CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ HƯỚNG TIẾP CẬN LÝ THUYẾT 1. Tổng quan tình hình nghiên cứu Mấy năm gần đây, bệnh tự kỷ đã trở thành mối quan tâm, lo ngại chung của toàn xã hội. Với số lượng không ngừng tăng lên, tự kỷ đã trở thành nỗi lo chung của các gia đình, đặc biệt đối với những người đã, đang và sắp làm cha mẹ vì những ảnh hưởng, tác động tiêu cực của nó trong suốt cuộc đời của một con người. Theo bà Phạm Thị Yến - phụ trách Câu lạc bộ Gia đình Trẻ tự kỷ Hà Nội thì “Chứng tự kỷ là một rối loạn phát triển kéo dài suốt đời, ảnh hưởng nhiều đến giao tiếp xã hội, ngôn ngữ và hành vi, hiện chưa rõ nguyên nhân và chưa tìm được cách chữa trị hiệu quả”.
Hội Người khuyết tật thành phố Hà Nội dẫn thống kê ở Mỹ cho biết, 1/110 trẻ em bị mắc hội chứng tự kỷ. Còn ở Việt Nam, theo thống kê của ngành giáo dục Hà Nội, tự kỷ là khuyết tật có tỷ lệ cao nhất ở trường học, trẻ tự kỷ chiếm 30% số trẻ mắc các khuyết tật học đường. Tuy nhiên, những con số đó cũng chưa nói lên hết thực trạng vì còn rất nhiều trẻ tự kỷ không thể đến trường khi đến tuổi đi học6. Bệnh tự kỷ được xem như là một chứng bệnh của con nhà giàu.
Nguyên nhân dẫn đến tự kỷ khá nhiều, trong đó, bệnh có thể xuất phát từ gen di truyền, hệ miễn dịch và quan trọng nhất là do môi trường nuôi dạy trẻ. Tình trạng cha mẹ không có thời gian chăm sóc, vui chơi, nói chuyện với con do công việc bận rộn, bật tivi làm bầu bạn cho con hay phó mặc con cho người giúp việc đã là yếu tố không nhỏ gây nên bệnh ở trẻ. Hiện nay, trên các phương tiện truyền thông đại chúng có sự quan tâm đặc biệt tới chứng bệnh này ở trẻ em. Một số bài viết chuyên ngành của các nhà tâm lý, bác sỹ trị liệu bệnh tự kỷ; một số sách hỗ trợ cách nuôi dạy trẻ tự kỷ.
Bên cạnh đó, các trường học dành cho trẻ tự kỷ mở ra khá nhiều để đáp ứng nhu cầu của các bậc phụ huynh có con em không may mắc phải căn bệnh này. Tuy nhiên, chất lượng và hiệu quả như thế nào vẫn còn là một câu hỏi. 6 Nguyễn Anh, Lo trẻ tự kỷ: Không còn là chuyện của riêng ai!, 30/03/2011, Vietnamnet. Nghiên cứu ngoài nước Năm 1943 tại Mĩ, Leo Kanner đã đưa ra thuật ngữ đầu tiên “Tính tự kỷ ở trẻ nhỏ”.
Năm 1994, Hans Asperger làm việc tại Úc đã viết 1 bài báo với nhan đề “Nhân cách của người bệnh tự kỷ” miêu tả 4 cậu bé được coi là bất thường trong khả năng xã hội bất thường về ngôn ngữ và khả năng nhận thức. Đáng chú ý là có 2 người Úc đã miêu tả một cách độc lập nhưng lại trùng khớp với nhau về những trạng thái của bệnh tự kỷ. Từ “tự kỷ” được xuất phát từ từ “tự động” của tiếng Hy Lạp và được Bleuler sử dụng tiên phong trong tâm thần học để miêu tả một kiểu đặc biệt trong triệu chứng phân liệt ở những bệnh nhân đã mất đi sự tiếp xúc với thế giới bên ngoài, còn tự kỷ của trẻ em thì chỉ thiếu đi sự tiếp xúc với thế giới bên ngoài dù ở những mức độ khác nhau. Ngày nay, chúng ta đã nhận rõ những trạng thái khác nhau rõ rệt của trẻ tự kỷ.
Trong bối cảnh lâm sàng và chẩn đoán bệnh tự kỷ phải dựa theo tiêu chuẩn sau: sự sút kém nghiêm trọng trong việc phát triển các kĩ năng xã hội, sự phát triển chậm và lệch lạc về ngôn ngữ, hành vi ứng xử rập khuôn và ép buộc và bắt đầu xuất hiện trước 36 tháng tuổi. “Rối loạn tự kỷ” của tác giả Fritz Poustka, Sven Botle, Sabine Feines, Mathews &Gabriele Schmotzer đã cung cấp những thông tin liên quan đến việc chẩn đoán tự kỷ cũng như phân biệt tự kỷ với các rối loạn tâm thần tương tự. Cuốn sách đã trả lời các câu hỏi thường gặp ở phụ huynh, giáo viên và các nhà chuyên môn như: Rối loạn tự kỷ có phổ biến không? Những trẻ mắc rối loạn tự kỷ phát triển như thế nào? Những nguyên nhân nào dẫn đến tự kỷ? Trẻ tự kỷ có vai trò như thế nào trong gia đình? Cha mẹ có thể làm gì để hỗ trợ cho trẻ? Những phương pháp nào đang được sử dụng hoặc đề nghị sử dụng để can thiệp hiện nay (bao gồm cả phương pháp đang được tiếp tục thảo luận và cả những phương pháp không đáng tin cậy)? Có thể nói, cuốn sách là một tập hợp những lý luận và kiến thức cần thiết cho những ai muốn tìm hiểu về chứng tự kỷ này. Cũng với các nội dung giới thiệu tổng quát tương tự, cuốn “Tự kỷ và bản chất” của tác giả Simon Baron, Cohen & Patrict Bolton đưa tới cho người đọc những vấn đề xoay quanh bản chất rối loạn tự kỷ như vấn đề chẩn đoán tự kỷ; nguyên nhân; não bộ và hoạt động não bộ ở người tự kỷ; những vấn đề tâm lý, trí thông minh và các tài năng đặc biệt khác ở người tự kỷ; vai trò của giáo dục đối với tự kỷ; phương pháp điều trị y học và các phương pháp điều trị khác.
Đặc biệt, chương về các vấn đề tâm lý ở người tự kỷ giúp cho 12 người làm đề tài có sự nhìn nhận tự kỷ một cách toàn diện hơn, hiểu rõ hơn về công tác phục hồi hỗ trợ người tự kỷ hòa nhập cộng đồng. Bên cạnh, “Mười điều trẻ tự kỷ mong muốn bạn biết” của Elen Notbohm giới thiệu những đặc điểm của trẻ tự kỷ và các biện pháp giải quyết: “tôi là người tư duy cụ thể điều này có nghĩa tôi phân tích ngôn ngữ theo nghĩa đen, hãy kiên nhẫn với tôi vì vốn từ của tôi hạn chế, hãy giúp tôi giao tiếp xã hội, hãy cố xác định những yếu tố làm tôi mất tự chủ,…” giúp người làm đề tài hiểu rõ hơn về trẻ và có sự đánh giá khách quan hơn về công tác chăm sóc, phục hồi và hỗ trợ trẻ hòa nhập cộng đồng tại trường. Việc phát hiện và báo động về chứng tự kỷ trong những năm cuối thế kỷ trước đã đưa tới một lợi ích to lớn là chú trọng hơn vào việc dạy trẻ bị từ kỷ khi còn nhỏ. Hỗ trợ ấy thành công tới mức ngày nay khi các em nhỏ bước vào tuổi thiếu niên, người ta phát hiện ra rằng có quá ít quan tâm giúp cho thiếu niên tự kỷ, lại càng có ít phương tiện cho người tự kỷ trưởng thành, thế nên cộng đồng bắt đầu có những nỗ lực để sữa chữa lại thiếu sót ấy.
Các nhà giáo dục ngày nay nhận thấy cần có sự chuẩn bị nhiều hơn các chương trình giáo dục, huấn luyện cho trẻ tự kỷ khi bước vào độ tuổi thiếu niên vì đây là cơ hội để các em hội nhập thành công. Tiêu biểu cho khuynh hướng này là trường Đại học UCLA (University of California at Los Angeles) khi có lớp đặc biệt dành cho thiếu niên tự kỷ được học tương tác chung với các bạn cùng tuổi. Chương trình được kéo dài trong 12 tuần. Kết thúc khóa học, các nhà nghiên cứu nhận thấy nhóm trẻ tự kỷ này có sự cải thiện đáng kể về kỹ năng giao tiếp và tương tác với bạn.
Đây cũng chính là nội dung và mục tiêu mà “Autism: adolescence and adulthood” (Chứng tự kỷ - Tuổi thiếu niên và trưởng thành) do nhóm tương trợ phụ huynh Việt Nam có con khuyết tật và chậm phát triển tại Australia thực hiện. Cuốn sách “Chứng tự kỷ - Tuổi thiếu niên và trưởng thành” với 9 chương, bao gồm: đặc tính tuổi thiếu niên, lên trung học, giao tiếp, hành vi, cảm quan, tính dục, tâm lý, tương lai và câu chuyện ví dụ được soạn để giúp cha mẹ hiểu những diễn biến ở tuổi thiếu niên của con: con sẽ phải trải qua những thay đổi gì? Cha mẹ phải làm gì để hỗ trợ con trải qua những giai đoạn xáo trộn ấy? Sách đưa ra những thông tin để phụ huynh có được tầm nhìn, nhãn quan mới về chứng tự kỷ, nhìn con như một cá nhân đáng được sống hạnh phúc, có những tiềm năng đang chờ được phát triển thay vì chỉ là người khuyết tật cần sữa chữa. Rõ 13 ràng mục tiêu của cuốn sách sẽ giúp cho các bậc phụ huynh rất nhiều trong việc nhìn nhận về con mình cũng như giúp cộng đồng có cái nhìn đúng đắn hơn về người bị chứng tự kỷ. Trẻ em không học nói một mình.
Chúng sẽ học giao tiếp dần dần khi chúng sống với những người thân thiết, đặc biệt là cha mẹ của chúng. Thông qua giao tiếp, cha mẹ đã phát triển kết nối mạnh mẽ với trẻ. Để giúp trẻ trở thành người giao tiếp tốt nhất mà trẻ có thể, cha mẹ chỉ cần xây dựng dựa trên những nối kết sẵn có. “Cần hai người để trò chuyện” của Jan Pepper và Elaine Weitzman là một cuốn sách hướng dẫn thực hành cho phụ huynh có con chậm nói.
Nội dung dễ hiểu, tình huống cụ thể trong cuộc sống hằng ngày cùng với hình ảnh minh họa sinh động, các trò chơi ví dụ, sách là một công cụ bổ ích cho các bậc cha mẹ khi hỗ trợ con luyện phát âm, luyện nói. Song song, “Nhiều hơn lời nói” của Fern Sussman cũng là một tài liệu hỗ trợ cha mẹ đẩy mạnh kỹ năng giao tiếp ở trẻ tự kỷ. Với nội dung phong phú như: theo sự điều khiển của trẻ, cùng luân phiên chơi, nối kết với các trò chơi có người, giúp trẻ hiểu những gì bạn nói,… tác giả đã hướng dẫn cha mẹ các cách làm, cách chơi cụ thể hằng ngày với con nhằm phục hồi tiến tới nâng cao khả năng giao tiếp ở trẻ. Đây thật sự là những tài liệu cần thiết cho mỗi bậc cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ.
Nghiên cứu trong nước Ở Việt Nam, tự kỷ mới được quan tâm trong khoảng 15 năm trở lại đây. Nhìn chung, các nghiên cứu chỉ mới ở mức độ khám phá, đánh giá về các đặc điểm của tự kỷ, vấn đề chẩn đoán và hiệu quả của việc ứng dụng các phương pháp điều trị nước ngoài. Thời gian gần đây, bắt đầu có nhiều công trình nghiên cứu rõ hơn về vấn đề tâm lý ở trẻ tự kỷ, sự cần thiết phối hợp giữa gia đình và nhà trường trong hỗ trợ trẻ hòa nhập cộng đồng với sự xuất hiện của các trường công lập lẫn tư thục dạy trẻ tự kỷ.