồng với nhiều nghiên cứu dịch tễ tâm thần học trong nước và quốc tế, tái khẳng định rằng nếu không có mạng lưới hỗ trợ y tế cộng đồng, người chăm sóc chính sẽ trở thành "bệnh nhân thứ hai gián tiếp" trong gia đình.

Đề xuất và khuyến nghị

Nhằm giảm thiểu gánh nặng toàn diện cho người chăm sóc và nâng cao chất lượng quản lý bệnh nhân tâm thần phân liệt, luận văn đề xuất 4 nhóm giải pháp chiến lược:

Thứ nhất, thiết lập chương trình giáo dục sức khỏe và can thiệp tâm lý cấu trúc cho người chăm sóc chính ngay tại bệnh viện. Phòng Điều dưỡng phối hợp các khoa lâm sàng tổ chức tập huấn kỹ năng nhận biết dấu hiệu tái phát sớm, kỹ thuật xử lý hành vi kích động và phương pháp giám sát uống thuốc trực tiếp. Mục tiêu giảm điểm gánh nặng ZBI trung bình từ 15% đến 20% cho người chăm sóc trong vòng 12 tháng triển khai.

Thứ hai, hoàn thiện mạng lưới quản lý và chăm sóc sức khỏe tâm thần dựa vào cộng đồng theo tinh thần Thông tư 07/2011/TT-BYT. Trạm y tế xã/phường kết hợp Bệnh viện Tâm thần kinh Hưng Yên tăng cường thăm khám định kỳ tại nhà, cấp phát thuốc đều đặn hàng tháng và thiết lập đường dây nóng tư vấn khẩn cấp. Mục tiêu giảm tần suất nhập viện tái phát từ 1,49 lần/năm xuống dưới 1,0 lần/năm trong lộ trình 2 năm.

Thứ ba, mở rộng các mô hình phục hồi chức năng lao động và tái hòa nhập xã hội cho người bệnh. Sở Lao động - Thương binh và Xã hội phối hợp ngành y tế triển khai các xưởng lao động trị liệu bán phần, hỗ trợ đào tạo nghề đơn giản nhằm phục hồi chức năng làm việc cho ít nhất 30% bệnh nhân trong diện suy giảm nhẹ trong giai đoạn 2021-2023.

Thứ tư, xây dựng chính sách trợ cấp xã hội và bảo hiểm y tế toàn diện cho cả người bệnh và người chăm sóc chính cao tuổi. Cần bổ sung khám sàng lọc sức khỏe thể chất định kỳ, hỗ trợ điều trị bệnh mạn tính đi kèm cho 20% người chăm sóc có bệnh nền, giúp duy trì sức khỏe bền vững cho người đồng hành cùng bệnh nhân.

Đối tượng nên tham khảo luận văn

Nội dung và dữ liệu thực chứng từ luận văn mang lại giá trị ứng dụng cao cho 4 nhóm đối tượng:

  • Giảng viên, học viên sau đại học và sinh viên chuyên ngành Điều dưỡng, Y tế công cộng, Tâm thần học: Nguồn tài liệu tham khảo chuẩn mực về phương pháp nghiên cứu mô tả cắt ngang kết hợp định lượng - định tính, kỹ thuật áp dụng thang đo ZBI và quy trình phân tích dịch tễ học lâm sàng.
  • Điều dưỡng trưởng và điều dưỡng viên tại các bệnh viện chuyên khoa tâm thần: Cơ sở thực tiễn để xây dựng quy trình tư vấn tâm lý, lập kế hoạch chăm sóc gia đình toàn diện và nâng cao kỹ năng truyền thông giáo dục sức khỏe cho thân nhân người bệnh khi xuất viện.
  • Lãnh đạo bệnh viện và các nhà hoạch định chính sách y tế công cộng: Cung cấp bằng chứng thực địa xác đáng về thực trạng 85,3% thân nhân chịu gánh nặng nghiêm trọng, làm căn cứ phê duyệt ngân sách phát triển các trung tâm chăm sóc ban ngày và câu lạc bộ hỗ trợ người chăm sóc.
  • Nhân viên công tác xã hội và các gia đình có người thân mắc bệnh tâm thần: Tài liệu hướng dẫn nhận diện các chiều cạnh áp lực chăm sóc, phương pháp tự giải tỏa stress và kỹ năng phối hợp hiệu quả với nhân viên y tế trong quản lý thuốc tại nhà.

Câu hỏi thường gặp

Thang đo ZBI đánh giá gánh nặng chăm sóc dựa trên những tiêu chí nào? Thang đo ZBI gồm 22 câu hỏi tự đánh giá bao quát 5 khía cạnh chính: sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm thần, áp lực tài chính, đời sống xã hội cá nhân và mối quan hệ tương tác giữa người chăm sóc với người bệnh. Tổng điểm được phân tầng từ mức nhẹ (dưới 20 điểm) đến rất nghiêm trọng (61-88 điểm).

Tại sao người chăm sóc trên 60 tuổi lại có điểm gánh nặng ZBI cao nhất? Người chăm sóc trên 60 tuổi đạt điểm trung bình 57,42 điểm do sự suy giảm thể lực tự nhiên của tuổi già, tỷ lệ mắc bệnh mạn tính kèm theo cao (chiếm 20% mẫu) và thời gian gánh vác trách nhiệm chăm sóc kéo dài trung bình hơn 15 năm, dẫn đến hiện tượng kiệt quệ tích lũy cả về thể chất lẫn cảm xúc.

Thể bệnh tâm thần phân liệt nào gây áp lực lớn nhất cho người chăm sóc? Thể Paranoid chiếm tỷ lệ cao nhất (45,3%) và gây áp lực lớn nhất. Các triệu chứng dương tính rầm rộ như hoang tưởng bị hại, ảo thanh xui khiến thường kéo theo hành vi nghi ngờ, chống đối ăn uống hoặc kích động bạo lực, buộc người chăm sóc phải cảnh giác và theo dõi sát sao 24/24 giờ.

Gánh nặng kinh tế tác động như thế nào đến quá trình điều trị của người bệnh? Có 33,7% người chăm sóc có thu nhập dưới 1,5 triệu đồng/tháng và 92,6% người bệnh bị suy giảm hoặc mất sức lao động. Khó khăn tài chính khiến gia đình khó duy trì chi phí tái khám định kỳ, dễ dẫn đến việc tự ý ngưng thuốc, làm gia tăng tần suất tái phát nhập viện trung bình 1,49 lần/năm.

Người chăm sóc cần làm gì để hạn chế nguy cơ tái phát bệnh cho người thân? Người chăm sóc cần quản lý thuốc nghiêm ngặt, cho người bệnh uống thuốc đúng liều trước mặt hàng ngày để tránh giấu thuốc, đưa người bệnh tái khám định kỳ hàng tháng, tạo môi trường gia đình hòa nhập không kỳ thị và sớm nhận diện các biểu hiện mất ngủ, cáu gắt để can thiệp kịp thời.

Kết luận

  • Tỷ lệ gánh nặng chăm sóc ở mức nghiêm trọng và rất nghiêm trọng chiếm tới 85,3%, với điểm số ZBI trung bình đạt $54,03 \pm 14,29$ điểm.
  • Người chăm sóc chính phần lớn là phụ nữ (63,2%), thuộc độ tuổi lao động và người cao tuổi (76,8% trên 40 tuổi), chủ yếu là nông dân (64,2%) với thời gian chăm sóc trung bình $15,11 \pm 8,27$ năm.
  • Điểm số gánh nặng có mối tương quan thuận rõ rệt với tuổi của người chăm sóc, trong đó nhóm trên 60 tuổi chịu áp lực nặng nề nhất ($57,42 \pm 16,48$ điểm, $p < 0,05$).
  • Tình trạng bệnh mạn tính kéo dài ($17,4 \pm 9,12$ năm), thể Paranoid (45,3%) và mức độ mất sức lao động của người bệnh (92,6%) là những nguyên nhân trực tiếp làm gia tăng gánh nặng gia đình.
  • Nghiên cứu khẳng định sự cần thiết phải chuyển đổi mô hình điều trị đơn thuần sang mô hình chăm sóc toàn diện, kết hợp trị liệu y khoa với nâng đỡ tâm lý - kinh tế cho người chăm sóc.

Đóng góp then chốt của luận văn là cung cấp bộ dữ liệu thực chứng chuẩn hóa đầu tiên về gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân tâm thần phân liệt nội trú tại tỉnh Hưng Yên, tạo tiền đề khoa học cho ngành điều dưỡng tâm thần học. Trong giai đoạn 6 đến 12 tháng tới, các cơ sở y tế cần đẩy mạnh triển khai thí điểm chương trình giáo dục sức khỏe và câu lạc bộ người chăm sóc tại cộng đồng. Các nhà khoa học, nhà quản lý và cán bộ y tế hãy tích cực ứng dụng kết quả nghiên cứu này vào thực tiễn để chung tay nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh và gia đình họ.