Chuẩn hóa thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và ứng dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng

Luận án tiến sĩ nghiên cứu chuẩn hóa thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ, áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng, đóng góp quan trọng trong y học.

• Tác giả: Phạm Thị Vân Anh
• Người hướng dẫn: PGS. Phạm Văn Linh
• Trường học: Đại học Y Dược Hải Phòng
• Chuyên ngành: Y tế công cộng
• Đề tài: Chuẩn hóa thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng
• Loại tài liệu: luận án tiến sĩ
• Năm xuất bản: 2023
• Địa điểm: Hải Phòng

Mục lục chi tiết

• ĐẶT VẤN ĐỀ
• 1. Chương 1: TỔNG QUAN
• 1.1. Thực trạng và nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ trên thế giới và tại Việt Nam
• 1.1.1. Định nghĩa và các nguyên tắc của chăm sóc giảm nhẹ
• 1.1.2. Thực trạng và nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của những người mắc bệnh hiểm nghèo trên thế giới và tại Việt Nam
• 1.2. Các phương pháp đánh giá chăm sóc giảm nhẹ
• 1.2.1. Vai trò của các bộ công cụ đánh giá chăm sóc giảm nhẹ
• 1.2.2. Các bộ công cụ đánh giá chăm sóc giảm nhẹ
• 1.3. Quy trình chuẩn hoá thang đo POS và tình hình áp dụng POS trên thế giới
• 1.3.1. Quy trình chuẩn hóa POS
• 1.3.2. Hiệu quả của việc áp dụng thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ trên thế giới
• 2. Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
• 2.1. Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu
• 2.1.1. Đối tượng nghiên cứu
• 2.1.2. Địa điểm nghiên cứu
• 2.1.3. Thời gian nghiên cứu
• 2.2. Phương pháp nghiên cứu
• 2.2.1. Thiết kế nghiên cứu
• 2.2.2. Cỡ mẫu và kỹ thuật chọn mẫu
• 2.2.3. Quy trình tổ chức nghiên cứu
• 2.2.4. Các biến số/chỉ số nghiên cứu
• 2.2.5. Công cụ và phương pháp thu thập thông tin
• 2.2.5.1. Công cụ thu thập thông tin
• 2.2.5.2. Phương pháp thu thập thông tin
• 2.2.6. Các tiêu chuẩn đánh giá sử dụng trong nghiên cứu
• 2.2.6.1. Các tiêu chuẩn trong xây dựng thang đo VietPOS ở giai đoạn chuẩn hoá
• 2.2.6.2. Các tiêu chuẩn đánh giá trong nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS
• 2.2.7. Quản lý và xử lý số liệu
• 2.2.7.1. Nghiên cứu định lượng xác định các triệu chứng thường gặp nhất hoặc gây khó chịu nhiều nhất ở người bệnh ung thư và HIV
• 2.2.7.2. Nghiên cứu định tính đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ
• 2.2.7.3. Giai đoạn nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS
• 2.3. Sai số và cách khống chế sai số
• 2.4. Đạo đức trong nghiên cứu
• 3. Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
• 3.1. Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam
• 3.1.1. Tỉ lệ, mức độ nặng và tần suất các triệu chứng về thể chất và tâm lý ở những người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam
• 3.1.2. Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh ung thư và người bệnh HIV trong nghiên cứu định tính
• 3.1.3. Chỉnh sửa thang đo kết quả CSGN cho người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam
• 3.2. Kết quả của việc áp dụng VietPOS trong đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh HIV tại Hải Phòng
• 3.2.1. Đặc điểm chung của các đối tượng tham gia nghiên cứu áp dụng
• 3.2.2. Tính nhất quán nội tại (Internal consistency)
• 3.2.3. Tính giá trị về cấu trúc
• 3.2.4. Kết quả áp dụng VietPOS trong đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV tại Hải Phòng
• 4. Chương 4: BÀN LUẬN
• 4.1. Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam
• 4.2. Kết quả nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS trong đánh giá chăm sóc giảm cho người bệnh HIV tại phòng khám ngoại trú bệnh viện Đa Khoa Thuỷ Nguyên
• 4.2.1. Kiểm định tính giá trị và độ tin cậy của thang đo VietPOS trên người bệnh HIV
• 4.2.2. Kết quả nghiên cứu áp dụng về các nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ
• 4.3. Những hạn chế của nghiên cứu
• TÀI LIỆU THAM KHẢO
• PHỤ LỤC

Tóm tắt

I. Chuẩn hóa thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ

Nghiên cứu tập trung vào việc chuẩn hóa thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ (CSGN) cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng. Thang đo Palliative Care Outcome Scale (POS) được điều chỉnh thành VietPOS để phù hợp với bối cảnh văn hóa và y tế Việt Nam. Quá trình chuẩn hóa bao gồm việc đánh giá tính giá trị và độ tin cậy của thang đo, đảm bảo nó phản ánh chính xác các khía cạnh thể chất, tâm lý, xã hội và tinh thần của CSGN. Nghiên cứu cũng xác định các triệu chứng phổ biến và nhu cầu của bệnh nhân HIV, từ đó điều chỉnh thang đo để đáp ứng tốt hơn nhu cầu thực tế.

1.1. Quy trình chuẩn hóa thang đo

Quy trình chuẩn hóa VietPOS bao gồm các bước: dịch thuật, hiệu chỉnh văn hóa, thử nghiệm và đánh giá. Thang đo APCA POS được sử dụng làm cơ sở, sau đó điều chỉnh để phù hợp với bối cảnh Việt Nam. Nghiên cứu định lượng và định tính được thực hiện để xác định các triệu chứng phổ biến và nhu cầu của bệnh nhân HIV. Kết quả cho thấy VietPOS có tính nhất quán nội tại cao và phản ánh đúng các khía cạnh của CSGN.

1.2. Đánh giá tính giá trị và độ tin cậy

Nghiên cứu đánh giá tính giá trị và độ tin cậy của VietPOS thông qua các phương pháp thống kê. Kết quả cho thấy thang đo có độ tin cậy cao (Cronbach’s alpha > 0.8) và tính giá trị về cấu trúc được xác nhận qua phân tích nhân tố. VietPOS cũng được chứng minh là công cụ hiệu quả trong việc đánh giá kết quả CSGN, giúp cải thiện chất lượng chăm sóc cho bệnh nhân HIV.

II. Kết quả chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân HIV

Nghiên cứu áp dụng VietPOS để đánh giá kết quả CSGN cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng. Kết quả cho thấy các triệu chứng thể chất như đau, mệt mỏi và các vấn đề tâm lý như lo lắng, trầm cảm là phổ biến. VietPOS giúp xác định các nhu cầu cụ thể của bệnh nhân, từ đó đề xuất các can thiệp phù hợp. Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng việc áp dụng thang đo này trong thực tiễn lâm sàng là khả thi và mang lại hiệu quả tích cực.

2.1. Triệu chứng và nhu cầu của bệnh nhân HIV

Nghiên cứu xác định các triệu chứng thể chất và tâm lý phổ biến ở bệnh nhân HIV, bao gồm đau, mệt mỏi, lo lắng và trầm cảm. Các nhu cầu về hỗ trợ tâm lý, tài chính và thông tin cũng được ghi nhận. VietPOS giúp đánh giá toàn diện các khía cạnh này, từ đó đề xuất các can thiệp phù hợp để cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân.

2.2. Hiệu quả của việc áp dụng VietPOS

Việc áp dụng VietPOS trong thực tiễn lâm sàng cho thấy hiệu quả rõ rệt trong việc cải thiện kết quả CSGN. Bệnh nhân được đánh giá toàn diện hơn, các can thiệp được điều chỉnh phù hợp với nhu cầu cụ thể. Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng thang đo này dễ sử dụng và có thể được áp dụng rộng rãi trong các cơ sở y tế tại Việt Nam.

III. Ứng dụng thực tiễn và ý nghĩa của nghiên cứu

Nghiên cứu có ý nghĩa quan trọng trong việc cải thiện chất lượng CSGN cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng. VietPOS không chỉ là công cụ đánh giá hiệu quả mà còn giúp các nhà hoạch định chính sách đưa ra các quyết định dựa trên bằng chứng. Nghiên cứu cũng góp phần nâng cao nhận thức về tầm quan trọng của CSGN trong hệ thống y tế, đặc biệt là đối với các bệnh nhân mắc bệnh hiểm nghèo.

3.1. Ý nghĩa đối với chính sách y tế

Nghiên cứu cung cấp bằng chứng khoa học để hỗ trợ việc hoạch định chính sách CSGN tại Việt Nam. VietPOS giúp đánh giá hiệu quả của các dịch vụ CSGN, từ đó đề xuất các cải tiến cần thiết. Điều này góp phần nâng cao chất lượng chăm sóc và đảm bảo sự công bằng trong tiếp cận dịch vụ y tế.

3.2. Ứng dụng trong thực tiễn lâm sàng

VietPOS được chứng minh là công cụ hiệu quả trong thực tiễn lâm sàng, giúp các nhân viên y tế đánh giá toàn diện nhu cầu của bệnh nhân. Việc áp dụng thang đo này có thể cải thiện chất lượng CSGN, đặc biệt là trong các cơ sở y tế có nguồn lực hạn chế. Nghiên cứu cũng mở ra hướng đi mới trong việc phát triển các công cụ đánh giá CSGN tại Việt Nam.

Nội dung chính

Tổng quan về luận án

Nghiên cứu của nghiên cứu sinh Phạm Thị Vân Anh với đề tài "Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng" (2023) thuộc chuyên ngành Y tế công cộng, Trường Đại học Y Dược Hải Phòng, dưới sự hướng dẫn khoa học của PGS.TS. Eric Krakauer (Đại học Y Harvard / Chuyên gia Chăm sóc giảm nhẹ của WHO) và PGS. Phạm Văn Linh, là một công trình tiên phong giải quyết khoảng trống phương pháp luận và công cụ đo lường lâm sàng trong hệ thống y tế Việt Nam. Bối cảnh toàn cầu cho thấy "ước tính hơn 56,8 triệu người có nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ (CSGN)... Đến năm 2060, nhu cầu CSGN có thể tăng lên gấp đôi" [1]. Mặc dù Nghị quyết WHA 67.19 của Đại Hội Đồng Y Tế Thế Giới năm 2014 và Tuyên ngôn Astana 2018 đã khẳng định CSGN là cấu phần cốt lõi của Bao phủ sức khỏe toàn dân (UHC), việc đánh giá hiệu quả can thiệp tại các quốc gia thu nhập thấp và trung bình (LMICs) vẫn gặp rào cản nghiêm trọng do thiếu các bộ công cụ đo lường kết quả do người bệnh tự báo cáo (Patient-Reported Outcome Measures - PROMs) được chuẩn hóa đa văn hóa.

Khoảng trống nghiên cứu (Research Gap) tại Việt Nam thể hiện ở sự bất tương xứng: trong khi Bộ Y tế đã ban hành các khung chính sách tiến bộ (Hướng dẫn CSGN năm 2006 và 2022) và mở rộng tiếp cận opioid điều trị đau, các cơ sở lâm sàng hoàn toàn thiếu một thước đo đa chiều, ngắn gọn, phản ánh đúng đặc thù tâm lý xã hội và tâm linh của người Việt để lượng hóa gánh nặng đau khổ liên quan đến sức khỏe nghiêm trọng (Serious Health-Related Suffering - SHS). Các công cụ đơn chiều như Brief Pain Inventory (BPI) chỉ giới hạn ở triệu chứng đau, trong khi các thang đo ung thư quốc tế như EORTC QLQ-C30 hay MSAS-SF lại quá dài (28–30 câu), gây kiệt sức cho người bệnh nặng.

Luận án thiết lập hai câu hỏi nghiên cứu và hai giả thuyết tương ứng:

• Câu hỏi nghiên cứu 1 (RQ1): Thang đo APCA POS (African Palliative Care Association Palliative Care Outcome Scale) khi chuyển ngữ và điều chỉnh văn hóa sang tiếng Việt (VietPOS) có đạt các chỉ số giá trị bề mặt, giá trị nội dung, giá trị cấu trúc và độ tin cậy tâm lý trắc học trên bệnh nhân ung thư và HIV hay không?
• Câu hỏi nghiên cứu 2 (RQ2): Việc ứng dụng thang đo VietPOS tại phòng khám ngoại trú tuyến huyện có khả thi, nhạy cảm với sự thay đổi lâm sàng và phản ánh chính xác các khía cạnh thể chất, tâm lý, tinh thần và giao tiếp xã hội của người nhiễm HIV đang điều trị ARV hay không?
• Giả thuyết 1 (H1): Thang đo VietPOS đạt độ tương đương về khái niệm với bản gốc APCA POS, có chỉ số giá trị nội dung CVI $\ge 0,80$ và tính nhất quán nội tại chấp nhận được ($\alpha \ge 0,60 - 0,70$).
• Giả thuyết 2 (H2): Điểm số các tiểu mục trong VietPOS tương quan có ý nghĩa thống kê ($p < 0,05$) với thang đo chất lượng cuộc sống WHOQOL-HIV BREF và ghi nhận sự cải thiện có ý nghĩa lâm sàng sau can thiệp chăm sóc định kỳ.

Khung lý thuyết của nghiên cứu tích hợp: (1) Mô hình Y tế Công cộng về CSGN của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO Public Health Model for Palliative Care - Stjernsward et al., 2007); (2) Khung lý thuyết Đau khổ nghiêm trọng liên quan đến sức khỏe của Hội đồng Lancet (Lancet Commission Framework on Serious Health-Related Suffering - Knaul et al., 2018); và (3) Lý thuyết Đo lường Tâm lý trắc học (Psychometric Measurement Theory - Terwee et al., 2007).

Nghiên cứu có quy mô mẫu lớn với tổng cộng 1.399 đối tượng định lượng đa trung tâm, 60 đối tượng định tính đa vùng miền (Bắc - Trung - Nam) trong giai đoạn chuẩn hóa (2015–2020), và 120 bệnh nhân HIV theo dõi dọc tại Bệnh viện Đa khoa huyện Thủy Nguyên, Hải Phòng (2021–2022). Ý nghĩa khoa học và thực tiễn của công trình nằm ở việc xác lập bộ công cụ PROM chuẩn hóa đầu tiên tại Việt Nam bao phủ trọn vẹn 4 chiều kích: thể chất, tâm lý, xã hội và tinh thần.

Literature Review và Positioning

Tổng quan y văn quốc tế ghi nhận sự phát triển mạnh mẽ của các công cụ đo lường kết quả CSGN từ cuối thập niên 1990. Richard Harding và cộng sự tại King's College London (1999, 2010) đã phát triển thang đo POS nguyên bản và sau đó là APCA POS tại châu Phi, chứng minh tính ưu việt của công cụ ngắn gọn (10 câu) lấy người bệnh làm trung tâm. Nhiều nghiên cứu quốc tế đã thực hiện chuẩn hóa POS: Claudia Bausewein và cs. (2005) tại Đức, Jorge Eisenchlas và cs. (2008) tại Argentina, Costantini và cs. (2016) tại Ý, và Panate Pukrittayakamee và cs. (2018) tại Thái Lan.

Trong y văn tồn tại hai luồng quan điểm tranh luận sâu sắc:

1. Trường phái tiếp cận toàn diện, chi tiết (Comprehensive/Detailed approach): Đại diện bởi Aaronson et al. với EORTC QLQ-C30 hay Portenoy et al. với MSAS-SF, cho rằng cần bảng kiểm triệu chứng mở rộng (hơn 30 mục) để không bỏ sót các rối loạn thực thể phức tạp.
2. Trường phái tiếp cận tối giản, thích ứng lâm sàng (Pragmatic/Brief outcome approach): Đại diện bởi Hearn & Higginson (1999) và Harding et al. (2010), lập luận rằng bệnh nhân giai đoạn tiến triển hoặc có gánh nặng bệnh tật nặng nề bị suy kiệt thể lực và nhận thức; do đó các bảng hỏi dài gây sai số từ chối (refusal bias) và suy giảm độ tin cậy. Một bảng hỏi dưới 10 mục với thời gian điền từ 5–10 phút mang lại tính khả thi lâm sàng vượt trội.

Vị trí của luận án được xác lập rõ ràng tại điểm giao thoa giữa nhu cầu chuẩn hóa công cụ PROM ngắn gọn và bối cảnh văn hóa - y tế của một quốc gia LMIC đang chuyển đổi mô hình bệnh tật kép (vừa chịu gánh nặng HIV/AIDS, vừa gia tăng ung thư). So sánh với hai nghiên cứu quốc tế điển hình:

• Nghiên cứu của Jorge Eisenchlas et al. (2008) tại Argentina trên bệnh nhân ung thư cho thấy POS tương quan chặt chẽ với EORTC QLQ-C30 ($rho = 0,74$, $p < 0,005$), hệ số Cronbach's alpha đạt 0,62–0,69, thời gian hoàn thành 9–12 phút.
• Nghiên cứu của Richard Harding et al. (2010) tại Kenya và Uganda trên bệnh nhân HIV/AIDS và ung thư chứng minh APCA POS có độ tin cậy kiểm định lại cao ($ICC = 0,78 - 0,89$), Cronbach's alpha đạt 0,60, thời gian hoàn thành 5–7 phút, giúp phát hiện sớm gánh nặng kỳ thị và lo lắng tài chính.

Luận án này đã kế thừa phương pháp luận từ King's College London và APCA POS, đồng thời nâng cao giá trị khoa học bằng cách tích hợp dữ liệu dịch tễ triệu chứng trên cỡ mẫu 1.399 bệnh nhân Việt Nam để tái cấu trúc câu hỏi triệu chứng thể chất cho phù hợp với biểu hiện lâm sàng bản địa.

Đóng góp lý thuyết và khung phân tích

Đóng góp cho lý thuyết

Luận án đóng góp quan trọng vào việc mở rộng và kiểm chứng các lý thuyết nền tảng:

1. Mở rộng Mô hình Y tế Công cộng về CSGN của WHO (Stjernsward et al., 2007): Luận án cung cấp mắt xích bằng chứng thực nghiệm còn thiếu trong 4 trụ cột của WHO (Chính sách, Sẵn có của thuốc, Đào tạo, Thực hiện). Bằng việc chuẩn hóa VietPOS, nghiên cứu thiết lập công cụ lượng hóa kết quả điều trị, biến trụ cột "Thực hiện" từ các hướng dẫn định tính thành quy trình đánh giá có bằng chứng lâm sàng.
2. Thực chứng Khung khái niệm Đau khổ nghiêm trọng liên quan đến sức khỏe (Lancet Commission on Palliative Care - Knaul et al., 2018): Luận án chứng minh rằng ở bệnh nhân HIV và ung thư tại Việt Nam, sự đau khổ không chỉ đơn thuần là cảm giác đau thực thể (Physical pain) mà là "Tổng đau khổ" (Total Pain) bao gồm đau đớn mạn tính (54–83%), rối loạn tâm lý lo âu/trầm cảm (>75%), nỗi sợ bị kỳ thị xã hội và suy sụp kinh tế hộ gia đình.
3. Bổ sung vào Lý thuyết Đo lường Tâm lý trắc học trong Y học đa văn hóa (Terwee et al., 2007): Luận án chứng minh rằng đối với các thang đo PROM ngắn gọn ($<10$ biến số) đo lường các cấu trúc đa chiều không thuần nhất (heterogeneous multidimensional constructs), ngưỡng Cronbach's alpha từ 0,60–0,70 là giá trị tối ưu phản ánh tính toàn diện của khái niệm mà không bị dư thừa thông tin (item redundancy).

Mô hình lý thuyết của VietPOS được cấu trúc hóa thành 4 thành phần quan trọng:

• Proposition 1 (Thể chất & Triệu chứng): Can thiệp giảm nhẹ kiểm soát hiệu quả triệu chứng đau và các triệu chứng khó chịu thực thể đặc hiệu sẽ giải phóng chức năng vận động.
• Proposition 2 (Tâm lý & Cảm xúc): Sự lo lắng về bệnh tật và cảm giác buồn rầu liên quan trực tiếp đến mức độ kỳ thị cảm nhận và thiếu hụt hỗ trợ xã hội.
• Proposition 3 (Tinh thần & An lạc): Cảm giác "bình yên trong tâm hồn" (peace of mind) là chỉ báo trung gian điều hòa chất lượng cuộc sống tổng thể, độc lập với giai đoạn bệnh thực thể.
• Proposition 4 (Giao tiếp & Thông tin): Mức độ được cung cấp thông tin đầy đủ và chia sẻ cảm xúc với nhân viên y tế/người thân làm giảm đáng kể gánh nặng tài chính và bất an tương lai.

Khung phân tích độc đáo

Khung phân tích của luận án tích hợp đồng thời 3 cơ sở lý thuyết: Định nghĩa CSGN toàn diện của WHO (2002), Khung phân loại triệu chứng của Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS-SF), và Bộ tiêu chuẩn đánh giá chất lượng cuộc sống WHOQOL-HIV. Cách tiếp cận phân tích mới nằm ở việc sử dụng thiết kế hỗn hợp định tính - định lượng tuần tự (Sequential Exploratory Mixed-Methods):

• Xác định danh mục 10 triệu chứng thực thể phổ biến nhất từ khảo sát định lượng dịch tễ học ($n = 1.399$) để đưa vào cấu trúc câu hỏi triệu chứng của VietPOS.
• Sử dụng phỏng vấn sâu định tính ($n = 60$) để giải mã ngữ nghĩa văn hóa của các khái niệm trừu tượng như "bình yên" (spiritual peace), "kỳ thị" (stigma), và "sự hỗ trợ tình cảm" (emotional support).
• Thiết lập điều kiện biên (Boundary conditions): Bộ công cụ VietPOS được thiết kế chuyên biệt cho người trưởng thành ($\ge 18$ tuổi), mắc các bệnh đe dọa tính mạng (ung thư tiến triển, HIV/AIDS), có khả năng giao tiếp nhận thức cơ bản, áp dụng hiệu quả tại cả cơ sở nội trú, ngoại trú và chăm sóc tại nhà.

Phương pháp nghiên cứu tiên tiến

Thiết kế nghiên cứu

Luận án tuân thủ thế giới quan hậu thực chứng (Post-positivism) kết hợp thuyết thực dụng (Pragmatism), sử dụng thiết kế nghiên cứu hỗn hợp đa giai đoạn:

• Giai đoạn 1 (Chuẩn hóa thang đo VietPOS - 2015 đến 2020): Thiết kế mô tả cắt ngang kết hợp nghiên cứu định lượng quy mô lớn ($n = 1.399$) và nghiên cứu định tính phỏng vấn sâu ($n = 60$) theo quy chuẩn 8 bước của King's College London.
• Giai đoạn 2 (Thử nghiệm áp dụng VietPOS - 2021 đến 2022): Thiết kế nghiên cứu can thiệp theo dõi dọc thuần tập (longitudinal cohort study) đánh giá tại 3 mốc thời gian: Ban đầu ($T_0$), sau 2 tuần ($T_1$) và sau 1 tháng ($T_2$) trên người nhiễm HIV tại phòng khám ngoại trú Bệnh viện Đa khoa huyện Thủy Nguyên, Hải Phòng.

Tiêu chuẩn chọn mẫu chính xác:

• Bệnh nhân HIV: $\ge 18$ tuổi, được chẩn đoán xác định theo tiêu chuẩn Bộ Y tế, biết tình trạng bệnh của mình, đồng ý tham gia. Loại trừ: Suy kiệt thể chất hoặc rối loạn tâm thần nặng không thể hoàn thành phỏng vấn.
• Bệnh nhân ung thư: $\ge 18$ tuổi, chẩn đoán xác định ung thư giai đoạn III, IV, biết tình trạng bệnh, đồng ý tham gia.
• Người chăm sóc: Người trực tiếp chăm sóc chính cho bệnh nhân HIV hoặc ung thư, đủ năng lực nhận thức và đồng ý tham gia.

Quy trình nghiên cứu rigorous

Quy trình chuẩn hóa tuân thủ nghiêm ngặt 8 giai đoạn quốc tế:

1. Giai đoạn I (Định nghĩa khái niệm): Tổng quan y văn về CLCS và phỏng vấn chuyên gia, đối tượng đích về các khái niệm cốt lõi.
2. Giai đoạn II (Dịch xuôi - Forward Translation): 02 bản dịch độc lập từ tiếng Anh sang tiếng Việt bởi 1 chuyên gia y tế lâm sàng và 1 chuyên gia ngôn ngữ học độc lập.
3. Giai đoạn III (Dịch ngược mù - Blind Back-Translation): 02 chuyên gia bản ngữ tiếng Anh (English native speakers) không có kiến thức y khoa dịch ngược từ tiếng Việt sang tiếng Anh mà không tiếp xúc với bản gốc.
4. Giai đoạn IV (Hội đồng chuyên gia - Expert Panel): Thống nhất bản dịch, giải quyết các khác biệt ngữ nghĩa để đạt tính tương đương về khái niệm (conceptual equivalence).
5. Giai đoạn V (Phỏng vấn nhận thức - Cognitive Debriefing): Thử nghiệm tiền lâm sàng trên bệnh nhân để kiểm tra độ rõ ràng, dễ hiểu, thời gian điền và ghi nhận chỉnh sửa từ ngữ.
6. Giai đoạn VI (Hiệu đính và chứng thực quốc tế): Gửi báo cáo toàn bộ quy trình sang Trung tâm Phát triển POS tại King's College London để chứng thực.
7. Giai đoạn VII (Trắc nghiệm tâm lý học - Psychometric Testing): Đánh giá tính giá trị bề mặt, nội dung, cấu trúc và độ tin cậy.
8. Giai đoạn VIII (Áp dụng lâm sàng thực địa).

Tính tam giác hóa (Triangulation) được thực hiện triệt để:

• Tam giác hóa dữ liệu (Data triangulation): Thu thập trên 3 nhóm đối tượng (người bệnh HIV, người bệnh ung thư, người chăm sóc) tại 3 miền Bắc (Bạch Mai, Đống Đa, K Tam Hiệp), Trung (TW Huế), Nam (Ung Bướu TPHCM, Bệnh Nhiệt Đới TPHCM, Bình Dân).
• Tam giác hóa phương pháp (Methodological triangulation): Kết hợp thang đo MSAS-SF, bảng hỏi cấu trúc VietPOS, phỏng vấn sâu định tính và thang đo chuẩn đối chứng WHOQOL-HIV BREF.
• Kiểm soát độ tin cậy: Đánh giá tính nhất quán nội tại bằng Cronbach's alpha, độ tin cậy kiểm định lại bằng hệ số tương quan nội lớp (ICC) và Cohen's Kappa, tính giá trị nội dung bằng chỉ số CVI ($CVI \ge 0,80$).

Data và phân tích

Đặc điểm mẫu nghiên cứu:

• Mẫu định lượng giai đoạn 1 ($n = 1.399$): Gồm 832 bệnh nhân ung thư (474 tại BV K Tam Hiệp, 358 tại BV Bình Dân) và 567 bệnh nhân HIV (260 tại BV Đống Đa, 307 tại BV Bệnh Nhiệt Đới TPHCM). Tỷ lệ nội trú chiếm 30,4% ($n = 426$), ngoại trú chiếm 69,6% ($n = 972$).
• Mẫu định tính ($n = 60$): Gồm 20 bệnh nhân HIV, 21 bệnh nhân ung thư, 19 người chăm sóc phân bổ đều tại 5 bệnh viện đại diện 3 miền.
• Mẫu áp dụng giai đoạn 2 ($n = 120$): Bệnh nhân HIV tại phòng khám ngoại trú Bệnh viện Đa khoa Thủy Nguyên (trong tổng thể 811 bệnh nhân quản lý, 777 bệnh nhân đang điều trị ARV).

Phương pháp phân tích nâng cao:

• Dữ liệu định lượng được quản lý bằng Epidata 3.1 và phân tích trên phần mềm SPSS 22.0 / Stata.
• Sử dụng các kiểm định tham số và phi tham số: Chi-square, Fisher's exact test cho biến phân loại; t-test, ANOVA cho biến liên tục phân phối chuẩn; Mann-Whitney U, Kruskal-Wallis cho phân phối lệch.
• Phân tích tương quan cấu trúc (Spearman's rank correlation / Pearson correlation) giữa các miền của VietPOS và WHOQOL-HIV BREF để khẳng định tính giá trị quy tụ (convergent validity) và phân biệt (discriminant validity).
• Phân tích hồi quy đa biến và kiểm định ANOVA lặp lại (Repeated Measures ANOVA) để đánh giá độ nhạy cảm với sự thay đổi theo thời gian ($T_0, T_1, T_2$), tính toán kích thước hiệu ứng (Effect Size) với khoảng tin cậy 95% CI ($p < 0,05$).
• Dữ liệu định tính được phân tích theo phương pháp phân tích chủ đề (Thematic Analysis) với phần mềm hỗ trợ xử lý dữ liệu văn bản.

Phát hiện đột phá và implications

Những phát hiện then chốt

1. Chuẩn hóa thành công thang đo VietPOS 10 mục với đặc tính tâm lý trắc học xuất sắc: Bộ công cụ VietPOS đã được điều chỉnh văn hóa tối ưu, chỉ số CVI đạt $> 0,85$, hệ số nhất quán nội tại toàn bảng Cronbach's alpha đạt mức tin cậy ($\alpha = 0,68 - 0,74$, phù hợp với chuẩn quốc tế của thang đo ngắn đa chiều). Thời gian hoàn thành trung bình là 6,8 phút ở lần 1 và giảm xuống 4,5 phút ở lần 2, chứng minh tính khả thi lâm sàng tuyệt đối trên bệnh nhân suy kiệt.

2. Dịch tễ học gánh nặng triệu chứng thể chất vượt trội ở cả hai nhóm bệnh: Trong 1.399 bệnh nhân khảo sát, tỷ lệ đau ở bệnh nhân ung thư là 78,4% và ở bệnh nhân HIV là 62,8%. Bệnh nhân HIV chịu đựng trung bình 8,4 triệu chứng đồng thời; 10 triệu chứng hàng đầu gồm: mệt mỏi/uể oải (74,1%), thiếu sức lực (71,9%), tê bì tay chân (66,5%), khô miệng (61,6%), sụt cân (60,3%), mất ngủ (58,2%), chán ăn (54,1%), ngứa/thay đổi trên da (48,7%), đau đầu (45,2%), khó thở (38,9%). Dữ liệu này chứng minh luận điểm: dù đã điều trị ARV ổn định, gánh nặng triệu chứng thực thể vẫn tồn tại dai dẳng nếu không có CSGN chuyên biệt.

3. Gánh nặng tâm lý xã hội và rào cản kỳ thị nghiêm trọng: Nghiên cứu định tính và định lượng phát hiện hơn 75% người bệnh HIV có biểu hiện lo âu và buồn phiền mức độ từ vừa đến nặng. Tỷ lệ cảm nhận bị kỳ thị và phân biệt đối xử chiếm 64,2%, khiến 11% bệnh nhân cố tình tránh khám bệnh tại cơ sở y tế địa phương nơi cư trú vì sợ lộ danh tính. Áp lực tài chính đè nặng khi chi phí y tế trực tiếp và gián tiếp của hộ gia đình có người nhiễm HIV cao gấp 13 lần so với hộ gia đình không có người nhiễm bệnh.

4. Tính giá trị cấu trúc và tương quan có ý nghĩa cao với tiêu chuẩn đối chứng: Phân tích tương quan giữa VietPOS và WHOQOL-HIV BREF ghi nhận:

   • Tiểu mục đau và triệu chứng thực thể của VietPOS tương quan nghịch chặt chẽ với lĩnh vực Thể chất của WHOQOL-HIV BREF ($r = -0,62, p < 0,001$).
   • Tiểu mục lo âu và buồn bã tương quan nghịch mạnh với lĩnh vực Tâm lý ($r = -0,58, p < 0,001$).
   • Tiểu mục "bình yên trong tâm hồn" tương quan thuận có ý nghĩa với lĩnh vực Tâm linh/Tinh thần ($r = 0,65, p < 0,001$).
   • Tiểu mục "chia sẻ cảm xúc" và "hỗ trợ thông tin" tương quan thuận với lĩnh vực Quan hệ Xã hội và Môi trường ($r = 0,51, p < 0,01$).

5. Độ nhạy vượt trội của VietPOS trong theo dõi can thiệp lâm sàng: Tại Bệnh viện Đa khoa Thủy Nguyên, điểm trung bình các tiểu mục VietPOS cải thiện rõ rệt có ý nghĩa thống kê từ $T_0$ sang $T_2$ sau 1 tháng chăm sóc định kỳ ($p < 0,001$): điểm đau giảm từ 2,84 xuống 1,12; điểm lo lắng giảm từ 3,15 xuống 1,42; điểm cảm nhận bình yên tăng từ 1,65 lên 3,82; tỷ lệ tự đánh giá chất lượng cuộc sống ở mức tốt tăng từ 28,3% lên 67,5%.

Implications đa chiều

• Về mặt lý thuyết: Công trình đã khẳng định giá trị phổ quát của lý thuyết Đau khổ liên quan đến sức khỏe nghiêm trọng (SHS) trong bối cảnh Đông Nam Á, chứng minh rằng sự kết hợp giữa đánh giá PROM thể chất và tâm linh - xã hội là điều kiện tiên quyết để định hình chất lượng cuộc sống.
• Về đổi mới phương pháp luận: Thiết lập quy trình chuẩn mực (gold standard protocol) gồm 8 giai đoạn thích ứng văn hóa công cụ y tế công cộng cho các nhà nghiên cứu lâm sàng tại Việt Nam, có thể nhân rộng để chuẩn hóa các thang đo quốc tế khác.
• Về thực hành lâm sàng: Cung cấp cho đội ngũ y bác sĩ tại các phòng khám ngoại trú tuyến quận/huyện một bảng kiểm lâm sàng 10 câu dễ dùng, giúp phát hiện tức thì các nhu cầu ẩn giấu (unmet needs) của bệnh nhân mà thăm khám thông thường bỏ sót, từ đó tối ưu hóa phác đồ giảm đau và tư vấn tâm lý.
• Về chính sách y tế công cộng: Cung cấp bằng chứng thực nghiệm trực tiếp để Cục Quản lý Khám, chữa bệnh (Bộ Y tế) đưa thang đo VietPOS vào Hướng dẫn Quốc gia về Chăm sóc giảm nhẹ, làm công cụ bắt buộc trong kiểm toán chất lượng bệnh viện (clinical audit) và thiết kế gói quyền lợi bảo hiểm y tế chi trả cho CSGN.
• Điều kiện khái quát hóa (Generalizability): Kết quả có giá trị áp dụng cao cho toàn bộ hệ thống phòng khám ngoại trú HIV/AIDS (OPC) và các khoa Ung bướu, Truyền nhiễm trên toàn quốc, cũng như các quốc gia có hệ thống y tế tương đồng trong khối ASEAN.

Limitations và Future Research

Luận án thẳng thắn chỉ ra 4 hạn chế mang tính phương pháp luận và bối cảnh:

1. Giới hạn địa bàn thử nghiệm áp dụng dọc: Giai đoạn 2 của nghiên cứu mới chỉ tiến hành tại một cơ sở y tế tuyến huyện (Bệnh viện Đa khoa Thủy Nguyên, Hải Phòng), chưa mở rộng can thiệp đa trung tâm tại các vùng sâu vùng xa hoặc đồng bào thiểu số, nơi rào cản tiếp cận y tế và ngôn ngữ khác biệt.
2. Khoảng cách thời gian nghiên cứu kéo dài (2015–2022): Do ảnh hưởng của đại dịch COVID-19 và biến động chuyển đổi mô hình cung cấp dịch vụ ARV từ nguồn viện trợ quốc tế sang Bảo hiểm Y tế, một số chỉ số xã hội - tài chính của bệnh nhân có thể chịu tác động ngoại cảnh.
3. Sai số nhớ lại (Recall bias): Việc đánh giá triệu chứng trong 3 ngày hoặc 1 tuần trước đó dựa vào trí nhớ của bệnh nhân, dù đã dùng thang đo tóm tắt MSAS-SF và VietPOS nhưng vẫn phụ thuộc vào trạng thái tâm lý nhất thời của người bệnh tại thời điểm phỏng vấn.
4. Chưa phát triển phiên bản VietPOS dành riêng cho trẻ em (Pediatric POS): Nghiên cứu chỉ giới hạn trên đối tượng người lớn ($\ge 18$ tuổi), để lại khoảng trống về công cụ đánh giá cho trẻ nhiễm HIV hoặc ung thư nhi.

Chương trình nghiên cứu tương lai (Future Research Agenda):

• Hướng 1: Triển khai nghiên cứu thử nghiệm lâm sàng ngẫu nhiên có đối chứng (RCT) đa trung tâm trên toàn quốc ứng dụng VietPOS định kỳ để chứng minh hiệu quả giảm chi phí nhập viện và kéo dài thời gian sống thêm.
• Hướng 2: Chuẩn hóa và thẩm định phiên bản VietPOS cho trẻ em (VietPOS-Pediatric) và người chăm sóc gia đình (VietPOS-Caregiver).
• Hướng 3: Ứng dụng chuyển đổi số y tế, phát triển ứng dụng VietPOS trên thiết bị di động (e-PROM VietPOS) tích hợp hồ sơ bệnh án điện tử (EMR) để theo dõi triệu chứng từ xa theo thời gian thực.
• Hướng 4: Mở rộng ứng dụng VietPOS trên các nhóm bệnh lý mạn tính không lây giai đoạn cuối khác như bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính (COPD), suy tim mạn, suy thận giai đoạn cuối và bệnh nhân lão khoa suy yếu.

Tác động và ảnh hưởng

• Tác động học thuật (Academic Impact): Công trình là luận án tiến sĩ đầu tiên tại Việt Nam giải quyết trọn vẹn bài toán trắc nghiệm tâm lý học cho công cụ PROM trong CSGN. Các bài báo khoa học xuất bản từ luận án trên các tạp chí chuyên ngành trong nước và quốc tế tạo tiền đề trích dẫn cao, định hình chuẩn mực nghiên cứu kết quả người bệnh tại Việt Nam.
• Chuyển đổi hệ thống y tế và lâm sàng: Việc ứng dụng VietPOS tại tuyến cơ sở giúp tối ưu hóa thời gian khám bệnh, giảm tỷ lệ kê đơn thuốc không cần thiết, chuyển dịch trọng tâm từ "điều trị bệnh học đơn thuần" sang "chăm sóc toàn diện lấy người bệnh làm trung tâm".
• Ảnh hưởng chính sách y tế: Bằng chứng từ luận án đóng góp trực tiếp vào quá trình cập nhật Hướng dẫn Chăm sóc giảm nhẹ của Bộ Y tế (2022), hỗ trợ định hình chính sách chi trả bảo hiểm y tế cho các dịch vụ chăm sóc tại nhà và phòng khám ngoại trú.
• Lợi ích xã hội và nhân văn: Nâng cao chất lượng cuộc sống, giảm bớt đau đớn thể xác, giải tỏa khủng hoảng tâm lý và nỗi sợ bị kỳ thị cho hàng chục ngàn người bệnh HIV và ung thư, bảo vệ an sinh tài chính cho các gia đình dễ bị tổn thương.

Đối tượng hưởng lợi

• Nghiên cứu sinh và học viên sau đại học: Tiếp cận một khung phương pháp luận chuẩn mực, minh bạch về quy trình 8 bước thích ứng văn hóa và thẩm định tâm lý trắc học thang đo y học.
• Bác sĩ và điều dưỡng lâm sàng: Sở hữu một công cụ đo lường thực hành lâm sàng ngắn gọn ($< 7$ phút), giúp lượng hóa chính xác mức độ đau khổ và theo dõi đáp ứng điều trị của người bệnh.
• Nhà hoạch định chính sách y tế công cộng: Có cơ sở dữ liệu dịch tễ học tin cậy về mô hình triệu chứng và nhu cầu CSGN để phân bổ ngân sách, quy hoạch nhân lực và xây dựng chuẩn kiểm định chất lượng bệnh viện.
• Người bệnh và gia đình: Được lắng nghe đầy đủ tiếng nói và nguyện vọng, giảm thiểu đau đớn, nhận được sự hỗ trợ tâm lý - tinh thần kịp thời và bảo tồn nhân phẩm trong suốt tiến trình bệnh tật.

Câu hỏi chuyên sâu

1. Đóng góp lý thuyết độc đáo nhất của luận án là gì? Luận án đã mở rộng Mô hình Y tế Công cộng về CSGN của WHO (Stjernsward et al., 2007) và Khung Đau khổ nghiêm trọng liên quan đến sức khỏe của Lancet (Knaul et al., 2018) bằng cách cung cấp bằng chứng thực nghiệm bản địa hóa đầu tiên tại Việt Nam, chứng minh rằng sự kết hợp giữa kiểm soát triệu chứng thể chất với giải tỏa kỳ thị xã hội và an lạc tâm linh là điều kiện cần và đủ để tối ưu hóa chất lượng cuộc sống.

2. Đổi mới phương pháp luận của luận án khi so sánh với các nghiên cứu trước đây? So với các nghiên cứu đơn lẻ trước đây tại Việt Nam vốn chỉ dịch thuật thô hoặc dùng bảng hỏi tự tạo chưa qua thẩm định, luận án đã thực hiện nghiêm ngặt quy trình 8 bước chuẩn hóa quốc tế của King's College London kết hợp cỡ mẫu dịch tễ học định lượng đa trung tâm lớn nhất từ trước đến nay ($n = 1.399$) cùng nghiên cứu thuần tập theo dõi dọc ($n = 120$) để kiểm định đầy đủ độ giá trị, độ tin cậy và độ nhạy lâm sàng.

3. Phát hiện bất ngờ nhất từ dữ liệu nghiên cứu là gì? Phát hiện bất ngờ nhất là mặc dù bệnh nhân HIV tại phòng khám ngoại trú đã đạt tỷ lệ ức chế virus cao nhờ điều trị ARV ổn định, gánh nặng triệu chứng thể chất (mệt mỏi 74,1%, tê bì 66,5%, khô miệng 61,6%) và rối loạn tâm lý lo âu (>75%) vẫn ở mức tương đương với bệnh nhân ung thư giai đoạn tiến triển, bác bỏ giả định lâm sàng thông thường rằng ARV đơn độc có thể giải quyết toàn bộ gánh nặng sức khỏe của người nhiễm HIV.

4. Quy trình nhân rộng (Replication protocol) có được cung cấp chi tiết không? Luận án cung cấp đầy đủ và chi tiết toàn bộ quy trình 8 bước thích ứng văn hóa, hệ thống bảng hỏi (Phụ lục 5a, 5b, 5c), hướng dẫn phỏng vấn nhận thức, tiêu chuẩn tính điểm và thuật toán phân tích tâm lý trắc học, cho phép mọi đơn vị y tế tại Việt Nam có thể sao chép và triển khai tức thì.

5. Chương trình nghiên cứu 10 năm tới được phác thảo như thế nào? Chương trình nghiên cứu 10 năm hướng tới: (1) Xây dựng Hệ thống đăng ký quốc gia về kết quả CSGN (National Palliative Care Registry); (2) Phát triển nền tảng kỹ thuật số e-VietPOS tích hợp trí tuệ nhân tạo dự báo sớm nhu cầu can thiệp giảm nhẹ; (3) Mở rộng hoàn thiện bộ công cụ cho bệnh nhân nhi và các bệnh suy cơ quan mạn tính cuối đời.

Kết luận

1. Luận án đã chuẩn hóa thành công thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ tiếng Việt (VietPOS) gồm 10 mục đa chiều từ APCA POS, đạt đầy đủ các tiêu chuẩn quốc tế về giá trị bề mặt, giá trị nội dung ($CVI > 0,85$), tính nhất quán nội tại ($\alpha = 0,68 - 0,74$) và độ tin cậy kiểm định lại.
2. Công trình xác lập bức tranh dịch tễ học toàn diện về gánh nặng triệu chứng và nhu cầu CSGN trên 1.399 bệnh nhân ung thư và HIV tại Việt Nam, khẳng định tỷ lệ đau và đau khổ tâm lý xã hội chiếm tỷ lệ áp đảo ($> 60 - 75%$).
3. Thử nghiệm lâm sàng theo dõi dọc tại tuyến huyện chứng minh tính khả thi, dễ sử dụng (thời gian điền 4,5–6,8 phút) và độ nhạy cảm lâm sàng vượt trội của VietPOS trong việc ghi nhận sự cải thiện có ý nghĩa thống kê ($p < 0,001$) về kiểm soát triệu chứng, giảm lo âu và nâng cao chất lượng cuộc sống sau 1 tháng can thiệp.
4. Nghiên cứu tạo bước tiến đột phá về chuyển đổi mô hình (paradigm shift) từ chăm sóc triệu chứng sinh học đơn thuần sang mô hình chăm sóc toàn diện sinh học - tâm lý - xã hội - tinh thần lấy người bệnh làm trung tâm.
5. Mở ra 3 hướng nghiên cứu ứng dụng quan trọng: thử nghiệm lâm sàng đa trung tâm quy mô lớn, phát triển phiên bản e-PROM kỹ thuật số thời gian thực, và mở rộng sang các bệnh lý suy cơ quan mạn tính không lây.
6. Xác lập giá trị ứng dụng quốc tế, đưa Việt Nam hội nhập sâu rộng vào mạng lưới nghiên cứu đo lường kết quả chăm sóc giảm nhẹ toàn cầu của Tổ chức Y tế Thế giới và King's College London.

Trích đoạn nội dung tài liệu

ĐẶT VẤN ĐỀ Trên toàn cầu, ước tính hơn 56,8 triệu người có nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ (CSGN). Trong số này có 31,1 triệu người chưa tử vong và 25,7 triệu đã tử vong. Nhu cầu CSGN chưa bao giờ lớn hơn và ngày càng gia tăng nhanh chóng do sự già hoá của dân số, sự gia tăng của ung thư và các bệnh không lây nhiễm khác. Đến năm 2060, nhu cầu CSGN có thể tăng lên gấp đôi [1].

Tuy nhiên, CSGN vẫn chưa được tiếp cận bởi hầu hết những người có nhu cầu, đặc biệt ở những nước có thu nhập trung bình và thấp. Năm 2014, Đại Hội Đồng Y Tế Thế Giới đã thông qua nghị quyết số 67.19 với tiêu đề “Tăng cường chăm sóc giảm nhẹ như là một thành tố của chăm sóc toàn diện trong suốt cuộc đời”. Nghị quyết này lần đầu tiên kêu gọi các quốc gia tăng cường và đảm bảo sự sẵn có CSGN [2]. Dựa trên nhu cầu thực tiễn, Tổ Chức Y Tế Thế Giới (TCYTTG) đã đề xuất triển khai đồng bộ giải pháp “Chăm sóc giảm nhẹ” cho những người bệnh đang phải đối mặt với bệnh đe doạ đến tính mạng, giúp “cải thiện CLCS của người bệnh và gia đình họ, những người đang phải đối mặt với những thách thức đem lại do bệnh đe doạ đến tính mạng, cho dù là về thể chất,tâm lý, xã hội hay tinh thần” [3].

Đồng thời, để đánh giá hiệu quả các dịch vụ CSGN, các chuyên gia CSGN cũng đề xuất nhu cầu cần thiết của các công cụ CSGN. Những công cụ này phải phù hợp với tình hình thực tế và văn hoá địa phương. Bộ công cụ cần có giá trị và độ tin cậy, ngắn gọn, dễ hiểu, dễ sử dụng, đa chiều để bao phủ được các thành phần quan trọng của CSGN như thể chất, tâm lý, xã hội và tinh thần như trong định nghĩa về CSGN của TCYTTG. Trong những năm gần đây, một số bộ công cụ đo lường CSGN đã được phát triển.

Trong đó, thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ -“Palliative Care Outcome Scale –POS” được đánh giá đã đáp ứng những yêu cầu trên và đã 2 được chuẩn hoá ra nhiều ngôn ngữ [4-8]. Đặc biệt, POS đã được Hiệp hội CSGN châu Phi chuẩn hoá thành “African Palliative Care Association Palliative Care Outcome Scale – APCA POS” và được đánh giá là có giá trị, độ tin cậy và có tác động tích cực lên sự cải thiện chất lượng chăm sóc[9, 10]. TCYTTG khuyến cáo ứng dụng ở những nước có nguồn lực hạn chế nhưng cần điều chỉnh để phù hợp với hoàn cảnh văn hóa của từng nước [6]. Tại Việt Nam, nhiều thành tựu về CSGN đã đạt về các chính sách CSGN, đảm bảo sự sẵn có của thuốc thiết yếu, đào tạo và triển khai các dịch vụ.

Tuy nhiên, các bằng chứng về hiệu quả của CSGN còn hạn chế do thiếu các công cụ đo lường kết quả CSGN. Điều này dẫn đến thiếu các bằng chứng về kết quả CSGN hiện tại. Do đó, các nhà hoạch định chính sách không thể đưa ra các khuyến cáo để cải thiện chất lượng chăm sóc, không thể xây dựng được các quy trình thực hành tốt trong CSGN. Trong tình hình APCAPOS đã được chứng minh là có giá trị và độ tin cậy trong văn hoá châu Phi, câu hỏi đặt ra là: liệu thang đo APCA POS có phù hợp về nội dung và văn hoá để sử dụng đánh giá CSGN cho người mắc bệnh hiểm nghèo tại Việt Nam hay không và việc sử dụng bộ công cụ đánh giá này có khả thi không trong chăm sóc lâm sàng? Xuất phát từ cơ sở khoa học và thực tiễn trên, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài “Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021-2022” với mục tiêu: 1.

Chuẩn hoá thang đo đánh giá kết quả chăm sóc giảm nhẹ VietPOS cho người mắc bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam. Áp dụng thang đo VietPOS trong đánh giá kết quả chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV tại Hải Phòng. 3 Chƣơng 1: TỔNG QUAN 1. Thực trạng và nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ trên thế giới và tại Việt Nam 1.

Định nghĩa và các nguyên tắc của chăm sóc giảm nhẹ 1. Định nghĩa chăm sóc giảm nhẹ Năm 2002, Tổ chức Y tế Thế giới (TCYTTG) đã đưa ra định nghĩa CSGN là “một cách tiếp cận nhằm làm cải thiện chất lượng cuộc sống (CLCS) của người bệnh và gia đình người bệnh, những người đang đối mặt với những vấn đề liên quan đến bệnh tật sự đe doạ đến tính mạng, thông qua sự ngăn ngừa và làm giảm bớt đau khổ bằng cách nhận biết sớm, đánh giá toàn diện và điều trị đau và các vấn đề khác, thể chất, tâm lý xã hội và tinh thần" [3]. Năm 2006, Bộ Y tế Việt Nam đưa ra định nghĩa CSGN: “là sự kết hợp nhiều biện pháp để làm giảm sự đau khổ và cải thiện CLCS của người bệnh thông qua sự phòng ngừa, phát hiện sớm và điều trị đau và những vấn đề tâm lý & thực thể khác, và cung cấp sự tư vấn và hỗ trợ nhằm giải quyết những vấn đề xã hội và tâm linh mà người bệnh và gia đình đang phải gánh chịu" [11]. Cả hai định nghĩa này đều nhấn mạnh đến việc phòng ngừa và làm giảm bớt sự chịu đựng đau khổ dưới mọi hình thức, tập trung vào các vấn đề thể chất, tâm lý , xã hội và tinh thần nhằm góp phần nâng cao CLCS cho người bệnh.

Hội Đồng Lancet năm 2015 [12] đã phân nhóm sự đau khổ. Về thể chất, đó là các triệu chứng gây khó chịu như đau mạn tính, khó thở, mệt, yếu, buồn nôn, nôn, tiêu chảy, táo bón, khô miệng, ngứa, chảy máy và các vết thương. Những đau khổ về tâm lý bao gồm lo âu, lo lắng, trầm cảm, lú lẫn, sảng, sa sút trí tuệ. Những đau khổ về xã hội bao gồm tình trạng vô gia cư, điều kiện sống không đảm bảo, thiếu ăn, các vấn đề về pháp luật, bị hắt hủi, kỳ thị, cô lập xã hội, thiếu phương tiện đi lại.

Đau khổ về tâm linh bao gồm mất ý nghĩa 4 cuộc sống, mất niềm tin, giận dữ với Chúa, Phật, Thánh thần và các đấng tối cao. Chăm sóc giảm nhẹ đáp ứng với bất kỳ hình thức nào của sự đau khổ. Các nguyên tắc của CSGN Các nguyên tắc chung Theo TCYTTG , các nguyên tắc của CSGN bao gồm: 1. Làm giảm bớt sự đau đớn và các triệu chứng gây khó chịu khác.

Khẳng định cuộc sống và cái chết là một quá trình bình thường 3. Không thúc đẩy, cũng không trì hoãn cái chết 4. Lồng ghép các khía cạnh chăm sóc về tâm lý và tinh thần 5. Cung cấp một hệ thống hỗ trợ giúp người bệnh sống một cách chủ động nhất có thể cho đến lúc chết 6.

Cung cấp hệ thống hỗ trợ để giúp gia đình đối phó trong suốt quá trình bệnh và khi người bệnh qua đời 7. Sử dụng tiếp cận nhóm để đáp ứng các nhu cầu của người bệnh và gia đình bao gồm cả tư vấn đau buồn do mất người thân 8. Tăng cường CLCS, ảnh hưởng tích cực đến quá trình bệnh 9. Áp dụng sớm trong quá trình bệnh lý, trong sự phối hợp với các liệu pháp điều trị khác nhằm kéo dài sự sống như liệu pháp điều trị ARV.

Thời điểm cung cấp CSGN CSGN được cung cấp kể từ khi người bệnh được chẩn đoán mắc bệnh hiểm nghèo, xuyên suốt quá trình bệnh và tiếp tục ngay cả khi người bệnh đã qua đời [13]. Ngay từ khi được chẩn đoán, đánh giá CSGN ban đầu cần phải được thực hiện và các can thiệp nên diễn ra tại thời điểm đó hoặc ngay sau đó càng sớm càng tốt. Trong quá trình bị bệnh, CSGN song song với các biện pháp điều trị đặc hiệu. CSGN có thể làm giảm, hoặc làm dịu những tác dụng phụ của các liệu pháp điều trị, nhằm góp phần thúc đẩy sự tuân thủ điều trị.

5 H nh 1 1 Sơ đ chăm sóc giảm nhẹ trong suốt i n tiến ệnh Nguồn: Bộ Y Tế [13] Khi liệu pháp điều trị đặc hiệu trở nên kém thích hợp, kém hiệu quả, hoặc không khả thi, mục tiêu của sự chăm sóc hướng đến sự thoải mái, dễ chịu nhất có thể cho người bệnh. Lúc cuối đời, CSGN cung cấp sự động viên, hỗ trợ cho gia đình vượt qua những đau khổ do mất mát người thân [14]. Nội dung của CSGN CSGN phòng ngừa và làm giảm đau cũng như các đau khổ về thể chất và tâm lý xã hội tinh thần thông qua việc đánh giá CSGN toàn diện và liên tục. Nội dung của CSGN bao gồm các can thiệp nhằm làm giảm bớt 4 phân nhóm của sự đau khổ về thể chất, tâm lý, xã hội, tinh thần.

Việc phòng ngừa và làm giảm bớt những đau khổ về thể chất bao gồm việc chẩn đoán phân biệt triệu chứng và lựa chọn điều trị theo nguyên nhân và mức độ của triệu chứng đặc hiệu. Việc phòng ngừa và làm giảm bớt những đau khổ về tâm lý, xã hội và tâm linh cho người bệnh và gia đình được thực hiện thông qua: - Tìm hiểu các giá trị, niềm hy vọng, sự sợ hãi của người bệnh; 6 - Giúp người bệnh và gia đình hiểu được chẩn đoán và tiên lượng bệnh; - Hỗ trợ cảm xúc cho người bệnh và gia đình; - Hiúp người bệnh sống càng tích cực; - Hiúp tiếp cận các dịch vụ lâm sàng và tiếp tục tuân thủ các chế độ điều trị đặc hiệu; - Giúp người bệnh hấp hối có kế hoạch chuẩn bị cho cái chết nếu phù hợp; - Giúp gia đình người bệnh đối phó với tình trạng bệnh tật của người thân và khi người thân qua đời, - Hỗ trợ xã hội cho người bệnh nghèo về các nhu cầu thiết yếu như ăn uống, hỗ trợ di chuyển đến cơ sở y tế và đảm bảo nhân phẩm; - Dự đoán và lập kế hoạch giải quyết những triệu chứng tiềm tàng và những vấn đề tâm lý xã hội có thể xảy ra trong tương lai; - Hỗ trợ đưa ra quyết định về mục tiêu chăm sóc. - Bảo vệ người bệnh khỏi những can thiệp y tế không thích hợp hoặc không mong muốn như những điều trị duy trì sự sống một cách quá mức và đảm bảo tôn trọng nhân phẩm của người bệnh. Địa điểm cung cấp chăm sóc giảm nhẹ CSGN có thể được cung cấp tại bệnh viện cho những người bệnh có đau hoặc các triệu chứng khác nặng và kéo dài.