Chương 1: Cơ sở lý luận và cơ sở thực tiễn của nghiên cứu Chương 2: Thực trạng năng lực và những nhu cầu của cha, mẹ trong việc chăm sóc và giáo dục trẻ em tự kỷ tại Trung tâm Hừng Đông Chương 3: Đánh giá vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc nâng cao năng lực cho cha, mẹ về chăm sóc và giáo dục trẻ em tự kỷ tại Trung tâm Hừng Đông 12 CHƢƠNG I: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ CƠ SỞ THỰC TIỄN CỦA NGHIÊN CỨU 1. Các khái niệm liên quan 1. Tự kỷ, trẻ tự kỷ hái niệm tự ỷ Tự kỷ là một hội chứng (gồm nhiều triệu chứng khác nhau) nằm trong mục “F84” với tên gọi “rối loạn phát triển lan toả” (Pervasive Developmental Disorders), là một nhóm các rối loạn đặc trƣng bởi các bất thƣờng về hành vi, chất luợng giao tiếp và quan hệ xã hội [3]. Theo tổ chức Liên Hợp Quốc đƣa ra vào năm 2008 nhƣ sau: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thƣờng đƣợc thể hiện ra ngoài trong 3 năm đầu đời.
Tự kỷ là do một rối loạn thần kinh ảnh hƣởng đến chức năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hƣởng đến trẻ em và ngƣời lớn ở nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế – xã hội. Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tƣơng tác xã hội, các vấn đề giao tiếp bằng ngôn ngữ, phi ngôn ngữ và các hành vi, sở thích, và hoạt động lặp đi lặp lại và hạn hẹp” [32]. Đây là khái niệm đƣợc s dụng rộng rãi và phổ biến nhất. Từ điển bách khoa Columbia (1996) cho rằng: Tự kỷ là một khuyết tật phát triển có nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh ảnh hƣởng đến chức năng cơ bản của não bộ.
Tự kỷ đƣợc xác định bởi sự phát triển không bình thƣờng về kỹ năng giao tiếp, Kỹ năng tƣơng tác xã hội và suy luận; Nam nhiều gấp 4 lần nữ. Trẻ có thể phát triển bình thƣờng cho đến tận 30 tháng tuổi [26]. Nhƣ vậy có rất nhiều quan điểm khác nhau về tự kỷ, trong đề tài này tôi s dụng khái niệm tự kỷ của tổ chức Liên Hợp Quốc đƣa ra vào năm 2008 làm công cụ nghiên cứu: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt 13 đời, thƣờng đƣợc thể hiện ra ngoài trong 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do một rối loạn thần kinh ảnh hƣởng đến chức năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hƣởng đến trẻ em và ngƣời lớn ở nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế – xã hội.
Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tƣơng tác xã hội, các vấn đề giao tiếp bằng ngôn ngữ, phi ngôn ngữ và các hành vi, sở thích và hoạt động lặp đi lặp lại và hạn hẹp”. hái niệm Trẻ tự ỷ Theo bác sỹ tâm thần ngƣời Mỹ là Leo Kanner mô tả: “TTK là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với ngƣời khác; Cách thể hiện các thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuôn; Không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thƣờng rõ rệt: Nói nhại lời, nói lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp); Rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo, có khả năng cao trong quan sát không gian và trí nhớ “nhƣ con vẹt”, khó khăn trong học tập ở những lĩnh vực khác nhau, thích độc thoại trong thế giới riêng của mình, khó khăn trong việc thực hiện các trò chơi đóng vai theo chủ đề nhƣ cho búp bê ăn, nói chuyện điện thoại, bác sỹ tiêm bệnh nhân, chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói, thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu: Giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát, mặc dù vẻ bề ngoài nhanh nhẹn, thông minh”. Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ có thể phát hiện đƣợc ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu [34]. TTK là trẻ bị chứng rối loạn trong quá trình phát triển của trẻ.
Một TTK điển hình có thể bị rối loạn nhiều kỹ năng phát triển nhƣ: Tự chăm sóc, ngôn ngữ, giao tiếp ứng x , quan hệ xã hội, hành vi, cảm xúc, trí tuệ… TTK khiếm khuyết về quan hệ tƣơng tác xã hội, TTK có khó khăn lớn trong việc kết bạn, duy trì tình bạn và tiếp thu các luật lệ xã hội. Trẻ không biết khởi xƣớng, bắt đầu làm quen, hoặc khó tiếp nhận một ngƣời bạn mới. Trẻ ít quan tâm và không có nhu cầu chia sẻ, nhu cầu hoạt động với bạn bè và mọi ngƣời 14 xung quanh. Ngƣợc lại khi đƣợc chia sẻ, trẻ không biết đáp ứng, thể hiện tình cảm hoặc sự quan tâm với đối tác [7].
TTK đƣợc các tác giả hiểu theo các cách khác nhau, trong đề tài này tôi chọn khái niệm TTK là: “trẻ có khiếm khuyết trong quá trình phát triển trí tuệ. Trẻ thƣờng có những khiếm khuyết trong quá trình giao tiếp: Khiếm khuyết trong việc s dụng ngôn ngữ, tập trung, chú ý, bắt chƣớc hành động của ngƣời khác, ngoài ra TTK khó khăn trong các hoạt động sinh hoạt hằng ngày, các kỹ năng tự phục vụ cho bản thân…”. Năng lực của gia đình Khái niệm năng lực Tác giả Đặng Thành Hƣng cho rằng: Về mặt thực hiện, kỹ năng phản ánh năng lực làm, tri thức phản ánh năng lực nghĩ và thái độ phản ánh năng lực cảm nhận. Năng lực là “tổ hợp những hành động vật chất và tinh thần tƣơng ứng với dạng hoạt động nhất định dựa vào những thuộc tính cá nhân (sinh học, tâm lý và giá trị xã hội) đƣợc thực hiện tự giác và dẫn đến kết quả phù hợp với trình độ thực tế của hoạt động.
Trong định nghĩa này, tác giả đã đƣa vào yếu tố rất quan trọng làm rõ những thuộc tính cá nhân - đó là sinh học, tâm lý và giá trị xã hội [10]. Trong cuốn “Tiêu chuẩn năng lực cho đánh giá” của Cơ quan Đào tạo Quốc gia Öc năng lực đƣợc mô tả bao gồm kiến thức, kỹ năng và sự áp dụng phù hợp những kiến thức và kỹ năng đó theo tiêu chuẩn thực hiện trong việc làm [35]. Năng lực là tổ hợp các thuộc tính độc đáo của cá nhân, phù hợp với yêu cầu của một hoạt động nhất định, đảm bảo cho hoạt động đó có hiệu quả [19]. Năng lực là những khả năng của con ngƣời: Hiểu biết kiến thức, năng lực vận dụng tri thức về hành động hay các thao tác của hành động theo đúng 15 quy trình và những hành vi liên quan đến công việc mang lại hiệu quả cho cá nhân, tổ chức [2].
Khái niệm năng lực của gia đình Năng lực của gia đình là những hiểu biết, kiến thức và các kỹ năng của cha me, các thành viên trong gia đình để hoàn thành các công việc trong cuộc sống hằng ngày, quá trình hình thành năng lực phải gắn với luyện tập, thực hành và trải nghiệm các công việc thuộc nghề nào đó và bảo đảm thực hiện có hiệu quả. Trong đề tài này, năng lực của gia đình là những kỹ năng kiến thức của cha mẹ trong việc chăm sóc và giáo dục TTK. Chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ Khái niệm Đối với trẻ mắc rối loạn tự kỷ thì việc chăm sóc giáo dục tại gia đình đóng một vai trò quan trọng và việc chăm sóc giáo dục các trẻ cũng cần những phƣơng thức đặc biệt hơn so với những trẻ bình thƣờng khác. Chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ là hình thức tổ chức can thiệp cho trẻ tự kỷ tại gia đình, các thành viên trong gia đình tác động lên trẻ hoặc các giáo viên, chuyên gia đến nhà của trẻ để can thiệp cho trẻ hoặc hƣớng dẫn cho các thành viên trong gia đình các kỹ năng chăm sóc, giáo dục trẻ tại gia đình.
Trong đề tài này chỉ đề cập đến hình thức cha mẹ tự chăm sóc giáo dục hay nói cách khác là cha mẹ tự dạy/can thiệp trẻ tại nhà mà thôi. Với hình thức này, cha mẹ đóng vai trò quan trọng trong công tác chăm sóc giáo dục, can thiệp trẻ; đồng thời nó cũng đòi hỏi sự kiên nhẫn, chịu khó của các bậc phụ huynh. Mục tiêu chăm sóc và giáo dục trẻ Xuất phát từ mục tiêu giáo dục trẻ có nhu cầu đặc biệt, mục tiêu của công tác chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ nói chung là giúp trẻ có thể thích ứng 16 với các môi trƣờng khác nhau (gia đình, nhà trƣờng, xã hội); trẻ có thể hội nhập cộng đồng, trẻ chấp nhận ngƣời khác và đƣợc ngƣời khác chấp nhận, phát triển hết khả năng của trẻ, giúp trẻ giải tỏa những cảm xúc ức chế. Trên cơ sở đó giúp trẻ có thể sống độc lập và hòa nhập xã hội.
Nội dung giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình Mục tiêu lớn nhất trong công tác giáo dục trẻ tự kỷ không phải là việc dạy chữ, dạy toán và giúp trẻ có thể theo học ở các trƣờng bình thƣờng mà cần giúp trẻ có đƣợc những kỹ năng cần thiết để có thể thích nghi với môi trƣờng xung quanh, hƣớng trẻ đến một cuộc sống độc lập. Một số cách chăm sóc và giáo dục TTK tại nhà Tích cực tìm hiểu tự kỷ, điểu chỉnh cảm xúc bản thân khi tiếp xúc với trẻ, tạo môi trƣờng sống an toàn, ổn định cho trẻ. Hƣớng dẫn hỗ trợ trẻ tự phục vụ cá nhân Dành nhiều thời gian cho trẻ: Quan sát, hiểu, tƣơng tác và dạy trẻ phù hợp Dạy trẻ mọi lúc mọi nơi bằng vật thật, đồ chơi, tranh ảnh, biểu tƣợng: S dụng thiết bị máy móc: Máy tính, tivi, đài; Thẻ tranh, truyện; Dụng cụ, mô hình trực quan (đồ chơi, mô hình các con vật) S dụng các đồ dùng trong gia đình, vật thật: Các con vật, đồ vật, các sự vật xung quanh để hỗ trợ trẻ. Nhân viên công tác xã hội Khái niệm Nhân viên xã hội (Social worker) đƣợc Hiệp hội các nhà công tác xã hội chuyên nghiệp Quốc tế - IASW định nghĩa: Nhân viên xã hội là ngƣời đƣợc đào tạo và trang bị các kiến thức và các kỹ năng trong công tác xã hội, họ có nhiệm vụ: Trợ giúp các đối tƣợng nâng cao khả năng giải quyết và đối phó với vấn đề trong cuộc sống; tạo cơ hội để các đối tƣợng tiếp cận đƣợc nguồn lực cần thiết, thức đẩy sự tƣơng tác giữa các cá nhân, giữa cá nhân với 17 môi trƣờng tạo ảnh hƣớng tới chính sách xã hội, các cơ quan tổ chức vì lợi ích của cá nhân, gia đình, nhóm và cộng đồng thông qua hoạt động nghiên cứu và hoạt động thực tiễn [13].