phần mở đầu, ung thư đang là một căn bệnh thời đại có xu hướng tăng lên và chuyển biến phức tạp. Chính vì vậy, vấn đề này được giới khoa học quan tâm, nghiên cứu trên nhiều khía cạnh như: về mặt Y khoa nhằm phát triển cách thức điều trị bệnh, về mặt Tâm lý để hỗ trợ cho bệnh nhân,… Bên cạnh những nghiên cứu hướng đến bệnh nhân ung thư còn có những nghiên cứu dành cho đối tượng thân nhân bệnh nhân. Những nghiên cứu này cho thấy những khó khăn mà thân nhân bệnh nhân gặp phải khi phải chăm sóc người bệnh, đặc biệt là những khó khăn về mặt tâm lý. Năm 1999, nghiên cứu “Thang đo chất lượng cuộc sống của người chăm sóc bệnh nhân ung thư (CQOLC): phát triển và xác nhận một công cụ để đo lường chất lượng cuộc sống của người chăm sóc gia đình bệnh nhân ung thư” (The Caregiver Quality of Life Index-Cancer (CQOLC) scale: development and validation of an instrument to measure quality of life of the family caregiver of patients with cancer).
Nghiên cứu được thực hiện trên hai trăm sáu mươi ba người chăm sóc thuộc gia đình của bệnh nhân bị ung thư phổi, vú hoặc tuyến tiền liệt. Kết quả đã cho thấy có mối tương quan giữa chất lượng cuộc sống với sức khỏe tâm thần tổng thể (r = 0,64), đau khổ cảm xúc (r = -0,50 đến -0,52), gánh nặng (r = -0,65) và tình trạng hoạt động của bệnh nhân (r = -0,47). Tương quan giữa chất lượng cuộc sống với sức khỏe thể chất tổng thể (r = 0,13), hỗ trợ xã hội (r = 0,22) và nhu cầu xã hội (r = 0,08) thì thấp. Những kết quả này cho thấy sức khỏe tinh thần tổng thể tăng lên có liên quan đến sự cải thiện chất lượng cuộc sống tốt, trong khi tình trạng suy giảm 7 cảm xúc và tình trạng hoạt động của bệnh nhân xấu đi thì có liên quan đến chất lượng cuộc sống kém hơn.
(Weitzner, 1999) Năm 2005, nghiên cứu “Trầm cảm và lo âu giữa những người chăm sóc gia đình bệnh nhân ung thư tại một phòng khám ung bướu” (Depression and Anxiety Among Family Caregivers of Cancer Patients in an Oncology Clinic) của nhóm tác giả Ambigga Devi K, Sherina M.S, Suthahar A đã chỉ ra rằng tỉ lệ lo âu ở thân nhân chiếm 48,6% và tỉ lệ trầm cảm chiếm 29,4%. Trong đó, những yếu tố về trình độ văn hóa và thời gian điều trị bệnh có liên quan đáng kể đến với tỉ lệ trầm cảm, còn tỉ lệ lo âu có sự liên quan đến yếu tố tuổi tác, người ta thấy rằng những thân nhân trẻ tuổi thì có xu hướng lo âu nhiều hơn bởi vì họ phải đảm đương nhiều trách nhiệm khác nhau. (Ambigga, 2005) Năm 2005, nghiên cứu “Rối loạn tâm lý tâm thần và sử dụng dịch vụ sức khỏe tâm thần trong số những người chăm sóc bệnh nhân ung thư tiến xa” (Psychiatric Disorders and Mental Health Service Use Among Caregivers of Advanced Cancer Patients) cho thấy có 13% người chăm sóc đáp ứng tiêu chuẩn của một rối loạn tâm thần, 25% tiếp cận với biện pháp trị liệu cho các vấn đề liên quan đến sức khỏe tâm thần kể từ khi nhận được kết quả chẩn đoán ung thư của bệnh nhân. Tỉ lệ rối loạn tâm lý tâm thần như sau: rối loạn hoảng loạn (8%), trầm cảm (4,5%) rối loạn stress sau sang chấn (4,0%), rối loạn lo âu lan tỏa (3,5%).
Trong đó, chỉ 46% người chăm sóc bị rối loạn tâm lý tâm thần tiếp cận với các dịch vụ về sức khỏe tâm thần. (Vanderwerker, 2005) Năm 2007, Michal Braun và cộng sự nghiên cứu đề tài “Tỷ lệ mắc bệnh tiềm ẩn trong bệnh ung thư – Người chăm sóc phối ngẫu” (.Hidden Morbidity in Cancer: Spouse Caregivers) Đây là nghiên cứu đánh giá sự đau khổ tâm lý giữa bệnh nhân ung thư tiến xa và người bạn đời chăm sóc họ. Kết quả cho thấy có 38,9% người chăm sóc có triệu chứng trầm cảm đáng kể (BDI-II >= 15) so với 23% bệnh nhân ung thư. Kết quả phân tích về dự đoán các mức độ ảnh hưởng đến trầm cảm ở người chăm sóc, (I) tuổi của họ và giai đoạn ung thư của bệnh nhân, (II) yếu tố khách 8 quan về gánh nặng chăm sóc, (III) yếu tố chủ quan về gánh nặng chăm sóc, (IV) mức độ gắn bó của người chăm sóc và (V) mức độ hài lòng về hôn nhân của người chăm sóc.
(Braun, 2007) Năm 2007, Selamat và cộng sự đã nghiên cứu về “Rối loạn lo âu ở thân nhân bệnh nhân ung thư vú đang điều trị tại Malaysia” (Anxiety Disorders in Family Caregivers of Breast Cancer Patients Receiving Oncologic Treatment in Malaysia) Kết quả cho thấy một phần mười thân nhân bệnh nhân có rối loạn lo âu liên quan đến yếu tố loại điều trị và việc không được chia sẻ vai trò chăm sóc người bệnh. Những người đang có người thân điều trị bằng phương pháp hóa trị hoặc xạ trị làm tăng tỉ lệ rối loạn lo âu so với những người đang có người thân điều trị ngoại trú. Đăc biệt là đối với những người không được chia sẻ vai trò chăm sóc bệnh nhân thì tỉ lệ này cũng tăng lên. Trầm cảm rất phổ biến ở những người chăm sóc bệnh nhân ung thư, gánh nặng chăm sóc là yếu tố dự báo rõ nhất.
Các biện pháp can thiệp nhằm giảm những ảnh hưởng về mặt tâm thần không chỉ nên tập trung vào bệnh nhân mà cũng nên tập trung vào người chăm sóc. (Rhee, 2008) Năm 2012, kết quả nghiên cứu “Chăm sóc về tâm lý xã hội đối với người chăm sóc thuộc gia đình của bệnh nhân ung thư” (Psychosocial Care for Family Caregivers of Patients With Cancer) của Northouse Nghiên cứu về biện pháp can thiệp tâm lý cung cấp cho người chăm sóc bệnh nhân ung thư hoặc các bệnh mãn tính khác cách thức có thể làm giảm các tác động tiêu cực, nâng cao kĩ năng ứng phó, kiến thức và chất lượng cuộc sống. Mặc dù những biện pháp can thiệp này cũng làm giảm triệu chứng ở bệnh nhân, giảm tỉ lệ tử vong, cải thiện sức khỏe thể chất và tinh thần nhưng trong thực tế vẫn ít được thực hiện. đã nói rằng một gia đình tập trung vào nhiệm vụ chăm sóc, có thái độ quan tâm người bệnh thì có thể thúc đẩy được hành vi lành mạnh và ý chí chiến đấu của bệnh nhân.
Giai đoạn cuối đời là giai đoạn căng thẳng nhất đối với các thành viên trong gia đình Phản ứng căng thẳng mạnh mẽ có thể được gây ra bởi nỗi sợ chia ly và ở một mình, cũng như nỗi đau dự đoán mà bệnh nhân sẽ phải đối mặt, thiếu kiểm soát tình hình và thời điểm tử vong. Cách các thành viên trong gia đình có thể đối phó với cái chết của người thân tùy thuộc vào tình trạng tâm lý và thể chất của chính họ và cả mạng lưới hỗ trợ của họ. và cộng sự đã thực hiện nghiên cứu “Chất lượng cuộc sống, gánh nặng tâm lý, nhu cầu và sự hài lòng của người chăm sóc thuộc gia đình của bệnh nhân ung thư giai đoạn tiến xa trong quá trình điều trị chăm sóc giảm nhẹ nội trú” (Quality of life, psychological burden, needs, and satisfaction during specialized inpatient palliative care in family caregivers of advanced cancer patients) Nghiên cứu nhằm điều tra chất lượng cuộc sống, gánh nặng tâm lý, nhu cầu chưa được đáp ứng và sự hài lòngcủa những người chăm sóc trong gia đình của bệnh nhân ung thư giai đoạn tiến xa. Kết quả của nghiên cứu cho thấy rằng, ngoại trừ nỗi đau về cơ thể thì chất lượng cuộc sống của những người chăm sóc trong gia đình suy giảm ở tất cả các mặt.
Có tới 96% câu trả lời có sự đau khổ đáng kể về mặt lâm sàng, trong đó nỗi buồn (sadness), sự phiền muộn (sorrow) và kiệt sức (exhausted) là những vấn đề gây đau khổ nhất (80% - 83%). Mức độ lo lắng từ trung bình đến nặng, tỉ lệ trầm cảm chiếm từ 41% - 47%. Tóm lại, người chăm sóc trong gia đình của bệnh nhân ung thư giai đoạn tiến xa chịu những gánh nặng tâm lý có liên quan, bao gồm đau khổ, lo lắng, trầm cảm. Chất lượng cuộc sống của họ thấp hơn so với mặt bằng chung, đặc biệt là về mặt sức khỏe tâm thần.
(Ullrich, 2017) Tóm lại, qua các nghiên cứu trên, ta thấy rằng những người chăm sóc gia đình của bệnh nhân ung thư không có nhiều sự chuẩn bị, thông tin hoặc sự hỗ trợ để thực 10 hiện vai trò chăm sóc của họ. Họ phải đối mặt với nhiều vấn đề, đặc biệt sự lo âu của thân nhân bệnh nhân ung thư chịu tác động của nhiều yếu tố khác nhau như: trình độ văn hóa, thời gian điều trị bệnh, mức độ gắn bó, tuổi tác, giai đoạn ung thư của bệnh nhân, phương pháp điều trị. Một điều nổi bật là họ chịu nhiều gánh nặng từ việc chăm sóc người thân của mình. Điều này tác động tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của chính bản thân họ, cả về thể chất lẫn tinh thần, cũng như là chất lượng chăm sóc bệnh nhân.
Lịch sử nghiên cứu trong nước: Tại Việt Nam, các vấn đề về lo âu cũng được quan tâm và nghiên cứu rộng rãi. Tuy nhiên, khách thể nghiên cứu phần lớn là học sinh – thanh niên, người đi làm. Những năm gần đây, chăm sóc tâm lý cho thân nhân bệnh nhân cũng là một chủ đề đã được quan tâm nhưng đa phần đều là những thông tin trên báo đề cập đến, nêu lên vai trò, ảnh hưởng của người nhà trong việc điều trị bệnh ung thư nói chung. Những bài báo đó đã nêu lên phần nào sự cần thiết của việc quan tâm đến việc chăm sóc tâm lý cho thân nhân bệnh nhân.
Dù vậy, theo hiểu biết của tác giả, cũng chỉ có rất ít những nghiên cứu chính thức về nhóm khách thể này. Dưới đây là một số nghiên cứu đã được thực hiện: Năm 2011, luận án tiến sĩ “Nghiên cứu rối loạn trầm cảm, lo âu ở trẻ bị ung thư và phương thức ứng phó của cha mẹ” của Nguyễn Thị Thanh Mai đã tập trung nghiên cứu rối loạn trầm cảm, lo âu và phương thức ứng phó của cha mẹ trẻ bị ung thư, từ đó thiết kế mô hình chăm sóc, hỗ trợ tâm lý, can thiệp làm giảm thiểu rối loạn trầm cảm, lo âu cho trẻ ung thư và cha mẹ trẻ, góp phần nâng cao hiệu quả điều trị và chất lượng sống của trẻ bị ung thư ở Việt Nam.