Chuẩn hóa thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và ứng dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng

Luận án tiến sĩ nghiên cứu chuẩn hóa thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ, áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng, đóng góp quan trọng trong y học.

• Tác giả: Phạm Thị Vân Anh
• Người hướng dẫn: PGS. Phạm Văn Linh
• Trường học: Đại học Y Dược Hải Phòng
• Chuyên ngành: Y tế công cộng
• Đề tài: Chuẩn hóa thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng
• Loại tài liệu: luận án tiến sĩ
• Năm xuất bản: 2023
• Địa điểm: Hải Phòng

Mục lục chi tiết

• ĐẶT VẤN ĐỀ
• 1. Chương 1: TỔNG QUAN
• 1.1. Thực trạng và nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ trên thế giới và tại Việt Nam
• 1.1.1. Định nghĩa và các nguyên tắc của chăm sóc giảm nhẹ
• 1.1.2. Thực trạng và nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của những người mắc bệnh hiểm nghèo trên thế giới và tại Việt Nam
• 1.2. Các phương pháp đánh giá chăm sóc giảm nhẹ
• 1.2.1. Vai trò của các bộ công cụ đánh giá chăm sóc giảm nhẹ
• 1.2.2. Các bộ công cụ đánh giá chăm sóc giảm nhẹ
• 1.3. Quy trình chuẩn hoá thang đo POS và tình hình áp dụng POS trên thế giới
• 1.3.1. Quy trình chuẩn hóa POS
• 1.3.2. Hiệu quả của việc áp dụng thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ trên thế giới
• 2. Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
• 2.1. Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu
• 2.1.1. Đối tượng nghiên cứu
• 2.1.2. Địa điểm nghiên cứu
• 2.1.3. Thời gian nghiên cứu
• 2.2. Phương pháp nghiên cứu
• 2.2.1. Thiết kế nghiên cứu
• 2.2.2. Cỡ mẫu và kỹ thuật chọn mẫu
• 2.2.3. Quy trình tổ chức nghiên cứu
• 2.2.4. Các biến số/chỉ số nghiên cứu
• 2.2.5. Công cụ và phương pháp thu thập thông tin
• 2.2.5.1. Công cụ thu thập thông tin
• 2.2.5.2. Phương pháp thu thập thông tin
• 2.2.6. Các tiêu chuẩn đánh giá sử dụng trong nghiên cứu
• 2.2.6.1. Các tiêu chuẩn trong xây dựng thang đo VietPOS ở giai đoạn chuẩn hoá
• 2.2.6.2. Các tiêu chuẩn đánh giá trong nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS
• 2.2.7. Quản lý và xử lý số liệu
• 2.2.7.1. Nghiên cứu định lượng xác định các triệu chứng thường gặp nhất hoặc gây khó chịu nhiều nhất ở người bệnh ung thư và HIV
• 2.2.7.2. Nghiên cứu định tính đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ
• 2.2.7.3. Giai đoạn nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS
• 2.3. Sai số và cách khống chế sai số
• 2.4. Đạo đức trong nghiên cứu
• 3. Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
• 3.1. Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam
• 3.1.1. Tỉ lệ, mức độ nặng và tần suất các triệu chứng về thể chất và tâm lý ở những người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam
• 3.1.2. Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh ung thư và người bệnh HIV trong nghiên cứu định tính
• 3.1.3. Chỉnh sửa thang đo kết quả CSGN cho người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam
• 3.2. Kết quả của việc áp dụng VietPOS trong đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh HIV tại Hải Phòng
• 3.2.1. Đặc điểm chung của các đối tượng tham gia nghiên cứu áp dụng
• 3.2.2. Tính nhất quán nội tại (Internal consistency)
• 3.2.3. Tính giá trị về cấu trúc
• 3.2.4. Kết quả áp dụng VietPOS trong đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV tại Hải Phòng
• 4. Chương 4: BÀN LUẬN
• 4.1. Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam
• 4.2. Kết quả nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS trong đánh giá chăm sóc giảm cho người bệnh HIV tại phòng khám ngoại trú bệnh viện Đa Khoa Thuỷ Nguyên
• 4.2.1. Kiểm định tính giá trị và độ tin cậy của thang đo VietPOS trên người bệnh HIV
• 4.2.2. Kết quả nghiên cứu áp dụng về các nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ
• 4.3. Những hạn chế của nghiên cứu
• TÀI LIỆU THAM KHẢO
• PHỤ LỤC

Tóm tắt

I. Chuẩn hóa thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ

Nghiên cứu tập trung vào việc chuẩn hóa thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ (CSGN) cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng. Thang đo Palliative Care Outcome Scale (POS) được điều chỉnh thành VietPOS để phù hợp với bối cảnh văn hóa và y tế Việt Nam. Quá trình chuẩn hóa bao gồm việc đánh giá tính giá trị và độ tin cậy của thang đo, đảm bảo nó phản ánh chính xác các khía cạnh thể chất, tâm lý, xã hội và tinh thần của CSGN. Nghiên cứu cũng xác định các triệu chứng phổ biến và nhu cầu của bệnh nhân HIV, từ đó điều chỉnh thang đo để đáp ứng tốt hơn nhu cầu thực tế.

1.1. Quy trình chuẩn hóa thang đo

Quy trình chuẩn hóa VietPOS bao gồm các bước: dịch thuật, hiệu chỉnh văn hóa, thử nghiệm và đánh giá. Thang đo APCA POS được sử dụng làm cơ sở, sau đó điều chỉnh để phù hợp với bối cảnh Việt Nam. Nghiên cứu định lượng và định tính được thực hiện để xác định các triệu chứng phổ biến và nhu cầu của bệnh nhân HIV. Kết quả cho thấy VietPOS có tính nhất quán nội tại cao và phản ánh đúng các khía cạnh của CSGN.

1.2. Đánh giá tính giá trị và độ tin cậy

Nghiên cứu đánh giá tính giá trị và độ tin cậy của VietPOS thông qua các phương pháp thống kê. Kết quả cho thấy thang đo có độ tin cậy cao (Cronbach’s alpha > 0.8) và tính giá trị về cấu trúc được xác nhận qua phân tích nhân tố. VietPOS cũng được chứng minh là công cụ hiệu quả trong việc đánh giá kết quả CSGN, giúp cải thiện chất lượng chăm sóc cho bệnh nhân HIV.

II. Kết quả chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân HIV

Nghiên cứu áp dụng VietPOS để đánh giá kết quả CSGN cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng. Kết quả cho thấy các triệu chứng thể chất như đau, mệt mỏi và các vấn đề tâm lý như lo lắng, trầm cảm là phổ biến. VietPOS giúp xác định các nhu cầu cụ thể của bệnh nhân, từ đó đề xuất các can thiệp phù hợp. Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng việc áp dụng thang đo này trong thực tiễn lâm sàng là khả thi và mang lại hiệu quả tích cực.

2.1. Triệu chứng và nhu cầu của bệnh nhân HIV

Nghiên cứu xác định các triệu chứng thể chất và tâm lý phổ biến ở bệnh nhân HIV, bao gồm đau, mệt mỏi, lo lắng và trầm cảm. Các nhu cầu về hỗ trợ tâm lý, tài chính và thông tin cũng được ghi nhận. VietPOS giúp đánh giá toàn diện các khía cạnh này, từ đó đề xuất các can thiệp phù hợp để cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân.

2.2. Hiệu quả của việc áp dụng VietPOS

Việc áp dụng VietPOS trong thực tiễn lâm sàng cho thấy hiệu quả rõ rệt trong việc cải thiện kết quả CSGN. Bệnh nhân được đánh giá toàn diện hơn, các can thiệp được điều chỉnh phù hợp với nhu cầu cụ thể. Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng thang đo này dễ sử dụng và có thể được áp dụng rộng rãi trong các cơ sở y tế tại Việt Nam.

III. Ứng dụng thực tiễn và ý nghĩa của nghiên cứu

Nghiên cứu có ý nghĩa quan trọng trong việc cải thiện chất lượng CSGN cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng. VietPOS không chỉ là công cụ đánh giá hiệu quả mà còn giúp các nhà hoạch định chính sách đưa ra các quyết định dựa trên bằng chứng. Nghiên cứu cũng góp phần nâng cao nhận thức về tầm quan trọng của CSGN trong hệ thống y tế, đặc biệt là đối với các bệnh nhân mắc bệnh hiểm nghèo.

3.1. Ý nghĩa đối với chính sách y tế

Nghiên cứu cung cấp bằng chứng khoa học để hỗ trợ việc hoạch định chính sách CSGN tại Việt Nam. VietPOS giúp đánh giá hiệu quả của các dịch vụ CSGN, từ đó đề xuất các cải tiến cần thiết. Điều này góp phần nâng cao chất lượng chăm sóc và đảm bảo sự công bằng trong tiếp cận dịch vụ y tế.

3.2. Ứng dụng trong thực tiễn lâm sàng

VietPOS được chứng minh là công cụ hiệu quả trong thực tiễn lâm sàng, giúp các nhân viên y tế đánh giá toàn diện nhu cầu của bệnh nhân. Việc áp dụng thang đo này có thể cải thiện chất lượng CSGN, đặc biệt là trong các cơ sở y tế có nguồn lực hạn chế. Nghiên cứu cũng mở ra hướng đi mới trong việc phát triển các công cụ đánh giá CSGN tại Việt Nam.

Nội dung chính

Tổng quan luận án

Chăm sóc giảm nhẹ (CSGN) là phương pháp tiếp cận thiết yếu nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh mắc bệnh đe dọa tính mạng và gia đình họ. Theo số liệu ước tính toàn cầu được tác giả trích dẫn, có hơn 56,8 triệu người có nhu cầu CSGN, bao gồm 31,1 triệu người chưa tử vong và 25,7 triệu người đã tử vong; trong đó 76% người trưởng thành có nhu cầu tập trung tại các quốc gia có thu nhập trung bình và thấp. Đến năm 2060, nhu cầu này được dự báo sẽ tăng gấp đôi. Đại Hội đồng Y tế Thế giới năm 2014 đã thông qua Nghị quyết WHA67.19 khẳng định CSGN là một thành tố của chăm sóc toàn diện suốt cuộc đời.

Tại Việt Nam, mặc dù các chính sách, nguồn cung ứng thuốc thiết yếu và đào tạo đã từng bước được xây dựng từ năm 2001, thực hành lâm sàng vẫn đối mặt với khoảng trống lớn do thiếu hụt các bộ công cụ đo lường kết quả CSGN đa chiều, có giá trị khoa học và phù hợp với đặc thù văn hóa địa phương. Các công cụ hiện hành tại Việt Nam chủ yếu là bảng hỏi đánh giá đau tóm tắt (Brief Pain Inventory - BPI) chỉ tập trung vào triệu chứng đau, hoặc các bảng hỏi tự soạn chưa được chuẩn hóa tâm lý trắc học. Điều này dẫn đến sự thiếu hụt bằng chứng thực chứng để các nhà hoạch định chính sách và nhân viên y tế đánh giá hiệu quả điều trị, kiểm định lâm sàng và xây dựng quy trình thực hành chuẩn.

Mục tiêu nghiên cứu của luận án được xác định gồm hai nội dung:

1. Chuẩn hoá thang đo đánh giá kết quả chăm sóc giảm nhẹ VietPOS cho người mắc bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam.
2. Áp dụng thang đo VietPOS trong đánh giá kết quả chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV tại Hải Phòng.

Đối tượng và phạm vi nghiên cứu:

• Đối tượng nghiên cứu: Người nhiễm HIV từ 18 tuổi trở lên (ở các giai đoạn lâm sàng), người bệnh ung thư giai đoạn 3 và 4 đã biết chẩn đoán bệnh, cùng những người trực tiếp tham gia chăm sóc người bệnh.
• Phạm vi không gian:
  • Giai đoạn chuẩn hóa: Thực hiện tại các bệnh viện tuyến trung ương và thành phố lớn, bao gồm Bệnh viện Bạch Mai, Bệnh viện K cơ sở Tam Hiệp, Bệnh viện Đống Đa (Hà Nội); Bệnh viện Trung ương Huế (Thừa Thiên Huế); Bệnh viện Ung Bướu, Bệnh viện Bình Dân, Bệnh viện Bệnh Nhiệt Đới (Thành phố Hồ Chí Minh).
  • Giai đoạn áp dụng: Thực hiện tại Phòng khám ngoại trú HIV thuộc Khoa Bệnh Nhiệt Đới, Bệnh viện Đa khoa huyện Thủy Nguyên, thành phố Hải Phòng.
• Phạm vi thời gian: Toàn bộ nghiên cứu được thực hiện từ tháng 01/2015 đến tháng 04/2022; trong đó giai đoạn chuẩn hóa diễn ra từ tháng 01/2015 đến tháng 09/2020 và giai đoạn áp dụng diễn ra từ tháng 06/2021 đến tháng 04/2022.

Tổng quan tài liệu và vị trí của luận án

Luận án tổng thuật lịch sử phát triển của các công cụ đo lường kết quả chăm sóc giảm nhẹ trên thế giới. Năm 1999, Nhóm tư vấn kiểm định dự án CSGN (Palliative Care Audit Project Advisory Group) tại King’s College Luân Đôn đã xây dựng thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ (Palliative Care Outcome Scale - POS) gồm 10 câu hỏi đa chiều. Sau đó, POS được Hiệp hội CSGN châu Phi chuẩn hóa thành APCA POS (African Palliative Care Association Palliative Care Outcome Scale) bởi Richard Harding và cộng sự (2010), được Tổ chức Y tế Thế giới (TCYTTG) khuyến cáo áp dụng tại các nước có nguồn lực hạn chế nhưng cần thích ứng với bối cảnh văn hóa bản địa.

Tác giả đã điểm lại các công trình chuẩn hóa và đánh giá POS trên thế giới, bao gồm các nghiên cứu của Claudia Bausewein và cộng sự tại Đức, Jorge Eisenchlas và cộng sự tại Argentina, Panate Pukrittayakamee và cộng sự tại Thái Lan, Costantini và cộng sự tại Ý, cùng các phiên bản tại Tây Ban Nha. Các công cụ đo lường khác được đưa ra so sánh gồm: Bảng đánh giá triệu chứng Edmonton (ESAS), Bộ câu hỏi của Hiệp Hội Châu Âu về nghiên cứu chất lượng cuộc sống trong điều trị ung thư (EORTC QLQ-C30 và EORTC QLQ-C15-PAL), Thang đo FACIT-Sp, Bộ câu hỏi McGill, Thang đo PACA, Bảng đánh giá STAS, Thang đo MSAS-SF (Memorial Symptom Assessment Scale – Short Form) và Thang đo HADS. Collins và cộng sự (2015) ghi nhận 35 trong số 43 nghiên cứu hệ thống về đánh giá kết quả CSGN đã sử dụng bộ công cụ POS.

Khoảng trống nghiên cứu mà luận án lựa chọn giải quyết là việc chuyển ngữ, điều chỉnh nội dung và kiểm định các đặc tính đo lường tâm lý trắc học của thang đo APCA POS để tạo thành bộ công cụ VietPOS dành cho người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam. Đồng thời, luận án giải quyết vấn đề thiếu dữ liệu thực nghiệm dọc về diễn tiến các khía cạnh thể chất, tâm lý, xã hội và tinh thần của người bệnh HIV đang điều trị ngoại trú tại tuyến y tế cơ sở.

Cơ sở lý thuyết và phương pháp nghiên cứu

Luận án dựa trên định nghĩa về CSGN của TCYTTG (2002) và Bộ Y tế Việt Nam (2006, 2022), kết hợp khung khái niệm của Hội đồng Lancet (2015, 2018) về phân loại 4 nhóm đau khổ nghiêm trọng liên quan đến sức khỏe: thể chất, tâm lý, xã hội và tâm linh.

Phương pháp luận chuẩn hóa tuân thủ theo "Sổ tay hướng dẫn cho việc áp dụng thang đo POS ở các nền văn hóa khác nhau và chuẩn hóa tâm lý trắc học" gồm các giai đoạn chuẩn hóa khái niệm, dịch thuật hai chiều độc lập (dịch xuôi và dịch ngược mù), lấy ý kiến hội đồng chuyên gia, phỏng vấn nhận thức (cognitive debriefing) và đánh giá tâm lý trắc học (tính giá trị bề mặt, nội dung, cấu trúc, độ tin cậy và tính nhạy cảm với sự thay đổi).

Nghiên cứu sử dụng thiết kế kết hợp định lượng và định tính (mixed-methods):

• Nghiên cứu định lượng giai đoạn chuẩn hóa: Thiết kế mô tả cắt ngang trên 1.399 bệnh nhân ung thư và HIV tại 4 bệnh viện nhằm xác định tần suất và mức độ gây khó chịu của các triệu chứng thể chất và tâm lý thông qua bộ câu hỏi MSAS-SF.
• Nghiên cứu định tính giai đoạn chuẩn hóa: Phỏng vấn sâu bán cấu trúc trên 60 đối tượng (20 bệnh nhân HIV, 21 bệnh nhân ung thư, 19 người chăm sóc) tại 5 bệnh viện đại diện cho 3 miền Bắc, Trung, Nam nhằm khám phá nhu cầu CSGN, sự kỳ thị, lo lắng tài chính, sự bình yên và nhu cầu thông tin.
• Nghiên cứu áp dụng thực địa: Nghiên cứu theo dõi dọc thuần tập can thiệp đánh giá kết quả CSGN trên bệnh nhân HIV tại Thủy Nguyên, Hải Phòng theo các mốc thời gian (T0: ban đầu, T1, T2: sau 1 tháng). Dữ liệu được thu thập qua thang đo VietPOS và đối chiếu với thang đo chất lượng cuộc sống WHOQOL-HIV BREF.

Giai đoạn nghiên cứu	Phương pháp	Địa điểm thu thập	Cỡ mẫu (n)
1. Định lượng chuẩn hóa	Cắt ngang (MSAS-SF)	Bệnh viện K Tam Hiệp, Bệnh viện Bình Dân, Bệnh viện Đống Đa, Bệnh viện Bệnh Nhiệt Đới TP.HCM	1.399 (832 ung thư, 567 HIV)
2. Định tính chuẩn hóa	Phỏng vấn sâu bán cấu trúc	Bệnh viện Bạch Mai, Bệnh viện K Tam Hiệp, Bệnh viện Trung ương Huế, Bệnh viện Ung Bướu TP.HCM, Bệnh viện Bệnh Nhiệt Đới TP.HCM	60 (20 HIV, 21 ung thư, 19 người chăm sóc)
3. Áp dụng VietPOS	Theo dõi dọc theo thời gian	Phòng khám ngoại trú HIV, Bệnh viện Đa khoa Thủy Nguyên, Hải Phòng	Mẫu bệnh nhân HIV điều trị ngoại trú

Nội dung chính theo từng chương

Chương 1: Tổng quan

Chương 1 hệ thống hóa cơ sở lý luận về định nghĩa, nguyên tắc, thời điểm và mô hình cung cấp CSGN toàn diện. Tác giả phân tích gánh nặng toàn cầu về CSGN dựa trên báo cáo của Hội đồng Lancet và TCYTTG, chỉ ra 20 tình trạng sức khỏe và 16 triệu chứng điển hình cần can thiệp CSGN. Chương này tổng kết các nghiên cứu về triệu chứng ở người bệnh HIV (tỷ lệ đau dao động 54% - 83%, trung bình 18,1 triệu chứng tại mỗi lần khám ở châu Phi; tỷ lệ trầm cảm từ 75,5% - 92%; các vấn đề kỳ thị xã hội và nghèo đói).

Tại Việt Nam, văn bản điểm lại các mốc phát triển chính sách từ năm 2001, Hướng dẫn CSGN năm 2006 và năm 2022, quy chế kê đơn opioid, sự ra đời của bộ môn CSGN và mã ngành Chuyên khoa 1. Chương 1 phân tích chi tiết quy trình 8 giai đoạn chuẩn hóa thang đo POS quốc tế, so sánh ưu nhược điểm của các thang đo hiện có và khẳng định tính phù hợp của thang đo APCA POS đối với bối cảnh tài nguyên y tế hạn chế tại Việt Nam.

Chương 2: Đối tượng và phương pháp nghiên cứu

Chương 2 trình bày tiêu chuẩn lựa chọn, loại trừ cho từng nhóm đối tượng (người nhiễm HIV, người bệnh ung thư giai đoạn tiến triển, người chăm sóc) và quy trình chọn mẫu cụ thể tại từng cơ sở nghiên cứu. Cỡ mẫu định lượng 1.399 người bệnh được phân bổ tại 4 bệnh viện gồm cả nội trú (426 người) và ngoại trú (972 người). Cỡ mẫu định tính gồm 60 đối tượng tại 5 bệnh viện được chọn đảm bảo tính đa dạng về vùng miền, văn hóa, nhân khẩu học và bệnh học.

Đơn vị nghiên cứu định lượng	Bệnh nhân ung thư nội trú	Bệnh nhân ung thư ngoại trú	Bệnh nhân HIV nội trú	Bệnh nhân HIV ngoại trú	Tổng cộng
BV K cơ sở Tam Hiệp	226	248	0	0	474
BV Bình Dân	100	258	0	0	358
BV Đống Đa	0	0	50	210	260
BV Bệnh Nhiệt Đới TP.HCM	0	0	50	257	307
Tổng số	326	506	100	467	1.399

Chương này mô tả chi tiết các bước dịch thuật, lấy ý kiến chuyên gia, phỏng vấn nhận thức để chuyển đổi APCA POS thành VietPOS. Chương 2 thiết lập các tiêu chuẩn thống kê đánh giá tính giá trị nội dung (CVI), tính giá trị cấu trúc thông qua hệ số tương quan với thang đo WHOQOL-HIV BREF, độ tin cậy kiểm định lại, tính nhất quán nội tại (hệ số Cronbach's alpha), cùng các quy trình kiểm soát sai số và đảm bảo đạo đức nghiên cứu y sinh học.

Chương 3: Kết quả nghiên cứu

Chương 3 trình bày các phát hiện qua hai giai đoạn:

1. Kết quả chuẩn hóa thang đo VietPOS:

• Tỷ lệ và mức độ nặng của triệu chứng (qua MSAS-SF): Xác định 10 triệu chứng thể chất và tâm lý thường gặp nhất ở bệnh nhân ung thư và HIV. Người bệnh HIV thường gặp các triệu chứng như lo lắng, buồn bã, mệt mỏi, đau, sụt cân, tê chân tay, thay đổi da, ngứa và rối loạn giấc ngủ.
• Kết quả định tính (60 đối tượng): Phân tích trải nghiệm đau thể chất, rào cản tâm lý, tình trạng bị kỳ thị xã hội, nỗi sợ tiết lộ bệnh, áp lực tài chính điều trị, nhu cầu tìm kiếm sự bình yên và nhu cầu được cung cấp thông tin tiên lượng, điều trị.
• Hiệu chỉnh thang đo: Dựa trên kết quả thực chứng, APCA POS được điều chỉnh thành VietPOS với các câu hỏi bao quát 4 lĩnh vực: thể chất - tâm lý (đau, triệu chứng khác, lo lắng, buồn bã), giao tiếp - xã hội (chia sẻ cảm xúc, kỳ thị, hỗ trợ tình cảm), tinh thần - kinh tế (sự bình yên, lo lắng tài chính) và nhu cầu thông tin.

2. Kết quả áp dụng VietPOS trên người bệnh HIV tại Hải Phòng:

• Đánh giá trắc nghiệm tâm lý: Hệ số Cronbach's alpha khẳng định tính nhất quán nội tại của thang đo. Tính giá trị cấu trúc được xác lập qua mối tương quan có ý nghĩa thống kê giữa các lĩnh vực của VietPOS với các lĩnh vực tương ứng của bộ câu hỏi WHOQOL-HIV BREF.
• Đánh giá lâm sàng và chất lượng cuộc sống: Phân tích sự thay đổi điểm số trung bình của từng thành phần trong VietPOS (điểm đau, triệu chứng khác, lo lắng, buồn, bị kỳ thị, hỗ trợ tình cảm, lo lắng tài chính, bình yên, thông tin) từ thời điểm ban đầu T0 đến sau 1 tháng (T2). Ghi nhận sự cải thiện rõ rệt về điểm số triệu chứng và tự đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh trong quá trình theo dõi điều trị tại phòng khám ngoại trú.

Chương 4: Bàn luận

Chương 4 biện luận quy trình chuẩn hóa thang đo VietPOS so với các phiên bản POS quốc tế (Đức, Argentina, Thái Lan, Ý, châu Phi), khẳng định các bước dịch thuật và phỏng vấn nhận thức đã giúp thang đo phản ánh chính xác ngữ cảnh văn hóa và ngôn ngữ của người bệnh Việt Nam. Tác giả thảo luận về các chỉ số trắc nghiệm tâm lý, độ tương quan với thang đo tiêu chuẩn WHOQOL-HIV BREF và tính khả thi khi ứng dụng VietPOS trong môi trường lâm sàng thực tế tại tuyến huyện.

Chương này bàn luận sâu về mô hình triệu chứng, gánh nặng tâm lý xã hội và sự kỳ thị của người nhiễm HIV tại Hải Phòng, đồng thời đối chiếu với các nghiên cứu trong nước và quốc tế để làm rõ tính nhạy cảm với sự thay đổi của công cụ VietPOS. Phần cuối chương nêu rõ các hạn chế nghiên cứu và đề xuất khuyến nghị.

Kết quả và những đóng góp mới

Các đóng góp mới của luận án bao gồm:

• Về mặt lý luận và công cụ: Luận án đã xây dựng và chuẩn hóa thành công bộ công cụ VietPOS theo quy trình chuẩn hóa quốc tế từ APCA POS. Đây là thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ đa chiều đầu tiên tại Việt Nam được kiểm định đầy đủ các đặc tính tâm lý trắc học trên nhóm người bệnh ung thư và HIV. Thang đo có độ giá trị cấu trúc, tính nhất quán nội tại và độ nhạy lâm sàng cao, phản ánh toàn diện các khía cạnh thể chất, tâm lý, xã hội và tinh thần.
• Về mặt thực tiễn: Cung cấp bức tranh dịch tễ học lâm sàng về mô hình triệu chứng và nhu cầu CSGN trên cỡ mẫu 1.399 người bệnh ung thư, HIV và 60 đối tượng nghiên cứu định tính tại 3 miền. Luận án chứng minh tính khả thi, dễ sử dụng của thang đo VietPOS trong thực hành lâm sàng ngoại trú tại Bệnh viện Đa khoa Thủy Nguyên, giúp nhân viên y tế theo dõi sát diễn tiến sức khỏe, phát hiện sớm các vấn đề tâm lý xã hội và tối ưu hóa kế hoạch chăm sóc.
• Kiến nghị và giải pháp:
  • Đưa thang đo VietPOS vào sử dụng thường quy tại các phòng khám ngoại trú và khoa lâm sàng chăm sóc bệnh nhân HIV và ung thư trên toàn quốc.
  • Sử dụng VietPOS làm công cụ đánh giá chuẩn trong các nghiên cứu can thiệp, đào tạo nhân viên y tế và kiểm định chất lượng dịch vụ CSGN.
  • Hoàn thiện chính sách y tế nhằm lồng ghép chăm sóc giảm nhẹ vào hệ thống y tế công cộng và chăm sóc ban đầu.

Hạn chế và hướng nghiên cứu tiếp

Hạn chế của nghiên cứu:

• Giai đoạn nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS mới chỉ được tiến hành trên nhóm người bệnh HIV điều trị ngoại trú tại một cơ sở y tế tuyến huyện (Bệnh viện Đa khoa Thủy Nguyên, Hải Phòng), chưa triển khai thực nghiệm dọc trên nhóm bệnh nhân ung thư hoặc các đối tượng điều trị nội trú và chăm sóc tại nhà.
• Nghiên cứu định lượng giai đoạn đầu sử dụng phương pháp chọn mẫu thuận tiện tại 4 bệnh viện chuyên khoa tuyến trên, có thể hạn chế phần nào tính đại diện cho toàn bộ quần thể người bệnh tại cộng đồng.

Hướng nghiên cứu tiếp:

• Mở rộng ứng dụng thang đo VietPOS trên các nhóm người bệnh mắc bệnh mạn tính giai đoạn cuối khác như suy tim, bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính, suy thận mạn tính và sa sút trí tuệ.
• Đánh giá hiệu quả của thang đo VietPOS trong các mô hình chăm sóc giảm nhẹ tại nhà và tại tuyến y tế cơ sở trên phạm vi toàn quốc.
• Tiến hành các nghiên cứu can thiệp ngẫu nhiên có đối chứng sử dụng VietPOS làm công cụ đo lường kết quả chính.

Giá trị tham khảo

Luận án là tài liệu tham khảo có giá trị chuyên môn cao cho nhiều nhóm đối tượng:

• Nghiên cứu sinh, học viên cao học và sinh viên chuyên ngành Y tế công cộng, Y học gia đình, Ung bướu và Truyền nhiễm: Tham khảo phương pháp luận chuẩn hóa thang đo tâm lý trắc học kết hợp nghiên cứu định lượng và định tính (mixed-methods).
• Bác sĩ, điều dưỡng và nhân viên y tế lâm sàng: Sử dụng trực tiếp thang đo VietPOS như một công cụ đánh giá nhanh, đa chiều tại giường bệnh hoặc phòng khám ngoại trú để phát hiện sớm các đau khổ về thể chất và tâm lý xã hội của người bệnh.
• Nhà quản lý y tế và hoạch định chính sách: Sử dụng bằng chứng của luận án để xây dựng tiêu chuẩn kiểm toán lâm sàng, đánh giá chất lượng dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ và hoàn thiện hướng dẫn quốc gia về chăm sóc toàn diện cho người bệnh hiểm nghèo.

Câu hỏi thường gặp

1. Thang đo VietPOS được phát triển và chuẩn hóa từ bộ công cụ gốc nào? Thang đo VietPOS được phát triển và chuẩn hóa từ thang đo APCA POS (African Palliative Care Association Palliative Care Outcome Scale), vốn là phiên bản điều chỉnh của thang đo gốc POS do King’s College Luân Đôn xây dựng năm 1999 dành cho các quốc gia có nguồn lực hạn chế.

2. Quy trình chuẩn hóa thang đo VietPOS gồm những bước chính nào? Quy trình chuẩn hóa tuân thủ hướng dẫn quốc tế gồm 8 giai đoạn: Định nghĩa khái niệm (nghiên cứu y văn, phỏng vấn chuyên gia, thảo luận nhóm đích); Dịch xuôi độc lập; Dịch ngược mù; Lấy ý kiến hội đồng chuyên gia; Phỏng vấn nhận thức (cognitive debriefing); Hiệu đính chỉnh sửa; Trắc nghiệm tâm lý (đo lường tính giá trị nội dung, giá trị cấu trúc, độ tin cậy và độ nhạy); và Áp dụng thử nghiệm thực địa.

3. Dữ liệu thực nghiệm của giai đoạn chuẩn hóa VietPOS được thu thập từ những đối tượng nào? Giai đoạn chuẩn hóa sử dụng dữ liệu từ 1.399 bệnh nhân ung thư và HIV tại 4 bệnh viện (Bệnh viện K Tam Hiệp, Bệnh viện Bình Dân, Bệnh viện Đống Đa, Bệnh viện Bệnh Nhiệt Đới TP.HCM) qua bảng hỏi MSAS-SF, kết hợp phỏng vấn sâu định tính 60 đối tượng (20 bệnh nhân HIV, 21 bệnh nhân ung thư, 19 người chăm sóc) tại 5 bệnh viện đại diện cho 3 miền Bắc, Trung, Nam.

4. Tính giá trị cấu trúc của thang đo VietPOS được kiểm định bằng cách đối chiếu với công cụ nào? Tính giá trị cấu trúc của thang đo VietPOS được kiểm định thông qua việc đánh giá hệ số tương quan với các lĩnh vực tương ứng của bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống WHOQOL-HIV BREF của Tổ chức Y tế Thế giới trên nhóm bệnh nhân HIV tại Hải Phòng.

5. Nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS được thực hiện tại địa bàn nào? Nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS được thực hiện trên nhóm người bệnh HIV đang theo dõi và điều trị thuốc kháng vi rút (ARV) tại Phòng khám ngoại trú thuộc Khoa Bệnh Nhiệt Đới, Bệnh viện Đa khoa huyện Thủy Nguyên, thành phố Hải Phòng.

Kết luận

Luận án tiến sĩ của tác giả Phạm Thị Vân Anh đã chuẩn hóa thành công thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ VietPOS từ APCA POS theo quy trình chuẩn hóa tâm lý trắc học quốc tế, phù hợp với điều kiện văn hóa và hệ thống y tế Việt Nam. Công trình kết hợp phương pháp nghiên cứu định lượng trên 1.399 người bệnh và định tính trên 60 đối tượng, làm sáng tỏ mô hình triệu chứng và các nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ đa chiều của người bệnh ung thư và HIV. Kết quả áp dụng thực địa tại Hải Phòng khẳng định thang đo VietPOS có độ tin cậy, giá trị cấu trúc và tính khả thi cao trong thực hành lâm sàng. Đây là đóng góp khoa học và thực tiễn quan trọng, cung cấp công cụ chuẩn mực phục vụ đánh giá chất lượng dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ tại Việt Nam.

Trích đoạn nội dung tài liệu

ĐẶT VẤN ĐỀ Trên toàn cầu, ước tính hơn 56,8 triệu người có nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ (CSGN). Trong số này có 31,1 triệu người chưa tử vong và 25,7 triệu đã tử vong. Nhu cầu CSGN chưa bao giờ lớn hơn và ngày càng gia tăng nhanh chóng do sự già hoá của dân số, sự gia tăng của ung thư và các bệnh không lây nhiễm khác. Đến năm 2060, nhu cầu CSGN có thể tăng lên gấp đôi [1].

Tuy nhiên, CSGN vẫn chưa được tiếp cận bởi hầu hết những người có nhu cầu, đặc biệt ở những nước có thu nhập trung bình và thấp. Năm 2014, Đại Hội Đồng Y Tế Thế Giới đã thông qua nghị quyết số 67.19 với tiêu đề “Tăng cường chăm sóc giảm nhẹ như là một thành tố của chăm sóc toàn diện trong suốt cuộc đời”. Nghị quyết này lần đầu tiên kêu gọi các quốc gia tăng cường và đảm bảo sự sẵn có CSGN [2]. Dựa trên nhu cầu thực tiễn, Tổ Chức Y Tế Thế Giới (TCYTTG) đã đề xuất triển khai đồng bộ giải pháp “Chăm sóc giảm nhẹ” cho những người bệnh đang phải đối mặt với bệnh đe doạ đến tính mạng, giúp “cải thiện CLCS của người bệnh và gia đình họ, những người đang phải đối mặt với những thách thức đem lại do bệnh đe doạ đến tính mạng, cho dù là về thể chất,tâm lý, xã hội hay tinh thần” [3].

Đồng thời, để đánh giá hiệu quả các dịch vụ CSGN, các chuyên gia CSGN cũng đề xuất nhu cầu cần thiết của các công cụ CSGN. Những công cụ này phải phù hợp với tình hình thực tế và văn hoá địa phương. Bộ công cụ cần có giá trị và độ tin cậy, ngắn gọn, dễ hiểu, dễ sử dụng, đa chiều để bao phủ được các thành phần quan trọng của CSGN như thể chất, tâm lý, xã hội và tinh thần như trong định nghĩa về CSGN của TCYTTG. Trong những năm gần đây, một số bộ công cụ đo lường CSGN đã được phát triển.

Trong đó, thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ -“Palliative Care Outcome Scale –POS” được đánh giá đã đáp ứng những yêu cầu trên và đã 2 được chuẩn hoá ra nhiều ngôn ngữ [4-8]. Đặc biệt, POS đã được Hiệp hội CSGN châu Phi chuẩn hoá thành “African Palliative Care Association Palliative Care Outcome Scale – APCA POS” và được đánh giá là có giá trị, độ tin cậy và có tác động tích cực lên sự cải thiện chất lượng chăm sóc[9, 10]. TCYTTG khuyến cáo ứng dụng ở những nước có nguồn lực hạn chế nhưng cần điều chỉnh để phù hợp với hoàn cảnh văn hóa của từng nước [6]. Tại Việt Nam, nhiều thành tựu về CSGN đã đạt về các chính sách CSGN, đảm bảo sự sẵn có của thuốc thiết yếu, đào tạo và triển khai các dịch vụ.

Tuy nhiên, các bằng chứng về hiệu quả của CSGN còn hạn chế do thiếu các công cụ đo lường kết quả CSGN. Điều này dẫn đến thiếu các bằng chứng về kết quả CSGN hiện tại. Do đó, các nhà hoạch định chính sách không thể đưa ra các khuyến cáo để cải thiện chất lượng chăm sóc, không thể xây dựng được các quy trình thực hành tốt trong CSGN. Trong tình hình APCAPOS đã được chứng minh là có giá trị và độ tin cậy trong văn hoá châu Phi, câu hỏi đặt ra là: liệu thang đo APCA POS có phù hợp về nội dung và văn hoá để sử dụng đánh giá CSGN cho người mắc bệnh hiểm nghèo tại Việt Nam hay không và việc sử dụng bộ công cụ đánh giá này có khả thi không trong chăm sóc lâm sàng?